Diagnose MS

Ongeveer 8 jaar geleden werd bij mij de
diagnose MS gesteld. Ik stond midden in
het leven. Ik had een universitaire studie
afgerond in de medische antropologie, had
een baan in de psychiatrie en was aan het
promoveren.
Inleiding
Ik sportte veel, ging vrijwel dagelijks
hardlopen in het bos waar ik vlakbij woonde.
Ik speelde hoorn in een fanfare orkest en
ging graag op vakantie, liefst naar steden. Ik
was nogal zelfverzekerd. Samen met mijn
vriend kocht ik een huis op een heuvel en
ging samenwonen. Het voelde heerlijk om zo
midden in het leven te staan.
Tijdens een vakantie op Sicilië kreeg ik mijn
eerste schub (een MS-aanval, spreek uit als
‘sjoep’). Een half jaar later nog een, waarop
de diagnose MS volgde. Daarna werd alles
anders.
Het eerste dat uitviel was het sporten.
Hardlopen, duiken en surfen kon ik niet
meer. Daarna volgden hobby’s, werk en mijn
zelfvertrouwen. Ons huis op de heuvel was
alleen nog bereikbaar met een lift.
Ik diende aanvragen in bij de gemeente, mijn
werkgever, het UWV en mijn zorgverzekering.
Dat verliep niet allemaal vlekkeloos. Ik
moest leren omgaan met verschillende
hulpmiddelen en therapeuten en kreeg
te maken met een overvloed aan dokters,
ziekenhuisopnamen, verpleegkundigen en
patiënten. Mijn omgeving reageerde met
advies en ondersteuning, maar ook met
stomme opmerkingen.
Dit boek is ontstaan doordat ik door mijn
omgeving aangezet werd te schijven. Mijn
verhalen vroegen erom opgeschreven te
worden, zeiden ze, en schrijven was een van
de weinige dingen die ik nog kon. Eerder
voelde ik nooit de behoefte om over mijn MS
te schrijven. Het is namelijk zelden leuk, dus
waarom zou ik?
Toch ben ik begonnen, omdat ik hoop dat
door te vertellen wat er met me gebeurd is
sinds ik MS heb, de wereld me beter begrijpt.
Tegelijkertijd bemerk ik een fijne kant van
schrijven. Het geeft me rust, heeft een
heilzame werking op mijn geest.
Behalve over de belevenissen met
ambtenaren en dokters, wil ik vertellen over
hoe ik MS als ziekte beleef. De motorische
problemen, pijn, slechtziendheid en wat
het psychisch met me doet. MS hebben is
doodeng. Je weet vrijwel zeker dat je nooit
beter wordt, wel slechter. Maar niemand
weet wanneer de volgende schub komt, wat
er dan aan de hand is en hoe erg het zal zijn.
Dit is een boek over mijn belevenissen.