Vervolg <strong>van</strong> pagina 76.zorgde hij met hart en ziel voor de groteLeidse populatie IBD-patiënten. Zijn finesthour is ongetwijfeld het groeiende succes <strong>van</strong>de Leidse IBD-dag, waarin research en kliniekzo fraai verweven zijn.Gerrit Griffioen bemachtigde eind jaren’70 een opleidingsplaats bij coryfee KarelHaex (Leiden). Zijn aan<strong>van</strong>kelijke vreugdewerd enigszins getemperd toen bleek dat hijals ‘voluntair’ aan de slag moest. Gelukkigwerd dat snel omgezet in een reguliere opleidingsplaats.Na zijn opleiding bleef Gerritverbonden aan de Leidse MDL-afdeling. Hijwas en is een allround MDL-arts bij uitstek:een begenadigd endoscopist, zorgzaam voorzijn patiënten, met een enorme klinischeervaring. Steun en toeverlaat voor velen inhet ziekenhuis en daarbuiten. Op de afdelingverrichte hij vele taken. Zijn interesse was enis breed: via colonpoliepen, genetica naarad<strong>van</strong>ced endoscopie en IBD.I B DICC voortrekker<strong>van</strong> landelijkParelsnoerprojectSINDS DRIE JAAR ZIJN DE HOOFDEN VAN DE SECTIES INFLAMMATOIREDARMZIEKTEN (IBD) VAN DE ACHT UNIVERSITAIRE MEDISCHE CENTRA VERENIGDIN DE STICHTING INITIATIVE ON CROHN AND COLITIS (ICC). DEZE GROEP VORMTTEVENS EEN WERKGROEP IBD BINNEN DE NVGE EN HEEFT INMIDDELSDEZELFDE RECHTEN EN PLICHTEN ALS EEN SECTIE. IN SEPTEMBER KREEG DEGROEP GROEN LICHT OP HAAR SUBSIDIEAANVRAAG VOOR HET PAREL-SNOERPROJECT BIJ HET FONDS ECONOMISCHE STRUCTUURVERSTERKING (FES).Zowel Ruud als Gerrit hebben veel bijgedragenaan het onderwijs. Niet alleen alsleermeester voor MDL-ers in opleiding, maarook als docent en begeleider <strong>van</strong> studentengeneeskunde. Zij slaagden erin studentenvertrouwd te maken met de essentie <strong>van</strong> onsvak: het klinisch denken en redeneren.Nu de gelegenheid zich voordeed, hebbenRuud en Gerrit ervoor gekozen het watrustiger aan te doen. Ruud is <strong>van</strong>uit de randstadverhuisd naar Zeeland en houdt domiciliein de heerlijkheid Schuddebeurs opSchouwen-Duiveland. Gerrit blijft residerenin het Groene Hart, fietst naar hartelust (nuzonder diensttelefoon), is deeltijd oppas-opaen blijft op de achtergrond nog raadsman enadviseur voor velen.Wij zijn Gerrit Griffioen en Ruud <strong>van</strong>Hogezand veel dank verschuldigd voor huninzet en bijdrage aan de groei en bloei <strong>van</strong> deMDL in Nederland, maar in het bijzonder inLeiden. Wij nemen afscheid <strong>van</strong> tweeallround MDL-artsen <strong>van</strong> ‘het eerste uur’ enwensen hun nog veel vreugde in de nieuwelevensfase!Ad MascleeDe missie <strong>van</strong> de groep is hetverbeteren <strong>van</strong> de kwaliteit <strong>van</strong>leven <strong>van</strong> IBD-patiënten. Dekerntaken zijn daarom zorginnovatie,onderwijs/informatie en onderzoek. Omdeze kerntaken goed te kunnen vervullen,is er veel aandacht voor synergie tussende UMC’s. Schaalvergroting en harmonisatie<strong>van</strong> zorgprocessen leverenbinnen een translationeel kader immerseen enorme impuls aan topreferentezorg.Het streven <strong>van</strong> de ICC is ook aansluitingte vinden met regionale ziekenhuizenop het gebied <strong>van</strong> IBD. Maareerst wil deze relatief jonge organisatiezichzelf verder professionaliseren.Daarna zal zij gaan zoeken naar dejuiste vorm om deze samenwerkingregionaal tot stand te brengen.Een belangrijk uitgangspunt voor desamenwerking tussen de UMC’s is, datieder centrum zijn eigen differentiatieblijft houden. Het zijn juist de verschillendelokale interesses en expertise diesynergie creëren.ZORGINNOVATIEDe belangrijkste facetten <strong>van</strong> dezorginnovatie die de ICC voor IBDheeft