Revista Fedhemo Nº 56 - Hemofilia

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOSVII Jornadas deInformación en Hemofilia yIII Jornadas Regionales deEnfermedades Crónicas28El 23 de octubre pasado se celebróuna nueva edición de las Jornadas informativas,organizadas por la Asociaciónde Hemofilia de Burgos, con lapresencia de más de 50 personas conhemofilia, familiares y personal sanitario,que se dieron cita en el CentroSocio-Sanitario Graciliano Urbaneja.En esta ocasión se abordó la temáticaya tratada en la primera edición,con el objetivo de actualizar la informaciónrespecto a los nuevos avancesque con el paso de los años se van sucediendo.El abordaje integral de lasmujeres portadoras, desde el punto devista hematológico, genético y psicosocial,debe ser valorado como un aspectofundamental dentro de las coagulopatías.Del mismo modo, se tratóel asma como enfermedad crónica,debido a su alta prevalencia en la sociedady sus características clínicas.El acto comenzó con la inauguracióna cargo de Dña. Conchita Girón,Concejal de Sanidad del Ayuntamientode Burgos, D. Juan Terrados Madrazo,Vicepresidente 2º de la Federación Españolade Hemofilia y D. Rubén CuestaBarriuso, Presidente de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos.La primera ponencia, en sustitucióndel Dr. D. Manuel Moreno Moreno quedisculpó su ausencia por no poderacompañarnos, fue expuesta por laDra. Ana Villar Camacho, Médico Hematólogode la Unidad de Hemofiliadel Hospital Universitario La Paz deMadrid y Presidenta de la ComisiónCientífica de la Real Fundación VictoriaEugenia, quien hizo un amplio repasosobre los aspectos clínicos, detratamiento y de abordaje integral dela hemofilia.Acto seguido, la Dra. Gemma IruinIrulegui, Médico Hematólogo del Hos-pital de Cruces de Vizcaya y Miembrode la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, hizo unpormenorizado repaso del tratamientomédico de las mujeres portadoras, enfunción del episodio hemorrágico, lascaracterísticas de éste y las recomendacionesde elección y dosificación delas pautas farmacológicas a seguir. Eneste contexto, precisó la importanciadel control hematológico de las mujeresportadoras, no sólo ante intervencionesprogramadas, sino ante situacionesagudas o de urgencia, donde serequiera de una actuación invasiva.Tras el descanso, la Dra. Ana VillarCamacho, disertó sobre la perspectivaactual del estudio de las mujeres portadoras,dando una visión general de lascaracterísticas de la herencia en hemofilia,las posibles mutaciones en funcióndel caso y la clínica y los métodos parala detección de las mujeres portadoras,a través de la biología molecular y elestudio de los niveles de factor VIII y IX.Tras exponer los beneficios de los estudiosgenéticos y los planteamientos éticosque aparecen, abordó el consejogenético, la adopción, el diagnósticoprenatal y la fecundación in vitro, medianteelección de sexo o el diagnósticopre-implantacional.La Dra. Gemma Iruin durante su ponencia sobre el tratamientomédico en portadoras. FOTO HEMOBURLa Licenciada Dña. Rocío Cid, Psicólogavoluntaria de la FederaciónEspañola de Hemofilia en todas lasactividades y talleres de ámbito nacional,habló sobre los aspectos psicológicosde la reproducción asistidaen hemofilia, basándose en el planteamientoque acontece a las mujeresportadoras y su entorno, ante la decisiónque supone recurrir a la reproducciónasistida. Por ello, y tras unbreve repaso histórico con reseñas deepidemiológicas, ahondó en los factoresfisiológicos, médicos y naturalesque deben tenerse en cuenta, cuandoel deseo de tener un hijo sano, conducea técnicas reproductivas. La angustia,el miedo al dolor, la soledad yel nerviosismo fueron analizadoscomo los principales síntomas quedeben tenerse en cuenta por los profesionalesde la salud y la familia, enfunción de la fase de la técnica en laque se esté.En último lugar, intervino el Dr. D.José Luis Viejo Bañuelos, Jefe delServicio de Neumología del HospitalGeneral Yagüe de Burgos, quien expusolas principales características clínicas,etiológicas y de tratamiento dela enfermedad asmática, diferenciándolade patología también comunesfedhemo nº56 diciembre 2010