NOTICIAS DE HEMOFILIA24<strong>Fedhemo</strong>en la radiomexicanaDurante la estancia del presidentede la Federación Españolade <strong>Hemofilia</strong>, José Antonio MuñozPuche, el pasado mes de septiembreen el II Encuentro-Capacitaciónde Jóvenes en <strong>Hemofilia</strong>, de la Federaciónde <strong>Hemofilia</strong> de la Repúblicade Mexicana”, enmarcadasdentro del Hermanamiento que lasdos entidades mantienen desdehace unos años, se realizaron diversasactividades de difusión dela <strong>Hemofilia</strong>.Una de estas actividades fue unaentrevista para el programa "Entérese"de la radio de la región mexicanade Morelos, perteneciente alGrupo Fórmula.El programa presentado por TeodoroRentería Villa, contó con laparticipación de Carlos Gaitán, presidentede la Federación de <strong>Hemofilia</strong>de la República Mexicana, conla presidenta de la Asociación Morelensede <strong>Hemofilia</strong>, GuadalupeDavy, la hematóloga Teresa de laVega y José Antonio Muñoz Puche,presidente de la Federación Españolade <strong>Hemofilia</strong>.El video de esta entrevista, puedeverse íntegramente en la secciónde noticias de la web de FEDHEMO(www.hemofilia.com).Además de la entrevista radiofónica,también se realizó una visita alas instalaciones de la Asociaciónde <strong>Hemofilia</strong> de Morelos, donde sepudo ver muy de cerca, la actualidadde la <strong>Hemofilia</strong> en esta regiónmexicana. De izq. a dcha. Teodoro Rentería(presentador), Dra. Teresa de laVega, J. A. Muñoz Puche,Guadalupe Davy y Carlos Gaitán.FOTOGRAFÍA FHRM40 años unidospor la <strong>Hemofilia</strong> JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> ]La Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>(FEDHEMO) es una entidad sinánimo de lucro, constituida inicialmenteen elaño 1.971como “AsociaciónEspañolade <strong>Hemofilia</strong>”,evolucionandoposteriormente hasta convertirse en1989 en Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,con la finalidad de representary defender los derechos de laspersonas con <strong>Hemofilia</strong> y otras CoagulopatíasCongénitas.Está declarada de Utilidad Pública el08/03/2.000 por acuerdo del Consejode Ministros, integrada por asociacionesautonómicas y/o provinciales ytiene como Presidenta de Honor aS.A.R. la Infanta Dña. Margarita deBorbón y Borbón, Duquesa de Soria.Os presentamos ahora nuestro aniversario,cuarenta años de trayectoria,donde son muchas las personas quehan participado y apoyado nuestro objetivofundamental. Hemos intentadoconstruir una Institución seria, responsabley comprometida y siempre, manteniendoun contacto directo y cercanocon las personas con <strong>Hemofilia</strong>,otras Coagulopatías Congénitas y susfamiliares.En estos 40 años de Federación podemosremontarnos a 1976 cuandotoda persona con <strong>Hemofilia</strong> obtenía elderecho a la asistencia sanitaria sólopor estar registrada en la AsociaciónEspañola de <strong>Hemofilia</strong> y en 1982 el Ministeriode Sanidad y Consumo aprobóel auto-tratamiento para las personascon <strong>Hemofilia</strong>. Pero toda esta esperanzase nos vino abajo en los dramáticosaños 80 y 90 con personas con<strong>Hemofilia</strong> afectadas por el VIH y la hepatitisC, como consecuencia de tratamientosrecibidos en el sistema sanitariopúblico, sin embargo, trabajandointensamente “UNIDOS”, conseguimosayudas sociales para ellos y sus familiares.A pesar de todo esto, no nos olvidamosde los campamentos anualesde verano para niños con <strong>Hemofilia</strong>. Apartir del año2000 intensificamosnuestrainversión en actividadeseducativasy formativasy redoblamos nuestros esfuerzospara estar presentes en distintos forosy entidades en relación a la asistenciasanitaria y la discapacidad física y/uorgánica.Y llegamos a la situación actual dondenos damos cuenta de la evolución en<strong>Hemofilia</strong>, con un presente que pasapor seguridad y eficacia en el tratamientosustitutivo y una buena profilaxiscomo bases sobre las que acompañaruna adecuada atención interdisciplinar.Por todo ello en nuestros fines destacamos:• Apoyar y asesorar a nuestras asociacionesmiembro.