PYMES MAGAZINE - MARZO 2021

“Los niños
necesitan silla de
ruedas alrededor
de los 12 años y
la expectativa de
vida promedio es
de 30 años”
mecánico. Duchenne puede ser diagnosticado
desde los primeros meses
de vida hasta los 4 o 5 años. Desde
ese momento, el afectado puede que
experimente una cierta mejoría hasta
que más adelante comienza a experimentar
declive físico. Estadísticamente,
éstas son las etapas que sufre un
afectado de Duchenne. En Becker los
tiempos se alargan más y son capaces
de mantener la marcha durante mucho
más tiempo.
¿Cómo colaborar?
Puedes ayudar a mejorar la calidad
de vida a los afectados por la Distrofia
Muscular de Duchenne y Becke
de muchas formas: haciéndote socio,
haciendo un donativo, comprando
en la tienda solidaria, organizando un
evento, asistiendo a los eventos o colaborando
de manera solidaria como
una empresa.
¿Qué hacen?
Desde Duchenne Parent Project
España trabajan desde diferentes líneas
de actuación, todas ellas con el fin de
ofrecer el mejor apoyo a las personas
afectadas y sus familias, avanzar en
todas aquellas mejoras que incrementen
su calidad de vida y dedicar todos
los recursos posibles a proyectos de
investigación para lograr una cura para
la Distrofia Muscular de Duchenne y
Becker.
Asimismo, algunos de sus servicios
son, entre otros, la atención a las
familias. Y es que aunque la Asociación
nació con el único objetivo de
recaudar fondos para la promoción y
financiación de proyectos de investigación,
poco a poco, y según han ido
creciendo con nuevos socios, nuevos
afectados, perciben que a Duchenne/Becker
no le podían combatir
únicamente con la esperanza de que
las líneas de investigación dieran sus
frutos. Porque Duchenne/Becker
ataca de muchas maneras y, a parte del
evidente desgaste físico, lleva acompañado
un desgaste psicológico que hay
que atender. Además, se percataron de
que hay una gran demanda de información
relativa a solicitud de ayudas,
prestaciones, reclamaciones, etc. Por
ello atienden a las familias ofreciéndoles
servicio de atención psicológica, de
información y orientación y servicios
de orientación jurídica.
Otro apartado fundamental es la investigación.
Duchenne Parent Project
España se ha comprometido desde sus
inicios a promover y financiar la investigación
en las Distrofias Musculares
de Duchenne y Becker.
agrandamiento de los músculos de las
pantorrillas, es decir, una pseudohipertrofia.
Un niño de edad preescolar con
DMD puede parecer torpe y puede
caerse con frecuencia. Al poco tiempo,
tiene problemas para subir escaleras,
levantarse del suelo o para correr. Al
llegar a la edad escolar, el niño posiblemente
camine sobre los dedos o la
punta del pie, presentando una marcha
un tanto rodante. Su marcha es insegura
y se contonea y puede caerse con
facilidad. Para tratar de mantener su
equilibrio, saca su barriga y empuja los
hombros hacia atrás.
Asimismo, tiene dificultad para levantar
los brazos. Casi todos los niños
con DMD dejan de caminar entre los
7 y los 12 años de edad. En los años
de la adolescencia, las actividades que
involucran los brazos, las piernas o el
tronco requieren de ayuda o de apoyo
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