Formazione per diventare insegnanti di Bones for Life/Ossa per la ...

MARLIS MERANER MARESO
PRESIDENTE DELL’ASM DAL 2002–2005
“Ci siamo fatti soci sin dal principio“ ricorda la
signora Meraner Mareso, il cui marito si era
ammalato di SM, malattia per la quale è deceduto
alcuni anni fa. Dopo una prima fase in
qualità di soci, venne il periodo in cui le fecero
pressione affinché assumesse la direzione
dell’Associazione, proprio per la sua conoscenza
di entrambe le lingue. Le fu assicurato sostegno
ed aiuto, visto che non aveva alcuna esperienza
nella gestione di un’associazione: così, infine, lei
accettò l’incarico.
“Molto era già stato avviato e quindi lo si doveva
solo perseguire ma, nell’insieme, risultava tuttavia
un incarico molto impegnativo che comportava
molto stress e lavoro. E inoltre dovevo
accudire mio marito, la cui malattia andava peggiorando
sempre più.” La signora Meraner Mareso
racconta anche le molteplici relazioni sulle
attività svolte, da lei regolarmente redatte, del
lavoro relativo alle pubbliche relazioni che, grazie
alla proficua collaborazione con la signora
Fernanda Scarmagnan, avevano dato ottimi risultati,
dell’ampliamento dell’organizzazione interna
all’Associazione (inventario, libro dei soci,
biblioteca ecc.), dei corsi di formazione e di aggiornamento
per soci e volontari (case manager,
PC ecc.); i malati, comunque, erano sempre al
centro dell’attenzione; i fondi di cui si disponeva
erano destinati soprattutto in loro favore. Grazie
all’Associazione già allora era stato possibile
offrire ai malati servizi, quali yoga, logopedia,
fisioterapia, ginnastica in acqua, Feldenkrais
ecc., parte di essi svolti anche a domicilio. Vennero
organizzati soggiorni sul Renon e al mare,
feste presso la sede dell’Associazione, e si era
anche dato vita a gruppi di auto-aiuto a Merano,
Bressanone e Brunico, visto che l’auto-aiuto
era ed è, tuttora, un pilastro dell’Associazione.
“Svolsi tutto a titolo onorifico: si trattava di circa
500 ore l’anno” racconta la signora Meraner
Mareso, “all’epoca si poteva contare solo sulle
proprie capacità, si doveva organizzare tutto da
soli. Saremmo stati ben felici se avessimo potuto
rivolgerci ad un centro di informazioni per
parenti di malati di SM. Anche questo è stato
uno dei motivi per il quale demmo il via al gruppo
di auto-aiuto per parenti di malati di SM. I
molti iter e gli ostacoli burocratici in particolare,
ci costarono molto tempo ed energia e fu difficile
venirne a capo.”
Proprio questo grande impegno della signora
Meraner Mareso, quello dei soci del comitato
di allora e dei collaboratori volontari ebbero
un forte impatto anche sul numero degli iscritti
all’Associazione che, in quel periodo, crebbe da
circa 150 a 250 membri.
FINGOLIMOD – DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA
Il nome commerciale del farmaco è Gilenya. Fingolimod
è il primo farmaco somministrato per
via orale per il trattamento della SM e viene assunto
una volta al giorno.
La sostanza attiva Fingolimod trattiene i linfociti
(una particolare sottocategoria dei globuli
bianchi) nei nodi linfatici e riduce così il numero
di linfociti in grado di penetrare nel sistema
nervoso centrale. In tal modo si interrompe o
si riduce il processo di infiammazione e demielinizzazione.
L’uso di Fingolimod è ammesso in Europa
per il trattamento di pazienti
afflitti da SM a decorso remittente
segnati da un’elevata attività della
malattia sebbene trattati con
beta-interferone. Con tale farmaco
possono essere trattati
anche pazienti con gravi
forme di SM a rapida progressione.
Attraverso gli studi
clinici si è dimostrato
che le
recidive sono
state inferiori
del 50% rispetto
al gruppo
placebo. I
risultati della tomografia
a risonanza magnetica
hanno evidenziato una
riduzione dei focolai infiammatori
e una minore atrofia cerebrale.
Ancor prima del trattamento con Fingolimod si
consiglia di effettuare dei controlli ad intervalli
regolari per individuare eventuali rischi. Anche
durante il trattamento sono opportune regolari
visite di controllo mirate ad individuare tempestivamente
gli effetti collaterali.
Non sono da escludersi eventuali effetti colla-
terali indesiderati. Tra essi si potrebbero configurare:
maggiore inclinazione ad infiammazioni,
bradicardia, edema maculare (accumulo di
liquido nell’area della retina), calo di linfociti nel
sangue ed aumento degli enzimi epatici.
Dopo il decesso di una paziente negli Stati Uniti
avvenuto a meno di 24 ore dalla prima dose
del farmaco Fingolimod, l’Agenzia Europea
dei Medicinali (EMA) ha avviato la procedura
di revisione per accertare
eventuali rischi. La causa del
decesso rimane sconosciuta.
La casa
produttrice Novartis
ha pubblicato
una circolare
informativa
con l’indicazione di
sottoporre i pazienti,
prima dell’inizio della
terapia, ad un rigido controllo
cardiovascolare.
Il trattamento con Fingolimod,
che evita l’uso di aghi e
siringhe, realizza una speranza a
lungo coltivata dai malati di SM. Il
trattamento della SM con il nuovo
farmaco, tuttavia, è ammesso solo in
determinate circostanze.
La decisione sul trattamento con Fingolimod
può essere presa solo da medici qualificati
e ciò assieme ai pazienti, avendo già
chiarito in principio il rapporto rischio-beneficio.
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