De strijd om de congenitale hartafwijking - Mednet

20 TeksT Daan MarselIs
mednet 07I2010
een jaar na het advies van de commissie lie
De strijd om de
congenitale hartafwijking
Vorig jaar besloot minister Ab Klink van VWS dat de congenitale hartchirurgie geconcentreerd wordt
in drie centra. Begin 2012 maakt hij definitief de beslissing welke drie er overblijven. Of hij zijn zin
krijgt, is de vraag. Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein heeft ook een vergunning aangevraagd
voor de behandeling van patiënten met aangeboren hartafwijkingen.
Een jaar geleden was er taart voor de medewerkers
van het kinderhartcentrum van
het UMC Groningen. Op advies van de commissie
Lie besloot minister Ab Klink van VWS
dat er na een overgangsperiode tot eind 2011
drie kinderhartcentra open zouden blijven.
Naast het UMCG waren dat het Erasmus MC
en het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen
Amsterdam-Leiden (CAHAL). Deze
instellingen moesten de kinderhartchirurgie op
één locatie concentreren. Alle andere instellingen
moesten de kinderhartchirurgie afstoten
en daarnaast de ingrepen bij volwassenen met
congenitale hartafwijkingen.
De commissie Lie adviseerde hiertoe op basis
van minimumnormen die ze had opgesteld
voor het aantal ingrepen en de personele bezetting.
Heel nieuw was het concentratieadvies
niet: al in 1993 adviseerde de Gezondheidsraad
ongeveer hetzelfde. Het advies van de
commissie Lie leek goed uitvoerbaar, maar
toch was er direct felle kritiek op de beslissing
van Klink om het advies over te nemen. Nadat
de Patiëntenvereniging voor Aangeboren Hartafwijkingen
(PAH), hartpatiëntje Sven en de
Tweede Kamer zich ermee bemoeide, besloot
Klink dat ook het kinderhartcentrum in
Utrecht een tijdelijke vergunning zou krijgen.
Klink schreef toen ook dat hij vasthield aan
zijn voornemen om eind 2011 dit type zorg te
concentreren in drie kinderhartcentra. De centra
zou hij kiezen op basis van kwaliteitscriteria
en prestatiegegevens.
Nu één jaar later is de situatie toch minder
overzichtelijk. Dankzij de samenwerking met
het UMC St Radboud vormt het centrum in
Utrecht een sterk ‘machtsblok’. Het centrum
zegt nu de meeste ingrepen uit te voeren. Op
basis van het aantal interventies tot nu toe,
verwacht het UMC Utrecht dit jaar 400 hartoperaties
uit te voeren en bijna 300 katheterisaties.
Daarmee is het aantal verrichtingen verdubbeld.
Het lijkt onmogelijk om het centrum
op basis van die cijfers te sluiten. Zelf zegt de
instelling ‘aan de veilige kant’ te zitten wat
betreft het aantal verrichtingen. Dankzij de
transfer van een interventiecardioloog en een
congenitaal hartchirurg voldoet de instelling
nu aan alle eisen.
Het ministerie van VWS is overigens blij met
de samenwerking tussen Utrecht en Nijmegen.
Door de concentratie is de kwaliteit van de
aanbevelinGen voor orGanisatie KinderhartzorG
patiëntenzorg verbeterd, stelt VWS. Toch is de
PAH niet gelukkig met de snelle verdubbeling
van het aantal verrichtingen in Utrecht. De
vereniging weet niet of het centrum de snelheid
ervan aankan, maar ziet wel dat de
Utrechtse zorgverleners zich tot het uiterste
inspannen. Liever had de PAH gezien dat de
patiënten, nagelang hun voorkeur, waren verdeeld
over meerdere centra.
Op het samenvoegen van de centra in Nijmegen
en Utrecht is door de Inspectie voor de
Gezondheidszorg niet extra toegezien. En dan
is er het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Het ziekenhuis heeft een verzoek ingediend
om óók een vergunning te krijgen voor
interventies bij patiënten met aangeboren hart-
aanbevelingen Gezondheidsraad 1993 commissie lie 2009
aantal kinderhartcentra 3 (max 4) 2 (max 3)
interventie per centrum 2 3
Kinderhartchirurgen per centrum 2 3
aantal (chirurgische- en/ of katheter)interventies
bij volwassenen per jaar op 1 locatie
50
aantal ingrepen per kinderhartchirurg 100 125
Waarvan bij kinderen jonger dan 1 jaar 50
aantal kathetherinterventies door interventiecardioloog
per jaar
24-40 50
De commissie Lie adviseert daarnaast een minimum van 375 chirurgische ingrepen per jaar per centrum, waarvan
100 ingrepen bij kinderen jonger dan 1 jaar.

