Formazione per diventare insegnanti di Bones for Life/Ossa per la ...
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ESTRATTI DELLA RELAZIONE 2011 DEL PRESIDENTE<br />
NOVITÀ<br />
Nuovo opuscolo<br />
„Sclerosi multip<strong>la</strong>: <strong>di</strong>agnosi, cura, assistenza“.<br />
Le nostre socie dott.ssa Rosa Forer e dott.ssa<br />
Beatrix Pardeller Raffeiner hanno redatto un capo<strong>la</strong>voro<br />
- <strong>per</strong> il quale spesso ci invi<strong>di</strong>ano - non<br />
redatto in “me<strong>di</strong>chese” bensì in un linguaggio<br />
comprensibile alle <strong>per</strong>sone comuni. L‘opuscolo<br />
può essere ritirato nel<strong>la</strong> nostra sede <strong>di</strong> Bolzano.<br />
Nuova madrina<br />
La Signora Maria Niederstätter,<br />
nota impren<strong>di</strong>trice<br />
sudtirolese molto conosciuta,<br />
e ha accettato<br />
<strong>di</strong> svolgere questo compito<br />
<strong>per</strong> <strong>la</strong> nostra associazione.<br />
Educatrice sociale in neurologia a Bolzano<br />
La nostra educatrice sociale dott.ssa Lilly Pedrotti<br />
è a <strong>di</strong>sposizione dei pazienti affetti da SM e<br />
dei loro familiari, ogni mercoledì mattina presso<br />
il reparto <strong>di</strong> neurologia, all‘ospedale <strong>di</strong> Bolzano.<br />
Psicologa dott.ssa Monika Kahler<br />
La sig.a Kahler è una libera professsionista, col<strong>la</strong>bora<br />
con <strong>la</strong> nostra associazione, affianca il<br />
consiglio e i gruppi <strong>di</strong> auto mutuo aiuto e assiste<br />
le <strong>per</strong>sone affette da SM.<br />
Help-line: +39 347 103 7112<br />
La psicologa Monika Kahler è a <strong>di</strong>sposizione <strong>di</strong><br />
pazienti e familiari chiamando questo numero,<br />
lunedì dalle ore 09.00 alle ore 13.00 e giovedì<br />
dalle ore 17.00 alle ore 21.00.<br />
Tirocinio<br />
La nostra associazione assiste anche giovani<br />
che devono assolvere il proprio tirocinio sco<strong>la</strong>stico.<br />
Nel 2011 Benjamin Masé ha assolto il suo<br />
praticantato nel<strong>la</strong> nostra sede.<br />
Il nuovo <strong>di</strong>rettivo dell‘associazione<br />
Il 2 aprile 2011, durante l’assemblea generale a<br />
Castel Mareccio, sono stati eletti il nuovo <strong>di</strong>rettivo<br />
ed i nuovi revisori dei conti:<br />
• Conte Christoph Mamming – Presidente<br />
• Dott.ssa Rosa Forer – Vicepresidente<br />
• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner<br />
• Annelies Pircher<br />
• Eleonora Daccordo Vettore<br />
• Iris Bonomo<br />
• Fabrizio Pedrotti<br />
• Dott. Mario Paltrinieri – revisore dei conti<br />
• Maurizio Odorizzi – revisore dei conti<br />
NEW ENTRIES<br />
Silvia Elisabeth Scelza<br />
Importat dall’Argentina,<br />
plurilingue, con es<strong>per</strong>ienza<br />
nel<strong>la</strong> gestione<br />
ospedaliera, Silvia si é<br />
già ben integrata nel<strong>la</strong><br />
gestione amministrativa<br />
e organizzativa del<strong>la</strong><br />
associazione.<br />
David Wehnert<br />
Fotografo e grafico, affianca<br />
il nostro gruppo<br />
redazionale. Gestisce<br />
<strong>la</strong> grafica del “giornalino”,<br />
il nuovo sito web<br />
e seguirà <strong>la</strong> nostra presenza<br />
nei mass me<strong>di</strong>a<br />
moderni. Darà inoltre<br />
un aiuto concreto<br />
nell’organizzazione degli eventi. Con <strong>la</strong> sua presenza<br />
