De strijd om de congenitale hartafwijking - Mednet

afwijkingen. Het gaat het ziekenhuis om het
uitvoeren van niet-complexe ingrepen bij volwassen
patiënten. Volgens het ziekenhuis een
omissie in het advies van de commissie Lie, dat
geen onderscheid maakt tussen complexe en
niet-complexe aangeboren hartaandoeningen
en eveneens geen onderscheid maakt of het de
behandeling van volwassenen of kinderen
betreft. Ook is er volgens de cardiologen geen
consensus bereikt over wat onder aangeboren
hartafwijkingen wordt verstaan.
Doordat dat onderscheid in het advies van de
commissie Lie ontbreekt zou verwarring kunnen
ontstaan over waar de scheidslijn ligt en
dat is niet in het belang van de patiënt. De cardiologen
uit Nieuwegein adviseren de begeleidingscommissie
om een duidelijke lijst te
maken van verrichtingen die bij patiënten met
aangeboren aanwijkingen worden gedaan en in
die lijst het gewenste onderscheid te maken.
Het ministerie van VWS laat in meerdere
uitingen duidelijk weten vast te houden aan
het advies van Lie: alle behandelingen moeten
plaatsvinden in drie kinderhartcentra. Wat de
commissie betreft, geldt dat ook voor de volwassenenzorg.
Toch lijkt het ministerie ontvankelijk voor de
argumentatie van het St. Antonius, omdat het
ziekenhuis ook op de bijeenkomst was op het
ministerie. Die bijeenkomst vond plaats op 18
maart jl. Aanwezig waren de ambtenaren van
VWS en afgevaardigden van de PAH die gezamenlijk
de begeleidingscommissie vormen.
Die commissie bereidt een ‘planningsbesluit’
voor dat de tijdelijke vergunning regelt en de
voorwaarden waaraan de centra moeten voldoen.
Deze begeleidingscommissie werkt ook
aan een breder pakket kwaliteitseisen dan die
opgesteld zijn door de commissie Lie. Ze kijkt
nadrukkelijk ook naar de organisatie van de
zorg voor en na de ingreep. Naast deze begeleidingscommissie
waren ook afgevaardigden van
de kinderhartcentra aanwezig. Die waren verbaasd
over de aanwezigheid van hun collega’s
uit Nieuwegein. De cardiologen uit het ziekenhuis
in Nieuwegein op hun beurt hebben het
gevoel in de rare situatie te belanden dat zij
ingrepen moeten afstaan, terwijl zij zichzelf
zien als de koplopers op het gebied van katheterinterventies
bij volwassenen. Ter vergelijking:
het St. Antonius deed naar eigen zeggen
in 2009 zo’n honderd atriaal septumdefecten
(ASD’s) bij volwassenen, terwijl alle umc's
gezamenlijk 130 ASD’s deden. Het ziekenhuis
hoopt op een beperkte vergunning voor
behandeling van niet-complexe congenitale
hartaandoeningen bij volwassenen. Het gaat ze
om onder andere katheterinterventies bij volwassenen
met ASD (en het patent foramen
ovale), coarctatie en de bicuspide aortaklep.
De begeleidingscommissie heeft de cardiologen
van de vier kinderhartcentra gevraagd om een
opvatting te vormen over het verzoek van het
St. Antonius. Een formeel standpunt hebben
deze professionals nog niet ingenomen, maar
zo leert navraag: eigenlijk was geen van hen
enthousiast over de aanwezigheid van hun collega’s
uit de periferie. Als je wilt concentreren,
zeggen ze, moet je dat consequent doen.
achterhaald
Ook stellen de chirurgen van de vier hartcentra
dat de minimumnormen zoals die door de
commissie Lie zijn opgesteld, achterhaald zijn.
Zij wijzen op nieuw onderzoek waaruit zou
blijken dat de zorg met minder ingrepen ook
voldoende veilig en kwalitatief kan zijn. Mogelijk
schept dat ruimte voor de vier centra om
allemaal open te blijven. Om welk onderzoek
het gaat en hoeveel ingrepen dan nodig zijn,
beschouwen ze vooralsnog als vertrouwelijke
informatie. Gevraagd naar een reactie hierop
wil het ministerie van VWS niet meer zeggen
dan dat het advies van de commissie Lie voor
hen leidend is. Ze hebben Lie immers niet
voor niets gevraagd advies uit te brengen, zegt
een woordvoerder. Het ministerie gaat ervan
uit dat er geconcentreerd wordt naar drie centra,
maar zet de deur op een kier: misschien is
er ruimte voor vier. Dat hangt af van de criteria
die de begeleidingscommissie formuleert.
Alle centra hangt dus nog steeds een negatieve
beslissing over hun toekomst boven het hoofd.
De dreiging daarvan zal vermoedelijk vooral in
Groningen en Utrecht worden gevoeld. In
Utrecht omdat dat centrum al eerder met een
beslissing tot sluiting werd geconfronteerd en in
Groningen omdat dat centrum nu het kleinste
is. Bovendien had het UMCG in 2007 en 2008
moeite om aan de gestelde minimumnorm voor
wat betreft het aantal verrichtingen te voldoen.
Dat zou inmiddels beter gaan. Volgens het
UMCG lukt het redelijk om patiënten uit
Duitsland aan te trekken.
21
reacties op MeDnet.nL
Henk Lie, voorzitter Advies Commissie
Kinderhartinterventies
de naamgever van de advies commissie
Kinderhartinterventies is een jaar
na publicatie maar matig tevreden
over de manier waarop zijn advies is
opgepakt. “het is echt een compromis
hè, eerst vier centra open, dan drie. ik
ben bang dat het bij vier blijft.”
Jolien Roos-Hesselink, hoogleraar
congenitale cardiologie Erasmus MC
“ik vreesde dat de commissie om de
hete brij heen zou draaien, maar dat is
niet gebeurd. op basis van de objectieve
getallen hebben ze een uitvoerbaar
advies uitgebracht dat zo overgenomen
had kunnen worden. de
huidige concurrentie komt de kwaliteit
van de zorg niet ten goede. er moet
snel een keuze worden gemaakt.”
Julianne Meijers, manager zorg van de
divisie kinderen van het UMC Utrecht
de productie in het kinderhartcentrum
van het Umc Utrecht is volgens meijers
in 2009 ruim verdubbeld. naar verwachting
voert haar instelling dit jaar
400 hartoperaties en 300 katheterisaties
uit. “We hebben daarvoor creatief
moeten omgaan met het inroosteren
van de ok’s, waarbij de inzet was dat
we iedereen ter wille wilden zijn.”
Wilco van Renselaar, voorzitter van de
Patiëntenvereniging voor Aangeboren
Hartafwijkingen
namens de patiëntenvereniging zit
van renselaar in de begeleidingscommissie
die de minister van vWs adviseert
over de concentratie van dit type
zorg. “met de snelle verdubbeling van
het aantal ingrepen in Utrecht ben ik
niet gelukkig. maar het was de enige
oplossing om erger te voorkomen.”
Johan Dekker, manager Cardiologie
Holding St. Antonius Ziekenhuis
het st. antonius ziekenhuis in nieuwegein
wil een vergunning voor nietcomplexe
katheterinterventies bij volwassenen
met aha. “je kunt de
expertise die we opgebouwd hebben
en de investeringen die we gedaan
hebben niet zomaar ontmantelen.”
lees meer op Mednet.nl