Censimento delle persone umbre con disabilità ... - Regione Umbria

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Regione Umbria
Direzione Regionale Sanità
e Servizi Sociali
STUDI E RICERCHE
n. 8
Febbraio/ 2006
Censimento delle persone umbre
con disabilità, inserite
nelle strutture residenziali
e semiresidenziali
a cura di:
Maria Pia Damiani - Consulente OERU
Lea Leonarda Bresci - Coordinatrice Tecnico Professionale Servizio
Assistenza Sociale Az. USL2
Pierangelo Cenci - Rilevatore - Laurea in Scienze Sociali e del
Servizio Sociale
Fiammetta Marchionni - Neuropsichiatra
Vania Pasquini - Assistente Sezione V - Riabilitazione
Carlo Romagnoli - Responsabile Servizio Programmazione
socio-sanitaria dell'assistenza di base ed
ospedaliera e Osservatorio epidemiologico -
Regione Umbria
Fabrizio Stracci - Coordinatore Scientifico OERU
Mauro Zampolini - Direttore Dipartimento Riabilitazione Az.
USL 3
Mara Zenzeri - Responsabile Sezione V - Riabilitazione
3

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Indice
Prefazione 9
1. Problematiche esaminate 11
1.1 Normativa di settore 14
1.2 Dati disponibili a livello nazionale 15
2. Obiettivi del censimento 21
3. Materiali e metodi 25
3.1 Materiali 27
3.1.1 La scheda struttura 27
3.1.2 La scheda utente 28
3.1.2.1 Informazioni demografiche 28
3.1.2.2 Condizione socio relazionale, stato economico
e giuridico 29
3.1.2.3 Tipologia di trattamento 31
3.1.2.4 La valutazione dell'autonomia quotidiana:
le scale ADL e IADL 34
3.2 Metodi 35
3.2.1 Definizione della popolazione da censire 35
3.2.2 Criteri di inclusione ed esclusione 35
3.2.3 Il gruppo di lavoro 36
3.2.4 La individuazione dei rilevatori e la fase
di addestramento 37
3.2.5 La fase di validazione delle schede 38
3.2.6 La fase di revisione e adeguamento delle schede 38
3.2.7 Modalità di raccolta dei dati 38
3.2.8 I tempi previsti 41
3.2.9 Qualità dei dati 41
4. Risultati 43
4.1 Frequenza delle istituzionalizzazioni negli umbri 46
4.1.1 Prevalenza 46
4.1.2 Tassi di accesso nel 2003 48
5

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6
4.2 Persone con disabilità umbre istituzionalizzate
in Umbria 49
4.2.1 Dati anagrafici 49
4.2.1.1 Sesso ed età 49
4.2.1.2 Stato civile 50
4.2.1.3 Familiare di riferimento 52
4.2.2 Riconoscimento invalidità e accesso ai benefici
di legge 53
4.2.2.1 Percentuale di invalidità 53
4.2.2.2 Indennità di accompagnamento 54
4.2.2.3 Riconoscimento Legge 104/92 54
4.2.2.4 Assegno di frequenza 54
4.2.2.5 Interdizione e inabilitazione 55
4.2.3 Durata della presa in carico 55
4.2.4 Dati clinici 63
4.2.4.1 Distribuzione casi per settore nosologico 63
4.2.4.2 Patologie in base all'insorgenza e alla
stabilizzazione 65
4.2.5 Distribuzione in base alle scale di autonomia 65
4.3 Le strutture che accolgono le persone con
disabilità censite 69
4.3.1 Distribuzione geografica delle strutture che ospitano
persone con disabilità umbre 69
4.3.2 Tipologia di gestione e regime presa in carico 74
4.3.3 Condizione autorizzativa delle strutture che in
Umbria ospitano persone con disabilità 76
4.4 Progetti individuali 77
4.4.1 Frequenza progetti 77
4.4.2 Progetti individualizzati per tipo di struttura 79
4.4.3 Attività comprese nei progetti 83
4.4.4 Attività riabilitative e socio-riabilitative
in relazione ai punteggi di autonomia 85
4.5 Rette 87
4.5.1 Determinanti dell'importo della retta 87
4.5.2 Importo retta e punteggio scale di autonomia 88
4.5.3 Importo retta ed età 89
5. Discussione 91
5.1 Aspetti di merito 93
5.1.1 Le popolazioni censite ed i loro bisogni 93

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5.1.2 Dispersione e ricorso alla istituzionalizzazione 94
5.1.3 Rete relazionale 95
5.1.4 Appropriatezza 96
5.1.5 Standard per i procedimenti autorizzativi e rette 99
5.2 Aspetti metodologici 100
6. Conclusioni 103
7. Bibliografia 107
8. Allegati 111
8.1 La scheda struttura 113
8.2 La legenda struttura 114
8.3 La scheda utente 117
8.4 La legenda scheda utente 121
9. Indice Figure e Tabelle 129
7

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Prefazione
Tra i molti materiali che, in questo periodo di valutazione dell'applicazione
del PSR 2003-2005, stiamo pubblicando, il presente rapporto
"Censimento delle persone con disabilità umbre inserite nelle strutture
residenziali e semiresidenziali" assume un ruolo particolare.
Esso testimonia in primo luogo la nostra attenzione per un settore di
intervento delicato, quale quello delle persone con disabilità, per l'estrema
vulnerabilità dei diritti sociali di questi cittadini, dove
l'istituzionalizzazione può comportare gravi rischi di emarginazione ove
non regolata e controllata attentamente all'interno di politiche pubbliche
complessive.
In secondo luogo il presente censimento vuole costituire un riconoscimento
del lavoro svolto dagli operatori che, a diverso titolo ma sempre
sulla base di una profonda motivazione, dedicano la loro professionalità
allo sviluppo od al mantenimento delle funzioni motorie, cognitive,
relazionali e sociali delle persone con disabilità.
Inoltre esso testimonia, sia nella realizzazione che nei risultati che ci
mette a disposizione e nelle riflessioni che ci suscita, l'elevata professionalità
di quanti nelle Aziende Sanitarie Locali e presso l'Osservatorio
Epidemiologico Regionale, hanno collaborato alla sua realizzazione.
Per tali motivi ritengo che questa pubblicazione rappresenti un arricchimento
per tutti noi e una testimonianza dell'impegno che la nostra regione
ed il nostro Servizio Sanitario Regionale dedicano alle persone con
disabilità, anche in questi tempi di duri e dissennati tagli ai servizi
sociosanitari.
Essa ci consentirà di programmare meglio i servizi ma anche di verificare
l'effettiva appropriatezza nei processi di personalizzazione dell'assistenza,
necessari per garantire equità anche alle persone con disabilità.
L'Assessore alla Sanità
Maurizio Rosi
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1.
Problematiche esaminate
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Il PSR 2003-2005, nell'affrontare la tematica dell'integrazione socio sanitaria,
si interroga sulle relazioni tra gli effetti desocializzanti delle patologie
e quelli patologici della desocializzazione; da qui la scelta di attivare una
politica di globale presa in carico che superi approcci medicalizzanti o istituzionalizzanti,
in quanto basata su valutazioni personalizzate dei bisogni,
per definire ed aggiornare periodicamente percorsi assistenziali
individualizzati e tendenti ad ottenere il massimo di efficacia e di
socializzazione possibile. È ormai comune, fra gli esperti del settore sociale
e sanitario, la convinzione dell'impossibilità di una separazione tra il
cosiddetto "lavoro di cura" nell'ambito socio-relazionale della persona
disabile e quello della prevenzione e della riabilitazione. I vari interventi
devono essere considerati nell'ambito di un percorso integrato che vede al
centro la persona disabile. I servizi alla persona, quindi, debbono offrire
all'individuo una risposta caratterizzata da un'offerta unitaria in ambito sociale
e sanitario.
Per un'adeguata pianificazione occorre avere i dati riguardanti, la
numerosità delle persone, il percorso svolto e l'impegno economico esercitato.
É in questa cornice concettuale che si è posto il problema di acquisire
conoscenze per rispondere ad alcune domande cruciali:
quante sono le persone con disabilità umbre istituzionalizzate e quali
sono le loro principali caratteristiche socio demografiche, epidemiologiche
e relazionali?
quali sono gli ambiti geografici della istituzionalizzazione e quale ricorso
fanno ad essa i territori?
in quante e quali strutture si svolge la istituzionalizzazione?
quale giudizio è possibile dare sull'appropriatezza nel ricorso alla
istituzionalizzazione e in quello ai trattamenti erogati a ciascun paziente?
le rette sono adeguate in relazione ai bisogni assistenziali?
di quanta e quale offerta assistenziale ha bisogno un SSR che faccia della
presa in carico globale e personalizzata della persona disabile il suo obiettivo?
Quesiti non sempre di facile e immediata soluzione e che hanno suggerito
all'Osservatorio Epidemiologico Regionale di realizzare una indagine ad
hoc al riguardo, sotto la forma di un primo censimento delle persone con
disabilità umbre dovunque istituzionalizzate, indagine che è stata condotta
in collaborazione con le quattro Aziende USL del territorio.
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1.1 Normativa di settore
La normativa regionale in materia sociale e sanitaria riafferma l'obiettivo
di garantire e promuovere l'integrazione delle attività socio-assistenziali
con quelle sanitarie (L.R. 3/97 1 , L.R. 3/98 2 , L.R. 34/98 e L.R. 3/99).
L'esigenza dell'integrazione socio-sanitaria nasce infatti dall'impossibilità
di separare i contenuti di cura, dalla prevenzione, riabilitazione e recupero
sociale alla presenza di bisogni riguardanti aspetti fisici, psichici, relazionali
e socio-ambientali ai quali occorre rispondere con un'offerta unitaria in
ambito sanitario e sociale.
Il DPCM 14 febbraio 2001 "Atto di indirizzo e coordinamento sull'integrazione
socio sanitaria" che individua le stesse aree già indicate negli atti
normativi e di programmazione regionale sanitaria e sociale introduce però
1 artt. 39 e 40 La Legge regionale 3/1997, Riorganizzazione della rete di protezione sociale regionale
e riordino delle funzioni socio-assistenziali, in Bollettino Ufficiale della Regione Umbria 29 Gennaio
1997, n. 6, Articolo 39 (commi 1, 2, 3 e 4): «Assetto organizzativo dei servizi – 1. L’Ente pubblico
gestore organizza, nell’ambito della propria autonomia, l’esercizio delle funzioni sociali garantendo la
direzione unitaria degli interventi e degli adempimenti amministrativi, la territorializzazione di un sistema
di servizi a rete e l’attuazione degli interventi mediante l’impiego di équipe interprofessionali territoriali.
2. Le funzioni di direzione e di coordinamento sono assicurate da operatori con profilo professionale
di assistenza sociale. 3. Le attività sociali che derivano dalle funzioni proprie dei Comuni sono
realizzate su base territoriale. Il distretto è individuato quale ambito territoriale per la gestione in forma
integrata delle attività socio-assistenziali con quelle sanitarie facenti capo ai presidî dell’Unità Sanitaria
Locale di appartenenza. 4. I Sindaci dei Comuni ricompresi in un unico ambito distrettuale individuano
fra gli operatori di cui al comma 2 un coordinatore sociale che collabora con il coordinatore
sanitario di distretto». Articolo 40 (commi 1, 2, 3 e 4): «Organizzazione dei servizi di assistenza
sociale nella Unità Sanitaria Locale – 1. Per la gestione delle attività sociali a rilievo sanitario di cui
all’art. 31 o di quelle eventualmente delegate dai Comuni alla Unità Sanitaria Locale, è istituito in
ognuna di queste, il Servizio di Assistenza Sociale a cui è preposto un responsabile con la funzione di
coordinatore sociale in conformità al disposto dell’art. 3, commi 3 e 4, del D.lgs. 30 Dicembre 1992,
n. 502 e successive modificazioni. 2. Il direttore generale dell’Unità Sanitaria Locale nomina, d’intesa
con la Conferenza dei Sindaci, il coordinatore sociale e ne attribuisce il relativo onere. 3. Il coordinatore
sociale deve possedere i requisiti per l’accesso alle funzioni dirigenziali previste dal D.lgs. 3
Febbraio 1993, n. 29, nonché un adeguato curriculum professionale e formativo in materia sociale. 4.
Spettano al coordinatore sociale, ai sensi dell’art. 3, comma 7, del D.lgs. 30 Dicembre 1992, n. 502 e
successive modificazioni, i seguenti compiti:
• elaborare proposte di organizzazione del servizio e di attuazione dei programmi;
• verificare l’attuazione dei programmi di attività;
• curare l’integrazione con le attività sanitarie.
2 La Legge regionale 3/1999, Riordino delle funzioni e dei compiti amministrativi del sistema regionale
e locale delle Autonomie dell’Umbria in attuazione della Legge 15 Marzo 1997, n. 59 e del
Decreto legislativo 31 Marzo 1998, n. 112 in Bollettino Ufficiale della Regione Umbria n. 15 del 10
Marzo 1999, di cui l’Articolo 27: «Funzioni conferite ai Comuni – Oltre alle funzioni amministrative
di cui all’articolo 6, comma 3, della Legge regionale 6/1997, i Comuni esercitano, anche in forma
associata, e nelle zone montane, anche attraverso le Comunità montane, le funzioni amministrative
loro trasferite dall’articolo 41, comma 3, del D.lgs. 112/1998».
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alcuni elementi di innovazione nel definire la prestazioni sociosanitarie,
tra cui i criteri dell'appropriatezza, della modulazione di intensità e della
complessità dei fattori predittivi pur non modificando, dal punto di vista
organizzativo, quanto già viene previsto e in parte realizzato nelle Aziende
Sanitarie della Regione: in particolare la valutazione multidimenzionale
del bisogno, la predisposizione dei piani individualizzati di assistenza, l'approccio
progettuale.
In alcune aree d'intervento, infatti, vengono coinvolti sia aspetti sanitari
che sociali, perché fin dall'inizio tali aspetti risultano inseparabili o perché,
in alcune fasi dell'azione sanitaria, si inseriscono problemi di natura sociale
dalla cui soluzione dipende l'efficacia dell'intervento sanitario.
Sono le cosiddette aree ad elevata integrazione socio-sanitaria, all'interno
delle quali le problematiche si modificano nel corso del tempo per l'evolversi
delle condizioni dei soggetti seguiti o per il modificarsi del quadro
epidemiologico. Tra queste aree, un ruolo non secondario riguarda l'assistenza
e la riabilitazione delle persone con disabilità e dei portatori di handicap
che interessano l'area dell'integrazione socio sanitaria in relazione a
diverse componenti:
- le caratteristiche dell'intervento che richiede un elevato livello di integrazione
tra attività sociali e sanitarie, nonché d'assistenza tutelare;
- la caratteristica dell'utenza che evidenzia bisogni complessi e
multidimensionali;
- le finalità legate in prevalenza a obiettivi di natura socio-assistenziale e
socio-riabilitativa;
- le modalità di valutazione multidimensionale per l'accesso ai servizi e
alle prestazioni che richiede l'integrazione professionale fra comparto
sanitario e sociale mediante gruppi multidisciplinari di valutazione
(Unità Multidisciplinare di Valutazione per le persone con disabilità
adulte e età evolutiva);
- l'approccio progettuale per ogni singolo soggetto sul quale si interviene.
1.2 Dati disponibili a livello nazionale
Per implementare e sviluppare interventi programmatici orientati a garantire
pari opportunità di integrazione sociale ed ambientale è indispensa
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bile acquisire conoscenze, non solo sulla consistenza del fenomeno, ma
soprattutto sulle eterogenee caratteristiche, bisogni e stili di vita delle persone
con disabilità considerate sia in generale che come quota di disabili
istituzionalizzati.
La principale fonte di dati utilizzata per stimare il numero dei disabili
presenti in Italia è l'indagine ISTAT "Condizioni di salute e il ricorso ai
servizi sanitari" 3 , indagine campionaria che viene svolta periodicamente
con una cadenza di circa cinque anni.
In base alle stime ottenute dall'indagine "Condizioni di salute e il ricorso
ai servizi sanitari" emerge che in Italia le persone con disabilità siano oltre
2.615.000, pari al 48,5 per mille della popolazione di 6 anni e più che vive
in famiglia. Tale stima non include i bambini disabili fino a 5 anni e le
persone con disabilità che vivono stabilmente in istituzioni. I bambini disabili
non sono compresi poiché le batterie di quesiti utilizzate per la rilevazione
della disabilità non sono adatte per queste età.
Considerando quindi le persone con disabilità in famiglia e le persone
con disabilità nei presidi si giunge ad una stima complessiva di poco più di
3
Le condizioni di salute della popolazione Indagine Multiscopo sulle famiglie “Condizioni di salute
e ricorso ai servizi sanitari” Anni1999-2000. Si configura come un primo basilare fondamentale
strumento di osservazione delle condizioni di salute della popolazione, sulla presenza di malattie
croniche, sulla disabilità, sul consumo di farmaci, sull’utilizzo del tempo libero, sul consumo di
tabacco, su gravidanza ed allattamento, sul ricorso ai servizi sanitari per tipologia degli stessi e
sulla disabilità, sull’abitazione della famiglia e sulle reti di aiuto ricevute dalla famiglia.
L’indagine costituisce attualmente l’unica fonte di dati organizzata, informatizzata ed uniforme a
livello territoriale che sia capace di fornire un quadro abbastanza completo, sebbene non esaustivo,
sulle persone disabili.
Per rilevare il fenomeno della disabilità l’ISTAT, nell’indagine campionaria sulle condizioni di salute
e il ricorso ai servizi sanitari, fa riferimento ad una batteria di quesiti, predisposti da un gruppo
di lavoro dell’OCSE (Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico) sulla base
della classificazione ICIDH dell’Organizzazione Mondiale della Sanità OMS, che permettono di
studiare specifiche dimensioni della disabilità:
-la dimensione fisica, riferibile a mobilità e locomozione, che nelle situazioni di gravi limitazioni si
configura come confinamento;
- la sfera di autonomia nelle funzioni quotidiane che si riferisce alle attività di cura della persona;
- la dimensione della comunicazione che riguarda le funzioni della vista, dell’udito e della parola
Questa indagine rappresenta l’unica fonte di dati che permette di avere una stratificazione del
fenomeno disabilità per gravità ed allo stesso tempo permette di avere una descrizione a livello
socio-strutturale degli individui con un quadro patologico complesso nonché un ampio panorama
sul mondo della disabilità, fornendo informazioni non solo di tipo strutturale, ma anche sociale, di
impatto sul sistema sanitario, sul contesto familiare in cui vive il soggetto disabile, e sul suo
tempo libero.
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2.800.000 persone con disabilità 4 .
Per quanto riguarda l'Umbria 5 , dalla Tab.1.2.1 risulta che il numero delle
persone con disabilità è pari al 51 per 1000 persone della stessa zona e con
quozienti standardizzati per età.
Tabella 1.2.1 - Persone di 6 anni e più disabili – tassi grezzi per 1000 abitanti – 1999-2000
Disabili Confinamento
individuale
Disabilità nelle
funzioni
Tipo di disabilità
Difficoltà nel
movimento
Difficoltà vista
udito e parola
Umbria 51,0 20,6 34,3 25,4 14,5
Italia 48,5 21,4 28,8 22,3 11,1
In base a queste stime in Umbria le persone con disabilità con 6 anni o
più di età ammonterebbero a circa 40-45.000 persone.
Altro dato è costituito dalla invalidità (Tab.1.2.2) che non coincide necessariamente
con la disabilità in quanto non tutte le persone con disabilità
hanno il riconoscimento di invalidità.
Tabella 1.2.2- Persone invalide – tassi grezzi per 1000 abitanti – 1999-2000
Invalidità motorie Insufficienza mentale Cecità Sordomutismo Sordità
Umbria 24,6 10,2 9,0 0,4 24,8
Italia 24,7 8,2 6,1 1,6 15,2
Se però usiamo per i confronti i tassi standardizzati per età, forniti dallo
stesso Istituto, abbiamo una situazione differente, in quanto l'Umbria si
attesta sul 40,9 per mille contro il 48,5 dell'Italia per la disabilità, mentre
4 È bene chiarire ancora che si tratta di stime, che presumibilmente distorcono verso il basso il reale
numero di persone disabili in Italia. Infatti, poiché le persone disabili in famiglia vengono rilevate
tramite indagine campionaria col metodo dell’intervista (direttamente al disabile o a un suo familiare),
non si può escludere che vi sia una sottostima, dipendente dal tipo di disabilità, dovuta alla
mancata dichiarazione della presenza di persone con disabilità in famiglia.
5 Dalla Proposta di Piano Sanitario Regionale 2003-2005 “Un patto per la salute, l’innovazione e la
sostenibilità” Cap. 2.1.2, F.2 “Evidenze epidemilogiche – Disabilità e invalidità” pag. 24 e seg.
17

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per l'invalidità i tassi sono rispettivamente pari a 20,6 ed a 29. Per l'invalidità
il dato resta più frastagliato 6 .
Al fine di avere una stima della popolazione disabile sotto i 6 anni di età
si può considerare che nella scuola elementare la percentuale di certificazioni
scolastiche è stata pari all'1,86% nel 2000, mentre le certificazioni presso
la scuola materna hanno riguardato lo 0,88% dei bambini iscritti. Non essendovi
l'obbligo di frequenza della scuola materna, si può ipotizzare che
lo 0,88% sia una sottostima del reale numero. Studi specifici 7 portano ad
una stima 7 di prevalenza alla nascita di disabilità pari all'1%. Dobbiamo
chiaramente attenderci che questo valore aumenti all'aumentare dell'età,
poiché alla nascita molte disabilità non sono diagnosticabili. Se si ipotizza
un trend lineare nell'aumento della prevalenza di disabilità da 0 a 6 anni, e
si considera come punto di partenza la prevalenza alla nascita dell'1% e di
arrivo la prevalenza a 6 anni dell'1,86%, complessivamente si stima un
numero di bambini disabili fra 0 e 5 anni pari a circa 43.600, con un numero
atteso in Umbria di circa 650 disabili con meno di 6 anni.
Per quanto riguarda la stima delle persone con disabilità che vivono in
residenze e non in famiglia, i primi risultati della "Indagine sui presidi residenziali
socio-assistenziali" 8 indicano la presenza di 29.881 persone con
disabilità sotto i 65 anni ( numero atteso in Umbria paria circa 445) e 139.279
anziani non autosufficienti ospitati nei presidi socio-assistenziali (numero
atteso in Umbria pari a 2000-2100).
Tabella 1.2.3 - Numero di disabili e anziani non autosufficienti ospiti nei presidi residenziali socio
assistenziali anno 2000
Persone con disabilità
con meno di 18 anni
Persone con disabilità
con 18-64 anni
Totale
Anziani non
autosufficienti
Maschi 1.050 14.836 15.886 30.721 46.607
Femmine 841 13.154 13.995 108.558 122.553
Totale 1.891 27.990 29.881 139.279 169.160
6 Le invalidità motorie si avvicinano al dato minimo regionale; l’insufficienza mentale si colloca nella
media nazionale; la cecità e, soprattutto, la sordità superano il dato nazionale; il sordomutismo,
fenomeno comunque raro, si colloca ai livelli minimi.
7 P. Facchin, A. Furlanetto, B Buratto et al. (a cura di), Rapporto conclusivo sul progetto di ricerca
dell’Istituto Superiore di Sanità “Prevenzione dei fattori della salute materno-infantile: valutazione
della prevalenza di invalidità infantile di origine sia congenita che acquisita” Padova, 1999.
8 La nuova rilevazione sui presidi residenziali socio-assistenziali è stata avviata nel 2000 dall’ISTAT,
in collaborazione con il Centro Interregionale per il Sistema Informativo ed il Sistema Statistico
(CISIS). La prima indagine fu avviata dall’ISTAT nel 1951 ed è stata sospesa nel 1994. Gli ultimi dati
pubblicati si riferiscono al 31 dicembre del 1992 (ISTAT, Annuario n. 33, 1995). In seguito, l’ISTAT
ha deciso di rilanciare la rilevazione a partire dall’anno di riferimento 1999.
18
Totale

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Sempre in relazione alle persone con disabilità istituzionalizzate il Compendio
del Servizio Sanitario nazionale, pubblicato on line dal Ministero
della Salute, nella sezione dedicata alla Assistenza riabilitativa territoriale,
facendo coincidere tale attività con quella degli istituti ex art. 26 riporta le
seguenti informazioni: "L'intervento riabilitativo ha come obiettivo principale
il recupero di una funzionalità perduta per ragioni patologiche, o la
stimolazione di una funzionalità non comparsa nel corso dello sviluppo,
oppure contenere la regressione funzionale nei casi di malattie cronico -
degenerative. Sul territorio, l'attività riabilitativa è svolta dagli Istituti o
Centri di riabilitazione ex art. 26 L.833/78. Le prestazioni possono essere
erogate in forma residenziale, semiresidenziale, ambulatoriale, domiciliare
o extra-murale. Il numero dei centri di riabilitazione nel 2003 è pari a 775,
di cui 585 privati accreditati. In tutte le Regioni e Province autonome il
numero di centri privati accreditati è sempre superiore al numero di quelli
pubblici, tranne che in Toscana e Puglia; in sette Regioni i centri di riabilitazione
sono solo privati accreditati.
Nel 2003 i posti in centri di riabilitazione sono 27.486, pari a 48 ogni
Figura 1.2.4 – Distribuzione regionale dei posti per 100.000 abitanti nei centri di riabil tazione ex
art. 26, L. 833/78. Anno 2003
Posti per 100.000 abitanti
110
90
70
50
30
10
-10
4,7
Piemonte
0,0
Valle d'Aosta
74,8
Lombardia
29,3
Prov. Auton. Bolzano
20,3
Prov. Auton. Trento
17,3
Veneto
42,5
Friuli Venezia Giulia
34,0
Liguria
9,5
Emilia Romagna
44,3
Toscana
5,8
Umbria
56,3
Marche
77,9
Lazio
99,0
Abruzzo
91,3
Molise
69,6
Campania
31,8
Puglia
75,4
Basilicata
44,1
Calabria
39,0
Sicilia
90,4
Sardegna
48,0
ITALIA
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100.000 abitanti. Le Regioni settentrionali sono generalmente al di sotto
di questa media (grafico 2.22). L'attività dei centri di riabilitazione, nel
2003 è pari a 1,3 utenti ogni 1.000 abitanti e 129 giornate di assistenza per
1.000 abitanti; la durata media dell'intervento riabilitativo è pari a 100 giorni".
Prescindendo dall'identificazione tra assistenza riabilitativa territoriale e
istituiti ex art. 26, e quindi dalla sottostima dei posti che la Regione Umbria
dedicherebbe alla riabilitazione territoriale sulla base dei dati del Ministero,
il valore di 48 posti (di cui 20 in regime residenziale e 28 in
semiresidenziale) ogni 100.000 abitanti, se applicato alla popolazione umbra,
comporterebbe un atteso di circa 400 posti, sovrapponibile a quella derivante
dai dati ISTAT.
Tutti questi dati depongono per un bagaglio informativo scarno e approssimativo,
dove la riflessione sui modelli assistenziali è assente o impropria
e quindi il confronto con la situazione regionale, ancorché dovuto, poco
proficuo.
In generale, mentre i dati disponibili sulle persone con disabilità istituzionalizzate
soffrono di notevoli distorsioni, quelli sulla frequenza della
disabilità, riferiti alla popolazione generale non istituzionalizzata, possono
fornirci le seguenti informazioni
- i tassi grezzi, accompagnati dalle tabelle che, almeno a livello italiano,
definiscono la distribuzione per età dei fenomeni, possono fornirci
l'ordine di grandezza dei vari problemi assistenziali e il peso percentuale
rispetto al resto del paese di tali problemi assistenziali;
- i tassi standardizzati possono aiutarci a definire gli obiettivi, al netto
della composizione per età della nostra popolazione.
Le varie forme di disabilità, inoltre, hanno una diversa distribuzione per
età, anche se nel complesso interessano di più gli anziani.
20

