Il Centro Cardinal Ferrari nella rete GRACER

Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma
RITORNO ALLA GUIDA SICURA
Undici pazienti
tornano al volante
in totale autonomia
Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato
Anno 1 Numero 1 - Ottobre 2007
Il Centro Cardinal Ferrari
nella rete GRACER
L’esperienza della Regione Emilia-Romagna
all’avanguardia in Italia
A Fontanellato uno dei quattro centri specializzati
nella riabilitazione intensiva dei gravi cerebrolesi
L’AUSILIOTECA COMPIE 2 ANNI
Dalla scelta della carrozzina
all’adattamento del domicilio
Consigli e informazioni per tutti
Ottobre 2007 In cammino 1

2
In cammino
Ottobre 2007

Il Centro e la sua storia
Chi siamo? Un gruppo di persone che prova a superare i problemi
di Simona Lombardi
Chi siamo?
“Io non lo so, non me lo ricordo”, potrebbe rispondere qualche paziente
del nostro Centro.
La nostra Carta dei Servizi dice che il Centro Cardinal Ferrari è un
centro per la riabilitazione neurologica, esperto nella riabilitazione delle
disabilità secondarie ai gravi traumi cranioencefalici e alle gravi cerebrolesioni
acquisite, che la sua mission aziendale è: “Il miglioramento
della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie attraverso percorsi
riabilitativi personalizzati e multidisciplinari”.
Io dico che siamo un gruppo di persone, pazienti, famigliari, medici,
infermieri, psicologi (anzi psicologhe), logopediste, fisioterapiti, operatori
socio-sanitari, ausiliari, amministrative, manutentori (dovremmo
esserci tutti) che lavora per garantire alle persone il massimo di partecipazione
sociale possibile. Ma forse sto ancora parlando una strana
lingua poco comprensibile.
Il Centro Cardinal Ferrari è un “posto”, dove alcune persone con grandi
sforzi cercano di superare il problema che li ha colpiti.
Un “posto” dove ci sono 90 letti, nei quali ci si ricovera in regime ordinario
o day hospital. Più di trenta letti sono occupati da persone che
sono o sono state in coma (pardon, stato vegetativo).
Qui molti riprendono contatto con il mondo che li circonda e “re-imparano”
a vivere, iniziano un Cammino che dalla rianimazione li riporta
verso casa, passando attraverso palestre, piscina, studi delle psicologhe
e delle logopediste, orto e giardini, piste che simulano i percorsi stradali,
un corso di cucina, test per capire e migliorare le capacità di movimento,
appartamenti domotici…
Molti ce la fanno, qualcuno no, ma gli obiettivi che ci proponiamo di
raggiungere sono sempre il massimo a cui è possibile puntare (compatibilmente
con la gravità del singolo).
Il Centro Cardinal Ferrari è una clinica privata, accreditata (cioè che
lavora completamente in convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale).
Siamo parte di un grande gruppo europeo la “Generale de Santé”
che ha garantito i mezzi per farlo crescere ed accrescere la preparazione
di chi ci lavora.
La Regione Emilia-Romagna ha riconosciuto la nostra competenza e ha
inserito il Centro nella rete regionale delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite
come punto di riferimento esperto per l’Emilia Occidentale.
I nostri pazienti arrivano da tutta Italia, più dell’80% dei casi inizia il
suo Cammino da molto lontano.
Con questa rivista vogliamo raccontarci, raccontare la storia dei nostri
pazienti, condividere la nostra esperienza nell’ambito della riabilitazione
e offrire le nostre competenze a chi avrà la pazienza di leggerci.
Mi piacerebbe che questa rivista fosse anche un ponte per raccogliere le
vostre idee e i vostri consigli.
Ci conto.
Simona Lombardi
Amministratore Unico
Centro Cardinal Ferrari
Editoriale
Ottobre 2007 In cammino 3

Focus
4
L’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara è il centro capofila in regione
Il CCF, una struttura delle rete Gracer
L’esperienza dell’Emilia-Romagna è l’unico esempio in Italia
Dare una risposta al bisogno
riabilitativo delle persone
con gravi cerebrolesioni
acquisite che risiedono nel
territorio regionale o che
sono ricoverate in strutture
sanitarie della Regione Emilia-Romagna,programmando
tempestivi ricoveri nei
centri specializzati, offrendo
sostegno alle famiglie.
Questa in estrema sintesi
l’idea che ha dato vita al
sistema Gracer (Gravi Cerebrolesioni
Emilia Romagna),
unico esempio in Italia
di rete integrata di servizi
che consente rapidità nella
presa in carico, garanzia
di adeguati livelli di cura,
equità nelle condizioni di
accesso e di fruizione.
Ma come funziona? In
breve, quando il paziente
vittima di un incidente stradale
o di una grave malattia
cerebrovascolare, in Emilia-
Romagna, viene preso in
carico da uno dei centri di
rianimazione per la fase di
cura intensiva, viene subito
allertato il sistema Gracer.
Ciò significa che immediatamente
l’informazione sul
paziente e sulle sue condizioni
viene distribuita in
rete ai centri di riabilitazione
collegati.
Questo sistema permette
di valutare fin da subito la
scelta della struttura più
idonea ad accogliere il malato,
quando esce dalla fase
acuta.
Nell’organizzazione della
In cammino
Suddivisione del territorio regionale nelle quattro aree
di distribuzione delle strutture della rete GRACER
rete delle strutture riabilitative
è stata effettuata una
suddivisione del territorio
regionale in quattro aree:
Emilia Occidentale, Emilia
Centrale, Emilia Orientale,
Romagna.
Lo sviluppo e la gestione
clinica della rete Gracer
è affidata a un gruppo di
coordinamento, presieduto
dal direttore del Centro di
riferimento regionale per le
gravi cerebrolesioni del Dipartimento
di riabilitazione
della Azienda Ospedaliero-
Universitaria di Ferrara, e
di cui fanno parte esperti
dell’Assessorato regionale
Politiche per la Salute e
operatori di diverse aziende
sanitarie e ospedaliere
regionali.
La rete è organizzata secondo
il criterio “hub &
spoke”, dove hub è il centro
di Ferrara, capofila, seguito
da quattro centri: Fontanellato,
Correggio (provincia
di Reggio Emilia), Montecatone
(Imola) e Torre Pedrera
(Rimini), preposti alla riabilitazione
intensiva dopo la
fase acuta.
Lo sviluppo di tale progetto
sta consentendo di utilizzare
in modo appropriato
ed efficiente le risorse delle
diverse strutture riabilitative
regionali, favorendo il
trasferimento di conoscenze
e la collaborazione fra il centro
hub e tutte altre strutture
della rete, valorizzando il
patrimonio di conoscenze
ed esperienza già presente
in molte di esse.
Nel complesso, la rete integrata
di servizi per la riabilitazione
intensiva può contare
su circa 100 posti letto,
per un fabbisogno annuale
stimato di circa 30.000 giornate
di degenza riabilitativa
intensiva, distribuiti nei
presidi ospedalieri pubblici
e privati accreditati del territorio
regionale.
Ottobre 2007

