Panel de discusión No. 1. Marco normativo - Comisión Nacional de ...

México, D. F., 14 de abril de 2011.Versión estenográfica del Panel “Marco normativo de laprotección de datos en sector salud y sus implicaciones para lapráctica médica”, en el marco de las Jornadas CONAMED-IFAI“La Protección de Datos Personales en el Sector Salud”,celebrado en el auditorio de la Academia Nacional de Medicinadel Centro Médico Nacional.Moderadora: A continuación se llevará a cabo el Panel de discusión1: “Marco normativo de la protección de datos en el sector salud y susimplicaciones para la práctica médica”.La presentación inicial de este panel correrá a cargo de la doctoraMaría Marván Laborde y tendremos como comentaristas al doctorJorge Sánchez González, Secretario Técnico del Consejo Nacional deSalud; doctora Maki Esther Ortiz Domínguez, Subsecretaria deIntegración y Desarrollo del Sector Salud, Secretaría de Salud;maestro Recaredo Arias Jiménez, Director General de la AsociaciónMexicana de Instituciones de Seguros, AC, AMIS; y contador JoséTestas Antón, Presidente de la Asociación Nacional de Hospitalesprivados.La doctora Marván es doctora en Sociología por la New School forSocial Research; se ha desarrollado en el ámbito académico comoprofesora investigadora en la Universidad de Guadalajara y esespecialista en desarrollo y consolidación de la democracia, procesoselectorales y partidos políticos.Desde 2003 es Comisionada del Instituto Federal de Acceso a laInformación y Protección de Datos.Doctora Marván, tiene la palabra y cuenta con 35 minutos para suexposición.Comisionada María Marván Laborde: Muchísimas gracias, muybuenos días. Agradezco, al igual que mis colegas, la oportunidad deestar con ustedes el día de hoy en este seminario que celebra los 15

años de CONAMED y que acerca un poco más, tanto a ambasinstituciones como la comunidad médica y al IFAI.La presentación que haré el día de hoy busca, justamente, por unlado, dar una definición de lo que son los datos personales, hablar dealgunos antecedentes, ver la normatividad en México, tanto enprotección de datos personales como una brevísima pincelada, nopretendería yo hablar frente a la comunidad médica de la normatividaddel sector sanitario que, desde luego, ustedes conocen mejor que yo,hablar de los principios y derechos propios de la ley de transparencia,que contenidos tanto en la ley de transparencia con en la ley deprotección de datos en posesión de privados con relación altratamiento de la información de datos personales, los retos del sectorsanitario que no son pocos, ya el Secretario Córdova nos hacía veralgunos, complementaremos esta visión a lo largo de las jornadas deldía de hoy y de mañana, no para irnos preocupados, pero sí ocupadosporque todos saldremos con la convicción de que tenemos muchotrabajo y muchas cosas por hacer, y por último un poco del expedienteclínico electrónico en particular.La primera pregunta resuelta ya también, por supuesto, por el señorSecretario, es: ¿Qué son los datos personales?Toda información concerniente o relativa a una persona físicaidentificada e identificable.Los ejemplos son cuestiones de identificación, nombre relacionadocon la edad, domicilio, sexo, Registro Federal de Causantes, la CURP,cuestiones patrimoniales que tienen que ver con cuentas bancarias,saldos, propiedades; desde luego, y es lo que nos preocupa lamañana del día de hoy, salud, estados de salud físicos y mentales,todo lo que tiene que ver con cuestiones biométricas, huelasdactilares, iris, voz, firma autógrafa y otros tales como ideología,filiación política, religión, origen étnico, preferencia sexual.El derecho a la privacidad o a la protección de datos personales sonderechos complementarios, el derecho a la privacidad es más amplioque el derecho a la protección de datos personales, de alguna maneraderecho a la privacidad es el género, protección de datos personales

es la especie, la protección de datos personales es una parte, pero noagota el derecho a la privacidad.Se ha configurado ya como un auténtico derecho fundamental laprotección de datos personales, tiene sus propios mecanismos deprotección y en México, como veremos en un momento, es ya underecho constitucional, está en el capítulo de garantías, al igual que elderecho a la salud.El derecho a la privacidad o a la protección de los datos personalessurge o cobra fuerza en términos de la discusión gracias a los avancesde las tecnologías y las implicaciones de la vida de las personas.La capacidad de tener y organizar datos, de cruzar bases de datos yde verlos cada día en conjunto, desde luego, ha existido siempre, peroes impulsada a partir de los 50´s. con el desarrollo de la tecnología, yano hablamos hoy, desde luego, de internet, de toda la posibilidad decruzar bases de datos. La caricatura creo que ilustra claramente cómoteniendo una buena computadora y un buen hacker podemosprácticamente adivinar o elaborar un perfil de cualquier persona, seaesta un político, sea esta un paciente, sea esta una gente de la vidaartística o cualquiera de nosotros por el simple hecho de serconsumidores.En esta medida viene desarrollándose el derecho a la privacidad;desde luego, hay una serie de antecedentes jurídicos yconstitucionales. Desde 1967 es ya una preocupación importante.En Europa hay que reconocer que el derecho a la protección de datospersonales se centra mucho geográficamente en Europa y de ahíirradia hacia otras partes del globo terráqueo, pero no es exclusivo deEuropa.Tenemos en 1967 la Resolución del Consejo de Europa, en 68 laResolución de Derechos Humanos y Nuevos Logros Científicos yTécnicos que tienen que ver justamente con esta posibilidad deacumular datos; En 81 el Convenio 108 de la Comisión Europeareferida específicamente a protección de personas con respecto altratamiento automatizado de sus datos; en constante revisión estáeste Convenio 108.

En 95 la Directiva de la Comisión Europa, la Directiva 95, toda estanormatividad, por supuesto, se puede consultar y bajar de internet.En términos de antecedentes constitucionales tenemos la inclusión ala protección de datos personales ya en la Constitución Española, enla Constitución Portuguesa, aunque no esté aquí escrito en laConstitución de Perú y la Constitución de Venezuela.A la luz de todo este desarrollo legislativo y normativo en el mundo,México empieza también a trabajar en esta materia, y hay quereconocer que es un desarrollo legislativo y normativo relativamentenuevo, veremos lo que se refiere propiamente a la normatividad enMéxico, sobre todo en protección de datos personales.Hablábamos ya de la introducción de la protección de datospersonales en el nivel de nuestra Carta Magna, primero en el Artículo6º, reforma en donde se consagra el derecho a la información, dondetenemos, por un lado, el derecho de acceso a la información públicagubernamental, y como parte complementaria del derecho a lainformación pública gubernamental, también la protección de datospersonales en manos del sector público.Las resoluciones quizá más complicadas del IFAI, más interesantes ymás retadoras en términos éticos y legales, siempre han sido, y estaes una opinión particular, una opinión personal, siempre han sidocuando tenemos que ponderar entre los datos personales, laprivacidad del individuo, sea este un servidor público o un gobernado,no tendría que ver nada más con datos personales de servidorespúblicos, y el derecho a la información pública.Créanme, después de ocho años de experiencia del IFAI, reconocercuestiones de seguridad pública, de seguridad nacional, esrelativamente sencillo, trazar la línea entre la protección de datospersonales y la inmensa responsabilidad de invadir la privacidad deuna persona, insisto, sea servidor público o sea un gobernado,cualquier otro, son cuestiones mucho más delicadas, de mayor caladoético creo yo, y que han suscitado, me atrevería yo a decir, lasmejores discusiones entre el Pleno.

En el año 2009, se reforma el Artículo 16, justamente para introducirya el derecho a la protección de datos personales como parte integraldel Derecho a la Privacidad, no lo agota, pero lo incluye; y el Artículo73, para darle al Congreso de la Unión la facultad de legislar en estamateria.Tenemos una doble relación o legislación, por un lado la protección dedatos personales en manos de privados, normatividad federal que seaplica de manera igual en toda la República, y por otro lado, laaplicación de las bases de datos en manos de los estados y de lafederación, que sí tendrán diferentes marcos normativos, comoveremos en este momento.A nivel federal, la Ley de Transparencia es el instrumento quereconoce por primera vez en México la protección de datospersonales, como muchos de ustedes saben, se limita a bases dedatos del sector público a nivel federal, y da acceso a la informacióngubernamental, y se limitan mutuamente en su ámbito de aplicación.El IFAI como autoridad garante ha tenido la obligación de expedir unaserie de disposiciones administrativas y recomendaciones concretas alos sistemas de datos personales. He de decir, y lo repetiré un poquitomás adelante, una de nuestras mayores experiencias, y además másgratas, ha sido justamente el trabajo con el sector salud, cuandotrabajamos con ellos todo lo referente al expediente clínico electrónico.A nivel estatal tenemos ya leyes de protección de datos personales enel sector público y privado en tres estados: Colima, Jalisco y Tlaxcala.Estas leyes precedieron a la Ley Federal de Protección de DatosPersonales en Posesión de Privados, y de alguna manera ahoratendrán que derogar toda la actividad en términos del sector privado,ya que tenemos una ley federal que uniforma el tratamiento en toda laRepública.Los estados de Guanajuato, Coahuila, Oaxaca y Distrito Federaltienen marcos normativos propios de datos personales, exclusivospara datos personales, complementarios del acceso a la información,pero referidas únicamente a la posesión en el sector público.

Y la gran mayoría de las legislaciones contienen algún capítulo deprotección de datos personales. Uno de los grandes retos del IFAI fue,sin lugar a dudas, los muy poquitos artículos que incluyen la LeyFederal de Transparencia para la Protección de Datos Personales.Es solamente un capítulo aproximadamente la décima parte deartículos y como les decía, donde nos hemos enfrascado en lasmejores discusiones, en las discusiones más interesantes y máspreocupantes.En normatividad del sector sanitario, con toda honestidad y con todahumildad, simplemente daré una pincelada que nos permite ver que enel sector sanitario la privacidad ha sido un factor constantes queantecede con mucho a la normatividad en protección de datospersonales y que en muchos casos es coincidente, lo que hará muchomás fácil nuestro trabajo en conjunto.Hablemos por ejemplo de normatividad europea, en donde laprotección de la ida privada es indispensable, toda persona tendráderecho a que se respete su vida privada, cuando se trate deinformaciones relativas a la salud, toda persona tendrá derecho aconocer toda información obtenida respecto a su salud.Sin embargo y esta parte es muy interesante y muy retadora en elsector médico, deberá respetarse la voluntad de una persona a no serinformada, creo que esto es fundamental en términos médicos y creoque es una normatividad que la escogí, no porque agote desde luegotoda la práctica médica, pero porque nos da claramente en laredacción la parte central.Es decir, la autonomía del paciente siempre siendo este quien debeestar al centro y en la posibilidad de tomar decisiones. Obviamente elpersonal médico, que como bien decía el Secretario, incluye nosolamente a los médicos sino a todos los involucrados en el sector,laboratoristas, enfermeras, inclusive camilleros, tendrán que tomardecisiones teniendo como parte central de estas decisiones lavoluntad y el bienestar del propio paciente.La normatividad en México desde luego está la Ley General de Saludque, insisto, ustedes conocen mejor que yo, tratando de hacer la

