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BOURSIÈRE SP Lorsque Amanda Piron a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) à 17 ans, elle s’est dit qu’« elle ne laisserait pas la SP entraver sa vie quotidienne et n’abandonnerait pas ses rêves ». Un an plus tard, vibrante, ambitieuse et déterminée, elle a une passion : le théâtre. Ayant décroché une bourse d’études de la Société canadienne de la SP, cette année, elle s’est inscrite en théâtre et interprétation à l’Université de Toronto. Elle rêve de participer un jour au Festival Shakespeare, à Stratford, en Ontario. 14 | Agissez dès aujourd’hui. Amanda Piron Boursière et campeuse Amanda croit que le Programme de bourses de la Société de la SP lui a donné l’occasion de parler franchement et ouvertement de sa vie avec la SP. Sa bourse a aussi allégé son fardeau financier en tant qu’étudiante à l’université et lui a permis de voir combien sa situation avait changé depuis sa première poussée. « Si je n’avais jamais eu de difficulté à sortir du lit, je ne me lèverais pas avec autant de vigueur tous les matins, fatiguée ou pas », écrit Amanda dans une dissertation intitulée « L’enfant prodigue ». Amanda a également participé au camp d’été de la Société pour les jeunes atteints de SP. Le camp, qui a pris place au Camp Merrywood de la Société du Timbre de Pâques, en Ontario, fut une merveilleuse expérience pour Amanda : « Ça faisait longtemps que je ne m’étais pas amusée comme ça! » Quelle « libération » de ne pas avoir à penser aux médicaments! Amanda se souvient surtout des moments « Ah oui? J’ai ça moi aussi » où elle découvrait, en échangeant avec les campeurs, que d’autres vivaient la même chose qu’elle. Au nom de tous les jeunes touchés par la SP, Amanda remercie l’ensemble des gens qui soutiennent les programmes pour les jeunes à la Société de la SP. Des enfants et des adolescents touchés par la SP ont participé à des camps tenus dans d’autres coins du pays, dont Val-Morin, au Québec. Tout comme Amanda, ils y ont vécu des moments exceptionnels et inoubliables. MARIE-ÈVE, PARTICIPANTE AU CAMP DE VAL-MORIN, AU QUÉBEC.
LE QUÉBEC HAUSSE LA BARRE DANS LE DOMAINE DE L’ACCÈS AUX MÉDICAMENTS En octobre 2008, les Québécois atteints de SP ont salué l’ajout de Tysabri, nouveau modificateur de l'évolution de la SP, à la liste des médicaments remboursés par cette province. Plus tôt cette année, la Division du Québec et plusieurs de ses sections ont soutenu le mouvement en faveur du remboursement du coût de Tysabri, dans le but d’offrir le plus vaste choix possible de médicaments aux Québécois atteints de SP. Même si le remboursement est accordé selon certains critères, la Société considère la décision du Québec comme un important pas en avant et presse les autres provinces de suivre son exemple. Àla Société de la SP, nous comprenons la passion et le dévouement des bénévoles désireux de stopper la SP. Leur engagement indéfectible nous permet de poursuivre notre mission. En première ligne se trouvent les infatigables défenseurs de notre cause auprès des divers paliers de gouvernement. En Saskatchewan, Brian Duck est l’un d’eux. Tout a commencé en 1990 lorsque Brian s’est rendu au bureau de la Société, à Regina, pour se renseigner sur la SP qu’il venait de contracter. Mais avant de retourner chez lui, il a offert de travailler bénévolement à la Marche de l’eSPoir. Son dévouement à la cause était clair, dès le départ. On l’a donc invité à se joindre au conseil de la Section Regina pour diriger l’action sociale. Brian savait exactement ce qu’il fallait faire pour changer les choses : « Quand je suis arrivé, on aidait les gens un par un en étudiant les programmes gouvernementaux et en soumettant des demandes d’aide. Cette méthode est valable, mais il faut aller plus loin. Améliorer les programmes existants ou faire adopter de nouvelles politiques ou de nouveaux programmes revêtent aussi beaucoup d’importance pour les personnes touchées par la SP », explique-t-il. Ces dernières années, Brian, aidé d’autres bénévoles et d’employés, a défini les besoins des personnes aux prises avec la SP en Saskatchewan : davantage de professionnels de la santé, un accès plus étendu aux médicaments et de meilleurs services de répit et de soins à domicile. Brian Duck Champion de la défense des droits DÉFENSEUR SP « Il est très important, selon moi, de porter le même message, d’une seule voix, partout dans le pays. Notre priorité nationale actuelle est d’amener le gouvernement fédéral à bonifier ses programmes de sécurité du revenu, dans l’intérêt des personnes atteintes de SP et de toutes les personnes handicapées ou ayant une maladie chronique », dit-il. Brian préside le comité des relations avec les gouvernements à la Division de la Saskatchewan depuis 2002. RAPPORT ANNUEL NATIONAL 2007-2008 | 15
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