Raportti lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -verkkokyselystä
Raportti lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -verkkokyselystä
Raportti lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -verkkokyselystä
- No tags were found...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Jenni Nurmenniemi: <strong>Raportti</strong> <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong> <strong>nuorten</strong> <strong>tutkimuksen</strong> <strong>etiikka</strong> -verkkokyselystäPoikkeuksena on lääketieteellinen tutkimus, jota säätelevässä laissa (laki lääketieteellisestätutkimuksesta 488/1999, myöhemmin tutkimuslaki) alaikäiset tutkittavat <strong>ja</strong>etaan selkeästikahteen eri ryhmään iän perusteella, alle 15-vuotiaisiin sekä 15 vuotta täyttäneisiin alle 18-vuotiaisiin. Alle 15-vuotiaiden kohdalla huolta<strong>ja</strong>n tai molempien huoltajien tai muun laillisenedusta<strong>ja</strong>n suostumus lapsen osallistumiselle on pyydettävä aina. 15 vuotta täyttänyt voi lainmukaan tehdä itsenäisiä päätöksiä tutkimukseen osallistumisesta, edellyttäen että hänet voidaanarvioida kypsäksi päättämään asiasta. Vaikka 15 vuotta täyttänyt nuori katsottaisiin riittävänkehittyneeksi antamaan suostumuksensa, on huolta<strong>ja</strong>lle ilmoitettava tutkimukseen osallistumisesta.Mikäli lapsi tai nuori ei pysty osallistumaan itse päätöksentekoon, huolta<strong>ja</strong>lla on valtaratkaista lapsen osallistuminen tutkimukseen. Osallistumisen vapaaehtoisuutta painottavassalääketieteellistä tutkimusta säätelevässä eettisessä normistossa kuitenkin edellytetään vahvastimyös lapsen tai nuoren oman suostumuksen pyytämistä, huomioiden eri ikäryhmien mahdollisuudetomaksua tutkimukseen liittyvää tietoa (Konttinen 2010, 57–60).Sairaalaympäristössä toteutettava lääke- tai yhteiskuntatieteellinen tutkimus joutuu käymäänläpi eettisen toimikunnan arvioinnin. Ongelmallisiksi koettu<strong>ja</strong> tilanteita ovat olleetarvioinnit, joissa eettiseltä toimikunnalta on tutki<strong>ja</strong>n näkökulmasta puuttunut kompetenssiakyseessä olevan tutkimusasetelman <strong>ja</strong> -lähestymistavan asianmukaiseen arviointiin. Näin onkoettu esimerkiksi tilanteissa, joissa yhteiskuntatieteellistä tutkimusta on arvioinut ryhmä,jonka tausta on puhtaasti lääketieteellinen. Ylipäätään viranomaisten myötämielinen suhtautuminentutkimukseen on oleellista sen toteutumisen kannalta. Merkille pantavaa onkin, ettäaineistosta löytyy myös kokemuksia onnistuneesta yhteistyöstä eri viranomaistahojen kanssatutkimusluvista neuvoteltaessa.Vastaa<strong>ja</strong>t kokivat ongelmalliseksi suuren kieltäytymisprosentin, joka liittyy lupakäytäntöihintai vaatimukseen huoltajien kir<strong>ja</strong>llisesta suostumuksesta. Useat vastaa<strong>ja</strong>t harmittelivathuoltajien vastahakoisesta suhtautumisesta johtuvia kieltäytymisiä tai esimerkiksi viranomaistenepäämiä lupia ”poikkeuksellisissa sosiaalisissa olosuhteissa” eläviin nuoriin kohdistuvientutkimusten yhteydessä <strong>ja</strong> tästä aiheutuvaa katoa sekä vääristymiä aineistossa. Vastauksistahahmottuu tulkinta, jonka mukaan usein juuri hankalimmissa olosuhteissa elävien <strong>lasten</strong> <strong>ja</strong><strong>nuorten</strong> tilannetta on hyvin vaikea päästä tutkimaan. Juuri heidän elämäntilanteistaan olisikuitenkin tärkeää saada tietoa. Tiedon keräämiseen tulisi kuitenkin löytää tapo<strong>ja</strong>, joilla eilisättäisi tutkittavien ahdinkoa.23
Change language