Diagnose MS

Mijn vage kennissen
Het zijn de vage kennissen die denken
dat ze recht hebben op inzage van je
medisch dossier. Nou ja niet zo letterlijk,
die onbeschoft doorvragen naar de details
van je aandoening. Moet ik die kennis
van mijn ouders vertellen dat ik met
behulp van een katheter plas? Of ik wel of
geen kinderen wil of kan krijgen? Of de
seks nog prettig is? In een rolstoel zitten
geeft kennelijk een vrijbrief om de meest
intieme vragen te stellen.
Een andere groep mensen vertelt me over
kennissen met dezelfde aandoening (de
vriendin van de dochter van de buurvrouw
van mijn zus heeft dat ook). Zij nemen je
mee op een rondreis door het leven van
die voor jou totaal onbekende persoon.
Zelf kennen ze die persoon ook niet
zo goed en vaak blijkt het om een heel
andere aandoening te gaan.
Collectanten
Ik ben vandaag gebeld door een mevrouw
van Oxfam Novib. Ze vraagt vriendelijk
waarom ik mijn donateurschap stop wil
zetten. Omdat ik in de WIA terecht ben
gekomen en nog ongeveer de helft van mijn
inkomen heb. Wat ik heb? En zo begint een
prettig gesprek met deze onbekende. Het
gaat over mijn MS en ziekte en ongeluk in
haar leven. Na een kwartier vraagt ze of ze
mij een dikke knuffel mag geven, door de
telefoon. Dat mag lieve mevrouw. Fijn, door
dit gesprek voel ik me een beetje beter.
Een tijdje terug werd ik gebeld door het
Aids fonds. Zelfde vraag, zelfde antwoord.
Ik vertel er direct bij dat ik MS heb. Deze
jongeman is even stil aan de andere kant van
de telefoon. Als hij weer begint te praten
denk ik echt dat ik tranen in zijn stem hoor.
Huilt hij nu om mij? Het ontroert me dat
anderen zo hoorbaar ontdaan zijn vanwege
mijn ziekte.
Het is al jaren geleden dat ik werd gebeld
door iemand van de stichting MS-anders.
Of ik besef wat MS betekent voor patiënten
en hun naasten? Ja heel goed, ik heb
namelijk zelf MS. Ook deze mevrouw is
aangedaan door het horen van de tegenslag
in mijn leven.
Het grappige aan deze telefoongesprekken
is dat alle drie de bellers precies krijgen
waar ze voor bellen, voortzetting van mijn
donateurschap.
En dan zijn er nog de collectanten.
Vrijwilligers die door weer en wind langs
de huizen gaan. Om bij onze voordeur te
komen, moeten ze eerst via een trap door de
voortuin omhoog. Onder aan deze trap staat
een plateaulift. Een groot, lomp ding, daar
kan niemand omheen. Het lijkt haast uit te
schreeuwen ‘hier woont een invalide!’.
En wat doen de collectanten? Ze slaan ons
huis over!