Nieuwsbrief 23 Stichting Doorgang - SPKS - Nfk

More documents

Recommendations

Info

NIEUWS UIT DE SECTIE GEP/NET WAARONDER CARCINOÏD LANDELIJKE CONTACTDAG 2007, “OPEREREN ZONDER MES”. VERNIETIGING VAN LEVERMETASTASEN CARCINOÏD D.M.V. VERSCHILLENDE METHODEN Presentatie over embolisatie en Radiofrequente Alblatie (RFA) door mevrouw Dr. B.G. Taal, internist-oncoloog, Ned. Kanker Inst./Anthoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam. In onderstaand interview door Henk Hellema met mevrouw Taal, gepubliceerd in Somato Selectief, is duidelijk verwoord wat mevrouw Taal ons in haar powerpointpresentatie op 13 oktober te Ermelo liet zien. LEVERMETASTASEN Naar schatting heeft zo’n 25% van de patiënten met een neuro-endocriene tumor bij het eerste bezoek al metastasen. Die uitzaaiingen zitten vooral in de lever. Voor een plaatselijke behandeling bestaan drie methoden: het chirurgisch verwijderen van de tumorhaarden, de radiofrequente ablatie van de metastasen en de embolisatie van levervaten. De eerste twee technieken worden toegepast als, wanneer de tumorhaarden duidelijk zijn begrensd, voor embolisatie kan worden gekozen in het geval van een diffuse verspreiding van kankercellen. ‘Bij de radiofrequente ablatie wordt via een katheter een soort parapluutje door de huid in de lever ingebracht onder echocontrole. Via de baleinen van dit parapluutje worden de tumorhaarden door middel van radiogolven zo sterk verhit, dat de tumorcellen bij wijze van spreken gekookt worden. Momenteel onderzoeken we in het NKI/AvL in een stichting DOORGANG | NIEUWSBRIEF MAART 2008 | pagina 20 langetermijnstudie of deze metastasen op deze manier ook werkelijk ‘volledig worden vernietigd.’ Embolisatie via leverbloedvaten vindt toepassing bij diffuse metastasering in de lever. ‘In deze techniek wordt via de lies een katheter ingebracht. Deze wordt vervolgens zo dicht mogelijk bij de uitzaaiingen geschoven, waarna bloedvaten met Ivalon-bolletjes van verschillende grootte worden geblokkeerd. Niet alleen de grote vaten, maar ook de kleinere. Zuetenhorst heeft de dagelijkse praktijk rond deze techniek hier verder ontwikkeld. Dat was noodzakelijk, aangezien aan deze embolisatie nog wel een aantal haken en ogen zitten. Er bestaat altijd het risico op een infectie, de ingreep kan heel pijnlijk zijn en wanneer teveel kankercellen tegelijk worden uitgeschakeld - en daarbij te veel serotonine tegelijkertijd vrijkomt -, kan er een carcinoïdcrisis ontstaan.’ De behandeling gebeurt dan ook in nauwe samenwerking met de radioloog, anesthesist en anesthesie-verpleegkundige. ‘Naast het geven van antibiotica, wordt bij de ingreep ook intraveneus octreotide toegediend en krijgt de patiënt pijnstilling via een epiduraal katheter.’ Bron: Mevr. Dr. B.G. Taal, internistoncoloog, NKI/Avl-zkh - A’dam
N IEUWS UIT DE S ECTIE GEP/NET WAARONDER C ARCINOÏD VERSLAG VAN MIDDAGPROGRAMMA LANDELIJKE CONTACTDAG 13 OKTOBER 2007 MET FRITS BOM - CARCINOÏDPATIËNT. FRITS BOM:“KANKER HEB JE SAMEN, TOTDAT JE HET BEIDEN HEBT, DAN STA JE ALLEEN” Carcinoïd is een langzaam groeiend kankersoort waaraan niet meer dan circa 2 tot 6 per 100.000 mensen lijden en waarvan de oor- spronkelijke tumor - meestal in de dunne- of blindedarm - moeilijk te traceren is. De uitzaaiingen daarvan in de lever geven een hor- moonstof af: ‘serotonine’. Het zijn dikwijls de opvliegers en diarree die men daarvan krijgt die tot de diagnose leiden. Frits Bom dacht eerst nog dat zijn ‘flushes’ kwamen door het eten van een Mars, die volgens de reclame extra energie zou geven. Maar helaas... In zijn geval werd de diagnose snel gesteld omdat de arts de symptomen toevallig herkende. Internet leverde een lawine van informatie waarvan hij schrok. Hij dacht aan de inaugurele rede van Prof. Smalhout, ‘De dood op tafel’. Hoeveel kans heb je als patiënt om een operatie te overleven? Het advies van een bevriende huisarts om naar de beroemde oncoloog Bob Pinedo te gaan, volgde hij bij nader inzien toch maar niet op. De vijf bekende Nederlanders die bij hem onder behandeling waren, zijn nu immers dood.