Nieuw: ICD-spreekuur - Stichting ICD dragers Nederland

de implantaten. ‘Ieder schroefje kunnen we later achterhalen.’
Zij onderhoudt daarnaast de contacten met
fabrikanten en de landelijke registratie in Groningen
(SPRN). Er loopt een procedure om dit team aan te vullen
met een of meerdere ICD-verpleegkundige(n).
Beleving van de ICD
Op twee niveaus is het van belang om een goede
voorlichting op gang te brengen. In de organisatie van
het ziekenhuis en de keten van zorg moet voldoende
kennis aanwezig zijn. Per functiegroep zijn daarom in
het ziekenhuis informatieavonden georganiseerd om
daarin te voorzien. Welke specifieke zorg moeten bijvoorbeeld
verpleegkundigen voor, tijdens en na ICD-
‘Het concept moet goed zijn.’
implantatie geven en hoe krijgen zij daarvoor een
adequate opleiding? Ook buiten het ziekenhuis moet
er geïnvesteerd worden in kennis. Tot voor kort wisten
immers de meeste huisartsen relatief weinig over
ICD’s. Er is tijd voor nodig om samen met huisartsen
én verwijzende ziekenhuizen tot een integraal kwaliteitsbeleid
te komen met het oog op optimale behandeling
van ICD-dragers. ‘Het concept moet goed zijn.’
Maar ook de beleving van de patiënt, die een ICD
nodig heeft, is belangrijk. Er is meer dan alleen het
technische verhaal: ook sociaal verandert er nogal wat
in zijn leven: angst komt vaak voor en ICD-drager,
partner en familie zoeken naar een nieuwe balans tussen
onzekerheid en vertrouwen. Het is niet vreemd
als acceptatie en verwerking een heel jaar in beslag
nemen.
Dr. Derksen houdt daar bij de uitbouw van de zorgorganisatie
nadrukkelijk rekening mee. Als voorbeeld
gebruikt hij het model van het UMC Utrecht waar hij
11 jaar cardioloog geweest is. Dat levert onder andere
de volgende mogelijkheden op: een apart verpleegkundig
spreekuur; de mogelijkheid om vragen te
Dr. Hans Bosker en zijn team zijn bezig met de implantatie van een biventriculaire ICD.
stellen en antwoord te krijgen via internet en email;
1 à 2 informatiebijeenkomsten voor ICD-dragers per
jaar; regelmatiger contact met de cardioloog om desinformatie
te voorkomen, om specifieke problemen en
complicaties te signaleren, ook op psychosociaal gebied,
en om eventueel door te verwijzen naar maatschappelijk
werk en geestelijke verzorging.
Overigens beleven mannen en vrouwen een ICD vaak
heel verschillend. Mannen zijn flink in het ziekenhuis
en huilen bij terugkomst op de polikliniek. Vrouwen
huilen meteen, zijn het kwijt en dan gaat het poliklinisch
vaak beter. Dat blijkt uit onderzoek én in de
praktijk.
De procedure
De meeste patiënten die in aanmerking komen voor
een behandeling met een ICD zijn patiënten die door
reanimatie een kamerritmestoornis overleefd hebben.
Uit analyse blijkt dat de oorzaak vaak een vroeger
doorgemaakt hartinfarct is. Minder vaak betreft het
of een hypertrofische (= verdikte) of gedilateerde (=
wijde, niet samentrekkende) cardiomyopathie is. Deze
patiënten zijn altijd opgenomen in het ziekenhuis,
waar de analyse wordt afgerond en aansluitend de ICD
wordt geïmplanteerd.
Bij een kleine (maar groeiende) groep patiënten die
uit voorzorg een ICD krijgt, verloopt de procedure iets
anders. Bij hen wordt op basis van medisch onderzoek
(zoals genetisch onderzoek) de kans groot geacht dat
zij in de toekomst een ernstige kamerritmestoornis
zullen krijgen. Een deel van het onderzoek verloopt
poliklinisch. Zij worden pas vlak voor de implantatie
opgenomen. Beide groepen krijgen een voorlichtend
gesprek over de ICD als de procedure medisch rond is.
Eerst worden de verschillende opties door de cardiologen-elektrofysiologen
besproken: is ritmechirurgie het
meest geschikt, katheter-ablatie, medicijnen, een ICD
of een combinatie?
Als het behandelingsvoorstel ICD-implantatie is, wordt
dat in alle gevallen met de patiënt besproken in een
gesprek dat vaak een uur duurt. De cardioloog be-
10 ICDjournaal