Le cerebrolesioni acquisite, un problema da affrontare
Molte delle persone che sopravvivono
a un grave danno
cerebrale acquisito, dovuto,
ad esempio, a incidenti
della strada o emorragie
cerebrali, presentano uno
stato di coma, cui possono
far seguito disturbi permanenti
di tipo motorio (ad
esempio paralisi, o perdita
di coordinazione), cognitivo
(ad esempio disturbi della
memoria), o comportamentale
(ad esempio difficoltà a
controllare le emozioni).
Spesso questi disturbi sono
tali da determinare disabilità
di vario grado, difficoltà
di reinserimento sociale,
scolastico o lavorativo.
Sono queste le situazioni
che rientrano nella definizione
di “grave cerebrolesione
acquisita” (GCA).
Una persona affetta da grave
cerebrolesione acquisita
necessita di ricovero ospedaliero
per trattamenti rianimatori
o neurochirurgici
di durata variabile da alcuni
giorni ad alcune settimane.
Dopo questa fase, possono
essere necessari interventi
medico-riabilitativi di tipo
intensivo, anch’essi da effettuare
in regime di ricovero
ospedaliero, che possono
durare da alcune settimane
ad alcuni mesi.
Nella maggior parte dei casi,
dopo la fase di ospedalizzazione,
permangono sequele
che rendono necessari interventi
di carattere sanitario
e sociale a lungo termine,
volti ad affrontare menomazioni
e disabilità persistenti
e difficoltà di reinserimento
famigliare, sociale, scolastico
e lavorativo.
Le gravi cerebrolesioni acquisite
rappresentano un
problema sociale e sanitario
rilevante per una serie di
ragioni.
Innanzitutto, per l’elevata
incidenza e prevalenza di
queste patologie, che colpiscono
spesso giovani e
adulti in piena età scolastica
o lavorativa.
Solo per le gravi cerebrole-
sioni traumatiche, si stima
che ogni anno in Italia circa
14.000 persone siano affette
da trauma cranioencefalico
“grave” o “gravissimo”, con
stato di coma più o meno
protratto.
Almeno la metà di esse, oltre
alle cure intensive e neurochirurgiche,
necessitano
di trattamenti riabilitativi
specializzati, lunghi e costosi,
a causa di menomazioni
fisiche, mentali, comportamentali,
e di misure di assistenza
a lungo termine.
Circa un quarto di esse, infine,
non sarà in grado di riprendere
l’attività scolastica
o lavorativa precedente.
Vi sono anche altre problematiche
connesse alle GCA,
Ne elenchiamo alcune: la
complessità delle sequele
disabilitanti di tipo sensomotorio,
comportamentale,
cognitivo; l’ impatto emotivo
e materiale sul sistema
famigliare della persona
colpita, con necessità frequente
di profonde modificazioni
nello stile di vita dei
componenti della famiglia
stessa; le conseguenze sociali
in termini di difficoltà
di reinserimento scolastico
o lavorativo; la necessità di
un elevato impiego di risorse,
sia in ambito sanitario
che sociale, con interventi
complessi e prolungati nel
tempo, diversificati in funzione
del fabbisogno specifico
della persona cerebrolesa
e del suo nucleo famigliare.
(Fonte - www.gracer.it)
Focus
Ottobre 2007 In cammino 5

Approfondimento
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Una speranza che diventa realtà. L’automobile non è più un tabù
Ritorno alla guida sicura
Undici persone hanno riconquistato l’autonomia al volante
Ritornare alla guida della
propria auto. Per alcuni pazienti
è stata una vera rinascita,
coincisa con il ritorno
a una vita sociale e lavorativa
autonoma. Il Centro
Cardinal Ferrari
di Fontanellato
ha creduto in
questo obiettivo
e oggi
i giovani ex
pazienti che
hanno ripreso
la guida sono
ben 11.
Dal 2004, da
quando cioè il
CCF si è fatto
promotore di
un progetto
pilota per il
ritorno alla
guida sicura
dopo grave
c e re b ro l e s i o -
ne acquisita
(GCA), questo
numero è un
grande traguardo.
Si tratta di un
progetto multidisciplinare,
realizzato in
collaborazione con il Ministero
delle Infrastrutture e
dei Trasporti, Ufficio Motorizzazione
Civile di Parma,
la Confedertaai (sindacato
nazionale istruttori di scuola
guida) e la cooperativa
sociale All Mobility di Reggio
Emilia.
Il ritorno alla guida di un
autoveicolo rappresenta
In cammino
un’esigenza molto sentita
da coloro che hanno subito
una grave lesione cerebrale
(traumatica o non), in particolare
per quanto riguarda
le persone giovani e in età
lavorativa. Una richiesta
molto forte da parte dei diretti
interessati, cui spesso
corrisponde una preoccupazione
dei familiari, che
temono che i loro congiunti
non abbiano recuperato un
pieno controllo delle competenze
necessarie per guidare
in sicurezza.
L’aspetto innovativo del
progetto consiste soprattut-
to nell’offerta di un servizio
“chiavi in mano”, che coinvolge
un team multidisciplinare
composto da esperti
specializzati nell’adattamento
degli autoveicoli e da
istruttori di scuola
guida specificamente
formati.
È coinvolto nel
progetto anche
un familiare di
riferimento (care
giver) che diventa
osservatore e
garante della sicurezza
del paziente
che torna alla sua
vita quotidiana
(ad esempio:
facendosi promotore
informato e
competente del
rispetto delle
eventuali limitazioniindividuate
nella
c o n d u z i o n e
dell’auto: guida
solo di giorno,
su percorsi noti, e
così via).
Il percorso permette
di valutare le capacità
residue del paziente, attuare
percorsi riabilitativi mirati,
individuare eventuali adattamenti
per l’autoveicolo,
accompagnare i candidati
fino all’esame pratico di
guida, passando dalla valutazione
della Commissione
Medica Locale patenti. A
tutto questo si aggiungono
il supporto nell’espleta-
Ottobre 2007

