Scarica la rivista in formato pdf - Distretto 108A
Scarica la rivista in formato pdf - Distretto 108A
Scarica la rivista in formato pdf - Distretto 108A
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
28<br />
AIDWEB.ORG...<br />
SE VOLETE SAPERNE DI PIÙ<br />
Carneade, chi era costui? Scriveva il manzoni per i suoi quattro lettori. AidWeb.org, cos’è<br />
AidWeb.org? Potrebbe dire oggi <strong>la</strong> maggior parte dei lettori del<strong>la</strong> <strong>rivista</strong>... ecco il primo portale<br />
italiano sulle ma<strong>la</strong>ttie rare.<br />
Lion Carlo D’Angelo<br />
AidWeb.org, nato su <strong>in</strong>iziativa del<br />
Lions Club Mi<strong>la</strong>no al Mart<strong>in</strong>itt, è<br />
il primo portale italiano sulle ma<strong>la</strong>ttie<br />
rare, terzo nel mondo, che<br />
raccoglie e distribuisce <strong>in</strong>formazioni<br />
sulle oltre 6.000 patologie rare<br />
prenatali ed <strong>in</strong> età pediatrica, consente<br />
il reperimento e lo scambio di<br />
<strong>in</strong>formazioni tra famiglie, permette<br />
l’avvio di contatti con associazioni<br />
di pazienti e <strong>la</strong> possibilità di ottenere<br />
risposte, caso per caso, su centri<br />
di cura specializzati <strong>in</strong> Italia ed all’estero.<br />
Quando <strong>in</strong> famiglia arriva un bamb<strong>in</strong>o<br />
colpito da una ma<strong>la</strong>ttia rara,<br />
per genitori, parenti ed amici ha<br />
<strong>in</strong>izio un lungo e difficile percorso<br />
al<strong>la</strong> ricerca di <strong>in</strong>formazioni.<br />
Spesso anche ottenere <strong>la</strong> diagnosi<br />
del<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia richiede tempi<br />
lunghissimi (<strong>in</strong> Italia da due a sei<br />
anni!) e <strong>in</strong> molti casi per salvare<br />
una vita o prevenire dei danni irreversibili<br />
è necessario fare presto.<br />
L’accesso a <strong>in</strong>formazioni aggiornate<br />
e lo scambio di esperienze<br />
risulta qu<strong>in</strong>di uno strumento essenziale<br />
per i genitori, spesso soli<br />
e disorientati, il cui unico scopo è<br />
quello di affidare il proprio bamb<strong>in</strong>o<br />
al centro di cura e all’equipe<br />
medica che ha accumu<strong>la</strong>to maggior<br />
conoscenza re<strong>la</strong>tivamente a quel<strong>la</strong><br />
determ<strong>in</strong>ata s<strong>in</strong>drome.<br />
Il portale WWW.AIDWEB.ORG è<br />
nato dai Lions e trova sostegno nei<br />
Lions, nelle <strong>in</strong>iziative di found rai-<br />
s<strong>in</strong>g dei Lions e di tutti gli sponsor<br />
italiani che lo sostengono.<br />
Il portale è rivolto a tutti e, come<br />
detto, è utile per tutti, anche se il<br />
problema delle ma<strong>la</strong>ttie rare è spesso<br />
ignorato e sottovalutato dagli<br />
stessi medici.<br />
A c<strong>in</strong>que anni dal<strong>la</strong> fondazione del<br />
portale ed a tre anni dal<strong>la</strong> sua costituzione<br />
<strong>in</strong> onlus, si contano <strong>in</strong><br />
migliaia gli accessi giornalieri di chi<br />
cerca notizie, di chi ha bisogno di<br />
<strong>in</strong>formazioni o di un aiuto immediato<br />
e concreto.<br />
Per questo motivo il Presidente di<br />
AidWeb, il PCC Giuseppe Pajardi,<br />
<strong>in</strong>sieme al suo consiglio direttivo,<br />
sta cercando da tempo con <strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione<br />
dei lions dei vari di-
Change language