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2.
Obiettivi del censimento
21

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Sulla base di quanto premesso si è ritenuto fondamentale acquisire una
serie di dati attraverso un censimento ad hoc sulle persone con disabilità
umbre istituzionalizzate:
- dati informativi individuali su tutte le persone con disabilità umbre ovunque
istituzionalizzate;
- dati relativi alle strutture che ospitano le persone con disabilità umbre;
- dati sui trattamenti che queste persone ricevono.
Più specificamente sono stati definiti i seguenti obiettivi specifici:
a) censire la popolazione disabile umbra inserita nelle strutture residenziali
e semiresidenziali umbre, o altrove collocata, nel periodo settembre -
dicembre 2003;
b) descrivere le principali caratteristiche demografiche, socio relazionali,
economiche, epidemiologiche, cliniche, nonché lo stato giuridico, delle
persone censite di cui all'obiettivo a);
c) descrivere le principali caratteristiche dei trattamenti erogati alle persone
censite di cui all'obiettivo a);
d) censire le strutture che ospitano persone con disabilità umbre in regime
residenziale e semiresidenziale nel periodo settembre - dicembre 2003;
e) descrivere le principali caratteristiche strutturali ed i principali processi
assistenziali erogati alle persone con disabilità nei strutture censite di
cui all'obiettivo d).
23

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3.
Materiali e metodi
25

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3.1 Materiali
In fase di pianificazione dello strumento d'indagine, è stata considerata
la duplicità dell'oggetto da rilevare: da un lato, le Strutture; dall'altro, le
persone con disabilità ivi ospitate. È stato progettato, quindi, un unico questionario
che consta, globalmente, di cinque pagine ed è composto di due
parti autonome: una scheda struttura ed una scheda utente (vedi allegato 1
per le schede e allegato 2 per la legenda - tracciato dei record). Esso prevede
in massima parte quesiti con alternativa prefissata, a scelta multipla o a
scelta univoca 9 . I quesiti a risposta aperta sono formati da un'area bianca di
minima ampiezza (campi vuoti numerici e campi-testo). Spazio maggiore,
invece, è riservato alla diagnosi medica e alle eventuali note esplicative. Il
questionario, infine, presenta due riquadri in cui sono racchiusi una serie di
quesiti a scelta multipla, definiti "contingenti" o "a imbuto": sono items la
cui rilevanza è determinata dalla risposta ad una o più domande filtro 10 .
Queste ultime, ubicate rispettivamente sopra ad entrambi i riquadri, sono
due e prevedono una risposta dicotomica "SÌ/NO": se la risposta è affermativa,
si prosegue con i riquadri seguenti; altrimenti, si procede con le domande
successive.
3.1.1 La scheda struttura
La scheda struttura è composta di tre aree. La prima indaga le cosiddette
"informazioni strutturali" di questa 11 : la denominazione, l'indirizzo, la città,
la provincia ed il numero di telefono; sono richiesti, poi, i recapiti e la
qualifica professionale del Responsabile della stessa. È previsto di segnalare,
inoltre, in quale Azienda USL (regionale o non) insista la struttura.
L'elenco delle molteplici tipologie struttura (seconda area) è stato ottenuto
mediante l'ausilio della mappatura di quelle presenti in loco fornita
9
I quesiti a scelta multipla si caratterizzano per il fatto di avere variabili precedute del simbolo £;
quelli con variabili a scelta univoca, invece, sono preceduti dal simbolo .
10
Kenneth D. Bailey, Metodi della ricerca sociale, Il Mulino, Bologna, 1995, pagg. 167 e ss.; e,
inoltre, Maria C. Pitrone, Il sondaggio, FrancoAngeli, Milano, 1986, pag. 74.
11
PITRONE, Op. cit., pagg. 47 e ss.: «esse riguardano alcuni attributi fondamentali dell’intervistato
(sesso, età, stato civile […], istruzione, composizione del nucleo familiare, etc.): non ci sembra
quindi improprio chiamarle “strutturali”».
27

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dalle varie Aziende USL, nella quale viene definita, per ciascuna di esse,
la natura giuridico-sociale 12 . La classificazione delle otto tipologie di Struttura
presentate dalla scheda è fondata su una sintesi dello status giuridico e
delle caratteristiche strutturali degli edifici in cui queste sono ubicate (capienza,
presenza di barriere architettoniche, ecc.), elementi noti a priori.
Il terzo quesito riguarda il regime di presa in carico, vale a dire le ore di
permanenza all'interno della struttura da parte delle persone con disabilità:
un regime "residenziale" prevede una permanenza completa (ore notturne
incluse); quello "semi-residenziale", definito anche "diurno", copre un arco
di tempo che va dalla mattina al primo pomeriggio; l'utenza del regime
"ambulatoriale", infine, si avvale della struttura con permanenza oraria strettamente
legata al setting assistenziale-riabilitativo specifico.
Ad ogni regime di presa in carico corrisponde la retta percepita dal centro
e la percentuale a carico del SSN; ipotizzando un diverso impiego di
risorse richieste, questa è stata distinta in base al livello di autosufficienza
delle persone: "non autosufficienti" e "parzialmente autosufficienti".
3.1.2 La scheda utente
La scheda utente è stata suddivisa in quattro sezioni:
a) informazioni demografiche;
b) dati anamnestici;
c) tipologia d'intervento all'interno del Centro;
d) le due scale di valutazione ADL e IADL.
3.1.2.1 Informazioni demografiche
Le "informazioni demografiche" di questa prima sezione riguardano la
sfera privata della persona e si possono suddividere in due tipologie: le
"informazioni strutturali" (di cui sopra) e i quesiti di rilevanza sociologica.
Tra i primi, rientrano i sedici items iniziali; i restanti quattro, invece, permettono
un'analisi di carattere sociale. Con la domanda "familiare o persona
di riferimento", il questionario ha cercato di indagare colui che mantiene
i contatti con la struttura e a quale titolo (familiare, tutore, amico di fami
13 Per convenzione è stato stabilito che una patologia fosse da intendere «stabilizzata» qualora non avesse
presentato vistosi segni di peggioramento nei sei mesi antecedenti la rilevazione.
28

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glia). Il secondo ed il terzo quesito, invece, indagano entrambi il
curriculum scolastico degli utenti ospitati: con "anni di scolarità" si intende
precisare il numero complessivo di anni frequentati dalla persona nelle aule
scolastiche (sono incluse, pertanto, anche le eventuali ripetizioni del medesimo
anno); con "titolo di studio", invece, si intende l'attestato, il diploma o
la laurea conseguiti dalla persona. L'ultimo quesito di questa sezione riguarda
lo status sociale in cui si trova la persona al momento della
rilevazione.
3.1.2.2 Condizione socio relazionale, stato economico e giuridico
Gli undici quesiti della seconda sezione denominata "dati anamnestici"
si possono suddividere in due aree: la prima riguarda la patologia della
persona in termini sanitari; la seconda, invece, riguarda l'influenza che ha
la stessa in ambito giuridico e sociale (ossia, benefici economici, diritti,
"capacità di agire", ecc.).
Per quanto riguarda la prima area, il questionario si interessa soprattutto
alla diagnosi medica, cui dedica l'unico campo aperto di più righe. La spiegazione
di tale scelta risulta comprensibile se si considera l'eterogeneità
delle diagnosi mediche riguardo le patologie indagate. A seguito di una loro
comparazione nel corso degli anni, infatti, è emerso che in passato queste si
limitavano a definire "oligofrenia" e "disturbi comportamentali" le
problematiche attinenti all'aspetto cognitivo e relazionale della persona, con
frequentissimi riferimenti all'ipotetica etiologia non documentati in alcun
modo, da circa due decenni, invece, le diagnosi sono più analitiche e seguono
lo sviluppo della sintomatologia e delle patologie nel corso del tempo.
Il questionario, inoltre, ha tenuto conto anche dell'eventualità che la
diagnosi risulti "non nota" al momento della rilevazione, ovvero che non
risulti agli atti.
Le restanti domande di questa area presentano un interesse
epidemiologico. Viene indagato se la patologia sia congenita o acquisita, se
sia stabilizzata o meno 13 e se, in relazione alla stessa, vengano assunti
farmaci senza indagare i tipo di farmaco assunto.
13 Per convenzione è stato stabilito che una patologia fosse da intendere «stabilizzata» qualora non avesse
presentato vistosi segni di peggioramento nei sei mesi antecedenti la rilevazione.
29

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Gli ultimi sette quesiti della sezione "dati anamnestici" indagano l'influenza
della patologia in ambito giuridico e sociale: la percentuale di invalidità,
l'assegno di frequenza, l'indennità di accompagnamento, il riconoscimento
della Legge 104/1992, l'interdizione, l'inabilitazione e la presenza
dell'Amministratore di sostegno. Ad eccezione del campo numerico (percentuale)
relativo alla percentuale d'invalidità della persona, tutti gli altri
quesiti presentano un campo a scelta univoca con la dicotomia "SÌ/NO"
(cui si aggiunge la voce "NR", non rilevabile, per i dubbi o le incertezze).
L'"assegno di frequenza" e l'"indennità di accompagnamento" sono due
apporti monetari pertinenti all'invalidità 14 .
Con il quesito relativo alla Legge 104/1992, il questionario accerta quante
famiglie abbiano richiesto il riconoscimento dell'handicap del proprio
familiare, usufruendo così di tutta la gamma di diritti previsti. Il dato che
emerge dal quesito, tuttavia, ha risvolti sociali degni di attenzione qualora
sia negativo: il mancato riconoscimento dell'handicap, infatti, comunica sì
la privazione dei diritti previsti, ma anche - qualora il dato raggiunga un'elevata
entità - una scarsa informazione delle famiglie delle persone con
disabilità riguardo alle leggi che le tutelano.
Gli ultimi tre quesiti riguardano la "capacità di agire" della persona. Per
quanto riguarda l'"interdizione" e l'"inabilitazione", il questionario ha fatto
fede alla definizione giuridica presentata dal Codice civile 15 ; la richiesta
dell'apertura di un procedimento per l'introduzione della nuova figura giu
14 Entrambi rientrano nell’ambito della protezione sociale dell’invalidità. Il primo provvedimento legislativo risale
alla Legge 406/1968, modificata dalla più nota Legge 118/1971, Conversione in legge del DL 30 gennaio 1971, n.
5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili. La disciplina subì variazioni negli anni Ottanta con tre
interventi legislativi: la Legge 18/1980, Indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili, la
Legge 392/1984, Interpretazione autentica dell’articolo 1 della Legge 11 Febbraio 1980, n. 18, in materia di
indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili, e la Legge 508/1988, Norme integrative in
materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti. Quest’ultima fu modificata
all’inizio del decennio successivo dalla Legge 289/1990, Modifiche alla disciplina delle indennità di accompagnamento
di cui alla Legge 21 Novembre 1988, n. 508, recante norme integrative in materia di assistenza economica
agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti e istituzione di un’indennità di frequenza per i minori
invalidi.
15 Cfr.: Codice civile: articolo 414: «Persone che devono essere interdette – Il maggiore di età e il minore emancipato,
i quali si trovano in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi,
devo essere interdetti»; e articolo 415 (commi 1 e 3): «Persone che possono essere inabilitate – 1. Il maggiore
di età infermo di mente, lo stato del quale non è talmente grave da far luogo all’interdizione, può essere inabilitato.
[…] 3. Possono infine essere inabilitati il sordomuto e il cieco dalla nascita o dalla prima infanzia, se non hanno
ricevuto un’educazione sufficiente, salva l’applicazione dell’art. 414 quando risulta che essi sono del tutto incapaci
di provvedere ai propri interessi».
30

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ridica dell'"Amministratore di sostegno" - disciplinata dalla Legge del 9
Gennaio 2004, n. 6 - non risulta essere stata effettuata da nessuna delle
famiglie delle persone censite 16 .
3.1.2.3 Tipologia di trattamento
Con questa sezione l'indagine entra nel merito delle attività svolte dalla
persona all'interno del Centro. Prima di far ciò, tuttavia, il questionario si
propone di raccogliere i dati relativi alla modalità d'inserimento della persona
nella struttura e quelli relativi alla ripartizione finanziaria della retta.
L'inserimento è indagato attraverso i quesiti relativi alla data del primo
ingresso nella Struttura da parte della persona, e al tipo di regime assistenziale.
Il questionario, di seguito, prevede la possibilità che la persona abbia
mutato il regime assistenziale durante gli anni di permanenza presso la Struttura:
da diurno a residenziale e viceversa 17 .
Una prima analisi dell'autonomia della persona viene indagata attraverso
il quesito "tipologia utente", per il quale è prevista una domanda a scelta
univoca con tre variabili: "non autosufficiente", "parzialmente autosufficiente"
ed "autosufficiente". Tale domanda è sorretta dal principio secondo
il quale all'interno della struttura ci sia una retta distinta in base al livello di
autonomia delle persone inserite e, quindi, dei conseguenti livelli assistenziali
assicurati; la risposta al quesito, pertanto, non richiede una valutazione
basata sul soggettivo parere dell'intervistato, ma sulla base dell'inquadramento
della persona in seguito alla retta giornaliera corrisposta. Questo
campo d'interesse, quindi, è legato maggiormente a fattori economici che
derivano dal grado di autosufficienza, che non da una valutazione comples
16 La Legge 6/2004, Introduzione nel Libro primo, Titolo XII, del Codice civile del Capo I, relativo all’istituzione
dell’amministrazione di sostegno e modifica degli articoli 388, 414, 417, 418, 424, 426, 427 e 429
del Codice civile in materia di interdizione e di inabilitazione, nonché relative norme di attuazione, di
coordinamento e finali, disciplina l’introduzione di una nuova figura giuridica: l’amministrazione di sostegno.
Egli, nominato dal giudice tutelare, ha la funzione di assistere la persona che, a causa di un’infermità
o di una menomazione fisica o psichica, si trovi nella impossibilità (anche parziale o temporanea) di provvedere
ai propri interessi. La legge, inoltre, esorta i responsabili dei servizi sanitari e sociali direttamente
impegnati nella cura e nell’assistenza della persona a contribuire a rendere opportuna l’apertura di questo
procedimento, pur non potendo ricoprire direttamente tale funzione.
17 I possibili esiti di un mutamento del regime assistenziale sono apprezzabili, dalla presente indagine, solo se
di natura residenziale o semi-residenziale; si noti, infatti, che nel quesito riguardante l’eventuale nuovo
regime («regime di presa in carico 2») non è presente la variabile «ambulatoriale».
31

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siva e dinamica della condizione di salute della persona.
Il questionario è incentrato in maggior misura sulla spesa sanitaria, pertanto
i quesiti relativi all'integrazione sociale e alla contribuzione dell'assistito
prevedono una semplice risposta dicotomica ("SÌ/NO").
Per le sole persone in regime di semiresidenzialità è stato previsto un
campo d'indagine sulle modalità di finanziamento del trasporto, il quale
può essere interamente a carico degli Enti pubblici (Comuni o Aziende
USL), della struttura medesima o dell'utente, ovvero a compartecipazione.
La parte più complessa della scheda è rivolta alle attività riabilitative e
socio-riabilitative-educative. Queste sono racchiuse rispettivamente in due
riquadri, precedute da due domande filtro che indagano se è stato previsto o
meno un progetto personalizzato. Gli spazi adiacenti sono riservati alle ore
settimanali da queste impegnate. Si consideri che la distinzione tra attività
riabilitative in senso sanitario e quelle con attinenza socio-riabilitativaeducativa
non è netta; le attività riabilitative in senso stretto, inoltre, hanno
un elenco definito e preciso 18 , mentre le altre - a causa della mancata applicazione
dei LIVEAS 19 - sono raggruppate per prevalenti ambiti d'intervento.
Il principio fondante delle attività socio-riabilitative-educative è il mantenimento
delle capacità (innate o acquisite) della persona, attraverso una
18 Delle quindici attività riabilitative, si esplicitano solo le abbreviazioni presenti nella scheda: con «riabilitazione
cognitiva l/s/c» (individuale o di gruppo) si intende la riabilitazione nella lettura, scrittura e calcolo;
«fkt respiratoria» è la fisiochinesiterapia respiratoria. La terapia occupazionale è un «trattamento di condizioni
fisiche o psichiche attraverso attività specifiche, al fine di aiutare la persona a raggiungere i suoi
massimi livelli di funzione e indipendenza in ogni aspetto della vita quotidiana» (dal: World of Occupational
Therapy definition, Maggio 1989).
19 LIVELLI ESSENZIALI DELLE PRESTAZIONI SOCIALI
Nel sistema dei servizi sociali lo sviluppo normativo dei Livelli essenziali non è identificabile in modo
preciso come nella sanità a causa del carattere locale proprio della matrice storica dei servizi sociali
e della natura stessa degli interventi sociali che si prestano meno, rispetto a quelle sanitari, ad una
rigida categorizzazione.
Quadro normativo di riferimento
1. Art. 38 e 117 Costituzione
2. Dpr 616/1977
3. L. 142/1990
4. D.lgs. 112/1998
5. L. 328/2000
Solo con la legge quadro n. 328/2000 il concetto di livelli essenziali compare nella legislazione socioassistenziale
e vengono stabiliti alcuni principi e criteri che devono presiedere alla loro
individuazione.
L. 328/2000, art. 22
a) Definisce i Livelli essenziali delle prestazioni sociali (LIVEAS) per macro-aree, come indirizzi e
non come standard di erogazione.
b) Vincola la definizione dei LIVEAS alle risorse economiche disponibili.
32

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loro reiterazione costante nel tempo. Nel secondo riquadro della scheda
sono elencate nove attività: quattro lavorano sull'ambito "socio-relazionale"
della persona e sono piuttosto simili tra loro, ma si distinguono per il "crescendo"
di competenze richieste; una sviluppa le autonomie di base; due il
movimento; le ultime due l'aspetto creativo-lavorativo 20 .
Gli ultimi due quesiti di questa sezione del questionario indagano sia
l'ambito d'intervento medico o para-medico che la patologia richiede, sia le
c) Rinvia per una definizione più precisa al Piano sociale nazionale2001-2003.
d) Indica 5 tipologie di servizi che costituiscono la rete minima negli ambiti territoriali coincidenti
con i distretti delle ASL:
1) Servizio sociale;
2) Pronto intervento sociale;
3) Assistenza domiciliare;
4) Strutture residenziali;
5) Centri di accoglienza.
Queste tipologie possono essere prese in considerazione come riferimento di base per la definizione
più particolareggiata di ciò che deve essere garantito come LIVEAS.
La definizione e la realizzazione dei LIVEAS deve essere garantita attraverso un percorso
programmatorio necessariamente negoziato e condiviso tra i diversi livelli di governo.
Legge Finanziaria 2003 (art. 48) prevede che la determinazione dei LIVEAS sia fatta con DPCM,
d’intesa con la Conferenza unificata (Stato-regioni-ee.ll).
Distribuzione territoriale dei LIVEAS :necessità che i LIVEAS abbiano una distribuzione territoriale
tale da consentire l’accesso dei cittadini ai servizi.
OGGI:
1) Manca una definizione di dettaglio (qualitativa e quantitativa) dei LIVEAS da parte del governo
centrale.
2) Manca l’individuazione del concorso finanziario dello Stato al finanziamento dei LIVEAS.
Manca l’individuazione della misura del co-finanziamento dei LIVEAS con risorse proprie da parte di
Regione ed enti locali.
20 Nelle «attività educative» la persona utilizza le capacità acquisite nel proprio percorso riabilitativo, sperimentandole
nella quotidianità (leggere, scrivere, usare il PC, ecc.); in quelle «relazionali», invece,
assimila regole di comportamento della vita quotidiana in piccoli gruppi o in contesti più allargati, e si
impegna anche a livello cognitivo mediante piccoli acquisti nei negozi (attività utile per cogliere la
padronanza nell’uso del denaro), relazionandosi tra gruppi di pari, ecc.; le «attività di socializzazione»
sono assai simili alle precedenti, ma coinvolgono tutte le attività che la impegnano in riunioni informali
o casuali con altre persone in luoghi pubblici; le «attività ricreative e di tempo libero» rimandano alle
due precedenti, ma ne sviluppano l’aspetto ricreativo, riferendosi ad attività finalizzate ad aspetti culturali,
ricreativi e di svago, svolte sia all’interno della struttura sia all’esterno (spettacoli cinematografici,
teatrali, soggiorni vacanza, ecc.). Con le «autonomie di base» la persona sviluppa le abilità acquisite
nell’ambito della terapia occupazionale relativamente all’adempimento dei bisogni primari (mangiare,
fare igiene personale, vestirsi, ecc.). Le «attività di movimento» sono finalizzate sia al mantenimento di
capacità relative alla conoscenza e alla percezione del proprio corpo nello spazio e nel tempo, sia a
stimolare le capacità sensoriali e dell’espressione corporea come la danza-terapia, musico-terapia,
giochi di movimento, ecc.; le «attività sportive dilettantistiche» sono, invece, tutte le attività esercitate in
forma competitiva o non, organizzate senza scopo di lucro. Le «attività laboratoriali» sono le lavorazioni
artigianali (su legno, vetro, ceramica) e i laboratori produttivi di orto-floricoltura: sviluppano le capacità
manuali stimolando il miglioramento della manualità fine, dell’accuratezza, del coordinamento oculomanuale,
e del potenziamento della creatività. Le «attività correlate alla preparazione di percorsi lavorativi»,
infine, sono attivate solo per le persone che si preparano a ricevere una borsa lavoro.
33

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figure dell'équipe professionale della struttura che sono coinvolte nei suddetti
progetti. Per quanto riguarda il primo quesito ("ambito di intervento
su disturbo, difficoltà e patologia di interesse"), sono elencate le undici
principali branche mediche e para-mediche relative alle attività di riabilitazione
sanitaria precedentemente indicate. Il secondo quesito ("figure d'équipe
coinvolte nei progetti"), invece, elenca in ordine alfabetico il personale tecnico
(medico, para-medico, sociale e ausiliario) che viene coinvolto nel
singolo progetto.
3.1.2.4 La valutazione dell'autonomia quotidiana: le scale ADL e
IADL
L'ultima parte del questionario è dedicata alle scale di valutazione dell'autonomia
della persona disabile.
La scala ADL, proposta da S. Katz ed altri nel 1970, valuta l'autonomia
della persona nelle attività primarie della vita quotidiana: fare igiene personale,
vestirsi, usare il gabinetto, avere una maggiore o minore mobilità autonoma,
possedere un controllo degli sfinteri e della vescica ed, infine, alimentarsi.
È una scala diretta in cui il punteggio più alto indica una completa
autonomia. Ogni quesito ha tre possibili modalità di risposta: "SÌ" indica
la piena autonomia ed è stimato un punto; "P" indica un'autonomia parziale
e vale metà; "NO" indica la completa assenza di autonomia, implicando un
punteggio nullo. La totale autonomia è data da un punteggio pari a 6/6.
Nella nostra rilevazione abbiamo usato la scala con punteggio inverso
laddove 6/6 rappresenta la totale dipendenza e 0/6 la totale autonomia nelle
attività della vita quotidiana.
La scala IADL, presentata dai ricercatori M. P. Lawton ed E. M. Brody
nel 1969 misura, invece, l'autonomia nelle attività strumentali della vita
quotidiana: usare il telefono, compiere acquisti nei negozi, prendere o guidare
mezzi di trasporto, usare i medicinali ed amministrare le proprie finanze.
Ognuno di questi items è collegato ad una serie di variabili (da un
minimo di tre ad un massimo di cinque) in un continuum che va dalla più
completa non autosufficienza ("incapace", valore uno) alla più completa
autonomia ("autonomo", valori tre o cinque). La somma complessiva dei
punteggi massimi è 19/19.
Questo tipo di scala è stato adottato in virtù della scarsa distorsione del
dato che si crea al momento della rilevazione, poiché gli operatori intervistati
conoscono a fondo i livelli di autosufficienza e di autonomia possedu
34

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ta dagli utenti.
L'utilizzo delle ADL e IADL è stato raccomandato, inoltre, anche dall'Organizzazione
Mondiale della Sanità, poiché è fedele al concetto di
disabilità presente nella già citata Classificazione Internazionale delle
Menomazioni, Disabilità e Handicaps (ICIDH).
3.2 Metodi
3.2.1 Definizione della popolazione da censire
Il Censimento è stato rivolto all'intera popolazione delle persone con
disabilità umbre , nella fascia d'età 0-64 anni che, a qualsiasi titolo, è ospitata
nelle strutture di natura pubblica e privata 21 , regionali ed extra-regionali.
Sono state rilevate informazioni anche sulla intera popolazione delle persone
con disabilità non umbre della medesima fascia d'età, ospitata in strutture
umbre.
3.2.2 Criteri di inclusione ed esclusione
Il Censimento non ha riguardato tutta la popolazione disabile umbra istituzionalizzata
in quanto ha operato due tipi di esclusione e rinunciato a
sondare un'area di possibile istituzionalizzazione.
Le esclusioni operate riguardano:
a) la popolazione disabile "anziana" (ultra-sessantaquattrenni);
b) le persone con disabilità affette da disturbi psichici gravi e che sono
ospitate in strutture psichiatriche extra-ospedaliere.
Non sono state incluse nel censimento le persone con disabilità inserite
in strutture extra regionali interamente private, in cui né le Aziende USL,
né i Comuni contribuiscono al pagamento e alla contribuzione della retta.
La ratio di tale scelta risiede nel fatto che il privato rappresenta una soluzione
"sfuggente" al controllo delle istituzioni che collaborano con la Regione,
e che pertanto richiederebbe una tipologia di indagine specifica, con
appropriati strumenti conoscitivi e metodologici, differenti da quelli usati
nel Censimento in questione 22 .
21 Con integrazione della retta da parte di comune e/o ASL
22 L’eventuale uso di scale e di strumenti differenti per censire le diverse tipologie di persone disabili avrebbe
creato distorsioni dei dati, rendendo precarie le operazioni inferenziali.
35

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3.2.3 Il gruppo di lavoro
Al fine di garantire la qualità scientifica della rilevazione, di coordinarne
la redazione e validarne i contenuti sia sul piano scientifico che su quello
normativo, l'Osservatorio Epidemiologico Regionale ha individuato le responsabilità
dello studio istituendo un coordinamento regionale composto
da un gruppo di lavoro regionale (Tabella 3.2.1).
Tabella 3.2.1 – Componenti il gruppo di lavoro interno
Ente Ruolo Responsabilità nello studio
Regione Umbria
Nella prima fase dell'indagine, l'ausilio delle quattro Aziende USL, per
ottenere i nominativi delle Strutture e il numero degli utenti ospitati è stato
un requisito fondamentale. La Direzione regionale Sanità e Servizi Sociali
ha richiesto formalmente alle quattro Aziende USL della Regione l'integrazione
del gruppo di lavoro con l'individuazione di almeno un referente
aziendale, così da iniziare la fase preliminare di analisi del contesto dell'indagine
con un nucleo di operatori esperti nel settore. Tutte le Aziende USL
hanno aderito al progetto, e ciascun referente ha fornito alla Regione una
mappatura completa delle Strutture presenti nel territorio umbro e di quelli
extra-regionali in cui sono presenti persone con disabilità umbre. La collaborazione
dei referenti delle Aziende USL ha contribuito, inoltre, al perfezionamento
del questionario di rilevazione, relativamente all'elencazione
delle attività sociali, riabilitative ed educative svolte all'interno delle Strutture.
Le Aziende USL, quindi, hanno individuato i seguenti referenti, scelti
tra i coordinatori sociali e/o sanitari, per garantire entrambi gli ambiti 23 :
Il gruppo di lavoro ha iniziato a lavorare partendo dagli elementi "di
certezza" che aveva a disposizione. Si intendono tutte le fonti dati, le ricer
23 Ibidem, nota 4.
36
Direttore Sanità e Servizi Sociali Titolare dello studio
Responsabile Servizio II Direttore scientifico
Coordinatore OERU Coordinatore Scientifico
Responsabile Sezione V – Riabilitazione Responsabile trattamento dei dati
Consulente OERU Responsabile dell’inserimento dei dati

