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Formazione per diventare insegnanti di Bones for Life/Ossa per la ...

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ESTRATTI DELLA RELAZIONE 2011 DEL PRESIDENTE<br />

NOVITÀ<br />

Nuovo opuscolo<br />

„Sclerosi multip<strong>la</strong>: <strong>di</strong>agnosi, cura, assistenza“.<br />

Le nostre socie dott.ssa Rosa Forer e dott.ssa<br />

Beatrix Pardeller Raffeiner hanno redatto un capo<strong>la</strong>voro<br />

- <strong>per</strong> il quale spesso ci invi<strong>di</strong>ano - non<br />

redatto in “me<strong>di</strong>chese” bensì in un linguaggio<br />

comprensibile alle <strong>per</strong>sone comuni. L‘opuscolo<br />

può essere ritirato nel<strong>la</strong> nostra sede <strong>di</strong> Bolzano.<br />

Nuova madrina<br />

La Signora Maria Niederstätter,<br />

nota impren<strong>di</strong>trice<br />

sudtirolese molto conosciuta,<br />

e ha accettato<br />

<strong>di</strong> svolgere questo compito<br />

<strong>per</strong> <strong>la</strong> nostra associazione.<br />

Educatrice sociale in neurologia a Bolzano<br />

La nostra educatrice sociale dott.ssa Lilly Pedrotti<br />

è a <strong>di</strong>sposizione dei pazienti affetti da SM e<br />

dei loro familiari, ogni mercoledì mattina presso<br />

il reparto <strong>di</strong> neurologia, all‘ospedale <strong>di</strong> Bolzano.<br />

Psicologa dott.ssa Monika Kahler<br />

La sig.a Kahler è una libera professsionista, col<strong>la</strong>bora<br />

con <strong>la</strong> nostra associazione, affianca il<br />

consiglio e i gruppi <strong>di</strong> auto mutuo aiuto e assiste<br />

le <strong>per</strong>sone affette da SM.<br />

Help-line: +39 347 103 7112<br />

La psicologa Monika Kahler è a <strong>di</strong>sposizione <strong>di</strong><br />

pazienti e familiari chiamando questo numero,<br />

lunedì dalle ore 09.00 alle ore 13.00 e giovedì<br />

dalle ore 17.00 alle ore 21.00.<br />

Tirocinio<br />

La nostra associazione assiste anche giovani<br />

che devono assolvere il proprio tirocinio sco<strong>la</strong>stico.<br />

Nel 2011 Benjamin Masé ha assolto il suo<br />

praticantato nel<strong>la</strong> nostra sede.<br />

Il nuovo <strong>di</strong>rettivo dell‘associazione<br />

Il 2 aprile 2011, durante l’assemblea generale a<br />

Castel Mareccio, sono stati eletti il nuovo <strong>di</strong>rettivo<br />

ed i nuovi revisori dei conti:<br />

• Conte Christoph Mamming – Presidente<br />

• Dott.ssa Rosa Forer – Vicepresidente<br />

• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner<br />

• Annelies Pircher<br />

• Eleonora Daccordo Vettore<br />

• Iris Bonomo<br />

• Fabrizio Pedrotti<br />

• Dott. Mario Paltrinieri – revisore dei conti<br />

• Maurizio Odorizzi – revisore dei conti<br />

NEW ENTRIES<br />

Silvia Elisabeth Scelza<br />

Importat dall’Argentina,<br />

plurilingue, con es<strong>per</strong>ienza<br />

nel<strong>la</strong> gestione<br />

ospedaliera, Silvia si é<br />

già ben integrata nel<strong>la</strong><br />

gestione amministrativa<br />

e organizzativa del<strong>la</strong><br />

associazione.<br />

David Wehnert<br />

Fotografo e grafico, affianca<br />

il nostro gruppo<br />

redazionale. Gestisce<br />

<strong>la</strong> grafica del “giornalino”,<br />

il nuovo sito web<br />

e seguirà <strong>la</strong> nostra presenza<br />

nei mass me<strong>di</strong>a<br />

moderni. Darà inoltre<br />

un aiuto concreto<br />

nell’organizzazione degli eventi. Con <strong>la</strong> sua presenza<br />

ha già portato in associazione una brezza<br />

giovanile.<br />

Lavoro <strong>di</strong> pubblica utilità<br />

L’associazione ha stipu<strong>la</strong>to con il Tribunale <strong>di</strong><br />

