Richtlijn Downsyndroom - Logopedie.nl

15/127Nadruk op positieve aspecten en het geven van actuele informatie op schrift isgecorreleerd met een meer positief en optimistisch gevoel bij de moeder. 29 Bij ouders (n=31)van kinderen met een verstandelijke beperking (niet nader genoemde diagnosen) lijkenadequate informatie, een realistisch begrip van de aandoening en praktisch advies voor hetdagelijks leven beschermende factoren te zijn voor een goede relatie of huwelijk. 30 Eengoede relatie helpt ouders ook de problemen het hoofd te bieden.Dezelfde onderzoeker vond bij een groep ouders (n=40) van lichamelijk gehandicaptekinderen en een groep ouders (n=45) van verstandelijke gehandicapten, onder wie eenaantal met DS, dat betere informatie en praktisch advies over het omgaan met het hebbenvan een kind met een beperking, duidelijk minder onzekerheid, minder een hulpeloos gevoelbij de ouders met zich meebrengt en minder onenigheid tussen partners geeft. Ook is danhet gevoel, goed voorbereid op de zorg voor het kind thuis te zijn, beter. 31 Men constateertverder dat ouders behoefte hebben aan continuïteit van de zorg en aandacht voor hetgehele gezin. Geopperd wordt een vaste verpleegkundige toe te wijzen voor de eerstebegeleiding. Deze zou dan ook bij het eerste gesprek aanwezig moeten zijn, zodat zij volledigop de hoogte is van de gegeven informatie.Iets dergelijks werd ook in een recent onderzoek voorgesteld. 32 Men vond bij een groepouders (n=18) van kinderen met DS dat ouders geholpen moeten worden een positieve bandmet hun kind te krijgen. De wens van vele ouders is een vast persoon die hen tijdens deopname in het ziekenhuis begeleidt en hulp biedt bij contacten leggen met verderezorgverleners en andere ouders of ouderverenigingen. Er is een wens voor continuïteit vande zorg en consistentie van de adviezen, ook buiten het ziekenhuis. Het instellen van eenzorgcoördinator wordt geopperd.Conclusies• Wat de beste begeleiding na het eerste gesprek is, ligt niet vast. Wel blijkt dat actuele,realistische informatie waarin positieve aspecten van DS naar voren komen en waarbijook praktische adviezen gegeven worden, een goede start bevordert en ouders totsteun is. Veel ouders hebben behoefte aan hulp bij het aanpassen aan de nieuwesituatie, aan continuïteit van consistente zorg, aan praktische begeleiding in dedagelijkse zorg en aan hulp bij het zoeken van verdere noodzakelijke hulpverleners enbij het leggen van contact met andere ouders of ouderverenigingen.AanbevelingenZorg voor continuïteit van consistente zorg in de eerste periode in het ziekenhuis en/ofthuis.Let er op of de ouders zo nodig hulp krijgen bij het verwerken van hun verdriet enteleurstelling, en het accepteren van de verstandelijke beperking van hun kind en bij deaanpassing aan de nieuwe situatie.Zorg zo nodig voor begeleiding bij het zoeken naar verdere informatie en contact leggenmet andere ouders of ouderverenigingen. Er zijn ouders die weten dat er eenoudervereniging met verdere informatie is en contact willen, maar er aanvankelijk zelf niettoe komen.Zorg voor begeleiding bij het vinden van de noodzakelijke andere hulpverleners metervaring met DS. Adviseer of zorg voor contact met MEE voor praktische informatie enbegeleiding bij het leven met en verzorgen van een kind met DS.