Nieuw: ICD-spreekuur - Stichting ICD dragers Nederland

2
Editie 2006
april 2006
ISSN 1572-5278
www.stin.nl
ICD
Leven in de verlenging
ICD-implantaties in Rijnstate
Straks geen onterechte shocks meer?
journaal
Nieuw: ICD-spreekuur

Colofon
ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is
het contactblad van de Stichting ICD dragers
Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de
belangen van ICD-dragers, hun partners en
omgeving te behartigen in de ruimste zin van
het woord. Ze denkt daarbij aan:
• Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders
en overheid.
• Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten.
• Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact.
• Voorlichting over aangelegenheden die specifiek
van belang zijn voor ICD-dragers.
Bestuur
F. Mol, lid: 0164–237029
H.A.G. Somberg, penningmeester:
0320–236100
M.W. Split, voorzitter: 075–6176489
P.H. Zaadstra, secretaris: 0118–634254
Medisch adviseurs
Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis,
Eindhoven
Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch
Centrum, Rotterdam
Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle
Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair
Medisch Centrum, Leiden
Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch
Centrum St Radboud, Nijmegen
Juridisch adviseur
Mr. B.P. Marijnen, Middelie
Redactie
F. Mol, P.H. Zaadstra
Redactieadres
Louis Armstrongerf 24,
4614 XS Bergen op Zoom
telefoon: 0164–237029
Secretariaat / Donateursadministratie
Noordweg 370, 4333 KJ Middelburg,
@: info@stin.nl (ook voor adreswijzigingen)
Donatie
De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Achter
in dit blad vindt u een aanmeldingformulier.
Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken
wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons
toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie
ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart.
Auteursrechten
Overname van artikelen is toegestaan mits met
schriftelijke toestemming en bronvermelding.
Opmerking
Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van
ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden
gelezen.
Disclaimer
De redactie van het ICD-Journaal verricht haar
taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur
van de Stichting ICD dragers Nederland
(STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke,
al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de
grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring
heeft echter geleerd dat desondanks fouten
niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan
generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard
voor eventuele onvoorziene gevolgen.
Voorwoord 3
Oprichting nieuwe patiëntenorganisatie
Foto’s voorpagina
© Ziekenhuis Rijnstate
en Peter Zaadstra
In dit nummer
In memoriam Philip Niggebrugge 4
Afscheid van een ervaren bestuurder
Behoren onterechte shocks
straks tot het verleden 5
Nieuwste ontwikkelingen rond de ICD
Leven in de verlenging. Ja graag! 6
Negen jaar ICD-drager
ICD-implantaties in Rijnstate 9
Kwaliteit is erg belangrijk
Partners vertellen hun verhaal 12
Marja Lauwrier
Dochter van een ICD-drager 18
Ellen van Spreuwel
en verder
Organisatie jongerendag 8
Ministerie VWS wijst nieuwe implantatiecentra aan 15
Column: Een koude douche 16
Achter het stuur 17
Informatiedag ICD-dragers in het AMC 17
ICD-spreekuur 21
Profvoetballer met ICD werkt aan come-back 21
Beter bejegenen 22
Hartmedicijn geeft herhaling 23
Bijdragen voor
het volgende nummer
uiterlijk 1 mei 2006
toezenden aan het redactieadres
Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom
@: redactie@stin.nl
ICDjournaal

Rinus Split
voorzitter
Voorwoord
Stichting Pacemaker-dragers Nederland
De oprichting van de STIN was nog geen maand achter de rug, of de heer Philip Niggebrugge vroeg mij, ook voor
pacemakerdragers een identieke stichting op te richten. Hoewel ik mij kon vinden in zijn argumenten, gaf ik aan eerst
de STIN zodanig te willen organiseren, dat zij door alle betrokken instanties die van belang zijn voor het ICD-gebeuren
zou worden erkend als DE vertegenwoordigster van de ICD-dragers in Nederland. Toen vorig jaar duidelijk werd dat
dit het geval was, tekende ik op vrijdag 16 december 2005 de oprichtingsakte van de Stichting Pacemaker-dragers
Nederland (SP-dN). Het bestuur zou gevormd worden door Herman Somberg (secretaris), Philip Niggebrugge (penningmeester)
en ondergetekende als voorzitter. Helaas heeft Philip door zijn overlijden op 3 januari 2006 (zie het artikel
“In memoriam Philip Niggebrugge” verderop in dit blad) zijn functie als penningmeester van de SP-dN niet kunnen
waarmaken. Wel ben ik dankbaar voor het feit, dat ik hem vlak voor zijn dood nog heb kunnen vertellen dat één van
zijn idealen in vervulling was gegaan.
Nieuwe zorgverzekeringswet
Bij het verschijnen van dit nummer is de nieuwe zorgverzekeringswet van kracht en bent u al dan niet veranderd van
zorgverzekeraar. De nieuwe wet zal volgens minister Hoogervorst de marktwerking vergroten. Persoonlijk zou ik liever
van hem gehoord hebben dat hij de overtuiging is toegedaan dat hierdoor op de eerste plaats de zorg zelf zal verbeteren.
Als het echter juist is dat de administratie bij sommige zorgverzekeraars i.v.m overschrijvingen een chaos is, zal
dit naar mijn mening voorlopig alleen maar leiden tot minder zorg voor de patiënt.
ICD patiëntendagen
Het is niet voor de eerste keer dat ik in mijn voorwoord aan de orde stel, dat ICD-dragers er zich over beklagen, dat
zij door de STIN niet zijn geïnformeerd over de datum van een informatiedag voor ICD-dragers in het centrum waar
hun ICD is geïmplanteerd. Daarom herhaal ik nogmaals de procedure die met de centra is afgesproken.
De centra nodigen zelf hun “eigen ICD-dragers” uit. Omdat met name de reeds langer bestaande centra meer dragers
onder behandeling hebben, dan zij kunnen plaatsen op een informatiedag, wordt daar door de STIN in principe geen
ruchtbaarheid aan gegeven. Met enkele centra is echter afgesproken, dat wij de datum wel bekend mogen maken via
onze website, als blijkt dat er nog ruimte is voor ICD-dragers van elders. In dat geval dient u zich op te geven bij het
vermelde adres. Let wel, wie eerst komt eerst maalt.
Autorijden met een ICD
Op de muurkrant verschijnen steeds meer al dan niet goed bedoelde adviezen m.b.t het autorijden met een ICD. Helaas
weten de meeste ICD-dragers niet dat de richtlijnen die nu gelden in Europees verband zijn vastgesteld (denk aan
de visquota) en onze regering verplicht is deze te na volgen. Alleen de invulling kan per land verschillen.
Omdat je moeilijk kunt verwachten dat alle cardiologen volledig op de hoogte zijn van de wettelijke regelgeving
over autorijden met een ICD, raden wij u aan, gebruik te maken van de informatie op onze website www.stin.nl op
de pagina Autorijden. Desgewenst kunt u zich wenden tot ons secretariaat. Gebruikt u hiervoor het e-mailadres:
autorijden@stin.nl.
Een nieuwe lente een nieuw geluid
Die uitspraak is zeker van toepassing op dit ICD-journaal, want zoals u ziet is de lay-out volledig vernieuwd. En dat
niet alleen want we starten ook met een tweetal nieuwe rubrieken, Achter het stuur en ICD-spreekuur. Wij hopen, dat
het blad door deze face-lift nog meer voorziet in een behoefte. Dat geldt trouwens eveneens voor onze website die op
het moment dat u dit leest, vermoedelijk ook een verjongingskuur heeft ondergaan.
3

Frans Mol
Rinus Split
In memoriam
Philip Niggebrugge
(1928-2006)
Het jaar 2006 was nog maar enkele dagen oud toen wij
vernamen dat ons collega-bestuurslid, de heer Philip Niggebrugge
na een kort ziekbed op 76-jarige leeftijd was
overleden. Op maandag 9 januari hebben wij afscheid van
hem genomen op de begraafplaats St. Barbara te Amsterdam.
Philip was niet alleen een bekwaam penningmeester
en een ervaren bestuurder, maar vooral een warm en hartelijk
mens. Wij zullen hem daarom dubbel missen.
Philip begon zijn werk als vrijwilliger in 1997. Daarna
heeft hij zich onafgebroken ingezet voor de behartiging
van de belangen van ICD-dragers, partners en directbetrokkenen.
Aanvankelijk deed hij dat als bestuurslid
van de ICD-werkgroep van de Federatie Hartezorg. Met
name door zijn bemiddeling ontstond er in die jaren een
goede samenwerking tussen de werkgroep en het LUMC,
toen nog Academisch Ziekenhuis Leiden genoemd.
Philip was echter een visionair man en daarom kwam
hij snel tot de conclusie dat optimale behartiging van de
belangen van ICD-dragers alleen mogelijk was door een
autonome patiëntenorganisatie. Die moest er komen,
koste wat kost, en zo geschiedde: op 25 mei 2000 tekende
de heer Split de oprichtingsakte van de Stichting
ICD dragers Nederland.
Dat Philip zich daardoor een zee van werk op de hals
haalde, deerde hem niet. Het werden tropenjaren voor
de pioniers, waaronder toen ook nog Henk van Bockel
(overleden september 2002), maar uiteindelijk kreeg
Philip gelijk, want toen wij vorig jaar het eerste lustrum
vierden waar hij gelukkig nog getuige van was, kon hij
trots constateren dat zijn geesteskind was uitgegroeid tot
een volwassen patiëntenorganisatie die een begrip was
geworden bij overheid, cardiologen, zorgverzekeraars en
ICD-fabrikanten.
Filosoferend over de toekomst van de STIN was Philip
de mening toegedaan dat er uiteindelijk een grote belangenorganisatie
zou komen voor alle hartpatiënten bij
wie de hartfunctie wordt gereguleerd door een vorm van
elektrostimulatie. Het was vanuit deze visie dat hij – zolang
het zover nog niet was – mede het initiatief nam
voor de oprichting van een nieuwe, autonome stichting
voor de behartiging van de belangen van de pacemakerdragers
in Nederland. Kort voor zijn dood mocht hij nog
getuige zijn van de start van “zijn” Stichting Pacemakerdragers
Nederland (SPdN).
Philip wist al geruime tijd dat zijn hart niet meer te redden
was, maar hij mopperde nooit. Als gelovig mens accepteerde
hij wat het leven hem bracht. Het leek wel of
de wetenschap dat zijn tijd hier op aarde beperkt was,
hem nieuwe inspiratie gaf. Geen vergadering heeft hij
gemist. Als het lopen minder wordt en je koffertje te
zwaar, ach dan gebruik je toch gewoon je rollator als
pakezel!
Philip was goud- en goudeerlijk en trok fel van leer tegen
alles wat vals was en krom. Altijd was hij op zoek naar de
diepere betekenis van alles wat op zijn pad kwam. Zijn
laatste woorden waren dan ook: “Nu zal ik eindelijk de
echte waarheid leren kennen.”
Philip, we hopen, dat je die gevonden hebt. Ria, kinderen
en kleinkinderen: sterkte!
Namens het bestuur van de STIN,
Frans Mol
4 ICDjournaal