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Tabella 3.2.2 – Componenti gruppo di lavoro delegati dalle Az. USL Umbria
Ente Ruolo Responsabilità nello studio
Az. USL 1
Dir. Medico Distretti
Coordinatore sociale
Delegato Az. USL 1
Delegato Az. USL 1
Az. USL 2 Responsabile socio-sanitario Delegato Az. USL 2
Az. USL 3 Dirigente Servizi Sociali Delegato Az. USL 3
Az. USL 4
Assistente sociale
Dir. Medico II livello
Delegato Az. USL 4
Delegato Az. USL 4
che e le informazioni in possesso delle Aziende USL, della Regione e
degli Enti locali che per delega trattavano la materia. I delegati Aziendali si
sono incaricati in primo luogo di provvedere ad una ricognizione delle strutture
esistenti ciascuno per il proprio ambito territoriale.
Al momento della ricognizione si disponeva dei seguenti elementi:
- dei dati di una precedente indagine relativa all'anno 2001 denominata
"Mappatura delle strutture residenziali, diurne, ambulatoriali, insistenti
nel territorio delle ASL fuori territorio e fuori regione" elaborata da un
precedente Gruppo di lavoro regionale area disabili - sottogruppo
rilevazione dati demografici ed epidemiologici;
- della modulistica cartacea per la raccolta dati della "II Rilevazione dati
deficit/servizi effettuata dalla Regione Umbria - Assessorato alle Politiche
Sociali" 24 .
3.2.4 La individuazione dei rilevatori e la fase di addestramento
Il gruppo tecnico ha individuato quindici rilevatori, per una media di
quattro per ogni Azienda USL dell'Umbria, con profili professionali differenti
(alcuni dipendenti della stessa Azienda USL, altri studenti tirocinanti
del Corso di Laurea in Servizio Sociale e master di Specializzazione in
Servizio Sociale) cui sono state fornite le indicazioni sulla conduzione del
questionario. La scelta dei rilevatori è stata operata in base ad un assunto
ovvio: un rilevatore che conosce la materia da indagare, corre un rischio
24 I dati raccolti erano riferiti a persone disabili che avevano usufruito di alcuni servizi della L. N. 104
del 05/02/1992 nell’anno 1996. La seconda rilevazione, che faceva seguito alla prima terminata
nel dicembre 1996 e pubblicata ne febbraio 1997, era stata avviata nel Marzo 1988.
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minore di distorcere i dati rilevati; ogni rilevatore, infatti, si occupa di
problematiche sociosanitarie.
La formazione dei rilevatori è avventura presso la Direzione regionale
Sanità e Servizi Sociali ed è stata condotta collegialmente dal personale del
gruppo di lavoro dell'Osservatorio Epidemiologico Regionale dell'Umbria
e dai delegati referenti delle Aziende USL.
3.2.5 La fase di validazione delle schede
Il campione su cui si è effettuato il pre-test del Censimento 25 è stato
costruito tenendo conto delle variabili più importanti delle Strutture, dividendo
queste in due "macro-categorie": Strutture semiresidenziali e Strutture
residenziali; all'interno di ciascuna macro-categoria si è individuato il
campione con le seguenti caratteristiche:
n. 3 Istituti "ex art. 26" (a gestione privata convenzionata);
n. 1 Struttura socio-sanitaria (a gestione diretta dell'Azienda USL);
n. 1 Struttura protetta (a gestione privata convenzionata);
n. 1 Struttura protetta (a gestione diretta dell'Azienda USL) 26 .
3.2.6 La fase di revisione e adeguamento delle schede
La fase successiva alla prova e validazione delle schede ha comportato la
revisione delle stesse tenendo conto dei suggerimenti venuti sia dai rilevatori
sia dagli operatori intervistati che dai responsabili delle strutture, inoltre un
adeguamento si è reso necessario per quei campi che venivano lasciati "vuoti"
per mancanza di dati e informazioni da parte degli intervistatori.
3.2.7 Modalità di raccolta dei dati
A differenza di altre indagini, questo Censimento ha trovato la piena collaborazione
dei Dirigenti e degli operatori delle Strutture, in quanto l'Ente
di ricerca che ha commissionato la rilevazione è stata la Regione, un'istitu
25 Corbetta, Op. cit., pag. 221.
26 Regione Umbria, Censimento delle persone disabili umbre inserite nelle Strutture residenziali e
semi-residenziali, (Bozza), Perugia, 2004-2005, pag. 10. Si noti che i tre Istituti «ex art. 26, L. 833/
1978» soddisfano sia le condizioni di residenzialità, sia quelle di semi-residenzialità; la Struttura
socio-sanitaria e la Struttura protetta, a gestione privata convenzionata, soddisfano le condizioni di
semi-residenzialità; la Struttura protetta, a gestione diretta dell’Azienda usl, infine, soddisfa la condizione
di residenzialità.
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zione pubblica, che provvede al pagamento delle rette degli assistiti in
tutte le strutture direttamente a carico delle Aziende USL, e in quelle private,
convenzionate con le Aziende USL e/o i gli Enti Locali.
Una rilevazione, anche se commissionata dalla Regione, non è esonerata
dal dichiarare i propri scopi; è stata realizzata, quindi, una lettera di presentazione
che i rilevatori, hanno consegnato agli operatori e/o ai dirigenti
delle Strutture.
La presentazione della ricerca è "un'operazione molto delicata" cui si
attribuiscono "almeno tre funzioni: presentare le persone e/o l'Organizzazione
che conducono la ricerca; indicare gli obiettivi […]; infine chiarire
all'intervistato il valore della sua collaborazione" 27 . È possibile individuare
una quarta funzione della presentazione, ossia spiegare "perché è importante
che l'intervistato risponda al questionario" 28 : questa ulteriore funzione
(che si distingue dalla precedente) è di grande rilievo, poiché molti intervistati
ritengono che i risultati dell'indagine non saranno influenzati dal
fatto che essi dedichino o meno il proprio tempo alla rilevazione, dovendolo
sottrarre agli impegni.
La "scheda utente", in alto, sotto il logo regionale, presenta alcuni campi
relativi alla metodologia della rilevazione e, per questa ragione, non sono
stati analizzati assieme agli altri campi di indagine, tra cui il campo
"metodologia indagine", che, pur prevedendo tre tipologie di risposta:
"rilevazione diretta", "rilevazione telefonica" ed "altro", ha visto utilizzare
la sola rilevazione diretta. Infatti la modalità diretta, definita anche "face to
face" 29 , è stata scelta per ragioni di carattere tecnico e logistico. In primo
luogo, la complessità del questionario ha richiesto la necessità, da parte
dell'intervistato, di visionare una serie di documenti, contenuti in diversi
archivi; in secondo luogo, il questionario ha previsto una molteplicità di
dati provenienti da professionalità diverse, comportando una cooperazione
tra gli operatori nel rispondere ad una stessa scheda. In terzo luogo, il fattore
tempo è stato essenziale: "un'intervista personale può generalmente durare
senza grossi problemi fino a 45-50 minuti, mentre per un'intervista
27 Pitrone, Op. cit., pag 53.
28 Bailey, Op. cit., pagg. 170 e ss.; si veda, inoltre, Corbetta, Op. cit., pag. 222.
29 Paolo Natale, Il sondaggio, Laterza, Roma-Bari, 2004, pag. 48.
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telefonica è opportuno non superare i 20-25 minuti" 30 . Vi è, infine, un'ulteriore
ragione: il controllo delle risposte fornite è stato possibile mediante
la supervisione dei rilevatori, capaci di fornire spiegazioni e di controllare
le risposte.
É stato deciso, inoltre, di far precedere l'intervista da una telefonata attraverso
la quale i rilevatori potessero spiegare i principî della ricerca e le
informazioni richieste.
É stata inoltre prevista l'acquisizione di dati identificativi di: rilevatore,
intervistato, nonché di quelli relativi alla qualifica professionale posseduta
da quest'ultimo. I primi due codici sono formati da quattro cifre e ciascuna
ha la funzione di identificare sia il rilevatore, sia la Struttura in cui lavora
l'intervistato (garantendo l'anonimato di quest'ultimo) 31 . La qualifica dell'operatore
garantisce (implicitamente) il grado di competenza nelle risposte
fornite.
Identificare l'intervistatore è una prerogativa importante durante la immissione
dei dati nel computer, fase successiva alla rilevazione. I rilevatori
hanno utilizzato schede cartacee semplici in cui hanno registrato i dati ottenuti
con una comune penna. Al termine delle interviste in ciascuna delle
Strutture, essi hanno inviato il pacco cartaceo al responsabile dell'inserimento
dati, che li ha inseriti nel PC. Poter identificare ogni singolo rilevatore,
quindi, è stato di vitale importanza per la correttezza dell'inserimento dei
dati, poiché i problemi possono essere molti, come la grafia del rilevatore,
non sempre leggibile, le correzioni effettuate a penna, ecc…
30 Ibidem, pag. 49. Il fattore tempo è stato uno dei limiti della rilevazione, poiché i rilevatori hanno
dovuto compiere diversi accessi (di circa un’ora ciascuno) per completare il Censimento nelle
Strutture più capienti.
31 Il «codice rilevatore» è formato da quattro cifre: la prima, a partire da sinistra, identifica l’Azienda
ASL per cui il rilevatore ha effettuato il Censimento; la seconda individua la professionalità del
rilevatore; la terza specifica che tipo di rapporto o di contratto possiede il rilevatore con l’Azienda
USL per cui ha effettuato l’indagine; il quarto, infine, indica la persona che ha effettuato la rilevazione.
Il «codice intervistato», come il precedente, consta di quattro cifre: la prima, a partire da sinistra,
identifica l’Azienda USL in cui è ubicata la Struttura che ospita la persona disabile; la seconda
cifra individua la tipologia di Struttura (come da elenco proposto nella «scheda struttura»); la
terza cifra specifica la professionalità della persona intervistata; l’ultima cifra è un numero progressivo
dato dal rilevatore che serve ad indicare gli intervistati con la medesima qualifica, qualora
ce ne fossero stati più di uno.
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3.2.8 I tempi previsti
Il pre-test è stato svolto nel periodo di tempo che va dal 1° al 30 Giugno
2003. La rilevazione ufficiale, invece, è stata svolta nell'arco di tempo che
va dal 1° Settembre al 31 Dicembre 2003. Successivamente, nel periodo
Gennaio - Maggio 2004 si è provveduto all'inserimento dei dati, alla
ripulitura ed elaborazione degli stessi.
3.2.9 Qualità dei dati
Le schede rilevazione somministrate in 94 strutture per rilevarne le generalità
e quelle che hanno censito le singole persone inserite (1069) sono
state tutte compilate. Tuttavia alcuni item presentano una elevata frequenza
di non risposta.
si è deciso di non analizzare gli item che presentavano una frequenza di
non risposta superiore al 10% e che per correttezza e rigore dello studio
sono di seguito elencati in tabella.
Tabella 3.2.3 altri item non rilevati o con risposta > 10%
Nome campo Freq. Omissis Percent.
Importo retta 288 32,14%
Inabilitato 232 25,89%
Amministratore di sostegno 232 25,89%
Riconoscimento L.104/92 185 20,65%
Trasporto 175 19,53%
Interdetto 166 18,53%
Assegno di frequenza 162 18,08%
Cod Sanitario 128 14,29%
a) per l'item importo retta per il quale si registra la frequenza di non risposta
più elevata (32,14%) occorre considerare che la maggior parte delle
strutture direttamente gestite dalle Aziende USL della nostra regione non
prevedono una retta giornaliera per la persona disabile ospitata e il costo
giornaliero è desumibile dall'Azienda stessa solo complessivamente per
la spesa di gestione della struttura a consuntivo e non divisibile per ciascun
ospite. Per le strutture gestite dal volontariato che in nessun caso
richiedono una retta da pagare all'utente vale il discorso precedente.
Quindi questo campo è stato descritto nell'analisi tenendo conto di questi
fattori determinanti;
b) per i 5 item della tabella 3.2.3 era prevista nella scheda la risposta N.R
(non rilevabile) in quanto la struttura, per la natura di rapporto con l'utente,
41

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poteva non disporre di quella informazione, ma si è ritenuto utile rilevare
ed analizzare il dato per le persone delle strutture che la possedevano. I
5 item in questione fanno riferimento all'area di contenuto "Riconoscimento
invalidità e accesso ai benefici di legge". Per l'assegno di frequenza,
essendo questo un beneficio erogato solo ai minori di anni 18, il
dato risulta omesso per la parte della popolazione investigata che ha 18
anni o più.
Tabella 3.2.4: Item non rilevati e che prevedevano la risposta NR
Nome campo Freq. NR Percent.
Inabilitato 232 25,89%
Amministratore di sostegno 232 25,89%
Riconoscimento L.104/92 185 20,65%
Interdetto 166 18,53%
Assegno di frequenza 162 18,08%
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4.
Risultati
43

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Sono state in tutto censite 1069 persone con disabilità, attribuibili a tre
gruppi:
a) gli umbri ospiti di strutture con sede in Umbria, che rappresentano il
gruppo di gran lunga più consistente, essendo pari a 896 unità (83,82%)
di cui il 24% in regime residenziale ed il 76% in regime semiresidenziale;
b) gli umbri ospiti di strutture non umbre che sono risultati essere il gruppo
meno numeroso, essendo pari a 25 unità (2,34%), tutti in regime residenziale
salvo una unità;
c) i cittadini disabili non umbri ospitati in Umbria che sono invece risultati
essere pari a 148 unità (13,8%), anche essi quasi esclusivamente assistiti
in regime residenziale (95%).
Figura 3.2.1 -Provenienza di tutta la popolazione istituzionalizzata censita (1069)
Umbri in Umbria
83,82%
896
148
Non Umbri in
Umbria
13,84%
25
Umbri fuori
regione
2,34%
Nel complesso tutti i censiti presentano le seguenti caratteristiche: 452
femmine (42,3%) e 617 maschi (57,7%), età media 32 è di 36,5 anni (SD
32 Gli ultrasessantaquattrenni non sono inclusi nello studio.
45

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13,6), la mediana di 36 anni, senza significative differenze tra maschi e
femmine, l'età massima per entrambi i sessi è di 64 anni e la minima di 4
anni per entrambi i sessi. La media delle ADL (Activities of Daily Living)
- Autonomia nelle attività della vita quotidiana è di 2,45 (F 2,43 M 2,47)
mentre la media delle IADL (Instrumental Activities of Daily Living) -
Autonomia nelle attività strumentali della vita quotidiana è di 8,31 (F 8,16
M 8,41); infine il 35% è assistito in regime residenziale ed il 65% in regime
semiresidenziale
L'esiguità numerica del gruppo rappresentato dagli umbri ospiti di strutture
con sede non in Umbria rappresenta già di pèr sé un risultato su cui
riflettere, tenendo presente che in questo gruppo non sono compresi, come
già ricordato nel capitolo Materiali e metodi, gli umbri eventualmente ospitati
fuori regione senza integrazione della retta da parte di comune o ASL,
una categoria la cui esistenza è possibile, ma la cui consistenza è difficile
da rilevare ancorché stimata esigua 33 .
4.1 Frequenza delle istituzionalizzazioni negli umbri
4.1.1 Prevalenza
Se consideriamo i 921 umbri che, in base al censimento, risultano istituzionalizzati,
in Umbria e non, abbiamo una prevalenza grezza di
istituzionalizzazione pari in Umbria a 141,4 per 100.000 residenti nella
classe di età 0-64 anni, con una variabilità intra-regionale piuttosto rilevante
essendo il valore massimo (199 x 100.000, ASL3) quasi il doppio del
valore minimo (101 x 100.000, ASL 4).
Tabella 4.1.1 - Prevalenza dei disabili umbri dovunque istituzionalizzati per ASL di provenienza*
Az. USL di provenienza Popolazione 0-64 Freq. Prevalenza grezza
Az. USL 1 88570 176 198
Az. USL2 265755 318 120
Az. USL 3 128873 257 199
Az. USL4 168354 170 101
Totale 651552 921 141
* Per ASL di provenienza si intende la Azienda che ha deciso l’istituzionalizzazione e ne sopporta l’onere economco
33 L’onere economico del mantenimento in struttura sarebbe a totale carico della famiglia.
46

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É altresì rilevante che le due ASL capoluogo di provincia abbiano valori
di prevalenza notevolmente più bassi di quelli delle ASL 1 e 3.
Prendendo successivamente in esame la prevalenza grezza di
istituzionalizzazione per sesso, i valori medi della popolazione generale
lasciano posto a valori quasi ovunque più alti per i maschi che per le femmine,
con l'eccezione della ASL 4.
Tabella 4.1.2 - Prevalenza dei disabili umbri dovunque istituzionalizzati per ASL di provenienza* e
sesso
ASL di provenienza Sesso Popolazione 0-64 anni n. casi Prevalenza grezza
ASL 1 M 44.888 105 233,9
F 43.682 71 162,5
ASL 2 M 132.753 190 143,1
F 133.002 128 96,2
ASL 3 M 65.450 139 212,4
F 63.423 118 186,1
ASL 4 M 84.074 84 99,9
F 84.280 86 102,0
Totale M M 327.165 518 158,3
Totale F F 324.387 403 124,2
Totale Umbri MF 651.552 921 141,4
*Per ASL di provenienza si intende la Azienda che ha deciso l’istituzionalizzazione e ne sopporta l’onere economico
Esaminando infine la prevalenza grezza per regime di presa in carico
(semiresidenziale e residenziale) per ASL di provenienza e sesso, osserviamo
che:
- nel semiresidenziale per entrambi i sessi i tassi maggiori si evidenziano
nelle ASL 3 ed 1 ed i minori nelle ASL 4 e 2;
- nel residenziale per i maschi i tassi maggiori si evidenziano nelle ASL 1 e
2 ed i minori nella ASL 4 e 3, mentre per le femmine i maggiori sono a
carico delle ASL 1 e 3 ed i minori nelle ASL 4 e 2.
Tabella 4.1.3 - Prevalenza dei trattamenti in regime residenziale e semiresidenziale per sesso e
ASL di provenienza*
ASL di provenienza Sesso Pop. 0-64° Regime Prevalenza Regime Prevalenza
semiresidenziele semiresidenziele residenziale residenziale
ASL 1 M 44.888 76 169,3 29 64,6
F 43.682 51 116,8 20 45,8
ASL 2 M 132.753 130 97,9 60 45,2
F 133.002 85 63,9 43 32,3
ASL 3 M 65.450 116 177,2 23 35,1
F 63.423 91 143,5 27 42,6
ASL 4 M 84.074 67 79,7 17 20,2
F 84.280 69 81,9 17 20,2
Totale M M 327.165 389 118,9 129 39,4
Totale F F 324.387 296 91,2 107 33,0
Totale Umbri MF 651.552 685 105,1 236 36,2
*Per ASL di provenienza si intende la Azienda che ha deciso l’istituzionalizzazione e ne sopporta l’onere economico
47

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4.1.2 Tassi di accesso nel 2003
Se inoltre analizziamo i tassi di accesso in istituzione per persone con
disabilità nell'anno 2003 possiamo osservare che delle 921 persone con
disabilità umbre ovunque ricoverate da noi censite, 58 avevano avuto accesso
in istituzione nel 2003, con la distribuzione per sesso e ASL di provenienza
riportata nella tabella 4.1.4.
Tre (5%) delle 58 persone con disabilità umbre istituzionalizzate nel 2003
sono state ospitate al di fuori della nostra regione.
Premesso che i 58 eventi censiti nel 2003 hanno la consistenza numerica
propria dei piccoli numeri e che quindi, soprattutto nelle disaggregazioni,
le differenze possono dipendere da fattori casuali e ricordato che l'accesso
a questi servizi ha molteplici determinanti, possiamo osservare che:
- il tasso di accesso regionale ha un valore di 8,9 x 100.000 residenti (M+F)
in età 0-64 a., mentre i tassi di accesso per i regimi residenziale e
semiresidenziale sono pari rispettivamente a 2,3 x 100.000 e 6,6 x 100.000
nella stesse classi di età 0-64 a.;
- a fianco di valori più elevati nelle ASL 1 e 3, abbiamo un valore sostanzialmente
inferiore di quello regionale nella ASL 4;
- le donne, sia per quanto riguarda tutte le nuove istituzionalizzazioni che
per quelle in regime residenziale hanno valori regionali più alti degli uomini,
con la consistente eccezione della ASL 3.
Tabella 4.1.4 - Tassi di accesso in regime residenziale e semiresidenziale per ASL di provenienza*
e sesso. 2003
ASL di
provenienza
Sesso
Popolazione
0-64 anni
Nuovi
casi
Nuovi ingressi
residenz.
Nuovi ingressi
semiresidenz
Tasso
residenz.
Tasso
semiresidenz
Tasso accesso
ASL 1 M 44.888 4 0 4 0,0 8,9 8,9
F 43.682 5 1 4 2,3 9,2 11,4
M + F 88.570 9 1 8 1,1 9,0 10,2
ASL 2 M 132.753 9 2 7 1,5 5,3 6,8
F 133.002 16 4 12 3,0 9,0 12,0
M + F 265.755 25 6 19 2,3 7,1 9,4
ASL 3 M 65.450 10 2 8 3,1 12,2 15,3
F 63.423 3 0 3 0,0 4,7 4,7
M + F 128.873 13 2 11 1,6 8,5 10,1
ASL 4 M 84.074 5 2 3 2,4 3,6 5,9
F 84.280 6 4 2 4,7 2,4 7,1
M + F 168.354 11 6 5 3,6 3,0 6,5
Totale M M 327.165 28 6 22 1,8 6,7 8,6
Totale F F 324.387 30 9 21 2,8 6,5 9,2
Totale Umbri M + F 651.552 58 15 43 2,3 6,6 8,9
*Per ASL di provenienza si intende la Azienda che ha deciso l’istituzionalizzazione e quindi ne sopporta l’onere.
48
totale

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4.2 Persone con disabilità umbre istituzionalizzate in Umbria
Per le finalità descrittive della presente indagine censuaria, si è ritenuto
di non dover complicare l'analisi dei risultati con riferimenti al gruppo degli
umbri non ospitati da strutture umbre, anche perché le disaggregazioni
avrebbero risentito di una forte dispersione nelle diverse categorie analitiche
ed i confronti avrebbero avuto una assai scarsa probabilità di risultare
significativi.
Pertanto i risultati di seguito presentati di riferiscono alle persone con
disabilità umbre ospitate in strutture umbre, vale a dire quella popolazione
di 896 (83,82%) persone provenienti da una delle quattro aziende USL della
regione inserite nelle strutture insistenti nel territorio regionale.
4.2.1 Dati anagrafici
4.2.1.1 Sesso ed età
La popolazione oggetto della presente analisi (896 unità) è rappresentata
da 395 femmine (44,1%) e 501 maschi (55,9%), l'età media è di 37,4 anni
(SD 13,7), 36,5 nei maschi (SD 13,6) e di 38,7 nelle femmine (SD 13,6), la
mediana di 37 anni (38 per le femmine e 36 per i maschi), l'età massima per
entrambi i sessi è di 64 anni (gli ultrasessantaquattrenni non sono inclusi
nello studio in quanto oltrepassata tale età cut-off anche le persone con
disabilità rientrano nella categoria anziani) e la minima di 4 anni per entrambi
i sessi.
Tabella 4.2.0 - Sesso ed età degli umbri istituzionalizzati in Umbria
FEMMINE MASCHI Totale
Sesso 395 44,1% 501 55,9% 896
Media di Età 38,7 36,5 37,4
Dev. standard di Età 13,6 13,6 13,7
Mediana 38 36 37
Max di Età 64 64 64
Min di Età 4 4 4
49

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Tabella 4.2.0.1 Distribuzione per sesso e classe d’età degli umbri istituzionalizzati in Umbria*
Classe d’età
Sesso
FEMMINE MASCHI
Totale
0-17 21 2,3% 31 3,5% 52 5,8%
18-40 198 22,1% 266 29,7% 464 51,8%
41-64 171 19,1% 194 21,7% 365 40,7%
NR 5 0,6% 10 1,1% 15 1,7%
Totale 395 44,1% 501 55,9% 896 100,0%
* chi 2 p ns
Figura 4.2.3- Distribuzione per sesso ed età degli umbri istituzionalizzati in Umbria
30
25
20
15
10
5
Femmine
0
4 15 25 35 45 55 NR
Età
30
25
20
15
10
5
Maschi
0
4 15 25 35 45 55 NR
Disaggregando i dati per regime assistenziale si evidenzia una età media
pari a 48,5 anni nel residenziale e di 33,9 nel semiresidenziale.
4.2.1.2 Stato civile
La grande maggioranza è composta da celibi e nubili (95.3% nei >18
anni); la quota è lievemente maggiore nei maschi (96.7%) che nelle femmine
(93.4%).
50
Età

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Tabella 4.2.1 - Distribuzione per stato civile degli umbri istituzionalizzati in Umbria > di 18 anni.
Stato civile >18 anni n. Percent. 0-64 anni n. Percent.
Coniugata/o 16 1,93% 16 1,79%
Convivente 0 0% 1 0,11%
Divorziata/o 2 0,24% 2 0,22%
Nubile/Celibe 790 95,30% 855 95,42%
NR 9 1,09% 10 1,12%
Separata/o 9 1,09% 9 1,00%
Vedova/o 3 0,36% 3 0,33%
Totale 829 100,00% 896 100,00%
Di seguito si riporta la relazione tra stato civile e alcune variabili in studio.
Tabella 4.2.2 - Distribuzione di età, disabilità, anni di istituzionalizzazione e quota di casi con
disabilità di origine in base allo stato civile
Stato civile N. Età media Media ADL
Media
IADL
Media anni presa
in carico
% Congenita
Coniugata/o 16 50,6 3,0 9,8 6,8 18,8%
Vedova/o 3 57,0 2,7 10,7 4,0 0,0%
Divorziata/o 2 52,5 2,3 8,5 3,0 50,0%
Separata/o 9 50,7 3,3 10,1 2,8 11,1%
Celibe/Nubile 790 38,5 2,3 8,7 11,2 70,6%
NR 9 45,8 1,7 8,6 8,0 77,8%
Totale 829* 39,0 2,3 8,7 10,9 68,8%
Tabella 4.2.3 Distribuzione per stato civile e titolo di studio conseguito (istituzionalizzati in Umbria e
>18 anni)
Titolo di Studio Coniugata/o Divorziata/
o
Celibe/Nubile NR Separata/o Vedova/o Totale
Nessuno 1 0,4% 0,0% 236 97,5% 5 2,1% 0,0% 0,0% 242 29%
Elementare 4 2,7% 1 0,7% 140 95,2% 0,0% 2 1,4% 0,0% 147 18%
Media Inferiore 7 2,3% 0,0% 295 95,5% 1 0,3% 4 1,3% 2 0,6% 309 37%
Media Superiore 2 4,5% 1 2,3% 37 84,1% 1 2,3% 3 6,8% 0,0% 44 5%
Laurea 1 33,3% 0,0% 2 66,7% 0,0% 0,0% 0,0% 3 0,4%
Scuola
Alfabetizzazione
0,0% 0,0% 15 100,0% 0,0% 0,0% 0,0% 15 2%
Scuola Speciale 0,0% 0,0% 3 100,0% 0,0% 0,0% 0,0% 3 0,4%
Scuola Differenziale 0,0% 0,0% 1 100,0% 0,0% 0,0% 0,0% 1 0,2%
NR 1 1,5% 0,0% 61 93,8% 2 3,1% 0,0% 1 1,5% 65 8%
Totale 16 1,9% 2 0,2% 790 95,3% 9 1,1% 9 1,1% 3 0,4% 829 100,0%
51