investigación para presentar esta ponencia, me encuentro con más de49 reglamentos registrados en la página de salud, créanme, no los leítodos, pero evidentemente con poder entrar solamente, por ejemplo, alreglamento en materia de prestación de servicios médicos o enmateria de investigación de salud, rápidamente identifica cualquierpersona normatividad que ustedes conocen de memoria.Normatividad que habla de la privacidad y el respeto que el sectormédico debe tener del paciente.No me cabe duda que hablamos de dos regulaciones, leyes y normasdel sector sanitario, leyes y normas de protección de datos personales,que tienen mucho más en común de lo que imaginamos.En primerísimo lugar ambas regulaciones o grupo de regulacionesdefienden la dignidad del ser humano, reconocen a la persona comotitular de derechos, nuestra Constitución los reconoce como garantías,artículo cuarto, versus artículo sexto y 16, son parte de lo mismo, lainterpretación que tenemos que hacer es integral, sabemos quesolamente un derecho humano se limita por otro derecho humano yestamos en igualdad, nadie podría decir que el derecho a la salud estápor encima de la protección de datos personales, pero mucho menosse atrevería a afirmar que el derecho de la protección de datospersonales está por encima del derecho a la salud.En ambos casos también además de este equilibrio entre derecho a lasalud y derecho a la protección de datos personales también estamosobligados a buscar un equilibrio entre el interés público y el interés delpaciente, y el caso más claro, desde luego, es la información quepuede o no debe, que no puede o no puede circular en casos, porejemplo, de una epidemia.En el momento en el que un médico determina que hay un riesgo deepidemia su protección a la privacidad entra dentro de otras normas,sin lugar a dudas, protegiendo el interés público sin, por supuesto,atropellar a la persona en esta ponderación; ponderación que nosiempre es sencilla.Los principios y derechos propiamente contenidos en las leyes detransparencia y de protección de datos personales tienen que ver con

la forma en la que tratamos los datos personales: licitud, finalidad,proporcionalidad, calidad, información y consentimiento, nada quepara el sector médico sea demasiado nuevo, expresado de otramanera, a lo mejor no de forma orgánica en relación a protección dedatos personales, pero cosas que seguramente reconocerán comofamiliares en su propia formación –insisto- ética y médica.Principio de licitud, los datos personales deberán llevarse a cabo deforma ilícita, tenemos que recabarlos con pleno consentimiento, conplena conciencia de la persona que nos lo entrega y manejarlos conpleno respeto a la persona humana y, desde luego, sería una verdadde Perogrullo decir: respetando la ley.Principio de finalidad.- El tratamiento deberá ser llevado en el ámbitode las finalidades determinadas explícitas y legítimas relacionadas conlas actividades del responsable.Los datos médicos que obtenemos del paciente deben ser utilizadosúnica y exclusivamente para su tratamiento.Aquí entramos en un ramo en donde tendremos que reeducarnos.Pongo siempre el ejemplo de la madre que va a dar a luz en unhospital público o privado, y cuando llega a su caso o inclusive en lamisma habitación de su cuarto, los promotores de pañalesdesechables o leche maternizada ya están esperándola parapromoverle una u otra marca de uno u otro producto.En realidad ahí ya estamos dándole un tratamiento diferente entérminos de finalidad. La madre no nos dio sus datos para recibirpropaganda; la madre nos dio sus datos para ser atendida y ahítendremos que ir implementando nuevas políticas.Si quiero dárselos al promotor de pañales, si quiero dárselos alpromotor de leche materna en pediatría, al promotor de tal o cualproducto maravilloso para que el niño no se golpee, etcétera,tendremos que obtener su consentimiento.No podemos entregar estos productos con finalidadesmercadotécnicas. Perdón, no podemos entregar esta información confinalidades mercadotécnicas aunque sea tan simple como decir:

“Juanita Pérez dio a luz un varón”, aun así de sencillo son datosmédicos que no podemos transmitir.Principio de proporción, sin consentimiento del paciente.- Principio deproporcionalidad, sólo se deberán recabar los datos adecuados onecesarios para la finalidad que justifica el tratamiento y el tratamientoobedecerá a tratar la mínima cantidad de información necesaria paraconseguir la finalidad perseguida.En el sector médico, aquí vamos a entrar sobre todo cuando hable yodel expediente clínico electrónico, en grandes retos: quién va a teneracceso a qué información. Si bien vamos a tener la maravilla ycoincido con el Secretario de Salud, es un avance y es un beneficiopara el país el Expediente Clínico Electrónico, la posibilidad de accesoa los datos tendrá que estar diferenciada para la enfermera, que parael médico tratante; sobre todo en la medida en la que vayamosacumulando Expedientes Clínicos Electrónicos que contengan nuestrahistoria de vida completa.Todos los que estamos en este auditorio ya llegamos tarde a la vidaelectrónica, si hoy empiezan a hacer un Expediente Clínico Electrónicosobre mí pues ya se ahorraron 53 años por definición, tratarlos deencontrar será un poco complicado.¿Pero qué va a pasar dentro de 53 años, donde todos los chiquillosque están naciendo hoy probablemente en este mismo hospital,tengan la posibilidad de tener en una base de datos su expedienteclínico desde el día que fueron concebidos y su madre llegó al doctor ala primera cita del embarazo y podamos darle seguimientos?¿La enfermera necesita ver eso para ponerles una vacuna? ¿Laenfermera necesita ver eso o el médico necesita ver todo esocompleto para enyesarlos de una pierna el día que tienen unaccidente?Es decir, vamos teniendo complicaciones propias del sector médico.Principio de calidad.

Creo que no hay ramo en donde más importante sea la calidad. Lacalidad del dato debe realmente reflejar la realidad.Les puedo decir que en el IFAI, que damos acceso al expedientemédico en el sector salud, como lo veremos en un momento, yatuvimos, recuerdo, dos casos; no sé si son más, de gente que dice:“Oiga, aquí dice que yo fui operada de algo que no fui operada”.No hemos tenido casos que en algunos países se reportan, comomujeres que han sido operadas de la próstata o viceversa, pero síhemos tenido casos de mujeres que dicen: “Aquí dice que se me hizouna mastectomía y no hay tal”.Principio de información. ¿Cómo se van a usar los datos? ¿Para quése van a usar? ¿Quién va a tener acceso? Especialmente en elSector Salud, que como veremos, son datos sensibles.Principio de consentimiento. La manifestación de la voluntad de podertratar esos datos personales.En el caso de datos médicos, tendrá que ser por escrito.Esta ley consagra el derecho, los llamados “Derechos Arco”, laposibilidad de que cualquier persona, hablando con ustedes diría yocualquier paciente, tenga derecho al acceso a sus datos personales,¿qué datos tiene de ellos una determinada institución, un médico, seaeste de un consultorio particular u hospital general?Rectificación de los mismos, cuando procede, evidentemente, enrelación con la verdad, no con la voluntad del paciente.Cancelación y oposición. Veremos ahora el derecho de acceso es elmás fácil de entender, si el paciente llega y nos dice: “Quiero miexpediente médico completo, quiero saber qué datos tienen de mí, seael del consultorio particular, el del pequeño dispensario dedeterminada colonia o al que atiende el Seguro Social tiene el derechoa tener acceso a este expediente”.Evidentemente reconocemos las limitaciones de las que también hablóel Secretario de Salud, sobre todo en relación a notas evolutivas.

Derecho a rectificación. Es en beneficio evidentemente de paciente aposibilidad de decir, como decía hace yo un momento, aquí dice que“se me practicó una operación o que tuve alguna enfermedad, que lepuedo decir que no la tuve. Hubo un error, necesito que mis dato seanprecisos”.Derecho a cancelación. Derecho del titular que da lugar a que sesupriman los datos que resulten ser inadecuados o excesivos.Derecho de oposición. Prerrogativa que consiste en oponerse al uso elos datos personales para una determinada finalidad.Creo que estos son dos de los derechos donde más normatividadsecundaria tendremos que ir desarrollando para entender a qué serefieren, cómo se refieren y cómo deben implementarse en el ámbitomédico. Uno podría pensar “no puede haber derecho a cancelación, ono puede haber derecho a oposición”, yo los invitaría a pensarsimplemente con un ejemplo: qué va a pasar el día que una chiquillade 16 años llegue y nos diga “no quiero que quede registrado en miexpediente médico que tuve un aborto”, ya bien sea practicado, odigamos, un miss carriage, como dicen los americanos que tienen ladoble palabra, o un aborto provocado, me da exactamente igual. ¿Quéva a pasar si dicen “yo sé que lo tuve, ahí están las consecuenciasmédicas, pero no quiero que me acompañe a lo largo de toda mivida”? Son casos específicos, problemas de alcoholemia, problemasde abuso de drogas, donde sí tendremos que entrar a ponderar demanera específica en el sector médico, porque además estamostratando con la parte más delicada de la dignidad de un ser humano.Y con esto introduzco el tema a los retos específicos de los derechosarcos. El Artículo 3º, en su fracción sexta, define a los derechos,perdón, a todos los datos de salud como datos sensibles, no les voy aleer el artículo para no aburrirlos innecesariamente, y entramos aalgunos de los retos, algunos que se nos han plantado ya y otros queestamos seguros que vendrán. ¿Qué pasa con el manejo de lasmuestras biológicas? ¿Contienen datos personales o son datospersonales en sí mismo? Con toda la investigación del ADN, podréquitarle el nombre, pero la posibilidad de identificar a la persona raravez se pierde, y tendremos que tomar medidas específicas.

Por definición son datos sensibles que requieren especial protección.Desde luego, ustedes saben mejor que cualquiera de nosotros,cuando en una base de datos las muestras, o los resultados de estasmuestras, los elementos médicos, digamos, se desligan del nombre,pierden el carácter de datos personales, una ley de datos personalesno puede estar por encima de la investigación sanitaria en un país,jamás, pero sí nos implica ciertas reglas que, como ustedes siguen,nos lleva a protocolos específicos.Los protocolos de investigación en el sector médico, nos llevan adistinguir una serie de cuestiones que son peculiares, propiamente dela medicina. El dato anónimo, donde ya no tiene nexo a una personaidentificada o identificable, que nos permite hacer y resguardar datosde una investigación de una determinada manera, cuandosimplemente tomo muestras y nunca están relacionadas propiamentecon el paciente, el dato anonimizado que puede ser, o que se definecomo irreversiblemente disociado, reconozco que esta terminología laestoy tomando de “El derecho a la autonomía del paciente deEspaña”, en donde no hay manera de volver a juntar una determinadamuestra, un determinado estudio, con aquella persona de quien fuetomada esta muestra para nuestra investigación.Pero el otro, que evidentemente nos genera mucho máscomplicaciones en términos de protección de los datos, que es el datocodificado o reversiblemente disociado, ¿qué pasa cuando esamuestra, aún cuando la maneje yo con un número determinado parami investigación, y vaya de la muestra 1 a la N, de alguna manera yomantengo la posibilidad de poder regresar, sobre todo cuando alpaciente le puede representar un beneficio que yo le platique de loshallazgos de la enfermedad, en términos generales y de él en loparticular.Evidentemente, cuando tenemos datos codificados o reversiblementedisociados, el nivel de precauciones que tenemos que tomar en elsector médico será muchísimo mayor que en los otros casos, porqueen los otros casos simplemente estoy tratando de muestras, 10 niñosque presentaron no tengo idea de enfermedades, ustedes lo saben, 10mujeres que presentaron esto en edad reproductiva, 100, 10 mil si

queremos la muestra, pero cuando podemos hacerlo reversible lasmedidas de seguridad que tomamos tienen que ser muy distintas.En este sentido tendremos que ir ahondando y trabajando en todo loque tiene que ver con el procedimiento de disociación ya previstotambién en la Ley de Protección de Datos Personales en posesión departiculares y con lo que es propiamente el titular de los datos.Los datos nunca, nunca, perón por la insistencia, nunca dejan depertenecer a la persona física de quien se habla y siempre que lostratemos tenemos que estar absolutamente conscientes de ello.El consentimiento, sin lugar a dudas, cuando hablamos deconsentimiento como manifestación de la voluntad del titular de datosmediante el cual, se efectúa el tratamiento de los mismos, en términosde la Ley de Datos Personales estamos hablando de unconsentimiento tácito del consentimiento expreso y por escrito cuandohablamos de datos sensibles, sabemos todos los que estamos en esteauditorio que en el sector médico siempre se pide la autorización y seresguardan las cartas cuando se va a participar en una investigaciónmédica, pero esto tendrá que hacerse la advertencia ya a cualquierpaciente que llega por cualquier razón, no nada más cuando elpaciente va a participar en algún tipo de experimento médico, algúntipo de investigación.Creo que ahí vamos a tener que trabajar también en los tipos deconsentimiento, algo que hemos discutido y trabajado mucho con eldoctor Jorge que hoy nos acompaña, es la simetría que por naturalezaexiste en el consentimiento médico, siempre el doctor va a saber másque el paciente cuando el doctor tiene como paciente a un doctornormalmente quieren salir corriendo, porque desde luego cuestionantodo lo que se les dice, pero en la medida en la que aquí hay unasimetría, también tendremos que hablar de a qué nos referimos ycómo nos referimos por consentimiento informado y cómo salvar esasasimetrías, siempre –insisto- con relación a la protección del paciente.El acceso a los expedientes clínicos desde el año del 2003 el IFAI haestado garantizando el acceso al expediente médico, al expedienteclínico en el sector público.