mento delle pratiche burocratiche
connesse con la
procedura e le indicazioni
sulle agevolazioni per l’acquisto
di un veicolo con gli
adattamenti.
Particolare importanza
assume il coinvolgimento
diretto degli istruttori di
scuola guida nel team, che
permette di verificare le
capacità del paziente in un
ambiente reale a conferma
ulteriore (o eventuale
smentita) degli esiti dei
test in ambiente protetto
(test psicologici, simulatore
di guida, pista protetta).
La Motorizzazione Civile
si è fatta promotrice attiva
di eventi formativi per gli
istruttori di scuola guida
destinati alla prevenzione
degli incidenti e alla promozione
della sicurezza sulla
strada.
La valutazione di un
team multidisciplinare
Per guidare, così come per
tutte le attività che contengono
elementi di novità e
di imprevedibilità, sono
richieste numerose abilità
cognitive: avere una bassa
probabilità di perdita
improvvisa del controllo;
avere sufficienti capacità
percettive, motorie per
apprendere e applicare le
tecniche di guida; avere
sufficiente livello di giudizio
e responsabilità sociale.
Per questa ragione il team
di valutazione è multidisciplinare
e coinvolge diversi
operatori. Vediamo quali.
Medici (neurologo, fisiatra,
oculista) che valutano
clinicamente il candidato e
i fattori di rischio (epilessia,
abuso di sostanze e alcool,
compromissione neurofunzionale,
disturbi in
ambito neuro-oftalmologico
legati prevalentemente a
deficit del campo visivo
ecc.).
Psicologi che individuano,
mediante test formali
e colloqui, l’eventuale
danno residuo cognitivo
nelle aree di attenzione
apprendimento e memoria,
percezione visiva, funzioni
esecutive.
Fisioterapista e psicomotricista
che verificano le
abilità motorie (FIM) per
l’accesso e per la guida
dell’auto in collaborazione
con l’istruttore di guida ed
eventuali adattamenti.
Operatore dedicato al
simulatore di guida che
esamina il candidato nella
prova al simulatore, in
presenza dell’istruttore di
guida con verifica degli
adattamenti proposti.
Istruttore di guida, con
La revisione della patente in Italia
Per guidare un veicolo, come noto, è necessario conseguire
la patente richiesta, dopo aver superato un
esame. In alcuni casi previsti dall’art.128 del D.Lvo
285/92 (Codice della Strada), l’ufficio della Motorizzazione
può utilizzare la procedura della revisione
della patente, qualora sorgano dubbi sulle capacità
psicofisiche del conducente.
E’ in questo ambito di competenza che si inquadra
l’azione combinata con il Centro Cardinal Ferrari di
Fontanellato, insieme ad altri partners.
In realtà la normativa in vigore contiene un vuoto
che riguarda i conducenti che hanno subito trauma
cranico, i quali, se hanno la patente di guida in corso
di validità, possono riprendere a guidare, senza alcun
tipo di verifica dopo la degenza ospedaliera.
Con il protocollo messo in atto, il conducente torna
al volante dopo aver superato una serie di verifiche
cliniche e comportamentali riferite alle abilità per la
conduzione di veicoli a motore.
Questo processo si conclude nelle prove istituzionali
attraverso la visita alla Commissione Medica Locale
e l’esame di guida effettuato unicamente da esaminatori
con la qualifica universitaria di ingegnere. In
questo modo si ottengono importanti risultati come
la salvaguardia dell’incolumità dell’interessato, la
consapevolezza dei familiari e la serenità riguardo
le abilità alla guida del proprio congiunto, il mantenimento
di un livello di sicurezza più elevato per
tutti gli altri utenti della strada.
Approfondimento
Ottobre 2007 In cammino 7

