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de los familiares que realizan funciones de apoyo o cuidado de PcD (Shifflett & Blieszner, 1988;
Blum, 1991; Martorell, 2008a; 2008b ).
c) Por último, el estigma público habla de las reacciones de las personas de la comunidad, de la sociedad
en general hacia la persona o grupo estigmatizado.
Es importante resaltar que la “pérdida del ser” producida por la estigmatización de la PcD, asociada
a la pérdida de identidad social y a la “muerte social” que genera, puede ser tanto fuente de estigma
como producto del mismo. Es, por ello extraordinariamente importante favorecer que las personas más
próximas a las PcD, sean familiares o profesionales, sepan, puedan y quieran contrarrestar esta estigmatización.
Ello también se puede abordar en positivo, es decir, empoderar a la PcD (Bermejo 2014c) o
fortalecer la condición de persona y la dignidad de la PcD (Goikoetxea, 2006; Bermejo 2014a).
ESTUDIO SOBRE LA CREACIÓN DE UNA UNIDAD DE CALIDAD DE VIDA
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2.1.4. La necesaria normalización de las PcD
Hablar de normalización 8 de unas personas supone tratar de minimizar el estigma, no discriminar y
ofrecerles oportunidades semejantes a las que a otras personas de sus características (edad, contexto
sociocultural, género, etc.) se les ofrece y permite disfrutar. En el caso de quienes acuden a centros de
atención, supone facilitar que desarrollen en éstos roles de adulto (no de sujeto enfermo), ocupaciones
y relaciones “tan normales como fueran posible”. También, que sus familiares lo consideren deseable y
posible, aunque para ello debamos realizar adaptaciones en el entorno o prestarles apoyo.
La normalización permite contrarrestar la vivencia del estigma y reforzar su condición de persona al dar
importancia a todas sus necesidades y derechos –como cualquier otra persona de su edad–. Esta mirada
normalizadora favorece a la vez una mejor participación e integración de la persona en su entorno
familiar y comunitario. Algunos aspectos concretos que lo favorecen serian:
––
Normalizar su rutina diaria: Poder hacer; levantarse, vestirse, desayunar, la realización de ocupaciones,
tareas y roles habituales, etc. como cualquier otra persona de su edad y grupo social.
––
Normalizar los ritmos y el uso del tiempo: Disponer de las secuencias ocupacionales habituales en su
contexto sociocultural: tiempo de trabajo –o para la realización de tareas de cuidado del entorno y
autocuidado–, momentos para el ocio, el descanso, vacaciones, etc.
––
Normalizar el uso de los espacios: Disponer para utilizar espacios (privados y comunitarios) de igual
modo que pueden hacerlo otras personas de su mismo grupo etario y sociocultural. Permanecer en
su vivienda tanto tiempo como sea posible y disfrutar de sus espacios. Favorecer al máximo la apropiación
y la personalización del espacio en caso de tener que habitar en otro entorno. Poder elegir,
tener opciones de uso de diversos espacios que favorezcan la elección y el control.
––
Normalizar sus relaciones afectivas y sociales: Que sean consideradas sus necesidades psico-afectivas
–como cualquier otra persona–; y por tanto, favorecer que pueda mantener relaciones y rutinas
8) Concepto originario de danés Bank-Mikkelsen, del sueco Bengt Nirje y del canadiense Wolfensberger y que ha desarrollado en
España Jordi Planella (2006) y que en el proyecto hemos transferido a las PcD.