Schematische weergave
van de wijze waarop de ICD
wordt geïmplanteerd.
Duidelijk is te zien, dat
de lead op de borst ligt.
Frans Mol
(met medewerking van
Dr. D.A.M.J. Theuns,
Erasmus MC, Rotterdam)
Behoren onterechte shocks
straks tot het verleden?
Hoe ingenieus de moderne ICD ook
is, de kans, dat hij onterecht afgaat,
is niet uitgesloten. De reden daarvan
is, dat de huidige ICD’s, die inmiddels
door één of meerdere leads met het
hart verbonden zijn, het ritme voornamelijk
beoordelen op grond van de
elektrische activiteit in het hart. Veranderingen
in hartfrequentie, stabiliteit
van het ritme en eventueel de
relatie tussen kamer en boezem zijn
criteria, op grond waarvan de ICD
onderscheid maakt tussen een ritmestoornis
vanuit de kamer of vanuit
de boezem van het hart. Verder
is er een kans dat er elektrische activiteit
wordt waargenomen die niet
relevant is, oversensing van signalen
genaamd. Op grond van deze oversensing
kan de ICD in een aantal gevallen
toch een shock afgeven.
Momenteel werkt men aan een oplossing
van dit probleem door het ontwikkelen
van een nieuw type ICD.
Dat gebeurt door de Universiteit van
Cambridge en Dr. Andrew Grace van
het Papworth Hospital. Zij werken
daarbij samen met het Amerikaanse
bedrijf Cameron Health uit San Cle-
mente, Californië. In Nederland participeert
het Erasmus Medisch Centrum
te Rotterdam in dit onderzoek.
Prof. dr. L. Jordaens is de belangrijkste
medewerker in Nederland. Dr.
D.A.M.J. Theuns vervult die functie
voor Europa en dan met betrekking
tot het herkennen van ritmestoornissen.
In het onderzoek wordt samengewerkt
met 3 Amerikaanse centra.
Oorspronkelijk was het de bedoeling
een minder agressieve ICD te ontwikkelen
voor de implantatie bij kinderen
- 600 volt op een (kinder)hart is
nu eenmaal geen prettige ervaring -
maar Dr. Grace is momenteel de mening
toegedaan, dat dit type ook een
uitkomst kan betekenen voor volwassenen.
De ICD berust op de toepassing van
de nieuwste ontwikkeling op het gebied
van het herkennen van ritmestoornissen,
namelijk morfologische
discriminatie. Dat wil zeggen, de ICD
beoordeelt de vormen van het signaal,
net zoals de cardioloog een hartfilmpje
beoordeelt. Dr. Theuns houdt zich
momenteel met dit onderzoek bezig
in samenwerking met enkele Amerikaanse
cardiologen.
De implantatie is eveneens minder
belastend. Deze ICD wordt namelijk
niet door middel van draden aan het
hart bevestigd, maar onder plaatselijke
verdoving onderhuids in de borst
geplaatst.
Het zal nog wel enige tijd duren, eer
het nieuwe apparaat op de markt
wordt gebracht, want daaraan dient
een grootschalig onderzoek vooraf te
gaan. Daarmee wordt een aanvang
gemaakt in de loop van 2006 want
dan wordt het nieuwe type ICD in onderzoeksverband
reeds geïmplanteerd
bij een aantal patiënten in Europa. Tot
de implantatiecentra behoren onder
andere het Erasmus MC en enkele
andere centra binnen Nederland. De
doelgroep voor dit onderzoek is nauwkeurig
omschreven. Niet alle hartpatiënten
die nu in aanmerking komen
voor een ICD, zijn eveneens geschikt
voor dit nieuwe type. n
(naar: New Scientist, BBC NEWS,
15 januari 2006).
5

Dagboekfragment:
zaterdag 15 februari 1997
opa met Floor
We gaan een dagje uit. “Knokke, dat lijkt me wel wat”,
zegt mijn vrouw.
En dan opeens... de echo van de oerknal; het grote
zwarte gat. Vaag hoor ik de sirene van een ambulance en
uit een mistige verte dringen stemmen tot me door. Ik
heb het gevoel dat ik in opperste ademnood aan de wurgende
greep van mijn belagers probeer te ontsnappen.
Tot mijn verwondering ontwaak ik letterlijk en figuurlijk
als de bekende kat in het - in dit geval - even zo vreemde
pakhuis en een lieftallig bebrild hoofdje buigt zich over
mij heen. ‘Awel, U hebt veel geluk gehad mijnheer. Toen
u wegviel, stond er toevallig een huisarts naast u om
u te reanimeren en een agente om het traumateam en
de ambulance te bellen’… Een arts met een keurig sikje
beaamt dat en prevelt iets over harten die pulseren en
fibrilleren.
Heel, heel langzaam dringt tot me door: er is iets mis
gegaan met mijn hart... opnieuw duisternis... groot lek
in de tijd… ’t vinnige stemmetje van mijn vrouw: “Knokken
in Knokke, hé!”.
‘Feit blijft natuurlijk’, aldus onze voorzitter
in zijn voorwoord in ICD-journaal
2005, nummer 3, ‘dat een mens – dus
ook een ICD-drager – sneller naar de
pen grijpt als hij in de problemen zit,
dan wanneer het hem goed gaat’.
Hoewel ik mij tot nu toe gelukkig tot die
laatste groep mag rekenen, dan toch
maar mijn ‘ICD-avontuur’. Een verhaal
zonder veel kommer en kwel.
Frans Mol
Leven in
de verlenging:
JA GRAAG !
Eeuwen later staan mijn kinderen rond mijn bed. Het
moet wel degelijk fout zitten, want zover ik me kan herinneren,
hadden we een uitstapje met ons tweeën gepland.
Mijn vrouw en kinderen vertrekken, beladen met een
rugzak vol zorgen en verdriet. Ik weet echter zeker, dat
ze hem thuis samen zullen uitpakken en er zelfs opbeurende
dingen uit te voorschijn weten te toveren.
Dagboekfragment:
zondagmorgen, 16 februari 1997
Volgens de nachtbroeder kijk ik weer helder uit mijn
ogen; uit het ene althans, want het andere is gevat in
een prachtige donkerblauwe lijst. Mijn neus, normaliter
al niet bescheiden van omvang, presenteert over duidelijk
en pijnlijk zijn aanwezigheid. Ik moet een enorme smak
gemaakt hebben.
Wat later verschijnt de ene na de andere goede fee aan
mijn “wieg” om me succes te wensen in mijn tweede
leven, dat beslist anders zal zijn dan het eerste, dat heb
ik nu al wel door.
6 ICDjournaal

Zo beschreef ik ruim negen jaar geleden mijn hartstilstand,
maar zo simpel was het natuurlijk allemaal niet.
Om te beginnen had ik er aanvankelijk geen flauw benul
van, wat er met me aan de hand was. Tot nu toe
was ik een bloeiende eikenboom geweest, nooit moe,
nooit ziek, energie voor twee. Ik had al wel tien jaar een
lekkende mitralisklep, maar daar had ik niet de minste
last van. Toen mijn vrouw en kinderen die zondagmorgen
doodongerust aan mijn bed verschenen, was mijn
eerste reactie dan ook : ‘Zeg tegen de conrector, dat het
schoolonderzoekwerk voor de examenklas klaarligt in de
bovenste la van mijn bureau’. Arme schatten… ze wisten
niet, wat ze overkwam.
De cent viel pas, toen ik een paar dagen later met de
ambulance werd overgebracht naar het ziekenhuis in
mijn woonplaats Bergen op Zoom. Terwijl ik met de ambulancebroeder
lag te praten over wat me overkomen
was, vertelde hij me doodleuk, dat ik zomaar spontaan
opnieuw zo’n ventrikelfibrillatie kon krijgen en dat ik daar
mooi aan dood kon gaan, want er bestonden nog geen
medicijnen om zo’n levensbedreigende hartritmestoornis
te voorkomen. En inderdaad, vlak voor Bergen op Zoom
deed mijn hart andermaal een verwoede poging om het
wereldrecord extra-systolen te verbeteren. Gelukkig
kwam het op het laatste moment tot inkeer.
In Bergen op Zoom volgde uiteraard een reeks onderzoeken,
maar over de oorzaak van mijn hartstilstand
tastte mijn cardioloog in het duister, evenals zijn collega
in Knokke, aan wie men mij eerder had toevertrouwd.
Mogelijk was mijn lekkende mitralisklep de dader, maar
juist twee weken eerder had ik een nucleair onderzoek
cum laude afgerond. De conclusie luidde dan ook kort en
goed: deze man dragen wij in Nieuwegein met algemene
stemmen voor als ICD-drager.
Wachten op een ICD
Medisch gezien was alles nu in kannen en kruiken, maar
de mens Frans was er minder goed aan toe. Ik voelde me
nu pas ECHT hartpatient, al was ik dat in feite al vanaf
1986. Voor mijn gevoel moest ik op nul beginnen. ‘God
trok een streep’, schreef ik, terwijl ik naar de naad in de
vloerbedekking voor mijn bed staarde. ‘Madrid voorlopig
een plaatjesboek, Europa mijn achtertuintje’, dichtte ik
mistroostig, want ik kon me moeilijk voorstellen dat de
oude eikenboom ooit weer in volle bloei zou staan.
Implantatie van een ICD was in 1997 nog een ingreep,
waarvoor lange wachttijden golden en die niet zoveel
voorkwam. In dit streekziekenhuis was het dan ook vrij
onbekend. Niemand kon me precies vertellen, wat me te
wachten stond. Ik kreeg alleen een juist uit het Engels
vertaald boek in mijn handen gedrukt met informatie
over ICD’s, maar wel met het vriendelijke verzoek tussen
de bedrijven door even te beoordelen, of het geschikt
was voor de voorlichting van toekomstige kandidaten.
Vijf weken moest ik wachten. Mensenlief, wat ben ik bang
geweest. Ik lag, zat, wandelde, sliep en douchte wel aan
de monitor, maar toch… Geleidelijk aan echter groeide bij
mij het besef, dat ik ooit toch de grote boze wereld terug
in zou moeten, ver verwijderd van beschermende bewakingsapparatuur.
Stiekem verwijderde ik me daarom
Europa mijn achtertuintje
bij elke wandeling een meter verder van de sensor af,
vol spanning afwachtend, of mijn rikketik opnieuw kuren
zou gaan vertonen… Er gebeurde natuurlijk niets. Overmoedig
geworden door mijn ‘succes’ verstoutte ik me na
een paar weken, aan mijn cardioloog te vragen, of ik een
paar uur ‘los’ mocht. De man keek aanvankelijk, alsof hij
water zag branden, maar omdat ik zo aanhield, stemde
hij tenslotte toe. ‘Maar denk erom,’ eiste hij, ‘geen meter
van je kamer af!’. Toen mijn vrouw op bezoek kwam,
vertelde ik vol trots, dat ik ‘vrij’ rondliep. ‘Jij aan de monitor,
of ik wegwezen’, was haar reactie. Achteraf kan
ik best begrijpen, dat ze zo reageerde, want ze had het
toch al moeilijk genoeg. ‘Ik wil je troosten, maar mijn
bed is zo klein en mijn golflengte zo beperkt’, schreef ik
in mijn dagboek.
Een ongeluk komt nooit alleen, ook in ons geval niet.
Veertien dagen na mijn mislukte hemelbestorming
werd ons eerste kleinkind geboren. De vreugde werd
getemperd door de wetenschap dat onze kleine Floor
het syndroom van Down had. De hele familie natuurlijk
in paniek, want hoe vertel je dat nou aan opa, die
zich natuurlijk niet druk mocht maken. De hele afdeling
mijn cardioloog incluis werd gemobiliseerd, om mij het
‘slechte’ nieuws te vertellen. Mijn spontane reactie moet
echter voor al mijn fans een bevrijding zijn geweest :
‘Wat zou ik treuren; Floor, de naam zegt het al, is ons
bloemenkind. Laten we ervoor zorgen, dat ze opbloeit in
een blije wereld. Kom, we gaan ervoor !’
Ik weet niet, of het zo heeft moeten zijn, maar het is
juist dat gehandicapte Floortje geweest dat mijn vrouw
die weken de kracht heeft geschonken, de problemen die
op haar afkwamen, het hoofd te bieden. Als antwoord op
de bijbelse vraag: een sterke vrouw, wie zal haar vinden,
durf ik dan ook volmondig te zeggen: IK.
Naar Nieuwegein
Half maart mocht ik eindelijk naar Nieuwegein voor de
implantatie van de ICD. In sneltreinvaart stoomde men
mij klaar voor de “grote” dag. Een lawine van informatie
7

