Uso e abuso della PEG - Sied

24
Maurizio Azzurro > Uso e abuso della PEG
S
Comunicazione Scientifica
neto, a titolo di esempio, ma ogni Regione possiede i
suoi pronunciamenti.
Alti organismi si sono espressi sul tema della nutrizione
artificiale (NA) nei casi limite, con orientamenti
diversi e con vari distinguo.
Possiamo schematicamente ricordare che:
• la NA è un atto medico per SINPE
("precisazioni in merito alle implicazioni
bioetiche della NA", 2007) e Suprema Corte
di Cassazione di Roma ("sentenza Englaro",
2007); è invece un sostentamento vitale di
base per il Comitato Nazionale di Bioetica
("l’alimentazione e l’idratazione di pazienti
in stato vegetativo permanente", 2005).
• Tutti sono d’accordo sul fatto che la NA non
sia un accanimento terapeutico anche se
gli organismi laici prevedono la possibilità
di attenersi a linee guida che salvaguardino
le effettive esigenze dei pazienti, mentre
la Congregazione per la dottrina della
fede ("risposte a quesiti della conferenza
episcopale statunitense circa l’alimentazione
e idratazione artificiale", 2007) ne sancisce
l’obbligatorietà a prescindere.
• Nello stato vegetativo permanente
il Comitato Nazionale di Bioetica
("dichiarazioni anticipate di trattamento",
2003) ritiene non vincolanti per il medico
le eventuali dichiarazioni anticipate dei
pazienti e sullo stesso orientamento è
la proposta di legge per il testamento
biologico del 2009. In controtendenza
sono state la sentenza Englaro della
Suprema Corte di Cassazione di Roma
ed altre successive ("sentenza 8560/2009",
TAR del Lazio).
L’ultima constatazione riguarda il fatto che l’Italia, insieme
al Giappone, è l’unico dei paesi sviluppati a non
avere il cosiddetto testamento biologico, ovvero la possibilità
da parte di un cittadino di esprimere con valore
legale delle dichiarazioni anticipate su futuri trattamenti.
Discussione
Non è possibile, sulla base delle evidenze, ricondurre
il tema trattato a messaggi riassuntivi né tantomeno
indicare modalità di comportamento univoche. Vista
l’amplissima gamma di sfumature che disegna il problema,
si possono ragionevolmente proporre anche
alcune considerazioni che derivano dalla esperienza
lavorativa quotidiana.
La prima è che, a dispetto dei dati di letteratura sull’outcome
non positivo della PEG in talune patologie (prima
fra tutte la demenza grave) e pur considerando l’alta
incidenza di complicanze e mortalità a breve termine in
pazienti compromessi, la PEG è uno strumento molto
efficace che può facilmente rendere più lunghi certi stati
di inaccettabile sofferenza. Di questo abbiamo il dovere
di tenere conto.
Considerando come sia difficile porre regole rigide,
la raccomandazione più ragionevole è che ogni caso
vada valutato nella sua individualità, considerandone il
quadro clinico complessivo, la qualità di vita, gli aspetti
psicologici, il grado di lucidità mentale e autonomia, le
eventuali aspettative e i presumibili vantaggi delle varie
scelte possibili. Altra cosa fondamentale è cercare di relazionarsi
nella maniera giusta con i familiari dei pazienti.
È evidente che l’alimentazione ha un elevato valore
simbolico e rappresenta più di ogni altra cosa la cura e
l’assistenza. Fornire l’apporto nutrizionale risponde ad
esigenze affettive e morali; talora lenisce i sensi di colpa
e non è facile razionalizzare la cosa con evidenze scientifiche.
Se gli Operatori si spendessero di più nel parlare
con le persone si potrebbero ottenere maggiori risultati,
ma la comunicazione efficace richiede professionalità e
partecipazione, oltre che tempo (un tempo forse maggiore
di quello necessario per confezionare una PEG…).
Inoltre è ovviamente imprescindibile una posizione univoca
verso i familiari da parte di tutte le figure mediche
che sono interessate alla gestione del paziente.
Conclusioni
Che ci sia il concreto rischio di sovrautilizzare la PEG è
dimostrato, oltre che dalla evidenza quotidiana, anche
dalle parole dello stesso Gauderer che 20 anni dopo la
sua “invenzione” così si esprimeva:
"Because of its simplicity and low complication rate,
this minimally invasive procedure also lends itself to
overutilization. Therefore, as percutaneous endoscopic
gastrostomy enters its third decade, much of our
effort in the future needs to be directed toward the
ethical aspects associated with long-term enteral feeding.
In addition to developing new procedures and
devices, or to perfecting existing ones, we physicians
must continuosly strive to demonstrate that our interventations
truly benefit the patients" (25).
In attesa di ulteriori evidenze scientifiche, di pronunciamenti
condivisi da parte di comitati etici e organi
decisori, di adeguata legislazione sulle direttive anticipate
il nostro processo decisionale deve fondarsi
su professionalità, umanizzazione e persino pietà,
nell’accezione più alta del termine.
Ringraziamenti
Si ringrazia la Dott.ssa Antonella Cervato, Coordinatrice
Infermieristica UOC Endoscopia e Gastroenterologia
ULSS 21 Regione Veneto, per le ricerche
su leggi e normative.