Approfondimento
8
competenza specifica sulle
GCA, che realizza prove
pratiche su pista e su strada,
di crescente difficoltà, con
relativo addestramento del
care-giver.
Operatore sanitario, dedicato
al day hospital, con
funzione di segreteria e
coordinamento operativo
del team.
I Risultati
Il progetto prevede il reclutamento,
nell’arco di due
anni a partire dal gennaio
2006, di tutte le persone
che ne facciano richiesta al
Centro Cardinal Ferrari e
che posseggano i requisiti
di inclusione, con un numero
finale previsto di circa 50
partecipanti.
Dal mese di gennaio 2006
sono stati reclutate 15 persone,
di età tra i 18 e i 68
anni (età media 37 anni),
13 uomini e 2 donne. La
distanza media dall’evento
acuto è stata di 28 mesi,
10 candidati erano esiti di
grave trauma cranico, 5 di
patologia cerebrovascolare .
Il tempo medio necessario
per la realizzazione dei
singoli progetti di ritorno
alla guida con revisione
attiva della patente, è stato
di circa due mesi, partendo
dalla presa in carico del
team multidisciplinare con
relative valutazioni, proseguendo
con visita in commissione
medica locale per
le patenti, rilascio del foglio
rosa, guide con istruttore
dedicato, esame finale di
guida presso la Motorizzazione
Civile. Sul totale di 15
In cammino
candidati, 10 hanno ripreso
la guida in sicurezza, 8 esiti
di grave trauma cranico,
2 di patologia cerebrovascolare.
Fra questi, quattro
hanno avuto conferma della
patente “b” normale, ma
con obbligo di revisione a
un anno.
I rimanenti 6 candidati
hanno ottenuto patente “B”
speciale, prevalentemente
per carente performance cognitiva
ai test e nella guida
su strada. Per questi soggetti
il team valutativo ha individuato
e consigliato, nella
relazione di invio, presso la
commissione medica locale
di patenti, precise limitazioni
di guida quali: guida in
orario diurno; guida entro
un raggio di chilometri stabilito
dal luogo di residenza
e solo nell’ambito della città
o del territorio regionale;
guida senza passeggeri; velocità
limitata; guida senza
rimorchio (può rivelarsi
utile per chi utilizza mezzi
CONGRESSO NELLA ROCCA DI FONTANELLATO
agricoli); guida non autorizzata
in autostrada.
Rispetto ai molti progetti
sviluppati in ambito europeo
e nazionale, il programma
studiato dal CCF si
caratterizza per il coinvolgimento
attivo nel team del
care-giver e dell’istruttore
di scuola guida, lungo tutto
l’iter valutativo e riabilitativo;
per la presenza di un
percorso formalizzato e facilitato,
che accompagna il
candidato dalla valutazione
fino alla commissione medica
locale per le patenti di
guida e al successivo esame
pratico presso la Motorizzazione
Civile di pertinenza;
per la standardizzazione
delle prove teoriche e pratiche
di guida di difficoltà
crescente e successivo
follow-up a sei mesi - uno
– due anni per verificare
il corretto comportamento
di guida e per monitorare
l’eventuale tasso di infrazioni
e re-incidenti.
Un importante congresso sul “Ritorno alla Guida sicura” si è
svolto nella Rocca di Fontanellato il 24 aprile. Nella foto da
sinistra: Antonio De Tanti, direttore clinico del CCF; Alfredo
Peri, assessore ai trasporti della Regione Emilia-Romagna;
Vincenzo Bernazzoli, presidente della Provincia di Parma; Maria
Grazia Guareschi, sindaco di Fontanellato.
Ottobre 2007

Dopo un trauma cranico, il ricovero a Fontanellato e il pieno recupero
Da paziente a Operatore Socio Sanitario
Il tirocinio da noi, ora il sogno di rivedere la Sardegna
Ce l’ha fatta Salvatore a
diventare operatore socio
sanitario. Dopo un lungo
percorso riabilitativo come
paziente presso il Centro
Cardinal Ferrari di Fontanellato,
il giovane, di origini
sarde, si è rimboccato le
maniche, è stato tenace ed è
arrivato fino in fondo.
Prima l’idea di diventare
Oss, poi, la volontà di intraprendere
il tirocinio, iniziato
in collaborazione con la
cooperativa Forma Futuro,
al centro diurno di Fidenza,
proseguito per sua scelta al
CCF, proprio dove era stato
in cura, per concludersi presso
l’Ospedale di Vaio fino al
superamento dell’esame.
La sua storia risale al novembre
del 2004, un inizio
tragico che si è però concluso
con l’atteso rientro in
Sardegna.
«È stata mia sorella a trovare
il Centro Cardinal Ferrari, in
poco tempo dalla richiesta sono
stato trasferito da Cagliari,
dove ero ricoverato, a Fontanellato»,
afferma per spiegare il
suo arrivo nel parmense.
Il giovane trentenne sardo
non fa fatica a ricordare l’incidente.
«Ero in auto con un amico,
guidavo io – ricorda – era
una giornata piovosa, poi lo
schianto – si ferma - il resto
è stato il calvario di una lunga
riabilitazione, fisica e psichica,
prima in ospedale, dopo qui a
Fontanellato».
Al Centro Cardinal Ferrari,
Salvatore era arrivato come
Donatella Saviola e Salvatore
paziente “rosso”, un codice
che la struttura usa per distinguere
i casi gravi.
«E’ stato ricoverato il 4 gennaio
del 2005, fino al 15 aprile, poco
più di tre mesi - dice Donatella
Saviola, la neurologa che
lo ha seguito nella fase di
tirocinio presso il centro –.
Inizialmente, si trovava in condizioni
difficili, con ossigenoterapia,
lesioni al bacino, frattura
al femore destro, con perdite
di memoria, – continua la
neurologa -, ma il recupero
c’è stato, lo dimostra proprio il
fatto che abbia superato l’esame
da Oss, che ha voluto tra l’altro
affrontare al pari di tutti gli altri
concorrenti e non seguendo
percorsi protetti – prosegue
–. Ha seguito il nostro percorso
guida sicura rivolto ai pazienti
che vogliono tornare al volante
dopo un trauma cranico e ha
raggiunto un grado di autonomia
tale da consentirgli di
vivere da solo».
Una possibilità più che reale
e che Salvatore ha perseguito
con tenacia, al punto che
si dice disposto a trasferirsi
nuovamente lontano dalla
sua regione natia e tornare
nel parmense.
«Ho vissuto in un piccolo
appartamento durante tutto
questo periodo – dice – sarei
disposto a tornare nel parmense
se mi prendessero a lavorare
presso il CCF – aggiunge - In
qualche modo mi sento vicino a
chi è ricoverato qui, fanno parte
della mia esperienza».
Salvatore, prima dell’incidente,
studiava per diventare
Tecnico sanitario in
Radiologia medica, ma il
lungo periodo post-trauma
ha interrotto il suo percorso
formativo. «Il mio sogno ora è
tornare in Sardegna», ripeteva
negli ultimi tempi.
Da quel momento la sua vita
è ricominciata, a casa, tra i
suoi affetti e la famiglia.
Ottobre 2007 In cammino 9
Storie