Madrid werd toch
werkelijkheid
overspoelde me. Wat ik het ergste vond, was, dat autorijden,
zeker met een caravan aan de haak, voorgoed
tot het verleden zou behoren. Woest was ik, totdat de
ziekenbroeder doodnuchter opmerkte: ‘Mijnheer Mol, u
mag niet mopperen. U speelt in de verlenging van de
wedstrijd!” Die woorden heb ik nooit vergeten en zijn de
leidraad geworden voor mijn tweede leven, zoals ik de
periode na mijn hartstilstand vaak gekscherend noem.
24 maart: ik werd officieel ingehuldigd als ICD-drager.
En dan gebeurt het ongelooflijke. Nauwelijks terug uit de
operatiekamer word je losgekoppeld van de monitor en
pardoes de wijde wereld ingestuurd. Ik ben maar meteen
een fikse wandeling langs de Hollandse IJssel gaan
maken. Vraag me alleen niet hoe!
Terug thuis
Thuis verliep de eerste tijd best moeizaam. Het was echt
wennen, voor mij, maar vooral voor mijn echtgenote.
Toen mijn hart in opstand kwam, was ik nog anderhalf
jaar van mijn FUP verwijderd. Normaliter bereid je je
samen geleidelijk aan voor op deze nieuwe periode in
je bestaan. Ik werd echter van de ene dag op de andere
deze nieuwe levensfase ingebombardeerd, terwijl mijn
vrouw volkomen onverwachts moest wennen aan een
man die de hele dag op haar lippen zat.
Ik zal u de details van die eerste weken besparen, maar
samen hebben we veel “huiswerk” verricht. Ik herinner
me bijvoorbeeld nog levendig, dat we voor het eerst
Organisatie jongerendag
Gezien een aantal reacties op de Muurkrant, lijkt
er behoefte te bestaan aan een dag, waarop jonge
ICD-dragers elkaar een keer kunnen ontmoeten.
Het bestuur van de STIN is bereid een dergelijke dag te
organiseren, maar wil toch eerst de werkelijke interesse
weer gingen stadten, klamme hand in klamme hand; ik
al maar denkend: oei, als mijn ICD maar niet afgaat; zij
van: oh, als er maar niets gebeurt. Maar we zijn er gekomen,
dankzij onze optimistische levensinstelling – er
is maar één weg en die is recht vooruit – en de supporting
van onze fanclub. Binnen enkele maanden was ik de
oude en was mijn vrouw zo ver, dat we weer overal op af
gingen. Op een bepaald moment hadden we niets eens
meer in de gaten, dat we moederziel alleen op het strand
liepen, zonder dat er in de verste verte ook maar een
“redder in de nood” te bekennen viel. Madrid werd toch
werkelijkheid en Europa bleef niet langer een plaatjesboek
maar een verrukkelijk werelddeel, dat we na 2000
opnieuw met de caravan verkenden.
9 jaar verder
Inmiddels ben ik 9 jaar en 3 ICD’s verder. Afkloppen,
maar in al die tijd heeft mijn trouwe Bello niet hoeven te
blaffen, al heeft hij dikwijls heel onrustig met zijn staart
gekwispeld en zijn oren gespitst, vanwege mijn wel zeer
onregelmatige hartritme. In je onderbewuste blijf je er
echter toch rekening mee houden, dat de ICD een keer
zal moeten ingrijpen, maar dat zien we dan weer wel.
Normaal gesproken kan ik er niet aan dood gaan. Waarlijk,
ik ben een bevoorrecht mens!
Mijn lekke mitralisklep is ondertussen vervangen door
een biologisch exemplaar, volgens mijn Vlaamse thoraxchirurg
afkomstig van het beste stamboekrundvee, dat
er in de Benelux te vinden was. Het genezingsproces
is me reuze meegevallen, al heb ik wel veel naweeën
ondervonden van de narcose, met name omdat men mij
vergastte op een dubbele dosis. De wond begon na de
operatie namelijk te lekken, zodat ik nog een keer hartelijk
verwelkomd werd op de operatiekamer, ditmaal
door een Italiaan. Het werd zowaar een internationaal
gebeuren.
9 jaar verder dus… en elke dag realiseer ik me, dat ik blij
moet zijn; blij, omdat ik pas 1997 een hartstilstand heb
gekregen en er toen sinds 17 jaar een efficiënte behandeling
mogelijk was; blij, dat ik als opa nog van mijn vijf
kleinkinderen kan genieten; enzovoorts.
ICD-dragers die er slechter aan toe zijn dan ik, en die
zich vaak minder prettig voelen, zullen, als ze mijn relaas
lezen, misschien opmerken: jij hebt gemakkelijk
praten. Toch zou ik hen in overweging willen geven, te
bedenken, dat ze zonder dat trouwe keffertje onder hun
linker schouder vermoedelijk (al lang) niet meer zouden
leven. Daarom hoop ik, dat ook zij mij nazeggen:
Leven in de verlenging: ja graag!
peilen. Belangstellenden verzoeken wij daarom, zich te
melden bij het secretariaat: info@stin.nl, onder vermelding
van hun leeftijd.
Suggesties over de invulling van het programma zijn
welkom. JONG is een betrekkelijk begrip.
Toch stellen wij de leeftijdsgrens (voorlopig) op 30 jaar.
8 ICDjournaal

Frans Mol
Peter Zaadstra
‘Kwaliteit’ is het sleutelwoord in ons
gesprek met dr. Richard Derksen,
cardioloog-elektrofysioloog in
Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem.
Sinds 2004 worden ook in dit
ziekenhuis ICD’s geïmplanteerd.
Hoe verloopt de procedure?
Welke beleving past daarbij?
Op welke manier wordt de kwaliteit
van de behandeling gewaarborgd?
Een kennismaking met het Rijnstate
ICD-team.
Van links naar rechts: Guido Hendricks, Hans Bosker, Gerda Pastors, Richard Derksen en Egbert Elsinga
‘Kwaliteit is erg belangrijk’
Een kennismaking met het ICD-team van Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem
Kennismaking
Ziekenhuis Rijnstate telt 750 bedden en 3000 medewerkers.
Het is onderdeel van de Alysis Zorggroep (een
samenwerkingsverband tussen Ziekenhuis Rijnstate,
Ziekenhuis Velp, Ziekenhuis Zevenaar en Verpleeghuis
Zevenaar). De afdeling cardiologie beschikt over
70 bedden: 10 CCU, 10 Eerste harthulp en 50 op de
afdeling. Voor 20 bedden is bewaking via telemetrie
beschikbaar.
Rond de implantatie van ICD’s krijgt u met twee cardiologen
te maken: dr. Hans Bosker, die zich ook met
dotteren bezighoudt, en dr. Richard Derksen, die specifiek
de elektrofysiologie als aandachtsgebied heeft.
Hij richt zich voornamelijk op de diagnostiek van ritmestoornissen,
katheter-ablaties en de implantatie van
ICD’s. Beiden zijn lid van de Netherlands Heart Rhythm
Association (de vroegere Werkgroep Hartritmestoornissen
van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie).
Op de polikliniek werken drie technici, Guido Hendricks,
Egbert Elsinga en Christiaan Aagenborg, en
de secretariële ondersteuning is in handen van Gerda
Pastors. Nauwkeurig beheert zij de administratie van
9

de implantaten. ‘Ieder schroefje kunnen we later achterhalen.’
Zij onderhoudt daarnaast de contacten met
fabrikanten en de landelijke registratie in Groningen
(SPRN). Er loopt een procedure om dit team aan te vullen
met een of meerdere ICD-verpleegkundige(n).
Beleving van de ICD
Op twee niveaus is het van belang om een goede
voorlichting op gang te brengen. In de organisatie van
het ziekenhuis en de keten van zorg moet voldoende
kennis aanwezig zijn. Per functiegroep zijn daarom in
het ziekenhuis informatieavonden georganiseerd om
daarin te voorzien. Welke specifieke zorg moeten bijvoorbeeld
verpleegkundigen voor, tijdens en na ICD-
‘Het concept moet goed zijn.’
implantatie geven en hoe krijgen zij daarvoor een
adequate opleiding? Ook buiten het ziekenhuis moet
er geïnvesteerd worden in kennis. Tot voor kort wisten
immers de meeste huisartsen relatief weinig over
ICD’s. Er is tijd voor nodig om samen met huisartsen
én verwijzende ziekenhuizen tot een integraal kwaliteitsbeleid
te komen met het oog op optimale behandeling
van ICD-dragers. ‘Het concept moet goed zijn.’
Maar ook de beleving van de patiënt, die een ICD
nodig heeft, is belangrijk. Er is meer dan alleen het
technische verhaal: ook sociaal verandert er nogal wat
in zijn leven: angst komt vaak voor en ICD-drager,
partner en familie zoeken naar een nieuwe balans tussen
onzekerheid en vertrouwen. Het is niet vreemd
als acceptatie en verwerking een heel jaar in beslag
nemen.
Dr. Derksen houdt daar bij de uitbouw van de zorgorganisatie
nadrukkelijk rekening mee. Als voorbeeld
gebruikt hij het model van het UMC Utrecht waar hij
11 jaar cardioloog geweest is. Dat levert onder andere
de volgende mogelijkheden op: een apart verpleegkundig
spreekuur; de mogelijkheid om vragen te
Dr. Hans Bosker en zijn team zijn bezig met de implantatie van een biventriculaire ICD.
stellen en antwoord te krijgen via internet en email;
1 à 2 informatiebijeenkomsten voor ICD-dragers per
jaar; regelmatiger contact met de cardioloog om desinformatie
te voorkomen, om specifieke problemen en
complicaties te signaleren, ook op psychosociaal gebied,
en om eventueel door te verwijzen naar maatschappelijk
werk en geestelijke verzorging.
Overigens beleven mannen en vrouwen een ICD vaak
heel verschillend. Mannen zijn flink in het ziekenhuis
en huilen bij terugkomst op de polikliniek. Vrouwen
huilen meteen, zijn het kwijt en dan gaat het poliklinisch
vaak beter. Dat blijkt uit onderzoek én in de
praktijk.
De procedure
De meeste patiënten die in aanmerking komen voor
een behandeling met een ICD zijn patiënten die door
reanimatie een kamerritmestoornis overleefd hebben.
Uit analyse blijkt dat de oorzaak vaak een vroeger
doorgemaakt hartinfarct is. Minder vaak betreft het
of een hypertrofische (= verdikte) of gedilateerde (=
wijde, niet samentrekkende) cardiomyopathie is. Deze
patiënten zijn altijd opgenomen in het ziekenhuis,
waar de analyse wordt afgerond en aansluitend de ICD
wordt geïmplanteerd.
Bij een kleine (maar groeiende) groep patiënten die
uit voorzorg een ICD krijgt, verloopt de procedure iets
anders. Bij hen wordt op basis van medisch onderzoek
(zoals genetisch onderzoek) de kans groot geacht dat
zij in de toekomst een ernstige kamerritmestoornis
zullen krijgen. Een deel van het onderzoek verloopt
poliklinisch. Zij worden pas vlak voor de implantatie
opgenomen. Beide groepen krijgen een voorlichtend
gesprek over de ICD als de procedure medisch rond is.
Eerst worden de verschillende opties door de cardiologen-elektrofysiologen
besproken: is ritmechirurgie het
meest geschikt, katheter-ablatie, medicijnen, een ICD
of een combinatie?
Als het behandelingsvoorstel ICD-implantatie is, wordt
dat in alle gevallen met de patiënt besproken in een
gesprek dat vaak een uur duurt. De cardioloog be-
10 ICDjournaal

