EL RINCÓN DEL PIN IKER & PUCHE44S.O.S !! Hola compañeros, ya estamos aquí después de acudir a la Asamblea & Simposio de<strong>Hemofilia</strong> en Totana. Qué bien el cóctel de bienvenida en La Charca. Y el simposio muy interesante.Además estamos de estreno con nueva Comisión Permanente, pero es un estreno aburrido, el estrenobueno es el que viene ahora con los albergues de hemofilia para niños e inhibidores, el curso de médicos,las posibles decisiones del Ministerio de Sanidad, etc. Pues tampoco, el estreno güeno, güeno,pero güeno de verdá, es el del inicio del verano con la llegada del calor, de las sandalias de los guiriscon calcetín blanco, la tontuna de chicos y chicas dispuestos a darse crema en la playa o las terracitasdonde tomar algo fresquito para rebajar las calenturas que nos dan. Y la canción del verano, ¿cuál será?.La escucharemos en la radio, en el chiringuito, en la barra veraniega de un bar donde tú le dirás alotro/otra: 1. Me llamo tal…(es decir, me gustas). 2. ¿Tomamos algo? (es decir, ¿nos succionamos dearriba a abajo hasta que termine la canción y luego volvemos a retozar en la playa, o si eres más demonte en el campo?). Se hundía el Titanic y tenían a su orquesta que seguía tocando. Si se hundeFedhemo tendremos a los Amigos de la Habanera. Como dijo la canción de Amistades Peligrosas:basta ya de tanta tontería hoy voy a ir al grano te voy a…todo el mundo sabe lo que sigue después.Puedes buscar a Fedhemo en twitter: @fedhemo.Coo…menzamos!!!!LA FOTOMÁSPAPARACHI“ANTIGUACOMISIÓNPERMANENTE”De esta guisa pillamospaparachimente a laanterior Comisión Permanente.Jose A. MuñozPuche decidió nopresentarse a la reeleccióncomo presidentey Juan Terrados,Pablo Lozano e IsmaelDel Águila no estarántampoco en la nuevaComisión Permanente.En fin…y recuerda queel próximo in fragantipuedes ser tú.fedhemo nº66 junio 2013
EL RINCÓN DEL PINLA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:“Exdirector de la revista Fedhemo”La revista de difusión de la asociaciónde pacientes con hemofilia nacióen 1979 cuando la entidad todavíano era federación sino AsociaciónEspañola de <strong>Hemofilia</strong>. Entoncesse llamaba “Nueva Imagen” y duró10 números (1979-1984). Luegopasó a llamarse “<strong>Hemofilia</strong>” y duró4 números (1985-1988). En 1993,siendo ya federación en vez de asociación,es decir, Federación Españolade <strong>Hemofilia</strong>, se sigue editandobajo el nombre de “Fedhemo”, ydesde entonces lleva 66 números(1993-hasta la actualidad). Si quieressaber más cosas sobre ella y sobrelo mejor de cada número no telo vamos a contar aquí, gandul!¡Vete al número 50 de la revista, númeroespecial de aniversario, quetambién puedes descargar en laweb y ahí lo tienes todo! La historiaque queremos contarte aquí, es la deJuan Terrados Madrazo como últimodirector de la revista Fedhemo(2007-2013). Juan Terrados, comopoderoso director de la revista y portanto del cuarto poder, ha puesto yquitado presidentes de Fedhemo asu antojo y ha influido en decisionesde asignación de subvenciones públicas.Muchas de las portadas elegidas,más cotizadas que las de Interviú,pero sin desnudos, han causadogran sensación entre la comunidadhemofílica. Juan, directoreditora la antigua usanza, es decir,de petaca de whiskey en bolsillo,puro en boca y lengua viperina paracon los artículos enviados por las diferentesasociaciones, ha desempeñadosu función buscando siemprenotoriedad. La historia de cómo hatratado a sus articulistas, las continuascensuras en reportajes comolos de los albergues para niños clamanal cielo y denotan una personalidadque defiende la libertad de expresiónmanipulada. Hace poco pudimoscomprobar en el Hotel Palacede Madrid como en uno de losdesayunos informativos, rodeadodel director de El Mundo, El País,ABC, el eldiario.es, o de programascomo Fort Apache, se aludía acómo ni la profilaxis podría parar lahemorragia informativa de este insaciabledirector que ahora terminasu andadura en la revista Fedhemo.Eso sí, la historia tal y como fue.45CONCURSO FLICK & FLACK:Pregunta:”¿Conoces a Benny Goodman?”PREGUNTA del número anterior:“Se buscan narradores para continuar con El Rincón del Pin. ¿Quieres?”RESPUESTA: Es un ofrecimiento sincero. ¿Serías capaz de hacer un número o una secciónde El Rincón del Pin? Atrévete. Envíanoslo.A/A.: elrincondelpinE-mail: revistafedhemo@hemofilia.comFederación Española de <strong>Hemofilia</strong> C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madridfedhemo nº66 junio 2013