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4.2.1.3 Familiare di riferimento
Solo il 2,6% delle persone con disabilità oggetto del censimento non ha
nessun familiare o persona di riferimento, mentre per l'1,5% (13 persone)
non si dispone di tale informazione. Le madri costituiscono il familiare di
riferimento nel 28,5% dei casi mentre i padri nel 16,1%.
Tabella 4.2.4 - Familiare di riferimento degli umbri istituzionalizzati in Umbria
Familiare di riferimento Freq. Perc. Cum.
Madre 255 28,5% 28,5%
Sorella/e Fratello/i 250 27,9% 56,4%
Padre 144 16,1% 72,4%
Genitori 103 11,5% 83,9%
Altro familiare 48 5,4% 89,3%
Tutore 32 3,6% 92,9%
Nessuno 23 2,6% 95,4%
NR 13 1,5% 96,9%
Figlio/i 9 1,0% 97,9%
Non Familiare 8 0,9% 98,8%
Moglie/Marito 8 0,9% 99,7%
Genitore/i affidataro/i 3 0,3% 100,0%
Totale 896 100,0%
Se consideriamo però solo le persone in regime residenziale si nota che
sono le sorelle o fratelli (37,26%) che fungono da familiare di riferimento
nei confronti della struttura, le madri (9,9%) sono al terzo posto dopo la
figura del tutore (12,3%). Si evidenzia quindi l'importanza della presenza
della figura materna nella famiglia con figli disabili quale elemento che ne
previene, ritarda o evita l'istituzionalizzazione in regime residenziale, osservazione
che contribuisce a connotare il ricorso a tale regime come associato
anche alla presenza di caregiver diversi dalla figura materna.
52

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Tabella 4.2.5 Familiare di riferimento per gli umbri istituzionalizzati in Umbria in regime residenziale
Familiare di riferimento Freq. Percent. Cum.
Sorella/e Fratello/i 79 37,3% 37,3%
Tutore 26 12,3% 49,5%
Madre 21 9,9% 59,4%
Altro familiare 21 9,9% 69,3%
Padre 19 9,0% 78,3%
Nessuno 15 7,1% 85,4%
NR 8 3,8% 89,2%
Figlio/i 8 3,8% 92,9%
Genitori 6 2,8% 95,8%
Non Familiare 5 2,4% 98,1%
Moglie/Marito 4 1,9% 100,0%
Totale 212 100,0%
4.2.2 Riconoscimento invalidità e accesso ai benefici di legge
4.2.2.1 Percentuale di invalidità
La gran parte dei casi ha una percentuale di invalidità del 100% (93,2%).
Dei 29 (3,2%) con percentuale di invalidità pari allo 0%, 3 soggetti risultano
Autosufficienti, 18 Parzialmente autosufficienti e 6 Non autosufficienti;
tutti e 29 sono censiti in strutture semi-residenziali o strutture diurne.
Tabella 4.2.6 - Percentuale di Invalidità
% invalidità Freq. Perc. Cum.
0% 29 3,2% 3,2%
50% 2 0,2% 3,5%
60% 1 0,1% 3,6%
70% 5 0,6% 4,1%
75% 10 1,1% 5,2%
76% 1 0,1% 5,4%
80% 9 1,0% 6,4%
85% 1 0,1% 6,5%
90% 1 0,1% 6,6%
95% 1 0,1% 6,7%
100% 835 93,2% 99,9%
NR 1 0,1% 100,0%
Totale 896 100,0%
53

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4.2.2.2 Indennità di accompagnamento
Delle 106 persone (11,8%) che non percepiscono indennità di accompagnamento
71 (66,9%) hanno una invalidità del 100%. È da evidenziare che
per le persone in regime di residenzailità non percepiscono più tale beneficio.
C'è da chiedersi pertanto se tale dato sia falsato dal fatto che l'indennità
di accompagnamento è un emolumento versato alla famiglia e la Struttura,
nel caso di regime semiresidenziale, può non essere a conoscenza del dato.
Tabella 4.2.7 - Indennità di accompagnamento
Indennità di accompagnamento Freq. Perc. Cum
Si 735 82,1% 82,1%
No 106 11,8% 94,0%
NR 55 6,0% 100,0%
Totale 896 100,0%
4.2.2.3 Riconoscimento Legge 104/92
Anche se a questo quesito si è registrato un alto tasso di non risposte
(20,6%), appare significativo rilevare un 32,1% di soggetti (288) che non
usufruiscono dei benefici della L. 104/92, di questi solo 15 non hanno un
familiare di riferimento.
Tabella 4.2.8 - Riconoscimento dei benefici della L. 104/9
Riconoscimento L.104/92 Freq. Perc. Cum
Si 423 47,2% 47,2%
No 288 32,1% 79,4%
NR 185 20,6% 100,0%
Totale 896 100,0%
4.2.2.4 Assegno di frequenza
Essendo questo beneficio concesso solo al minore disabile è stato calcolato
solo per la popolazione oggetto dell'analisi al di sotto dei 18 anni. Appare
rilevante la percentuale di minori disabili che non beneficiano di tale
contributo (63,5%).
54

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Tabella 4.2.9 - Assegno di frequenza nei minori di 18 anni
Assegno di frequenza Freq. Perc. Cum
No 33 63,5% 63,5%
NR 10 19,2% 82,7%
Si 9 17,3% 100,0%
Totale 52 100,0%
4.2.2.5 Interdizione e inabilitazione
La maggior parte della popolazione oggetto di analisi (43,6%) non è risultata
né interdetta né inabilitata. In ogni caso, l'interdizione, che rappresenta
un livello più grave di alienazione di diritti/doveri, è richiesta in misura
cinque volte superiore rispetto all'inabilitazione 29,1% contro 6,3%.
Tabella 4.2.10 - Interdizione
Interdetto Freq. Perc. Cum
No 469 52,3% 52,3%
Si 261 29,1% 81,5%
NR 166 18,5% 100,0%
Totale 896 100,00%
Tabella 4.2.11 - Inabilitazione
Inabilitato Freq. Perc. Cum
No 608 67,9% 67,9%
Si 232 25,9% 93,8%
NR 56 6,3% 100,0%
Totale 896 100,00%
4.2.3 Durata della presa in carico
La durata media di istituzionalizzazione nella struttura per i presenti al
momento della rilevazione è risultata pari a 10,5 anni con una elevata variabilità
(sd 9,7); la mediana è di 8 anni. Per 55 osservazioni (6,1%) il tempo
di presa in carico è inferiore a 1 anno.
55

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Figura 4.2.4 - Anni di presa in carico nella Struttura.
10%
8%
6%
4%
2%
0%
56
0 10 20 30 40 50
Anni
La linea verticale indica il valore mediano

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Tabella 4.2.12 - Distribuzione di frequenza degli anni di presa in carico
Anni presa in carico Freq. Percent. Cum.
0 55 6,1% 6,1%
1 87 9,7% 15,8%
2 68 7,6% 23,4%
3 59 6,6% 30,0%
4 36 4,0% 34,0%
5 54 6,0% 40,1%
6 40 4,5% 44,5%
7 27 3,0% 47,5%
8 44 4,9% 52,5%
9 37 4,1% 56,6%
10 24 2,7% 59,3%
11 25 2,8% 62,1%
12 24 2,7% 64,7%
13 17 1,9% 66,6%
14 35 3,9% 70,5%
15 53 5,9% 76,5%
16 33 3,7% 80,1%
17 11 1,2% 81,4%
18 22 2,5% 83,8%
19 21 2,3% 86,2%
20 13 1,5% 87,6%
21 7 0,8% 88,4%
22 13 1,5% 89,8%
23 11 1,2% 91,1%
24 6 0,7% 91,7%
25 -29 19 2,1% 93,9%
30-34 24 2,7% 96,5%
35-39 15 1,6% 98,2%
40-44 7 0,7% 99,0%
45-49 7 0,7% 99,8%
50-59 2 0,2% 100%
Totale 896 100,0%
57

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Disaggregando il dato per regime di presa in carico notiamo che nel regime
residenziale la durata media di istituzionalizzazione è risultata pari a
15,9 anni con una elevata variabilità (sd 14,3); la mediana è di 10 anni. Per
12 osservazioni (5,7%) il tempo di presa in carico è inferiore a 1 anno.
Figura 4.2.5 Anni di presa in carico in regime residenziale
10%
8%
6%
4%
2%
0%
0 10 20 30 40 50
Anni
Nel regime semi-residenziale la durata media di istituzionalizzazione è
inferiore essendo pari a 8,8 anni con una variabilità più bassa (sd 7,0); la
mediana è di 8 anni. Per 43 osservazioni (6,3%) il tempo di presa in carico
è inferiore a 1 anno.
58

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Figura 4.2.6 - Anni di presa in carico in regime semi-residenziale
10%
8%
6%
4%
2%
0%
0 10 20 30 40 50
Anni
La consistente durata della media degli anni di presa in carico rappresenta
un ulteriore elemento che depone, soprattutto nel regime residenziale per
un intervento socio sanitario piuttosto che per un intervento riabilitativo
specifico.
Se invece consideriamo gli anni di istituzionalizzazione per tipologia di
struttura si evidenzia una media di anni di presa in carico più elevato nelle
strutture di tipo privato non convenzionato.
59

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Tabella 4.2.13 - Anni trascorsi dalla presa in carico per tipologia di struttura
Descrizione Tipologia Struttura Media di anni presa in carico Dev. standard di Anni presa in carico
Ente Locale 3,9 5,2
Ex Art.26 10,4 9,9
Gestione diretta ASL 10,6 8,1
Privato convenzionato 3,4 4,6
Privato non convenzionato 21,2 15,3
Volontariato/III settore 10,1 6,3
Totale 10,5 9,7
Figura 4.2.7 - Anni di presa in carico nelle Strutture gestite dall’Ente Locale
6%
5%
4%
3%
2%
1%
0%
0
3
6
9
12
15
18
21
24
Anni
Figura 4.2.8 - Anni di presa in carico nelle Strutture Ex art. 26 L. 833/78
6%
5%
4%
3%
2%
1%
0%
60
0
3
6
9
12
15
18
21
24
Anni
28
28
31
31
34
34
37
37
41
41
46
46
56
56

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Figura 4.2.9 - Anni di presa in carico nelle Strutture a gestione diretta ASL
6%
5%
4%
3%
2%
1%
0%
0
3
6
9
12
15
18
21
24
Anni
Figura 4.2.10 - Anni di presa in carico nelle Strutture a gestione privata convenzionate
6%
5%
4%
3%
2%
1%
0%
0
3
6
9
12
15
18
21
24
Anni
28
28
31
31
34
34
37
37
41
41
46
46
56
56
61

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Figura 4.2.11 - Anni di presa in carico nelle Strutture a gestione privata non convenzionate
6%
5%
4%
3%
2%
1%
0%
0
3
6
9
12
15
18
21
24
Anni
Figura 4.2.12 - Anni di presa in carico nelle strutture gestite dal Volontariato
6%
5%
4%
3%
2%
1%
0%
62
0
3
6
9
12
15
18
21
24
Anni
28
28
31
31
34
34
37
37
41
41
46
46
56
56

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4.2.4 Dati clinici
4.2.4.1 Distribuzione casi per settore nosologico
La rilevazione delle patologie che affliggono le persone con disabilità
censite si è scontrata con la nota inadeguatezza delle classificazioni
nosologiche vigenti per rappresentare con sufficiente accuratezza fenomeni
complessi ed embricati quali quelli che affliggono molti disabili istituzionalizzati,
riferibili molto spesso a sindromi in cui la distinzione tra una
condizione patologica di base e di comorbosità a questa associate risulta se
non artificiosa, quantomeno grossolana.
La figura 4.2.13 rappresenta i risultati dell'attribuzione a categorie
nosologiche relative alla ICD-10 della patologia riferita come prevalente in
ciascun assistito in ogni struttura: si può osservare come la somma dei casi
attribuiti ai categorie 16 e 17 connoti come prevalenti le patologie di origine
congenita, mentre risulta di minore rilevanza l'apporto dei traumatismi.
Figura 4.2.13 - Distribuzione dei casi per settore nosologico – Classificazione ICD10
05 Disturbi psichici e comportamentali
06 Malattie del sistema nervoso
17 Malformazioni e deformazioni congenite,
anomalie cromosomiche
16 Alcune condizioni morbose che hanno origine nel
periodo perinatale
Diagnosi non nota
09 Malattie del sistema circolatorio
18 Sintomi, segni e risultati anormali di esami clinici
e di laboratorio, non classificati altrove
19 Traumatismi, avvelenamenti ed alcune altre
conseguenze di cause esterne
08 Malattie dell'orecchio e dell'apofisi mastoide
01Alcune malattie infettive e parassitarie
07 Malattie dell'occhio e degli annessi oculari
04 Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche
99 Altro
0 50 100 150 200 250 300
63

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Leggermente più ricca sul versante descrittivo, anche se sempre gravata
dalle distorsioni prima riferite, risulta la figura 13 in cui la distribuzione dei
casi per diagnosi principali permette di disaggregare grandi categorie
nosologiche, come i disturbi psichici e comportamentali (ICD10) che racchiudono
un ampio ventaglio di patologie (che vanno dai disturbi evolutivi
globali al ritardo mentale di varia entità fino a disturbi comportamentali e
della sfera emozionale con esordio abituale nell'infanzia e nell'adolescenza
con cui si è classificato l'autismo) e che conteneva nella figura precedente
ben il 29% dei casi censiti. Viene ora meglio evidenziato il peso che hanno
all'interno di tutti i casi le patologie di origine congenita.
Figura 4.2.14 - Distribuzione dei casi per diagnosi principale – Classificazione ICD10
Altri disturbi comportamentali e della sfera emozionale con esordio abituale nell'infanzia e
nell'adolescenza
64
Paralisi cerebrale infantile
Sindrome di Down
Disturbi evolutivi globali
Feto e neonato affetti da altre complicanze del travaglio e del parto
Ritardo mentale di media gravità
Ritardo mentale non specificato
Altre anomalie dei cromosomi non classificate altrove
Epilessia
Ritardo mentale grave
Altri disturbi cerebrali del neonato
Ritardo del normale sviluppo fisiologico
Sclerosi Multipla
Idrocefalo congenito
Schizofrenia
Encefalite, mielite ed encefalomielite
Traumatismo intracranico
Sordità da difetto di trasmissione e/o neurosensoriale
Microcefalia
Altre sindromi malformative congenite, specificate, di apparati multipli
Sequele di poliomielite
Disturbo evolutivo specifico misto
0 20 40 60 80 100 120 140 160 180

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Si può ancora osservare come per la gran parte delle patologie maggiormente
rappresentate ci si attenderebbe una riduzione dell'incidenza nelle
classi di età più giovani in quanto con le moderne tecniche diagnostiche e
di prevenzione sono più attuabili interventi preventivi, terapeutici e riabilitativi.
Tale riduzione potrebbe essere però compensata o addirittura annullata
dalla maggiore sopravvivenza che contraddistingue oggi i neonati affetti
da gravi patologie, per effetto della forte riduzione della mortalità
perinatale registrata in Umbria negli ultimi 10 anni ( da 10 per mille nel
1995 a 2 per mille nel 2002).
4.2.4.2 Patologie in base all'insorgenza e alla stabilizzazione
Sintetizzando molto le condizioni nosologiche presenti nelle persone con
disabilità censite si può arrivare a dividerle in due grandi categorie: le congenite
e le acquisite, come mostra la tabella seguente.
Tabella 4.2.14 -Distribuzione in base all’insorgenza della patologia e alla stabilizzazione
Insorgenza
Stabilizzazione
stabilizzata non stabilizzata NR
Totale
Acquisita 202 22,5% 32 3,6% 3 0,3% 237 26,5%
Congenita 583 65,1% 27 3,0% 9 1,0% 619 69,1%
NR 1 0,1% 0 0,0% 39 4,4% 40 4,5%
Totale 786 87,7% 59 6,6% 51 5,7% 896 100,0%
Le patologie congenite rappresentano il 69,1% del totale e, di esse, quasi
il 90% sono stabilizzate. Le patologie acquisite sono più spesso non stabilizzate.
Per 40 casi (4,5%) non è rilevata l'insorgenza e per 51 (5,7%) il tipo di
patologia in base alla stabilizzazione.
4.2.5 Distribuzione in base alle scale di autonomia
La scala ADL (Activities of Daily Living) - Autonomia nelle attività della
vita quotidiana misura il grado di autonomia della persona sulla base
delle capacità motorie e viscerali (anche se in parte sono implicati elementi
cognitivi), esplorando campi come fare il bagno, vestirsi, usare il gabinetto,
camminare, alzarsi e sedersi, controllo sfinteri e alimentazione.
65

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Figura 4.2.15 - Distribuzione del punteggio ADL (6 = non autonomo; 0 = completamente autonomo).
25%
20%
15%
10%
5%
0%
19,4%
9,2% 8,5% 9,2% 8,9%
Distribuzione ADL Totale
6,4% 5,7% 5,5% 5,1% 4,2% 4,1% 4,0%
9,6%
0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 5,5 6 NR
La scala IADL (Instrumental Activities of Daily Living) - Autonomia
nelle attività strumentali della vita quotidiana misura il grado di autonomia
della persona da un punto di vista delle "capacità cognitive e relazionali"
esplorando campi come usare il telefono, fare acquisti, usare i mezzi di
trasporto, capacità di usare medicinali e amministrazione delle proprie finanze.
Figura 4.2.16 - Distribuzione del punteggio IADL (5 = non autonomo; 19 = completamente autonomo).
35%
30,4%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
66
7,3%
14,1%
9,3%
7,3%
Distribuzione IADL Totale
0,2%
6,0%
4,4% 4,0% 3,9% 3,7%
2,0% 2,0% 2,3% 2,6%
0,7% 0,2%
5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 NR

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La mediana delle ADL (Activities of Daily Living) - Autonomia nelle
attività della vita quotidiana è di 2 (F 2 M 2) mentre la mediana delle IADL
(Instrumental Activities of Daily Living) - Autonomia nelle attività strumentali
della vita quotidiana è di 7 (F 7 M 8).
Tabella 4.2.15 - Distribuzione dei punteggi ADL e IADL per sesso.
Femmine Maschi M + F
Mediana ADL 2 2 2
Mediana IADL 7 8 7
Figura 4.2.17 Distribuzione del punteggi ADL(6 = non autonomo; 0 = completamente autonomo) e
IADL . (5 = non autonomo; 19 = completamente autonomo)
IADL
20
19
18
17
16
15
14
13
12
11
10
9
8
7
6
5
4-0,5
0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 5,5 6 6,5
3
ADL
Dal grafico emerge un chiaro fenomeno: i soggetti presi in carico sono
persone che per essendo autonomi nelle ADL hanno problemi cognitivo
relazionali oppure persone con grave dipendenza nelle IADL e ADL. In
questo caso emerge un nucleo numericamente consistente di 72 soggetti
(8% del totale) totalmente non autonomi nelle attività della vita quotidiana
(ADL) e del tutto "incapace" nelle attività strumentali (IADL), che possiamo
considerare del tutto dipendenti e quindi assolutamente non
autosufficienti. Rientrano in questo nucleo tutte le persone non
67

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autosufficienti da un punto di vista della mobilità e della sfera cognitivorelazionale.
Il grafico mette inoltre in evidenza come l'istituzionalizzazione di persone
dipendenti per disabilità della sfera motoria sia in relazione diretta con
la capacità cognitiva di tali persone, per cui è più raro trovare istituzionalizzata
una persona motoriamente dipendente e cognitivamente autosufficiente
rispetto ad una cognitivamente non autosufficiente.
Figura 4.2.18 - Distribuzione delle classi di autonomia secondo il punteggio ADL.
45%
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
28,6%
32,9%
38,3%
0,2%
ADL 0-0,5 ADL1-2,5 ADL3-6 NR
Figura 4.2.19 - Distribuzione delle classi di autonomia secondo il punteggio IADL
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
68
9,6%
16,0%
74,2%
0,2%
IADL15-19 IADL11-14 IADL5-10 NR

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4.3 Le strutture che accolgono le persone con disabilità censite
Come riferito nel paragrafo 3.2.9 Qualità del dai, le Strutture che ospitano
le 1069 persone con disabilità da noi censite, si suddividono nel seguente
modo:
a) 74 strutture ospitano gli 896 umbri in Umbria ;
b) 17 strutture, per la maggior parte del Centro, Italia ospitano i 25 umbri
ospitati fuori Umbria;
c) i 148 non umbri sono ospitati in tutte le strutture a regime residenziale, di
cui 3 al momento del censimento sono risultate "dedicate" a non umbri 34 .
4.3.1 Distribuzione geografica delle strutture che ospitano
persone con disabilità umbre
Delle 77 strutture umbre che al periodo del censimento ospitavano persone
con disabilità, 56 insistono nel territorio della provincia di Perugia e
21 in quella di Terni. In 74 strutture umbre è presente utenza della regione
Umbria mentre 3 ospitano solamente persone provenienti da fuori regione.
Figura 4.3.1 - Percentuale degli istituzionalizzati umbri in Umbria strutture per persone con
disabilità nelle ASL umbre
28%
17%
ASL 3
ASL 4 ASL 1
ASL 2
34 Si tratta di strutture dedicate agli anziani che accolgono al massimo 2 persone con disabilità provenienti da
fuori regione ed è comunque significativo notare che in tali strutture non si trovano persone inserite dai
distretti della nostra regione.
19%
36%
69

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La distribuzione del numero assoluto delle strutture è sovrapponibile a
quella delle ASL per numerosità dei residenti, ma con scostamenti dal valore
regionale del rapporto n. strutture/ n residenti 0-64° che vedono una distribuzione
inversamente proporzionale alla numerosità dei residenti. Infine
il numero assoluto di persone con disabilità umbre ospitate nelle strutture
collocate in ciascuna ASL segue un andamento che vede la ASL di Terni,
seconda per popolazione, al quarto posto.
Tabella 4.3.1 - Strutture per ASL e DSB e numerosità degli umbri ivi istituzionalizzati
ASL Struttura Residenti 0-64a DSB Struttura
ASL 1
N.
Strutture
Resid./
Struttura
Percent. Utenti Percent.
1 Alto Tevere 7 9,5% 110 12,3%
2 Alto Chiascio 6 8,1% 74 8,3%
Totale Asl 1 88.570 13 6.813 17,6% 184 20,5%
ASL 2
1 Perugino 13 17,6% 160 17,9%
2 Assisano 2 2,7% 28 3,1%
3 M. V. Tevere 6 8,1% 82 9,2%
4 Trasimeno 5 6,8% 51 5,7%
Totale Asl 2 265.755 26 10.021 35,1% 321 35,8%
ASL 3
1 Valnerina 2 2,7% 14 1,6%
2 Spoleto 5 6,8% 91 10,2%
3 Foligno 9 12,2% 130 14,5%
Totale Asl 3 128.873 16 8.054 21,6% 235 26,2%
ASL 4
1 Terni 8 10,8% 87 9,7%
2 Narni - Amelia 7 9,5% 53 5,9%
3 Orvieto 4 5,4% 16 1,8%
Totale Asl 4 168.354 19 8.860 25,7% 156 17,4%
Totale 615.732 74 8.807 100,0% 896 100,0%
70

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Tabella 4.3.2 - Strutture per ASL e DSB di collocazione e relativa numerosità di umbri istituzionalizzati
– ASL 1
ASL Struttura DSB Struttura Denominazione Struttura Totale Percent.
ASL1
1 Alto Tevere Centro diurno "Il Flauto Magico" 38 4,2%
1 Alto Tevere
Totale
Centro Socio riabilitativo "L'Arcobaleno" 16 1,8%
"Opere Pie Riunite" 14 1,6%
Centro Accoglienza "S. Giovanni" per handicappati" 14 1,6%
"Noi di Userna" 11 1,2%
Centro diurno socio-educativo "Alto Mare" 9 1,0%
"Opere Pie Riunite" - "Lo Specchio" 8 0,9%
110 12,3%
2 Alto Chiascio Centro Socio riabilitativo "Centro Accoglienza Aldo Moro" 19 2,1%
2 Alto Chiascio
Totale
Centro Socio Riabilitativo "Il Germoglio" 18 2,0%
Comunità di Capodarco dell'Umbria Onlus di Gubbio 2 "Centro di
Recupero Medico Sociale"
12 1,3%
"Civitas" Soc. Coop Sociale a.r.l. 10 1,1%
Comunità di Capodarco dell'Umbria Onlus di Gubbio 1 "Centro di
Recupero Medico Sociale"
10 1,1%
"Opera Pia Astenotrofio Mosca" Residenza protetta per anziani 5 0,6%
74 8,3%
Totale ASL 1 184 20,5%
71

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Tabella 4.3.3 - Strutture per ASL e DSB di collocazione e relativa numerosità di umbri istituzionalizzati
– ASL 2
ASL Struttura DSB Struttura Denominazione Struttura Totale Percent.
ASL 2
72
1 Perugino Centro di Riabilitazione Sereni "Opera Don Guanella" 33 3,7%
Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) "Santa Margherita" 19 2,1%
C.S.R.E. "Il Bucaneve" 17 1,9%
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "Elce" 15 1,7%
Centro di Riabilitazione Cecconi 13 1,5%
Comunità della Capodarco di Gubbio Centro diurno "Il Pavone" 13 1,5%
Centro socio-terapeutico "Laboratorio San Costanzo" 12 1,3%
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "La Collina" di
Via Caprera
8 0,9%
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus di Prepo 8 0,9%
Coop ASAD "Serra Oliviera" 7 0,8%
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "Centro
residenziale a ciclo contunuativo" di Ponte San Giovanni
6 0,7%
Associazione di volontariato "Noi e Voi - Mastri Cartai" 5 0,6%
Fontenuovo - Residenze di ospitalità per anziani Fondazione Onlus 4 0,4%
1 Perugino Totale 160 17,9%
2 Assisano Istituto Serafico per Sordomuti e Ciechi 23 2,6%
Istituto Padre Ludovico da Casoria 5 0,6%
2 Assisano Totale 28 3,1%
3 Media Valle
Tevere
Centro Speranza 45 5,0%
Centro di Riabilitazione Sereni "Opera Don Guanella" di Sant'Elena 14 1,6%
Centro diurno "Libero Spazio" 10 1,1%
Istituto per Inabili al lavoro "Letizia Veralli Giulio ed Angelo Cortesi" 8 0,9%
APPHA - Pro portatori di handicap 4 0,4%
"Casa Vincenziana" G. Andreoli 1 0,1%
3 Media Valle Tevere Totale 82 9,2%
4 Trasimeno Centro diurno "Panicale Piscino" 17 1,9%
"Villa Nazzarena" 16 1,8%
Centro diurno "Sant'Arcangelo" 14 1,6%
Casa di riposo "Creusa Brizzi Bittoni" 3 0,3%
Fondazione Prof. Zeffirino Rinaldi "Casa Serena" 1 0,1%
4 Trasimeno Totale 51 5,7%
Totale ASL 2 321 35,8%