Reconocemos y hoy lo decimos con una gran tranquilidad, le decía yolal doctor Guajardo cuando nos saludamos en la mañana, quémaravilla estar juntos trabajando, porque la relación al principio fueríspida y fue complicada.Era una normatividad nueva, eran dos puntos de vista., nosotros queno entendíamos nada de medicina, un derecho nuevo que segeneraba en nuestro país, en donde hemos de reconocer hubo unagran resistencia que hoy se encuentra superada y que como insistohemos trabajado de manera muy cercana.Había dos grandes temores al dar al expediente médico por encima delo que la NOM 196 de 1998 permitía, por un lado incentivar lamedicina litigiosa del país, preocupación absolutamente válida, y porotro lado la deficiencia que existía y se reconocía como tal en losarchivos de los expedientes clínicos del país.Dicho ya, teníamos la normatividad de 168 en el que solamentegarantizaba el acceso a un resumen y no a la histórica clínicacompleta, en aquellas discusiones en 2005 en Monterrey, quemencionaba la Comisionada Presidente, algunas de las mesas era aquién pertenece el expediente, qué pasa si se sustraen losexpedientes del hospital, si pertenece al paciente no hay una granpérdida en términos de salud nacional. Eran cuestionamientos ademásválidos.La posibilidad de una sobrecarga en el sector salud en donde sedejara de atender a los pacientes por estar entregando expedientesmédicos desde luego también generaban inquietudes.Desde 2003 hasta el 2011 ha venido creciendo de manera constantelas solicitudes de gentes que el sector médico nos piden acceso a suexpediente. Esas son, simplemente, solicitudes, no recursos derevisión, por razones obvias que ustedes conocen mejor que yo, aquien más se le ha pedido es al Seguro Social, en segundo lugar alISSSTE; lo que se le ha pedido a hospitales como Neurología,Cancerología es, francamente, marginal, pero desde luego también hahabido quien los ha solicitado.

Algunos recursos de revisión, perdón, algunas solicitudes se hanconvertido en recursos de revisión, ya sea porque el paciente no seentregó su expediente clínico completo o todavía nos encontramos enalgunos casos que sobre todo en hospitales de fuera del DistritoFederal se le siguen negando y se les dice, aun en el Seguro Social,¿eh?, y se les dice que no tienen derecho más que a un resumen delexpediente clínico.Tenemos ahí los recursos de revisión presentados cómo han venidocreciendo.¿Cuáles han sido, en términos generales, los criterios de resolucióndel IFAI?Partimos, desde luego, del principio legal: el paciente tiene derecho auna copia de su expediente clínico electrónico, el hospital públicoconserva los expedientes originales; creo que en la era de lasfotocopias hablar de la propiedad del expediente como unimpedimento para entregar o no información realmente es una locura.Las notas evolutivas se reservan y los expedientes siquiátricos, elpaciente puede tener acceso a ellos, pero siempre a través de unprofesional de la salud.Hemos tenido, si no mal recuerdo, sólo un caso en el que se ha pedidoal ISSSTE el expediente siquiátrico de una persona.Retos que nos van presentando los registros electrónicos de salud.Quiero recalcar, desde luego, la cooperación que ha habido entre laSecretaría de Salud y el IFAI en la materia. No tenemos la menor dudaque los registros electrónicos de salud tienen como objeto fundamentalmejorar, por un lado, la atención del paciente y, por otro lado, lasestadísticas y la información de todo el sector nacional, de todo elsector salud a través de la creación de estos registros electrónicos.No abundaré mucho en ello, porque ya el Secretario lo hizo y, desdeluego, mucho mejor que yo.Se busca la comunicación e interoperabilidad. Se busca proteger y esuna preocupación, siempre lo fue, de la propia Secretaría de Salud, la

confidencialidad de los pacientes; la seguridad de la información, sinlugar a dudas, es un reto y sigue siendo un reto y será uno de los retosmás importantes a cumplir con él, y la posibilidad de alimentación debases de datos para elaborar estadísticas de calidad con el fin demejorar las políticas de salud.Comentaba yo hace un momento con el doctor Sánchez, antes deempezar, el lunes recibió el IFAI un recurso de revisión en donde lepreguntan, reconozco que con muy mala redacción, le preguntan alISSSTE cuántos enfermos tienen, están tratando de diabetes y quécantidad, está redactado de manera singular por eso no se me olvida,y cuántos frascos de Metformina ha consumido cada uno.La primera respuesta fue: “no tenemos estadísticas”. Estoy segura queen el recurso de revisión van a aparecer estadísticas. ¿Qué es lo quepasa? Van a aparecer separadas, por un lado van a saber cuántospacientes están tratando y, por otro lado, a partir de los inventarios yalmacenes de medicinas sabrán cuántos frascos de Metformina ocuántas, no tengo idea, ni siquiera si se miden en frascos, en pastillas,en miligramos o cómo se mide, pero cuánta Metformina ha compradoel ISSSTE.Es parte de la preocupación evidentemente del ExpedienteElectrónico. Mejoría en las estadísticas de salud y creo que para esoestá diseñada, para ir tomando datos de manera casi simultánea.De eso también nos podrán hablar mucho mejor nuestroscomentadores que yo misma.El Expediente Clínico electrónico tiene parte de la norma 168 de 1998y ahora tiene ya su propia NOM. En cuestión de datos personalesbusca garantizar la confidencialidad de la identidad de los pacientes,integridad y confiabilidad de la información clínica, medidas deseguridad para evitar el uso ilegal de la información y atiende acriterios éticos y científicos que orientan la práctica médica.Insisto, para todos ustedes la privacidad no es una novedad,simplemente hay que ver de qué manera hoy se combina y seperfecciona.

Busca el acceso en protección de datos personales, garantiza elacceso por parte del paciente a toda la información del ExpedienteClínico Electrónico, acceso por parte del personal médico a lainformación necesaria para atender al paciente y, evidentemente, apartir de una orden judicial o administrativa, dependiendo el caso,tendrá acceso la CONAMED o los juzgados, dependiendo del juicio oarbitrio que se trate.Evidentemente prohíbe revelar la información de manera ilegal yestablece sanciones inclusive en materia penal para quien viole, reveleo descuide esta información.Quiero decir, y me cuesta un poco de trabajo decirlo, y más aquí,porque es el propio Seguro Social, que alguna vez conversando con eltitular de la Unidad de Enlace del Seguro Social, me decía: “nuestragran sorpresa es que la gente no pide su expediente para pelearse, dela cantidad de expedientes que se han pedido, el año pasado 11 mil alsector médico, no más del 5 por ciento” Y esto lo digo con todareserva porque no tengo la estadística exacta, fue la verdad, un simplecálculo que estuvimos haciendo él y yo en una conversación, no másdel 5 por ciento lo pide con la idea de llevarlo a CONAMED o de irse apleito, la gente quiere su expediente para pedir una segunda opiniónporque se va a cambiar de ciudad, por muchas otras razones y nosolamente o no exclusivamente para entablar litigios.Desde luego, mentiría yo si no les digo que si ha habido algunossolicitantes que han pedido su expediente médico para denunciarcierta negligencia médica.No somos la autoridad para determinar si la hubo o no, pero con eseexpediente irán a CONAMED o a las autoridades correspondientesque tendrán que analizar los casos.No me cabe duda que uno de los retos más importantes en materia deExpediente Clínico Electrónico tendrá que ver con la seguridad de lasbases de datos.Todo lo que podamos ver aquí en términos de prevención seráindispensable.

El día que haya un hackeo de bases de datos o una pérdida deinformación, ponerle remedio será sumamente complicado y de poconos servirá que el Director de Informática, el médico o la enfermeraque cometió la imprudencia vaya a la cárcel si realmente ya dañamosa miles, a cientos de miles o quizá hasta millones de personas por lapérdida o la indiscreción de la publicidad de su información médica.Si tenemos un reto importante en términos de Expediente ClínicoElectrónico, sin lugar a dudas, son las medidas de seguridad.Hemos repetido varias veces en esta mañana como autoridadesreguladoras, el trabajo con la Secretaría de Salud ya ha sido muyfructífero, y tendrá que seguirlo siendo, siempre que nos acercamos ala otra autoridad reguladora, en este caso Salud, en el caso deeconomía, a Economía, créanme, aprende muchísimo el IFAI,entiende la materia de la que está hablando, y también tenemos laposibilidad de compartir nuestra perspectiva con las otras autoridades.El IFAI, les decía yo, ya ha tenido experiencia en todo el trabajo con elexpediente clínico electrónico, el trabajo directo que hemos tenido conla Subsecretaria Maki, que además de todo ha sido, además deproductivo ha sido sumamente agradable comprender y trabajar laperspectiva de ambas instituciones, se hizo una elaboración deevaluación del impacto a la privacidad, fue la primera PIA que seelaboró en México, elaborada por un consultor extranjero porque notenemos experiencia en hacer estas PIAS, y a partir de eso, el IFAIelaboró una serie de recomendaciones.¿Qué buscaban las recomendaciones? Minimizar los riesgos quepudieran vulnerar la confidencialidad y seguridad de los datos, laobservancia de principios internacionales, medidas de seguridad enlas transmisiones entre instituciones de salud, y la posibilidad deejercicios arco. Insisto, fue una muy grata experiencia para el IFAI,hablo por lo menos por parte del IFAI, en donde aprendimos mucho yen donde determinamos que no teníamos otra posibilidad quecolaborar con todo el sector salud, porque estamos tratando de hacerlo mismo: proteger a la persona humana.Muchísimas gracias.

