Nieuwsbrief 23 Stichting Doorgang - SPKS - Nfk

N IEUWS UIT DE S ECTIE GEP/NET WAARONDER C ARCINOÏD
VERSLAG VAN MIDDAGPROGRAMMA LANDELIJKE CONTACTDAG 13 OKTOBER 2007 MET FRITS BOM - CARCINOÏDPATIËNT.
FRITS BOM:“KANKER HEB JE SAMEN, TOTDAT
JE HET BEIDEN HEBT, DAN STA JE ALLEEN”
Carcinoïd is een langzaam groeiend kankersoort waaraan niet meer
dan circa 2 tot 6 per 100.000 mensen lijden en waarvan de oor-
spronkelijke tumor - meestal in de dunne- of blindedarm - moeilijk
te traceren is. De uitzaaiingen daarvan in de lever geven een hor-
moonstof af: ‘serotonine’. Het zijn dikwijls de opvliegers en diarree
die men daarvan krijgt die tot de diagnose leiden. Frits Bom dacht
eerst nog dat zijn ‘flushes’ kwamen door het eten van een Mars, die
volgens de reclame extra energie zou geven. Maar helaas...
In zijn geval werd de diagnose snel
gesteld omdat de arts de symptomen
toevallig herkende. Internet leverde
een lawine van informatie waarvan
hij schrok. Hij dacht aan de inaugurele
rede van Prof. Smalhout, ‘De
dood op tafel’. Hoeveel kans heb je
als patiënt om een operatie te overleven?
Het advies van een bevriende
huisarts om naar de beroemde oncoloog
Bob Pinedo te gaan, volgde hij
bij nader inzien toch maar niet op.
De vijf bekende Nederlanders die bij
hem onder behandeling waren, zijn
nu immers dood.*)
Frits Bom begon met ons te vragen
hoe het toch komt dat BN-ers die
aan kanker lijden “altijd zo dapper
strijden’. Altijd als zij op de televisie
komen met hun ziekte of als zij daaraan
zijn overleden heet het dat er
enorm is gestreden door de helden.
Hij snapt daar niks van. Leveren zij
meer strijd dan anderen met kanker?
Het stemde ons tot nadenken.
Frits Bom zijn eerste impuls was,
toen hij de diagnose gesteld kreeg,
om zijn kinderen niks te vertellen.
Wat doe je ze daarmee aan? Ze hebben
daar levenslang last van.
Hij wilde onze mening daarover weten.
Hoeveel mensen vertel je het?
Alleen naasten, of ook op je werk?
Zadel je die mensen dan niet met een
groot probleem op? Hoe moeten die
daarmee omgaan? In zijn geval is het
lastig om uit te leggen waaraan hij
precies lijdt. Zo komt het voor dat
mensen die het weten, hem daarna
nooit meer vragen hoe het nu met
hem gaat. Waarom niet? Ook las hij
verwondering in de ogen van mensen
toen hij na een half jaar nog gewoon
rondliep. Had hij niet al dood moeten
zijn? Als mensen op je werk het
weten, heeft dat helemaal vervelende
consequenties. Die vermijd je maar
liever.
Uit de zaal kwamen reacties van
mensen die veel steun van hun kinderen
hebben gekregen en menen dat
verzwijging van hun ziekte hun erg
kwalijk zou zijn genomen. Maar niet
elk kind kan hiermee omgaan.
Frits Bom zijn wens om als patiënt
anoniem te blijven, bleek een utopie.
Als hij in een wachtkamer zit, wordt
zijn naam omgeroepen als hij aan de
beurt is. In het ziekenhuis dus geen
privacy. Toen hij eens heel onopvallend
een van onze Landelijke
Contactdagen bijwoonde, werd er geroepen:
‘Kijk, daar heb je Marcel van
stichting DOORGANG | NIEUWSBRIEF MAART 2008 | pagina 21
Dam ook’! Dat werd toen natuurlijk
wel rechtgezet, maar toch...’ En toen
hij voorafgaand aan een Lutetium-behandeling
met infuus in zijn arm, gezamenlijk
met nog acht patiënten door
een verpleegster opzichtig door het
ziekenhuis werd gevoerd, hoorde hij
vanuit de druk bezette wachtkamers
roepen: “Vakantieman, gezellig hè”.
Frits Bom vertelde dat toen zijn vrouw
een fors gezwel in haar hals bleek te
hebben, zijn wereld compleet in elkaar
stortte. Wat had hij zich toen eenzaam
gevoeld, eenzaam als nooit tevoren!
Vandaar zijn: “Kanker heb je alleen
totdat je het beiden hebt, dan sta je alleen!”
Gelukkig bleek zijn vrouw toch
geen kanker te hebben. Frits Bom
vroeg zich af of dat gevoel door egoïsme
wordt veroorzaakt. Je bent bang in
de steek te worden gelaten. Je wilt je
niet ook nog zorgen hoeven te maken
om je steun en toeverlaat. Vanuit de
zaal klonk herkenning, bevestiging
hiervan.
Inmiddels lukt het hem al aardig om
met een dieet de afgifte van hormonen
te onderdrukken, in de wetenschap dat
zo beschadiging van zijn rechter hartklep
voorkomen of geminimaliseerd
kan worden en dat dit zijn leven kan
verlengen. Voor hem tegenwoordig
geen brood, aardappelen of pasta
meer, maar wel heel veel vis.
Een van zijn motieven om voor ons uit
buitenland over te komen, was de
hoop dat hij er zelf ook iets mee zou
opschieten. Wij zijn blij dat hij zijn ervaringen
met ons heeft willen delen en
interesse toonde voor de onze.
*) In het ochtendprogramma van mevr. Dr. Taal
(AVL), behandelaar van Frits Bom, hebben wij
kunnen vernemen hoe met twee methoden tumoren,
uitzaaiingen in de lever die het weefsel opzij
drukken, kunnen worden aangepakt, d.m.v. verhitting,
of blokkering van de bloedtoevoer er naartoe.
Helaas lenen deze methoden zich niet voor
uitzaaiingen in de lever van bij b.v. slokdarmkanker,
die het leverweefsel wél vernietigen.
Verslag: Marianne Jager