REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIADe izq. a drcha.: Dr. Manuel Moreno Moreno, presidente de la Asociación Regional Murciana de <strong>Hemofilia</strong> y de laReal Fundación Victoria Eugenia; José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de<strong>Hemofilia</strong>; D. Joaquín Bascuñana García, Delegado del Gobierno en la Región de Murcia; Dña. Elena AndradasAragonés, subdirectora general de Promoción de la Salud y Epidemiología, del Ministerio de Sanidad, ServiciosSociales e Igualdad y D. José Antonio Alarcón González, director gerente del Servicio Murciano de Salud.10Dña. Elena Andradas Aragonés, dirigiéndose al público ante la presencia deD. Joaquín Bascuñana García, Delegado del Gobierno en la Región de Murcia. Dr. Manuel Moreno Moreno.Dña. Elena AndradasAragonés, subdirectorageneral de Promoción dela Salud y Epidemiología,en representación delMinisterio de Sanidad,Servicios Sociales eIgualdad del Gobiernode España,expuso la posición delMinisterio respectoal futuro del tratamientode la <strong>Hemofilia</strong>.la alcaldesa de Totana, Dña. Isabel MaríaSánchez Ruiz, quien acudió acompañadapor Dña. Eulalia Sandoval Andreo,concejala de Sanidad y Dña. JosefaMaría Sánchez Méndez, concejalade Atención Social en representacióndel Excmo. Ayuntamiento de Totana yD. Juan Manuel Ruiz Ros, director generalde Atención al Ciudadano y Drogodependencia,en representación dela Consejería de Sanidad de la Regiónde Murcia.Primeramente como anfitrión tomó lapalabra el Dr. Manuel Moreno Moreno,presidente de la Asociación RegionalMurciana de <strong>Hemofilia</strong> y de la RealFundación Victoria Eugenia, quien dio lasgracias por la asistencia a todos los presentes.Posteriormente dio la palabra aJosé Antonio Muñoz Puche, presidentede la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,quien como murciano y como coordinadorde muchos de los albergues celebradosdurante los últimos años en LaCharca, también saludó a los presentesdando la bienvenida a la casa de todoslos hemofílicos.Seguidamente tomó la palabra D.Juan Manuel Ruiz Ros, director generalde Atención al Ciudadano y Drogodependenciade la Región de Murcia, quiensuele acudir con frecuencia a la inauguracióny clausura de múltiples actos celebradospor la Asociación RegionalMurciana de <strong>Hemofilia</strong> desde hace muchosaños y que posee gran conocimientode la <strong>Hemofilia</strong>.Finalmente, para dar por inauguradoslos actos de la XLII Asamblea Nacionalde <strong>Hemofilia</strong>, tomó la palabra la alcal-fedhemo nº66 junio 2013
REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Dr. Carlos Galera Peñaranda. Dra. María Teresa Álvarez Román. Dr. José María Moraleda Jiménez.Dra. Ana Torres Ortuño.Dr. Felipe Querol Fuentes.Dr. Raúl Pérez López.11desa de Totana Dña. Isabel María SánchezRuiz, que animó a los presentes aconocer las bondades de Totana y todossus alrededores.Antes de dar por concluidos los actosoficiales de la inauguración, tomaronla palabra los miembros de la AsociaciónRegional Murciana de <strong>Hemofilia</strong>para dar a conocer una decisión tomadapor su Junta Directiva y apoyadaunánimemente por la Federación Españolade <strong>Hemofilia</strong>. Con motivo de la recientejubilación del Dr. Manuel Moreno,se proponía nombrar al edificioprincipal del Centro de Formación Permanente,“Edificio Dr. Manuel Moreno”,ante lo cual el Dr. Moreno no pudo másque aceptar ese honor, ya que se le presentóla placa de cerámica con sunombre, que pasará a formar parte deledificio próximamente.Tras esos momentos de emoción yunas palabras de sincero agradecimientojunto a su mujer Regina, sepasó a la zona del edificio polivalente “D.José Alonso”, donde se encuentra el salónmultiusos, que estaba engalanadopara la ocasión y los asistentes pudierondegustar un sabroso lunch servidopor el Restaurante Venta La Rata.Para amenizar la estancia de losasistentes, tuvimos la ocasión de disfrutarcon la banda de música cubana, ChocolateSon, que tiene la particularidad deque su cantante es un hemofílico cubanoafincado en la Región de Murcia.Además del baile, los asistentestambién pudieron posar en un divertidophotocall organizado por los voluntariosinicialmente para los más pequeños,aunque finalmente los mayorestambién se pudieron hacer alegres fotografíascon diferentes disfraces.El acto terminó con el regreso de losasistentes a sus hoteles y el grupo deniños de entre 7 y 12 años se quedabaalojado en La Charca junto a un equipomédico completo las 24 horas y elequipo habitual de educadores, durantelos 3 días de la Asamblea, para quesus padres pudiesen asistir a todos losactos con total disponibilidad.XX Simposio Médico-SocialEl sábado 27 de abril se celebró elSimposio Médico-Social del que secumplía su vigésima edición y que secelebró por primera vez en la AsambleaNacional celebrada en Murcia en1993.Para la inauguración del Simposiocontamos con una amplia representaciónde autoridades del Gobierno de Españay de la Región de Murcia. Primeramentetomaron la palabra D. JoséAntonio Muñoz Puche, presidente de laFederación Española de <strong>Hemofilia</strong> y D.Manuel Moreno Moreno, presidentede la Asociación Regional Murciana de<strong>Hemofilia</strong> y de la Real Fundación VictoriaEugenia, quienes dieron paso a D.José Antonio Alarcón González, directorgerente del Servicio Murciano de Salud,perteneciente a la Consejería deSanidad de la Región de Murcia.Seguidamente tomó la palabra Dña.Elena Andradas Aragonés, subdirectorageneral de Promoción de la Salud yEpidemiología, en representación delMinisterio Sanidad, Servicios Socialese Igualdad del Gobierno de España, queexpuso la posición del Ministerio de Sanidadrespecto al futuro del tratamientode la <strong>Hemofilia</strong>.fedhemo nº66 junio 2013