Revista Fedhemo Nº 31 - Hemofilia

Sumario
EDITORIAL ................................................................................. 5
CARTA DEL PRESIDENTE ......................................................... 6
NOTICIAS DE HEMOFILIA
•• .........................................................Colonias de verano ASHEGUI. 0
• La elección de sexo como alternativa de reproducción para
portadoras de Hemofilia............................................................. 0
• Un hemofílico madrileño queda tercero en el Campeonato
Mundial de Agility en la categoría de grupos.............................. 0
• Conclusiones de las XII Jornadas de Formación “Jóvenes y
Hemofilia” desde el punto de vista psicosocial. .......................... 0
BREVES DE HEMOFILIA
• Inauguración Pabellón M. Magallón ........................................... 0
• Ya tenemos el Mural de Tenerife en La Charca. ......................... 0
• La Fundación Telefónica concede una ayuda a la Asociación
Regional Murciana de Hemofilia. ............................................... 0
• Convocatoria de Becas CIEHEMO de la Federación Mundial de
Hemofilia. .................................................................................. 0
• Firma de un convenio entre el Ayuntamiento de Totana y la
Asociación Murciana de Hemofilia. ............................................ 0
• Hemofilia continúa en su objetivo de creación de empleo
gracias a la obra social de Caja de Madrid.................................. 0
ACTIVIDADES DE LAS ASOCIACIONES
• Jornada de Consejo Genético y prevención en Hemofililia / Von
Willebrand en Guipúzcoa .......................................................... 0
• III Curso sobre enfermedades crónicas en Murcia. ..................... 0
• La Asociación Valenciana de Hemofilia participó en el IV APLEC
del Voluntariado en su Comunidad ........................................... 0
FEDHEMO Nº 28
CIENCIA
• Historia de la Medicina: El origen del conocimiento causal de la
hemofilia como entidad clínica. ................................................. 0
VIAJES ........................................................................................ 0
• Los Viajes Internacionales a destinos exóticos. Algunos Consejos 0
4
DICCIONARIO MEDICO ........................................................... 0

Editorial
La Federación Española de Hemofilia celebra este año su
XXXII Asamblea y la revista que tienes en tus manos es la número
31 en su más reciente etapa como FEDHEMO. Todo parece
indicar que hemos alcanzado cierta madurez, que nos obliga
a ver las cosas con la perspectiva y la serenidad que ofrece el
paso del tiempo.
Como ves, nuestras Asociaciones continúan enviándonos información
de sus actividades, proyectos e iniciativas convirtiéndose
sin duda en el motor que día a día hace funcionar este medio
de difusión haciéndose partícipes en la creación de cada número.
Algunas de ellas, están empezando a editar sus propios
boletines informativos, dirigidos a sus censos respectivos, con
contenidos más dinámicos y directos derivados de la periodicidad
con que los publican. Este tipo de iniciativas son las que hacen
que los miembros de los colectivos se movilicen a favor de sí
mismos y sus asociaciones.
En la sede de la Federación Española de Hemofilia se reciben
llamadas, preguntando por FEDHEMO, de personas del censo
que la echan en falta cuando se retrasa por cualquier motivo. Y
es ésta entre otras, una de las principales inquietudes que mantienen
viva esta revista en el deseo continuo de servir de medio
de comunicación concreto entre el colectivo de hemofilia en España.
Sin embargo, somos conscientes que quedan muchas cosas por
hacer desde aquí; que quizá ni son todos los contenidos los que
están, ni están todos los que son más adecuados para nuestros
lectores.
FEDHEMO Nº 31
5

6Editorial
FEDHEMO Nº 31
Resulta inevitable volver a repetir nuevamente, que esta revista
se compone de las colaboraciones de mucha gente que participa
en la composición de cada número. Es evidente que no podemos
ofrecer noticias de actualidad dado que FEDHEMO tiene
una periodicidad derivada de la frecuencia y constancia de las
colaboraciones que recibe.
No obstante, el reto es tratar de ser un nexo comunicador entre
asociaciones y asociados. Contar a unos de los otros, y viceversa;
mostrar un escaparate en el que exponer actividades e
iniciativas llevadas a cabo por nuestras asociaciones y que sirven
de ejemplo y guía para el resto, intentando dejar siempre la
puerta abierta a la evolución y la mejora en beneficio de todo el
colectivo.

Carta del Presidente
Han sido muchas fotografías en las que FEDHEMO ha mostrado la Charca,
y en las que todos los lectores, no sólo de nuestro censo, han podido
observar uno de los más hermosos logros de la Asociación Murciana de
Hemofilia así como de la Federación Española de Hemofilia.
Es motivo de satisfacción para mí, en el momento de escribir estas letras, pensar
que el próximo 2 de mayo, con motivo de la XXXII Asamblea Nacional de Hemofilia
todos los asistentes tendremos la oportunidad de compartir y disfrutar durante
una tarde las instalaciones del Centro de Formación Permanente en Hemofilia
“Hermanos Javier y Manuel Moreno” en Totana, Murcia.
Con ésta, serán ya treinta y dos reuniones nacionales las que celebremos, y como
el tiempo va pasando para y por todos, también las asociaciones regionales van
cumpliendo años. En Murcia celebraremos el XXV Aniversario de esta asociación
al igual que ya lo han hecho otras asociaciones como Salamanca, que durante el
pasado año celebró sus Bodas de Plata.
El tiempo, el trabajo y la unión en este movimiento asociativo —ejemplo para
otros colectivos fuera y dentro de nuestro país— son los que facilitan la consecución
de objetivos comunes, que de forma individualizada no hubieran sido posibles.
Me refiero a hechos consumados en el pasado, realidades a las que no damos la
debida importancia porque forman parte de nuestra cotidianeidad, tales como la
declaración de la Hemofilia como enfermedad social, la ley de autotratamiento,
las ayudas sociales contempladas en el RD Ley 9/93, etc. Y hago mención de todo
esto, sin querer extenderme demasiado ni anclarme en temas del pasado, porque
basándonos en la experiencia, apoyándonos en estos cimientos es como podemos
continuar caminando hacia nuevos objetivos.
Y en este sentido es como hemos venido luchando desde la Federación Española
de Hemofilia, para conseguir por parte de la Administración unas ayudas sociales
para las personas con hemofilia afectadas por Hepatitis C.
Nuestro objetivo era desde el primer momento que se indemnizase a todos los hemofílicos
infectados de hepatitis o a sus familias en caso de haber fallecido, por el
hecho de haber sido infectados. No obstante, la norma publicada en el BOE no es 7
FEDHEMO Nº 31

8Carta FEDHEMO Nº 31
del Presidente
todo lo positiva que hubiéramos deseado, pues se ha basado en la elaboración de
un censo de hemofílicos que cumplan una serie de criterios de inclusión muy estrictos,
que excluye por defecto a todos los fallecidos que no cumplen los criterios,
pues exige unas determinaciones médicas basadas en pruebas clínicas como la
PCR, que en algunos casos ni siquiera se venían realizando de forma habitual en
los hospitales.
Finalmente, la vía más directa para obtener una indemnización económica por el
contagio de hepatitis C para los que están incluidos en el censo elaborado por el
Ministerio de Sanidad y la menos mala de las soluciones para aquellos que no
pueden continuar con las demandas contra el Estado, (puesto que hasta la fecha
no ha habido ninguna resolución favorable en los tribunales españoles, existiendo
incluso jurisprudencia con relación a este tema) es acogerse al Real Decreto
377/2003 de 28 de Marzo, que regula el procedimiento para la tramitación y
concesión de las ayudas sociales a las personas con hemofilia u otras coagulopatías
congénitas que hayan desarrollado la hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factor de coagulación en el ámbito
del sistema sanitario público.
No puedo concluir sin informaros que, fruto de muchas horas de trabajo y negociación
por parte de la Federación, se están ultimando las gestiones para alcanzar
un nuevo acuerdo solidario respecto al tema del VIH con otro laboratorio,
Hoechst.
Y no puedo dejar de mencionar tampoco, que hasta ahora con el único laboratorio
con el que no hemos llegado a un acuerdo y por lo tanto continuamos negociando,
es el Laboratorio Grifols. Se trata del único laboratorio español productor
de factor, que basándose en sus «cuotas de mercado», dificulta el final de la
negociación a pesar de nuestra insistencia, en que igual que ha indemnizado a
los hemofílicos catalanes, debe hacerlo con el resto de hemofílicos españoles. Por
lo tanto esperamos llegar a un acuerdo con Grifols en los mismos términos en los
que han llegado con los hemofílicos catalanes.
¿Tendremos que seguir asumiendo que además de ser enfermos que sufren una
enfermedad crónica, dependientes de una medicación para el tratamiento de la
enfermedad (el factor de coagulación), somos parte de los datos económicos de
una de las pocas empresas que lo producen
Tal vez sería momento de plantearse a nivel individual qué factor ponerse, si sólo
van a asumirse responsabilidades en función de la provincia en que vivimos.... o
a nivel colectivo, pensar si entre todos somos capaces de hacer llegar (como consumidores
de un tratamiento médico) nuestras preferencias a la Administración,
amparándonos en las leyes existentes al respecto.
MANUEL MORENO MORENO
Presidente
Federación Española de Hemofilia