Nuria Díaz: Muchas gracias, doctora Marván.A continuación me permito presentar al doctor Jorge SánchezGonzález, Secretario Técnico del Consejo Nacional de Salud. Eldoctor Sánchez González es médico cirujano por la UniversidadAutónoma de Guadalajara, con especialidad médica en PatologíaClínica y maestría en Ciencias, con especialidad en Patología Clínica,por la Atlantic International University de Estados Unidos. Candidato adoctor en Ciencias de la Salud, ha sido profesor titular asociado oadjunto en cursos de pre grado y post grado en las universidades deGuanajuato, Autónoma de Guadalajara, y Nacional Autónoma deMéxico. Ha publicado como autor o coautor más de 170 trabajos deinvestigación, artículos de revisión u opinión en revistas médicas,nacionales y extranjeras, capítulos en libros y un manual de patologíaclínica.Desde el 2007 es Secretario Técnico del Consejo Nacional de Salud.Doctor Jorge Sánchez, tiene la palabra.Dr. Jorge Sánchez González: Muy buenas tardes.Doctor Germán Fajardo, Comisionado Nacional de Arbitraje Médico,doctora Jacqueline Peschard, Comisionada Presidenta del IFAI,asimismo a la doctora María Marván, Comisionada del IFAI, a ladoctora Maki Esther Ortiz Domínguez, así como a los panelistas y atodos ustedes, muy buenas tardes.Quiero agradecer muy profundamente la invitación a poder compartir,y especialmente comentar algunos aspectos de la brillante conferenciade la doctora María Marván, pero los quiero enfocar hacia unareflexión, toda vez que hace unos momentos se mencionaba, en el2003 esa reunión en la que tuve también el honor de participar en laciudad de Monterrey, cuando se instalaba esta nueva Ley de Acceso ala Información y que entonces daba alguna interpretación.Los tiempos han cambiado, la dinámica social ahora da una nuevaperspectiva y un nuevo entendimiento, ahora los paradigmas serompen rápidamente y tenemos muchos retos.

Ya el señor Secretario, el doctor Córdova ha mencionado algunos deellos, pero quiero en esta reflexión llevar algunos de ellos, acercar losrecursos al paciente y los recursos sobre todo de información, elevarel nivel de información al que paciente pueda acceder en su ámbitopara su salud, sobre todo llevado a la comprensión del mismo, dadasu condición cultural o de compresión.Así como la definición de estrategias tecnológicas adecuadas,asegurar el resguardo, ya se ha estado hablando de esto, cómovamos a asegurar la perdida de información, lo que esto generaría, lainformación sobre esta salud se debe compartir entre personasautorizadas.La doctora Marván pone un ejemplo de este acceso que pudierantener terceros para una situación comercial, pero imagínense elacceso y esto tendrá que ver también con las instituciones de seguros,donde hace no menos de 4, 5 años hubo una gran polémica en losEstados Unidos por el acceso que se tenía a la información de lospacientes, que accedían no solamente a un seguro de vida, sinotambién el acceso a un trabajo y que estaba también teñido oacompañado de la búsqueda de información genética.Y que entonces casi en todas las revistas hace 7 años de los EstadosUnidos, se mencionaba como la nueva discriminación cuando seestaba pudiendo, a través del acceso a la información genética, de laposibilidad de tener o ser portador de algunas alteraciones genéticas,como sería el contar con el antígeno W4, que puede preceder a lapresencia de diabetes.Y bueno, está la mejora continua de la seguridad del paciente y laseguridad del paciente en este contexto actual es también la seguridadde sus datos.Tenemos retos específicos, la falta de estándares que a través de estanueva ley o esta norma del expediente clínico electrónico puedeayudar, los aspectos legales de protección de los derechos delpaciente, los problemas de interoperabilidad que la doctora Ortizseguramente estará abordando en esta tarde, destacar la privacidad,la confidencialidad de los consensos sobre protocolos, documentación

uniforme, que eso está causando también, a la hora de interpretar losdatos, algunos problemas.Pero fíjense cómo en este contexto las actitudes que tienen ahora lospacientes, exigen estar más informados, buscan tener una historiaclínica completa y exigirla no solamente el acceso a un resumenclínico, demanda mayor calidad y también es calidad en los datos queestán recibiendo, busca otras opiniones.Generalmente algunas de las solicitudes del expediente es parabuscar otra opinión y eso es muy válido, buscan tener tambiéninformación de su salud para ellos, a través de un acceso codificado, asu información y bueno exigen privacidad y secrecía, ya lomencionaba el señor Secretario también en la mañana, debe tenerahora el médico ese cambio de actitud, de tener siempre la razón y detomar la última palabra, a ser un consejero del paciente, se necesitauna comunicación más estrecha, dedicar más tiempo al paciente,medicina basada en la evidencia ahora es exigida, acceso electrónicopara una mejor atención.Y bueno, ya se han mencionado estos retos que tiene el gobiernomexicano dado que la salud es un prioridad para las familias, perotambién debe ser a largo plazo y es por eso que ahora estamosinmersos en esta situación de contar con un expediente clínicoelectrónico, pero también la protección de estos datos.Necesitamos, como compromisos que tiene este Plan Nacional deSalud en el número 3 calidad y seguridad y bueno, debemos entenderque en este concepto la calidad y la seguridad de los datos que todasestas instituciones inmersas en el tema de hoy, están contribuyendo aque este se pueda garantizar.Rápidamente nada más decir que en este proceso de la atenciónmédico paciente, el médico actualmente debe de tener una actituddeliberativa, dialogar las preferencias y tipos de tratamiento, ara quecon base en la información oportuna, veraz y accesible el pacientepueda decidir cuál es el tratamiento que va a tener.Y bueno, nuevamente volvemos a una información apropiada.

Quiero llevarles un poco a esta reflexión a través también de la ética,toda vez que esta ley que tendrá ya cumplimiento próximamente, yque se derivará del trabajo conjunto en una normativa secundaria,tener algunos aspectos que tienen que ver con la ética.La forma en que el equipo de salud debe de tener acceso a ello yporque pudiéramos entrar en algunas contraindicaciones en algunoscasos y algunas controversias en otros porque, por ejemplo, respetarla autonomía del paciente y actuar en su beneficio, y a lo mejor puedoestarme refiriendo a un solo ejemplo, en el caso de una chica menorde edad, 16, 17 años, que está embarazada y que por actuar en subeneficio se le pueda ella, desde el manejo de esta información,causar un daño desde su perspectiva.Y sabemos que el médico siempre debe actuar en beneficio delpaciente y en el respeto a su autonomía tenemos una encrucijada delmanejo de la información.No debemos ocultarla, pero tenemos que obtener autorizaciones ytodos estos aspectos de la ética, de la autonomía del paciente debende ser respetados para que la información no trasgreda sus derechos.Y el principio de autonomía nos pone en otra reflexión, qué vamos ahacer con estos datos cuando el actuar del médico es frente a unmenor y que éste esté además capacitado. Cuando se contrapone ladecisión de los padres o de los tutores a los intereses de este menorcapacitado para poder tomar sus decisiones, que pueden causarestrés, angustia, choque emocional y que puede estarse rebasando suautonomía.En algunos estudios, nada más para sustentar un poco esta necesidadque tiene ahora la población, vean ustedes cómo la autonomía delpaciente en esta encuentra se ha encontrado que no cumple al 100por ciento, según la perspectiva de los pacientes.La privacidad también tiene que ver no solamente con su organismo,sino también con su información, que ésta debe ser privada y enalgunas ocasiones por costumbres o el uso inapropiado detecnicismos, el lenguaje hospitalario entre los médicos denominadoMediquest, de repente frente a otro grupo de pacientes que no nos

damos cuenta o familiares decimos: “mira, ahí viene el paciente condeterminada enfermedad, ahí el paciente con diabetes, ahí vive elpaciente con Cushing y estamos en cierta forma con una informaciónque tenemos haciéndola evidente en perjuicio del paciente.La confidencialidad que debemos de mantener también en estasencuestas y que datan del 2004 se ha estado observando que no seha modificado mucho y que la sociedad está exigiendo, entonces, queexista una mayor confidencialidad, lo mismo el acceso y la calidad dela información, los pacientes también ya la están exigiendo y tendráque ser acompañado de estos derechos ARCO a los que se refería ladoctora Marván, los datos de carácter personal, los datos de saluddeben de estar siempre vigilados y protegidos por los mecanismos queutilice de registro todo el personal médico.Pero vean ustedes cómo los datos obtenidos de terceros paratratamiento, consulta, utilización, la comunicación y estos resultadospueden tener diferentes efectos, en beneficio social, pero puedengenerar discriminación o pueden también generar daño moral.La atención que se da al paciente en diferentes aspectos, comopaciente, como cliente y como ese secreto profesional pudiera estarsiendo violado.La prudencia en el caso de la información a padres, a la escuela, laprensa, la autoridad sanitaria, la familia, etcétera, puede tambiénextralimitar los derechos del paciente a que esa información sobre susalud deba de mantenerse en secrecía.Los niveles de conocimiento de la información hacia dónde deben deir, y esto lo comento porque cuando se habla de la disociación a la quese refiere en su presentación la doctora Marván, esta disociación quepuede permitir llegar a la investigación o hacer alguna en los TratadosInternacionales, el poder compartir información para tomar decisionesen el abordaje a ciertas enfermedades, por ejemplo, infecciosas.En el caso de los datos de menores, y quiero hacer mayor énfasis enel menor maduro al que me he estado refiriendo, que tenga aceptacióno reconocimiento y capacidad de decisión, todavía está a la discusióndesde qué edad puede ser maduro.

Sin embargo, él debe de formar parte de la toma de decisiones de suenfermedad. La información que le da el médico debe ser concategoría cognitiva apropiada para que él pueda decidir.Y un ejemplo que pudiera ser ilustrativo para situación, para estapresentación, es la petición del niño que con motivo religioso, unpaciente testigo de Jehová, que quiere un tratamiento quirúrgico, peroque no quiere que se enteren sus padres porque entonces vendría unproblema de conciencia religiosa y probablemente siendo menor lospadres no permitan que tenga acceso a ello.Por mencionar algunos de los problemas que se pudieran estarpresentando.Ya me refería a la prueba de embarazo, que la joven no desea que seconozca por parte de sus padres que está con una prueba deembarazo positiva o una enfermedad infecciona.Los filtros de revisión escolar que a veces son necesidad del beneficiosocial de la comunidad, sin embargo, en algunas ocasiones malutilizados pudieran generar discriminación o generar segregación porparte incluso no solamente de la sociedad, sino inicialmente en lafamilia de los hermanos.Las enfermedades crónico-degenerativas, que pudieran condicionar lapermanencia o no o el acceso o no a una capacitación laboral, unacarrera en alguna empresa, como sería también el caso de algunasotras enfermedades como la hemofilia, que se debe de saber para elcuidado del paciente.Y tenemos entonces esta paradoja en la salud, que aún cuandohemos tenido grandes avances, la población en su opinión, revelamenor satisfacción respecto a la salud personal y es porque el manejode los datos empieza a ser parte importante de su capacidad cognitivapara entender su proceso de salud o enfermedad.No podemos desdeñar, y tenemos que entender desde la parte clínica,es decir, médicos, enfermeras, todo el personal médico, que nosolamente son los conocimientos científicos en la medicina, sino que

debemos entender que existe una jerarquía jurídica y que esta se tieneque adoptar a la práctica profesional que cotidianamente tenemos.En este marco de análisis, me quiero referir en específico al Artículo 1°de las garantías que ésta otorga y que prohíbe la discriminación, yesto lo podemos llevar hacia el uso inapropiado o a la no protección delos datos, lo que pudiera generar una violación a este derecho. O enel Artículo 4°, que toda persona tiene derecho a la protección de lasalud.Y aquí tendríamos entonces cómo las leyes van a modificar lasmodalidades en estas leyes o normas secundarias.Los estados de globalización a los que en su conjunto se ha referido ladoctora Marván, ¿de cómo ha evolucionado esto?Bueno, ahora en el 2010 no hay de otra, tenemos que incorporarlo entodos los procesos, incluso de enseñanza de los nuevos procesoseducativos de todas las profesiones relacionadas con la salud, quetenemos que hablar de transparencia, de acceso y que, por otro lado,la migración de pacientes y el flujo de información y la posibilidad deque yo tenga estando en otra parte de la república una seguridad deser atendido apropiadamente porque se tiene acceso a la información,lo permitirá el contar con Expedientes Clínicos Electrónicos.Y finalmente, y esto sería a lo mejor una propuesta para que con laCONAMED se pudiera llevar a cabo estos derechos, una modificacióna los derechos de los pacientes, a esta carta, a este decálogo quehace unos años fue emitido por la misma Comisión y que estánconsagrados en la Constitución y diferentes ordenamientos jurídicos.Y vean ustedes, de este decálogo por lo menos siete tienen que vercon el acceso a la información y a la protección de estos datos. Recibirtrato digno y respetuoso, con los datos, información suficiente, clara,oportuna y veraz, otorgamiento o no de su consentimiento válidamenteinformado, contar con las facilidades para tener una segunda opinión,esto es, la obtención de su expediente completo para poderlo utilizaren su beneficio, contar con un expediente clínico, aquí habría queagregar a lo mejor, no a lo mejor, sino el expediente clínico con laconcepción tradicional y además el electrónico, y aquí podría nada