spreekt zijn medische conditie. Hij legt uit wat een
ICD is en waarom een ICD geadviseerd wordt. Wat
betekent dat voor de toekomst en voor het autorijden?
Mensen moeten goed weten waar het om gaat. Daarom
doen dr. Derksen en dr. Bosker de gesprekken het
liefst zelf. Zij staan op die manier garant voor de kwaliteit
van de voorlichting. Dat informeren is niet beperkt
tot de patiënten uit Rijnstate zelf, maar geldt ook voor
de patiënten die uit een ander ziekenhuis naar Arnhem
verwezen zijn. Omdat blijkt dat je als patiënt vaak niet
alles in één keer kunt oppikken, is er vervolgens de
mogelijkheid om een informatie-avond bij te wonen.
Wanneer de patiënt akkoord gaat, kan de implantatie
meestal op korte termijn plaatsvinden. Dat gebeurt
ook in Arnhem op de katheterisatiekamer, onder plaatselijke
verdoving. Na de ingreep volgt een opname van
één dag; er wordt een thorax-foto gemaakt en de patiënt
krijgt antibiotica. De volgende dag mag hij in de
regel naar huis.
Na de implantatie
Na twee weken volgt een poliklinische technische controle.
Weer na twee maanden volgt een controle bij
technicus en cardioloog. Voortaan zal die elke drie of
zes maanden bij dit team plaatsvinden. Apart kan de
ICD-drager op de polikliniek worden gecontroleerd
voor de normale cardiologische afspraken. Bij de controles
is in de regel altijd dezelfde cardioloog aanwezig.
Binnen de vertrouwensrelatie die zo ontstaat, kan
de patiënt dan bijvoorbeeld aangeven dat er behoefte
is aan extra hulp. Voor de psychosociale kant van het
verhaal volgen in elk geval voor iedereen revalidatie
en een inspanningstest. Bij zorg op maat hoort soms
ook extra overleg met de huisarts of doorverwijzing
naar een psycholoog. Voor genetisch onderzoek wordt
samengewerkt met prof. Wilde van het AMC in Amsterdam.
Na de implantatie wordt de ICD getest en de wond gesloten.
Nu het UMC St Radboud in Nijmegen sinds kort vergunning
heeft gekregen om ICD’s te implanteren, is
ook met dat ziekenhuis een samenwerking gestart.
In een gezamenlijke ritmebespreking worden kennis
en ervaring gebundeld met het oog op de herkenning
en behandeling van gecompliceerde cardiologische en
elektrofysiologische ziektebeelden, en wordt onderwijs
aan assistenten gegeven.
De toekomst: kwaliteit
In de toekomst wil dr. Derksen het hier beschreven
hoge kwaliteitsniveau van de zorg vasthouden, ook
als het door een groeiend aantal implantaties drukker
wordt. Dat is een keuze die met zijn eigen attitude als
‘Ik wil op alle punten kwaliteit bieden.’
mens en medicus te maken heeft. Hij doet graag veel
zelf om op de hoogte te blijven van de voortschrijdende
techniek op ICD-gebied en kan daardoor de dragers
optimaal te informeren. Een arts moet blijven lezen
en studeren. Ziekenhuis en cardioloog hebben op dat
gebied een grote verantwoordelijkheid. ‘Ik wil op alle
punten kwaliteit bieden.’ Dat straalt het hele Rijnstateteam
uit!
Tot slot
Tijdens het gesprek was er de unieke gelegenheid
om op de katheterisatiekamer over de schouder van
dr. Bosker mee te kijken bij de implantatie van een
biventriculaire ICD; u vindt daarvan enkele foto’s bij
dit artikel. Ook waren we te gast bij enkele medischtechnische
controles op de polikliniek. We bedanken
dr. Derksen en dr. Bosker en het gehele team voor hun
gastvrije ontvangst. Als uitvloeisel van dit interview
begint dr. Derksen elders in dit nummer met de column
ICD-spreekuur.
In het volgende ICD-Journaal stellen we het team van
een ander implantatiecentrum aan u voor. n
11

Marja Lauwrier
Partners vertellen hun verhaal
Het begint op 31 augustus 1991.
Arie was toen 43 jaar. Het was een
stralende dag en het zou 31 graden
worden. ‘s Morgens nam ik de metro
naar mijn moeder en Arie zou met
een vriend gaan tennissen.
Rond een uur ging de telefoon. Het
was de vriend van Arie. Hij zei: Je
moet niet schrikken hoor, maar Arie
heeft wat probleempjes met zijn hart.
Het gaat nu weer nu goed, maar ik
kom je wel even ophalen. Een half
uur later was hij er. Hij bracht me
naar het ziekenhuis in Spijkenisse,
waar ik een wasbleke Arie aantrof
tussen allerlei toeters en bellen. Toen
pas drong het tot me door dat het wel
heel ernstig was. Ik hoorde daar, dat
men Arie ruim 30 minuten gereanimeerd
had en dat zijn toestand kritiek
was. De familie werd er bij geroepen,
maar tegen twaalf uur zeiden
ze: gaat u maar naar huis en probeer
wat te slapen. Dat lukte natuurlijk
echt niet.
De volgende ochtend was ik weer
vroeg in het ziekenhuis. De toestand
was onveranderd. Aries lever, nieren
enz. werkten nog steeds niet en
daarom werd er een cardioloog uit
De geschiedenis van ons leven met de (A)ICD
het Zuiderziekenhuis te Rotterdam
bijgeroepen. Die ging proberen door
een ader in zijn arm met een dun
slangetje waaraan een piepklein ballonnetje
zat, medicijnen in zijn hart
te brengen, omdat het niet op een
andere manier kon. Er was namelijk
nogal veel beschadigd door het handmatig
reanimeren. Gelukkig sloegen
de medicijnen in de loop van de dag
aan en kreeg Arie weer wat kleur. Na
ongeveer 10 dagen mocht hij naar
huis.
Om op te knappen zou hij een programma
hartrevalidatie volgen van
revalidatiecentrum Capri in Rotterdam.
Op 11 november was het de
laatste keer en ter afsluiting kregen
we een gesprek met de revalidatiearts.
Deze feliciteerde Arie en zei:
“Het gaat goed met u, u kunt weer
aan het werk gaan”. Na het gesprek
liep ik naar de gang en ging Arie nog
even sporten. Opeens hoorde ik een
hoop gegil. Er kwam iemand naar
buiten rennen die riep: “Daar valt een
man zo maar dood neer”. Ik dacht er
geen moment aan, dat het Arie zou
kunnen zijn, totdat de maatschappelijk
werkster volkomen over haar
toeren naar buiten kwam rennen. Ik
Aries eerste ICD werd geimplanteerd
in 1992 toen
de ontwikkeling van de ICD
nog in de kinderschoenen
stond. Zoals u kunt lezen
had een implantatie toen
heel wat meer voeten in
aarde dan tegenwoordig.
Dat leek ons een goede
gelegenheid om door middel
van foto’s aandacht
te besteden aan de grote
verschillen tussen toen en
nu. Het fotomateriaal is ter
beschikking gesteld door
dr. R. Derksen (redactie).
rende mee naar binnen, juist toen
Arie weer bijkwam. Het revalidatiecentrum
beschikte gelukkig over een
defibrillator. Arie keek me aan en zei:
“ Klote hé, ik weer!”
Met een ambulance en aan het infuus
werd hij terug naar het ziekenhuis
gebracht. Daar moest hij twee weken
blijven. Arie kreeg bekers kalium te
drinken, omdat ik gelezen had en aan
de cardioloog verteld, dat een plotselinge
hartdood ook het gevolg kan
zijn van een tekort aan kalium, veroorzaakt
door het gebruik van plasmiddelen.
Terug thuis waren we nauwelijks bekomen
van de schrik toen Arie op
een middag zei: “ Als ik midden op
mijn borst druk gaat mijn hart op hol.
Hij vond het echter niet nodig om er
even naar laten kijken. Zaterdags
kwam mijn broer op visite en toen ik
hem vertelde,wat er met Arie aan de
hand was, was hij het roerend met
me eens. Maar nee, Arie vond het
niet nodig. ‘s Avonds veranderde hij
gelukkig van gedachten en besloot hij
toch maar even naar het ziekenhuis
te gaan voor controle. Onze zoon ging
met hem mee. Nog geen 10 minuten
12 ICDjournaal

later belde deze om te vertellen dat
pa weer op de IC lag,
Dit werd het begin van een ziekenhuisperiode
van onderzoeken, katheterisaties,
efo etc. Na de eerste
katheterisatie kreeg Arie een circulatiestilstand.
Nu kunnen we lachen
om de manier waarop de verpleegster
reageerde,maar toen niet.”Help, help”,
riep ze:” mijnheer Bouman wordt niet
goed, pfffff”. Nadat ze het bed aan het
voeteinde omhoog had gezet, voelde
Arie zich gelukkig het snel weer beter.
Na de efo was hij zo ziek, dat hij op
een gegeven moment zo moest braken,
dat hij de hele kamer inclusief de
buurman en diens bed bevuilde. Hierna
voelde Arie zich nog rotter, vooral
omdat de verpleegster de hele kamer
moest schoonmaken.
Vlak voordat Arie de hartstilstand
kreeg, hadden we een huis gekocht.
De hypotheekakte moest getekend
worden en daarom werd afgesproken,
dat in het ziekenhuis te doen.
Met Arie in pyjama hebben we in een
kamertje bij de notaris en zijn assi-
stent onze handtekeningen gezet en
de aankoop, zover het kon, toch een
beetje gevierd.
Op een dag kwam dokter van Beek
naar Arie toe en vertelde hem dat
een vriend van hem op hartritmeafdeling
in het Academisch Ziekenhuis
Utrecht (nu Universitair Medisch Centrum
Utrecht) werkte. Misschien kon
die meer voor hem doen. Arie wilde
daar wel heen. Op 6 december 1991
verhuisde hij daarom per ambulance
naar het UMCU en kwam onder behandeling
van prof. dr. Wever en prof.
dr. Hauer. Daar begonnen alle onderzoeken
opnieuw. Allerlei medicijnen
werden uitgeprobeerd, maar het ene
had nog meer bijwerkingen dan het
andere. Vooral een efo heeft Arie als
heel verschrikkelijk ervaren. Uren na
zo’n onderzoek, lag hij nog te shaken
in zijn bed.
Na twee weken onderzoeken kregen
we een gesprek met de arts. Dr
Wever, Deze vertelde, dat Arie kon
meedoen aan een onderzoek naar de
effecten van behandeling met medi-
cijnen of met een AICD (zoals ze de
ICD toen nog noemden). Door loting
zou worden bepaald, waarvoor hij in
aanmerking kwam. Voorwaarde was
wel, dat Arie vooraf moest toestemmen
in meewerking aan het experiment.
Arie ging daarmee akkoord.
Gelukkig viel de loting voor hem gunstig
uit: het werd een AICD. Alleen
moest hij wachten tot januari 1992
want het budget voor 1991 was op en
er werden maar 20 AICD’s geïmplanteerd
per jaar.
We kregen een gesprek met de chi-
We begonnen er op den duur aan te wennen
uiterlijk en dwarsdoorsnede van Aries eerste ICD.
rurg Dr. Bakker. Zij vertelde, dat
het een zware operatie zou worden
met een nieuwe techniek. Ze zouden
Arie’s borst openmaken van het midden
tot aan zijn rug i.p.v het borstbeen
doorzagen. Vervolgens werden
dan de ribben uiteen gedaan en een
long geklapt, zodat ze de matjes voor
de AICD boven en onder op zijn hart
vast konden naaien. In zijn buikholte
zou een pocket gemaakt worden
voor de AICD, die (toen nog) groter
was dan een pakje sigaretten. Omdat
Arie kerstmis in het ziekenhuis
13

