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NOTICIAS DE HEMOFILIA24Un año más tanto la Federación Españolade Hemofilia como sus asociacionesmiembro celebraron el 17de abril el Día Mundial de la Hemofilia,recordando que apenas el 25%de las personas que padecen esta enfermedaden el mundo recibe tratamiento.Día Mundial dela Hemofilia 2013Según señaló José A. Muñoz Puchepresidente de Fedhemo, “Apoyamos ypedimos apoyo social para el objetivode la Federación Mundial: lograr quetodas las personas afectadas por estapatología puedan acceder a un tratamientoadecuado. Más aun considerando,que un tratamiento óptimo en hemofiliaes la opción más rentable parael paciente y para la administración”.Fedhemo insistió en la necesidad deseguir avanzando en la utilización detratamientos con factores de la coagulaciónde origen recombinante comoprimera elección para pacientes conhemofilia A y B, frente a los tratamientosplasmáticos, y por una atención integralpara los afectados por estostrastornos.“En nuestro día a día no elegimoscuándo sangrar, por lo que la crisis nodebe mermar nuestra calidad de vidacomo pacientes. La seguridad de nuestrosmedicamentos frente a virus o patógenosemergentes, la prevenciónde los sangrados y el acceso a estostratamientos sin diferencias entreCCAA es fundamental”, comenta JoseA. Muñoz.Algunos de los medios de comunicaciónmás importantes de nuestropaís se hicieron eco del Día Mundial dela Hemofilia y nuestros directivos fueronentrevistados para radios, televisionesy prensa de todo el país.Algunos ejemplos son las entrevistasa José Antonio Muñoz Puche en elprograma Hablar por Hablar de laCadena Ser o la entrevista a Daniel A.García Diego, vicesecretario general deFedhemo en ABC, tanto en la versiónimpresa, como en su web por medio deuna video-entrevista. Muchos de estosartículos están disponibles en la secciónde noticias de la web de Fedhemowww.hemofilia.com/fedhemo/noticias.Las asociaciones por su parte realizaroncomo todos los años actividadesque les proporcionaron visibilidadcon mesas informativas, charlas y panelesinformativos en las calles. En algúncaso como en Salamanca, se llegóa iluminar de color rojo por segundoaño consecutivo la fachada delEdificio del Teatro Liceo de Salamancay se pusieron carteles luminososanunciando el día mundial. En Tenerifese entregó una nueva edición delPremio Marcos Gutiérrez y en Mallorcase organizó un concierto ye-ye, congrupos de música mallorquines delos años 60 y 70. fedhemo nº66 junio 2013