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Tabella 4.3.4 - Strutture per ASL e DSB di collocazione e relativa numerosità di umbri istituzionalizzati
– ASL 3
ASL Struttura DSB Struttura Denominazione Struttura Totale Percent.
ASL 3
1 Valnerina Centro Creativo diurno di Cascia 7 0,8%
Centro Creativo diurno di Norcia 7 0,8%
1 Valnerina Totale 14 1,6%
2 Spoleto Centro Socio Riabilitativo "Il Cerchio" 55 6,1%
"L'Isola che c'è" di Giano dell'Umbria 13 1,5%
Istituto "Monsignor Bonilli" di Spoleto 13 1,5%
Opera Assistenza Malati e Impediti O.A.M.I. 9 1,0%
Residenza protetta per anziani "Villa Silvana" 1 0,1%
2 Spoleto Totale 91 10,2%
3 Foligno Centro Socio Riabilitativo di "Prato Smeraldo" 35 3,9%
Centro semiresidenziale "G. Palmas" di Foligno 24 2,7%
Istituto "Monsignor Bonilli" di Trevi 22 2,5%
Centro Socio Riabilitativo "La Serra" di Borroni 20 2,2%
Associazione di volontariato "Arcobaleno" Onlus di Spello 10 1,1%
"Casa Serena" ex-ONPI 8 0,9%
Centro Socio Riabilitativo "Pollicino" per minori disabili gravi 6 0,7%
Comunità residenziale per disabili "Il Melograno" di Foligno 4 0,4%
Centro diurno Alzheimer "La Margherita" 1 0,1%
3 Foligno Totale 130 14,5%
Totale ASL 3 235 26,2%
Tabella 4.3.5 - Strutture per ASL e DSB di collocazione e relativa numerosità di umbri istituzionalizzati
– ASL 4
ASL Struttura DSB Struttura Denominazione Struttura Totale Percent.
ASL 4
1 Terni Centro diurno "Il Girasole" 27 3,0%
Centro socio-riabilitativo "Arcobaleno" 17 1,9%
Centro socio-riabilitativo "Spazio Insieme" 14 1,6%
Centro integrazione e riabilitazione "Macondo" 12 1,3%
Centro socio-riabilitativo "La Cometa" 12 1,3%
"Grande Albergo Amerino" Welfare Soc. Coop. A.r.l. 2 0,2%
Residenza protetta "Tiffany" 2 0,2%
Residenza comunitaria "Villa Angela" 1 0,1%
1 Terni Totale 87 9,7%
2 Narni - Amelia Centro di Integrazione e Riabilitazione "Il Faro" 27 3,0%
2 Narni - Amelia
Totale
Centro di Integrazione e Riabilitazione di Porchiano 13 1,5%
"Villa Rosalba" S.r.l. 6 0,7%
"Villa Canali" Servizi e strutture Terza Età S.r.l. 3 0,3%
Residenza Comunitaria "Altrocanto" 2 0,2%
"Villa Anna" S.r.l. 1 0,1%
"Villa Regina Margherita" 1 0,1%
53 5,9%
3 Orvieto Centro socio-riabilitativo "L'albero delle voci" 8 0,9%
Centro socio-riabilitativo "La porta del sole" 5 0,6%
Casa della Divina Provvidenza per il riposo della vecchiaia 2 0,2%
Istituto San Giovanni Bosco 1 0,1%
3 Orvieto Totale 16 1,8%
Totale ASL 4 156 17,4%
Totale 896 100,0%
73

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Figura 4.3.2 - Strutture umbre che ospitano persone con disabilità umbre 0-64 anni per DSB in cui
insiste la struttura
Terni; 87; 10%
Foligno; 130; 15%
Spoleto; 91; 10%
Narni - Amelia; 53; 6%
Valnerina; 14; 2%
Trasimeno; 51; 6%
Orvieto; 16; 2%
Media Valle Tevere; 82;
9%
Alto Tevere; 110; 12%
Alto Chiascio; 74; 8%
Assisano; 28; 3%
Perugino; 160; 17%
4.3.2Tipologia di gestione e regime presa in carico
Le 74 strutture umbre accolgono da 1 a 55 persone con disabilità umbre
con una media di 12,1 ospiti ed il regime di presa in carico semi-residenziale
è quello più diffuso (76,3% dei casi), sebbene con una evidente variabilità
in base alla natura della struttura, prevalendo nelle strutture ex art. 26 e
nelle private non convenzionate con il SSR il regime di presa in carico
residenziale.
Tabella 4.3.6 - Regime di presa in carico degli umbri istituzionalizzati in Umbria per tipologia di
struttura
Descrizione Tipologia Centro
Regime presa in carico
Residenziale Semi-residenziale
Totale
Ente Locale 9 1,0% 59 6,6% 68 7,6%
Ex Art.26 83 9,3% 142 15,8% 225 25,1%
Gestione diretta ASL 28 3,1% 398 44,4% 426 47,5%
Privato convenzionato 31 3,5% 17 1,9% 48 5,4%
Privato non convenzionato 59 6,6% 12 1,3% 71 7,9%
Volontariato 2 0,2% 56 6,3% 58 6,5%
Totale 212 23,7% 684 76,3% 896 100,0%
74

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Tabella 4.3.7 - Strutture umbre per tipologia e distribuzione di frequenza degli umbri istituzionalizzati
in Umbria
Denominazione Struttura Tipologia Struttura Freq. Percent. Cum.
Centro Socio Riabilitativo "Il Cerchio" Gestione diretta ASL 55 6,1% 6,1%
Centro Speranza Ex Art.26 45 5,0% 11,2%
Centro diurno "Il Flauto Magico" Gestione diretta ASL 38 4,2% 15,4%
Centro Socio Riabilitativo di "Prato Smeraldo" Gestione diretta ASL 35 3,9% 19,3%
Centro di Riabilitazione Sereni "Opera Don Guanella" Ex Art.26 33 3,7% 23,0%
Centro di Integrazione e Riabilitazione "Il Faro" Gestione diretta ASL 27 3,0% 26,0%
Centro diurno "Il Girasole" Gestione diretta ASL 27 3,0% 29,0%
Centro semiresidenziale "G. Palmas" di Foligno Ente Locale 24 2,7% 31,7%
Istituto Serafico per Sordomuti e Ciechi Ex Art.26 23 2,6% 34,3%
Istituto "Monsignor Bonilli" di Trevi Privato non convenzionato 22 2,5% 36,7%
Centro Socio Riabilitativo "La Serra" di Borroni Gestione diretta ASL 20 2,2% 39,0%
Centro Socio riabilitativo "Centro Accoglienza Aldo Moro" Gestione diretta ASL 19 2,1% 41,1%
Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) "Santa Margherita" Gestione diretta ASL 19 2,1% 43,2%
Centro Socio Riabilitativo "Il Germoglio" Gestione diretta ASL 18 2,0% 45,2%
Centro diurno "Panicale Piscino" Gestione diretta ASL 17 1,9% 47,1%
Centro socio-riabilitativo "Arcobaleno" Gestione diretta ASL 17 1,9% 49,0%
C.S.R.E. "Il Bucaneve" Volontariato 17 1,9% 50,9%
Centro Socio riabilitativo "L'Arcobaleno" Gestione diretta ASL 16 1,8% 52,7%
"Villa Nazzarena" Privato non convenzionato 16 1,8% 54,5%
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "Elce" Ex Art.26 15 1,7% 56,1%
Centro diurno "Sant'Arcangelo" Gestione diretta ASL 14 1,6% 57,7%
Centro socio-riabilitativo "Spazio Insieme" Gestione diretta ASL 14 1,6% 59,3%
"Opere Pie Riunite" Ex Art.26 14 1,6% 60,8%
Centro Accoglienza "S. Giovanni" per handicappati" Volontariato 14 1,6% 62,4%
Centro di Riabilitazione Sereni "Opera Don Guanella" di Sant'Elena Ex Art.26 14 1,6% 64,0%
Centro di Integrazione e Riabilitazione di Porchiano Gestione diretta ASL 13 1,5% 65,4%
Centro di Riabilitazione Cecconi Gestione diretta ASL 13 1,5% 66,9%
"L'Isola che c'è" di Giano dell'Umbria Ente Locale 13 1,5% 68,3%
Comunità della Capodarco di Gubbio Centro diurno "Il Pavone" Ex Art.26 13 1,5% 69,8%
Istituto "Monsignor Bonilli" di Spoleto Privato non convenzionato 13 1,5% 71,2%
Centro integrazione e riabilitazione "Macondo" Gestione diretta ASL 12 1,3% 72,5%
Centro socio-riabilitativo "La Cometa" Gestione diretta ASL 12 1,3% 73,9%
Centro socio-terapeutico "Laboratorio San Costanzo" Gestione diretta ASL 12 1,3% 75,2%
Comunità di Capodarco dell'Umbria Onlus di Gubbio 2 "Centro di Recupero Medico
Sociale" Ex Art.26 12 1,3% 76,6%
"Noi di Userna" Volontariato 11 1,2% 77,8%
"Civitas" Soc. Coop Sociale a.r.l. Ex Art.26 10 1,1% 78,9%
Associazione di volontariato "Arcobaleno" Onlus di Spello Privato non convenzionato 10 1,1% 80,0%
Centro diurno "Libero Spazio" Privato convenzionato 10 1,1% 81,1%
Comunità di Capodarco dell'Umbria Onlus di Gubbio 1 "Centro di Recupero Medico
Sociale" Ex Art.26 10 1,1% 82,3%
Centro diurno socio-educativo "Alto Mare" Ente Locale 9 1,0% 83,3%
Opera Assistenza Malati e Impediti O.A.M.I. Privato convenzionato 9 1,0% 84,3%
"Casa Serena" ex-ONPI Gestione diretta ASL 8 0,9% 85,2%
Centro socio-riabilitativo "L'albero delle voci" Gestione diretta ASL 8 0,9% 86,0%
"Opere Pie Riunite" - "Lo Specchio" Ex Art.26 8 0,9% 86,9%
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "La Collina" di Via Caprera Ex Art.26 8 0,9% 87,8%
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus di Prepo Ex Art.26 8 0,9% 88,7%
Istituto per Inabili al lavoro "Letizia Veralli Giulio ed Angelo Cortesi" Ente Locale 8 0,9% 89,6%
Centro Creativo diurno di Cascia Ente Locale 7 0,8% 90,4%
Centro Creativo diurno di Norcia Ente Locale 7 0,8% 91,2%
Coop ASAD "Serra Oliviera" Volontariato 7 0,8% 92,0%
75

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Denominazione Struttura Tipologia Struttura Freq. Percent. Cum.
Centro Socio Riabilitativo "Pollicino" per minori disabili gravi Gestione diretta ASL 6 0,7% 92,6%
"Villa Rosalba" S.r.l. Privato convenzionato 6 0,7% 93,3%
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "Centro residenziale a ciclo
contunuativo" di Ponte San Giovanni Ex Art.26 6 0,7% 94,0%
Centro socio-riabilitativo "La porta del sole" Gestione diretta ASL 5 0,6% 94,5%
"Opera Pia Astenotrofio Mosca" Residenza protetta per anziani Privato convenzionato 5 0,6% 95,1%
Associazione di volontariato "Noi e Voi - Mastri Cartai" Ex Art.26 5 0,6% 95,6%
Istituto Padre Ludovico da Casoria Ex Art.26 5 0,6% 96,2%
APPHA - Pro portatori di handicap Volontariato 4 0,4% 96,7%
Comunità residenziale per disabili "Il Melograno" di Foligno Privato non convenzionato 4 0,4% 97,1%
Fontenuovo - Residenze di ospitalità per anziani Fondazione Onlus Privato convenzionato 4 0,4% 97,5%
"Villa Canali" Servizi e strutture Terza Età S.r.l. Privato convenzionato 3 0,3% 97,9%
Casa di riposo "Creusa Brizzi Bittoni" Privato convenzionato 3 0,3% 98,2%
"Grande Albergo Amerino" Welfare Soc. Coop. A.r.l. Privato convenzionato 2 0,2% 98,4%
Casa della Divina Provvidenza per il riposo della vecchiaia Privato convenzionato 2 0,2% 98,7%
Residenza Comunitaria "Altrocanto" Privato non convenzionato 2 0,2% 98,9%
Residenza protetta "Tiffany" Privato convenzionato 2 0,2% 99,1%
Centro diurno Alzheimer "La Margherita" Gestione diretta ASL 1 0,1% 99,2%
"Casa Vincenziana" G. Andreoli Privato convenzionato 1 0,1% 99,3%
"Villa Anna" S.r.l. Privato convenzionato 1 0,1% 99,4%
"Villa Regina Margherita" Privato non convenzionato 1 0,1% 99,6%
Fondazione Prof. Zeffirino Rinaldi "Casa Serena" Privato non convenzionato 1 0,1% 99,7%
Istituto San Giovanni Bosco Ex Art.26 1 0,1% 99,8%
Residenza comunitaria "Villa Angela" Privato non convenzionato 1 0,1% 99,9%
Residenza protetta per anziani "Villa Silvana" Privato non convenzionato 1 0,1% 100,0%
Totale complessivo 896 100,0%
4.3.3 Condizione autorizzativa delle strutture che in Umbria
ospitano persone con disabilità
La tabella 4.1.3 sintetizza i risultati del censimento rispetto alla condizione
autorizzativa in cui si trovano al 30/9/2005 le strutture umbre che
ospitano persone con disabilità, sia umbre che non: il 58% delle strutture
non possiede, alla data del censimento, l'autorizzazione ad ospitare persone
con disabilità.
In termini di persone con disabilità assistite, le 1044 (896 umbri + 148)
persone con disabilità ospitate in Umbria si ripartiscono tra:
- strutture autorizzate ad ospitarli (42% del totale);
- strutture autorizzate all'assistenza di altra tipologia di utente ( 8%);
- strutture non autorizzate al momento del censimento (50%) , che a loro
volta si distribuiscono in:
a) strutture che hanno attivato procedure autorizzative per persone con
disabilità (11%);
b) strutture che hanno attivato procedure autorizzative per tipologie di
utenza diverse dai disabili (1%);
c) altre strutture (38%).
76

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Tabella 4.3.8 - Distribuzione del numero di strutture autorizzate per tipologia
Tipologia struttura
Autorizzazione
Si No In via di definizione
Gestione pubblica 7 20 3 30
Gestione privata 25 8 9 42
Volontariato 4 1 5
Totale 32 32 13 77
Figura 4.3.3 - Autorizzazioni per tipologia di centro
N. autorizzazioni
30
25
20
15
10
5
0
7
20
3
25
Gestione Pubblica Gestione privata Volontariato
8
Si No In via di definizione
9
4
1
Totale
Il dato, delicato, viene consegnato alle ASL sia per le verifiche formali,
che per la messa appunto delle misure necessarie per superare tale situazione.
4.4 Progetti individuali
4.4.1 Frequenza progetti
Il progetto riabilitativo è formulato per 314 soggetti pari al 35% della
popolazione umbra istituzionalizzata nella regione.
77

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Tabella 4.4.1 - Persone con disabilità con progetto riabilitativo
Progetto riabilitativo Freq. Percent. Cum
No 582 65,0% 65,0%
Si 314 35,0% 100,0%
Totale 896 100,0%
Il progetto socio-riabilitativo è formulato per 836 soggetti pari al 93,3%
della popolazione umbra istituzionalizzata nella regione.
Tabella 4.4.2 - Persone con disabilità con progetto socio riabilitativo
Progetto socio riabilitativo Freq. Percent. Cum
No 60 6,7% 6,7%
Si 836 93,3% 100,0%
Totale 896 100,0%
La redazione di un progetto socio riabilitativo è più frequente rispetto a
quella del progetto riabilitativo; tuttavia per una quota ridotta di 53 casi
(5,9%) non è formulata alcuna progettualità.
Tabella 4.4.3 - Compresenza dei progetti riabilitativo e socio riabilitativo
Progetto riabilitativo
Progetto socio riabilitativo
No Percent. Si Percent.
Totale
No 53 5,92% 529 59,04% 582 64,96%
Si 7 0,78% 307 34,26% 314 35,04%
Totale 60 6,70% 836 93,30% 896 100,00%
78

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Tabella 4.4.4 - Probabilità di avere il progetto riabilitativo in relazione al grado di ADL
Progetto riabilitativo
No Percent, Si Percent.
Totale
ADL=0 145 83,33% 29 16,67% 174 100,00%
ADL>0 437 60,53% 285 39,47% 722 100,00%
Totale 582 64,96% 314 35,04% 896 100,00%
La redazione di un progetto riabilitativo è meno probabile in caso di punteggio
ADL pari a 0 (zero).
4.4.2 Progetti individualizzati per tipo di struttura
Sia i progetti riabilitativi che, seppur con minore frequenza, quelli socio
riabilitativi sono meno frequenti nelle strutture gestite dagli Enti Locali ed
in quelle a gestione diretta della ASL.
Tabella 4.4.5 -Percentuale dei progetti riabilitativo e socio- riabilitativo per tipologia di struttura
Tipologia Struttura
Progetto riabilitativo Progetto socio riabilitativo
No Si No Si
Ente Locale 66 97,06% 2 2,94% 27 39,71% 41 60,29%
Ex Art.26 23 10,18% 203 89,82% 0,00% 226 100,00%
Gestione diretta ASL 401 94,13% 25 5,87% 3 27,08% 423 72,92%
Privato convenzionato 30 62,50% 18 37,50% 13 22,86% 35 77,14%
Privato non convenzionato 19 27,14% 51 72,86% 16 1,72% 54 98,28%
Volontariato 43 74,14% 15 25,86% 1 0,70% 57 99,30%
Totale 582 64,96% 314 35,04% 60 6,70% 836 93,30%
Nella gran parte dei casi, nelle strutture di tipo privato ex. art. 26 L833/
78 si attua un progetto riabilitativo individualizzato e in tutti i casi un progetto
socio-riabilitativo.
I casi che non hanno né progetto riabilitativo né socio-riabilitativo (5,9%),
probabilmente beneficiano di una risposta "alberghiera" e di soddisfacimento
di bisogni primari. La maggior parte di questi è in regime semi-residenziale.
79

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Figura 4.4.1 - (%) dei progetti riabilitativi e socio- riabilitativi per tipologia di struttura
100%
80%
60%
40%
20%
0%
100%
80%
60%
40%
20%
0%
Ente Locale
Privato convenzionato
100%
80%
60%
40%
20%
0%
100%
80%
60%
40%
20%
0%
100%
80%
60%
40%
20%
0%
Ex. art. 26
Privato non convenzionato
100%
% progetto riabilitativo % progetto socio riabilitativo
80%
60%
40%
20%
0%
100%
80%
60%
40%
20%
0%
Gestione diretta ASL
Volontariato
Tabella 4.4.6 - persone con disabilità che non hanno alcun tipo di progetto per tipologia struttura e
regime di presa in carico
Tipologia Struttura
Residenziale
No Progetti
Semi-residenziale
No Progetti
Totale
Ente Locale 4 23 27
Gestione diretta ASL 2 1 3
Privato convenzionato 7 2 9
Privato non convenzionato 3 10 13
Volontariato/III settore 1 1
Totale 17 36 53
80

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Tabella 4.4.7 - Progetti riabilitativo e socio-riabilitativo per ogni struttura
Progetto Progetto socio
riabilitativo riabilitativo
Denominazione Centro No Si Si% No Si Si% Totale
Centro Socio Riabilitativo "Il Cerchio" 55 0,0% 55 6,1% 55
Centro Speranza 45 5,0% 45 5,0% 45
Centro diurno "Il Flauto Magico" 38 0,0% 38 4,2% 38
Centro Socio Riabilitativo di "Prato Smeraldo" 35 0,0% 35 3,9% 35
Centro di Riabilitazione Sereni "Opera Don Guanella" 33 3,7% 33 3,7% 33
Centro di Integrazione e Riabilitazione "Il Faro" 27 0,0% 27 3,0% 27
Centro diurno "Il Girasole" 27 0,0% 27 3,0% 27
Centro semiresidenziale "G. Palmas" di Foligno 24 0,0% 24 0,0% 24
Istituto Serafico per Sordomuti e Ciechi 23 2,6% 23 2,6% 23
Istituto "Monsignor Bonilli" di Trevi 22 2,5% 22 2,5% 22
Centro Socio Riabilitativo "La Serra" di Borroni 20 0,0% 20 2,2% 20
Centro Socio riabilitativo "Centro Accoglienza Aldo Moro" 19 0,0% 19 2,1% 19
Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) "Santa Margherita" 15 4 0,4% 2 17 1,9% 19
Centro Socio Riabilitativo "Il Germoglio" 18 0,0% 18 2,0% 18
C.S.R.E. "Il Bucaneve" 16 1 0,1% 17 1,9% 17
Centro diurno "Panicale Piscino" 17 0,0% 17 1,9% 17
Centro socio-riabilitativo "Arcobaleno" 17 0,0% 17 1,9% 17
"Villa Nazzarena" 16 1,8% 16 1,8% 16
Centro Socio riabilitativo "L'Arcobaleno" 16 0,0% 16 1,8% 16
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "Elce" 15 1,7% 15 1,7% 15
"Opere Pie Riunite" 14 0,0% 14 1,6% 14
Centro Accoglienza "S. Giovanni" per handicappati" 14 1,6% 14 1,6% 14
Centro di Riabilitazione Sereni "Opera Don Guanella" di Sant'Elena 1 13 1,5% 14 1,6% 14
Centro diurno "Sant'Arcangelo" 14 0,0% 14 1,6% 14
Centro socio-riabilitativo "Spazio Insieme" 14 0,0% 14 1,6% 14
"L'Isola che c'è" di Giano dell'Umbria 13 0,0% 13 1,5% 13
Centro di Integrazione e Riabilitazione di Porchiano 13 0,0% 13 1,5% 13
Centro di Riabilitazione Cecconi 13 0,0% 13 1,5% 13
Comunità della Capodarco di Gubbio Centro diurno "Il Pavone" 13 1,5% 13 1,5% 13
Istituto "Monsignor Bonilli" di Spoleto 1 12 1,3% 2 11 1,2% 13
Centro integrazione e riabilitazione "Macondo" 12 0,0% 12 1,3% 12
Centro socio-riabilitativo "La Cometa" 6 6 0,7% 1 11 1,2% 12
Centro socio-terapeutico "Laboratorio San Costanzo" 12 0,0% 12 1,3% 12
Comunità di Capodarco dell'Umbria Onlus di Gubbio 2 "Centro di Recupero Medico Sociale" 12 1,3% 12 1,3% 12
"Noi di Userna" 11 0,0% 11 1,2% 11
"Civitas" Soc. Coop Sociale a.r.l. 10 1,1% 10 1,1% 10
Associazione di volontariato "Arcobaleno" Onlus di Spello 10 0,0% 10 0,0% 10
Centro diurno "Libero Spazio" 10 0,0% 2 8 0,9% 10
Comunità di Capodarco dell'Umbria Onlus di Gubbio 1 "Centro di Recupero Medico Sociale" 10 1,1% 10 1,1% 10
Centro diurno socio-educativo "Alto Mare" 9 0,0% 9 1,0% 9
Opera Assistenza Malati e Impediti O.A.M.I. 9 0,0% 9 1,0% 9
"Casa Serena" ex-ONPI 6 2 0,2% 8 0,9% 8
"Opere Pie Riunite" - "Lo Specchio" 8 0,0% 8 0,9% 8
Centro socio-riabilitativo "L'albero delle voci" 8 0,9% 8 0,9% 8
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "La Collina" di Via Caprera 8 0,9% 8 0,9% 8
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus di Prepo 8 0,9% 8 0,9% 8
Istituto per Inabili al lavoro "Letizia Veralli Giulio ed Angelo Cortesi" 6 2 0,2% 3 5 0,6% 8
Centro Creativo diurno di Cascia 7 0,0% 7 0,8% 7
Centro Creativo diurno di Norcia 7 0,0% 7 0,8% 7
Coop ASAD "Serra Oliviera" 7 0,0% 7 0,8% 7
"Villa Rosalba" S.r.l. 4 2 0,2% 6 0,0% 6
Centro Socio Riabilitativo "Pollicino" per minori disabili gravi 6 0,0% 6 0,7% 6
Comunità di Perugia della Capodarco dell'Umbria Onlus "Centro residenziale a ciclo contunuativo" di Ponte San Giovanni 6 0,7% 6 0,7% 6
"Opera Pia Astenotrofio Mosca" Residenza protetta per anziani 2 3 0,3% 3 2 0,2% 5
Associazione di volontariato "Noi e Voi - Mastri Cartai" 5 0,0% 5 0,6% 5
Centro socio-riabilitativo "La porta del sole" 1 4 0,4% 5 0,6% 5
Istituto Padre Ludovico da Casoria 5 0,6% 5 0,6% 5
APPHA - Pro portatori di handicap 4 0,0% 1 3 0,3% 4
Comunità residenziale per disabili "Il Melograno" di Foligno 4 0,0% 4 0,4% 4
Fontenuovo - Residenze di ospitalità per anziani Fondazione Onlus 4 0,4% 4 0,4% 4
"Villa Canali" Servizi e strutture Terza Età S.r.l. 1 2 0,2% 3 0,3% 3
Casa di riposo "Creusa Brizzi Bittoni" 3 0,3% 3 0,3% 3
"Grande Albergo Amerino" Welfare Soc. Coop. A.r.l. 2 0,2% 1 1 0,1% 2
Casa della Divina Provvidenza per il riposo della vecchiaia 2 0,0% 2 0,2% 2
Residenza Comunitaria "Altrocanto" 2 0,2% 1 1 0,1% 2
Residenza protetta "Tiffany" 2 0,2% 2 0,2% 2
"Casa Vincenziana" G. Andreoli 1 0,0% 1 0,1% 1
"Villa Anna" S.r.l. 1 0,0% 1 0,0% 1
"Villa Regina Margherita" 1 0,0% 1 0,0% 1
Centro diurno Alzheimer "La Margherita" 1 0,1% 1 0,1% 1
Fondazione Prof. Zeffirino Rinaldi "Casa Serena" 1 0,0% 1 0,0% 1
Istituto San Giovanni Bosco 1 0,1% 1 0,1% 1
Residenza comunitaria "Villa Angela" 1 0,0% 1 0,1% 1
Residenza protetta per anziani "Villa Silvana" 1 0,0% 1 0,0% 1
Totale complessivo 582 314 35,0% 60 836 93,3% 896
81