moest doorbrengen, werd er een bed
bijgezet op zijn kamer en mocht ik
blijven slapen.
Op tweede kerstdag wilde hij graag
naar de kerstviering in de centrale
hal, waar o.a. een koor zong. Bij terugkomst
op zijn kamer bleek, dat
zijn portemonnee met 150 gulden
erin gestolen was. Dat kon er ook
nog wel bij.
Een van de patiënten van de longafdeling
stelde voor, met zijn allen
oudejaarsavond te vieren in de rookruimte
waar het altijd gezellig was.
Zo gezegd zo gedaan. Op oudejaaravond
brachten we allemaal wat mee
en zetten het alvast daar op de tafel .
Om een uur of 8 ging ik even kijken,
hoe ver men met de voorbereidingen
was. Bij een tafel afgeladen met
drankjes en lekkernijen zag ik een
man zitten met zijn zuurstoffles en
plotseling had ik het niet meer. Alle
emoties kwamen eruit. Ik ging terug
naar Arie en kreeg een vreselijke huilbui.
Toen ik weer rustig was, gingen
we naar de rookruimte. Het werd het
een heel gezellige avond waar iedereen
van genoot. Om 11 uur werden
we geroepen door de het verplegend
personeel. Die hadden in de gang van
de afdeling een kompleet koud buffet
klaargemaakt. Het zag er geweldig
uit. Met zoveel zorg en liefde klaargemaakt!
We kregen er een brok van
in onze keel. We hadden al van alles
op in de rookruimte maar om de verpleging
niet teleur te stellen, namen
we toch van alles maar wat en ach
het was oudejaaravond. Alle lof voor
het personeel van 4B. De verzorging
was daar echt fantastisch. Inmiddels
was het januari 1992 geworden en
werd Arie per ambulance teruggebracht
naar het Ruwaard van Putten-
Aanvankelijk gebruikte men als leads zogenaamde matjes die op het hart
werden bevestigd.
ziekenhuis in Spijkenisse om daar te
wachten op de operatie in Utrecht. In
Spijkenisse werden we begroet door
dezelfde verpleegster die destijds zo
paniekerig: “Help, help, meneer Bouman
wordt niet goed” had geroepen.
Ze had die avond nachtdienst.””Je
weet toch wel, waar de defibrillator
staat?”, vroeg Arie verschrikt. “Ik
moet wel even zoeken hoor” was het
antwoord en ze voegde er aan toe:” ik
vind het wel eng hoor, zo’n ding”. Van
zo iemand hangt dan je leven af!!
Op 17 januari 1992 werd Arie in
Utrecht geopereerd. De operatie verliep
voorspoedig en op 29 januari
mocht hij naar huis. Voor Arie was
het een vreemde thuiskomst. Hij was
uit ons oude huis naar het ziekenhuis
vertrokken en kwam thuis in een heel
nieuwe omgeving met allemaal nieuwe
meubels. In het begin had hij het idee
dat hij ergens op visite was. Het werd
een lange herstelperiode met veel
pijn ten gevolge van de grote operatie
(twee grote wonden) Door de wijze,
waarop deze was verricht, had hij ook
gekneusde ribben. Tot overmaat van
de ramp zakte hij na een paar dagen
ook nog door het nieuwe bed, wat
hem extra pijn opleverde. Wat vooral
erg speelde toen hij thuis kwam, was
de onzekerheid of de AICD wel zou
werken en vooral angst voor herhaling
van een hartstilstand.
Langzaam maar zeker krabbelde hij
echter op en ging steeds een groter
rondje lopen. Na verloop van een jaar,
was de angst wat naar de achtergrond
gedrongen. Het ging het steeds beter.
Hij hervatte zijn werk, eerst voor
halve dagen en later voor 6 uur per
dag. Langzamerhand kwamen we in
ons oude ritme.
Ook het sporten werd voorzichtig weer
opgepakt, totdat op 5 september 1993
tijdens een tennistoernooi de AICD 5
keer een shock afgaf. Hevig geschrokken
spoedden we ons naar Utrecht.
Daar bleek, dat de shock terecht was,
maar dat de ICD standaard 5 keer
shockte. Het betekende, opnieuw bekomen
van de schrik en doorgaan.
Op 24 oktober1994 werd de 2e, nu wat
kleinere AICD in zijn buik geplaatst.
Hierna ging het een aantal jaren goed,
maar op 16 september 1997 om 3 uur
in de morgen kreeg Arie de volgende
shock. Behalve dat we schrokken, waren
we ook opgelucht door de wetenschap,
dat de nieuwe AICD het deed.
We hebben de arts gebeld en hebben
verder de hele nacht opgezeten.
In de periode 1998 -1999 moest de
ICD regelmatig therapie afgeven.
Meestal gebeurde dat ’s nachts. Steeds
volgde dan het zelfde ritueel: hevige
schrik, samen opzitten, thee drinken
en ten slotte toch maar proberen weer
te gaan slapen. We begonnen er op
den duur aan te wennen.
Op 1 september 1998 werd Arie volledig
afgekeurd. Bij de eerste operatie
was er een zenuw beschadigd, waar
hij soms behoorlijk last van had en net
toen hij bij de keuringsarts was, kreeg
hij zo’n aanval. Hij kon meteen naar
huis en werd voor 100% afgekeurd.
Zo belandde hij volledig in de WAO. Nu
wilde het toeval dat het bedrijf waarbij
hij werkte, er toch mee stopte, maar
toch hij vond hij het eerst niet leuk.
Maar er was ook niet zo snel een andere
baan. Hierna volgde nog 4x een
shock en op 13 april 1999 werd ICD
nummer 3 geïmplanteerd, ook ditmaal
in zijn buik. Deze zou 5 tot zeven jaar
14 ICDjournaal

mee gaan!!...maar…na de operatie
bleek de ICD stuk. Er was even paniek.
Er werden techneuten van de
universiteit bijgehaald, maar ook die
konden niet voorkomen dat de ICD op
hol sloeg. Uiteindelijk probeerde men
oude nog een keer, maar die functioneerde
normaal. De chirurg Mevr.
Bakker vroeg aan mij wat ze moest
doen. Ik stelde voor om Arie onder
narcose te houden; bijkomen en opnieuw
onder het mes moeten leek me
nog erger voor hem. Mijn advies werd
opgevolgd.
De volgende dag werden nieuwe
AICD’s overgevlogen uit Amerika, want
er bleek een productiefout in de hele
serie te zitten. Twee dagen later kon
de operatie dus toch succesvol worden
afgerond. Door de lange narcose waren
er wel wat bijwerkingen maar die
verdwenen gelukkig vrij snel.
Het jaar 2000 verliep aanvankelijk
vrij rustig totdat we op zondag 16
juli 2000 bij de lokale radio-omroep
waren, waar Arie destijds een programma
presenteerde. Hij was aan
het bellen toen hij een shock kreeg
en gilde: “Au, een shock”. Er volgde
er nog twee. Iedereen stond stijf van
de schrik en was muisstil. Onze dochter
die erbij was, was helemaal van
slag. Ik riep: “Blijf stil staan, beweeg
je niet”. Ik dacht, hier klopt iets niet
en belde de ambulance. Het duurde
even, voor die er was, want men kon
het adres niet vinden. Er volgde een
hele discussie, want het ambulancepersoneel
wilde Arie naar het ziekenhuis
in Rotterdam brengen, maar zelf
wilde hij alleen naar Utrecht, omdat ze
daar al zijn gegevens hadden. Na wat
heen-en-weer gebel reden we met
200 km per uur over de vluchtstrook
naar Utrecht. Daar aangekomen werd
de AICD uitgelezen. De “shock” bleek
veroorzaakt te zijn door kortsluiting.
De arts schrok zich rot en zette de
ICD meteen uit. Het betekende gelijk
weer ziekenhuisopname en Arie moest
wachten tot er plek was in de operatiekamer.
Dat was op 25 juli 2000, toen
er iemand uitviel. De 4e ICD werd geimplanteerd,
weer een kleinere, die
ditmaal onder zijn schouderblad werd
geplaatst. De draden van de oude ICD
bleven gewoon in zijn lichaam zitten.
In april 2001 overleed Aries oudste
broer plotseling, terwijl hij in zijn auto
voor een stoplicht stond, waarschijnlijk
ten gevolge van een hartstilstand.
Het was een enorme klap voor ons. Je
wilt niet weten wat er door je heengaat,
als je beseft hoeveel geluk Arie
heeft gehad. Met Arie zelf ging het anderhalf
jaar goed. Maar op 18 oktober
2002 kreeg hij weer een shock toen
hij aan het tennissen was. In januari
2003 volgden drie shocks achter elkaar,
vermoedelijk omdat hij zich op
een gegeven moment vreselijk boos
maakte vanwege een rechtzaak over
een baan waar ik onterecht uitgegooid
De ICD van 1980 tot 2005
was en waarover ik in een dip zat. Een
half jaar ging het opnieuw mis. Arie
was met mijn broer het huis van mijn
moeder aan het leegruimen omdat die
naar een verpleegtehuis was verhuisd,
toen hij een shock kreeg in de lift. Mijn
broer schrok zich een ongeluk. Arie
had lange tijd nodig om bij te komen.
Dat kwam omdat zijn hart maar niet in
het goede ritme wilde komen. Hij was
doodmoe na het gebeuren.
De laatste keer, dat de ICD tot nu toe
is afgegaan is in oktober van 2003
geweest. Arie riep “Au, een shock”,
kwam even op de rand van het bed
zitten, ging weer liggen en sliep verder.
In september 2005 is ICD nummer
5 geïmplanteerd, waar ook pacing
op zit. Het vervelendste bij de controle
vindt Arie nu het moment, waarop de
pacemaker getest wordt, die normaal
niet aan staat.
Het is een lang verhaal geworden. Het
lijkt af en toe eng, maar Arie heeft zijn
leven na de eerste twee hartstilstanden
weer opgepakt. Hij is heel actief
in het vrijwilligerswerk en de ICD is
gewoon een onderdeel van zijn leven
geworden.
Elk jaar op 31 augustus bezoeken we
de twee mensen die hem toen gereanimeerd
hebben Dat is altijd een
emotioneel gebeuren maar zoals u wel
begrijpt zijn we die twee eeuwig dankbaar.
n
Ministerie van VWS wijst nieuwe implantatiecentra aan
Het ministerie van VWS heeft in december 2005 en in januari 2006 een (beperkte) vergunning verleend voor het
implanteren van ICD’s aan het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis te Amsterdam, het VU Ziekenhuis te Amsterdam, het
Medisch Spectrum Twente te Enschede en het UMC St Radboud te Nijmegen. Het aantal implantatiecentra in Nederland
komt daarmee op zestien.
In het jaar 1999 waren er in Nederland nog maar vijf implantatiecentra. In dat jaar werden slechts 400 ICD’s geïmplanteerd.
Nederland behoorde toen tot de landen in Europa waar per hoofd van de bevolking de minste implantaties
plaatsvonden. Gelukkig is ons land bezig met een grote inhaalslag, want de verwachting is, dat het aantal implantaties
dit jaar de 2000 zal overtreffen, dat is ruim boven het gemiddelde van de omringende Europese lidstaten.
15