afwijkingen. Het gaat het ziekenhuis om het
uitvoeren van niet-complexe ingrepen bij volwassen
patiënten. Volgens het ziekenhuis een
omissie in het advies van de commissie Lie, dat
geen onderscheid maakt tussen complexe en
niet-complexe aangeboren hartaandoeningen
en eveneens geen onderscheid maakt of het de
behandeling van volwassenen of kinderen
betreft. Ook is er volgens de cardiologen geen
consensus bereikt over wat onder aangeboren
hartafwijkingen wordt verstaan.
Doordat dat onderscheid in het advies van de
commissie Lie ontbreekt zou verwarring kunnen
ontstaan over waar de scheidslijn ligt en
dat is niet in het belang van de patiënt. De cardiologen
uit Nieuwegein adviseren de begeleidingscommissie
om een duidelijke lijst te
maken van verrichtingen die bij patiënten met
aangeboren aanwijkingen worden gedaan en in
die lijst het gewenste onderscheid te maken.
Het ministerie van VWS laat in meerdere
uitingen duidelijk weten vast te houden aan
het advies van Lie: alle behandelingen moeten
plaatsvinden in drie kinderhartcentra. Wat de
commissie betreft, geldt dat ook voor de volwassenenzorg.
Toch lijkt het ministerie ontvankelijk voor de
argumentatie van het St. Antonius, omdat het
ziekenhuis ook op de bijeenkomst was op het
ministerie. Die bijeenkomst vond plaats op 18
maart jl. Aanwezig waren de ambtenaren van
VWS en afgevaardigden van de PAH die gezamenlijk
de begeleidingscommissie vormen.
Die commissie bereidt een ‘planningsbesluit’
voor dat de tijdelijke vergunning regelt en de
voorwaarden waaraan de centra moeten voldoen.
Deze begeleidingscommissie werkt ook
aan een breder pakket kwaliteitseisen dan die
opgesteld zijn door de commissie Lie. Ze kijkt
nadrukkelijk ook naar de organisatie van de
zorg voor en na de ingreep. Naast deze begeleidingscommissie
waren ook afgevaardigden van
de kinderhartcentra aanwezig. Die waren verbaasd
over de aanwezigheid van hun collega’s
uit Nieuwegein. De cardiologen uit het ziekenhuis
in Nieuwegein op hun beurt hebben het
gevoel in de rare situatie te belanden dat zij
ingrepen moeten afstaan, terwijl zij zichzelf
zien als de koplopers op het gebied van katheterinterventies
bij volwassenen. Ter vergelijking:
het St. Antonius deed naar eigen zeggen
in 2009 zo’n honderd atriaal septumdefecten
(ASD’s) bij volwassenen, terwijl alle umc's
gezamenlijk 130 ASD’s deden. Het ziekenhuis
hoopt op een beperkte vergunning voor
behandeling van niet-complexe congenitale
hartaandoeningen bij volwassenen. Het gaat ze
om onder andere katheterinterventies bij volwassenen
met ASD (en het patent foramen
ovale), coarctatie en de bicuspide aortaklep.
De begeleidingscommissie heeft de cardiologen
van de vier kinderhartcentra gevraagd om een
opvatting te vormen over het verzoek van het
St. Antonius. Een formeel standpunt hebben
deze professionals nog niet ingenomen, maar
zo leert navraag: eigenlijk was geen van hen
enthousiast over de aanwezigheid van hun collega’s
uit de periferie. Als je wilt concentreren,
zeggen ze, moet je dat consequent doen.
achterhaald
Ook stellen de chirurgen van de vier hartcentra
dat de minimumnormen zoals die door de
commissie Lie zijn opgesteld, achterhaald zijn.
Zij wijzen op nieuw onderzoek waaruit zou
blijken dat de zorg met minder ingrepen ook
voldoende veilig en kwalitatief kan zijn. Mogelijk
schept dat ruimte voor de vier centra om
allemaal open te blijven. Om welk onderzoek
het gaat en hoeveel ingrepen dan nodig zijn,
beschouwen ze vooralsnog als vertrouwelijke
informatie. Gevraagd naar een reactie hierop
wil het ministerie van VWS niet meer zeggen
dan dat het advies van de commissie Lie voor
hen leidend is. Ze hebben Lie immers niet
voor niets gevraagd advies uit te brengen, zegt
een woordvoerder. Het ministerie gaat ervan
uit dat er geconcentreerd wordt naar drie centra,
maar zet de deur op een kier: misschien is
er ruimte voor vier. Dat hangt af van de criteria
die de begeleidingscommissie formuleert.