más llevarse a cabo una actualización, a lo que me refería al principiode esta dinámica social que constantemente está modificándose y queprobablemente las leyes y el conocimiento que se da en lasinstituciones educativas, no va a evolucionando tan rápido como lanecesidad que se tiene en la sociedad.Muchas gracias.Nuria Díaz: Muchas gracias, doctor Sánchez.A continuación me permito presentar a la doctora Maki Esther OrtizDomínguez, Subsecretaria de Integración y Desarrollo del SectorSalud de la Secretaría de Salud.La doctora Maki es Subsecretaria de Integración y Desarrollo delSector Salud en México desde el año 2006, es médico cirujano ypartero, con una maestría en gobierno y dirección de sistemassanitarios, y ha participado en política por más de 15 años.Como Subsecretaria tiene a su cargo la coordinación de los proyectosde integración del sector salud, entre ellos el desarrollo de las guías depráctica clínica, el intercambio de servicios, el expediente clínicoelectrónico y el apoyo a la universalización de los servicios, a travésde las caravanas de salud, así como la estrategia de la mejora de lacalidad y seguridad de la atención médica.Durante su trabajo en la Cámara de Diputados, promovió reformas quepermitieron la cobertura universal para la población mexicana, ademáslogró la aprobación de un mayor presupuesto para la salud, así comodiferentes reformas sociales. Ha sido regidora por la Ciudad deReynosa y diputada federal por el estado de Tamaulipas.Doctora Ortiz, tiene la palabra.Dra. Maki Esther Ortiz Domínguez: Muy buenos días, doctor GermánFajardo Dolci, Comisionado de CONAMED, doctora María MarvánLaborde, Consejera del Instituto Federal de Acceso a la InformaciónPública y Protección de Datos; doctor Jorge Sánchez González,Secretario Técnico del Consejo Nacional de Salud; Director GeneralRecaredo Arias Jiménez, de la Asociación Mexicana de Instituciones

de Seguros, contador José Testa Santón, Presidente de la AsociaciónNacional de Hospitales Privados, muy buenos días a todos lospresentes.Agradezco a la Comisión Nacional de Arbitraje Médico y al InstitutoFederal de Acceso a la Información Pública y Protección de Datos lainvitación a participar en este panel que aborda el tema de lascondiciones y garantías de protección de la información de nuestrospacientes, aspecto fundamental en el proceso de atención a la salud yen general en el ámbito social.Antes que nada, quisiera felicitar a la doctora Marván Laborde por laclara exposición que ha hecho sobre el marco normativo y lasimplicaciones éticas y sociales de la protección de los datospersonales en la práctica médica. Como ya lo ha comentado la doctoraMarván, la necesidad de la protección de los datos personales tieneque ver con dos circunstancias: una, relacionada con el mandatoconstitucional de proteger el derecho a la privacidad de las personas, yla otra, a la mayor disponibilidad y uso de las tecnologías de lainformación y comunicación que facilitan el manejo de datospersonales pero que, a su vez, demanda de mayor cuidado y controlpara evitar la sustracción y mal uso de los mismos.Ante este panorama, y siguiendo la tendencia internacional, en Méxicose ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de unmarco normativo para la protección de datos personales, entre estoslos datos relacionados con la atención médica, que constituyeinformación sensible y que se sigue avanzando en todos los poderes,recientemente el 7 de abril del 2011 el Congreso hizo una adición a laLey General de Salud en materia de expediente clínico electrónico,otorgando la rectoría a la Secretaría de Salud sobre el mismo.Quisiera comentarles también que adicionalmente a los instrumentoslegales que la doctora Marván tan claramente nos ha expuesto, en elsector salud se han generado diversas acciones para preservar losderechos de los pacientes, entre estos, la carta de los derechosgenerales de los pacientes, donde se manifiesta que el paciente tienela prerrogativa de que toda la información que exprese a su médicoserá manejada con estricta confidencialidad, y que la misma no seadivulgada sin la autorización expresa de su parte.

Buena parte de estos elementos y los principios de licitud, finalidad,proporcionalidad, calidad, información y consentimiento, que abordó ladoctora Marván, están contenidos en la Norma Oficial Mexicana 168.Sin embargo, a la luz de las actualizaciones normativas el debatesocial sobre el derecho a la privacidad y a la protección de datospersonales, las herramientas informáticas y la creciente participaciónde nuevos actores, se ha emprendido la actualización de la Norma168 para ser explícita la protección a los datos personales en lasnuevas circunstancias.El proyecto se apega a lo dispuesto en la Ley Federal deTransparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental asícomo a la Ley Federal de Protección de Datos Personales en posesiónde los particulares.De esta forma se establece de manera clara y explícita que los datospersonales contenidos en el expediente de los pacientes, no deberánser divulgados o dados a conocer, atendiendo a los principioscientíficos y éticos que orientan la práctica médica.En los casos de que se requieran esos datos con propósitos deliteratura médica e investigación, la norma establece que se haráprevio consentimiento del paciente.Esta condición en la norma se alinea a la garantía de los derechosarcos aquí mencionados, de acceso, rectificación, cancelación, inclusode oposición al uso de los datos sensibles de los pacientes que semanejan en los expedientes clínicos.Hemos avanzado en el proceso de actualización de la Norma 168, deforma que ésta se encuentre en fase de respuesta a comentarios ycon su publicación definitiva se convertirá en la Norma 004, relativa alexpediente clínico.Como mencionaba en un principio, la tecnología es un gran aliado entodos los procesos productivos de la vida social y por supuesto en lasalud.

Una de las aplicaciones más importantes para el caso que nos ocupa,es el expediente clínico electrónico que además de ser concebidocomo una herramienta que facilita el proceso de atención médica ymejora la calidad de los servicios, juega un rol fundamental en laestrategia de integración del Sector Salud.Yo creo que hoy por hoy ya no podemos evitar tener un expedienteclínico electrónico en el Sector Salud si queremos realmente lograruna integración para el Sector, debemos de asegurarnos que cadaciudadano lleve su expediente desde el nacimiento hasta su muerte atodas las instituciones del sector.Y que no porque pertenezcas a una institución de seguridad social ysalgas de ella, se pierda tu historia y se vuelva a empezar una nuevahistoria cuando te vas a la informalidad o trabajas en la iniciativaprivada o no trabajas.-Yo creo que este paso es muy importante para poder lograr laintegración, un buen expediente es la base para que haya un sistemade salud universal.Por ello, una de las principales tareas en el caso del expediente clínicoelectrónico fue desarrollar el marco normativo adecuado para esteinstrumento, me refiero a la Norma 024.Cuando empezó este sexenio la verdad es que había diferentesdesarrollos de expedientes, no había unos lineamientos que nosdieran la facilidad de homogeneizarnos, de que todos pudiéramoshablarnos en el mismo lenguaje.Y nos dimos a la tarea con un gran acompañamiento del IFAI y ungran trabajo con ellos, de hacer esta norma que beneficiara a todo elsector, público y privado, para que pudiéramos tener este lenguajecomún, que nos acercara y nos hiciera más fácil el trato adecuado alos pacientes.Esta norma establece los objetivos funcionales y funcionalidades quedeberán observar los productos de sistemas de expediente clínicoelectrónico, para garantizar interoperabilidad, procesamiento,

interpretación, confidencialidad, seguridad y uso de estándares ycatálogos de la información de los registros electrónicos en salud.En la Norma 024 se establecen los mecanismos de protección dedatos personales, toda vez que por tratarse de un instrumentotecnológico, los riesgos en el resguardo de la información puedenresultar importantes tanto en su manejo interno como en su manejoexterno.Y aquí es importante comentar que como está planteado el expedienteclínico electrónico es que sí, cada sector o cada parte de unainstitución tenga diferente acceso, el médico a unos datos, laenfermera a otros datos y obviamente la parte administrativa a otrosdatos, sobre todo en las instituciones de seguridad social donde haypensiones y donde hay sindicatos y todo este manejo diferente.Entonces, son apartados de diferentes amplitudes en los accesos,dependiendo de quién los utiliza.A nivel interno esta herramienta preserva en su normativa laconfidencialidad de los datos personales a través de diversas fuentesde seguridad. Como ejemplo les menciono que la autenticación deusuarios deberá realizarse a través de una firma electrónica y unacontraseña para la firma de documentos electrónicos.Por otra parte, la autenticación entre sistemas con fines deinteroperabilidad deberá hacerse utilizando certificados digitales de almenos 128 bits, con la finalidad de ofrecer seguridad aumentada en elmanejo de grandes volúmenes de información.A nivel externo garantizamos la seguridad de los datos personales conmecanismos de firma electrónica simple para la autenticación de losusuarios que tengan acceso a la consulta de sistemas centrales deinstituciones, entidades federativas o gobierno federal.Como ya se comentó, con el objetivo de verificar la seguridad en elresguardo de los datos personales de esta norma, el Instituto Federalde Acceso a la Información Pública realizó una evaluación de impactoa la privacidad que permitió mitigar la exposición y vulnerabilidad delos datos de salud en el manejo.

Las recomendaciones derivadas de esta evaluación fueronincorporadas en la versión final de la norma 024 en su totalidad, con elfin de garantizar la protección y confidencialidad de los datospersonales.Actualmente trabajamos en la certificación de los sistemas deexpedientes clínicos electrónicos en las entidades federativas, deacuerdo con los estándares de la norma 024, lo que asegura que lossistemas de expedientes que ya están operando garanticen laconfidencialidad en la información de los pacientes involucrados.A manera de conclusión quisiera cerrar mi participación en este paneldestacando que el marco normativo que hemos desarrollado permitealinear las necesidades actuales a la protección de datos personales,con la finalidad última de mejorar la calidad de la atención quebrindamos a nuestros pacientes, estableciendo en la práctica médicacertidumbre jurídica la existir un marco normativo donde las reglas sonclaras para todos los sujetos involucrados.Igualmente, ofrecer certidumbre a los pacientes en tanto garantizamosel resguardo de sus datos personales para protección a sus datospersonales y su derecho al acceso de los mismos para su corrección ymodificación.Y, por su parte, también se garantiza a los prestadores de serviciosque ejercerán su praxis con apego a la normatividad para el resguardode los datos personales que tienen en su poder a través de reglasclaras y específicas.Con este marco normativo la Secretaría de Salud refuerza sucompromiso por generar estrategias que mejoren la atención a lasalud de los mexicanos, sin menoscabo de la preservación de susderechos a la protección de sus datos personales.Estoy convencida que los datos de los pacientes, su expediente lespertenece a ellos, pero un buen expediente debe de contar con laverdad. El reto es que existan mecanismos que garanticen laprotección de esos datos, sobre todo para poder utilizar la parteestadística que nos permite hacer política pública.