• Realizar actividades psicosociales yprestación de servicios para padres,niños y familiares.• Colaborar con la Administración Pública,con la Comunidad Científica ycon diferentes entidades e institucionessanitarias, con el fin de generarmejoras en los servicios sanitariosprestados.• Sensibilizar a la sociedad de la problemáticasanitaria y social de la <strong>Hemofilia</strong>y las coagulopatías congénitas.• Realizar acciones de cooperación internacionalen <strong>Hemofilia</strong> en paísesen vías de desarrollo, donde el tratamientomédico es muy precario.Y en este largo o breve tiempo parala Federación, según se mire, nosacompañan ustedes hoy. Con nuestromejor deseo les saludo en nombre deestos “40 años unidos por la <strong>Hemofilia</strong>”que cumpliremos el próximo 7 deenero de 2011 y que comenzamos acelebrarlo con el logotipo conmemorativode nuestro 40º aniversario. fedhemo nº<strong>56</strong> diciembre 2010
NOTICIAS DE HEMOFILIAFirma del convenio decolaboración entreCaja Círculo y <strong>Fedhemo</strong>El pasado 30 de septiembre, la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> firmó elacuerdo de colaboración con D. José Ignacio Mijangos Linazas, Presidentede Caja Círculo, mediante el cual esta entidad colabora de forma decidida con6.000 euros, en la organización de la XL Asamblea Nacional de <strong>Hemofilia</strong>,que se celebrará en Burgos del 3 al 5 dejunio de 2011.Estas ayudas están enmarcadas dentro dela VII Convocatoria de ayudas para proyectos deinterés social, que convoca la Caja Círculo de Burgos.Aprovechamos la ocasión para agradecer el esfuerzo que se ha realizadocon esta iniciativa, que sin duda alguna, favorecerá las gestiones para que pacientes,familiares y colaboradores acudan masivamente a esta cita tan especialpara nuestro colectivo. Presidente de Caja Círculo y Secretario General de <strong>Fedhemo</strong>conversando tras la firma del Convenio. FOTOGRAFÍA CAJA CÍRCULOAcuerdo conCSL-BehringGracias a nuestracompañeraPilar de la FuenteEn estas breves líneas queremosagradecer a Pilar de la Fuente su trayectoriaprofesional dedicada a la <strong>Hemofilia</strong>.Tanto la Federación Españolade <strong>Hemofilia</strong> como la Real FundaciónVictoria Eugenia, han ido creciendo estosaños con tu quehacer. Siemprecomprometida, seria y responsable,nos has aportado no solo en el terrenolaboral, sino en lo personal. Por tu implicación,y siendo notorio especialmenteel cariño con el que las personascon hemofilia y sus familiares, tuscompañeros de trabajo y los directivoshablan de ti, te damos las gracias.Y por supuesto, te deseamos toda lasuerte en tus nuevos proyectos profesionalesy personales. Desde <strong>Hemofilia</strong>,desde tu casa, chao. 25El pasado 21 de octubre la Federación Española de<strong>Hemofilia</strong> y la empresa CSL BEHRING, S.A. hicieronefectivo el acuerdo de colaboración económica porun importe de 20.000 euros para el de sarrollo deprogramas bio -psicosociales dirigidosa las personascon<strong>Hemofilia</strong> y otras Coagulopatías para el 2010.CSL BEHRING, S.A. entre cuyos fines está la investigacióny comercialización de productos que contribuyena aumentar la calidad de vida de los afectadosde coagulopatías congénitas, renovó así su compromisode colaboración con la Federación Española de<strong>Hemofilia</strong>. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de <strong>Fedhemo</strong>y Dr. José Aznar – Salatti, Director Médico y deMarketing – Coagulación de CSL Behringfedhemo nº<strong>56</strong> diciembre 2010