Alle centra hangt dus nog steeds een negatieve
beslissing over hun toekomst boven het hoofd.
De dreiging daarvan zal vermoedelijk vooral in
Groningen en Utrecht worden gevoeld. In
Utrecht omdat dat centrum al eerder met een
beslissing tot sluiting werd geconfronteerd en in
Groningen omdat dat centrum nu het kleinste
is. Bovendien had het UMCG in 2007 en 2008
moeite om aan de gestelde minimumnorm voor
wat betreft het aantal verrichtingen te voldoen.
Dat zou inmiddels beter gaan. Volgens het
UMCG lukt het redelijk om patiënten uit
Duitsland aan te trekken.
21
reacties op MeDnet.nL
Henk Lie, voorzitter Advies Commissie
Kinderhartinterventies
de naamgever van de advies commissie
Kinderhartinterventies is een jaar
na publicatie maar matig tevreden
over de manier waarop zijn advies is
opgepakt. “het is echt een compromis
hè, eerst vier centra open, dan drie. ik
ben bang dat het bij vier blijft.”
Jolien Roos-Hesselink, hoogleraar
congenitale cardiologie Erasmus MC
“ik vreesde dat de commissie om de
hete brij heen zou draaien, maar dat is
niet gebeurd. op basis van de objectieve
getallen hebben ze een uitvoerbaar
advies uitgebracht dat zo overgenomen
had kunnen worden. de
huidige concurrentie komt de kwaliteit
van de zorg niet ten goede. er moet
snel een keuze worden gemaakt.”
Julianne Meijers, manager zorg van de
divisie kinderen van het UMC Utrecht
de productie in het kinderhartcentrum
van het Umc Utrecht is volgens meijers
in 2009 ruim verdubbeld. naar verwachting
voert haar instelling dit jaar
400 hartoperaties en 300 katheterisaties
uit. “We hebben daarvoor creatief
moeten omgaan met het inroosteren
van de ok’s, waarbij de inzet was dat
we iedereen ter wille wilden zijn.”
Wilco van Renselaar, voorzitter van de
Patiëntenvereniging voor Aangeboren
Hartafwijkingen
namens de patiëntenvereniging zit
van renselaar in de begeleidingscommissie
die de minister van vWs adviseert
over de concentratie van dit type
zorg. “met de snelle verdubbeling van
het aantal ingrepen in Utrecht ben ik
niet gelukkig. maar het was de enige
oplossing om erger te voorkomen.”
Johan Dekker, manager Cardiologie
Holding St. Antonius Ziekenhuis
het st. antonius ziekenhuis in nieuwegein
wil een vergunning voor nietcomplexe
katheterinterventies bij volwassenen
met aha. “je kunt de
expertise die we opgebouwd hebben
en de investeringen die we gedaan
hebben niet zomaar ontmantelen.”
lees meer op Mednet.nl

Overigens ging geen van de centra in op de vraag van Mednet
hoeveel verrichtingen er in 2009 precies waren uitgevoerd.
Het is lastig om die gegevens uit de administratie af
te leiden. De ziekenhuizen zijn wel bezig de cijfers bijeen te
brengen. Het ministerie en de Inspectie verwachten later
dit jaar over de gegevens te beschikken.
onzeKerheid
Zolang de onzekerheid over het voortbestaan bij de centra
blijft voortbestaan, gaat dat ten koste van de samenwerking.
Daarvoor waarschuwde hoogleraar cardiologie Jolien Roos-
Hesselink van het Erasmus MC in haar oratie eerder dit
jaar. Ze pleit ervoor om snel te beslissen welke centra open
blijven. Door de onderlinge concurrentie die met de minimumnormen
en de tijdelijke vergunningen werd geïntroduceerd,
worden patiënten met specifieke problemen niet
meer doorgestuurd naar de centra die traditioneel het beste
waren in de behandeling ervan. Artsen van andere centra
herkennen het probleem. Maar door het ontbreken van cijfermateriaal
is onduidelijk hoe groot het is. De PAH nuanceert
het probleem overigens. Ook vóór het advies van de
commissie Lie zou er al niet zo veel samenwerking zijn
geweest. Vooral doordat centra vinden dat ze alle ingrepen
in principe zelf moeten kunnen.