News
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Un reparto di 27 letti per gravi cerebrolesioni come i traumi cranici da incidente
I pazienti “rossi” arrivano da tutta Italia
La neurologa Bertolino: “Abbiniamo competenze e umanità”
L’area dei pazienti più gravi,
ospiti al CCF, si trova al
terzo piano. Qui arrivano i
malati più critici, al Centro
vengono identificati come
“rossi”, per differenziarli da
quelli del piano dei “gialli”
e dei “verdi” che accolgono,
invece, i malati con disturbi
cognitivo comportamentali
e con problemi funzionali
più prettamente motori.
«Il reparto accoglie 27 pazienti
provenienti da tutta Italia, di
cui, attualmente, nove versano
in stato vegetativo», spiega
Chiara Bertolino, neurologa,
responsabile dell’area.
Quale tipo di paziente
viene accolto al piano dei
“rossi”?
«Abbiamo diverse tipologie di
pazienti, persone di tutte le età
che arrivano dai reparti ospedalieri
di rianimazione, di neurologia
o di neurochirurgia. Perlopiù
si tratta di casi di traumi
cranici da incidenti stradali,
pedoni o ciclisti investiti da
auto, incidenti sul lavoro, o
in qualche caso, tentativi di
suicidio. Abbiamo anche molti
ictus sia ischemici sia emorragici.
In questi casi i pazienti
hanno dai 45 anni in su, ma
abbiamo anche molti giovani,
ventenni, che per motivi legati
a cardiopatie congenite, infezioni
o - cosa non rara - abuso
di droghe, vanno incontro a
gravi accidenti cerebrovascolari.
Sono frequenti anche i
pazienti con danno postanossico,
cioè pazienti sottoposti a
rianimazione cardiopolmonare
dopo infarto. Se il periodo tra
In cammino
Chiara Bertolino
l’arresto e la ripresa dell’attività
cardiaca è troppo lungo, c’è
il rischio del non recupero del
livello di coscienza, si delinea
così quella condizione nota
come stato vegetativo».
Quali obbiettivi vi proponete
di raggiungere?
«Dipende dai casi. Il malato
che arriva qui raramente è
stabile, arrivano tutti con la
cannula tracheostomica e richiedono
spesso ossigeno per
la respirazione. Cerchiamo
di stabilizzare il paziente, di
svezzarlo dai “tubi” e, con
l’aiuto del fisioterapista e del
personale di reparto, di verticalizzarlo
per permettergli di
stare seduto in carrozzina. C’è
anche una palestra dedicata, al
piano, molto importante per
andare incontro alle particolari
esigenze di questi casi».
Quali sono le emergenze e
le difficoltà che affrontate?
«Fra le emergenze ci sono spesso
insufficienza respiratoria,
vomito, inalazioni, crisi cardia-
che, crisi neurovegetative, crisi
epilettiche. La degenza può essere
lunga, varia da un mese a
due anni, mediamente due-tre
mesi. E’ poi importante anche
l’organizzazione del rientro
a domicilio, che non è sempre
facile. Spesso occorre attrezzare
la casa, a volte vengono mandati
dei tecnici per aiutare la
famiglia a capire cosa fare, altre
volte il paziente viene trasferito
in strutture di assistenza se
presenti sul suo territorio di
provenienza».
Come è composto lo staff?
«Siamo 3 neurologi, 5 fisioterapisti,
le psicologhe, le logopediste,
una caposala che coordina
una equipe di infermieri e di
tecnici dell’assistenza. Credo
che il punto di forza siano la
professionalità e le competenze
sulle problematiche cognitive
che riguardano il malato. Ma
aggiungo anche l’umanità. Ne
sono convinta, non è molto che
lavoro qui, ma sin da quando
sono arrivata ho notato un
grande amore per il paziente».
Uno dei casi che l’ha colpita
di più?
«Quello di una ragazza giovane,
arrivata in coma nel marzo
scorso, e andata via nel mese
di luglio. Aveva ricominciato
a parlare e a muoversi in
carrozzina. Quello che mi ha
molto gratificato, oltre al suo
miglioramento, è stato il fatto
che i famigliari mi abbiamo
ritenuto, dopo la sua uscita, un
punto di riferimento non solo
sotto il profilo medico ma anche
umano».
Ottobre 2007

