Revista Fedhemo Nº 56 - Hemofilia

ENTREVISTA I DAVID SILVADavid Silva, (primero por la izq.), en una reunioń de trabajo de la WFH, Asociación Gallegay Asociación Peruana de Hemofilia en el Congreso Mundial de Buenos Aires. FOTOGRAFÍA FEDHEMO18cada edición de la publicación periódicaHemophilia World y, como dije anteriormente,de las campañas de sensibilizacióny difusión. Mi papel no esmuy diferente al del resto de las personasque participarán en dicho Comité,salvo por la parte de moderacióny motivación que asumiré para asegurarque este grupo de trabajo sea muydinámico y resolutivo.¿Por quién está formado el Comitéde Relaciones Públicas?El equipo está formado por cuatromiembros del Comité Ejecutivo de laFMH (el propio Presidente, la vicepresidentamédica, el vicepresidente definanzas y el vicepresidente de Comunicacióny Políticas Públicas); por tresprofesionales que trabajan en el áreade comunicación de la FederaciónMundial (la Directora de Comunicación,el Director de Políticas Públicasy la Directora Ejecutiva); y por últimocuatro voluntarios/as de distintos paísescon experiencia en el campo delas Relaciones Públicas y que pertenecena alguna Asociación de Hemofiliade ámbito nacional, en concreto de EstadosUnidos, Pakistán, India y Francia.Estando personas de tantos paísesdiferentes ¿cómo se realizan lasreuniones?Lo normal es celebrar una reunióncada dos meses por teleconferenciade unas dos horas de duración y elresto del tiempo se intercambia la documentaciónpor correo electrónico.En la última reunión celebrada por teleconferenciael pasado octubre, estuvimospresentes 10 personas de 7 paísesdiferentes y con diferenciashorarias considerables. Para los queestaban en EE.UU. y Canadá eran lassiete de la mañana, los de España yFrancia lo tuvimos un poco más fácil,ya que era la una de la tarde, para losde Pakistán y la India las cuatro de latarde y en Australia eran las diez de lanoche. En general, son reuniones ágilesdonde se discute y se llega a acuerdoscon cierta facilidad puesto que ladocumentación es entregada con bastanteantelación, lo que facilita un previointercambio de puntos de vista através de correo electrónico.¿Qué espera de esta nueva etapaformando parte de la estructura dela FMH?Espero seguir aprendiendo con elfirme objetivo de aplicar en Españametodologías de trabajo que funcionanen otras partes del mundo. Almismo tiempo, pretendo poder aportarla experiencia de la Federación Españolade Hemofilia a lo largo de estoscuarenta años, especialmente enaquellos países a los que nos une elidioma y la cultura y donde la situaciónde la hemofilia recuerda a la que existíaen nuestro país cuando Fedhemocomenzó su andadura. La FederaciónMundial de Hemofilia es consciente delo mucho que España puede aportar enLatinoamérica y quiere que seamos unsocio colaborador especialmente involucradoen todos esos países americanos.Creo que en la medida de nuestrasposibilidades tenemos laobligación moral de contribuir a reducirese dramático porcentaje de personascon hemofilia y otros trastornos dela coagulación que no reciben ningúntipo de tratamiento.En la Federación Española de Hemofiliatenemos nuestra RevistaFedhemo como emblema de RelacionesPublicas ¿qué consideraciónse tiene en otros países de nuestrapublicación?A menudo, cuando me encuentrocon compañeros de otras asociacionesnacionales me felicitan por la calidadde la revista, que siguen con muchointerés. También me dicen quevisitan con asiduidad nuestra páginaweb y que les interesa sobremaneratodo lo relacionado con la hemofiliaespañola. Aquí, creo que aún no somosconcientes de todo esto.De las prácticas puestas en marchapor la FMH en Comunicación yRelaciones Públicas, ¿cuáles podríanponerse en marcha en nuestropaís?Los materiales educativos de la FMH(http://www.wfh.org/index.asp?lang=EN) son de una alta calidad en cuanto asu contenido. Esto contribuye a formaradecuadamente al colectivo querepresentamos. Afortunadamente muchosde ellos están traducidos al español.El esfuerzo que se está haciendopor ponerse al día en el campo de lasredes sociales y de la web 2.0 tambiéndebería ser algo de obligado cumplimientopara las asociaciones de hemofiliade España. La empresa privadaya se ha subido a este carro pero unavez más parece que el Tercer Sectorde acción social aún no se ha tomadoen serio estos avances. Es fundamentalinnovar y ser proactivos si queremostener vocación de permanencia ycumplir nuestra Misión y Visión comorepresentantes de las personas concaogulopatías congénitas. En mi opiniónestamos en un punto de inflexióna partir del cual van a cambiar muchascosas en el ámbito del TercerSector. fedhemo nº56 diciembre 2010