XV Reunión del Consorcio Europeo
de Hemofilia.
Riga, Letonia 14 y 15 de septiembre de 2002
Riga, capital de la República de Letonia fue la ciudad
escogida para la celebración de la XV reunión del
Consorcio Europeo de Hemofilia. Esta reunión anual
se llevó a cabo los días 14 y 15 de Septiembre y a ella
acudió al menos un representante de cada organización
europea miembro de la Federación Mundial de
Hemofilia. En total participaron mas de 85 delegados
procedentes de 35 países.
Durante el sábado día 14 se desarrollaron diversas
conferencias en las que se trataron temas como la
mejora del tratamiento y cuidado de las personas con
hemofilia en Europa; la seguridad y suministro del tratamiento;
la recaudación de fondos en Europa para
proyectos desarrollados por las distintas Asociaciones
Europeas; trabajo con familias y los próximos diez
años de la Federación Mundial de Hemofilia.
Riga, capital de la República de Letonia fue la ciudad
escogida para la celebración de la XV reunión del
Consorcio Europeo de Hemofilia.
9FEDHEMO Nº 31Noticias de hemofilia

Noticias de hemofilia
Los miembros de la Junta Directiva hicieron una exposición
del estado de cuentas e informe gestión, presentación
de la Conferencia del 2003 en Lisse, Holanda,
así como la aceptación de la única candidatura
presentada para celebrar la Conferencia de 2004 en
Bratislava en la República Eslovaca.
También se trataron temas como el Campamento
Juvenil de verano para jóvenes europeos que se llevará
a cabo en el sur de Francia del 21 al 28 de Junio de
2003.
RAFAEL SÁNCHEZ CONSEGLIERI
FEDHEMO Nº 31
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JORNADAS DE FORMACIÓN
DE JUNTAS DIRECTIVAS,
VOLUNTARIADO
Y PROFESIONALES
Desde el año 1995 se vienen celebrando en Murcia este tipo de Jornadas dirigidas a
miembros de Juntas Directivas, Voluntariado y Profesionales de las distintas Asociaciones de
Hemofilia a nivel nacional. Las mismas organizadas por la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia, se han ido desarrollando anualmente, con
el objetivo de informar y formar en la gestión interna y externa de las Asociaciones.
Este año, respecto a años anteriores el número de asistentes ha sido más elevado, al igual
que el número de Asociaciones de Hemofilia participantes, un 52%. Destacar igualmente
que de las 39 personas que han asistido, un % importante eran jóvenes (46%). Este dato
nos enorgullece enormemente, ya que se revela que el cambio generacional está garantizado
y que van apareciendo los futuros lideres de las Asociaciones de Hemofilia.
Las Jornadas desarrolladas del 31 de octubre al 2 de noviembre se celebraron en el paraje
incomparable de Sierra Espuña, en el Centro de Día y Formación Permanente en Hemofilia,
en Totana.
Tres fueron los módulos tratados:
— El primero impartido por Dña. Mª Teresa García Castrofes, Psicóloga Grupo A & C
Consultores en el que se trato el tema: “El Trabajo en Equipo y Coordinación de Recursos
Humanos”.
— El segundo módulo impartido por D. Javier Castillo Sevilla, Economista Grupo A & C
Consultores, sobre “Justificación de Subvenciones”
— El tercero impartido por Dña. Carmen Tarraga Palmis, Psicóloga, sobre “Habilidades
Sociales en la Negociación”.
La formación debe tener, por un lado, un componente técnico que permita utilizar con la
máxima rentabilidad, los instrumentos y medios que se nos ponen a nuestro alcance, así
como que permita optimizar las potencialidades que cada persona tiene. Por otro lado, es
necesario conocer la realidad en la que nos desenvolvemos, para que el análisis de la misma
sea el correcto en la determinación de objetivos a alcanzar.
En definitiva, una buena formación es fundamental, pero al mismo tiempo estas Jornadas
suponen un espacio para el intercambio de experiencias, así como una interrelación personal
entre los asistentes, necesaria igualmente para poder desarrollar un buen trabajo en equipo
y para que exista una buena cohesión grupal.
INMACULADA PÉREZ GALIANO
Trabajadora Social Asoc. Murciana de Hemofilia
FEDHEMO Nº 31 Noticias de hemofilia
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Noticias de hemofilia
Bases
Los trabajos que se presenten al Premio «Duquesa de Soria» deberán tratar acerca de cualquier tema relacionado
con hemofilia.
Podrán optar al Premio trabajos originales e inéditos, realizados en España o en el extranjero por autores de
cualquier nacionalidad.
Los trabajos deberán presentarse por duplicado, redactados en castellano o en inglés, escritos a doble espacio
en tamaño de papel DIN-A4. La extensión no podrá exceder de 55 páginas, con excepción de la bibliografía, y
no se incluirá en el texto firma ni indicación alguna que pueda revelar el nombre de los autores. En la primera
página deben figurar, además del título, un seudónimo o un lema. En un sobre cerrado, en cuyo exterior constarán
los mismos datos de la primera página, se incluirá una plica en la que se indicará el nombre del autor o autores,
en el Centro en el que se realizó el estudio, y la dirección a la cual debe dirigirse la correspondencia.
Los trabajos deberán remitirse antes del 31 de diciembre de 2003 a la Real Fundación Victoria Eugenia, Instituto
de Salud Carlos III. Calle Sinesio Delgado, 4. 28029 MADRID.
El jurado calificador será la Comisión Científica Internacional de la Real Fundación Victoria Eugenia, que elegirá
entre sus miembros al Presidente de la Comisión Calificadora. También formarán parte del jurado los ganadores
de los trabajos premiados en la anterior convocatoria. Serán también miembros del jurado calificador:
El Presidente del Consejo del Patronato de la Real Fundación Victoria Eugenia.
El Presidente de la Federación Española de Hemofilia o a quien éste designe.
El Secretario de la Real Fundación Victoria Eugenia, que actuará como secretario, con voz pero sin voto.
FEDHEMO Nº 31
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El Premio, que estará dotado con una cantidad de 6.000 Euros, podrá ser declarado desierto si, a juicio del jurado,
ninguno de los trabajos presentados tuviese méritos suficientes. Atendiendo a la calidad de los trabajos, el
jurado podrá decidir, si lo considera oportuno, la concesión de un accésit de 3.000 Euros para aquellos trabajos
procedentes de países hispanoparlantes.
El fallo del jurado, que será inapelable, será público el 31 de marzo del año 2004. Los trabajos premiados serán
de propiedad exclusiva de la Real Fundación Victoria Eugenia y de la Federación Española de Hemofilia.
Los premios serán entregados por la Presidenta de Honor de ambas instituciones, Su Alteza Real Infanta Margarita
de Borbón, Duquesa de Soria, o la persona que ella designe, en un acto convocado específicamente para
ello por la Real Fundación Victoria Eugenia.

17 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA
La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa
Cruz de Tenerife, AHETE para este año 2003, coincidiendo
con la celebración del Día Mundial de la Hemofilia
y el 40 Aniversario de la Federación Mundial
de Hemofilia conmemoró el pasado 17 de Abril,
la celebración de una Jornada informativa dirigida a la
sociedad canaria a fin de concienciar y sensibilizar sobre
la Hemofilia y las dificultades socio-sanitarias con
las que se enfrenta el colectivo afectado.
Plaza del Adelantado, municipio de La
Laguna.
Es por lo que el 17 de Abril se conmemora el nacimiento
del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia,
Frank Schnabel, un hombre afectado de Hemofilia
severa tipo A que luchó por la mejora de los
cuidados de la Hemofilia en todo el mundo.
Desde primera hora de la mañana hasta las 20:00
horas, la jornada informativa contó con la incondicional
ayuda del personal técnico y voluntariado, perteneciente
a la Asociación, que se encargaron de divul-
FEDHEMO Nº 31 Noticias de hemofilia
Mercado Nuestra Señora de África,
municipio de Santa Cruz de Tenerife.
13

Noticias de hemofilia
FEDHEMO Nº 31
Centro Comercial Alcampo – La Laguna, municipio de La
Laguna.
Centro Comercial Alcampo–La Villa, municipio La Orotava
gar, a través de material didáctico, como
trípticos, carteles, publicaciones y revistas, a
todas las personas que se acercaban a
nuestras mesas, solicitando información o
bien mostrando su interés por la Hemofilia.
De esta manera logramos cumplir el objetivo
previsto y celebrar con éxito dicha iniciativa,
gracias a la participación activa de la
población como por la cobertura y seguimiento
que hicieron los diferentes medios
de comunicación en la celebración del Día
Mundial de la Hemofilia, a través de los
informativos de diversas cadenas de televisión
como Antena 3 Noticias, Televisión Española
en Canarias, Televisión Autonómica
de Canarias, Canal 8 Televisión y Teidevisión
Canal 6, como en la prensa de ámbito
provincial, El Día y Diario de Avisos, y programas
radiofónicos como Inter Sur Radio y
Radio El Día, que a lo largo de todo el día
mantuvo informado al pueblo canario.
Como valoración final en la celebración
del Día Mundial de la Hemofilia, la Asociación
de Hemofilia en la provincia de Santa
Cruz de Tenerife, AHETE, manifiesta su
plena satisfacción por el acogimiento que
ha tenido esta Jornada Informativa, cubriendo
con creces sus expectativas, puesto
que es la primera vez que se celebra el Día
Mundial de la Hemofilia en nuestra provincia.
Por otro lado, agradecemos a las personas
y medios de comunicación que han colaborado
desinteresadamente con la Asociación,
para lograr con gran éxito la celebración
de este día tan especial para nuestro
colectivo, y de esta manera contribuir a
la labor social que desarrollamos en favor
de las personas afectadas por Hemofilia u
otras coagulopatías congénitas, portadoras
y familiares de la provincia de Santa Cruz de
Tenerife.
Dado el éxito que se ha obtenido con la
celebración del Día Mundial de la Hemofilia,
y teniendo en cuenta que se trata de
un acto pionero en España, animamos a todas
las asociaciones de Hemofilia del país a
realizar actos que conmemoren este día tan
importante para el colectivo.
14
Mesa informativa