No podemos parar la tecnología, pero debemos trabajar en conjuntotodas las dependencias para proteger los datos con tecnología depunta para que no haya estos hackers, con leyes que protejan ycastiguen cualquier uso ilegal de la información, porque el uso delexpediente electrónico y de la tecnología es un gran reto inaplazable einevitable.Y no podemos olvidar que un buen expediente es la base para laatención de calidad y seguridad de los pacientes.Y, bueno, debemos también de tratar de ser creativos en el uso de esainformación y los miedos que tenemos de la utilización por lascompañías de seguros, por ejemplo, porque bueno, hay creatividadcomo en Estados Unidos en donde ahora las compañías de seguros, apartir –creo- el 2014 podrán asegurar a enfermos con enfermedadespreexistentes, que yo creo que sería un gran avance también en estepaís, y bueno, todas estas creatividades nos darán la facilidad de quelos riesgos se minimicen.Por mi parte., sólo me resta agradecer a la Comisión Nacional deArbitraje Médico por la realización de este foro y exhortar a la sociedada que continúe debatiendo sobre este tema que afecta a la vida detodos los mexicanos, ya que entre más activa sea la sociedadavanzaremos con pasos firmes hacia la consolidación de una sociedaddonde se garanticen y aseguren nuestros derechos fundamentales.Muchísimas gracias.Nuria Díaz: Gracias, doctora Ortiz.A continuación me permito presentar al maestro Recaredo AriasJiménez, Director General de la Asociación Mexicana de Institucionesde Seguros A.C.; (AMIS).El maestro Arias Jiménez es Licenciado en Administración por laUniversidad Autónoma de México y Maestro en Administración, conEspecialidad en Finanzas y Mercadotecnia en el Instituto Tecnológicode Estudios Superiores de Monterrey; se ha desempeñado comoDirector General de diversas empresas y consultorías, es Experto en

Procesos de Desregularización en México, Margen de Solvencia, asícomo Apertura y Libre Comercio en Servicios de Seguros; actualmenteSecretario General de la Federación Interamericana de Empresas deSeguros y desde 2003 se desempeña como Director General de laAsociación Mexicana de Instituciones de Seguros (AMIS).Licenciado Arias Jiménez, tiene la palabra.Lic. Recaredo Arias Jiménez: Muy buenas tardes tengan todosustedes.Agradecemos muchísimo al IFAI, a la CONAMED el que nos hayanconsiderado como uno de los actores para participar en este muyimportante panel y saludo, desde luego, a la doctora María MarvánLaborde, del IFAI; a la doctora Maki Esther Ortiz, de la Secretaría deSalud; al doctor Jorge Sánchez González, del Consejo Nacional deSalud y al Contador Público, José Testas Antón, de la AsociaciónNacional de Asociaciones Privados y del Hospital Español.Para nosotros es muy trascendente y de verdad que noscongratulamos por el hecho de que se haya promulgado finalmenteesta Ley de Protección de Datos Personales. Hemos trabajado desdesu origen y desde que se estuvo gestando en las muy diversasversiones e iniciativas que hubo. Creo que pocas leyes han tenidotantas distintas iniciativas que en un cierto momento también eran tandivergentes y que costó mucho trabajo al Congreso el poderlasconjuntar y poder atender a las distintas perspectivas y las distintasposiciones que se daban.Y ahora hemos venido trabajando muy intensamente también,particularmente con el IFAI y con la Secretaría de Economía en todo eldesarrollo de la regulación secundaria, la normatividad de segundonivel, que dará todas las precisiones y todos los elementos quepermitirán el adecuado y el puntual cumplimiento de esta norma, quees precisamente lo que la hará, de alguna forma, una realidad. Porquede otra manera, como sabemos, en este momento está en el periodotransitorio y esperemos que muy pronto todos los distintos puntos queen este momento no se han podido armonizar se llegue a acuerdosrazonables, que se puedan satisfacer las distintas posiciones, porque

para todos los mexicanos es muy importante que entre en pleno vigoresta normativa.Es muy importante comentar que desde el punto de vista del sectorasegurador siempre hemos mantenido una filosofía y, desde luego,una actitud positiva hacia la protección de los datos personales, esparte fundamental de nuestro diario quehacer y pues por eso siemprehemos venido tratando todos los datos de nuestros asegurados deforma confidencial, de forma segura y buscando que no lleguen jamása quienes no deben de llegar.Toda la parte que corresponde a la normatividad de esta ley la hemosvenido comunicando puntualmente a nuestras asociadas y estamos enespera, como ya decíamos, de que se promulgue la normatividad paraque podamos acabar de dar todo este proceso de capacitación y de irgarantizando como organismo intermedio el que pueda accederse oque ya se pueda dar el cumplimiento por parte de cada una denuestras asociadas.Para nosotros hay, por darles un ejemplo, algunas situaciones deorden práctico que hacen que se presenten algunas complicacionestransitorias para dar el debido cumplimiento y por eso es que nosinteresa mucho que esto ya tengamos toda la claridad y la seguridadjurídica de cómo va a estar toda esta parte.En el momento tenemos por ejemplo, todas las pólizas que están envigor, y en consecuencia, para ellas no podemos firmar el aviso deprivacidad en todas las que están en vigor, sino hasta el momento enel que se dé su renovación, más sin embargo estaremos en el procesode dar un aviso a todos nuestros asegurados para que conozcan elque tienen ese derecho, y que además en caso de que quieranejercerlo de manera explícita, pues den el aviso oportunamente.También es muy importante comentar que para nosotros en el caso deemergencias hay una excepción en el caso de la normatividad, paraefectos de los requisitos de información, en donde alguna parte de lainformación no se puede dar en el caso de que se tenga que atenderuna emergencia médica, tanto para el hospital como para laaseguradora, pero en ese caso, de cualquier manera, pues se hacesiempre el trabajo adecuado para que se pueda llenar toda la

información y toda la protección a la misma, una vez que la condicióndel paciente lo permita, o cuando los propios familiares pueden aportartoda la información necesaria.Por el momento, nosotros hemos venido trabajando en la identificaciónde las personas de las cuales tenemos datos, o sea, quiénes en elsector asegurador estamos trabajando con datos de los pacientes, delos asegurados, y en este caso tenemos a los contratantes cuando setrata, por ejemplo, de seguros colectivos, cuando se trata de segurosde grupo, está el caso de los proveedores, los propios agentes ointermediarios de seguros, los reaseguradores, que permiten ladispersión de los riesgos, asesores, los propios empleados de lascompañías de seguros, y con todos ellos hemos venido trabajando,una vez identificados para, como ya lo decíamos antes, darles ladebida capacitación para poder dar el cabal cumplimiento a lo quemarca la ley.Respecto de todos los elementos que se han venido comentando, esfundamental que tengamos claro que debemos de poner en equilibrio,para que precisamente se pueda dar un Estado homeostático en todasestas situaciones en donde se llegan a dar a veces hastacontradicciones de normas, porque por un lado, por ejemplo, tenemostodo lo que tiene que ver con lo que se ha venido comentando aquí dela protección de datos personales, pero por el otro lado, tenemosobviamente la necesidad de recabar información, para poder dar undebido cumplimiento a nuestros contratos, en el caso de la atención delas solicitudes de indemnización, o de la atención, en el caso de pagodirecto a las entidades hospitalarias o a los médicos, de lo que es unprocedimiento o un tratamiento que se está dando a los pacientes.Por el otro lado, para la selección de los riesgos, es fundamentalcontar con información, que obviamente se debe de tratar con ladebida confidencialidad, pero hay información pertinente para poderseleccionar el riesgo, obviamente preservando nuevamente laregulación que tiene que ver con la protección de datos personales, ytambién la que tiene que ver con la no discriminación, ya acabamos detener también la promulgación de una ley en ese sentido.Pero hay un principio que muchas veces se desconoce cuandoqueremos dar beneficios a la población, que es el principio de la

mutualidad, ya lo decíamos, hay dos elementos fundamentales quesustentan el que el seguro sea sustentable, que sea sostenible, queson, por un lado, el principio de la dispersión de riesgos, que se da através de asegurar a muchas personas en distintos lugares, noconcentrar el riesgo en un solo lugar o en una sola situación o unasola enfermedad y, por el otro lado, también el que se pueda usar elreaseguro internacional para poder distribuir ese riesgo, para podertambién transferir parte del riesgo. Y por el otro lado, la mutualidadasegurada, la cual tiene que ser cada día mayor, y toda la mutualidades la que aporta sus primas para poder con ese dinero formar unfondo, valga la expresión, con base en el cual se hacen los pagos paratodos los que en un momento determinado se les materialice el riesgoque se está cubriendo en el tema que nos ocupa: el riesgo de salud.A ese respecto, pues es pertinente que nosotros solicitemosdeterminada información, y para ello, para algunos casos de selección,y en otros casos para poder hacer también la evaluación de losriesgos o también el dictamen de indemnizaciones, pues es necesariocontar con información, la cual con frecuencia nos lleva a requerir queesta información la podamos encontrar en el expediente clínico,porque no está en otro lugares en muchas ocasiones.De ahí que nosotros hemos solicitado que la Norma Oficial delexpediente clínico y ahora la del expediente clínico electrónico seincluya el que las aseguradoras y los hospitales podamos acceder adicha información con el debido consentimiento del paciente, desdeluego, porque como lo hemos dicho siempre, para nosotros, comoaseguradoras, el eje fundamental de nuestro trabajo en el caso de losseguros en general es nuestro asegurado y en el caso de los gastosmédicos pues es el paciente y es alrededor del cual debemos demanejar todas las medidas de protección y de atención que deben dedarse.Regresando al tema de la mutualidad, es importante comentar yaprovechando la coyuntura, que para nosotros es un elementofundamental de nuestro plan de desarrollo en el sector asegurador yde la atención y del compromiso que tenemos con la atención a losgrandes temas nacionales, el que trabajemos mucho con ustedes enla universalidad de los servicios de salud, de forma tal que podamosintegrar todas las acciones que vamos dando en muchas ocasiones

desperdigadas, bien sabemos que se da con frecuencia el que seduplique y triplique el gasto médico y que en muchas ocasiones esefinanciamiento a los servicios de salud es absolutamente ineficaz,porque a veces no estamos satisfechos con nuestras entidades deseguridad social, se paga un seguro y a veces el propio seguro noacaba de cubrir todo y entonces tenemos que hoy por hoyprácticamente el 45 por ciento de los gastos de salud en México songastos de bolsillo.Entonces, es importante que tomemos las acciones conjuntas parapoder lograr esa universalidad de los servicios de salud y esto es loque hará también imposible el que se pueda dar y aseguramientoindiscriminado de la atención a preexistencias.También aquí es muy importante dar una precisión; hoy por hoy sí seaseguran preexistencias, se aseguran cuando hay toda una historia yun seguimiento del tratamiento o del seguro, es decir, si yo tengo unseguro desde hace tiempo, no obstante que me cambie deaseguradora puedo tener la atención a padecimientos que ya tengo obien, en muchos casos de seguros colectivos, en donde precisamenteesa colectividad garantiza un mutualidad que le da sustentabilidad a loque le pueda ocurrir a ese grupo de personas aseguradas, hoy ya seaseguran en muchísimos casos preexistencias en ese tipo de seguros.Y también y esto está inclusive en una circular de la ComisiónNacional de Seguros y Fianzas, aseguramos preexistencias cuandoéstas son debida y oportunamente declaradas por el asegurado y enese caso entonces ya se da el análisis del riesgo, la evaluación y laadecuada tarificación.Porque aquí, reitero, yendo otra vez a ese principio de mutualidad, sinosotros no cuidamos el que los recursos que se aportan por todos losasegurados para cubrir todo lo que le pueda pasar, toda lamaterialización de riesgos que puedan haber entre todo el grupo deasegurados, pues se vuelve insostenible financieramente el seguro ypor eso es que cuanto este tipo de cosas pasan, cuando hay falsasdeclaraciones, cuando hay siniestros que se tienen que pagar, que noproceden, y que los pagamos, pues todo eso va a gravitando en elprecio de los seguros para los demás que están asegurados.