Una pista disegnata nel cortile del Centro. Il progetto durerà un anno e mezzo.
Imparare l’uso della carrozzina elettrica
I pazienti provano i percorsi accompagnati da esperti
Valutare l’impatto dell’utilizzo
di una carrozzina elettronica
motorizzata sulla
qualità di vita dei pazienti
affetti da Grave Cerebrolesione
Acquisita. Questo lo
scopo del progetto, partito
a gennaio 2007 e che si concluderà
a maggio del 2008
con la presentazione dei risultati
dell’attività ad Expo
Sanità.
Lo studio, nato in collaborazione
con Otto Bock Italia,
ha stabilito alcuni criteri e
requisiti di partecipazione.
In particolare, occorre: essere
portatori di esiti di Grave
Cerebrolesione Acquisita
con un periodo iniziale di
coma della durata di almeno
24 ore; avere meno di
55 anni al momento della
valutazione; essere ad un
intervallo dall’esordio clinico
superiore a un anno
con quadro neurofunzionale
stabilizzato; non avere
autonomia funzionale nella
deambulazione; non avere
gravi deficit, ad esempio
nella vista; non essere soggetti
a episodi di epilessia
da almeno un anno; avere
un buon livello di recupero
cognitivo comportamentale.
E’ necessaria, infine, la
presenza di un caregiver
per una supervisione in fase
iniziale.
Il protocollo di valutazione
multidisciplinare prevede
un impegno del paziente
e del suo caregiver della
durata di circa 15 ore. Deve
La pista per carrozzine elettriche; nella pagina seguente il logo dell’iniziativa
essere ulteriormente prevista
una fase di training di
durata minima di 4 - 5 ore,
in rapporto alle competenze
residue dell’utente.
Il protocollo si articola nelle
seguenti fasi:
a) inquadramento clinico
e strumentale: viene eseguito
dal medico fisiatra e
dal neurologo, con l’aiuto
di un infermiere dedicato.
In questa fase vengono,
in sostanza, raccolti i dati
sulla situazione clinica del
paziente, viene intervistato
il care giver ed eseguiti un
esame obiettivo generale e
uno neurologico;
b) valutazione neuro – oftalmologica;
c) eventuale valutazione
otologica;
d) valutazione neuromotoria:
viene eseguita dal medico
fisiatra, dal fisioterapista
e dallo psicomotricista. Si
classifica il livello di menomazione
motoria, si esegue
una valutazione delle capacità
articolari, la sensibilità
superficiale e profonda, il
rischio di lesioni da decubito;
e) valutazione disabilità globale
e bisogno di assistenza:
viene eseguita dal medico
fisiatra e dal fisioterapista
con la valutazione delle residue
abilità di deambulazione
tramite il Time Walking,
test che consiste in una
valutazione della velocità
di marcia, della lunghezza
Progetti
Ottobre 2007 In cammino 11

Progetti
12
dello stride e della cadenza
su un percorso piano lineare
calcolando i metri percorsi
in sei minuti di tempo;
f) valutazione ausili in uso:
viene eseguita clinicamente
dal medico fisiatra, dal
fisioterapista e dal tecnico
ortopedico;
g) valutazione neuropsicologica:
in questa fase lo
psicologo valuta il livello
di attenzione, i tempi di reazione,
di memoria e di problem
solving. Vengono poi
fatti test di personalità e di
percezione qualità di vita;
h) verifica postura: eseguita
dal medico fisiatra, dal
fisioterapista, dalla psicomotricista
e dal tecnico ortopedico
clinicamente e con
l’utilizzo di schede e che
comprendono immagini
fotografiche riguardanti la
postura e filmati riguardanti
l’utilizzo dell’interfaccia;
i) valutazione dell’abilità
dell’utilizzo della carrozzina:
eseguita dal fisioterapista,
dalla psicomotricista.
Le prove di guida,
dalla pista del CCF
alle strade del paese
Proprio nel piazzale antistante
il CCF, è stato progettato
e disegnato di recente
un percorso dedicato ai pazienti,
con segnaletica e sensi
alternati, per le prove di
valutazione realizzate in un
ambiente protetto, ma con
le caratteristiche di quello
reale,la strada che può essere
percorsa tutti i giorni.
La pista consente di provare
biciclette, tradizionali, elettriche
e a tre ruote, carroz-
In cammino
zine, sia normali sia elettriche,
valutando anche l’abilità
cognitiva del paziente,
fondamentale ad esempio
per la scelta del ritorno alla
guida dell’auto. Il progetto
avviato dal Centro Cardinal
Ferrari sull’uso della carrozzina
elettronica motorizzata
nel paziente con grave
cerebrolesione acquisita si
inserisce nei percorsi del
CCF volti a definire e migliorare
protocolli validati
e condivisi di valutazione
delle abilità residue di pazienti
con cerebrolesione
acquisita; definire percorsi
riabilitativi mirati; valutare
l’impatto della maggiore
autonomia che la guida dell’auto,
così come l’utilizzo
della carrozzina elettrica,
comportano sulla qualità
della vita dei pazienti e
delle loro famiglie. Le prove
della capacità di muoversi
in carrozzina elettrica sono
guidate dagli esperti operatori
del CCF consentendo
un primo studio dei risultati
e la definizione dei successivi
passaggi che porteranno
alla presentazione dei risultati
ottenuti.
Una pista con segnali stradali,
percorsi in lunghezza e
circolari, rappresenta l’area
di prova per l’uso della carrozzina,
già sperimentata
da diverse persone in cura
presso il centro.
Il paziente, dopo un periodo
di istruzione e formazione
da parte degli esperti, viene
esaminato successivamente
con una serie di prove
ecologiche, mediante l’uso
della scheda di valutazione,
filmate ed eseguite sotto il
controllo dei tecnici.
Fra le prove previste rientrano:
la guida in interni su
percorsi predefiniti, su pista
riproducente terreni irregolari
e dotata di pendenza
del 20%, la guida in esterni,
in area protetta, su pista ciclabile,
su strada semplice
urbana, su strada urbana
con traffico e con l’assegnazione
di compiti da svolgere,
come ad esempio recarsi
in un ufficio pubblico.
Il follow up per la valutazione
della qualità complessiva
dell’utilizzo degli ausili
varia da tre a sei mesi.
Ottobre 2007