El pasado 20 de octubre, la
Asociación Andaluza de Hemofilia
(ASAHEMO) en su Delegación
de Córdoba organizó un
Día de Convivencia en el Parque
Periurbano Los Villares situado
en la Sierra de Córdoba (Sierra
Morena), al cual asistieron personas
afectadas de Hemofilia y
familiares de toda Andalucía.
Este encuentro permitió a las
personas con Hemofilia reunirse
para intercambiar experiencias y
pasar un día de ocio de manera
voluntaria, incrementando así
DÍA DE CONVIVENCIA
sus relaciones y habilidades sociales.
Otro de los objetivos que se
ha logrado con la realización de
dicho encuentro y que no se había
alcanzado hasta entonces,
ha sido fomentar la participación
y asociacionismo entre los
socios de las diferentes Delegaciones
Provinciales de ASAHE-
MO, por lo que esperamos poder
llevarlo a cabo en próximas
ocasiones, con la finalidad de ir
mejorando la calidad de vida de
nuestro colectivo.
FEDHEMO Nº 31 Nuestras asociaciones Informan
15

Nuestras asociaciones Informan
Ashegui informa
El pasado 26 de octubre la Asociación Guipuzcoana de Hemofilia organizó una “Jornada sobre Sexualidad
y Comunicación en Hemofilia / Von Willebrand”. Como ya suele ser habitual se celebró en un lugar
agradable y céntrico de la ciudad de San Sebastián.
Con esta actividad se pretendía ofrecer formación e información clara sobre la sexualidad y la comunicación.
Para ello contamos con D. Rafael Godoy, psicólogo y sexólogo.
Resultó enriquecedor el amplio rango de edad de los participantes y su diversa situación afectiva personal
(con/sin pareja). Tuvimos, además, la suerte de contar con la presencia de personas de la Asociación Navarra
de Hemofilia y Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja.
En la valoración final que se hizo de la Jornada, los asistentes consideraron especialmente interesante el
aspecto psicológico de la sexualidad y destacaron la importancia de la afectividad y la comunicación –
cómo cuidar y cuidarnos en una relación de pareja- como aspectos esenciales.
También pensamos que es importante destacar el alto grado de satisfacción relacionado con el especialista
que impartió la Jornada.
FEDHEMO Nº 31
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En general, excepto en un caso, el grado de satisfacción fue alto.
Hemos querido publicar este breve análisis de la actividad realizada con una doble intención: en primer
lugar comunicar nuestras actividades con el objeto de animar a otras asociaciones a hacer lo mismo, en vista
de los resultados y respuesta de los participantes, y en segundo lugar hacer una pequeña autocrítica o
reflexión sobre los aspectos que nos han apuntado en la evaluación posterior del programa. La crítica o sugerencia
que queremos desarrollar con más detalle es la supuesta falta de conexión entre la Jornada y la
enfermedad: Hemofilia / Von Willebrand.
El equipo de Ashegui dio por supuesto que los participantes iban a entender la conexión entre el proyecto
con la hemofilia / Von Willebrand. Quizá nos equivocamos al no explicar de forma exhaustiva nuestra visión,
motivaciones y objetivos.
Básicamente, nuestra idea se centraba, por un lado, en transmitir a las personas que padecen hemofilia
que no tienen que estar determinadas por ese rasgo físico en un ámbito tan importante como es la sexualidad
y la comunicación. Son bajo cualquier punto de vista personas, no “son” hemofílicos. La hemofilia /
Von Willebrand es sólo un rasgo físico.
Si nos fijamos únicamente en el aspecto físico, y teniendo en cuenta los participantes que pudieran estar
con virus asociados, el mensaje que se ha ofrecido incluye la ampliación de la visión de sexualidad y también
de la visión de placer, que no tiene porqué estar supeditada a la penetración, siendo este uno de los
aspectos más delicados a los que se enfrentan a menudo las personas infectadas por VIH y VHC.
Consideramos, además, que si es cierto que mantener una relación de pareja sana y equilibrada requiere
siempre mucha dedicación y ayuda, en el caso de parejas en que un individuo presenta algún problema físico
– como una enfermedad crónica, o incluso una suma de enfermedades crónicas, caso de la hemofilia, a
la que pueden añadirse enfermedades colaterales- es necesario un grado de comprensión y tolerancia por
encima de lo normal, ya que el estrés y los retos que hay que afrontar son también extraordinarios.
Por lo tanto, quisiéramos indicar que la convocatoria de esta Jornada no fue motivada por creer que las
parejas que componen nuestra asociación estuvieran afectadas de una manera especial – desde el punto
de vista psicológico y pedagógico – por el hecho de padecer la hemofilia, sino por dar instrumentos, habilidades,
información y formación extraordinaria para garantizar —si fuera posible- la estabilidad psicológica
de los afectados de hemofilia / Von Willebrand y sus familiares.
Nuestro error o deficiencia, por las sugerencias de tres de los participantes, ha podido ser no plantear
abiertamente estos objetivos u orientación que los responsables de la Jornada se plantearon al organizarla.
Queremos agradecer la participación, el interés y las críticas que los participantes han hecho de la Jornada
de Sexualidad y Comunicación en Hemofilia / Von Willebrand. Las distintas opiniones, el intercambio, la
oportunidad de compartir espacios de información y formación son esenciales para el desarrollo e incluso
la maduración de una Asociación como la nuestra. ¡Gracias por hacerlo posible!
IDOIA CARECHE RECACOECHEA
Psicopedagoga de Ashegui
FEDHEMO Nº 31 Nuestras asociaciones Informan
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Breves de Hemofilia
LA FUNDACIÓN TELEFÓNICA
CONCEDE UNA AYUDA A LA
ASOCIACIÓN REGIONAL
MURCIANA DE HEMOFILIA
La Fundación Telefónica a través de la “IV Convocatoria de Ayudas para Servicios de Atención Telefónica
de Carácter Social”, ha concedido a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia una ayuda de
2.437,74 € para la instalación del cableado para la ADSL del Centro de Formación Permanente en Hemofilia.
Dicho equipamiento, mejorará el Servicio de Atención Telefónica Laboral y Formativo que la Asociación
Regional Murciana de Hemofilia presta, así como el desarrollo de cursos de formación específica en
nuevas tecnologías de la información y la comunicación.
Para la atención de este servicio se cuenta con tres profesionales: un psicólogo, un trabajador social y
un relaciones laborales.
A través de este servicio de atención telefónica, se prestan servicios de información, orientación, asesoramiento
y apoyo, tanto laboral y formativo, como psicológico y social, llevando también a cabo un
seguimiento de los casos.
LA FUNDACIÓN TELEFÓNICA
CONCEDE UNA AYUDA A
AHETE, ASOCIACIÓN DE
HEMOFILIA EN LA
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE.
FEDHEMO Nº 31
La Fundación Telefónica, a través de la IV Convocatoria para Ayudas a Servicios de Atención Telefónica,
ha concedido una subvención de 3.325,26 euros, a la Asociación de Hemofilia en la Provincia de
Santa Cruz de Tenerife, AHETE, para llevar a cabo el proyecto “Mejora del Servicio de Atención Telefónica”.
Este servicio será de gran importancia debido a la dispersión geográfica que sitúa el colectivo, en varias
islas del archipiélago. Gracias a este proyecto, podremos mejorar el servicio de información, orientación
y asesoramiento social y psicológico, que actualmente se viene prestando a los afectados y familiares.
Este proyecto comprende la adquisición de una nueva centralita, así como la ampliación en el número
de líneas contratadas, la instalación de una línea ADSL de alta velocidad para acceso a Internet y el
traslado de las líneas telefónicas de la antigua a la nueva Sede Social de la Asociación.
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FUNDACION TELEFONICA HA
CONCEDIDO A LA REAL
FUNDACION VICTORIA EUGENIA
UNA AYUDA ECONOMICA PARA
LA ADQUISICIÓN DE UNA CENTRALITA
El proyecto presentado por la Real Fundación Victoria Eugenia a la IV Convocatoria de Ayudas de
Fundación Telefónica para Servicios de Atención Telefónica de Carácter Social, ha sido aprobado en su
