Nieuw: ICD-spreekuur - Stichting ICD dragers Nederland

More documents

Recommendations

Info

Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F. Mol, lid: 0164–237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075–6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0118–634254 Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F. Mol, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 Secretariaat / Donateursadministratie Noordweg 370, 4333 KJ Middelburg, @: info@stin.nl (ook voor adreswijzigingen) Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Achter in dit blad vindt u een aanmeldingformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen. Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen. Voorwoord 3 Oprichting nieuwe patiëntenorganisatie Foto’s voorpagina © Ziekenhuis Rijnstate en Peter Zaadstra In dit nummer In memoriam Philip Niggebrugge 4 Afscheid van een ervaren bestuurder Behoren onterechte shocks straks tot het verleden 5 Nieuwste ontwikkelingen rond de ICD Leven in de verlenging. Ja graag! 6 Negen jaar ICD-drager ICD-implantaties in Rijnstate 9 Kwaliteit is erg belangrijk Partners vertellen hun verhaal 12 Marja Lauwrier Dochter van een ICD-drager 18 Ellen van Spreuwel en verder Organisatie jongerendag 8 Ministerie VWS wijst nieuwe implantatiecentra aan 15 Column: Een koude douche 16 Achter het stuur 17 Informatiedag ICD-dragers in het AMC 17 ICD-spreekuur 21 Profvoetballer met ICD werkt aan come-back 21 Beter bejegenen 22 Hartmedicijn geeft herhaling 23 Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 1 mei 2006 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom @: redactie@stin.nl ICDjournaal
Rinus Split voorzitter Voorwoord Stichting Pacemaker-dragers Nederland De oprichting van de STIN was nog geen maand achter de rug, of de heer Philip Niggebrugge vroeg mij, ook voor pacemakerdragers een identieke stichting op te richten. Hoewel ik mij kon vinden in zijn argumenten, gaf ik aan eerst de STIN zodanig te willen organiseren, dat zij door alle betrokken instanties die van belang zijn voor het ICD-gebeuren zou worden erkend als DE vertegenwoordigster van de ICD-dragers in Nederland. Toen vorig jaar duidelijk werd dat dit het geval was, tekende ik op vrijdag 16 december 2005 de oprichtingsakte van de Stichting Pacemaker-dragers Nederland (SP-dN). Het bestuur zou gevormd worden door Herman Somberg (secretaris), Philip Niggebrugge (penningmeester) en ondergetekende als voorzitter. Helaas heeft Philip door zijn overlijden op 3 januari 2006 (zie het artikel “In memoriam Philip Niggebrugge” verderop in dit blad) zijn functie als penningmeester van de SP-dN niet kunnen waarmaken. Wel ben ik dankbaar voor het feit, dat ik hem vlak voor zijn dood nog heb kunnen vertellen dat één van zijn idealen in vervulling was gegaan. Nieuwe zorgverzekeringswet Bij het verschijnen van dit nummer is de nieuwe zorgverzekeringswet van kracht en bent u al dan niet veranderd van zorgverzekeraar. De nieuwe wet zal volgens minister Hoogervorst de marktwerking vergroten. Persoonlijk zou ik liever van hem gehoord hebben dat hij de overtuiging is toegedaan dat hierdoor op de eerste plaats de zorg zelf zal verbeteren. Als het echter juist is dat de administratie bij sommige zorgverzekeraars i.v.m overschrijvingen een chaos is, zal dit naar mijn mening voorlopig alleen maar leiden tot minder zorg voor de patiënt. ICD patiëntendagen Het is niet voor de eerste keer dat ik in mijn voorwoord aan de orde stel, dat ICD-dragers er zich over beklagen, dat zij door de STIN niet zijn geïnformeerd over de datum van een informatiedag voor ICD-dragers in het centrum waar hun ICD is geïmplanteerd. Daarom herhaal ik nogmaals de procedure die met de centra is afgesproken. De centra nodigen zelf hun “eigen ICD-dragers” uit. Omdat met name de reeds langer bestaande centra meer dragers onder behandeling hebben, dan zij kunnen plaatsen op een informatiedag, wordt daar door de STIN in principe geen ruchtbaarheid aan gegeven. Met enkele centra is echter afgesproken, dat wij de datum wel bekend mogen maken via onze website, als blijkt dat er nog ruimte is voor ICD-dragers van elders. In dat geval dient u zich op te geven bij het vermelde adres. Let wel, wie eerst komt eerst maalt. Autorijden met een ICD Op de muurkrant verschijnen steeds meer al dan niet goed bedoelde adviezen m.b.t het autorijden met een ICD. Helaas weten de meeste ICD-dragers niet dat de richtlijnen die nu gelden in Europees verband zijn vastgesteld (denk aan de visquota) en onze regering verplicht is deze te na volgen. Alleen de invulling kan per land verschillen. Omdat je moeilijk kunt verwachten dat alle cardiologen volledig op de hoogte zijn van de wettelijke regelgeving over autorijden met een ICD, raden wij u aan, gebruik te maken van de informatie op onze website www.stin.nl op de pagina Autorijden. Desgewenst kunt u zich wenden tot ons secretariaat. Gebruikt u hiervoor het e-mailadres: autorijden@stin.nl. Een nieuwe lente een nieuw geluid Die uitspraak is zeker van toepassing op dit ICD-journaal, want zoals u ziet is de lay-out volledig vernieuwd. En dat niet alleen want we starten ook met een tweetal nieuwe rubrieken, Achter het stuur en ICD-spreekuur. Wij hopen, dat het blad door deze face-lift nog meer voorziet in een behoefte. Dat geldt trouwens eveneens voor onze website die op het moment dat u dit leest, vermoedelijk ook een verjongingskuur heeft ondergaan. 3
Page 1: 2 Editie 2006 april 2006 ISSN 1572-
Page 5 and 6: Schematische weergave van de wijze
Page 7 and 8: Zo beschreef ik ruim negen jaar gel
Page 9 and 10: Frans Mol Peter Zaadstra ‘Kwalite
Page 11 and 12: spreekt zijn medische conditie. Hij
Page 13 and 14: later belde deze om te vertellen da
Page 15 and 16: mee gaan!!...maar…na de operatie
Page 17 and 18: Frans Mol Rinus Split Achter het st
Page 19 and 20: De cardioloog zei, dat de kans op h
Page 21 and 22: ICD-spreekuur Richard Derksen Mag i
Page 23 and 24: ICD-nieuws Redactie Hartmedicijn ge

Nieuw: ICD-spreekuur - Stichting ICD dragers Nederland

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?