Diagnose MS

Informatieavond over medicatie
Ik ben bij een patiëntenbijeenkomst, waar
veel informatie gegeven zal worden over
nieuwe medicamenteuze mogelijkheden.
Twee neurologen doen hun uiterste best om
in zo duidelijk mogelijke taal uitleg te geven.
Hier kwamen we voor!
Het is voor het eerst dat ik bij een dergelijke
bijeenkomst ben, met zoveel ‘lotgenoten’
bij elkaar. Dat er veel informatie gegeven
zou worden over interessante zaken zoals
misschien wel de therapie van de toekomst,
heeft me overgehaald dit keer wel te komen.
Er zijn ruim honderd mensen aanwezig,
daarvan heeft ongeveer de helft MS. Bij
sommige stellen vind ik het onduidelijk wie
van de twee, maar je kunt moeilijk vragen
of iedereen met MS even zijn hand op wil
steken. Er zijn ook vrij veel mensen die er
uitzien alsof het psychisch niet zo goed met
ze gaat. Vervelend.
Het aantal rolstoelen, krukken en rollators
is enorm. Ik merk dat ik de rolstoelen aan
het vergelijken ben. Ha, ik heb de mooiste
en ik denk ook wel de beste. Misschien is
zo’n scherm over de spaken
ook wel iets voor mij? En
die rollator die ik nooit
wilde, is dat nu echt zo’n
erg hulpmiddel? Sommige
mensen hebben krukken
met gewone handgrepen.
Ze kunnen maar beter
ergonomische bestellen, veel
fijner.
Er komt een man binnen die
met zijn kin zijn elektrische
rolstoel voortbeweegt.
Hm, zo kan het dus ook gaan.
Mijn vriend zit goed op te
letten. Ik merk dat ik niet de
enige ben die afgeleid rond
aan het kijken is. Ik vind de
bijeenkomst erg confronterend.
Allemaal van die gehandicapten
bij elkaar.
Wat zeiden ze nu alweer over
die nieuwe medicatie?
Medicatietips
• Slik niet zomaar alles.
• Zorg dat je goed geïnformeerd bent over de werking
van een middel, maar ook over veel voorkomende
of gevaarlijke bijwerkingen.
• Als je bijwerkingen hebt, wees daar dan duidelijk
over. Vertel in welke mate ze belastend voor je zijn.
• Op het internet staat veel informatie, maar nog
veel meer non-informatie. Het is erg lastig om
als leek hierin onderscheid te maken. Vraag de
MS-verpleegkundige naar informatie of een
betrouwbare site voor het betreffende middel.
• Laat je niet gek maken door mensen die hét middel,
dé oplossing hebben gevonden. Dat het hen op dit
moment helpt is fijn, maar dat hoeft niets voor jou
te betekenen. Er zijn middelen die bij kennissen
geweldig werken (bijvoorbeeld baclofen), waar ik
alleen maar heel erg ziek van werd.
• Een middel dat MS geneest bestaat niet.
• Er bestaan wel middelen die het aantal schubs
verminderen en middelen die symptomen
verzachten.
• Alternatieve middelen en therapieën kunnen de
kwaliteit van leven wel verhogen, maar ook deze
genezen niet.