*) Frits Bom begon met ons te vragen hoe het toch komt dat BN-ers die aan kanker lijden “altijd zo dapper strijden’. Altijd als zij op de televisie komen met hun ziekte of als zij daaraan zijn overleden heet het dat er enorm is gestreden door de helden. Hij snapt daar niks van. Leveren zij meer strijd dan anderen met kanker? Het stemde ons tot nadenken. Frits Bom zijn eerste impuls was, toen hij de diagnose gesteld kreeg, om zijn kinderen niks te vertellen. Wat doe je ze daarmee aan? Ze hebben daar levenslang last van. Hij wilde onze mening daarover weten. Hoeveel mensen vertel je het? Alleen naasten, of ook op je werk? Zadel je die mensen dan niet met een groot probleem op? Hoe moeten die daarmee omgaan? In zijn geval is het lastig om uit te leggen waaraan hij precies lijdt. Zo komt het voor dat mensen die het weten, hem daarna nooit meer vragen hoe het nu met hem gaat. Waarom niet? Ook las hij verwondering in de ogen van mensen toen hij na een half jaar nog gewoon rondliep. Had hij niet al dood moeten zijn? Als mensen op je werk het weten, heeft dat helemaal vervelende consequenties. Die vermijd je maar liever. Uit de zaal kwamen reacties van mensen die veel steun van hun kinderen hebben gekregen en menen dat verzwijging van hun ziekte hun erg kwalijk zou zijn genomen. Maar niet elk kind kan hiermee omgaan. Frits Bom zijn wens om als patiënt anoniem te blijven, bleek een utopie. Als hij in een wachtkamer zit, wordt zijn naam omgeroepen als hij aan de beurt is. In het ziekenhuis dus geen privacy. Toen hij eens heel onopvallend een van onze Landelijke Contactdagen bijwoonde, werd er geroepen: ‘Kijk, daar heb je Marcel van stichting DOORGANG | NIEUWSBRIEF MAART 2008 | pagina 21 Dam ook’! Dat werd toen natuurlijk wel rechtgezet, maar toch...’ En toen hij voorafgaand aan een Lutetium-behandeling met infuus in zijn arm, gezamenlijk met nog acht patiënten door een verpleegster opzichtig door het ziekenhuis werd gevoerd, hoorde hij vanuit de druk bezette wachtkamers roepen: “Vakantieman, gezellig hè”. Frits Bom vertelde dat toen zijn vrouw een fors gezwel in haar hals bleek te hebben, zijn wereld compleet in elkaar stortte. Wat had hij zich toen eenzaam gevoeld, eenzaam als nooit tevoren! Vandaar zijn: “Kanker heb je alleen totdat je het beiden hebt, dan sta je alleen!” Gelukkig bleek zijn vrouw toch geen kanker te hebben. Frits Bom vroeg zich af of dat gevoel door egoïsme wordt veroorzaakt. Je bent bang in de steek te worden gelaten. Je wilt je niet ook nog zorgen hoeven te maken om je steun en toeverlaat. Vanuit de zaal klonk herkenning, bevestiging hiervan. Inmiddels lukt het hem al aardig om met een dieet de afgifte van hormonen te onderdrukken, in de wetenschap dat zo beschadiging van zijn rechter hartklep voorkomen of geminimaliseerd kan worden en dat dit zijn leven kan verlengen. Voor hem tegenwoordig geen brood, aardappelen of pasta meer, maar wel heel veel vis. Een van zijn motieven om voor ons uit buitenland over te komen, was de hoop dat hij er zelf ook iets mee zou opschieten. Wij zijn blij dat hij zijn ervaringen met ons heeft willen delen en interesse toonde voor de onze. *) In het ochtendprogramma van mevr. Dr. Taal (AVL), behandelaar van Frits Bom, hebben wij kunnen vernemen hoe met twee methoden tumoren, uitzaaiingen in de lever die het weefsel opzij drukken, kunnen worden aangepakt, d.m.v. verhitting, of blokkering van de bloedtoevoer er naartoe. Helaas lenen deze methoden zich niet voor uitzaaiingen in de lever van bij b.v. slokdarmkanker, die het leverweefsel wél vernietigen. Verslag: Marianne Jager
Page 2 and 3: DOORGANG is dé patiëntenorganisat
Page 4 and 5: INGEZONDEN EN VERDER ALGEMEEN NIEUW
Page 6 and 7: PATIËNT AUTEUR HENK KUIJER OVERLED
Page 8 and 9: NIEUWS UIT DE SECTIES SLOKDARM- EN
Page 10 and 11: N IEUWS UIT DE S ECTIES S LOKDARM-
Page 12 and 13: ZIEKENHUIZEN WAAR VEILIG SLOKDARM-
Page 14 and 15: N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER
Page 16 and 17: ROOD EN BLAUW FRUIT EN GROENTEN TEG
Page 18 and 19: COLONKANKER Per jaar worden over de
Page 22 and 23: TIPS BETREFFENDE ZORG(VERZEKERING)
Page 24 and 25: T IPS BETREFFENDE Z ORG( VERZEKERIN
Page 30 and 31: EEN KLACHT OVER DE ZORG.WAT NU? In

Nieuwsbrief 23 Stichting Doorgang - SPKS - Nfk

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?