La situación de los enfermos afectados por la ... - Portal Mayores

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ESTUDIO SOBRE LA SITUACIÓN DE LOS ENFERMOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON… 6 4.2.2. La información aportada por los servicios de atención primaria ................................. 83 4.2.3. La información aportada por los Servicios Sociales de las Administraciones Públicas ................................................................................................................................................. 85 4.2.4. La información aportada por las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson. ....................................................................................................................................... 86 4.2.5. Información obtenida a través de otros medios ................................................................. 89 4.3. Atención y tratamiento a la persona afectada por la enfermedad de Parkinson ................. 92 4.3.1. La accesibilidad al neurólogo y a los servicios especializados ...................................... 93 4.3.2. Tratamientos médicos ..................................................................................................................... 97 4.3.3. Otros tratamientos y servicios complementarios ................................................................ 101 4.3.4. Los perfiles profesionales .............................................................................................................. 117 4.3.5. La coordinación entre los distintos profesionales sanitarios ......................................... 119 4.3.6. Los recursos sanitarios ................................................................................................................... 124 5. Necesidades y demandas: área social ..................................................................... 131 5.1. La imagen social del párkinson .................................................................................................................. 133 5.1.1. Lo que otros conocen sobre la enfermedad de Parkinson .............................................. 133 5.1.2. Lo que otros dicen cuando ven una persona con párkinson ......................................... 135 5.1.3. Lo que requieren los afectados ................................................................................................... 137 5.1.4. La respuesta: información, divulgación y sensibilización a la sociedad .................... 138 5.2. El hogar del afectado ...................................................................................................................................... 139 5.2.1. La estructura del hogar .................................................................................................................. 140 5.2.2. La reacción ante la enfermedad por parte de la familia .................................................. 149 5.2.3. La importancia del hogar en el apoyo de la persona afectada ..................................... 151 5.2.4. La desestructuración de la organización familia-hogar ................................................... 153 5.2.5. La realidad del cuidador ................................................................................................................. 156 5.3. El entorno económico y laboral del afectado ...................................................................................... 163 5.3.1. La actividad económica de los afectados ............................................................................... 163 5.3.2. El entorno laboral ............................................................................................................................. 170 5.3.3. Desestructuración de la organización trabajo-economía-familia-desarrollo personal ................................................................................................................................................. 177 5.4. La vida social y el ocio del afectado ........................................................................................................ 185 5.4.1. Vida social y ocio: una parte más del tratamiento ............................................................ 185 5.4.2. Los problemas y dificultades en el desarrollo del ocio y de la vida social ............... 186 5.4.3. Las principales formas de ocio de los afectados ................................................................. 187 5.4.4. El uso de las TIC y las nuevas opciones de ocio y comunicación ................................ 190 5.4.5. Principales necesidades con respecto al desarrollo del ocio en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson ........................................................................... 191
5.5. La protección social del afectado .............................................................................................................. 192 5.5.1. La situación socio-económica de partida ............................................................................... 193 5.5.2. Información sobre protección y recursos socio-sanitarios ............................................. 194 5.5.3. Principales vías de acceso a la red de recursos sociales .................................................. 197 5.5.4. Un nuevo marco para la protección social: la Ley de Dependencia ........................... 207 5.5.5. El certificado de minusvalía ......................................................................................................... 218 5.5.6. Ayudas económicas .......................................................................................................................... 224 5.5.7. Ayudas técnicas y adaptaciones en el hogar ........................................................................ 226 5.5.8. Ayudas para el transporte ............................................................................................................. 232 5.5.9. Ayuda a domicilio ............................................................................................................................. 235 5.5.10. Teleasistencia ...................................................................................................................................... 240 5.5.11. Centros de día y residencias ......................................................................................................... 242 5.6. Las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson ................................................. 248 5.6.1. La primera respuesta: la creación y formación de Asociaciones .................................. 248 5.6.2. Quién forma parte de las asociaciones .................................................................................... 249 5.6.3. Cómo se dan a conocer .................................................................................................................. 254 5.6.4. Cómo se financian ............................................................................................................................ 255 5.6.5. Servicios y recursos que ofrecen ................................................................................................ 255 5.6.6. Relaciones de las asociaciones de párkinson ........................................................................ 258 5.6.7. Necesidades de las asociaciones de párkinson .................................................................... 259 6. Conclusiones y propuestas de actuación ................................................................ 265 7. Anexos ....................................................................................................................... 285 7.1. Metodología ........................................................................................................................................................ 287 7.2. Guiones ................................................................................................................................................................. 290 7.3. Anexo médico .................................................................................................................................................... 311 7.4. Bibliografía .......................................................................................................................................................... 322 ÍNDICE 7
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