Revista Fedhemo Nº 56 - Hemofilia

FACTOR MUJERNoelia Díaz Padillanos cuenta su experienciacomo portadora y voluntaria NOELIA DÍAZ PADILLA54Rodeada de algunos de los niños que acudieron al V Albergue para padres. FOTOGRAFÍA: FEDHEMOEstimadas lectoras y lectores (primerolas mujeres, que para algoesto es Factor Mujer). Desde haceunos años colaboro en esta revista, yaunque hace poco que dedico tiempoa esta sección, en esta ocasión mevoy a permitir la libertad de aprovecharestas líneas para contar mi propiaexperiencia.Este verano se han cumplido cincoaños desde la primera vez que asistí auna actividad relacionada con hemofiliafuera de mi asociación. En aquellaocasión asistía junto al resto de mi familiaal I Campamento Andersen parapacientes con inhibidor y sus familias.El desconocimiento de la enfermedad,dado que mi experiencia con hemofiliase limitaba a lo que sabía por mi padrey mi tío, pacientes con hemofilia A, generabaen mí un desánimo generalizadoa asistir.Pero debo confesar que aquel campamentosignificó para mí un antes yun después, como persona y comoportadora. Y es que pasé de tener unconocimiento limitado de lo que era lahemofilia por la experiencia de mis familiarescercanos, a conocer a personasde otras partes de España, jóvenesy niños, que han recibido un tratamientodistinto desde edad temprana,y que por lo general no presentan undeterioro físico como el que han llegadoa sufrir mis familiares. Además,“Asistir alCampamentoAndersen parapacientes coninhibidor y susfamilias, significópara mí un antesy un después,como persona ycomo portadora”fedhemo nº56 diciembre 2010