Column
Sinds driekwart jaar begin ik iedere
morgen trouw met een koude douche.
Je moet als hartgetransplanteerde
iets doen om verkoudheden buiten
de deur te houden en zo’n douche lijkt
me een probaat middel. Het is iedere
keer even flink naar adem happen
en het gaandeweg warmer wordende
water komt als een geschenk uit de
hemel. Ik ben vast besloten om het
stug vol te houden. Het is immers net
als iemand die gestopt is met roken:
wie na hevige innerlijke strijd éénmaal
een sigaretje op steekt, is verloren.
Het tweede volgt doorgaans dan
snel. Daarom niet zeuren en gewoon
even op dat moeilijke moment aan
andere, opbeurende zaken denken,
wat me met mijn rijke fantasie best
lukt.
Een koude douche. Soms krijgen mensen
in de gezondheidszorg ook een
stevige koude douche over zich heen.
Ik heb heel veel moeite met artsen
of verpleegkundigen die in de communicatie
niet de moeite nemen om,
al is het maar even, begrip te tonen
voor wat een patiënt doormaakt. Een
luisterend oor, een stukje echte betrokkenheid:
waarom wordt iemand
arts of gaat werken in de gezondheidszorg,
terwijl hij of zij dit stukje
inlevingsvermogen mist? Iedereen
kent ze; de arts die schijnbaar onverschillig
het voor een patiënt traumatische
verhaal aanhoort. Nog erger;
die onder jouw verhaal doorgaat met
schrijven (de rekening?)…
Geregeld krijg je stuitende verhalen
te horen van wat mensen bij artsen
en in de zorg meemaken. Zo vertelde
een ICD-draagster me, dat een jonge
cardioloog na vijf shocks in tien uur
tijd tegen haar zei: u heeft wel veel
16
Een koude douche
Ad van Gool
plezier gehad van uw ICD! Die man
snapt er dus helemaal niks van. Ik
heb niets terug kunnen zeggen, ik was
verslagen en ik heb gehuild, zei de
vrouw me. Ik lag, op het moment dat
de arts die opmerking maakte, klaar
voor een verdoving op de katheterisatiekamer.....
Daarna merkte hij nog
fijntjes op, dat ik me wat meer moest
ontspannen, want hij moest tenslotte
wel zijn werk kunnen doen.
Zelf heb ik meegemaakt, dat ik in
mijn ziekenhuisbed een kamerritmestoornis
kreeg, nadat ik er de dagen
daarvoor al diverse achter de kiezen
had. De aanwezige verpleegster
rende weg voor hulp. Ik bleef alleen
met een voor mij onbekende zaalarts
in mijn ziekenhuiskamer achter. Onverschillig
bleef zij tegen een radiator
staan, ondertussen enkel het hoofd
gericht naar de monitor. Ik lag intussen
wanhopig met een in hevigheid
toenemende kamerritmestoornis te
wachten tot de onvermijdelijke ingreep
van de ICD kwam. Ze zei niets,
ze deed niets, ze volgde ijskoud het
proces tot het moment dat de klap
kwam. Toen ik daarna aangaf doodsbang
te zijn om zo op mijn eenpersoonskamer
de nacht in te moeten
met het gevaar dat de verpleegkundige
bij een nieuwe ritmestoornis mij
niet zou horen, gaf diezelfde arts aan
dat er toch niks met me kon gebeuren.
Ik had mijn ICD toch? Wat wilde
ik dan? Ik hoefde me toch nergens
druk om te maken?
Dit voelde zo onvoorstelbaar kil en
emotieloos aan, dat ik haar daarna in
vrij grove bewoordingen gezegd heb,
waarom ik vond dat ze beter dierenarts
kon worden. (Ik heb er trouwens
nog spijt van, dat ik haar de dag
daarna mijn excuses daarvoor heb
aangeboden…)
Het laatste voorbeeld. Julia, een
meisje van 18 jaar, had al veel jaren
geklaagd over dodelijke vermoeidheid.
De artsen dachten aanvankelijk,
dat het wellicht een voorbode was
van multiple sclerose, een spierziekte
waar haar moeder ook aan leed. Toen
dat niet het geval bleek, zou het een
psychisch probleem van het meisje
zijn. Vele psychologen en psychotherapeuten
gingen tevergeefs met haar
aan de gang. Julia - eindejaars vwo
en op het punt naar de universiteit te
gaan - kreeg het laatste jaar zoveel
last van benauwdheid (‘dat is hyperventileren,
Julia, dat komt door je
stress’) en van pijn in de hartstreek,
dat ze tenslotte na eerdere vergeefse
verzoeken eindelijk naar de cardioloog
werd gestuurd. Diagnose: hier
is sprake van een ernstige aangeboren
hartafwijking, het hart is dubbel
zo groot en drukt daardoor tegen
een van de longen. Na deze diagnose
werden Julia en haar ouders naar
huis gestuurd met de mededeling dat
na drie weken bekeken zou worden,
hoe het verder moest. Eerder was er
geen tijd, want de kerstvakantie zat
eraan te komen. Radeloos en volledig
in paniek was het gezin. Nu ze dan
echt mentale hulp nodig hadden, was
er geen psycholoog of geen psychotherapeut
voorhanden. Slechts een
bitse secretaresse liet hen weten dat
de arts de eerste weken geen tijd had
en dat ze de vragen maar op moesten
schrijven. Pas na tussenkomst van
een ander (buitenlands) ziekenhuis
werd er meteen spoed achter de zaak
gezet. Binnen twee weken had Julia
een openhartoperatie ondergaan,
noodzakelijk vanwege de ernst van
de situatie.
Werken in de zorg betekent zorg hebben
voor mensen. Voor mensen die
met de rug tegen de muur staan. Gelukkig
is de overgrote meerderheid
van artsen en verpleegkundigen zich
hiervan bewust. Te vaak nog hoor je
echter bizarre verhalen over artsen
en verpleegkundigen in de zorg die
schijnen te denken: het zal me een
zorg zijn. Dat is pas echt een koude
douche…
Reacties: www.advangool.nl of
advangool@kabelfoon.nl
ICDjournaal

Frans Mol
Rinus Split
Achter het stuur
Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden.
Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van
dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval
publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek.`Vanzelfsprekend kunnen ook andere
onderwerpen over autorijden aan de orde komen.”Achter het stuur”wordt verzorgd in
samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR.
Vragen kunt u richten aan autorijden@stin.nl.
Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.
1. ICD-dragers en de “verplichte” medische
keuring op 70-jarige leeftijd
Het is een algemeen verbreid misverstand, dat bij het
bereiken van de leeftijd van 70 jaar een nieuw rijbewijs
moet worden aangevraagd, voor het verkrijgen waarvan
wettelijk een medische keuring vereist is. Voor ICD-dragers
die hun rijbewijs moeten verlengen tussen de 66e
en 69e jaar zou dat namelijk betekenen, dat ze voor
extra kosten komen te staan, omdat ze volgens bovenstaande
regel op de dag ze 70 worden een nieuw rijbewijs
moeten aanvragen, terwijl het nog een paar jaar
geldig is. Daarom hebben wij de vraag voorgelegd aan
het CBR.
Het antwoord luidt als volgt:
De datum, waarop het rijbewijs verloopt, bepaalt of er
een medische keuring nodig is of niet. Verloopt het rijbewijs
van een ICD-drager op of na de 70e verjaardag,
dan moet hij bij de aanvraag van de Verklaring van Geschiktheid
bij het CBR naast het rapport van de cardioloog
tevens het zogenoemde Geneeskundig Verslag
overleggen. Dit moet worden ingevuld door een arts die
men zelf mag kiezen. Deze verricht daarvoor een kleine
medische keuring, gericht op de eisen die de wet stelt
voor deelname aan het verkeer (ogen, bloeddruk, armen,
benen enz.).
Als het rijbewijs wordt aangevraagd op 66-, 67-, of 68jarige
leeftijd is een kleine rijbewijskeuring dus pas aan
de orde bij de aanvraag van vernieuwing van dat rijbewijs.
2. ICD en scooter
Een ICD-draagster vroeg ons, in hoeverre zij zonder beperkingen
gebruik kan maken van een scooter.
Antwoord:
Voor motorvoertuigen (motor of scooter) op twee wielen
met een maximumsnelheid boven 45 km per uur en een
cilinderinhoud boven 50 cc. is een rijbewijs A verplicht.
Dit geldt ook voor motorfietsen met zijspan. Voor andere
driewielige motorvoertuigen is rijbewijs B vereist. Sommige
‘scooters’ vallen onder de categorie snorfiets, dus
geen medische eisen (wel bromfietscertificaat); sommige
onder de categorie bromfiets, dus ook geen medische
eisen; sommige onder de categorie motorfiets. De
medische eisen zijn dan gelijk aan die voor de auto! Zie
ook: www.cbr.nl
Informatiedag ICD-Dragers in het AMC
Op zaterdag 7 januari kwamen ongeveer 300 ICD-dragers en hun partners bij elkaar in collegezaal 1 van het Academisch
Medisch Centrum van de Universiteit van Amsterdam. Prof. dr. A.A. Wilde opende de dag met een lezing over
Ritmestoornissen en ICD-indicaties. Vervolgens schetste dhr. F. Steinmetz (Guidant) de geschiedenis van pacemaker tot
biventriculaire ICD. Psycholoog John Dijkstra van de Hartenark sprak over Psychosociale aspecten bij ICD’s. De ochtend
werd afgesloten door ICD-draagster Lucel Gallé-Richt die vertelde over haar eigen ervaringen.
Deze laatste lezing kunt u teruglezen in een van de volgende nummers van ons ICD-Journaal. Na de lunch werd in een
forumdiscussie een groot aantal vragen over alle aspecten van het ICD-gebeuren besproken.
Daarin hadden naast de sprekers van de dag zitting:
dr. P. van Dessel, dr. L. Dekker en Tim Schrama (de organisator van de dag) en de voorzitter van de STIN, Rinus Split.
17

Ellen van Spreuwel
Dochter van een ICD-drager
Opmerking redactie:
Tot nu toe zijn alleen ICD-dragers en
partners aan het woord geweest in het
ICD-journaal. De implantatie van een
ICD en het leven daarmee heeft echter
vaak ook grote invloed op de kinderen
(en kleinkinderen). Vandaar dat wij het
op prijs stellen, dat Ellen van Spreuwel
als eerste bereid was, haar ervaringen op
te schrijven. Zij heeft het mede gedaan,
omdat zij hoopt, dat meer kinderen haar
voorbeeld zullen volgen en contact met
elkaar zullen zoeken.
Ik zal me eerst even kort voorstellen: Ik ben Ellen, 38
jaar, getrouwd met Jan en moeder van 3 kinderen (10
– 8 en 5 jaar). In de avonduren werk ik parttime als ziekenverzorgende
in een verzorgingshuis.
Mijn verhaal gaat over mijn vader die 18 jaar geleden (hij
was toen pas 49 jaar) een hartinfarct heeft gehad, veroorzaakt
door een bloedpropje. Na een goede revalidatie
en medicatie heeft hij jaren nergens last van gehad. Tot
de vut heeft hij altijd nog flink in de bouw gewerkt. Ook
Mijn verhaal als dochter van een ICD drager….
daarna zat hij niet stil. Zo heeft hij nog volop geholpen
bij de bouw van ons huis.
Op 2e kerstdag 2003 begint het eigenlijke verhaal. Mijn
vader was ziek, voelde zich grieperig en had pijn op de
borst. De dienstdoende arts die op bezoek kwam, dacht
dat er longblaasjes gesprongen waren door het vele
hoesten en wilde graag een longfoto laten maken. Ik ben
toen met mijn ouders naar het ziekenhuis gereden. Daar
vonden de eerste gebruikelijke controles plaats. Daaruit
bleek dat de bloeddruk niet goed was. Omdat we vertelden,
dat mijn vader hartpatiënt is, werd hij aan de
monitor gelegd. Die gaf heel snel aan, dat zijn hart flink
“op hol” was en dat we niet veel later hadden moeten
komen. Door allerlei medicijnen ging het al snel weer
wat beter en na een paar dagen in het ziekenhuis mocht
hij naar huis.
Dat was onze eerst ervaring met hartritmestoornissen.
Later realiseerde ik me dat er onderweg naar het ziekenhuis
van alles mis had kunnen gaan. Ik heb zelf dan
wel een BHV-(brand en EHBO)diploma maar ik weet niet
of dat ik bij iemand als mijn vader wel zo rustig had
gereageerd. Ook begrijp ik niet, dat de huisarts niets
bijzonders gehoord heeft bij het luisteren naar het hart
en longen; maar ja dat is altijd achteraf.
18 ICDjournaal