totalidad con la concesión de una ayuda económica para la adquisición de una centralita.
Este proyecto, denominado “Mejora del Servicio Telefónico de información, orientación y apoyo psicosocial”,
consiste en la renovación del equipamiento e infraestructura de telecomunicación, a través
de la adquisición de un equipo telefónico que nos permita la canalización de las llamadas recibidas a los
diferentes departamentos de la Real Fundación Victoria Eugenia, puesto que el equipo con que contábamos
había quedado obsoleto y estaba frecuentemente fuera de servicio.
El servicio que presta la Real Fundación Victoria Eugenia a través del teléfono, consiste en responder de
forma individualizada a las consultas de las personas con hemofilia y familiares en todo el ámbito estatal y
realizar, también a través del teléfono, las gestiones necesarias para dar respuesta a las demandas.
Igualmente, se da cobertura a la necesidad de mantener un contacto permanente con los distintos
Breves de Hemofilia
Nuevo Presidente para la Comisión
Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia
El pasado día 7 de noviembre tenía lugar en Madrid la reunión de la Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia.
En dicha reunión tras la dimisión en su cargo por motivos profesionales del anterior Presidente Dr. Joan
Tusell, se sometió a votación la elección del nuevo Presidente de dicha comisión entre las candidaturas
presentadas, resultando elegido el Dr. Manuel Quintana Molina, por todos conocido.
No podemos dejar pasar la oportunidad de darle la bienvenida en su nuevo cargo y desearle que pueda
cumplir los objetivos marcados para su nueva andadura basándose fundamentalmente en su visión de
la medicina, desde la perspectiva más humana posible.
FEDHEMO Nº 31
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Breves de Hemofilia
IV PREMIOS
AL VOLUNTARIADO 2002
La Fundación Telefónica entregó el pasado 1 de abril los IV Premios al Voluntariado 2002 a
las doce historias finalistas. El premio, que está promovido en colaboración con Antena 3,
Onda Cero y Atento España, tiene como propósito reconocer la labor de aquellas personas
y entidades que realizan, de forma anónima y desinteresada, tareas relacionadas con la
asistencia social, las enfermedades, las discapacidades, la pobreza y la exclusión social.
La cuarta edición de los Premios al Voluntariado ha vuelto a contar con la colaboración
de la Plataforma para la Promoción del Voluntariado en España y del Ministerio de Trabajo
y Asuntos Sociales. El acto de entrega de los premios estuvo presidido por el presidente de
Telefónica y Fundación Telefónica, César Alierta, y el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales,
Eduardo Zaplana. El jurado seleccionó los cuatro finalistas por cada una de las tres categorías.
Las 12 historias seleccionadas fueron emitidas en el programa «A plena luz» de
Antena 3 Televisión los días 16, 17 y 18 de diciembre. El público, por medio del televoto e
Internet, escogió su historia favorita. La dotación en cada una de las tres categorías es de
18.000 euros a los tres primeros premios, de 6.000 a los tres segundos y de 3.000 a cada
uno de los seis finalistas restantes.
Las entidades y voluntarios cuyas historias han sido seleccionadas son: Categoría de Asistencia
Social: Pablo Mateos de UNICEF-Delegación de Salamanca, Francisco Mendaña
de la Hermandad de Donantes de Sangre de León, conocido por todos nosotros, por ser el
Presidente de la Asociación Leonesa de Hemofilia, Mª José Merino de Amics de la Gent
Gran y María García, de la Asociación de Madres Solteras Isadora Duncan. Categoría de
Enfermedades y Discapacidad: Gloria Muñoz de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis,
Paula Fernández-Quintanilla de Ayuda Directa a la Infancia, Mª Victoria Troncoso
de Fundación Síndrome de Down de Cantabria y el Grupo de Voluntarios de la Asociación
de Padres y Adultos con Discapacidades. Categoría de Pobreza y Exclusión Social:
María Matos de Horizontes Abiertos, Prudencio Uzar de la Asociación Asistencial Siloé-Residencia
Virgen del Valle, Antonio Gómez de la Asociación Madre Coraje y Gloria Iglesias
de la Asociación Proyecto Gloria.
FEDHEMO Nº 31
Nuestra más sincera enhorabuena Paco.
FEDHEMO
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Factores humanos VIII y IX
transgénicos
Dr. Antonio Liras
Federación Española de Hemofilia
“En el principio no existía la luz, solo las tinieblas sobre
la faz del abismo. Estos son los orígenes de los cielos y de
la tierra cuando fueron creados, y toda planta del campo
antes que fuese en la tierra, y toda hierba antes que naciese»
(Génesis 2,4 ).
«Entonces Dios creó al hombre del polvo de la tierra, y
le sopló aliento de vida, y fue el hombre un ser viviente»
(Génesis 2,7 ) y de una costilla de Adán, hizo a la mujer
(Génesis 2,25 ).
El Génesis nos dice que así fue, que de la nada se
creó todo y aunque para nuestro corto entendimiento
esto es difícil de admitir, lo que sí es cierto e irrebatible,
a pesar de las muchas hipótesis, es que debió
existir antes de todo una “nada”. Hoy día, ya que no
somos dioses, no podemos crear algo de la nada pero
sí ya somos capaces de simular la creación de vida. Las
nuevas tecnologías del ADN recombinante nos han
permitido transferir información genética a distintas
células, hecho que hasta ahora era un cometido exclusivo
de la naturaleza, e incluso a clonar a la famosa
y “artrítica” oveja Dolly de la foto.
Todos sabemos muy bien, especialmente los pacientes
hemofílicos y nuestros “pacientes” familiares
que la historia se repite: “Un codo, una rodilla, un
hombro... comienza a doler; mañana tengo mucho
trabajo, tengo una gran fiesta, me declaro a mi novia...Abro
el frigorífico y mi dosis de factor me espera”.
Esto viene a ser la rutina de un autotratamiento
de hoy día, que todos conocemos, de un paciente hemofílico,
no de todos sino de los privilegiados del planeta
ya que una dosis supone miles de euros y muchos
países no se lo pueden permitir. También sabemos,
aunque sea de oídas, que los nuevos factores recombinantes
aún son menos asequibles, porque todo
está en función de los sofisticados métodos de diseño
y purificación y del bajo rendimiento en su producción
industrial.
Pero he aquí que la tecnología recombinante es
muy versátil una vez asentados los conocimientos teóricos
y establecido el desarrollo de las técnicas experimentales,
lo que permite desde un simple análisis de
material genético para el diagnóstico o el establecimiento
de una paternidad, pasando por la transferencia
de genes que se encuentran defectuosos mediante
terapia génica, hasta la “creación” de animales clónicos,
que son idénticos genéticamente, o la obtención,
en animales, de proteínas importantes para el
tratamiento de enfermedades humanas. Este último
aspecto es precisamente lo que se denomina la obtención
de proteínas transgénicas.
El origen de la historia de los productos transgénicos,
a veces polémicos, comenzó como todos recordamos
en un mes de noviembre de 1996 en que los
periódicos británicos mostraban la protesta de los botes
de la organización Greenpeace que bloqueaban la
entrada de un buque en el puerto de Liverpool. Se
transportaba, desde Estados Unidos a Gran Bretaña,
el primer envío de soja modificada genéticamente ya
que contenía un transgén bacteriano que confería
una resistencia específica al glifosato, un herbicida de
mala hierba y dañino para la soja.
IMPORTANCIA DE LA INGENIERIA GENETICA EN
NUESTRA SOCIEDAD
FEDHEMO Nº 31 Ciencia
Pensemos, por ejemplo, en el algodón de nuestras
prendas de vestir. Procede de algodonales que son diferentes
de sus ancestros naturales porque los hemos
modificado mediante la aplicación de postulados genéticos
convencionales; nuestro arroz, trigo, pollos,
terneras o cerdos, se seleccionan mediante plantas y
animales mejorados por métodos genéticos.
La Revolución Verde que fue ni más ni menos el aumento
del rendimiento de las cosechas a escala mundial,
fue posible gracias al éxito genético. La introducción
de genes que confieren resistencia a organismos 21

