Evaluatie Wet foetaal weefsel - Pro Facto

Beantwoording van de vraag of de wet aan zijn doel beantwoordt is niet eenvoudig gezien de
afwezigheid van een nulmeting en het ontbreken van een expliciete doelstelling van de wet. De
hoofdvraag valt – op grond van de evaluatieopdracht – uiteen in de volgende onderzoeksvragen:
a In welke mate en waar wordt foetaal weefsel in de praktijk bewaard en gebruikt, en voor welke
doeleinden?
b Hoe verloopt de toepassing van de wet met betrekking tot:
het geven van inlichtingen aan vrouwen, het verlenen van toestemming voor het bewaren en
gebruiken van foetaal weefsel, het waarborgen dat vrouwen in vrijheid kunnen beslissen en
het waarborgen dat de beslissing tot zwangerschapafbreking niet wordt beïnvloed
de positie van minderjarige en wilsonbekwame vrouwen
de positie van de partner
het vaststellen van reglementen door instellingen waar foetaal weefsel ter beschikking komt,
de naleving daarvan en de openbare verslaglegging
het vaststellen van reglementen door instellingen die foetaal weefsel voorhanden hebben
de verbodsbepalingen, de handhaving en het toezicht op de naleving van de wet.
c Hoe verloopt de toetsing van wetenschappelijk onderzoek met foetaal weefsel door erkende
toetsingscommissies?
d Zijn er problemen met de begrippen in de wet en rond de samenhang met andere wetten, met
inbegrip van relevante Europese regelgeving?
e Zijn er medisch-technologische ontwikkelingen die gevolgen hebben voor de werking van de wet?
f Beantwoordt de wet aan de bedoeling van de wetgever en heeft de wet (ongewenste)
(neven)effecten?
g Is er reden tot aanpassing van de wet in het licht van de ervaringen in de praktijk of van nieuwe
ontwikkelingen?
Voor de beantwoording van de hoofdvraag (hoe functioneert de wet in de praktijk en is dat
overeenkomstig de bedoeling van de wetgever?) is het nodig allereerst na te gaan of de wet wordt
toegepast en zo ja, in welke mate en op welke plaatsen. Het functioneren van de wet hangt met name
af van de conformiteit van de praktijk met de wet, ofwel: werkt men volgens de wettelijke regels?
Daarnaast zijn er met betrekking tot de wetstoepassing twee bijkomende vragen: voldoet de
zelfregulering in de vorm van het Modelreglement aan de wet en hoe is de naleving daarvan? En:
levert de wet zelf, de toepassing ervan of de samenhang met andere wetten belangrijke knelpunten
op? Dan is er ten slotte de vraag of de wet beantwoordt aan het ‘doel’ om voorwaarden te stellen.
Voor de beantwoording van de hoofdvraag en het eventueel doen van aanbevelingen tot aanpassing
van de wet is voorafgaande beantwoording van de deelvragen noodzakelijk.
1.2 Opzet en verantwoording
De evaluatie van de WFW vroeg, gezien de vraagstelling, om een combinatie van
onderzoeksmethoden: literatuur- en bronnenonderzoek en de analyse van bestaande documenten
(reglementen en openbare verslagen), inventariserend onderzoek en analyse van de opvattingen van
deskundigen en van de ervaringen van degenen die in de praktijk met de wet te maken hebben.
Empirisch onderzoek waarin werd nagegaan hoe de uitvoering in de eerste vijf jaren is verlopen nam
14