Verlossing lijkt nog niet in zicht. Het ministerie heeft de
besluitvorming, die gepland stond voor eind 2011, verschoven
naar begin 2012. Op dit moment gaat een groot aantal
hoofdrolspelers er vanuit dat de situatie daarna niet zal
afwijken van de situatie zoals die nu is.
foto umc utrecHt
Hartpatiënt Sven startte in het voorjaar van 2009 een handtekeningenactie
voor het behoud van het kinderhartcentrum in Utrecht. Hij overhandigde
de handtekeningen, onder toeziend oog van diverse Kamerleden,
aan de voorzitter van de Vaste Kamercommissie, Pauline Smeets
IngrId nIjweIde-Hondorp Heeft een
HuIsartsen praktIjk overgenomen In
doetIncHem
the XX-factor
23
Ik heb een solopraktijk overgenomen. Dat is op zich niet zo bijzonder,
maar wel dat ik dit als vrouw doe. Zo was mijn verzekeringsagent
laatst even in verwarring. Hij vond het bedrag dat ik wilde verzekeren
voor mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering wel wat aan de hoge kant.
Of dat wel klopte? Ik kreeg het even warm, had ik in alle drukte rond de
praktijkovername te snel dit formulier ingevuld? Ik vond het ook wel
een hoog bedrag, maar dan dacht ik meer aan de premie die ik straks
moest betalen. Opeens ging er bij hem een lichtje branden: “Heeft u
soms een solopraktijk?” “Euh, ja?” Opluchting aan de andere kant van
de lijn. Dan klopte het bedrag toch wel. En die premie dus ook… Er
zijn volgens hem niet zoveel vrouwen die een solopraktijk overnemen.
Toch raar. Terwijl het merendeel van de aios huisartsgeneeskunde vrouw
is, kiezen niet veel van hen voor een solopraktijk. Dit heeft waarschijnlijk
te maken met het feit dat het combineren van werk en gezin moeilijk
wordt als je eigen baas bent. Ik heb er ook voor gekozen om een
waarnemend huisarts in te huren die voor mij anderhalve dag spreekuur
draait. Een andere reden zou kunnen zijn dat vrouwen van gezelligheid
en het werken in een team houden. Dat vind je toch meer in een groepspraktijk.
Of is het soms de onzekerheid over het eigen presteren? Mogelijk
willen ze liever als hidha of waarnemer werken, waarbij de praktijkhouder
uiteindelijk verantwoordelijk is voor de praktijkvoering. Lekker
‘alleen maar’ met patiëntenzorg bezig zijn. Daar zijn we met z’n allen
toch dokter voor geworden?
Het is wel tekenend dat ik pas de derde vrouwelijke, gevestigde huisarts
ben in Doetinchem, toch een stad met zo’n 50.000 inwoners. In 1983
kwam de eerste gevestigde huisarts in Doetinchem. Het goodwilltijdperk
was voorbij. Vrouwelijke collega’s die in de jaren ’70 een praktijk
wilden overnemen, hadden soms grote moeite een lening af te sluiten
voor het betalen van de goodwill. Volgens de bank was het risico te
groot, zij zouden vast stoppen met werken, omdat ze zwanger werden of
omdat het vak te zwaar was. In 1983 merkte mijn collega vooral dat zij
gezien werd als één van de ‘soort’ vrouw. Ze kreeg het idee dat ze hierdoor
minder op haar persoon werd beoordeeld. Gelukkig verdween dit
toen er meer vrouwen kwamen.
In 2010 is een lening afsluiten voor praktijkvernieuwingen geen probleem
meer. Mijn uitsluitend mannelijke hagro-collega’s behandelen me
als one of the guys. Volledig eigen baas zijn, heeft natuurlijk ook zijn
voordelen. Ik heb bijvoorbeeld overzicht over alles wat er gebeurt. Het
grote nadeel is natuurlijk dat alles op mijn schouders komt. Maar de
kick is dan ook enorm omdat de praktijk al redelijk soepel draait, terwijl
we pas een paar maanden bezig zijn. Ik heb me nooit beperkt gevoeld
doordat ik een vrouw ben of een gezin heb. Mannelijke collega’s doen
dat ook niet. Het gaat erom dat het iets is wat ik graag wil en wat ik leuk
vind.
Glazen plafond? Dames, geef die hamer even door!