Por eso es fundamental seleccionar adecuadamente los riesgos,darles un precio adecuado para que en función de la naturaleza delriesgo y no de la condición de las personas, que esto es algo quemuchas veces se confunde, pues se cobre el precio adecuado quepermita proteger a todas las personas que están poniendo losrecursos para poder estar cubiertos y protegidos, transfiriendo elriesgo a esa mutualidad y de esa manera pues tener certeza sobre sucontrato y sobre sus coberturas,Muchas gracias, buenas tardes.Moderadora: Muchas gracias maestro Arias.Se les solicita que si ya tienen formuladas sus preguntas, se lasentreguen por favor a las edecanes, para hacérselas llegar a lospanelistas, por favor.A continuación me permito presentar al contador público José TestasAntón, Presidente de la Asociación Nacional de Hospitales Privados.El contador testas Antón es contador público por la Escuela Bancaria yComercial con maestría en Administración de Organizaciones deSalud por la Universidad Lasalle.Actualmente es vicepresidente del Hospital Español de México ypresidente de la Asociación Nacional de Hospitales Privados, de lacual además es fundador, ocupando múltiples cargos y funciones en lamisma.Ha participado en diversas comisiones como miembro activo, talescomo Consejo de Salubridad General, Comisión para la Certificaciónde los establecimientos de Salud y diversas instancias de la Secretaríade Salud. Por favor, contador Testas.C.P. José Testas Antón: Muy buenas tardes, damas y caballeros;miembros del presídium; CONAMED y el IFAI, a sus integrantes:muchas gracias por la invitación.Realmente, cuando a uno le toca hablar al final, después de un panel,

hay pocas que hablar. Pero, bueno, me tocó al final y veremos qué eslo que podemos desarrollar.Realmente creo que tenemos una buena ley, una ley que la tenemosdesde casi hace un año y que realmente protege y debe de proteger yestán todos los pacientes en su derecho de que sean protegidos susdatos de una forma real y contundente.Sin embargo, tenemos una situación: la misma ley nos marcó quedespués de un año deberíamos de tener nuestro reglamento yamarcado y deberemos de tenerlo con todas las indicaciones quehemos visto en este momento y por estos son estos paneles y lasideas que se han presentado y que se indiquen realmente en esereglamento para que no haya confusiones de la ley y que podamossaber cada quien cuáles son los derechos y los beneficios quepodamos tener en esta ley.Como lo vemos realmente cuando hay una ley, la mayor dificultad queuno ve en la ley es realmente el dar el conocimiento de esta ley atodas las personas, y creo que aquí intervenimos muchas partes,intervenimos el sector hospitalario, ya sea público o privado;intervienen los doctores, intervienen las personas que trabajan en loshospitales, ya sean enfermeras, ya sean técnicos, ya sean empleadosque tienen acceso a esa información, e interviene lo más importante,que es el paciente, y el otro, que yo siempre he llamado el paciente,siempre es paciente y el impaciente es el que lo acompaña, y elimpaciente también de estar informado de cuál es la situación que estáguardando este paciente y a qué tiene derechos y a qué tiene deobligaciones también.Como lo vemos hay cosas que empalman y venimos trabajando desdehace muchos años los hospitales, tanto el sector público como elsector privado, que venimos hablando mucho de lo que es lacertificación de los hospitales privados.Cuando hablamos de la certificación de los hospitales privados en estemomento nos damos cuenta que muchos de los criterios que tenemosentablados en la certificación de los hospitales, están conectadosrealmente con esta ley.

Llevamos nueve años con certificación de hospitales por parte delConsejo en varias etapas y actualmente la última que hicimos fue hacedos años, en la cual la misma asociación y el mismo consejo llegamosa una unificación con Join Comission para que los criterios que tieneJoin Comission en el área internacional pudieran ser los mismoscriterios que tuviéramos en México y que, entonces, pudiéramoscontar con criterios que fueran internacionales también en México.Esto, si vemos estos criterios, vemos que muchos de los criterios quetenemos enfocados en este momento están ligados realmente con laley que en este momento estamos viendo.Si lo vemos, lo que más tenemos que ver es la calidad, es la seguridaddel paciente, y cuando hablamos de la calidad y la seguridad delpaciente, tenemos que ver que una buena parte de nuestros criteriostienen que ver con el manejo de la comunicación y la información delos pacientes.Tenemos que ver, hacerle saber al paciente desde que entra a quétiene derecho, que nos puede dar determinados datos, se firma uncontrato, lo que indica ese contrato, si tiene el acceso o no tiene elacceso.Y después lo comunicamos y lo conectamos con otro que venimoshablando también ahorita, que cuando hablamos de esto hablamos deun expediente clínico, que vemos también que la certificación tieneque ver mucho con el expediente clínico y qué es lo que se asienta enun expediente clínico, cómo se debe de asentar y quiénes son laspersonas que deben de tener el acceso y quiénes son las personasque deben de hacer los registros en un expediente clínico.Esto realmente nos hace llevar que si estamos en un expedienteclínico y estamos en una cuestión de certificación y tenemos que teneruna certificación en el hospital por un principio interno de cada uno delos hospitales, sea público o sea privado, para que el paciente tengauna mejor calidad y seguridad, pues nos da que debemos de cumplircon estos criterios que tenemos actualmente.

Esto da un sustento y un apoyo a la misma ley porque sabe queestamos cumpliendo con estos procedimientos y como la ley lo indica,lo tenemos.Esperemos que cuando salga el reglamento podamos tener todasestas bases que a lo mejor tenemos por ahí volando para que puedanestar incluidas en el mismo reglamento.Por otro lado, les quiero indicar, estaba el señor Recadero hablándoleshace un momento de lo que es la seguridad de la información,venimos trabajando desde hace varios años con la AMIS directamentepara lograr un programa en el cual puedan tener un acceso rápido,tanto los hospitales, información las mismas compañías de segurospara dar un acceso inmediato al paciente, al hospital y que el pacientepueda estar paciente sabiendo que tiene un derecho y la mismacompañía de seguros va hacer el pago de el gasto médico.El primer problema que tuvimos de esto fue la información, porque¿quién iba a tener esa base de la información? En cuantoempezamos a dar los datos de que entraba el paciente, pues yo lemando el dato del paciente, le mando la dirección, le mando si los ojosson azules o son cafés y les mando además cuál es el padecimientopor el cual el señor está entrando al hospital.Hay padecimientos, que como ya lo estuvieron hablando, sonriesgosos indicarlos y empezaba a entrar a una red que sabemos queahí va en la red y es una red que puede estar contagiada, en unmomento dado.Nos llevó cerca de un año poder lograr obtener un proceso en el cualtuviera la seguridad estos datos y en este momento estamos ya conlas pruebas iniciales y estamos empezando a trabajar hospitales eneste proceso ya de la información para agilizar, les digo, laautorización del paciente.Y realmente es una verdadera tranquilidad al paciente, porque si lacompañía de seguros no tiene los datos, pues tampoco da laseguridad del pago. Y si no da la seguridad del pago, cuandotenemos en un entendido que un paciente en un hospital tiene unpromedio de una estancia de tres días, tres días y medio, pues

imagínense el paciente la intranquilidad que va a estar, porque notiene la tranquilidad de un pago del servicio que le vamos a dar.Entonces hemos estado trabajando en esto, esto tiene que ver muchocon la ley y estamos de acuerdo que debemos de compartir los datosbajo los términos de la ley y las condiciones que nos marque la ley encuanto a la información de los pacientes.Y hay cosas tan sencillas como pasan en un hospital. El otro díatuvimos una queja en el hospital, en el cual un paciente, pues nosotroscuando hacemos un estudio de laboratorio ponemos que estamoshaciendo un estudio de un HIV y el paciente lo único que dijo: “oiga,hasta me dieron una factura con resultado de un HIV”.Resulta que ahora todo el mundo sabe que yo me estoy haciendo unestudio y ya me están contaminando a mí por todos lados.Son las cosas que tienen que ver realmente con la seguridad de losdatos de los pacientes y tenemos que sentarnos con las compañías deseguros, porque si no pongo a lo mejor HIV tampoco se lo paga.Entonces tenemos que buscar cuál es el intermedio que tenemosentre ambos para poder lograr esta situación y cumplir con losreglamentos, porque las leyes están para cumplirse, no para verlas oirnos a los pleitos constantemente, porque si no, no tuvo caso la ley.De veras, les agradezco que nos hayan invitado a esto, que sepan quelos hospitales tanto públicos, como privados, porque la certificacióntiene que ver con el ámbito total de los hospitales en México, y que sinos estamos certificando tenemos que parte de esa certificación tieneque ver con la seguridad de los pacientes y que deben de estartranquilos, que en los hospitales estamos haciendo todo el esfuerzomás grande, porque esa seguridad y esa información esté seguradentro de los hospitales.Les agradezco mucho.Nuria Díaz: Muchas gracias, contador Testas.

A continuación daremos unos 15 minutos para contestar a suspreguntas.Dra. María Marván Laborde: La verdad es que hemos recibido todosmuchas más preguntas de las que se pueden responder.Afortunadamente el formato incluye correo electrónico, con lo cual nosllevamos la tarea, de llevárnoslas en el IFAI, perdón la redundancia;escogeremos sólo algunas de ellas.A fin de que haya cierta equidad iremos una, una, una y ahora sí loque nos dé tiempo en 15 minutos y mil disculpas.Me preguntan: ¿En cada hospital se creará una pequeña sucursal delIFAI de acuerdo a la ley? ¿Dónde y cuándo el IFAI proporcionará loslineamientos?No, no se creará una pequeña sucursal del IFAI. Imagínense elincremento de servidores públicos que tendríamos.¿En cada institución se debe nombrar un responsable de las bases dedatos y un oficial de privacidad, que será que siendo empleado de lainstitución atienda las solicitudes en primera instancia para el ejerciciode Derechos Arco?Hablemos en términos generales de paciente, en este caso. Será conquien el paciente podrá ir a pedir qué datos tiene sobre él, si tiene elexpediente médico y si tiene acceso a él, y en caso de que lainstitución lo niegue o no esté completo, o no quiera corregirlo,entonces vendrá al IFAI para que se le proteja este derecho, esto tieneque ver también con el acceso al expediente médico, sí es completo, yel acceso al expediente psiquiátrico, esas son normas propias delsector de la medicina, y siempre en protección al propio paciente.El ejemplo que normalmente se nos pone al IFAI, y donde saben porsupuesto mucho más mis colegas médicos de esta mesa, es unpaciente que, por ejemplo, tenga tendencias suicidas, pues no lepuedo yo dar y decirle “señor ¿qué cree? Usted tiene tendenciassuicidad”. Contesto con eso las primeras, y paso el micrófono.