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
4.4.3 Attività comprese nei progetti
Nei 314 casi che svolgono progetti riabilitativi personalizzati, la riabilitazione
neuromotoria (43,3%) e la terapia occupazionale (39,8%) sono le
attività maggiormente svolte. Da notare che per la stessa persona il progetto
riabilitativo personalizzato può comprendere più attività.
In Figura 4.4.2 vengono illustrate tutte le attività del progetto riabilitativo
e la relativa distribuzione all'interno del gruppo dei 314 soggetti per cui è
realizzato il progetto.
Figura 4.4.2 – Attività svolte dai soggetti per cui è previsto un progetto riabilitativo (n. 314)
Idrochinesiterapia in acqua
Terapia occupazionale
10,5%
39,8%
Addestramenton ausili 2,5% 8
FKT respiratoria 3,2% 10
Riabilitazione funzionalità ortopedica
Psicomotricità di gruppo
Psicomotricità individuale
Riabilitazione neuromotoria
Riabilitazione cognitiva L/S/C di gruppo
Riabilitazione cognitiva L/S/C individuale
4,1%
24,2%
22,3%
43,3%
19,7%
27,7%
Riabilitazione del linguaggio di gruppo 3,5% 11
Riabilitazione del linguaggio individuale
15,0%
Riabilitazione apparato fono-articolatorio 0,3% 1
Psicoterapia di gruppo
Psicoterapia individuale
30,3%
31,8%
13
33
47
62
70
76
0 20 40 60 80 100 120 140 160
Se osserviamo la distribuzione delle ore di attività riabilitativa per età
degli assistiti nelle diverse tipologie di strutture che ospitano persone con
disabilità in Umbria, emerge:
- nelle strutture ex art. 26 L 833/78 il numero di ore di riabilitazione erogate
è elevato e diffuso in tutte le età;
- nelle strutture gestite degli enti locali si riscontra la quasi totale assenza di
ore di riabilitazione, per tutte le età; tali strutture svolgono evidentemente
una funzione quasi interamente socio riabilitativa.
82
87
95
100
125
136

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Figura 4.4.3 - Distribuzione delle ore totali di riabilitazione svolte in relazione all’età e alla tipologia
di struttura
Le ore di attività socio-riabilitative hanno una distribuzione più omogenea
e distribuita nelle diverse età delle persone con disabilità ospitate nelle
strutture gestite dall'Ente Locale, ex art. 26, a gestione diretta ASL e gestite
dal volontariato.
Figura 4.4.4 - Ore totali di attività socio-riabilitative svolte in relazione all’età e alla tipologia di struttura
83

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
4.4.4 Attività riabilitative e socio-riabilitative in relazione ai
punteggi di autonomia
A fronte di una sostanziale omogeneità nei valori medi delle scale di
autonomia ADL (range 2,2 -2,6) e IADL (range 8,2-9,2):
- la media delle ore di riabilitazione varia di quasi 4 volte per effetto del
valore riscontrato nella ASL 2 (range 1,8 - 6,9), e circa 6 volte, sempre
per effetto del valore riscontrato nella ASL 2, la percentuale dei progetti
riabilitativi (range 11,8% - 59,6%);
- la media delle ore di "socio-riabilitazione" presenta minori variazioni (range
25 -31,3), mentre la percentuale di progetti socio riabilitativi raddoppia
confrontando le percentuali estreme (18,2% - 35,9%), dove quella più
elevata riguarda la ASL 2.
84

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Tabella 4.4.8 - Alcuni indicatori calcolati per le strutture stratificati per ASL e classe di età
ASL 0-17 18-40 41-64 non rilev. Totale
ASL1 n. 95 68 5 168
Media ADL* 1,6 2,8 3,9 2,2
Media IADL* 8,5 7,9 7,6 8,2
Media ore riabilitazione?
1,6 2,8 2,2 2,1
% prog. riabilitativo ?
7,6% 8,0% 0,6% 16,2%
Media ore socio-riabilitazione? * ? *
29,1 19,2 25,4 25,0
% prog. socio-riabilitativo ??
11,4% 7,8% 0,6% 19,7%
ASL2 n. 37 146 126 309
Media ADL* 3,7 2,4 2,6 2,6
Media IADL* 6,4 8,8 8,6 8,4
Media ore riabilitazione? 8,6 6,6 6,7 6,9
% prog. riabilitativo ? 11% 24,2% 24,2% 0,0% 59,6%
Media ore socio-riabilitazione? ? 26,2 29,0 33,9 30,6
% prog. socio-riabilitativo ??
* *
4,3% 17,2% 14,4% 0,0% 35,9%
ASL3 n. 13 136 96 8 253
Media ADL* 4,5 2,2 2,1 0,9 2,2
Media IADL* 7,7 8,8 9,9 9,5 9,2
Media ore riabilitazione? 0,8 0,6 1,9 0,6 1,1
% prog. riabilitativo ?
0,6% 3,2% 8,3% 0,3% 12,4%
Media ore socio-riabilitazione? * ? *
18,9 28,6 34,0 29,3 30,2
% prog. socio-riabilitativo ??
1,3% 13,6% 10,4% 0,8% 26,2%
ASL4 n. 2 87 75 2 166
Media ADL* 3,0 2,3 2,5 1,5 2,4
Media IADL* 7,0 8,6 8,2 9,5 8,4
Media ore riabilitazione? 4,5 1,0 2,6 0,0 1,8
% prog. riabilitativo? 0,6% 5,4% 5,7% 0,0% 11,8%
Media ore socio-riabilitazione? ? 17,5 35,4 26,9 32,5 31,3
% prog. socio-riabilitativo ??
* *
0,2% 10,4% 7,3% 0,2% 18,2%
* valore medio delle scale di autonomia ADL e IADL
numero medio di ore dedicate ad attività di riabilitazione
* * numero medio di ore dedicate ad attività di socio-riabilitazione
percentuale dei soggetti sul totale degli istituzionalizzati umbri per i quali è stato formulato un
progetto riabilitativo
percentuale
dei soggetti sul totale degli istituzionalizzati umbri per i quali è stato formulato un
progetto socio-riabilitativo
85

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
4.5 Rette
4.5.1 Determinanti dell'importo della retta
Consideriamo la tipologia della struttura come l'elemento principale dell'analisi,
quello che vogliamo sapere è se la tipologia di struttura è correlato
con l'importo della retta pagata.
Premesso che nelle strutture gestite dal volontariato gli utenti non versano
una retta, se confrontiamo l'importo pagato in istituti privati con quello
delle strutture pubbliche, queste ultime risultano avere rette medie inferiori,
dovute al diverso mix di assistiti in regime residenziale (che prevale nei
primi) e semiresidenziale (più frequente nelle seconde).
Tabella 4.5.1 -Importo medio e ds della retta per tipologia di struttura umbra per persone con
disabilità
Tipologia struttura Freq. Media di Importo retta Dev. standard di Importo retta
Ente Locale 68 7,529 14,982
Gestione diretta ASL 426 31,078 29,811
Ex Art.26 225 84,667 28,586
Privato convenzionato 49 50,167 21,161
Privato non convenzionato 70 42,698 19,629
Volontariato 58 0,000 0,000
Totale 896 42,688 37,673
Figura 4.5.1 - Importo max, min. e medio della retta per tipologia di struttura umbra per persone
con disabilità.
200,000
180,000
160,000
140,000
120,000
100,000
80,000
60,000
40,000
20,000
0,000
86
Ente Locale Gestione diretta ASL Ex Art.26 Privato
convenzionato
Privato non
convenzionato
Volontariato

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
4.5.2 Importo retta e punteggio scale di autonomia
Analizzando però il livello di etero-dipendenza tramite la combinazione
tra i punteggi ottenuti con le scale di autonomia ADL e IADL distintamente
nelle persone con disabilità prese in carico dalle strutture private e da quelle
pubbliche, emergono profili sostanzialmente sovrapponibili.
Figura 4.5.2 - Relazione punteggio ADL e IADL per tipologia di struttura
Il confronto tra importo della retta nel pubblico e nel privato in relazione
al punteggio ADL evidenzia nel primo valori mediamente più bassi ma
proporzionalmente crescenti con l'aumentare del punteggio ADL, effetto
che è riscontrabile solo in parte nelle rette del privato.
87

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Figura 4.5.3 - Relazione tra importo della retta e punteggio ADL per tipologia di struttura
4.5.3 Importo retta ed età
Infine la relazione tra 'importo della retta e l'età delle persone con disabilità
assistite evidenzia come le rette siano più elevate nelle classi di età più
giovani e decrescano con l'aumentare dell'età.
Tabella 4.5.2 - Importo retta per classi di età
Importo
retta in
€
Classi di età
0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 NR
0 1 7 16 30 59 35 34 39 23 17 11 10 6 288
10-29 2 1 2 7 2 3 3 1 1 1 23
30-49 2 4 16 30 29 22 26 15 10 10 8 4 176
50-79 4 11 11 8 18 15 21 11 19 13 3 134
60-79 2 5 6 15 10 9 10 18 16 13 1 105
80-99 2 10 5 9 16 5 13 9 6 8 10 7 5 105
> 100 2 5 7 4 6 4 11 8 9 4 3 2 65
Totale 4 13 17 44 83 119 111 106 103 89 73 67 52 15 896
88
Totale

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Figura 4.5.4 - Variazione dell’importo della retta in base all’età
Nel complesso quindi emergerebbe che le rette:
- sono più elevate nei soggetti più giovani e decrescono con l'età;
- sono più elevate nel privato che nel pubblico per effetto del diverso mix di
regimi semiresidenziali e residenziali;
- gli importi più elevati del privato non sarebbero però supportati da una
maggiore eterodipendenza nelle persone con disabilità assistite.
89

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
5.
Discussione
91

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Con la realizzazione del primo censimento delle persone con disabilità
umbre dovunque istituzionalizzate per la prima volta disponiamo di un corpo
organico di osservazioni che, pur non essendo sempre univoche nelle
interpretazioni, consentono di avere una visione dei grandi problemi di salute
e di assistenza in questo delicatissimo settore, base materiale su cui
pianificare la politica socio-sanitaria inserita nella più estesa rete riabilitativa
con le sue altre componenti: quella che interviene prevalentemente in fase
precoce, mirata all'acquisizione delle migliori capacità compatibili con la
menomazione presente e quella più specificamente socio-assistenziale.
Le persone censite erano presenti in diverse decine di istituti caratterizzati
da una vocazione all'intervento socio-sanitario. In particolare gli Istituti
ex articolo 26, oltre all'intervento riabilitativo si caratterizzano per la
rilevante componente di intervento socio-assistenziale.
5.1 Aspetti di merito
5.1.1 Le popolazioni censite ed i loro bisogni
Dunque sono, a fine 2003, 921 le persone con disabilità umbre dovunque
istituzionalizzate e 148 quelle di altre regioni ospitate in Umbria; in tutto
1069 persone distribuite in 77 istituti.
Per la prima popolazione possiamo dire che essi, pur essendo quasi il
doppio dell'atteso sulla base dei dati nazionali, rappresentano, nonostante
ciò, una dimensione numerica non soverchiante per i servizi socio sanitari
delle 4 ASL, nonché per quelli socio assistenziali dei 12 ambiti
intercomunali. Pochi di essi sono ospitati fuori dall'Umbria, la maggior parte
ha bisogni di salute connessi con patologie congenite, la maggior parte è
assistita in regime semiresidenziale, (il che rinvia ad un contesto familiare
e sociale che sembrerebbe non averli "scaricati"), tutti hanno risposte assistenziali
eterogenee, ma, nella quasi totalità dei casi, fornite da personale
con esperienza maturata on molti anni di attività.
Tutti sembrano avere un bisogno comune, che è quello di un servizio
socio sanitario che integri i molti soggetti che a diverso titolo si occupano
delle persone con disabilità istituzionalizzate.
Servono a tal fine due livelli di intervento organizzativo: uno "gestionale",
il distretto, ed uno "professionale", il dipartimento della riabilitazione; ognuno
con proprie competenze specifiche, per:
a) coordinare le unità multidisciplinari di valutazione;
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b) differenziare e integrare con i territori i livelli di offerta;
c) verificare l'appropriatezza del regime assistenziale e l'efficienza nell'uso
delle risorse tramite un'attenta regia delle convenzioni;
d) mettere a disposizione interventi efficaci, sicuri e forniti da personale
qualificato;
e) attivare contesti culturali e reti relazionali;
f) garantire maggiori livelli di integrazione e socializzazione, valutare gli
outcome.
g) verificare la qualità dell'assistenza di quei 25 cittadini umbri che sono
assistiti altrove, insieme alla sussistenza delle condizioni che ne hanno
determinato l'emigrazione.
Qui può servire un approfondimento, per cogliere eventuali punti critici
e iniziare a superarli con convenzioni ad hoc, se del caso integrative, tra il
nostro SSR e quello in cui opera la struttura ospitante.
Per la seconda popolazione, pure dotata di una sua consistenza dobbiamo
prendere atto di un minor grado di libertà nel nostro intervento, con ciò
intendendo che la globalità della presa in carico sarà quella possibile nei
trattamenti, quasi tutti in regime residenziale, con caregiver più lontani e
con relazioni con i contesti di provenienza spesso solo teoriche.
Sappiamo anche che questi soggetti hanno bisogni ancora più forti dei
disabili umbri, perché oltre alle disequità del passato, nel futuro
iperfederalista del Servizio Sanitario Nazionale altre disequità, aggiuntive
sono in agguato. Anche qui s'impone un approfondimento e anche in questa
direzione può essere sperimentata la soluzione di convenzioni tra SSR umbro
e quelli di provenienza che punti ad omogeneizzare la qualità dell'assistenza.
Potremmo darci l'obiettivo di effettuare le stesse verifiche (peraltro legislativamente
previste e spesso effettuate dalle UMV) e attivare le stesse
azioni che attiveremmo per le persone con disabilità umbre ospitate non in
Umbria.
5.1.2 Dispersione e ricorso alla istituzionalizzazione
La maggiore o minore dispersione delle persone con disabilità rispetto al
proprio contesto territoriale rappresenta una condizione importante per i
processi di socializzazione e/o di reinserimento sociale.
In questa direzione il censimento evidenzia:
- una discreta capacità del servizio sanitario regionale di evitare la disper
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sione dei disabili umbri al di fuori del territorio regionale. Mancano in letteratura
dati per confrontare l'indice di fuga umbro con quello medio nazionale;
- anche ad un livello più concreto - intraregionale - di analisi, la prevalenza
dei trattamenti semiresidenziali (circa ¾ del totale di tutte le
istituzionalizzazioni) depone in generale per un consistente legame tra
territori e contesti di origine e sedi dei trattamenti, essendo nella maggior
parte dei casi queste ultime funzionali a garantire la domiciliarità almeno
nel fine settimana.
Rispetto al ricorso alla istituzionalizzazione il censimento consegna spunti
importanti sia per la programmazione che per ulteriori ricerche:
- il forte ricorso ai regimi semiresidenziali, affermatosi negli ultimi anni,
diversifica molto il quadro della istituzionalizzazione delle persone con
disabilità;
- la variabilità osservata nella prevalenza di istituzionalizzati delle due città
capoluogo di provincia, più bassa di quella riscontrata nelle altre due ASL,
rinvia ad una serie di possibili spiegazioni: mentre la diversa incidenza di
patologie congenite non risulta suffragata, almeno nell'ultimo decennio
del secolo scorso, dal Registro regionale delle malformazioni congenite,
potrebbe aver giocato un ruolo rilevante la diversa possibilità di accesso
ai servizi di assistenza medica pre, perinatale e in età evolutiva, storicamente
concentrati nei capoluogo di provincia;
- ugualmente una diversa rete di servizi socio assistenziali potrebbe aver
avuto un ruolo, nelle due città più grandi nel sostenere la presa in carico
delle persone con disabilità da parte dei caregiver;
- fattori socio culturali potrebbero ugualmente aver giocato un ruolo nel
differenziale di ricorso alla istituzionalizzazione.
5.1.3 Rete relazionale
Le nostre analisi evidenziano che ben il 97,4% delle persone con disabilità
umbre censite risulta avere una rete parentale. La percentuale "scende" al
92,9% per le persone che usufruiscono di un regime residenziale.
Questi dati sottolineano che le soluzioni della residenzialità e
semiresidenzialità non costituiscono di per sé una condizione di abbandono/emarginazione;
anzi, come già sopra accennato, la netta prevalenza di
regimi di presa in carico semi-residenziale indica l'utilizzo prevalente di
queste strutture per programmi di supporto specifico alla domiciliarità.
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Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
La famiglia, e più in particolare la figura materna (28,5%), compatibilmente
con l'età e le condizioni di salute, svolgono funzioni di caregiver.
Altri familiari di riferimento importanti risultano essere le sorelle e i fratelli
(27,9%).
Non è possibile dai dati rilevati capire se questo supporto può costituire
la base di un futuro reinserimento sociale, ma certo queste informazioni
depongono per la presenza di risorse relazionali da esplorare, evocare,
supportare.
Il regime residenziale oltre che evidenziare maggiori "mancanze" oggettive
e soggettive della rete familiare, marca il passaggio degli aspetti
relazionali alle figure dei fratelli e tutori. Certamente il ricorso al regime
residenziale, che risulta avere una durata media di 15,9 anni (figura 5), può
costituire in modo consistente un punto di possibile "non ritorno" che può
essere correlato alla gravità della disabilità, ma anche alla perdita di "tenuta"
in termini di care da parte dei familiari e dei contesti in cui vivono.
Infine la presenza seppur minima di persone coniugate o separate indica
che in alcuni casi c'è stata una vita probabilmente senza disabilità e che la
malattia ha portato ad una istituzionalizzazione. In particolare in questo
gruppo sarebbe da rivedere il progetto riabilitativo al fine di poter valutare
la possibilità di un reinserimento nel contesto di via originario.
5.1.4 Appropriatezza
L'appropriatezza 35 rappresenta una condizione centrale nella verifica della
qualità dell'assistenza residenziale alle persone con disabilità ed il quesito
35 L’appropriatezza rappresenta una delle più complesse condizioni che connotano la qualità dell’assistenza
e viene distinta in appropriatezza nel ricorso ad un definito regime assistenziale (che
potremmo anche chiamare organizzativa) e in appropriatezza nel ricorso ad un definito trattamento
(che potremmo anche chiamare clinica).
La prima fa riferimento sostanzialmente a tre gruppi di variabili:
1) fattori relativi alle condizioni dei pazienti presi in carico;
2) disponibilità di definiti servizi medici (nel nostro caso riabilitativi)
3) disponibilità di definiti servizi assistenziali (nel nostro caso socio-riabilitativi);
La seconda fa riferimento sostanzialmente a cinque gruppi di variabili:
1) evidenze di efficacia dei trattamenti;
2) criteri di selezione dei pazienti;
3) utilità temporale del trattamento in relazione alla storia clinica del paziente .
4) accreditamento professionale del personale;
5) requisiti organizzativi e funzionali del livello organizzativo in cui viene erogato il trattamento.
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"l'assistenza che eroghiamo alle persone con disabilità umbre tramite i
trattamenti residenziali e/o semiresidenziali è appropriata?" è con tutta evidenza
un quesito centrale al fine di migliorare la qualità dell'assistenza in
questo delicato settore, anche se parallelamente occorre dire che è un quesito
a cui si può difficilmente rispondere in modo accurato con un censimento.
Verificare l'appropriatezza organizzativa è infatti un compito prevalentemente
"gestionale" che spetta alla direzione aziendale e al distretto, mentre
la verifica dell'appropriatezza clinica è un compito di più stretta competenza
professionale e spetta(rà) al Dipartimento di Riabilitazione.
Con queste premesse, i risultati del censimento consentono alcune considerazioni.
Il nostro censimento si è limitato in primo luogo a raccogliere informazioni
sull'attuale ricorso ai regimi assistenziali residenziale e
semiresidenziale.
Per gli umbri istituzionalizzati in Umbria, pur in mancanza di una regia
complessiva da parte del SSR dedicato, alcune condizioni sono state raggiunte,
prima tra tutte la particolare attenzione, più volte segnalata, per il
semiresidenziale.
D'altra parte la grande quota di persone con disabilità umbre ospitate in
strutture non autorizzate depone per una carente attenzione ai requisiti strutturali
da parte delle ASL, una carente attenzione che deve essere immediatamente
superata.
Quanto all'appropriatezza nella presa in carico, il minimo che si possa
dire è che siamo di fronte ad una quadro molto eterogeneo alla cui base si
colloca la insufficienza di paradigmi condivisi di definizione dei deficit
funzionali; essa infatti trascina a valanga la enorme difficoltà di individuare
i bisogni, sia socio-ambientali che riabilitativi; pertanto è legittimata,
nelle varie istituzioni censite, qualunque iniziativa organizzata intorno al
disabile, attingendo alle categorie professionali più o meno qualificate nell'ambito
delle professioni di cura.
Da questo deriva l'altra difficoltà, di individuare il luogo di offerta di
cura più adatto a quel tipo di disabile, che è anche la difficoltà di "costruirsi"
delle varie istituzioni secondo un modello chiaro, con obbiettivi ben
definiti.
Più analiticamente si può dire che la durata della presa in carico, se non
letta con le dovute accortezze, può essere confondente, ma c'è da rilevare
che la durata di ricovero in regime residenziale di 10 anni ed oltre rende
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difficile pensare a programmi riabilitativi di così lunga durata. Inoltre la
prevalenza di disturbi psichici e comportamentali riflette la problematica
principale e delle condizioni congenite o acquisite nel periodo perinatale.
Tra le patologie presenti oltre l'87% risulta stabilizzata, un elemento che
induce alcune riflessioni rispetto all'intervento riabilitativo applicato.
Se intendiamo la riabilitazione come un processo che partendo da una
condizione attua una serie di programmi finalizzati a raggiungere specifici
obiettivi è evidente che la condizione di stabilizzazione risulta incongruente;
c'è però da dire che esistono condizioni gravi dove l'assenza di specifici
progetti riabilitativi precedenti o le mutate condizioni di crescita e di sviluppo
possono giustificare un approccio riabilitativo specifico anche in
condizioni apparentemente stabilizzate.
L'altra riflessione è sul significato della riabilitazione in una condizione
"stabilizzata". Infatti l'interazione ambientale, comunque avvenga, induce
delle modifiche delle mappe di attività cerebrale che fanno sì che il cervello
sia in ogni momento diverso da quello che era il momento prima. D'altra
parte una "deprivazione" di interazione ambientale produce una regressione
della funzionalità cerebrale e quindi della funzione di interazione ambientale.
È evidente quindi che il mantenimento di attività, in particolare attività
contestuali, risulta necessario per evitare un peggioramento della disabilità
o per indurre un qualche miglioramento. Quest'ultimo tipo di attività non è
da considerarsi di riabilitazione in senso stretto non essendoci il presupposto
di un raggiungimento di specifici obiettivi riabilitativi. Occorre quindi
fare uno sforzo specifico per definire cosa intendiamo per riabilitazione,
per intervento socio-riabilitativo o socio-assistenziale. Ad esempio la presenza
di persone con sclerosi multipla, traumi cranici ed altre patologie
acquisite è appropriata in termini di necessità di specifici programmi riabilitativi
ma richiede un approfondimento della loro durata essendo condizioni
potenzialmente reinseribili nella comunità e attraverso progetti specifici.
Per quanto riguarda l'autonomia in prevalenza abbiamo pazienti gravi
con autonomia scarsa o assente. La residenzialità prevale nelle strutture ex
articolo 26 e nel privato non convenzionato. Il progetto riabilitativo è formulato
in una minoranza di casi mentre quello socio-riabilitativo è nettamente
prevalente. Da rilevare che 53 casi non hanno alcun progetto e sono
prevalentemente in regime semi-residenziale. Il 34% ha sia un progetto
riabilitativo che un progetto socio riabilitativo. Il progetto riabilitativo viene
applicato con maggiore probabilità per i casi di media gravità. I progetti
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riabilitativi sono nettamente prevalenti nelle strutture ex articolo 26 e
private mentre sono marginali nelle strutture pubbliche o di volontariato/III
settore dove sono ben rappresentati i progetti socio riabilitativi. Le strutture
private applicano i progetti prevalentemente su fasce di età più avanzata
(tra i 40 e 60 anni). In conclusione la disomogeneità delle tipologie trattate
richiede una definizione dei progetti individuando con chiarezza che ha
bisogno di un intervento strettamente riabilitativo, socio-riabilitativo o socio-assistenziale.
Un altro aspetto è quello della gravità di alcune persone.
Questa tipologia richiede interventi specifici mirati al recupero delle capacità
inespresse e al mantenimento delle abilità evitando il decadimento da
scarsa stimolazione ambientale.
5.1.5 Standard per i procedimenti autorizzativi e rette
Sulla base delle dotazioni storiche, dei tassi di accesso e dei tassi di uscita
che dovremo costruire tramite una prossima indagine ad hoc, sarà possibile
definire i volumi di posti in residenzialità e semi residenzialità sul territorio
regionale e in ciascuna ASL, in modo da regolare i procedimenti
autorizzativi.
In questo settore una priorità viene rappresentata dall'adeguamento alla
normativa vigente delle strutture che ospitano disabili senza averne i requisiti
o essendo in possesso di autorizzazione per altre tipologie di bisogno.
Occorre inserire il processo autorizzativo all'interno di uno schema ben
definito di tipologie di strutture all'interno del quale siano ben definite le
caratteristiche e il mandato. Occorre pensare inoltre al graduale superamento
della tariffazione vincolata alla tipologia di posto letto autorizzato per passare
ad un sistema basato sulla potenzialità di recupero, il livello di disabilità
e il carico assistenziale della singola persona. È necessario inoltre sviluppare
un sistema di controllo continuo della qualità e dell'appropriatezza
dell'intervento.
Parallelamente il censimento ci offre una base molto precisa per iniziare
ad applicare, seppur gradualmente, il regime tariffario previsto dalla DGR
21/2005 in materia di interazione socio sanitaria, anche nel quadro del processo
di rivalutazione dei piani assistenziali individuali da parte delle U.M.V.
(disabili adulti ed età evolutiva) di cui si è meglio definito il ruolo, la composizione,
i livelli di coordinamento con la DRG n. 441 del 24/04/2004 36 .
36 DGR n 441 del 21/04/2004
99