Ciencia
FEDHEMO Nº 31
22
patógenos y depredadores han hecho posible esto en
plantas cultivables. También algunas bacterias y hongos
se han seleccionado genéticamente, por ejemplo,
la levadura del pan y la cerveza, el Penicillium para la
obtención de la penicilina o el Tolypocladium inflatum
gams para la obtención de la ciclosporina, un inmunosupresor
que evita los rechazos en transplantes.
La nueva era en la que nos encontramos nos permite
ir más allá de la aplicación de los postulados genéticos
clásicos y la selección genética; podemos manipular
directamente el material genético propio de un organismo
para obtener, en el laboratorio, un nuevo organismo
diseñado específicamente –a partir del ya
preestablecido por la naturaleza– para cubrir una determinada
necesidad humana. Esta manipulación, en
el más estricto y ético sentido del término, se conoce
como Ingeniería Genética Molecular que permite la
mejora genética de plantas y animales, la obtención
de tejidos humanos en el laboratorio, la terapia génica
de distintas patologías humanas o la obtención de
sustancias terapéuticamente activas tanto a partir de
cultivos de células como a partir de animales transgénicos.
BIOTECNOLOGIA Y ANIMALES TRANSGENICOS
La Ingeniería Genética Molecular permite modificar
la composición genética de una célula, es decir, ese
patrimonio heredado que va a condicionar los distintos
caracteres y funciones fisiológicas en un ser vivo.
Nos referimos al término transgénico cuando hacemos
mención a un organismo o célula en los que hemos
introducido un ADN (ácido desoxirribonucleico)
llamado también transgén. Así, podemos hablar de
bacterias transgénicas, hongos transgénicos, células
transgénicas en general o de animales transgénicos.
El nuevo organismo puede utilizarse entonces como
“fábrica” para la obtención de determinadas sustancias,
generalmente proteínas de mamíferos, a gran
escala y de una forma natural.
La Biotecnología es, por tanto, el área de investigación
sobre la aplicación de la tecnología del ADN recombinante
mediante técnicas de Ingeniería Genética
con fines terapéuticos y/o comerciales, prometiendo
ser la industria biotecnológica en el futuro, la base de
los países desarrollados, con fines de mejora del bienestar
humano. Pero, por desgracia y como muchas de
las veces la ambición de poder forma parte de la condición
humana, no podemos olvidar que estas técnicas
se aplican ya con fines contrarios como armas biológicas.
Existe una amplia diversidad de técnicas para introducir
un ADN foráneo –o transgén– en una célula (Figura
1) (Crystal, 1995), por ejemplo, la transformación
o introducción abriendo un poro en la membrana,
la microinyección, la infección con virus que portan
el ADN o el bombardeo de partículas recubiertas
del ADN. En cualquier caso la ruta de transformación
más estable y más habitual suele ser la integración en
el cromosoma celular.
Figura 1. Métodos de introducción de un ADN para la obtención
de una célula transgénica.
Este tipo de metodología para la obtención de células
transgénicas es la utilizada para la fabricación de
los factores recombinantes y aunque se trata de un
protocolo menos laborioso que el de la preparación
de animales transgénicos, los rendimientos son bajos
y, por tanto, su coste es muy elevado.
El segundo tipo de metodología es la obtención de
animales transgénicos (Referencias Web1 y Web2)
mediante la inyección de vectores plasmídicos –fragmentos
de ADN bacteriano– específicos, que portan
el gen de interés, en huevos fecundados. De esta forma,
se genera un huevo transgénico y el ADN se incorpora
en las células germinales transmitiéndose a la
descendencia derivada de esa célula.
Por ejemplo, la leche de mamíferos transgénicos
(Figura 2), que se obtiene muy fácilmente, se puede
utilizar como vehículo de expresión de proteínas foráneas
mediante secreción de forma natural sin necesidad
de sacrificar al animal y que de otra forma sería
muy poco rentable de obtener.
PRODUCCION DE FACTORES HUMANOS DE LA
COAGULACION VIII Y IX TRANSGENICOS
La hemofilia es causada por la deficiencia de los
factores de la coagulación sanguínea VIII o IX que intervienen
en la cascada de la coagulación sanguínea.
Es una enfermedad ligada al cromosoma X (Xq28
para factor VIII y Xq27 para factor IX), de rasgos rece-

Figura 2. Obtención de proteínas transgénicas en mamíferos.
El gen de interés que produce la proteína transgénica terapéutica,
se sitúa entre los genes promotores que solo se expresan
en tejido mamario. Posteriormente, esta construcción
se inyecta en los pronúcleos –etapa previa al núcleo en
un óvulo recién fecundado– de oveja o ratón. Estos óvulos
modificados se implantan en madres adoptivas y se seleccionan
los descendientes que porten el transgén que producirá,
solamente en la leche, grandes cantidades de la proteína
que finalmente se purifica por métodos convencionales.
sivos con manifestaciones clínicas hemorrágicas y
daño articular, que se transmite por las mujeres y es
padecida por los varones. Esta deficiencia se debe a
mutaciones en los genes que codifican estas proteínas.
En 1952 Biggs (Biggs, 1952) y Aggeler (Aggeler,
1952) describieron y distinguieron los dos tipos de hemofilias
(Tabla I), la de tipo A o clásica, y la de tipo B
o enfermedad de Christmas que cursan, respectivamente,
con una deficiencia de los factores de la coagulación
VIII y IX. Otras características diferenciales
son el peso molecular de esas dos proteínas, el tamaño
del ADN que las codifica, su vida media o su concentración
fisiológica normal en plasma.
El tratamiento racional de la hemofilia se basó, en
un principio, en las transfusiones de sangre o plasma.
Posteriormente, se utilizaron los factores antihemofílicos
purificados a partir del plasma humano y, por último
y en nuestro presente, con los factores recombinantes
obtenidos por ingeniería genética en células
modificadas de mamífero.
Ahora, Chen y colaboradores utilizando ratones
transgénicos (Chen y col., 2002) han obtenido la expresión
de factor VIII humano, biológicamente activo,
purificado de la leche murina. En la Figura 3a se
muestra la construcción génica plasmídica –ya que
deriva de un material genético bacteriano o plásmido–
utilizada para la preparación del ratón transgénico
y que porta el gen de la alfa lactoalbúmina bovina
como promotor tejido-específico mamario y el gen
para factor VIII humano. Este plásmido se microinyecta
en los pronúcleos de un óvulo fecundado de ratón,
se implanta en madres adoptivas y al final se cuantifica
el factor VIII secretado en la leche de la progenie
transgénica. De esta forma, se encontró una concentración
entre 7 y 50,2 miligramos por litro de leche
(35 a 200 veces la concentración normal en plasma),
detectándose una actividad coagulante mayor a 13,4
unidades por mililitro capaz de restaurar la coagulación
de un plasma humano deficiente en factor VIII.
Por su parte, Huang y col. (Huang y col., 2002),
mediante una metodología semejante, han producido
Tipo Frecuencia a Proteína Concentración en plasma (ng/ml) c Vida media (horas)
(kDa), (bp) b Normal Leve Moderada Severa
A 1:6000
B 1:30000
Factor VIII
(280) (7056)
Factor IX
(68) (1389)
TABLA I
Hemofilias de tipo A y de tipo B
200 20 4 < 2 ~10
5000 500 100 < 50 ~20
a
Referido a individuos varones nacidos vivos.
b
Tamaño molecular de la proteína expresado en kilodaltones y del ácido desoxirribonucleico, que la codifica, expresado en pares de bases
nucleotídicas.
c
Concentraciones de cada uno de los factores VIII o IX en su nivel normal y en distintos estados de gravedad de la enfermedad: leve,
moderada o severa.
FEDHEMO Nº 31 Ciencia
23

Ciencia
La obtención de factores antihemofílicos transgénicos
–cuando realmente se hayan establecido los métodos
óptimos para ello– es una alternativa que ofrece
principalmente dos ventajas frente a los actuales
tratamientos: i) Ausencia total de contaminación viral
o de ADN de células eucariotas transformadas, ya que
se obtienen de forma natural por secreción en la leche
a partir de un fragmento plasmídico bacteriano purificado
e inyectado en un ovocito fecundado; ii) Bajo
coste ya que se obtienen a una alta concentración.
En este sentido, aquellos países en subdesarrollo o
que no son capaces de soportar el gasto sanitario de
concentrados plasmáticos o recombinantes, pueden
ser los más beneficiados.
Figura 3. Construcciones plasmídicas, con los genes de factor
VIII o IX humanos, utilizadas para la obtención de ratones
transgénicos. a) Chen y col., 2002; b) Huang y col.,
2002; hcDNA-FVIII, gen que codifica factor VIII humano;
Alfa-LA, gen promotor de la alfa lactoalbúmina; hcDNA-
FIX, gen que codifica factor IX humano; Beta-CA, gen promotor
de la beta caseina.
ratones transgénicos que secretan factor IX en su leche.
El plásmido (Figura 3b) contiene como promotor
el gen de la beta caseína, también específico de
tejido mamario, y el ADN completo codificante del
factor IX humano. La concentración de esta proteína
en la leche de los ratones transgénicos fue de 52,9
miligramos por litro de leche y su actividad coagulante
de un 279,2%.
CONCLUSION
REFERENCIAS
Aggeler PM. Plasma thromboplastin component
(PTC) deficiency: A new disease resembling hemophilia.
Proc Soc Exp Biol 1952; 79: 692-4.
Biggs R. Christmas disease: A condition previously
mistake for haemophilia. Br Med J 1952; 2: 1378-82.
Chen CM, Wang CH, Wu SC y col. Temporal and
spatial expression of biologically active human factor
VIII in the milk of transgenic mice driven by mammary-specific
bovine alpha-lactalbumin regulation sequences.
Transgenic Res 2002; 11: 257-68.
Crystal RG. Transfer of genes to humans: Early lessons
and obstacles to success. Science 1995; 270:
404-10.
Huang Z, Yan JB, Huang Y y col. High expression
of human FIX (hFIX) in transgenic mice directed by
goat beta-casein gene promoter. Yi Chuan Xue Bao
2002; 29: 206-11.
Web1. http://es.geocities.com/pirineosjuan/animalestransgenicos.html.
Web2. http://www.healthig.com/veterinaria/veterinaria20.html.
FEDHEMO Nº 31
24

