RSCAsociación Síndrome de Downde Sevilla y ProvinciaPor una sociedad más inclusiva y solidariaLa Asociación Síndrome de Down de Sevilla y Provinciaes una entidad privada sin ánimo de lucro que desarrollasu labor desde el año 1995. Desde su nacimiento, todaslas actividades de la Asociación se han basado en unaidea fundamental: atender las demandas de todo tipoque puedan necesitar las personas afectadas por elSíndrome de Down y sus familias, así como llamar laatención de todos los ámbitos de la sociedad sobre estarealidad, con el fin de conseguir su total inclusión en elentorno social.José Luis Benavente, con su hija Gracia, acompañada por Juan IgnacioZoido, alcalde de Sevilla (foto: Manolo Navarro).La Asociación, formada por personascon Síndrome de Down y sus familiares,con el apoyo de profesionales, voluntariosy diversos grupos sociales, está presididadesde 2009 por José Luis Benavente,vinculado al sector de los seguros ya <strong>Helvetia</strong> Seguros desde hace muchosaños como agente y, actualmente, alcaldede la localidad sevillana de Gelves.La implicación por parte de José Luis enla Asociación vino motivada por el nacimientoen 2008 de su cuarta hija, la pequeñaGracia, con Síndrome de Down.“En nuestro caso, como en el de la mayoríade las familias ‘primerizas’ en estetema –explica-, lo primero que necesitábamosera obtener información y encontrarapoyo de otras familias que hubiesenpasado por la misma experiencia. Unode los principales objetivos de la Asociaciónes, precisamente, conseguir dar unarespuesta estructurada a las familias”.Actualmente, en España viven aproximadamente34.000 personas con este síndrome,la principal causa genética conocidade la discapacidad psíquica, cuyaalteración se concreta en la aportaciónextra de un cromosoma más en el par16 en buena compañía
RSC21, dando lugar a 47 cromosomas en lugarde los 46 habituales. “Consideramosa las personas con Síndrome de Downcomo un valor en sí mismas –sostieneJosé Luis–. La convivencia con personascon este síndrome, tanto en el ámbitofamiliar como en el laboral o social engeneral, es enormemente enriquecedora.Ellos tienen mucho que aportar a la sociedad,y nosotros tenemos mucho queaprender, especialmente en valores”.La principal motivación de la AsociaciónSíndrome de Down de Sevilla consiste enpromover, desarrollar y potenciar todotipo de actividades, programas y serviciosencaminados a lograr la plena integraciónfamiliar, escolar y social de laspersonas con Síndrome de Down y otrasdiscapacidades intelectuales, con el finde mejorar su calidad de vida y contandosiempre con su participación activa yla de sus familiares. Para ello, desarrollatres grandes programas que hoy en díaforman parte de las áreas troncales másimportantes de la Asociación: Programade Atención Temprana, Programa de Seguimientoy Refuerzo Escolar y Programade Escuela de Adultos e Integración Laboral.A lo largo de todo el ciclo vital delas personas con Síndrome de Down ysus entornos familiares, los sentimientos,la emotividad y la educación atraviesanmuy diversas fases. Se trata de un largocamino de aprendizaje, en el que todaayuda es poca: “Con nuestro servicio deatención social y familiar pretendemosdar respuesta a las demandas planteadaspor las familias con un hijo con necesidadesespeciales, facilitando la información,los recursos y apoyos sociales ypsicológicos necesarios para mejorar sucalidad de vida y el bienestar de cadauno de sus miembros, a la vez que secrea un espacio que permite el intercambiode experiencias entre padres, hermanos,abuelos, etc.”, explica José Luis.Otro de los grandes retos de la Asociaciónes fomentar la atención temprana,que debe ser iniciada cuanto antes conel bebé con Síndrome de Down paraestimular al máximo sus capacidades ypotencialidades.La Asociación Síndrome de Down de Sevilla-que en 2010 consiguió el Sello deCompromiso hacia la Excelencia Europa200+ en reconocimiento a su Sistemade Gestión- cuenta actualmente con unos500 asociados. A través de sus cuotasse consigue parte de la financiación delas actividades que desarrolla. La otrafuente principal de financiación son lasaportaciones privadas y públicas, aunquemermadas en los últimos años por la difícilsituación económica actual. Además,cuenta con la colaboración de numerososprofesionales y voluntarios, que ayudanen el desarrollo de los programas. “Todoslos que formamos parte de la Asociación,desde el órgano de gobierno hasta losvoluntarios, estamos muy comprometidosen conseguir nuestro objetivo final: la plenainclusión del Síndrome de Down en lasociedad”, concluye su presidente.Diciembre 2012 17