ha già portato in associazione una brezza<br />
giovanile.<br />
Lavoro <strong>di</strong> pubblica utilità<br />
L’associazione ha stipu<strong>la</strong>to con il Tribunale <strong>di</strong><br />
Bolzano <strong>la</strong> “convenzione <strong>per</strong> lo svolgimento del<br />
<strong>la</strong>voro <strong>di</strong> pubblica utilità” <strong>per</strong> reati concernenti il<br />
co<strong>di</strong>ce del<strong>la</strong> strada.<br />
Risparmio <strong>di</strong> spese telefoniche:<br />
siamo rintracciabili via Skype<br />
multiple.sclerosis.south.tyrol<br />
(Presidente ufficio)<br />
Lillyasm<br />
(Liliana Pedrotti, educatrice sociale)<br />
C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o.dt<br />
(C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o Dal<strong>la</strong> Torre, AMA Val d‘Isarco)<br />
silvia-scelza<br />
(Silvia Scelza, segretaria)<br />
Facebook<br />
L‘associazione si può trovare anche su Facebook<br />
come contatto e come gruppo.<br />
COLLABORAZIONE CON<br />
LA SANITÀ<br />
La nostra col<strong>la</strong>borazione con l’Assessorato<br />
al<strong>la</strong> Sanità (dott. Richard Theiner) è <strong>di</strong>venuta<br />
molto proficua <strong>per</strong> entrambi. Purtroppo<br />
con l’Amministrazione Sanitaria <strong>per</strong>sistono<br />
situazioni problematiche, causate soprattutto<br />
da un’obsoleta gestione burocratica, che aumenta<br />
<strong>di</strong> anno in anno.<br />
Con i reparti <strong>di</strong> neurologia <strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione<br />
con <strong>la</strong> nostra Associazione a favore dei pazienti<br />
non viene sempre garantita. Grazie al<strong>la</strong> presenza<br />
del<strong>la</strong> nostra educatrice sociale Lilly nel<br />
reparto <strong>di</strong> neurologia a Bolzano, siamo riusciti a<br />
migliorare molto <strong>la</strong> situazione almeno nel capoluogo.<br />
Comunque continuiamo a sentire <strong>la</strong> mancanza<br />
<strong>di</strong> un me<strong>di</strong>co “sposato” con <strong>la</strong> SM ed a<strong>per</strong>to a<br />
col<strong>la</strong>borazione con istituti <strong>di</strong> ricerca, stu<strong>di</strong> ecc.<br />
Commissioni me<strong>di</strong>che<br />
Molte <strong>per</strong>sone affette da sclerosi multip<strong>la</strong> incontrano<br />
nonostante i nostri interventi, dei<br />
grossi problemi nelle commissioni me<strong>di</strong>che soprattutto<br />
a Bolzano.<br />
Consegnando i documenti necessari al<strong>la</strong> commisione<br />
tramite l‘associazione si è verificato un<br />
miglioramento.<br />
Comitato me<strong>di</strong>co-scientifico<br />
Siamo riusciti a creare il Comitato me<strong>di</strong>co<br />
scientifico con il compito <strong>di</strong> sostenere l’o<strong>per</strong>ato<br />
dell’Associazione e <strong>di</strong> control<strong>la</strong>re l’efficacia <strong>di</strong><br />
eventuali nuove proposte curative.<br />
Al Comitato appartengono:<br />
• Dott. K<strong>la</strong>us Raffeiner<br />
• Dott. C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o Corra<strong>di</strong>ni<br />
• Dott. Eduard Egarter-Vigl<br />
• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner<br />
Uno dei temi ovviamente piu <strong>di</strong>scussi negli ultimi<br />
tempi riguarda <strong>la</strong> CCSVI ed i re<strong>la</strong>tivi controlli<br />
pre e post intervento.<br />
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