Dermatitis seborreica del
adulto
En estas líneas voy a tratar de dar unas nociones
generales de este problema dermatológico tan habitual
en los adultos y en los niños y que en la población
VIH(+) es muy frecuente y produce problemas “estéticos”
pero sin apenas significación clínica.
Lo primero que hay que saber, se sea o no VIH(+),
es que es un proceso crónico que puede cursar con
brotes de agravamiento y que el tratamiento va dirigido
a controlar las manifestaciones clínicas, no a curar
la enfermedad.
Puede aparecer en diferentes localizaciones pero
las más frecuentes son cara, cuero cabelludo y en zonas
con pliegues. Su etiología es la proliferación de
unos determinados “hongos” que existen habitualmente
en nuestra piel y que se manifiestan en determinadas
circunstancias como es el caso de descenso
de la inmunidad en las personas VIH(+).
Existen formas donde predomina el exceso de secreción
de grasa (sebo) y otras donde las lesiones predominantes
son descamativas con enrojecimiento
(caspa en el cuero cabelludo) e incluso con aparición
de lesiones pruriginosas muy molestas.
No se contagia de una persona a otra, se agrava
por factores emocionales (stress, fatiga, no dormir las
horas adecuadas), por la sequedad ambiental (calefacciones
excesivas en casa) y habitualmente empeoran
las lesiones de la cara y cuero cabelludo en otoñoinvierno
y en verano empeoran las lesiones de los pliegues.
El tratamiento de esta patología requiere:
1.- Medidas higiénico-dietéticas: lavados de la cara
con agua y jabón casero, o en su defecto de ph neutro
o ácido.
Miguel Ángel Moreno Navarro
Evitar productos cosméticos que contengan alcohol
(colonias, masajes para después del afeitado, etc.).
Tampoco son recomendables los cosméticos con contenido
graso. El consumo de alcohol suele incrementar
la intensidad de las lesiones así como los alimentos
picantes o muy especiados. La exposición moderada
al sol tiene efectos beneficiosos.
2.- Tratamiento farmacológico
Para el cuero cabelludo se lavará el cabello con un
champú antifúngico cada 2 días, dejando actuar el
producto durante 10 minutos antes de aclarar con
agua (productos que incluyan sulfuro de selenio, piritiona
de zinc y el ketoconazol). En las formas más graves
se puede asociar con algún corticoide tópico en
loción y queratolíticos en lociones o champús y lociones
o emulsiones de keluamida (nombre comercial
Kelual de Laboratorios Ducray).
Para la dermatitis seborreica facial se utiliza el mismo
producto antifúngico en forma de geles o cremas no
engrasantes y se puede acompañar, sobre todo en las
formas en las que domina la descamación y enrojecimiento
las emulsiones de keluamida. En las formas más
graves también se pueden asociar los corticoides con
moderación debido a los posibles efectos secundarios.
En los casos de dermatitis seborreica asociada a infección
VIH se utilizan los mismos tratamientos que
en los pacientes no infectados.
Cuando se presenta el brote es importante seguir el
tratamiento durante el tiempo indicado por el médico y
sobre todo tener paciencia y evitar el rascado de las lesiones.
Sólo en casos excepcionales se utilizan los tratamientos
por vía oral (dermatitis seborreica generalizada).
FEDHEMO Nº 31 Ciencia
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Psicología
HABLAR CON EL NIÑO
SOBRE HEMOFILIA
Mª Angeles Carrasco
FEDHEMO Nº 19
26
Explicar qué es la hemofilia al niño que la padece es
una tarea que todos los padres deben abordar en algún
momento de la infancia de sus hijos. Aunque el
niño con hemofilia, a partir de las primeras manifestaciones
de esta enfermedad, ya empieza a construir su
conocimiento sobre la misma, es necesario que éste
sea respaldado también por información teórica que
corrija errores conceptuales y evite las posibles relaciones
causa-consecuencia equivocadas, tan comunes
en las primeras interpretaciones de la hemofilia de un
niño debido a las características de su manifestación.
Desde muy pequeño, el niño con hemofilia, va adquiriendo
la capacidad para entender su enfermedad
a partir de su comprensión del mundo y de la información
que sobre la misma le proporcionan y llega
por distintos medios (experiencia, padres, hospitales,
etc.). Dependiendo de la edad, su forma de pensar y
razonar va a ir variando; a los ocho años estará ya preparado
para asimilar una información que a los seis
no entendía, y a los doce años la comprenderá mejor
que cuando tenía ocho. El momento en el que se encuentre
en su desarrollo cognitivo será decisivo para
que la manipulación de la información que recibe, se
realice de un modo u otro, ajustándose a cada etapa
de su crecimiento, de esta forma, el niño a cada edad
estará preparado para entender y asimilar un tipo de
información y desechar aquella otra que le pueda interferir
su conocimiento por exceso o defecto de la
misma.
Existen numerosas clasificaciones sobre las etapas
del desarrollo intelectual. Una de las más utilizadas es
la presentada por el psicólogo suizo Jean Piaget (1896-
1980), quien explica el desarrollo cognitivo (o proceso
de adquisición del conocimiento) a través de períodos
que necesariamente deben pasar todos los niños y
adolescentes para llegar al nivel del conocimiento
adulto. Cada período se caracteriza, según Piaget, por
la adquisición de determinadas capacidades y destrezas
en una secuencia ordenada, que facilitan al niño el
desarrollo de su pensamiento, el cuál partirá desde lo
más concreto hasta llegar al pensamiento abstracto.
Bueno, pues muy bien, ya te vas a casa.
Basándonos en la clasificación realizada por Piaget
y centrando nuestra atención en el desarrollo intelectual
de los niños con respecto al conocimiento de la
hemofilia, podemos deducir la manera en que entenderán
su enfermedad en cada etapa de su desarrollo.
Conocer estas etapas, puede ayudar a los padres a
detectar en cuál de ellas se encuentran sus hijos, facilitando
de esta manera las respuestas que deben dar a
sus preguntas sobre hemofilia de la forma más adaptada
a su nivel de comprensión.
Los períodos que Piaget distingue en su teoría se
definen como:
— Período preoperacional, que comprende las
edades de 4 a 7 años y se caracteriza por el dominio
de un pensamiento egocéntrico.
— Período de las operaciones concretas, que comprende
las edades de 7 a 11 años, y está caracterizada
por la aparición del pensamiento lógico.

— Período de las operaciones formales, de 11-12
años en adelante, que comprende el período
precursor de la capacidad de pensar abstractamente.
* Las edades que se incluyen en cada período son
aproximadas, pudiendo existir diferencias en cada
niño en cuanto al momento en que se adquieren las
destrezas.
Psicología
Período preoperacional:
En la etapa preoperacional, y hasta aproximadamente
los cinco años, el mundo intelectual de los niños
está gobernado principalmente por la magia y el
egocentrismo.
El interés de un niño en este momento por conocer
su enfermedad va a ser muy reducido, limitándose a
manifestar su enfado ante los pinchazos que se le
debe realizar para administrarle el tratamiento y con
dificultad o desinterés en comprender explicaciones
sobre qué es la hemofilia. Teniendo en cuenta esto, la
mejor forma de hablarle sobre lo que le sucede, será
recurriendo a historias fantásticas, a modo de cuento,
de este modo, tendrá una mejor comprensión de lo
que le estamos contando, además de ganarnos su interés
por el argumento, pero generalmente será a
partir de los cinco-seis años, cuando empiece a tomar
mayor interés por el tema.
En el conocimiento que van adquiriendo de lo que
es la hemofilia a partir de los primeros episodios hemorrágicos
que vayan viviendo, observaremos que
sus explicaciones sobre lo que les ocurre se centrarán
en el propio hematoma o manifestación de la enfermedad.
Para ellos la hemofilia es ese moratón, hinchazón
o incluso el mismo dolor ante la caída, por lo
que no debemos llegar a explicaciones que lleven más
allá, puesto que aún no han aprendido a diferenciar
en esta etapa las causas de los síntomas.
El pensamiento egocéntrico que domina en un
niño de esta edad, se caracteriza por la creencia de
que todo cuanto sucede en el mundo gira alrededor
de él, no importando nada de lo que pasa fuera de
este círculo. Debido a este pensamiento egocéntrico,
en esta etapa preoperacional, los niños con hemofilia
no se plantean todavía si la hemofilia les afecta solo a
ellos o también la padecen los demás niños, puesto
que el resto del mundo carece de interés. Teniendo
esto en cuenta, es conveniente no abordar en este
momento la diferencia con los demás niños (al no ser
que él lo proponga y raramente lo hará) puesto que se
les puede estar dando de esta forma argumentos que
aún no se hayan planteado.
Este pensamiento egocéntrico les lleva también a
interpretar que todo a su alrededor sucede por las cosas
que hacen o dicen, no entendiendo que éstas
puedan darse por causas ajenas a sus actos, lo que les
puede llevar a relacionar causa y consecuencia de forma
erróneas, por ejemplo relacionando el dolor o los
pinchazos que debe recibir al administrarle el tratamiento
con un castigo por lo que han hecho o dicho
previamente. Se debe tener especial cuidado para que
el niño no realice estas asociaciones, utilizando explicaciones
reales sobre porqué se les va a pinchar y diferenciando
bien éste acto del comportamiento que hayan
tenido, haya sido éste bueno o malo.
En esta primera etapa las explicaciones sobre hemofilia
serán muy limitadas, generalmente la manifestación
de la enfermedad a esta edad ha sido poco frecuente,
el niño está más controlado porque en esta
etapa su entorno suele limitarse únicamente al familiar
y la relación con los demás niños carece de interés
hasta el momento. Sin embargo, es al final de esta
etapa (seis o siete años) y enlazando con la etapa siguiente,
cuando la información sobre esta enfermedad
debe ser abordada con mayor responsabilidad
por parte de los padres, pues su interés empezará a
crecer demandando preguntas sobre este tema, a veces
en los momentos más inesperados o incluso camufladas
en otras conversaciones.
Período de las Operaciones concretas:
La siguiente etapa, de las operaciones concretas, se
inicia aproximadamente a partir de los siete años y
culmina con la entrada en la adolescencia. El ambiente
social que envuelve al niño va modificándose, cobrando
mayor protagonismo el ambiente escolar, aumentando
el interés por los demás niños e incluso creándose
a partir de ahora los primeros grupos de amigos.
A partir de este momento, los niños abandonan
el egocentrismo que dominaba la etapa anterior pasando
ya a un pensamiento con base lógica.
La lógica que domina el pensamiento del niño en esta
etapa hace que, en los aspectos que rodean su vida,
busque una explicación convincente, cuestionándose
todo aquello que no acaba de entender, y no bastándo-
FEDHEMO Nº 19
27

