Descargar - Hemofilia

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO- Hemofilia en la vida de Tom: en2011 la Federación Brasileña de Hemofiliacreó y puso en marcha elprograma "Hemofilia en la vida deTom” para formar a los líderes delas asociaciones de hemofilia. Esteprograma ha permitido la mejoracontinua y el crecimiento de lasasociaciones en los diferentes estados.- Revista Factor Vida-Prevención essalud: La Federación Brasileña deHemofilia en 2012 lanzó la revista"Factor Vida-Prevención es salud",dirigido a la educación de las personascon trastornos de la coagulación,la familia y la sociedad engeneral sobre los trastornos de lacoagulación hereditarios, sus tratamientos,los avances logradosen Brasil y hablar de las historiasinspiradoras de la vida. La revista sedistribuye de forma trimestral ygratuita a todos los socios y ha jugadoun papel muy importante enla información, el aumento de lospacientes y otros miembros de lafamilia interesados en la hemofiliay toda la realidad que lo rodea.RepresentaciónTambién en 2012, Brasil ha elegidoa su primer representante en el ComitéMédico Ejecutivo de la FederaciónMundial de Hemofilia: Dr. MargaretOzelo, médico hematólogo de la Unidadde Hemofilia Luiz Cláudio CorrêaPizzigatti Blood Center, UNICAMP, investigadory miembro del Comité AsesorTécnico del Ministerio Salud.El último logro obtenido para el tratamientode la hemofilia es que esteaño Brasil proporcionará el Factor VIIIrecombinante.A pesar de los recientes logros, losdesafíos son todavía muchos. Somosun país con más de 5.000 municipiosy la logística y distribución de los factoreses compleja. El cambio en el tratamientofue muy grande y reciente,por lo que todavía hay muchas cosaspara cambiar. Esto requiere seguircon programas de educación continua,tanto con personas con trastornos dela coagulación, con las familias y suscuidadores, con el fin de adaptarse ala nueva realidad y empezar a cumpliry prescribir, respectivamente, los tratamientos.Grupo de jóvenes directivos.Asistentes a jornadas de formación de directivos.Un pequeño recibiendo tratamiento en el hospital.Reunión de trabajo de la FBH.23fedhemo nº66 junio 2013