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5.2 Aspetti metodologici
Per quanto riguarda la scheda struttura, le principali osservazioni critiche
riguardano:
a) la classificazione delle strutture: si tratta di una elencazione eterogenea
di tipologie gestionali, che, in quanto frutto di stratificazioni storiche,
persistono in alcuni casi al di là delle motivazioni che a suo tempo ne
hanno giustificato l'istituzione; adottata da noi in questo censimento descrive
poco e male e dovrà essere ridefinita in modo più funzionale.
b) la mancata presenza:
degli estremi autorizzativi;
della tipologia di regime assistenziale;
dei relativi posti autorizzati;
delle rette percepite;
delle caratteristiche professionali del personale presente.
Inoltre non è stata adeguatamente censita l'appartenenza delle strutture
del cosiddetto "Terzo settore" finendo per accorparle talora con il privato
convenzionato (ove la struttura fosse convenzionata), talaltra con il privato
non convenzionato.
Per quanto riguarda la scheda utente le principali osservazioni critiche riguardano:
c) le categorie nosologiche: la descrizione delle patologie che hanno compromesso
lo stato di salute delle persone con disabilità e hanno determinato
il ricorso ai diversi regimi di istituzionalizzazione, tramite l'applicazione
delle categorie nosologiche previste nella ICD-10, è risultata poco
produttiva di informazioni e complessivamente inadeguata con le seguenti
specificazioni:
- le patologie acquisite rappresentano una parte non maggioritaria dei quadri
morbosi che portano alla istituzionalizzazione della persona disabile;
di esse, quelle di origine traumatica, sono le uniche che godono di una
accurata descrizione, in quanto anche per le "sindromi degenerative" l'interessamento
di molteplici funzioni, in genere nella precoce fase di sviluppo
delle capacità, viene descritto in modo poco utile da una diagnosi
di patologia "prevalente", che nei fatti risulta attribuita in modo spesso
arbitrario, al di la delle intenzioni;
- a maggior ragione le patologie congenite riproducono, amplificandole,
le aporie sopra riferite, arricchendole con terminologie la cui genesi e
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motivazione a volte si perdono nel tempo e che, già nella sommarietà con
cui sono state a loro tempo definite, ci parlano della scarsa fiducia e utilità
di cui godono da parte del personale dedito alla assistenza.
Per comprendere le motivazioni di tutto ciò bisogna scomodare alcune
concause storiche, che derivano dalle infinite modalità con cui sono state
definite nel corso degli anni patologie che hanno giustificato le forme di
relegazione sociale, in quanto considerate inemendabili: il grado di conoscenze
scientifiche, soprattutto nell'ambito delle malattie congenite e della
possibilità di sostituire o sussidiare funzioni insufficienti o inesistenti,
ed il conseguente livello di aggiornamento, hanno sotteso innumerevoli
definizione, talora fantasiose, di identici sintomi, magari differenti solo
per grado di espressione clinica.
Accanto a questo il comportamento opposto, caratterizzato dalla definizione
tout court del nome della malattia, senza alcun riferimento alla disfunzione
risultante in quel preciso soggetto.
Pertanto le diagnosi cliniche derivate dalla cartelle prese in esame sono
risultate del tutto insufficienti per "raccontare" le persone con disabilità,
perché spesso sono espresse poco e male sia la qualità, che la eziologia, che
la prognosi della patologia; ancora più lontana è la possibilità di cogliere
una lettura funzionale, cioè una definizione sia di difficoltà preminenti, che
di potenzialità residue; totalmente inesistente infine è un accenno al contesto,
come se le patologie invalidanti potessero essere raccontate a prescindere
dal grado di facilitazioni ambientali e relazionali presenti.
In questa cornice il valore descrittivo delle categorie nosologiche risulta
limitato e, per tali motivi, una nuova eventuale rilevazione dovrebbe dedicare
una minore quantità di impegno a tale aspetto.
si sono rilevate incongruenze per quanto riguarda la percentuale di invalidità
e l'indennità di accompagnamento. In particolare fra coloro che hanno
una bassa percentuale di invalidità risulta, in alcuni casi, una non
autosufficienza. Un 3,2% risulta non avere un riconoscimento di invalidità
civile a fronte di una parziale o totale non autosufficienza. A tal proposito
possono delinearsi alcune considerazioni:
- la struttura non è a conoscenza del dato in quanto gli aspetti previdenziali
e i riconoscimenti per ottenere benefici di legge vengono gestiti dai familiari;
- il riconoscimento di invalidità civile non è stato richiesto perché ritenuto
irrilevante dalla struttura e stigmatizzante dai familiari;
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- il riconoscimento è stato effettuato ma gli emolumenti economici ad esso
correlati sono sospesi in quanto il disabile è accolto in regime residenziale
con retta a totale carico del FSN.
a) Le scale per valutare la non autosufficienza sono risultate limitate nelle
loro capacità descrittive per le diverse condizioni funzionali che dovevano
essere esplorate, senza però che al momento si prospetti una chiara
soluzione alternativa alla loro adozione combinata. Qui si potrebbe recuperare
tutto il complesso dibattito che da molti anni è in corso tra gli
addetti ai lavori, ove addivenisse ad indicazioni concretamente
applicabili.
Infine, per quanto riguarda la metodologia di somministrazione i punti
critici emersi derivano:
a) dalla innovatività dell'esperienza che avrebbe richiesto un ancora maggiore
dettaglio in fase di programmazione;
b) da una fase di rilevazione censuaria più collocata intorno all'ultimo mese
dell'anno in corso in modo da favorire una visione d'insieme sugli eventi
dell'intero anno solare precedente.
c) da un eccessivo trascinamento del periodo di elaborazione;
d) da una certa inaccuratezza da parte di chi ha raccolto le risposte. Certamente
una maggiore attenzione a gratificare l'intervistato non sarebbe
stata superflua: ogni operatore ha dovuto interrompere i propri impegni
per rispondere al questionario che prevedeva la compilazione di una
"scheda utente" per ciascuna persona disabile ospitata nella Struttura;
l'intervista, quindi, durava un tempo piuttosto lungo e richiedeva un notevole
quantitativo di energie;
e) sempre sul piano metodologico, oltre a censire le persone con disabilità
presenti ed i nuovi ingressi, occorre acquisire conoscenze ulteriori sulle
persone decedute o dimesse nel corso dell'anno della rilevazione, al fine
di poter meglio calcolare la dinamica della popolazione istituzionalizzata.
102

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6.
Conclusioni
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Il censimento delle persone con disabilità umbre dovunque istituzionalizzate
ci permette di avere risposte definite in molti casi e comunque idee
più chiare sulle domande che erano state poste all'inizio.
Sappiamo quanti sono, chi sono, e abbiamo molte informazioni sullo
stato di salute, giuridico e relazionale delle persone con disabilità umbre
istituzionalizzate e su quelle disabili di altre regioni che sono ospitate in
Umbria.
Sappiamo da quali territori vengono e abbiamo una esatta conoscenza
del ricorso alla istituzionalizzazione da parte delle nostre ASL.
Abbiamo costruito una mappa delle strutture che li ospitano, ne conosciamo
le principali caratteristiche funzionali ed operative, sappiamo anche
cosa migliorare, come migliorarlo e abbiamo iniziato a farlo con i territori.
Siamo in grado di fornire alle Unità Valutative Multidisciplinari gli elenchi
degli assistiti in modo che possano valutarne i bisogni e verificare la
qualità dei progetti riabilitativi e socio riabilitativi, così come siamo in grado
di fornire alle direzioni aziendali e dei distretti un quadro d'insieme sul
ricorso ai diversi regimi di trattamento e uscire da una concezione rigida
della retta per adeguarla ai diversi bisogni e condizioni assistenziali, nonché
di proporre ad altre regioni protocolli d'intesa per il miglioramento della
qualità dell'assistenza residenziale ai disabili.
Con un minimo di sforzo potremmo mettere a regime un sistema informativo,
basato sullo schema del censimento, per registrare i dati relativi
alle singole persone prese in carico da parte delle UVM. In questo modo
sarà possibile avere un monitoraggio in tempo reale delle persone istituzionalizzate.
Infine siamo in grado, come programmazione, ancorché in modo grezzo
e sulla base delle dotazioni storiche, i volumi di assistenza necessari nel
breve medio periodo e quindi gestire i processi autorizzativi in modo oculato
e congiunto con il quadro d'insieme.
Ci sono anche indicazioni su alcune indagini ad hoc da attivare nel breve
periodo, almeno per quanto riguarda la misurazione di decessi e dimissioni
annuali, che per quanto riguarda una analisi più approfondita della casistica
in ingresso, al fine di analizzare più a fondo le condizioni di salute ed i
bisogni di assistenza.
Dal punto di vista della programmazione è maturo il tempo per:
- rafforzare ancora la delega ai distretti delle attività gestionali e di interazione
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con i territori per una maggiore integrazione socio sanitaria;
- consegnare al dipartimento di riabilitazione la responsabilità delle aree di
miglioramento della qualità di competenza professionale.
Per quanto riguarda le strutture emerge la necessità di definirne con chiarezza
il mandato in base non tanto per risparmiare ma per ridistribuire le
rette secondo una migliore appropriatezza.
Dal censimento sono emerse anche indicazioni per attivare processi di
ricerca e confronto tra responsabili delle scelte cliniche e di quelle gestionali
per:
- migliorare la diagnosi clinica e quella funzionale;
- individuare i criteri che consentono di definire una previsione della prognosi
funzionale e i protocolli di intervento;
- costruire dei percorsi strutturati per indirizzare le persone con disabilità
verso un corretto percorso basato sulle competenze professionali e di struttura;
- verificare e ridefinire i progetti riabilitativi e socio riabilitativi individuali
nell'ambito delle Unità di Valutazione Multidisciplinari;
- censire le possibilità territoriali utili a prevenire le "complicanze sociali"
del deficit organico;
- promuove tutte le possibilità di integrazione tra le offerte;
- aggiornare i sistemi di rilevamento e di verifica attraverso l'utilizzo delle
moderne tecnologie in modo da rendere permanente il monitoraggio e la
verifica delle attività svolte in regime residenziale o semi residenziale;
- definire con uno specifico atto le tipologie di strutture disponibili per gli
interventi: riabilitativi, socio-riabilitativi e socio-assistenziali.
106

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
7.
Bibliografia
107

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
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ISTAT (2002)
37 Nel volume dell’ISTAT sui presidi sono illustrati i risultati della rilevazione statistica sui presidi
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presidi fu avviata dall’ISTAT nel 51 e poi sospesa nel 94. Gli ultimi dati pubblicati si riferiscono al
31.12.92
109

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del sistema sanitario in Italia" ISTAT - ISS Roma, 2004.
110

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
8.
Allegati
111

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
8.1 La scheda struttura
Denominazione Centro
REGIONE UMBRIA
GIUNTA REGIONALE
DIREZIONE REGIONALE SANITÀ E SERVIZI SOCIALI
SERVIZIO PROGRAMMAZIONE SOCIO-SANITARIA DELL'ASSISTENZA DI BASE ED OSPEDALIERA, OSSERVATORIO EPIDEMIOLOGICO
Indirizzo
Tipologia struttura
Regime presa in carico
CAP
N. Tel.
Note
Città
Azienda USL
1 2 3 4 Extra Regione
Struttura protetta che accoglie persone disabili parzialmente o completamente non autosufficienti gestione diretta Az. USL
Struttura protetta per anziani che accoglie anche persone disabili parzialmente o completamente non autosufficienti gestione diretta Az. USL
Struttura per disabili gestita dall'Ente Locale
Strutture gestite da Volontariato
Istituti priv ati convenzionati ex art.26 L.833/78
Residenze protette che accolgono persone disabili a gestione privata convenzionata
Residenza protetta che accolgono persone disabili a gestione privata non convenzionata
Altro...
Residenziale
Importo retta 2
Semi-residenziale Importo retta 3
Ambulatoriale
Importo retta 4
% sanità2
% sanità3
% sanità4
Codice centro
Provincia
Titolo Cognome Nome Qualifica
Non Autosufficienti Parzialmente Autosufficienti
Importo retta 5
Importo retta 6
Importo retta 7
146
% sanità5
% sanità6
% sanità7
113

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8.2 La legenda struttura
38
La prima cifra a partire da sinistra identifica l’Az. USL in cui il Centro/Struttura che ospita l’utente è ubicato:
1. = Az. USL 1 (Città di Castello, Umbertine, Alto Tevere, Gubbio, Gualdo Tadino);
2. = Az. USL 2 (Perugia, Lago Trasimeno, Media Valle, Trasimeno);
3. = Az. USL 3 (Foligno, Spoleto, Valnerina,);
4. = Az. USL 4 (Terni, Narni, Amelia, Orvieto);
5. = Centro/Struttura fuori regione
La seconda cifra a partire da sinistra identifica la tipologia del Centro/Struttura come da legenda che
segue:
1. = Struttura protetta che accoglie persone disabili parzialmente o completamente non autosufficienti
gestione diretta Az. USL;
2. = Struttura protetta per anziani che accoglie anche persone disabili parzialmente o completamente
non autosufficienti gestione diretta Az. USL;
3. = Struttura per disabili gestita dall’Ente Locale;
4. = Struttura gestita dal volontariato;
5. = Istituti privati convenzionati ex art. 26 L. 833/78;
6. = Residenza protetta che accoglie persone disabili a gestione privata convenzionata;
7. = Residenza protetta che accoglie persone disabili a gestione privata non convenzionata;
8. = Altro… (specificare sempre)
La terza, quarta e quinta cifra a partire da sinistra identifica il codice ISTAT del Comune in cui il Centro
struttura ha la sede legale.
114

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Nome campo: Tipologia risposta: Esplicativo:
Importo retta 2 Campo vuoto numerico Si intende l’importo giornaliero della retta per la
% sanità2 Campo vuoto numerico espresso in
percentuale
persona non autosufficiente in regime residenziale
espresso in Euro
Si intende la percentuale della retta pagata dal SSN,
cioè corrisposta dall’Az. USL di residenza, per il regime
residenziale per la persona non autosufficiente
Importo retta 3 Campo vuoto numerico Si intende l’importo giornaliero della retta per la
% sanità3 Campo vuoto numerico espresso in
percentuale
persona non autosufficiente in regime semi-
residenziale espresso in Euro
Si intende la percentuale della retta pagata dal SSN,
cioè corrisposta dall’Az. USL di residenza, per il regime
semi-residenziale per la persona non autosufficiente
Importo retta 4 Campo vuoto numerico Si intende l’importo giornaliero della retta per la
% sanità4 Campo vuoto numerico espresso in
percentuale
persona non autosufficiente in regime ambulatoriale
espresso in Euro
Si intende la percentuale della retta pagata dal SSN,
cioè corrisposta dall’Az. USL di residenza, per il regime
ambulatoriale per la persona non autosufficiente
Importo retta 5 Campo vuoto numerico Si intende l’importo giornaliero della retta per la
% sanità5 Campo vuoto numerico espresso in
percentuale
persona parzialmente non autosufficiente in regime
residenziale espresso in Euro
Si intende la percentuale della retta pagata dal SSN,
cioè corrisposta dall’Az. USL di residenza, per il regime
residenziale per la persona parzialmente non
autosufficiente
Importo retta 6 Campo vuoto numerico Si intende l’importo giornaliero della retta per la
% sanità6 Campo vuoto numerico espresso in
percentuale
persona parzialmente non autosufficiente in regime
semi-residenziale espresso in Euro
Si intende la percentuale della retta pagata dal SSN,
cioè corrisposta dall’Az. USL di residenza, per il regime
semi-residenziale per la persona parzialmente non
autosufficiente
Importo retta 7 Campo vuoto numerico Si intende l’importo giornaliero della retta per la
% sanità7 Campo vuoto numerico espresso in
percentuale
persona parzialmente non autosufficiente in regime
ambulatoriale espresso in Euro
Si intende la percentuale della retta pagata dal SSN,
cioè corrisposta dall’Az. USL di residenza, per il regime
ambulatoriale per la persona parzialmente non
autosufficiente
Note Campo Testo su più righe Spazio a disposizione per annotare
115

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8.3 La scheda utente
REGIONE UMBRIA
Direzione Regionale Sanità e Servizi Sociali
Programmazione Socio-sanitaria dell'Assistenza di Base ed Ospedaliera, Osservatorio Epidemiologico
Quando si completa la scheda occorre utilizzare tutte le informazioni disponibili .
Metodologia indagine
Data rilevazione Data inserimento dati
Codice sanitario
Az. USL provenienza
Cognome Nome
Sesso
Comune di nascita
Nazionalità
Stato civile
Regione di residenza
Comune di residenza
Composizione
nucleo familiare
Familiare/persona
di riferimento
Anni di scolarità
Titolo di studio
Condizione professionale
scolastica o di volontariato
Rilevazione diretta
Intervista telefonica
Altro...
F M
Italiana U.E. Extra U.E.
Nubile/Celibe
Coniugata/o
Sola/o
Moglie/Marito
Madre
Informazioni Demografiche
Convivente
Separata/o
Data di nascita
Padre
Sorella/Fratello
Sorelle/Fratelli
Divorziata/o
Vedova/o
Figlia/o
Figlie/i
Nonna/o
Prov.
Nonne/i
Non rilevabile
Altro...
Cod.ISTAT
nessuno elementare media inferiore media superiore laurea Altro...
Dipendente
Lav. autonomo
Volontario
Socio coop tipo B
Dati Anamnestici
Disoccupato
Pensionato
Cod.ISTAT
Borsa lavoro
Studente
Età
Altro...
Patologia1 Congenita Acquisita
Tipo patologia stabilizzata non stabilizzata
Diagnosi medica degli stati principali attuali di salute
Diagnosi nota:
Diagnosi non nota Diagnosi non effettuata Altro...
Perc. invalidità
Assegno di frequenza
Indennità di accompagnamento
Riconoscimento L. 104/92
Si No N.R.
Si No N.R.
Si No N.R.
Codice rilevatore
Codice intervistato
Qualifica intervistato
Az. USL resid.
Prov.
1 2 3 4 Extra regione
Cod. ICD 10
Interdetto
Inabilitato
Amministratore di sostegno
Assume farmaci
per la patologia/e ?
Si No
Si No
Si No
Si No
Si No
Si No N.R.
Si No N.R.
Si No N.R.
117

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118
Codice sanitario
Data ingresso struttura
Regime presa in carico1
Data presa in carico
Regime presa in carico2
Tipologia utente
Imp. retta giornaliera
E' definito un progetto socio-riabilitativo?
Attività di tipo socio-riabilitativo
Tipologia intervento nel Centro - Struttura
Residenziale Semi-residenziale Ambulatoriale
Residenziale Semi-residenziale
nel regime in cui è attualmente
Prodotti e tecnologia Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall'uomo
Si No
Percent. % sanità
Integrazione sociale Si No
Integrazione assistito Si No
Trasporto
E' definito un progetto riabilitativo ?
Attività riabilitative
Psicoterapia individuale
Psicoterapia di gruppo
Riabilitazione apparato fono-articolatorio
Riabilitazione del linguaggio individuale
Riabilitazione del linguaggio di gruppo
Riabilitazione cognitiva L/S/C individuale
Riabilitazione cognitiva L/S/C di gruppo
Riabilitazione neuromotoria
Psicomotricità individuale
Psicomotricità di gruppo
Riabilitazione funzionalità ortopedica
FKT respiratoria
Addestramenton ausili
Terapia occupazionale
Idrochinesiterapia in acqua
Attività educative
Attività relazionali
Autonomie di base
Attività di movimento
Attività sportive dilettantistiche
Attività ricreative/tempo libero
Attività di socializzazione
Attività laboratoriali
a carico dell'Ente pubblico
a carico del Centro/Struttura
Si No
a compartecipazione
a carico dell'utente
si intende il Progetto del Centro - Struttura
Ore settimanali1
Tot. ore riabilitative campo da non compilare
Attività correlate alla preparazione di percorsi lavorativi
si intende il Progetto del Centro - Struttura
Ore settimanali
Tot. ore socio-riabilitative campo da non compilare

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Ambito di intervento su disturbo, difficoltà e patologia di interesse
Cardiologico
Cognitivo
Comunicativo-linguistico
Neuro-motorio
Psicologico
Ortopedico
Psichiatrico
Respiratorio
Sensoriale Udito
Sensoriale Vista
Idrochinesiterapia
Altro...
Figure équipe coinvolte nei progetti
Addetto assistenza
Assistente sociale
Cardiologo
Educatore professionale laureato
Educatore professionale non laureato
Fisiatra
Foniatra
Genetista
Infermiere professionale
Logopedista
Massoterapista
Neurologo
Neuropsichiatria infantile
Nutrizionista
Oculista
Oftalmologo
Ortofonista
Ortopedico
Ortottista
Pedagogista
Pediatra
Pneumologo
Psichiatra
Psicologo
Psicomotricista
Tecnico ortopedico
Terapista della riabilitazione
Terapista occupazionale
Urologo
Altro...
Note
119

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Codice sanitario
Cognome Nome
Activities of Daily Living Scale mod. 1 da Katz S.
Autonomia nelle attività della vita quotidiana ADL
Fare il bagno (riceve assistenza nel lavare non più di una parte del corpo)
Vestirsi (escluso allacciarsi le scarpe)
Uso del gabinetto (vi si reca con ausili, si pulisce e riveste da solo)
Mobilità (si alza e si siede sulla sedia senza appoggiarsi, può
usare il bastone)
Continenza (controllo completo di feci ed urine)
Alimentazione (escluso il tagliare la carne)
Si P No
Si P No
Si P No
Si P No
Si P No
Si P No
ADL autonimia Si = 1; P = 0,5; No = 0
/6
Instrumental Activities of Daily Living Scale mod. 2 da Lawton M.P.
Autonomia nelle attività strumentali della vita quotidiana IADL
Uso del telfono
Acquisti nei negozi
Uso dei mezzi di
trasporto
Capacità di usare
medicinali
Amministrazione
delle proprie
finanze
4 Autonomo
3 Solo numeri ben noti
2 Risponde non chiama
1 Incapace
4 Autonomo
3 Solo piccoli acquisti
2 Deve essere assistito
1 Incapace
5 Autonomo
4 Solo con taxi non usa mezzi pubblici
3 Usa mezzi pubblici solo se accompagnato
2 Taxi o auto con aiuto di 1 persona
1 Incapace
3 Autonomo
2 Solo se preparati in singole dosi
1 Incapace
3 Autonomo
2 Solo acquisti modesti non operazioni bancarie
1 Incapace
IADL autonomia /19
120

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8.4 La legenda scheda utente
SCHEDA UTENTE
Nome campo: Tipologia risposta: Esplicativo:
Metodologia indagine Campo a scelta univoca:
? Rilevazione diretta
? Intervista telefonica
?
Altro….
L’intervistatore barra se ha intervistato l’operatore del
centro/struttura direttamente o tramite intervista
telefonica (ammesso solo per i censiti fuori dell’ambito
territoriale della Az. USL dell’intervistatore);
La voce “Altro” implica una specificazione
Codice rilevatore 1 39 Campo vuoto numerico È il codice assegnato all’intervistatore, da compilare
sempre in quanto lo identifica
Codice intervistato 2 40 Campo vuoto numerico È il codice assegnato all’intervistato, da compilare
sempre in quanto lo identifica
Qualifica intervistato Campo Testo Indica la qualifica professionale dell’intervistato: si
Data rilevazione Campo tipo data GG/MM/AAAA Autoesplicativo
specifica che va trascritta la qualifica con cui l’operatore
è inquadrato per lo svolgimento del lavoro in quel ruolo 3 41
.
39 Il codice rilevatore è composto da un numero a quattro cifre:
La prima cifra a partire da sinistra identifica l’Az. USL per cui effettua il censimento
1. = Az. USL 1 (Città di Castello, Umbertine, Alto Tevere, Gubbio, Gualdo Tadino);
2. = Az. USL 2 (Perugia, Lago Trasimeno, Media Valle, Trasimeno);
3. = Az. USL 3 (Foligno, Spoleto, Valnerina);
4. = Az. USL 4 (Terni, Narni, Amelia, Orvieto);
5. = Centro/Struttura fuori regione
La seconda cifra a partire da sinistra individua la tipologia di rilevatore o la sua professionalità, si allega una breve
legenda per le professionalità individuate, qualora ce ne fossero di mancanti o eccedenti si prevede (prima dell’avvio
del censimento stesso) di provvedere a aggiornare la seguente legenda:
1. = Assistente sociale;
2. = Specializzando Assistente sociale;
3. = Psicologo;
4. = Specializzando psicologo;
5. = Educatore professionale laureato;
6. = Specializzando Educatore professionale laureato;
7. = Altra specializzazione indirizzo psico-sociale;
8. = Altra specializzazione indirizzo medico-clinico;
9. = …………………………………………………….
La terza cifra a partire da sinistra individua la tipologia di rapporto con l’Az. Per cui si effettua il censimento, si
allega una breve legenda per le tipologie di rapporto/contratti individuate, qualora ce ne fossero di mancanti o
eccedenti si prevede (prima dell’avvio del censimento stesso) di provvedere a aggiornare la seguente legenda:
1. = dipendente dell’Az. USL;
2. = rapporto di convenzione/contratto atipico/libero professionale con l’Az. USL;
3. = specializzando dell’Università tirocinante presso l’Az. USL;
4. = specializzando master universitario tirocinante presso l’Az. USL;
5. = …………………………………………………………………………
La quarta cifra a partire da sinistra individua la persona che effettua il censimento, qualora nella stessa Az. USL
due persone con la stessa qualifica ed identico rapporto professionale fossero incaricate della rilevazione, questo
numero la/lo identifica come è unico. Si lascia la facoltà al/ai responsabile/i aziendale/i di assegnare tale numero
compreso tra 1 e 0 all’intervistatore designato (consigliando di usare il metodo progressivo):
Esempio: lo specializzando universitario Assistente sociale, tirocinante presso l’Az. USL di Perugia (Az. USL 2)
avrà i primi tre numeri composti da 223_ il quarto numero in maniera progressiva a partire da 1 è assegnato dalla
Dott.ssa Lea Bresci qualora ne fossero presenti più di 1 con stessa qualifica e posizione contrattuale.
121

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
40 Il codice intervistato viene assegnato all’intervistato dall’intervistatore per poter identificare la persona che
ha fornito i dati in caso di criticità in sede di inserimento dati. È composto da un numero a quattro cifre:
La prima cifra a partire da sinistra identifica l’Az. USL in cui il Centro/Struttura che ospita l’utente è
ubicato:
1. = Az. USL 1 (Città di Castello, Umbertine, Alto Tevere, Gubbio, Gualdo Tadino);
2. = Az. USL 2 (Perugia, Lago Trasimeno, Media Valle, Trasimeno);
3. = Az. USL 3 (Foligno, Spoleto, Valnerina);
4. = Az. USL 4 (Terni, Narni, Amelia, Orvieto);
5. = Centro/Struttura fuori regione
La seconda cifra a partire da sinistra identifica la tipologia del Centro/Struttura come da legenda che segue:
1. =
2. = Struttura protetta che accoglie persone disabili parzialmente o completamente
non autosufficienti gestione diretta Az. USL;
3. = Struttura protetta per anziani che accoglie anche persone disabili parzialmente
o completamente non autosufficienti gestione diretta Az. USL;
4. = Struttura per disabili gestita dall’Ente Locale;
5. = Struttura gestita dal volontariato;
6. = Istituti privati convenzionati ex art. 26 L. 833/78;
7. = Residenza protetta che accoglie persone disabili a gestione privata convenzionata;
8. = Residenza protetta che accoglie persone disabili a gestione privata non convenzionata;
9. = Altro… (specificare sempre)
La terza cifra a partire da sinistra identifica la professionalità della persona designata a rispondere
sulla persona disabile oggetto del censimento:
1 = Addetto assistenza 5 = Medico specialista 9 = Amministrativo
2 = Assistente sociale 6 = Infermiere professionale/Capo sala 0 = Altro………………………………..
3 = Educatore professionale 7 = Logopedista/T.d.R./Terapista occupazionale
4 = Educatore professionale laureato 8 = Direttore Sanitario
La quarta cifra a partire da sinistra identifica la persona ed è assegnata dall’intervistatore secondo
un sistema progressivo per cui se nello stesso Centro/Struttura rispondono due o più operatori con
la stessa qualifica si assegna a ciascuno un numero progressivo compreso tra 1e 0.
Esempio: Se ad essere intervistato è un educatore professionale laureato in un centro direttamente
gestito dalla Az. USL di Foligno (Az. USL 3) ed è il primo ad essere intervistato nel Centro/Struttura
si assegnerà il codiceintervistato 3141
41 Se l'intervistato è un educatore professionale è in possesso del diploma di infermiere professionale
e/o di tecnico informatico, ai fini della presente rilevazione interessa conoscere il profilo con
cui è assunto e non il/i titolo/i in suo possesso per cui si scrive educatore professionale.
122