Psicología
FEDHEMO Nº 19
28
le ya con llenar las lagunas que no sea capaz de comprender
con historias fantásticas, como hacía en la etapa
anterior.
Las explicaciones que se le ofrecen en este momento
deberán tener esa lógica que buscan a todo. El mejor
ejemplo que ilustra esta etapa es el momento en que
empiezan a dudar de la existencia de los Reyes Magos al
no encontrar lógica en que puedan repartir tantos juguetes
a tantos niños en una sola noche. De igual
modo, en su conocimiento sobre la hemofilia, se cuestionaran
todos aquellos argumentos que se basaban en
historias fantásticas anteriormente, desprendiéndose de
ellos. Los padres en este momento deben abandonar las
explicaciones infantiles por otras más convincentes, basadas
directamente en la realidad, aunque con un vocabulario
adecuado a su nivel de comprensión.
Por otro lado, el abandono de las concepciones egocentristas
les hace ahora apreciar las diferencias entre él
y los demás niños que no padecen hemofilia. Este es un
momento importante para que los padres refuercen la
autoestima de sus hijos, ofreciéndoles explicaciones
que resalten la posesión de otras muchas cualidades
que poseen.
El vocabulario de los niños en este momento empieza
a ser más amplio, incluyendo palabras nuevas, aunque
se debe tener especial cuidado con su utilización. A menudo
nos encontramos con niños que dan una definición
perfecta sobre qué es la hemofilia, utilizando palabras
como “coagulación” “inhibidor”, etc. pero sin saber
exactamente qué están diciendo, esto demuestra
que simplemente se están limitando a repetir y memorizar
lo que escuchan continuamente. La incorporación
de palabras nuevas al vocabulario del niño no significa
que también se esté incorporando su significado. Por
ello es necesario que los padres indaguen en esta etapa,
a través de preguntas, qué es lo que el niño entiende
cuando utiliza palabras que anteriormente no conocía,
rectificando si es necesario, errores conceptuales que se
pongan de manifiesto y ofreciendo el significado real de
las mismas.
En las explicaciones sobre la hemofilia que se les ofrece
a los niños en estas edades, se pueden abordar ya diferencias
entre la causa y sus síntomas, y hacer referencia
a órganos internos del cuerpo humano, aunque para
describir las funciones de estos órganos, es aconsejable
que se utilicen analogías y que estas sean muy sencillas y
simples. Les ayudará en su comprensión la utilización de
argumentos que incluyan una secuencia.
Ahora la información que sabe y entiende el niño pasa
a ser lo más importante, sin basarse únicamente en lo que
puede ver como hacía en la etapa anterior. Busca simplificar
las ideas complejas porque necesita entender su significado.
Además, cuando existe un hueco vacío en el significado
de algún aspecto que le interesa conocer, tiende a
llenarlo, utilizando la lógica. Los padres deben tener especial
cuidado con estas lagunas, puesto que si no obtienen
el significado real de lo que les interesa, tenderán a llenarlo
con una lógica que será coherente a su modo de razonar
pero que, del mismo modo, pudiera ser equivocada,
provocando conceptos erróneos que los padres deberán
rectificar con las explicaciones oportunas.
Período de las Operaciones formales:
El período de las operaciones formales se inicia en los
primeros años de la adolescencia, a partir de los 12
años. Este período es ya el precursor del pensamiento
abstracto, el cuál empieza a adquirir permitiéndole hablar
ya sobre conceptos más complicados y pudiendo
manipular información bastante más compleja, sacando
ya conclusiones propias sobre las cosas.
Las palabras que utiliza un adolescente, se diferencian
de las que utilizaba en el período anterior porque
ahora tienen para él un significado real y más completo,
ayudándole a tener un conocimiento cada vez más específico
de su enfermedad.
En esta etapa, los padres pueden llevar al niño ya hacia
pasos más avanzados en su proceso de pensamiento
abordando detalles en las explicaciones que les ofrecen,
pero teniendo en cuenta que deben dejar un espacio de
tiempo entre las sesiones iniciales y las ofrecidas en adelante
para que el procesamiento de la información se
desarrolle adecuadamente.
Si se ha creado un clima de confianza desde los primeros
años para hablar sobre esta enfermedad, expresar
dudas, y hacer referencia a todo lo que sobre ella
preocupe o se quiera saber, el adolescente vivirá ésta
etapa con un conocimiento adecuado de lo que le sucede
que irá ampliando, guiado por esa confianza, hasta
llegar a un conocimiento cada vez mayor de su enfermedad,
lo que le aportará una gran seguridad para convivir
con ella.
A partir de la etapa de las operaciones formales, el
adolescente está preparado para alcanzar el nivel de entendimiento
más alto, y por tanto, estará preparado
para vivir su hemofilia de manera adulta con un conocimiento
real y seguro sobre lo que le sucede.

ULCERA: Defecto o excavación local de la superficie
de un órgano o tejido, producida por el esfacelo de
tejido necrótico inflamatorio.
ULTRASONOGRAFIA: Visualización de estructuras
próximas del cuerpo al inscribir los reflejos (ecos) de
pulsos de ondas ultrasónicas dirigidas al interior de los
tejido. En la ultrasonografía diagnóstica (como la ecocardiografía
o la ecoencefalografía) se emplea un límite
de frecuencia de 1 a 10 millones de hertz (ciclos por
segundo) o 1 a 10 mHz. Doppler Aquella en la cual
se hacen medición y registro visual del desplazamiento
en la frecuencia de una onda ultrasónica continua
proporcional a la velocidad del flujo de sangre en los
vasos subyacentes; se emplea como diagnóstico en
enfermedad extracraneal oclusiva. También se ha usado
para percibir latidos cardiacos fetales o la velocidad
de movimiento de una estructura, por ejemplo el
corazón que late.
UREMIA: Retención de exceso de productos del desdoblamiento
metabólico de las proteínas en la sangre,
y alteración tóxica producida en consecuencia. Se caracteriza
por náuseas, vómitos, dolor de cabeza, vértigos,
visión borrosa, coma o convulsiones y olor azoémico
del aliento.
VACUNA: Suspensión (concentrado) de microorganismos
atenuados o muerto (bacterias, virus o rickettsias),
que se administra para prevenir, mejorar o tratar
las enfermedades infecciosas.
VACUNACION: Introducción de vacuna en el cuerpo
con la finalidad de inducir inmunidad. El término se
ideó originalmente para designar la inyección de la
vacuna contra la viruela, y en la actualidad significa
cualquier procedimiento inmunizante en el que se inyecte
alguna vacuna.
U
V
Dr. Fernando de la Viuda
En éste número concluimos nuestro Diccionario Médico,
sección que ha formado parte de la revista durante una etapa
que ahora llega a su fin. FEDHEMO quiere agradecer a su
autor, el Dr. Fernando de la Viuda su colaboración a lo largo
de estos años.
URICEMIA: Aumento del ácido úrico en la sangre.
UROGRAFIA: Radiografía de las vías urinarias que se
han vuelto opacas por introducción de algún medio
radiopaco.
URTICARIA: Reacción vascular de la piel caracterizada
por aparición transitoria de manchas (ronchas) lisas
y ligeramente elevadas, más rojizas o más pálidas que
la piel circundante, que suelen acompañarse de prúrito
(picor) intenso. Rara vez dura la erupción más de
dos días, pero puede existir en forma crónica. Las causas
pueden ser ciertos alimentos (p. ej., mariscos), fármacos
(p. ej., penicilina), infecciones o tensión emocional.
UTERO: Organo muscular hueco de los mamíferos
del sexo femenino en el que el óvulo fertilizado suele
embeberse, y en el cual el embrión en desarrollo y el
feto reciben nutrición. Su cavidad se abre hacia la vagina
por abajo y hacia las trompas por arriba.
UVEITIS: Inflamación de una capa del globo ocular.
Puede ser anterior (iris y cuerpo ciliar) o posterior que
abarca el segmento posterior del ojo.
VAGINA: Conducto de la mujer, que se extiende desde
la vulva hasta el cuello uterino.
VAGINISMO: Espasmo doloroso de la vagina a causa
de hiperestesia local; se distingue como superficial y
profunda según su manifestación a la entrada de la
vagina o probablemente, en el músculo bulbocavernoso,
o en el músculo elevador del ano.
VAGINITIS: Inflamación de la vagina; se caracteriza
por dolor y flujo purulento.
FEDHEMO Nº 31 Diccionario médico
VACUOLA: Cualquier espacio o cavidad pequeñas
que se forman en el protoplasma de una célula.
VAINA: Túnica o estructura que presenta esta forma;
término de empleo general en nomenclatura anató-
29