Dra. Maki Esther Ortiz Domínguez: Otra de las preguntas es laimplantación de un expediente clínico electrónico a nivel nacionalúnico para cada persona, implica la asignación de una clave que seahomogénea y común para todas las instituciones de salud, tantopúblicas como privadas, ¿cuál o cómo será esta clave? ¿Quién laasignará? ¿Cómo se solicitará? Es el CURP, es el CURP la clavebase, además el sistema contempla un índice maestro, porque no essuficiente en el tema de salud contar solamente con el CURP, sinootro tipo de características, desde datos biométricos o firmaselectrónicas, que nos aseguren que la persona que estamosatendiendo o a la que le estamos aplicando un medicamento es esapersona, pero la base de apertura es el CURP.Mtro. Recaredo Arias Jiménez: Una de las preguntas que me hacenes: ¿Existe algún ejemplo en el ámbito comparado en el que laaseguradoras puedan acceder a la información de sus aseguradoscontenida en expedientes clínicos electrónicos? Sería interesante.Sí, sí existe, y con mucho gusto lo vamos a documentar y lo vamos aenviar, pues desde luego a la Secretaría de Salud, al IFAI, estapregunta me la hacen de ahí, y a la Asociación nacional de HospitalesPrivados para que tengan esos antecedentes.Dr. Jorge Sánchez González: La pregunta es, dice ¿cuál va a ser laparticipación de personal médico en adiestramiento, es decir,residentes internos, en el expediente clínico electrónico?¿Sólo el médico adscrito estará autorizado para el acceso de lainformación o qué pasará con otro personal en adiestramiento, quepuede ser la enfermera?Yo creo que, como hace rato se mencionaba, estamos en nuevoparadigma en el uso de la información, y esto tiene que obedecer aprocesos y procedimientos que cada institución debe de tener, elComisionado, el Oficial de Privacidad de cada institución, de cadahospital, de cada clínica, y a través de estos procedimientos deberánde definir quién es el que tiene el acceso y hasta qué nivel.Estamos, y aprovecho para comentar, rompiendo paradigmas, no espoco común, y hace rato lo comentábamos con la doctora Marván, el

que el expediente clínico de varios pacientes sean llevados por elmédico de un consultorio a otro que tiene en el ámbito privado, en sulap top, en un USB, ¿y qué pasaría si esta información se pierde? Yocreo que debe de alcanzarse en la conciencia y la responsabilidad decada profesional de la salud el uso de esta información, por lasconsecuencias que esto tendría. El uso, ahora, de la consulta, a travésde medios electrónicos, la telemedicina, en donde si esta informaciónes capturada cuando se está haciendo una entrevista vía remota a unpaciente, que pueda afectar la privacidad del uso de esta información,o que quien está haciendo la consulta, tenga alrededor no unaprivacidad, sino esté pasando, o se esté teniendo acceso a gente nocalificada para recibir esta información, son procesos y procedimientosque se deben de llevar a cabo en cada institución.Dra. Maki Esther Ortiz Domínguez: Sólo añadir ahí queverdaderamente no será posible por un USB copiar un expedienteclínico electrónico, hay unos candados que prohíben esa aplicación ydefinitivamente cada, como bien lo comenta el doctor Jorge, cadamédico tendrá su clave y tendrá que coincidir con la clave deaceptación de la utilización de ese expediente del paciente.Lic. José Testas Antón: Nos hacen una pregunta que ¿de quémanera el paciente puede tener la certeza de que su expedienteclínico es entregado completo, si que la institución suprimainformación y dándole negligencia, indicándole negligencia médica,qué autoridad realiza la supervisión de dicha entrega?Normalmente el expediente clínico, si vemos lo que está marcando laley y se ha arcado en este proceso no es entregar y es una cosa quetenemos que capacitar y tenemos que indicarle a la gente, no es eltambache de papeles que tenemos en un expediente clínico en estemomento, quienes no tenemos un expediente electrónico, no es eso.En este momento que se encuentra y que es lo que se entregan unresumen médico de cuál fue el antecedente, se entregan los análisis yse entregan realmente las radiologías que se hallan o los sistemas deradiología.Y por el otro lado se entrega también lo que es la hoja y marcadirectamente cuál es el ingreso del paciente, si tuviéramos o sea, la

ley lo marca y en este momento de entregar, primero estaríamosesperando al reglamentación directamente para que nos digan, porquehay que ver que también hay derechos de los doctores y de la genteque trabaja en el expediente, ya lo mencionamos en este momento.Las notas médicas son derechos de los doctores y no se deberían deentregar. Entonces, es parte de la reglamentación, creo que se tieneque indicar qué es lo que debemos de entregar en un expedienteúnico para podérselo entregar al paciente directamente.Porque si no, también se va a llevar una información que muchasveces es mal entendida. Yo soy contador, si ustedes me indican y medan el expediente y veo que es la nota que dice el doctor, quiero saberque con los años que llevo a la medicina no voy a entender laterminología con la cual hablan los doctores en un expediente clínico,porque están hablando desde un punto de vista médico.Mucho menos también están los datos de enfermería, de qué fue elproceso y no hablemos de otra serie de informaciones, más como porejemplo cuando se receta un medicamento y que por cuestiones decontroles de calidad tenemos que verificar con un departamentoquímico que realmente ese medicamento está relacionado o no estárelacionado con otros medicamentos para poder decir estemedicamento puede tener un problema si se lo entregas al paciente.Entonces, el expediente clínico trae una serie de cosas ya sea manualen este momento o sea electrónico. Yo creo que esa es lanormatividad que debemos de tener y que diga exactamente qué es loque debemos de entregarle al paciente en un expediente clínico.No lo dejemos a la interpretación de cada una de las personas queesté en un hospital sea público o sea privado, es lo que debemos deentregarle.La misma norma, el mismo proceso y la reglamentación de esta leynos deben de indicar, esto es lo que le tienes que entregar al pacientesi solicita su expediente clínico.

Comisionada María Marván Laborde: Para no hacer ruido con losmicrófonos contesto otras dos que se pueden de alguna manera sontres, contestar de una sola forma.La pregunta concreta: ¿es correcto que las contralorías soliciten datosclínicos de los servidores públicos adscritos a esas dependencias?También me preguntan si en particular un medio de comunicaciónpuede pedir datos clínicos del presidente. La respuesta es la misma,sólo el titular de los datos tiene acceso a sus datos, sea este elPresidente, sea este un servidor público, sea esta cualquier persona.No se puede ni solicitar a través de contralorías ni a través de mediosde comunicación el expediente clínico de servidores públicos u otraspersonas.El paciente tiene derecho al expediente clínico completo, no sólo a unresumen, y como bien dice el señor Testas Antón, el contador públicoTestas Antón tendremos que definir exactamente a qué se refiere coneso, pero va mucho más allá, sin lugar a dudas, de la NOM 198 de1998.El último es: ¿qué criterio deben seguir las instituciones cuando sesolicita información, a todas luces, para hacer daño a la institución? Laúnica manera de hacer daño a la institución es por una cuestión denegligencia médica.Desde luego, el paciente tiene la posibilidad de tener el accesocompleto a su expediente, así lo quiera para un juicio el paciente. Sialgún medio de comunicación quiere los expedientes de diezpacientes que estuvieron involucrados en un problema de infección ode cualquier desgracia que pueda suceder en un hospital no lo puedentener, entonces, el criterio es el mismo: siempre el titular,independientemente de para qué lo solicite, nunca un tercero, a menosde que sea padre de familia de un menor o el pariente más cercano encaso de que el paciente haya fallecido.Dra. Maki Esther Ortiz Domínguez: Bueno, yo trataré de contestarasí algunas juntas. Hay las mismas inquietudes de las notas de

evolución. Por supuesto, las notas de evolución son subjetivas y de loque nos estamos preocupando es de que tengamos solamenteinformación objetiva.Las plantillas del proyecto del expediente electrónico las tenemos, songenerales para todas las instituciones, sin embargo cada instituciónpuede tener adhesiones que a la hora de que se transfieran de unainstitución a otro no vayan porque son personalizadas de acuerdo a lainstitución.Pero sí hay una plantilla base de información entre instituciones.Y toda la información sobre esta norma y la certificación está en laDirección General de Información en Salud, donde pueden acceder yver cómo se está llevando a cabo esto y en cuanto a que estacertificación tiene que ser cumplida a totalidad o en partes, tiene queser cumplida a totalidad.Y qué pasa con todos aquellos expedientes que no cumplen, bueno,deberán cumplir, ya sea que tengan mejoras en su tecnología paraque puedan cumplir con la norma o van a tener que ser cambiadosporque la norma, pues es una ley de ordenanza nacional.Mtro. Recaredo Arias Jiménez: Me pregunta que si las aseguradorasobtenemos los historiales clínicos de los solicitantes de un seguro degastos médicos o si compramos esa información a alguna instituciónde salud o si partimos de la confianza en lo que declara el posibleasegurado, esto para las personas que solicitan la adquisición de unseguro de gastos médicos.Es lo tercero lo que nosotros usamos de manera general, es el que sedé una declaración de salud que está diseñada por cada una de lascompañías de seguros, con base en la cual se elaboran la selecciónde los riesgos y la admisión del asegurado.En el caso de los seguros colectivos esto casi no existe, salvo enalgunas particularidades y en algunos casos dependiendo de lascondiciones, las sumas aseguradas o, eventualmente, alguna primeradeclaración se pueden hacer pruebas.

Por ejemplo, en el caso de una preexistencia declarada se puede pediralgún análisis clínico o algún análisis radiológico para que a partir deahí se pueda valorar el riesgo y entonces analizar su aceptación y conqué cuota.Hay en la ley del contrato del seguro un artículo que establece que sihay una falsa declaración en los primeros dos años de vigencia delseguro, esto puede dar lugar, de un seguro de vida, y en el caso deseguros de gastos médicos en cualquier momento cuando se le hadado continuidad al seguro, es causal de revocación del contrato deseguro una falsa declaración, desde luego comprobada.Dr. Jorge Sánchez González: Dice: en la práctica privada en unaclínica de rehabilitación a las adicciones, los datos contenidos en elexpediente clínico se deben de compartir con autoridades legales, encaso de que los jóvenes menores de edad, sin haber cometido un actoilícito fuera del generado a la salud propia?Pues necesariamente la pregunta se contesta por sí sola. Es decir, setrata de un paciente, no se tiene que dar la información a la autoridadsiempre y cuando no sea de orden público o aquello que obligue, enespecial a los servidores públicos, que hay un artículo de la ley deResponsabilidades del Servidor Público, que cuando está en elconocimiento de la comisión de un delito se debe de dar parte a laautoridad.Pero aquí quisiera agregar que cuando en los menores, ahora en elcaso de abuso por parte de los padres, no sólo es el tratamiento el quese le tiene que dar al menor, sino también compartir esta informacióncon las autoridades competentes o con otras instituciones para poderllevar a cabo un tratamiento integral.Aprovecho el uso de la voz para comentar también algo que se estáquedando como fuera del control, que es … y derivado de miexperiencia en la especialidad, es los análisis clínicos. Estos que nosvamos hacer al laboratorio y nos entregan un sobre y que puede serconocido por terceras personas.Yo creo que este concepto también tiene que regularse, tiene quemodificarse en su acceso, porque todas las manos en las que puede

caer la recepcionista, la que nos entrega, la recepcionista del médicocuando vamos a la consulta o hasta los propios familiares quepudieran tener acceso a esta información.Yo creo que esta normativa y esta reglamentación tiene que tener lacontemplación específica para el caso de los datos de salud, porquede otra manera se podría dejar por fuera al tratar de ser tan generalpara otros ámbitos de la actividad humana.Dra. María Marván Laborde: Me piden, estando conscientes, porsupuesto, que tenemos muchas más preguntas que no hemosresuelto, que demos por terminada la sesión, dado que el tiempo nosha rebasado.Creo que el sólo número de preguntas nos habla de la importancia deltema, de la complejidad del mismo.Nos llevamos las preguntas, insisto, se tratarán de ir poniendo en unabase de datos para dar de manera conjunta respuesta a través delcorreo electrónico o a través de la página de la CONAMED y el IFAI.El mecanismo se los haremos saber mañana con toda seguridad.Muchísimas gracias.Buenas tardes.Son ustedes muy amables.-------oo0oo-------