De cardioloog zei, dat de kans op herhaling erg klein
was. Maar helaas, een week later was het al wel zover.
Midden in de nacht kreeg mijn vader opnieuw last
van pijn op de borst en duizeligheid. Mijn moeder belde
meteen de Huisartsenpost en gaf door wat er een week
geleden gebeurd was. Nu kwam er meteen een ambulance.
Men registreerde andermaal hartritmestoornissen.
D.m.v. injecties en weet ik al wat niet meer waren
ze net op tijd. De cardioloog kon echter geen oorzaak
vinden en schreef daarom andere medicijnen voor. Die
werkten zo goed, dat mijn vader lange tijd nergens last
meer van had.
Tot begin mei van het afgelopen jaar…. Opnieuw deden
zich ernstige ritmestoornissen voor. Ze waren echter van
heel andere aard dan de voorgaande keren. Gelukkig
was hij deze keer al bij de huisarts, toen hij buiten bewustzijn
raakte. Deze was al gewaarschuwd en had uit
voorzorg een ambulance geregeld. Dat is zijn geluk geweest,
want de verplegers waren op het nippertje op tijd
om hem met een harde stomp “ terug “ te halen op het
hart en hem met spoed naar het ziekenhuis te brengen.
Daar herstelde men met elektrische schokken het juiste
hartritme. Ik vertel het nu wel heel summier, maar er is
toen natuurlijk veel meer gebeurd. De huisarts zei zelf
achteraf, dat hij gedacht had, dat we mijn vader zouden
kwijtraken.
In het ziekenhuis volgden vele onderzoeken en gesprek-
ken met diverse specialisten. Uiteindelijk werd besloten
om een ICD te implanteren. “Gelukkig”, reageerden mijn
moeder en ik. We waren maar al te blij, dat er in de
toekomst iets was, wat zou kunnen werken als het weer
mis dreigde te gaan. We hadden toen nog geen van allen
echt in de gaten wat voor gevolgen dat zou hebben voor
ons allemaal.
De operatie zelf verliep al niet lekker, omdat het eerste
apparaatje niet werkte toen het getest werd. Een tegenvaller,
maar ja. De tweede deed het wel. Dat was voor
een verpleger aanleiding om tegen mijn mijn moeder de
“leuke” opmerking te maken, dat mijn vader nu evenveel
waard was als een mooie nieuwe auto!!! Niet erg
tactisch om zo iets te zeggen tegen iemand die in spanning
zit, omdat het allemaal langer duurde dan vooraf
was meegedeeld. Omdat zich verder geen complicaties
voordeden, mocht vader de volgende dag al naar huis en
rustig aan weer beginnen. Hij had alleen wat hinder van
“het kastje” zoals wij het noemen.
Alles ging goed tot 2 weken later - hoe cynisch het ook
klinkt - op vaderdag. De familie (ik heb nog een broer
met vrouw en zoon maar die kwamen later) zou bij ons
bij elkaar komen omdat het nogal warm was en je bij
ons naar believen goed in de schaduw of in de wind kunt
gaan zitten. Mijn vader voelde zich goed. Hij had alleen
nog een beetje last van het litteken, maar verder was alles
oké. Die middag heeft hij zelf nog een rustig partijtje
tafeltennis gespeeld met mijn man (voorheen deed hij
dat fanantiek iedere week ) .
Ineens voelde hij zich duizelig worden en ging op een
stoel zitten. Ik zag hem helemaal wit worden en voelde
zijn pols die erg onregelmatig was. Ik had meteen in de
gaten dat er iets mis was en legde hem plat neer in een
tuinstoel. (Ik had wel goed opgelet bij de uitleg!) Nog
geen minuut later kreeg hij een enorme schok die zelfs ik
heel goed voelde, want ik had nog steeds zijn pols vast.
Mijn vader schrok heel erg van de kracht van de schok
en ik ook. Ik voelde het helemaal doortrekken naar mijn
schouder. En dan……..dan zie je de onbeschrijflijke angst
in de ogen van je vader en je kunt niets!!! behalve dan
een hand vast houden, kalmerende dingen zeggen die
toch niet overkomen, mijn man 112 laten bellen, mijn
moeder erbij houden, mijn kinderen op een afstand erg
bang zien zijn en ze op dat moment niet gerust kunnen
stellen. En maar afwachten; “Is het dit of komen er nog
meer?”.
Een minuut later volgde inderdaad nog en schok waarbij
mijn vader erg hard riep van angst en pijn. Hij was helemaal
overstuur, evenals mijn moeder en mijn kinderen.
Wat moet je? Ik ben bij “mijn” vader gebleven, totdat de
ambulancebroers er waren om de zorg voor hem over te
nemen. Toen ben ik mijn kinderen gaan zoeken die naar
binnen waren gevlucht en heb ze alledrie mee naar mijn
vader en de broeders genomen. Gelukkig waren die erg
Uw vader is nu evenveel waard als een mooie nieuwe auto!
kindvriendelijk en legden ze, in kindertaal, duidelijk uit
wat ze allemaal deden en waarom. Het “kastje” had zijn
werk goed gedaan en het hartritme was weer normaal.
Mijn vader durfde pas in bijzijn van het ambulancepersoneel
overeind te komen uit zijn stoel. Hij voelde zich erg
angstig en onzeker. Hij vond het heeeel erg vervelend,
dat dit was gebeurd in het bijzijn van de kinderen. Maar
wij zeiden meteen al: Je weet dat het ding zijn werk
doet, jullie (vader en moeder) waren niet alleen en de
kinderen kunnen er alleen maar van leren want je weet
nooit of het nog vaker gebeurt. Je moet het natuurlijk
ook van de positieve kant bekijken. We hebben die dag
19

nog geprobeerd om het gezellig te maken maar dat viel
niet mee. We hebben het verhaal wel allemaal aan mijn
broer en zijn vrouw kunnen vertellen die net kwamen
toen alles achter de rug was.
De volgende dag was mijn vader helemaal bang, onzeker
en erg emotioneel. Zo kende ik hem niet maar dat het
moeilijk was, dat begreep ik maar al te goed, wetende
hoe ik me zelf voelde. Ik had op dat moment de zorg
over mijn vader, die het aanging, mijn moeder die van
dichtbij alles meemaakte en mijn kinderen die nog helemaal
vol zaten van wat er was gebeurd.
En ik….. ik was er op dat moment voor iedereen maar
kreeg het later erg moeilijk. Slecht slapen, veel pieke-
ren en bij ieder telefoontje maar denken: nee toch niet
weer! Ik heb die dagen veel gepraat met mijn ouders,
man en kinderen maar ben ook op internet gaan zoeken
naar lotgenoten, omdat ik meer wilde weten, en zocht
naar gelijke ervaringen. Zo heb ik de website van de
STIN gevonden en de Muurkrant waarop ik regelmatig
ervaringen lees. Mijn ouders hebben echter geen computer.
Ze kunnen dus eigenlijk nergens terecht met hun
vragen, ervaringen etc. Ik heb ze wel wat laten lezen
van de ervaringsverhalen op de website, om ze ervan
te overtuigen dat het altijd nog erger kan en dat we
positief moeten blijven, maar een beetje nazorg zou
toch wel erg gewenst (geweest) zijn denk ik. Gewoon
standaard voor iedereen die een ICD krijgt een aantal
gesprekken met iemand die er iets over kan vertellen
bijvoorbeeld.
Na de eerste schrik heelt tijd toch wel veel wonden. Tot
er toch weer iets gevoeld wordt, waarbij altijd meteen
gedacht word aan het ergste. En dat is nu wat het allemaal
zo moeilijk maakt. Mijn vader raakt meteen bijna
in paniek als hij iets voelt. Mijn moeder is erg bezorgd als
mijn vader alleen op pad gaat en iets te lang wegblijft.
En ik….. ik houd mijn vader erg in de gaten bij alles wat
hij doet, maar realiseer me meteen, dat mijn moeder
dat nog meer doet en nog veel meer ziet. Daar maak ik
me dan weer druk over, omdat ik me afvraag, of ze het
allemaal wel aankan. We praten er wel over, maar ik wil
mijn ouders niet opzadelen met mijn zorgen, omdat die
al genoeg aan zichzelf hebben. Mijn kinderen durfden
een tijdlang niet bij mijn ouders te gaan logeren en we
hebben dat ook niet geforceerd. Maar inmiddels zijn ze al
weer een paar keer geweest en wordt de schade dubbel
en dwars ingehaald.
Dan zie je de onbeschrijflijke angst in de ogen
van je vader en je kunt niets!!!
Wat mijn vader ook tegenviel, was dat hij 2 maanden
geen auto mocht rijden, hetgeen door onwetendheid bij
de gemeente uitliep tot ruim 3 maanden. Had ik toen
maar de STIN- site bezocht, dan had ik beter geweten.
Waarom ik nu mijn verhaal heb verteld??? Omdat het me
werd gevraagd en omdat ik het bovendien erg belangrijk
vind om met kinderen van een ICD drager (ster) ervaringen
uit te wisselen. Van iedereen kun je wat leren en
samen iets delen is de helft van je zorgen!!!
Dus je kunt altijd contact met me opnemen als je daar
behoefte aan hebt.
Het e-mail adres is j.spreuwel@chello.nl n
Ik wens iedereen het allerbeste toe,
Groetjes,
Ellen
20 ICDjournaal