TORNARE A CASA
La massima autonomia possibile
In due anni supportati 254 pazienti, con 45 valutazioni del domicilio
Dare un aiuto per raggiungere
la maggiore autonomia
possibile. Con questo obiettivo,
anni fa, è nata l’Ausilioteca
del Centro Cardinal
Ferrari, che si trova al piano
rialzato della struttura. Un
servizio completamente gratuito
per informare in tema
di disabilità, per capire quali
sono gli ausili che meglio
rispondono alle esigenze del
paziente.
L’iniziativa, che nasce dalla
collaborazione tra Centro
Cardinal Ferrari e cooperativa
sociale All Mobility, si
rivolge a tutti gli ospiti del
Centro, ma anche agli utenti
esterni e agli operatori del
settore.
Dal 2005, 72 pazienti esterni
al CCF, a volte inviati dai
loro medici curanti, hanno
trovato risposta alle loro
Il consiglio
Sport, indirizzi sul web
Gerardo Malangone
richieste.
Nello spazio dell’Ausilioteca,
vengono esposte in
modo permanente carrozzine,
ausili e sistemi di postura
disponibili per una prova
di valutazione.
In particolare viene garantita
al paziente la possibilità
Sport e attività fisica. Come fare, a chi rivolgersi? Ecco
alcune “dritte” on line, fornite dall’Ausilioteca, per tenersi
informati su società sportive per disabili (basket in
carrozzina, nuoto, handybike, tiro con l’arco, sci, tennis
in carrozzina).
www.imprese.com/aiasport (Aiasport-equestre)
www.comitatoparalimpico.it
(Comitato Italiano Paralimpico)
www.sporthandicap.com
(Coordinamento sport handicap)
www.mareaperto.org(Vela per disabili)
www.sportabili.org (Sport abili)
www.bikerslife.com (Disabili in moto)
www.basketincarrozzina.it (Basket in carrozzina)
www.specialolympics.it (Special olympics italia)
di individuare l’ausilio più
appropriato, che non significa
il più complesso e costo-
so. Spesso fornire una car-
rozzina inadeguata o poco
personalizzata comporta
una serie di adeguamenti
successivi onerosi, se non
addirittura la sua completa
sostituzione.
Inoltre il servizio fornisce
informazioni sulle procedure
burocratiche per ottenere
l’ausilio prescritto, sull’attivazione
delle pratiche
connesse allo stato di invalidità
presso la propria Ausl,
sulle eventuali agevolazioni
fiscali e contributi per l’abbattimento
delle barriere
architettoniche, consigli per
l’acquisto di articoli utili al
percorso riabilitativo e per
gli adattamenti del domicilio
(ingresso, porte, bagno),
per consentire una migliore
qualità della vita dopo il
rientro a casa.
In due anni di attività del
servizio 254 pazienti si sono
rivolti all’Ausilioteca del
CCF e hanno potuto provare
e personalizzare la carrozzina
prima della fornitura.
Si contano 45 valutazioni
del domicilio, 12 valutazioni
domotiche, (ad esempio
telecomandi a infrarossi per
apertura motorizzata porte)
o di comunicazione alternativa
(sintetizzatori vocali in
caso di afasia), 52 comandi
auto e adattamenti per il
trasporto.
Gerardo Malangone
(responsabile ausilioteca CCF)
Ausilioteca
Ottobre 2007 In cammino 13

Il Medico risponde
14
LE VOSTRE DOMANDE
Il risveglio, una parola non tecnica
Quali stimoli possono essere di aiuto per uscire dallo stato vegetativo
Mio marito è in stato vegetativo.
Serve fargli sentire le
cassette registrate con la voce
di nostra figlia piccola?
Non ci sono, allo stato attuale
prove scientifiche né a
favore dell’utilità di somministrare
qualunque forma di
stimolazione sensoriale ad un
paziente in coma o in stato
vegetativo profondo (SV) né
a dimostrazione di una loro
nocività.
In questa condizione può
quindi prevalere un principio
di “economia” e di buon senso,
per cui si evita di fare tutto
quanto non si sia dimostrato
risultare di qualche utilità.
Il discorso diviene più complesso
quando ci si trovi di
fronte a un paziente che inizia
ad avere i primi segni, incostanti
e molto esauribili nel
tempo, di recupero di contatto.
In questo contesto diventano
utili le conoscenze scientifiche
nell’ambito della patologia dei
processi attentivi.
Un paziente in fase di ripresa
di contatto è un soggetto con
una fragilità enorme di risorse
attentive: riesce a fatica a focalizzare
la propria attenzione
su una fonte di stimolo (un
suono, una voce, una persona
in movimento), fa fatica a isolare
lo stimolo dai rumori, dai
suoni, dalle stimolazioni tutte
dell’ambiente che lo circonda
ed è totalmente distraibile da
stimoli non significativi; esaurisce
la capacità di prestare
attenzione allo stesso tipo
di stimolazione dopo pochi
secondi o minuti; risente in
modo estremamente negativo
di piccole fonti di disturbo anche
fisico come la sensazione
In cammino
di dolore ad un arto o per qualche
tubo artificiale (es. cannula
tracheale, peg, sondino nasogastrico,
con cui deve essere
curato, dolore viscerale come
la vescica piena, fame e sete).
In questa situazione clinica appare
significativo e “curativo”
ai fini di un miglior recupero di
contatto con l’ambiente il fatto
di cercare di creare intorno al
paziente un ambiente tranquillo,
abbastanza silenzioso,
possibilmente riducendo al
minimo le stimolazioni potenziali
fonti di fastidio/dolore.
In tale contesto può allora
risultare utile proporre delle
stimolazioni molto controllate
e dosate, nella quantità (brevi
stimolazioni e lunghe pause)
nella qualità, scegliendo sia
il contatto fisico che la voce
come strumenti di relazione
con il paziente.
Come tutte le vere relazioni
occorre che ci sia una reale
interazione, il cui ruolo attivo
è purtroppo delegato per la
più parte al familiare e/o all’operatore:
a loro il compito
di verificare la disponibilità
del paziente al contatto e la
comparsa di segni di fatica/
rifiuto che impongono massimo
rispetto, siano essi espressi
con segni fisici di fatica, con assenza
di contatto del paziente
o con comparsa di agitazioneirrequietezza.
Occorre inoltre considerare che
in un gran numero di pazienti
in SV non è possibile escludere
a priori, in base alla sede della
lesione cerebrale, la possibilità
che coesista un disturbo della
competenza a comunicare attraverso
la parola (afasia).
Qualora ci sia afasia con compromissione
anche della capa-
cità di comprendere il linguaggio
verbale, un contatto solo
verbale, come il messaggio
affidato alla cassetta registrata,
potrebbe non risultare neanche
comprensibile al nostro
paziente.
Esiste infine la possibilità che
i nostri pazienti traumatizzati
presentino un disturbo importante
della loro memoria
“episodica” cioè degli eventi
capitati durante la loro vita.
Questo disturbo risulta particolarmente
grave in molti dei
pazienti subito dopo la loro ripresa
di contatto con l’ambiente,
per poi ridursi almeno in
parte, e interessa in modo più
massiccio gli eventi più recenti
e vicini al trauma, rispetto ai
fatti remoti della loro infanzia
e prima giovinezza. In queste
condizioni la voce registrata
della piccola figlia nata da
poco più di un anno potrebbe
non evocare nessuno ricordo
significativo
Date queste premesse appare
evidente che lo strumento
“ascolto di cassetta pre-registrata”
è nella migliore delle
ipotesi grossolano ed inutile e
nella peggiore anche parzialmente
dannoso.
Al contrario il familiare deve
essere inserito nel team riabilitativo
e partecipare in modo
organico al programma strutturato
di rinforzo della relazione
con il paziente; la valenza
affettiva ed emotiva del suo
contatto, la sua antica conoscenza
con il paziente possono
costituire, se ben gestite dal
coordinatore del team, una
fonte terapeutica preziosa.
Dr. Antonio De Tanti
(direttore clinico CCF)
Ottobre 2007

Scrivono di noi
Alla Reception del
Centro, da qualche
mese, è possibile consultare
la rassegna
stampa con gli articoli
pubblicati sui giornali
locali e nazionali che
parlano del CCF. Fra
le ultime uscite, segnaliamo
“Il Sole 24
ore Sanità” del 30
luglio che dedica al
centro mezza pagina
e “l’Unione Sarda” del
29 luglio con un’intervista
a un nostro ex
paziente.
Il torneo di ping pong
Si è concluso il torneo di ping
pong organizzato all’interno del
Centro, al quale hanno partecipato
tutti gli operatori del CCF,
medici, dirigenti e pazienti. La
simpatica iniziativa si è svolta
all’aperto dopo l’orario di lavoro.
A vincere, dopo una serie di
turni ad eliminazione, è stato il
paziente Gianluca Veneziano che
è stato festeggiato in una piccola
ma affollata cerimonia di premiazione.
Il CCF ha un Ufficio Stampa
Si trova al primo piano, di fronte all’ufficio dell’amministratore
unico, risponde al numero di
telefono 0521.820218; la e-mail è
centrocardinalferrari@chiaracomunicazione.it.
E’ il nuovo Ufficio Stampa del CCF, che si occupa
ormai da qualche mese di gestire i rapporti
con i media e di raccogliere tutte le informazioni
necessarie a pianificare la comunicazione
del centro. Per questa ragione, l’invito è di
segnalare, scrivere, informare su tutto ciò che
possa essere utile all’attività di divulgazione
dell’operato di voi tutti. Idee, progetti, storie,
dati, risultati, per raccontare sempre di più
cosa facciamo, così come in questo primo numero
di “In Cammino”.
Nei prossimi mesi... un orto giardino
È partito il progetto per la realizzazione di un orto
giardino per attività primaverili all’aria aperta.
Grazie ad una convenzione col Parco Regionale dei
Boschi di Carrega, esperti del Vivaio Scodogna di
Collecchio formeranno alcuni nostri medici e operatori
referenti del progetto, per fornire le basi di
tecniche agronomiche e le conoscenze botaniche
necessarie per poter poi sviluppare un percorso di
riabilitazione attraverso la conoscenza delle essenze
vegetali (usi, proprietà,…) e le diverse pratiche
colturali (lavoriazioni, semine, trapianti, …).
I vivaisti offriranno anche la loro preziosa consulenza
per la semina del terreno. Vari tipi di frutta
e ortaggi animeranno un angolo verde il prossimo
anno dando la possibilità ai nostri pazienti di usare,
anche a scopo riabilitativo, il parco di pertinenza
del Centro.
Consensus Conference
Individuare i bisogni sociali dei pazienti con gravi
cerebrolesioni in fase post ospedaliera. Con questo
intento, nel giugno 2005, si era tenuta la Conferenza
nazionale di Consenso a Verona. Il documento finale,
prodotto dalla giuria, che ha recepito le istanze dei
pazienti e dei loro famigliari circa le principali criticità
e i bisogni insoddisfatti, sarà una guida per i vari centri
di riabilitazione. Nei prossimi anni le attività saranno
condizionate dalle raccomandazioni elaborate nel documento
che il comitato promotore della conferenza di
Consensus si impegnerà a diffondere il più possibile
attraverso i canali informatici e della stampa.
Il documento può essere consultato e scaricato dal
nostro sito www.centrocardinalferrari.it
In Cammino
Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari
Anno I - N. 1 (ottobre 2007)
Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007
del 04/09/2007. Spedizione A.P. –70% aut. N°
070085 del 09/10/2007 DCB Parma
Editore Centro Cardinal Ferrari srl
via IV Novembre 21 - 43012 Fontanellato (PR)
Direttore Responsabile Simona Lombardi
Coordinamento editoriale e progetto grafico:
CHIARA Comunicazione - Rosaria Frisina, Francesco
Dradi, Donatella Gironi.
Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola,
Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Monica Beghetti,
Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia
Maradini, Ivana Moreschi, Gerardo Malangone.
Contatti: tel. 0521.820218 email: centrocardinalferr
ari@chiaracomunicazione.it
Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma
Tiratura: 2.200 copie
Bacheca
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In cammino
Centro Cardinal Ferrari
via IV novembre 21 - 43012 Fontanellato (PR)
tel. 0521.820211 - www.centrocardinalferrari.it
Ottobre 2007