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Data inserimento dati Campo tipo data GG/MM/AAAA Autoesplicativo
INFORMAZIONI DEMOGRAFICHE
Codice sanitario Campo vuoto numerico Il codice sanitario individuale che individua l’assistito dal
Az. USL residenza Campo a scelta univoca:
?
1
?
2
?
3
?
4
?
Extra regione
residente, se extra regione si specifica nelle note il
numero dell’Az. USL e della Regione
Az. USL provenienza Campo Testo Inserire il numero dell’Az. USL e della Regione di
SSN
Barrare l’Az. USL in cui l’utente è effettivamente
provenienza se diversa dall’Umbria:
(Esempio: Az. USL 5/TOSCANA)
- se l’Az. USL di residenza è Extra regione;
- se l’utente ha preso la residenza in Umbria ma l’Az.
USL che paga al retta è in Regione diversa
dall’Umbria:
Cognome Campo Testo Autoesplicativo
Nome Campo Testo Autoesplicativo
Sesso Campo a scelta univoca:
Autoesplicativo
Data di nascita
?
F
?
M
Campo tipo data GG/MM/AAAA Autoesplicativo
Età Campo vuoto numerico Inserire l’età del soggetto al momento della rilevazione, il
campo verrà automaticamente calcolato per verifica al
momento dell’inserimento dati mediante calcolo dalla
data di nascita
Comune di nascita Campo Testo Autoesplicativo
Provincia di nascita Campo Testo Inserire sigla (Es: PG, TR…)
Cod. ISTAT nascita Campo vuoto numerico Campo da non compilare, il programma lo inserisce
Nazionalità Campo a scelta univoca
?
Italiana
?
U.E.
?
Extra U.E.
Stato civile Campo a scelta univoca
automaticamente una volta immesso il Comune di
nascita
Autoesplicativo
Autoesplicativo
Regione di residenza
?
Nubile/Celibe
?
Coniugata/o
?
Convivente
?
Separata/o
? Divorziata/o
?
Vedova/o
Campo Testo Autoesplicativo
Provincia di residenza Campo Testo Inserire sigla (Es: PG, TR…)
Comune di residenza Campo Testo Autoesplicativo
Cod. ISTAT nascita Campo vuoto numerico Campo da non compilare, il programma lo inserisce
automaticamente una volta immesso il Comune di
nascita
123

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Composizione nucleo
familiare
Familiare/persona di
riferimento
124
Campo a scelta multipla
? Sola/o
? Moglie/Marito
? Madre
? Padre
? Sorella/Fratello
? Sorelle/Fratelli
? Figlia/o
? Figlie/i
? Nonna/o
? Nonne/i
? Non rilevabile
? Altro….
Si intendono le persone del nucleo familiare di
appartenenza
La voce “Altro” implica una specificazione
Campo Testo Si intende il familiare e /o i familiari con le quali la
persona ha contatti frequenti e regolari
Anni di scolarità Campo vuoto numerico Si intendono gli anni complessivamente frequentati.
Titolo di studio Campo a scelta univoca
?
Nessuno
?
Elementare
?
Media inferiore
?
Media superiore
?
Laurea
?
Altro….
Condizione professionale Campo a scelta multipla
? Dipendente
? Lavoratore autonomo
? Volontario
? Socio Cooperativa B
? Disoccupato
? Pensionato
? Borsa lavoro
? Studente
? Altro…
Patologia Campo a scelta univoca
?
Congenita
?
Acquisita
Tipo patologia Campo a scelta univoca
Diagnosi medica degli stati
principali attuali di salute
Diagnosi nota:
?
Stabilizzata
?
Non stabilizzata
Campo Testo
Su più righe
DATI ANAMNESTICI
Esempio: se un soggetto raggiunge il V anno di scuola
superiore dopo aver ripetuto 2 volte, gli anni di scolarità
non sono 13 ma 15
Autoesplicativo
La voce “Altro” implica una specificazione
Autoesplicativo
La voce “Altro” implica una specificazione
Autoesplicativo
Per tipo di patologia “stabilizzata” si intende che non ci
sono stati sensibili modificazioni
(miglioramenti/peggioramenti) del quadro clinico negli
ultimi 12 mesi
Si elencano le principali patologie diagnosticate della
persona oggetto dell’indagine ove possibile riconducibili
alla classificazione statistica internazionale delle malattie
e dei problemi sanitari correlati ICD-10

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Qualora la diagnosi della
patologia che determina
disabilità sia non nota:
Campo a scelta univoca
?
Diagnosi non nota
?
Diagnosi non effettuata
?
Altro….
Autoesplicativo
La voce “Altro” implica una specificazione
Cod. ICD-10 Campo vuoto numerico Da non compilare, viene immesso automaticamente dal
programma una volta digitata la diagnosi nota
Assume farmaci per la Campo a scelta univoca
Da compilare per ciascuna delle patologie diagnosticate
patologia/e
?
Si
?
No
?
N.R.
elencate
Su più righe
Non Rilevabile
Percentuale di invalidità Campo vuoto numerico Percentuale di invalidità riconosciuta alla persona
Assegno di frequenza Campo a scelta univoca
Indennità di
accompagnamento
?
Si
?
No
?
N.R.
Campo a scelta univoca
?
Si
?
No
?
N.R.
Riconoscimento L. 104/92 Campo a scelta univoca
?
Si
? No
?
N.R.
Interdetto Campo a scelta univoca
?
Si
?
No
?
N.R.
Inabilitato Campo a scelta univoca
?
Si
? No
? N.R.
Amministratore di sostegno Campo a scelta univoca
?
Si
? No
?
N.R.
disabile al momento della rilevazione, se è in corso la
pratica per il riconoscimento/aggravamento di invalidità si
specifica
Assegno economico concesso al minore disabile
Non Rilevabile
Assegno economico concesso alla persona disabile
grave
Non Rilevabile
Riconoscimento di persona portatrice di handicap grave
Non Rilevabile
Si intende persona incapace di intendere e volere,
rappresentata da tutore
Non Rilevabile
Si intende persona assistita legalmente da un curatore
circa l’attuazione di attività di rilevanza giuridica
Non Rilevabile
Si intende persona assistita per l’amministrazione e la
gestione dei propri beni
Non Rilevabile
125

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Codice centro Campo vuoto numerico Campo da non compilare il programma inserimento dati
126
lo inserisce automaticamente
TIPOLOGIA INTERVENTO NEL CENTRO - STRUTTURA
Codice sanitario Campo vuoto numerico Il codice sanitario individuale che individua l’assistito dal
SSN
Questo campo può essere omesso in quanto il dato è già
stato inserito nella pagina precedente della scheda.
Serve da verifica per l’immissione dati
Data ingresso struttura Campo tipo data GG/MM/AAAA Si intende la data in cui la persona è stata presa in carico
Regime presa in carico 1 Campo a scelta univoca
Data presa in carico
nel regime in cui è attualmente
Regime presa in carico Campo a scelta univoca
?
Residenziale
?
Semi-residenziale
Tipologia utente Campo a scelta univoca
al primo accesso nella struttura (anche in un regime
diverso dall’attuale)
Si intende il regime in cui la persona si trovava alla data
?
Residenziale
?
Semi-residenziale
?
Ambulatoriale
del primo accesso nella struttura.
Campo tipo data GG/MM/AAAA Si intende la data in cui è stato fatto l’inserimento della
?
Non autosufficiente
?
Parzialmente autosufficiente
?
Autosufficiente
persona nel Centro/Struttura nel regime in cui si trova
attualmente
Si intende il regime in cui la persona si trova al momento
della rilevazione.
Le persone in regime “Ambulatoriale” non sono oggetto
del presente studio
Non è una valutazione fatta sulla sensibilità o il parere
dell’intervistato ma un campo dipendente
dall’inquadramento dell’utente in base all’importo della
retta giornaliera corrisposta
Importo retta giornaliera Campo vuoto numerico Si intende la retta giornaliera totale corrisposta per la
persona, ossia il costo totale per die di quella persona da
qualsiasi fonte erogato
% sanità Campo vuoto numerico Percentuale sanità
Integrazione sociale Campo a scelta univoca
?
Si
?
No
Integrazione assistito Campo a scelta univoca
?
Si
?
No
Trasporto Campo a scelta univoca
È definito un progetto
riabilitativo
?
a carico dell’Ente pubblico
? a carico del Centro/Struttura
?
a compartecipazione
?
a carico dell’utente
Campo a scelta univoca
?
Si
?
No
Si intende la percentuale della retta pagata dal
SSN ossia corrisposta per la persona dall’Az, USL
di residenza.
TALE CAMPO VA SEMPRE COMPILATO
Si intende la quota della retta pagata dal Comune
Si intende la quota della retta pagata dalla persona
disabile
Tale campo va compilato solamente per le persone
ospitate in regime di semi-residenzialità in quanto
necessitano di raggiungere il Centro/Struttura. Per gli
utenti in regime residenziale non si compila.
Autoesplicativo

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Attività riabilitative Campo a scelta multipla
? Psicoterapia individuale
? Psicoterapia di gruppo
? Riabilitazione apparato fono-articolatorio
? Riabilitazione del linguaggio individuale
? Riabilitazione del linguaggio di gruppo
? Riabilitazione cognitiva L/S/C individuale
? Riabilitazione cognitiva L/S/C di gruppo
? Riabilitazione neuromotoria
? Psicomotricità individuale
? Psicomotricità di gruppo
? Riabilitazione funzionalità ortopedica
? FKT respiratoria
? Addestramento ausili
? Terapia occupazionale
? Idrochinesiterapia in acqua
Le attività riabilitative elencate sono quelle desunte
dall’elenco che codifica e norma le attività riabilitative in
Umbria
L/S/C = Lettura Scrittura Calcolo
L/S/C = Lettura Scrittura Calcolo
FKT = Fisiocinesiterapia
Per “Terapia occupazionale” si intende il
trattamento di condizioni fisiche o
psichiatriche attraverso attività specifiche al
fine di aiutare la persona a raggiungere i
suoi massimi livelli di funzione e
indipendenza in ogni aspetto della vita
quotidiana 1 si sottolinea che la Terapia
occupazionale è svolta solamente da
personale professionale qualificato
(Terapista della Riabilitazione o Terapista
occupazionale)
Ore settimanali Campo vuoto numerico Ore settimanali dedicate secondo il Progetto Riabilitativo
Tot. Ore riabilitative
alle singole attività elencate
Campo vuoto numerico Campo da non compilare il programma inserimento dati
esegue il calcolo automaticamente
È definito un progetto socio- Campo a scelta univoca
Si intende il Progetto socio-riabilitativo che la persona
riabilitativo?
?
Si
?
No
svolge all’interno del Centro/Struttura
Attività di tipo socio- Campo a scelta multipla Attività educative: tutte le attività che tendono ad
127

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Attività di tipo socio- Campo a scelta multipla
riabilitativo
128
? Attività educative
? Attività relazionali
? Autonomie di base
? Attività di movimento
? Attività sportive dilettantistiche
? Attività ricreative/tempo libero
? Attività di socializzazione
? Attività laboratoriali
? Attività correlate alla preparazione di
percorsi lavorativi
Attività educative: tutte le attività che tendono ad
utilizzare le capacità acquisite nel percorso riabilitativo
sperimentandole nella quotidianità (es: leggere riviste,
giornali, copiare, scrivere, usare il PC…)
Attività relazionali: tutte le attività che supportano le
capacità di relazione in piccoli gruppi, in contesti più
allargati, tenendo conto delle regole sociali e dei
comportamenti condivisi nella vita quotidiana
(relazionarsi nei negozi, tra gruppi di pari, al ristorante, al
cinema, ecc…)
Autonomie di base: tutte le attività che sostengono e
sviluppano le abilità acquisite nell’ambito della
riabilitazione/Terapia occupazionale che riguardano il
soddisfacimento dei bisogni primari (mangiare, fare
igiene personale, vestirsi, ecc…)
Attività di movimento: tutte le attività finalizzate al
mantenimento di capacità relative alla conoscenza e alla
percezione del proprio corpo nello spazio e nel tempo e
a stimolare le capacità sensoriali e dell’espressione
corporea (danza, ginnastica, giochi di movimento, ecc…)
Attività sportive dilettantistiche: tutte le attività
esercitate in forma competitiva o non competitiva sia
singola sia associata, organizzate senza scopo di lucro e
che non comportino rapporti fra atleti e associazioni o
società di appartenenza che prevedano compensi di
natura contrattuale (calcetto, bocce, carte, nuoto, ecc..)
Attività ricreative/tempo libero: tutte le attività
finalizzate ad aspetti culturali, ricreativi e di svago svolti
sia internamente che esternamente alla struttura (visione
spettacoli cinematografici, teatrali, visite a musei,
soggiorni estivi, invernali, ecc…)
Attività di socializzazione: tutte le attività che
impegnano in riunioni informali o casuali con altri (far
visita ad amici o parenti, incontrarsi in modo informale in
luoghi pubblici ecc…)
Attività laboratoriali: tutte le attività volte a sviluppare le
capacità manuali stimolando il miglioramento della
manualità fine, l’accuratezza dell’osservazione, il
coordinamento oculo-manuale, il potenziamento della
creatività, per attività laboratoriali si intendono:
• Lavorazioni artigianali (legno, vetro, ceramica, ecc…)
• Laboratori produttivi di orto-floricoltura
Attività correlate alla preparazione di percorsi
lavorativi: tutte le attività connesse alla realizzazione di
percorsi lavorativi come svolgere compiti semplici e
rispettare regole afferenti al mondo del lavoro

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Ore settimanali Campo vuoto numerico Ore settimanali dedicate secondo il Progetto Riabilitativo
alle singole attività elencate
Tot. Ore socio-riabilitative Campo vuoto numerico Campo da non compilare il programma inserimento dati
Ambito di intervento su Campo a scelta multipla
disturbo, difficoltà e
patologia di interesse
? Cardiologico
? Cognitivo
? Comunicativo-linguistico
? Neuro-motorio
? Psicologico
? Ortopedico
? Psichiatrico
? Respiratorio
? Sensoriale udito
? Sensoriale vista
? Idrochinesiterapia
? Altro…
Figure équipe coinvolte nel Campo a scelta multipla
progetto
? Addetto assistenza
? Assistente sociale
? Cardiologo
? Educatore professionale laureato
? Educatore professionale non laureato
? Fisiatra
? Foniatra
? Genetista
? Infermiere professionale
? Logopedista
? Massoterapista
? Neurologo
? Neuropsichiatria infantile
? Nutrizionista
? Oculista
? Oftalmologo
? Ortofonista
? Ortopedico
? Ortottista
? Pedagogista
? Pediatra
? Pneumologo
? Psichiatra
? Psicologo
? Psicomotricista
? Tecnico ortopedico
? Terapista della riabilitazione
? Terapista occupazionale
? Urologo
? Altro…
esegue il calcolo automaticamente
Si intende l’ambito o gli ambiti sui quali viene indirizzato
l’intervento
Note Campo Testo Autoesplicativo:
La voce “Altro” implica una specificazione
Si intendono tutte le figure professionali dell’area sociale,
sanitaria ed educativa coinvolte nel progetto
La voce “Altro” implica una specificazione
Si possono annotare tutte le osservazioni che si
ritengono utili riguardanti la persona oggetto del
censimento che l’intervistato fornisce e che non trovano
collocazione nei campi definiti.
129

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Codice sanitario Campo vuoto numerico Il codice sanitario individuale che individua l’assistito dal
130
SSN (campo già inserito)
Cognome Campo Testo Autoesplicativo
Nome Campo Testo Autoesplicativo
Activities of Dayly Living Scale mod. 1 da Katz S. (Autonomia nelle attività della vita quotidiana ADL)
Fare il bagno Campo a scelta univoca
?
Si
? P
?
No
Vestirsi Campo a scelta univoca
?
Si
?
P
?
No
Uso del gabinetto Campo a scelta univoca
?
Si
?
P
?
No
Mobilità Campo a scelta univoca
?
Si
?
P
?
No
Continenza Campo a scelta univoca
?
Si
?
P
?
No
Alimentazione Campo a scelta univoca
Si intende il grado di autonomia che la persona possiede
nel lavarsi (può ricevere assistenza nel lavare non più di
una parte del proprio corpo)
P = Parzialmente
Si intende il grado di autonomia che la persona possiede
nel vestirsi (escluso allacciarsi le scarpe)
Si intende il grado di autonomia che la persona possiede
nell’uso del gabinetto: recarvisi da solo o con ausili,
pulirsi e rivestirsi da solo o con aiuto
Si intende il grado di autonomia che la persona possiede
nel muoversi: alzarsi e sedersi appoggiandosi o meno,
camminare usando o meno il bastone o altro ausilio
Si intende il grado di autonomia che la persona possiede
nel controllo completo di feci e urine
Si intende il grado di autonomia che la persona possiede
?
Si
nell’alimentarsi da sola (esclusa il tagliare la carne da
?
P
?
No
sola)
ADL autonomia Campo vuoto numerico Esprime il grado di autonomia che la persona possiede
Uso del telefono Campo a scelta univoca
nelle attività della vita quotidiana.
Si attribuisce 1 punto ai “si”, ½ punto alle risposte “P”,
per cui un punteggio di 6/6 denota una persona
totalmente dipendente nelle ADL
Instrumental Activities of Daily Scale mod. 2 da Lawton M.P.
(Autonomia nelle attività strumentali della vita quotidiana IADL)
?
4 Autonomo
?
3 Solo numeri ben noti
?
2 Risponde non chiama
?
1 incapace
Acquisti nei negozi Campo a scelta univoca
?
4 Autonomo
?
3 Solo piccoli acquisti
?
2 Deve essere assistito
?
1 incapace
Si intende il livello di autonomia della persona nell’utilizzo
dell’apparecchio telefonico. Inserire numero
corrispondente nella casella a fianco del campo a scelta
univoca. Inserire numero corrispondente nella casella a
fianco del campo a scelta univoca
Si intende il livello di autonomia della persona nel
compiere acquisti nei negozi autonomamente o con
l’aiuto di un accompagnatore. Inserire numero
corrispondente nella casella a fianco del campo a scelta
univoca
Uso dei mezzi di trasporto Campo a scelta univoca
Si intende il livello di autonomia della persona
?
5 Autonomo
nell’utilizzare i mezzi di trasporto autonomamente o
?
4 Solo con taxi non usa mezzi pubblici
accompagnato: automobili, taxi e mezzi pubblici. Inserire
? 3 Usa mezzi pubblici solo se accompagnato
?
2 Taxi o auto con aiuto di una persona numero corrispondente nella casella a fianco del campo
?
1 Incapace
a scelta univoca
Capacità di usare medicinali Campo a scelta univoca
Amministrazione delle
proprie finanze
?
3 Autonomo
?
Solo se preparate in singole dosi
?
1 Incapace
Campo a scelta univoca
Si intende il livello di autonomia della persona nel gestire
il dosaggio e l’assunzione dei propri medicinali. Inserire
numero corrispondente nella casella a fianco del campo
a scelta univoca
Si intende il livello di autonomia della persona nel gestire
?
3 Autonomo
le proprie finanze: la capacità di amministrare le proprie
?
2 Solo acquisti modesti non operazioni
entrate. Inserire numero corrispondente nella casella a
bancarie
?
1 Incapace
fianco del campo a scelta univoca
IADL autonomia Campo vuoto numerico È la somma dei punteggi ottenuti dal test

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
9.
Indice Figure e Tabelle
131

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Figura 1.2.4 - Distribuzione regionale dei posti per 19
100.000 abitanti nei centri di riabil tazione
ex art. 26, L. 833/78. Anno 2003
Figura 3.2.1 - Provenienza di tutta la popolazione
istituzionalizzata censita (1069) 45
Figura 4.2.3 - Distribuzione per sesso ed età degli umbri
istituzionalizzati in Umbria 50
Figura 4.2.4 - Anni di presa in carico nella Struttura 56
Figura 4.2.5 - Anni di presa in carico in regime residenziale 58
Figura 4.2.6 - Anni di presa in carico in regime
semi-residenziale 59
Figura 4.2.7 - Anni di presa in carico nelle Strutture gestite
dall’Ente Locale 60
Figura 4.2.8 - Anni di presa in carico nelle Strutture
Ex art. 26 L. 833/78 60
Figura 4.2.9 - Anni di presa in carico nelle Strutture
a gestione diretta ASL 61
Figura 4.2.10 - Anni di presa in carico nelle Strutture
a gestione privata convenzionate 61
Figura 4.2.11 - Anni di presa in carico nelle Strutture
a gestione privata non convenzionate 62
Figura 4.2.12 - Anni di presa in carico nelle strutture gestite
dal Volontariato 62
Figura 4.2.13 - Distribuzione dei casi per settore nosologico
– Classificazione ICD10 63
Figura 4.2.14 - Distribuzione dei casi per diagnosi principale
– Classificazione ICD10 64
Figura 4.2.15 - Distribuzione del punteggio ADL (6 = non
autonomo; 0 = completamente autonomo) 66
Figura 4.2.16 - Distribuzione del punteggio IADL (5 = non
autonomo; 19 = completamente autonomo) 66
Figura 4.2.17 - Distribuzione del punteggi ADL(6 = non
autonomo; 0 = completamente autonomo) e
IADL . (5 = non autonomo; 19 = completamente
autonomo) 67
Figura 4.2.18 - Distribuzione delle classi di autonomia
secondo il punteggio ADL 68
133

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
134
Figura 4.2.19 - Distribuzione delle classi di autonomia
secondo il punteggio IADL 68
Figura 4.3.1 - Percentuale degli istituzionalizzati umbri
in Umbria strutture per persone con
disabilità nelle ASL umbre 69
Figura 4.3.2 - Strutture umbre che ospitano persone
con disabilità umbre 0-64 anni per DSB
in cui insiste la struttura 74
Figura 4.3.3 - Autorizzazioni per tipologia di centro 77
Figura 4.4.1 - (%) dei progetti riabilitativi e socio -
riabilitativi per tipologia di struttura 80
Figura 4.4.2 - Attività svolte dai soggetti per cui è previsto
un progetto riabilitativo (n. 314) 83
Figura 4.4.3 - Distribuzione delle ore totali di riabilitazione
svolte in relazione all’età e alla tipologia di
struttura 83
Figura 4.4.4 - Ore totali di attività socio-riabilitative svolte
in relazione all’età e alla tipologia di struttura 83
Figura 4.5.1 - Importo max, min. e medio della retta
per tipologia di struttura umbra per persone con
disabilità 86
Figura 4.5.2 - Relazione punteggio ADL e IADL per
tipologia di struttura 87
Figura 4.5.3 - Relazione tra importo della retta e punteggio
ADL per tipologia di struttura 88
Figura 4.5.4 - Variazione dell’importo della retta in
base all’età 89

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
Tabella 1.2.1 - Persone di 6 anni e più disabili – tassi
grezzi per 1000 abitanti – 1999-2000 17
Tabella 1.2.2 - Persone invalide – tassi grezzi per 1000
abitanti – 1999-2000 17
Tabella 1.2.3 - Numero di disabili e anziani non
autosufficienti ospiti nei presidi residenziali
socio assistenziali anno 2000 18
Tabella 3.2.1 - Componenti il gruppo di lavoro interno 36
Tabella 3.2.2 - Componenti gruppo di lavoro delegati
dalle Az. USL Umbria 37
Tabella 3.2.3 - altri item non rilevati o con risposta > 10% 41
Tabella 3.2.4 - Item non rilevati e che prevedevano la
risposta NR 42
Tabella 4.1.1 - Prevalenza dei disabili umbri dovunque
istituzionalizzati per ASL di provenienza* 46
Tabella 4.1.2 - Prevalenza dei disabili umbri dovunque
istituzionalizzati per ASL di provenienza*
e sesso 47
Tabella 4.1.3 - Prevalenza dei trattamenti in regime
residenziale e semiresidenziale per sesso
e ASL di provenienza* 47
Tabella 4.1.4 - Tassi di accesso in regime residenziale e
semiresidenziale per ASL di provenienza*
e sesso. 2003 48
Tabella 4.2.0 - Sesso ed età degli umbri istituzionalizzati in
Umbria 49
Tabella 4.2.0.1 - Distribuzione per sesso e classe d’età
degli umbri istituzionalizzati in Umbria* 50
Tabella 4.2.1 - Distribuzione per stato civile degli umbri
istituzionalizzati in Umbria > di 18 anni 51
Tabella 4.2.2 - Distribuzione di età, disabilità, anni di
istituzionalizzazione e quota di casi
con disabilità di origine in base allo
stato civile 51
Tabella 4.2.3 - Distribuzione per stato civile e titolo di studio
conseguito (istituzionalizzati in Umbria e >18
anni) 51
135

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
136
Tabella 4.2.4 - Familiare di riferimento degli umbri
istituzionalizzati in Umbria 52
Tabella 4.2.5 - Familiare di riferimento per gli umbri
istituzionalizzati in Umbria in regime
residenziale 53
Tabella 4.2.6 - Percentuale di Invalidità 53
Tabella 4.2.7 - Indennità di accompagnamento 54
Tabella 4.2.8 - Riconoscimento dei benefici della L. 104/9 54
Tabella 4.2.9 - Assegno di frequenza nei minori di 18 anni 55
Tabella 4.2.10 - Interdizione 55
Tabella 4.2.11 - Inabilitazione 55
Tabella 4.2.12 - Distribuzione di frequenza degli anni di
presa in carico 57
Tabella 4.2.13 - Anni trascorsi dalla presa in carico per
tipologia di struttura 60
Tabella 4.2.14 - Distribuzione in base all’insorgenza della
patologia e alla stabilizzazione 65
Tabella 4.2.15 - Distribuzione dei punteggi ADL e IADL
per sesso 67
Tabella 4.3.1 - Strutture per ASL e DSB e numerosità
degli umbri ivi istituzionalizzati 70
Tabella 4.3.2 - Strutture per ASL e DSB di collocazione
e relativa numerosità di umbri istituzionalizzati
– ASL 1 71
Tabella 4.3.3 - Strutture per ASL e DSB di collocazione
e relativa numerosità di umbri istituzionalizzati
– ASL 2 72
Tabella 4.3.4 - Strutture per ASL e DSB di collocazione
e relativa numerosità di umbri istituzionalizzati
– ASL 3 73
Tabella 4.3.5 - Strutture per ASL e DSB di collocazione
e relativa numerosità di umbri istituzionalizzati
– ASL 4 73
Tabella 4.3.6 - Regime di presa in carico degli umbri
istituzionalizzati in Umbria per tipologia di
struttura 74
Tabella 4.3.7 - Strutture umbre per tipologia e distribuzio-

Collana I Quaderni - Studi e Ricerche - Censimento delle persone umbre con disabilità
ne di frequenza degli umbri istituzionalizzati
in Umbria 75
Tabella 4.3.8 - Distribuzione del numero di strutture autorizzate
per tipologia 77
Tabella 4.4.1 - Persone con disabilità con progetto
riabilitativo 78
Tabella 4.4.2 - Persone con disabilità con progetto socio
riabilitativo 78
Tabella 4.4.3 - Compresenza dei progetti riabilitativo e
socio riabilitativo 78
Tabella 4.4.4 - Probabilità di avere il progetto riabilitativo
in relazione al grado di ADL 79
Tabella 4.4.5 - Percentuale dei progetti riabilitativo e socioriabilitativo
per tipologia di struttura 79
Tabella 4.4.6 - persone con disabilità che non hanno alcun
tipo di progetto per tipologia struttura e
regime di presa in carico 80
Tabella 4.4.7 - Progetti riabilitativo e socio-riabilitativo
per ogni struttura 81
Tabella 4.4.8 - Aalcuni indicatori calcolati per le strutture
stratificati per ASL e classe di età 85
Tabella 4.5.1 - Importo medio e ds della retta per tipologia
di struttura umbra per persone con disabilità 86
Tabella 4.5.2 - Importo retta per classi di età 88
137