La situación de los enfermos afectados por la ... - Portal Mayores

ESTUDIO SOBRE LA SITUACIÓN DE LOS ENFERMOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON…
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El desarrollo y estructuración del presente informe se realiza con vistas a dar respuesta a tales objetivos,
y también con la premisa de que se está abordando una problemática, la del párkinson, que es la
de una enfermedad crónica con sus particularidades, que afecta de diferente forma a las personas que
la padecen, y que precisamente esta diversidad sintomatológica, además de introducir un innegable
componente de complejidad en el análisis de necesidades, es uno de sus rasgos distintivos. La evolución
de la enfermedad no siempre es la misma. Hoy en día, se desconoce la etiología de la enfermedad
por lo que también se desconoce cómo prevenirla. No obstante, y tal y como se verá posteriormente,
se pueden tomar diversas medidas encaminadas a posibilitar el ralentizamiento de la enfermedad, así
como a mejorar las condiciones de vida del afectado y las de sus familiares y cuidadores.
El presente informe se estructura en torno a cinco dimensiones fundamentales:
El punto de partida lo representa una contextualización del objeto de estudio que se desarrolla
en el Capítulo 2. Desde un punto de vista científico, pero de manera clara y sencilla, se expone
en qué consiste la enfermedad de Parkinson, cuál es su origen y evolución.
Asimismo, con el fin de conocer el alcance epidemiológico y demográfico de esta enfermedad,
tras un exhaustivo análisis documental, en esta sección se aporta también información de
naturaleza eminentemente cuantitativa sobre el volumen y las características sociodemográficas
de las personas afectadas de párkinson. Se presta especial atención a la incidencia de la
enfermedad en las personas menores de 65 años, un fenómeno bastante desconocido pero
mucho menos infrecuente de lo que se tiende a pensar, y que ejerce un importante impacto
sobre la vida del paciente y de su familia.
Finalmente, la contextualización definitiva del objeto de estudio la proporciona la identificación
de todos los agentes implicados en el proceso, pues aun siendo lógicamente las mismas personas
afectadas las principales protagonistas, el análisis de necesidades y demandas no puede
dejar de considerar a sus familiares y cuidadores, a los profesionales sanitarios y sociales involucrados
en su atención, a las asociaciones existentes, y a la propia Administración. Vinculada
a esta identificación de agentes involucrados, aparece la detección de los principales factores
que inciden en la situación de los afectados, tanto de índole endógena como exógena.
El Capítulo 3 concede el foco de interés a la propia persona afectada, analizando los efectos
que sobre su vida diaria tiene el padecimiento de la enfermedad (en cualquiera de las distintas
fases según la evolución de la misma), tanto a nivel físico como psicológico, dimensiones realmente
importantes que se traducirán en las necesidades y demandas que en posteriores capítulos
se explicitarán, y que redundará en las propuestas y programas finales que culminan el
estudio.
Tratándose de una enfermedad, las demandas y necesidades sanitarias no pueden de dejar de
ser analizadas por más que la finalidad última del estudio sea abordar propuestas de actuación
de índole social, y es que ambas dimensiones aparecen estrechamente conectadas. El capítulo
4 aborda esta cuestión, partiendo de las características dificultades que el diagnóstico del pár-