Diccionario médico
mica. Los tendones y los músculos suelen estar recubiertos
y protegidos por vainas de tejido fibroso.
VARICE: Vena, arteria o vaso linfático tortuoso y aumentado
de tamaño.
VARICOCELE: Formación varicosa del plexo vascular
que rodea los testículos, que forma como una inflamación
percibida como bolsa de gusanos , de aspecto
azuloso, a través de la piel del escroto. Se acompaña
de dolor constante de tipo de la tensión por tracción,
o sordo, en el escroto.
VASCULITIS: Inflamación de un vaso. Normalmente
este tipo de patología suele ser de origen alérgico medicamentoso,
o a un alimento. También pueden ser
expresión de una enfermedad de origen sistémico
(una enfermedad crónica, tipo Lupus Eritematoso,
etc.)
VASECTOMIA: Extirpación quirúrgica del conducto o
vaso deferente, o de una parte del mismo; se efectúa
acompañada de prostatectomía o para inducir esterilidad.
VASO: Cualquier conducto por el cual fluye un líquido,
como sangre o linfa.
VASOACTIVO, VA: Que ejerce un efecto sobre el calibre
de los vasos sanguíneos.
VASODEPRESION: Disminución de la resistencia de
los vasos sanguíneos con hipotensión.
VASODILATACION: Dilatación de un vaso, en especial
dilatación de las arteriolas que culmina en aumento
de flujo sanguíneo hacia una parte del cuerpo. refleja
Vasodilatación que ocurre como reacción refleja
a los estímulos aplicados en otros sitios, o subsecuente
a una reacción inicial de vasoconstricción.
VENA: Vaso por el que pasa sangre desde diversos órganos
o partes y retorna hacia el corazón, o desde
este mismo hacia la aurícula derecha. Todas las venas,
salvo las pulmonares, llevan sangre pobre en oxígeno.
Muchas venas tienen válvulas formadas por reduplicaciones
de su membrana de revestimiento, que impiden
el flujo retrógrado de sangre.
VENTILACION: Acción y efecto de proveer a una casa
o una habitación continuamente de aire fresco. 2. En
fisiología respiratoria, proceso de intercambio gaseoso
entre los pulmones y el aire ambiental.
VENTRICULO: Pequeña cavidad interna de un órgano;
p. ej., cualquiera de las del cerebro, o de las cavidades
inferiores del corazón.
VERRUGA: Tumor epidérmico causado por un papilomavirus.
VESICAL: Perteneciente o relativo a la vejiga.
VIRULENTO, TA: Extraordinariamente patógeno, dañino
o nocivo.
VIRUS: Cada uno de los miembros de un grupo de
minúsculos agentes infecciosos, con ciertas excepciones(p.
ej., los poxvirus) que no pueden percibirse con
el microscopio de luz. Se caracterizan por falta de metabolismo
independiente y capacidad para duplicarse
sólo dentro de células huéspedes vivas. Al igual que
los organismos vivos son capaces de reproducirse con
continuidad genética y posibilidades de mutación. La
partícula viral, o virión, consiste en ácido nucléico,
DNA o RNA (pero no ambos) y una cubierta protéica o
cápside que contiene al ácido nucléico y lo protege, y
que puede tener muchas capas.
VITAMINA: Término general de diversas sustancias
orgánicas, no relacionadas, que se encuentran en muchos
alimentos en cantidades pequeñas, y que se requieren
en pequeñas cantidades para el funcionamiento
metabólico normal del organismo.
VITILIGO: Alteración de origen desconocido. Probablemente
autoinmunitaria, que se caracteriza por destrucción
de los melanocitos (células que dan la coloración
a nuestra piel) en pequeñas o grandes áreas circunscritas
de la piel. Origina manchas de despigmentación
que suele tener un borde hiperpigmentado, y a
menudo aumentan de tamaño con lentitud.
FEDHEMO Nº 31
30
XANTELASMA: Forma más común de xantoma que
afecta a los párpados y que se caracteriza por manchas
o placas amarillentas blandas.
XANTOMA: Pápula, nódulo o placa de la piel, de color
amarillo, causada por depósitos de lípidos (grasas).
X
XANTOMATOSIS: Acumulación de exceso de lípidos
en el cuerpo a causa de trastornos en el metabolismo
de los lípidos (grasas), caracterizada por formación de
células espumosas en las lesiones cutáneas (xantomas).

ZOOFILIA: Cariño por los animales.
ZOOFOBIA: Miedos exagerado y morboso a los animales.
Y
Z
YATROGENO: Que resulta de la actividad de los médicos.
Se aplicaba originalmente a los trastornos inducidos
en el paciente por autosugestión basada en la
exploración, las maneras o la conversación con el médico.
Actualmente se aplica a cualquier trastorno adverso
en un paciente, que ocurre como resultado del
tratamiento aplicado por un médico o un cirujano.
ZOOSPERMIA: Presencia de espermatozoides vivos
en el semen eyaculado.
FEDHEMO Nº 31 Diccionario médico
31

Opinión
LA HEMOFILIA ES JOVEN
Y LA JUVENTUD
ENGANCHA.
FEDHEMO Nº 31
Hacía tiempo que me apetecía escribir un articulo
como éste, pero nunca me terminaba de decidir. A
raíz del articulo publicado en la anterior revista por un
joven con hemofilia, si me refiero a ti “Juan”, me decidí
a escribir estas líneas.
Comencé mi andadura en el mundo de la hemofilia
en el año 1994. Este año participé por primera vez en
las Jornadas de Formación en Hemofilia dirigidas a jóvenes
entre los 16 y los 20 años. Pinito de Oro fue el
enclave de las mismas, quedando como lema “Ábrete
a la Vida”. La verdad fue una maravillosa e irrepetible
experiencia en el ámbito personal y profesional. De
los jóvenes participantes tengo buenos recuerdos, y
sin querer obviar a ninguno, sí nombraré a algunos de
ellos: Santi Fernández, Ángel Mª Erro, Toni Oliva, Luis
Cancio, David Silva, Miguel A. Acin, Nacho García,
Manuel Moreno, Manuel Castro, Pablo Cabezos, José
Lora, Julio Cuenca, José A. Muñoz, Manuel Garrido, y
como no Pepe Corrales y Pepe Fernández.
Como bien dices Juan, tu, al igual que otros, te incorporaste
en el año 1995, de estos jóvenes, de los jóvenes
de albergues anteriores y posteriores, se rescató
a personas involucradas en y por hemofilia, a personas
con ganas de dar y recibir, principalmente a los niños
que desde el año 1995 han ido pasando por las
Jornadas de Formación en Hemofilia. Niños, algunos
de ellos ahora jóvenes, que se han incorporado a las
filas del trabajo en hemofilia, como monitores, y
como dirigentes de sus propias Asociaciones.
Durante los 8 años que llevo en Hemofilia, he participado
en muchas actividades regionales y nacionales,
que me han permitido conocer a muchas de las personas
que forman parte de esta gran familia, niños, jóvenes
y por supuesto a los “viejos” dirigentes.
Alguien muy cercano a hemofilia, me dijo una vez
en el año 1995: “Inma donde te has metido”. Fueron
las palabras de una persona en un momento de intenso
dolor y desesperanza. Palabras fundidas con un
gran abrazo y un mar de lagrimas. Pues bien, creo que
mereció la pena mi entrada y continuidad en esta
Asociación, no sólo por todo lo aprendido en el ámbito
profesional, sino también por lo aprendido en el
ámbito personal, y por haber conocido a personas entrañables
y maravillosas, y con las cuales creo tener
actualmente, y haber tenido, una relación muy especial,
tal vez llamada “amistad”.
Desde estas líneas quiero agradecer y felicitar a todos
aquellos jóvenes y profesionales que han pasado
año tras año por los albergues y que de forma voluntaria
han dado su tiempo, su esfuerzo, su ímpetu y su
trabajo, para la consecución de un único objetivo: los
“fierecillas” con hemofilia, los niños.
Además, me alegra y me enorgullece que muchos
de aquellos adolescentes que un día conocí, ahora jóvenes
adultos, hayan comenzado a integrarse en las
Juntas Directivas de sus respectivas Asociaciones,
dando sus conocimientos, y más importante aún, sus
ganas de empezar y continuar lo ya labrado con su
voluntariedad, también con un único objetivo: la Hemofilia.
Desde aquí, quiero animaros a todos vosotros, para
que continuéis trabajando, luchando y avanzando en
este camino, camino difícil, pero gratificante. Pensad
que para ello es importante no solo tener voluntad o
tiempo, sino también es necesario tener una formación
adecuada. Por otro lado, os invito a que seáis vosotros
quienes rescatéis a muchos de los jóvenes que
han participado en las Jornadas y a otros que no lo
han hecho. Vosotros podéis hacerlo con vuestro ímpetu
y vuestra juventud, simplemente con vuestro
“buen rollo” y vuestra amistad conseguiréis ir sumando
en la fila a otros jóvenes que seguro tienen mucho
que ofrecer a HEMOFILIA.
“En los ojos del joven arde la llama, en
los del viejo brilla la luz”
Gracias a todos por todo. Besos.
(VÍCTOR HUGO)
INMACULADA PÉREZ GALIANO
Asoc. Murciana de Hemofilia
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