Bolzano <strong>la</strong> “convenzione <strong>per</strong> lo svolgimento del<br />

<strong>la</strong>voro <strong>di</strong> pubblica utilità” <strong>per</strong> reati concernenti il<br />

co<strong>di</strong>ce del<strong>la</strong> strada.<br />

Risparmio <strong>di</strong> spese telefoniche:<br />

siamo rintracciabili via Skype<br />

multiple.sclerosis.south.tyrol<br />

(Presidente ufficio)<br />

Lillyasm<br />

(Liliana Pedrotti, educatrice sociale)<br />

C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o.dt<br />

(C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o Dal<strong>la</strong> Torre, AMA Val d‘Isarco)<br />

silvia-scelza<br />

(Silvia Scelza, segretaria)<br />

Facebook<br />

L‘associazione si può trovare anche su Facebook<br />

come contatto e come gruppo.<br />

COLLABORAZIONE CON<br />

LA SANITÀ<br />

La nostra col<strong>la</strong>borazione con l’Assessorato<br />

al<strong>la</strong> Sanità (dott. Richard Theiner) è <strong>di</strong>venuta<br />

molto proficua <strong>per</strong> entrambi. Purtroppo<br />

con l’Amministrazione Sanitaria <strong>per</strong>sistono<br />

situazioni problematiche, causate soprattutto<br />

da un’obsoleta gestione burocratica, che aumenta<br />

<strong>di</strong> anno in anno.<br />

Con i reparti <strong>di</strong> neurologia <strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione<br />

con <strong>la</strong> nostra Associazione a favore dei pazienti<br />

non viene sempre garantita. Grazie al<strong>la</strong> presenza<br />

del<strong>la</strong> nostra educatrice sociale Lilly nel<br />

reparto <strong>di</strong> neurologia a Bolzano, siamo riusciti a<br />

migliorare molto <strong>la</strong> situazione almeno nel capoluogo.<br />

Comunque continuiamo a sentire <strong>la</strong> mancanza<br />

<strong>di</strong> un me<strong>di</strong>co “sposato” con <strong>la</strong> SM ed a<strong>per</strong>to a<br />

col<strong>la</strong>borazione con istituti <strong>di</strong> ricerca, stu<strong>di</strong> ecc.<br />

Commissioni me<strong>di</strong>che<br />

Molte <strong>per</strong>sone affette da sclerosi multip<strong>la</strong> incontrano<br />

nonostante i nostri interventi, dei<br />

grossi problemi nelle commissioni me<strong>di</strong>che soprattutto<br />

a Bolzano.<br />

Consegnando i documenti necessari al<strong>la</strong> commisione<br />

tramite l‘associazione si è verificato un<br />

miglioramento.<br />

Comitato me<strong>di</strong>co-scientifico<br />

Siamo riusciti a creare il Comitato me<strong>di</strong>co<br />

scientifico con il compito <strong>di</strong> sostenere l’o<strong>per</strong>ato<br />

dell’Associazione e <strong>di</strong> control<strong>la</strong>re l’efficacia <strong>di</strong><br />

eventuali nuove proposte curative.<br />

Al Comitato appartengono:<br />

• Dott. K<strong>la</strong>us Raffeiner<br />

• Dott. C<strong>la</strong>u<strong>di</strong>o Corra<strong>di</strong>ni<br />

• Dott. Eduard Egarter-Vigl<br />

• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner<br />

Uno dei temi ovviamente piu <strong>di</strong>scussi negli ultimi<br />

tempi riguarda <strong>la</strong> CCSVI ed i re<strong>la</strong>tivi controlli<br />

pre e post intervento.<br />

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