ICD-spreekuur
Richard Derksen
Mag ik mij even voorstellen? Mijn
naam is Richard Derksen. Ik ben cardioloog-electrofysioloog
en sinds een
jaar werkzaam in ziekenhuis Rijnstate
te Arnhem. Hiervoor heb ik 12
jaar in dezelfde functie in het UMC
te Utrecht gewerkt. Mijn aandachtsgebieden
zijn o.a. behandelingen
met ICD’s en biventriculaire pacemakers.
Goede patiëntenvoorlichting
vind ik uitermate belangrijk, een reden
waarom ik dankbaar inga op het
aanbod van de redactie van de STIN,
een column voor dit tijdschrift te verzorgen.
Deze column zal anekdotes
en wetenswaardigheden bevatten,
alsmede antwoord geven op gerichte
vragen van patiënten. Voor dit laatste
nodig ik u dan ook uit deze vragen via
de redactie van het ICD-Journaal aan
mij toe te sturen.
Een anekdote? Welnu. Een ICD is een
veilig apparaat, dat met een enorme
zekerheid een einde kan maken aan
levensbedreigende snelle kamerritmestoornissen.
Om de veiligheid
Profvoetballer met ICD
werkt aan come back
Enkele maanden geleden werd bij
Michael Jansen, verdediger van het
eerste elftal van Vitesse een ICD geimplanteerd.
Dat gebeurde, nadat
hij tijdens een wedstrijd tegen Ajax
buiten bewustzijn was geraakt en de
diagnose luidde: levensbedreigende
hartritmestoornissen.
De kans op een verdere succesvolle
voetbalcarrière leek daarmee verkeken,
althans volgens zijn behandelend
geneesheer in het UMC St Radboud
te Nijmegen. In Leiden dacht
men daar anders over en daarom
stuurde men het medisch dossier
van Michael op naar Boston. Het
antwoord was, dat Michael zijn voetballoopbaan
waarschijnlijk zou kunnen
hervatten.
te vergroten kan een ICD signalen
(piepjes) afgeven, wanneer er iets
‘mis’ is. Bijvoorbeeld wanneer de batterij
leeg begint te raken of wanneer
het systeem extreme veranderingen
in de weerstand meet (draadbreuk).
De bedoeling is dat de ICD drager
door deze piepjes gealarmeerd wordt
en contact opneemt met het controlerende
centrum. Nu is de ICD niet
uniek in het afgeven van piepjes. Alles
in onze maatschappij piept. De telefoon,
de koelkast, de broodmachine,
de magnetron en ga maar door.
In mijn hoedanigheid als ICD-achterwacht
werd ik jaren geleden in mijn
nachtrust gestoord door een patiënt
die ieder heel uur piepjes uit de ICD
hoorde. Dat wil zeggen, eigenlijk
hoorde hij ze alleen in bed. De ICD’s
verschillen in het afgeven van signalen
en de cardioloog kan bepaalde
signalen aan of uit zetten. Bij sommige
ICD’s is het moment waarop
de ICD zijn alarmerende signalen afgeeft
in te stellen, bijvoorbeeld om 9
Inmiddels is Michael druk bezig met
de voorbereiding op zijn terugkeer
in het eerste elftal. Wanneer dat zal
uur in de ochtend. Maar een ICD die
ieder heel uur signalen afgeeft ken
ik niet. Toen ik dan ook voorzichtig
vroeg of het niet iets anders kon zijn,
zoals een horloge, werd dit hardnekkig
ontkend. Ik adviseerde om
overdag de ICD te laten controleren.
Deze controle werd uitgevoerd maar
ook de aap kwam uit de mouw: een
klokje, als cadeau gekregen bij een
reisboeking, gaf ieder uur op deze
manier leuk het hele uur aan.
De les aan de cardioloog is, iedere
patïent goed te informeren over de
alarmsignalen. Dat voorkomt veel
onnodige onrust. Ook voor de cardioloog
niet onbelangrijk. n
Opmerking:
Vragen aan dr. Derksen kunt u zenden
naar ICD-spreekuur@stin.nl.
U ontvangt daarop geen persoonlijk
antwoord. Dr. Derksen kiest de meest
interessante vragen uit om die in zijn
column te beantwoorden.
zijn, weet hij nog niet, maar hij gelooft
er heilig in.
Als STIN gunnen we Michael van harte
zijn comeback. We hopen dat het
hem lukt, want als hij slaagt, betekent
dat een stimulans voor veel andere
sportfanaten onder onze jongere
ICD-dragers.
(naar: Rob Hartog: Voetballen met
een kastje; artikel uit het Algemeen
Dagblad van woensdag 21 december
2005)
Opmerking:
Om een hartstilstand bij profvoetballers
te voorkomen heeft de KNVB onlangs
een verplichte 2-jaarlijkse keuring
verplicht gesteld voor alle spelers
vanaf 12 jaar die bij een profclub spelen.
21

Anneke Aaldijk
Beter bejegenen
“Je kunt een aankomend arts wel kunstjes leren, maar als
hij of zij geen oprechte interesse heeft in de patiënt als
mens, maar hem uitsluitend ziet als een ziektegeval, dan
prikt die patiënt daar zo doorheen,” reageert docent drs.
Paula Bresser op de vraag waarom communicatie in de
praktijk soms zo moeilijk is.
U doceert communicatie en attitude. Wat leert u studenten?
“Wij leren studenten de hoofdklacht uitvragen. Maar ook:
hoe stel je je vragen? Gebruik je begrijpelijke taal? Kijk je
de patiënt aan als je een vraag stelt? Hoe zit je er bij? Hoe
kun je verbaal en non-verbaal laten merken dat je echt
luistert? Het is belangrijk dat studenten aandacht leren
hebben voor de patiënt, en niet alleen voor de aandoening.
Als ze oprecht belangstelling tonen voor patiënten,
legt dat eigenlijk al een goede basis voor het arts-patiëntcontact.”
“Ook komen tijdens de lessen medische situaties en ethische
kwesties als euthanasie en abortus aan de orde.
Studenten leren nadenken over normen en waarden en
zich inleven in wat een ziekte voor een patiënt kan betekenen.
Het onderwijs is een combinatie van theorie,
visualisatie door middel van video en film, contact met
(simulatie)patiënten en discussie over kwesties waarover
geen duidelijke wetten of regels bestaan. Het gaat soms
om facetten van communicatie die voor de meeste mensen
vanzelfsprekend lijken. Een student moet bijvoorbeeld
leren tijdens een consult niet alleen naar zijn computer te
kijken, maar ook naar de patiënt. Dat lijken futiliteiten,
maar niet iedereen doet dit uit zichzelf.”
Waarom blijft goede communicatie met patiënten zo
moeilijk?
“Om een heleboel redenen. Allereerst spelen de persoonlijkheid
en de achtergrond van de arts of verpleegkundige
of andere medewerker een belangrijke rol. Ook kan de
cultuur op de afdeling waar iemand werkt een groot verschil
maken. Als op een afdeling artsen werken die patiënten
heel vriendelijk benaderen, wordt dat gedrag door
nieuwkomers dikwijls overgenomen. Andersom werkt dat
Bijna alle klachten van patiënten over de gezondheidszorg
gaan over bejegening. Gedrag van artsen,
verpleegkundigen en baliepersoneel wordt als
onverschillig, hooghartig, neerbuigend of gevoelloos
ervaren. Docent Communicatie en Attitude drs. Paula
Bresser reageert.
hetzelfde; ook bot gedrag neem je gemakkelijk over. Het
houdt elkaar in stand, de ‘we-doen-het-hier-zo’ cultuur.”
“Een ander aspect is gebrek aan tijd. Van co-assistenten
hoor ik geregeld dat gesprekken met patiënten korter en
sneller moeten. Er zit tijdsdruk achter. Begrijpelijk als er
veel patiënten zitten te wachten, maar tijdgebrek zet een
goede communicatie wel onder druk.”
“Ook de verwachting van de patiënt is belangrijk. Ik heb
een praktijkonderzoek naar communicatie gedaan. Daaruit
bleek dat veel patiënten graag hun eigen arts zien
als ze na de operatie terugkomen voor wondcontrole en
het verwijderen van hechtingen. Maar ze werden geholpen
door een arts-assistent. Die vervulde z’n taak prima.
Toch gaven patiënten aan dat ze liever door hun eigen
arts werden behandeld. Hieruit blijkt hoe ontzettend belangrijk
het contact met een arts kan zijn, óók bij handelingen
die net zo goed door anderen kunnen worden
uitgevoerd. Ik denk dat sommige artsen het belang van
het contact niet eens beseffen.”
“Ik ben ervan overtuigd dat de lessen bijdragen aan een
betere communicatie en attitude. We zijn in 1996 gestart
met het onderwijs in deze vorm. Artsen die destijds met
Over hun huisarts zijn veel Nederlanders wel tevreden.
hun studie begonnen, komen nu pas in de praktijk. Artsen
die al langer werkzaam zijn, hebben dit onderwijs
niet gekregen. Bij hen bepalen persoonlijke factoren en
ervaringen in welke mate ze communicatief vaardig zijn.
Ik denk dat het nog heel wat jaren duurt voordat er een
meerderheid van de nieuwe generatie artsen aan het werk
is en een verandering in bejegening echt merkbaar is.”
“Veel mensen zeggen: ‘Mijn arts kan niet met mij praten’.
Ik herken het, ik ben zelf ook zo’n patiënt met verwachtingen
en eisen. Toch denk ik dat we niet uit het oog
moeten verliezen dat die arts er óók is om te opereren, te
bestralen, een chemokuur samen te stellen of in elk geval
de pijn zoveel mogelijk te verzachten.”
Bron: Monitor (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam)
35:1 (2006),14
22 ICDjournaal

ICD-nieuws
Redactie
Hartmedicijn geeft herhaling
Patiënten die een acute hartstilstand als gevolg van een
ritmestoornis overleven, kunnen beter geen amiodarone
slikken. Daarentegen heeft het gebruik van bètablokkers
een gunstig effect op hun prognose, evenals een
dotterbehandeling of een bypassoperatie. Dat blijkt uit
onderzoek van Philippine Kies en haar collega’s van de
afdeling Hartziekten van het LUMC, dat gepubliceerd is
in het oktobernummer van het Journal of Cardiovascular
Electrophysiology.
Na een acute hartstilstand ten gevolge van een ritmestoornis
loopt de patiënt een relatief hoog risico op herhaling.
Het optreden van de hartritmestoornis is namelijk
meestal het gevolg van onderliggende ziektes, zoals
chronisch hartfalen of een hartinfarct.
Kies onderzocht onderzocht de risicofactoren voor herhaling
bij 300 patiënten die een acute hartstilstand hadden
overleefd. Gemiddeld volgde ze deze patiënten bijna drie
jaar. Gedurende deze periode kreeg 35 procent opnieuw
een hartstilstand of overleed. Zoals de onderzoekers al
hadden verwacht, bleken oudere patiënten en patiënten
met een geschiedenis van hartfalen meer kans te hebben
op overlijden of herhaling van de ritmestoornis. Eveneens
volgens verwachting hadden patiënten bij wie de
eerste stilstand veroorzaakt werd door kamerfibrilleren
(snel trillen van de hartkamers zonder te pompen) betere
vooruitzichten dan patiënten bij wie de ritmestoornis
het gevolg was van een tachycardie (te snel kloppen van
het hart).
Verrassend was echter, dat ook medicijnen van invloed
waren op de prognose. Het gebruik van amiodarone bijvoorbeeld
vergrootte de kans op herhaling of overlijden
met factor 3, terwijl dit middel juist wordt voorgeschreven
tegen hartritmestoornissen. Patiënten die bètablokkers
slikten – medicijnen die de hartslag vertragen en
onder andere worden gebruikt tegen hoge bloeddruk –
gaven betere vooruitzichten te zien. Datzelfde gold voor
patiënten die gedotterd werden of een operatie ondergingen.
(naar: DdV: Hartmedicijn geeft herhaling, Cicero, driewekelijkse
uitgave van het LUMC, nummer 14, 25 november
2005)
Kans op hartinfarct
’s morgens het grootst
Berend Westerhof, werkzaam bij BMEYE Cardiovasculair
Monitoring, een spin-off bedrijf van TNO, dat in het AMC
gevestigd is, heeft met zijn proefschrift onlangs aangetoond,
dat het hart in de ochtenduren het hardste moet
Aanmeldingsformulier
Ja, ik meld mij aan als donateur
Naam: M/V
Adres:
Postcode:
Woonplaats:
Telefoon:
Geboortedatum:
Alleen als dat van toepassing is:
Implantatiecentrum:
ICD-drager sinds:
Merk van ICD:
Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar
toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks
een acceptgirokaart.
Plaats:
Datum:
Handtekening:
Dit aanmeldingsformulier zenden naar:
Donateursadministratie
Stichting ICD dragers Nederland
Noordweg 370
4333 KJ Middelburg 2006-2
werken. De bloeddruk stijgt en dat betekent dat het hart
sneller moet kloppen. Daardoor heeft het minder kans
om zijn eigen zuurstofvoorziening – die plaats vindt tijdens
de “pauzes” tussen de hartslagen - “op peil” te houden,
terwijl de behoefte aan zuurstof voor het lichaam op
dat ogenblik eigenlijk het hoogste is. Dat is de reden, dat
veel mensen ’s morgens een hartinfarct krijgen.
Om de kans op een hartinfarct te verkleinen, zou juist in
de ochtenduren niet alleen de bloeddruk omlaag moeten
maar ook het aantal hartslagen. Je zou rustig wakker
moeten worden en eigenlijk al voor het ontwaken een
bètablokker moeten nemen, maar dat kan natuurlijk niet,
aldus collega-onderzoeker Han van Lieshout, internist in
het AMC. En... wat iedereen intuïtief al wist, is nu ook
wetenschappelijk aangetoond: opstaan valt niet mee.
(naar Connie Engelberts:
Ontwaken is hard werken, AMC MAGAZINE, nummer 10,
december 2005, blz.9)
23

Vormgeving en realisatie:
Novente Promedia Service, Barneveld
Sponsors
Vormgeving en hosting website: