Nieuwsbrief 23 Stichting Doorgang - SPKS - Nfk

INGEZONDEN EN VERDER ALGEMEEN NIEUWS
OM PATIËNTENORGANISATIES
KAN NIEMAND MEER HEEN!
EEN DERDE MACHT
Van eenvoudige lotgenotenclubs groeiden ze uit tot professionele en
effectieve belangenorganisaties met een schat aan kennis over de
aandoeningen en beperkingen van hun achterban.
Nu worden ze algemeen erkend als ‘derde partij’ die, samen met
zorgaanbieders en zorgverzekeraars, de moderne gezondheidszorg ge-
stalte moet geven. Dit blijkt vooralsnog wel even wennen!
Dat mensen met eenzelfde aandoening of beperking elkaar opzoeken,
is op zichzelf niet nieuw. Het samen delen van eenzelfde lot is tenslot-
te troostend.
De meeste patiënten-organisaties
werden gevormd in de jaren zestig en
zeventig. Mensen werden mondiger,
en naast lotgenotencontact ging het
deze organisaties steeds meer om belangenbehartiging.
Aanvankelijk betrof
dit vooral informeren en voorlichten.
En met resultaat: een recent onderzoek
van subsidieverlener fonds PGO
laat zien dat patiëntenorganisaties
en/of verenigingen met hun voorlichting
en ondersteuning precies
aansluiten op de wensen en behoeften
van hun achterban.
“Dat deden ze heel bescheiden”, zegt
voorzitter Ferdinanc Clevers van het
Fonds PGO. “Zonder dat Nederland
dat in de gaten had, werden patiëntenorganisaties
bolwerken van kennisinformatie
en ervaringsdeskundigen.
Dat was enorm verrassend. Ik
schreeuw dan ook van de daken dat
ze vooral moeten koesteren wat ze
hebben opgebouwd. Maar tegelijkertijd
wel transparant moeten worden.
De samenleving moet zien wat ze betekenen.”
Patiënten moeten zich bundelen -
Kees van Bezooijen van Stichting
Contactgroep Leukemie kan het niet
genoeg benadrukken: “In een individueel
contact stijgt de kennis van de
oncoloog toch ver uit boven die van
een patiënt die op een bepaald moment
in zijn leven hoort dat hij aan
kanker lijdt. Daarom kan alleen de
patiëntenorganisatie de partner vormen.
Die organisatie kan de individuele
vraag vertalen in een gecombineerde
vraag onder een gemeenschappelijke
noemer. Dan ben je een
volwaardige gesprekspartner.”
Uit artikel Arts & Auto 17-2007 van
Edith Tulp
stichting DOORGANG | NIEUWSBRIEF MAART 2008 | pagina 4
SYMPOSIUM
‘KEUZES BIJ KANKER’
Regionaal Platform Kankerpatiënten
Oost (RPKO), het IKO en het UMC St.
Radboud organiseren op 9 april 2008
een symposium voor (ex)kankerpatiënten
en hun naasten over hoe je keuzes
maakt bij kanker: hoe weeg je keuzemogelijkheden
af bij de behandeling,
kwaliteit van (het resterende) leven, zijn
daarbij belangrijke vragen.
Datum: woensdag 9 april 2008
Tijd: van 19:00 - 21:30
Locatie: Auditorium UMC St. Radboud;
route 296 (www.umcn.nl)
PROGRAMMA:
19.00 - 19.15 uur:
Ontvangst met koffie/thee
19.15 - 19.25 uur:
Opening door dagvoorzitter
19.25 - 19.55 uur:
Inleiding: Keuzemogelijkheden bij
kanker, door drs. W. Yang, theoloog en
therapeut Taborhuis
19.55 - 20.15 uur:
Nacontroles bij kanker: hoe lang, hoe
vaak? door prof. dr. A. Verbeek, epidemioloog
20.15 - 20.30 uur:
Pauze
20.30 - 20.50 uur:
Palliatieve fase; omgaan met beperkingen,
pijn, onzekerheden door prof.
dr. K. Vissers, hoogleraar palliatieve zorg
UMC St. Radboud
20.50 - 21.20 uur:
Hoe gaat het gezin om met verlies
door kanker? door mw. dr. J. Prins, psycholoog
en hoofd van de afdeling medische
psychologie
21.20 - 21.30 uur:
Afsluiting door dagvoorzitter
Het thema ‘Keuzes bij Kanker?!’ zal een
rode draad door alle lezingen zijn.
AANMELDINGEN & INLICHTINGEN
Integraal Kankercentrum Oost
Tel. 024 - 35 42 309
e.lamers@iko.nl
Bron: IKO - december 2007