ontwikkeld, zijn:● een gestandaardiseerd ElektronischPatiënten Dossier (EPD);● de data-integratie <strong>van</strong> enerzijds klinischgevalideerde gegevens en anderzijdsmoleculaire data afkomstig <strong>van</strong>biomateriaal <strong>van</strong> IBD-patiënten(DNA, serum, feces, biopten, resectiemateriaal);● de mogelijkheid om de databanken tekoppelen en centraal te bevragen(query builder);● de terugkoppeling <strong>van</strong> de uitkomstennaar de spreekkamer via het EPD.Het geheel wordt ook wel geduid alsde IBD-module, die ook voor andereziektebeelden kan worden ingericht.De backoffice <strong>van</strong> de IBD-polikliniekenzijn de lokale laboratoria. Biomateriaalwordt volgens Standard OperatingProcedures verkregen en opgeslagen inspeciale vriesunits. Via een LaboratoryInformation Management System(LIMS) worden samples bewaard en uitgegevenvoor high-throughput onderzoek.De uitkomsten daar<strong>van</strong> worden bewerkt,geautoriseerd en opgeslagen in het lokaleUMC-databestand, waarin eveneens koppelingenbestaan met de overige UMCdatabestanden(lab, pathologie, radiologieen dergelijke).De uitkomsten <strong>van</strong> deze data-integra-MAGMA 78
tie zijn, indien er wordt opgeschaald naartienduizenden patiënten, wetenschappelijk<strong>van</strong> groot belang. Dit is essentieelvoor het genetisch onderzoek bij IBD,dat hereditair immers een complexe ontstekingsziekteis. Daarnaast biedt een dergelijkeinfrastructuur diverse anderemogelijkheden.Ten eerste kunnen via hetEPD richtlijnen worden geïmplementeerd.Meetbare indicatoren <strong>van</strong> richtlijnenworden aan het EPD gekoppeld endaarmee kan direct de doelmatigheid <strong>van</strong>diagnostiek, therapie of innovatie <strong>van</strong>zorgprocessen worden gemeten. Eentweede voorbeeld is het inrichten <strong>van</strong>Diagnose-Behandel-Combinaties(DBC’s)specifiek voor topreferente zorg via koppelingbinnen het EPD. In topreferenteIBD-centra voldoet de huidige DBCvaak niet aan de geleverde zorg, zoals devergoedingskwestie <strong>van</strong> dure biologicals alsinfliximab. Bij het meten <strong>van</strong> werkelijkgeleverde zorg worden de kosten envolumes transparant gemaakt. Dit looptin pas met de intentie <strong>van</strong> zorgverzekeraars,die in de toekomst prestatiecontractenwensen af te sluiten met de zorgaanbieders.De complexe tertiaire IBD-zorgwordt op deze manier zichtbaar engekoppeld aan doelmatigheidsinitiatieven.Dat hiervoor ook echte interesse bijde zorgverzekeraar is, is tijdens recentegesprekken gebleken.HET PARELSNOERINITIATIEFNadat de ICC de IBD-module gezamenlijkhad ontwikkeld en – met veelsupport <strong>van</strong> de raad <strong>van</strong> bestuur – grotendeelsin het AMC had geïmplementeerd,besloot de ICC steun te zoeken bijde Nederlandse Federatie <strong>van</strong> UMC’s(NFU).Onder leiding <strong>van</strong> prof. Gunning(AMC) werd besloten het project uit tebreiden met zeven andere ziektebeelden,de ‘parels’. Ieder universitair centrumheeft zo een eigen parel om op te poetsen.Op 16 december 2005 volgde<strong>def</strong>initieve steun voor dit initiatief enwerd een werkgroep onder leiding <strong>van</strong>prof. Van Lier (AMC) geformeerd omfinanciële middelen te zoeken.De ICC vroeg in het kader <strong>van</strong> deFES-ronde (Fonds Economische Structuurversterking– aardgasbaten) voor hetParelsnoerproject subsidie aan bij drieministeries (VWS, OCW en EZ). In september2006 volgde een positief antwoord.Daarmee heeft de ICC eenstartkapitaal voor de ontwikkeling <strong>van</strong>het initiatief <strong>van</strong> € 70 miljoen: € 35 miljoen<strong>van</strong> het FES en € 35 miljoen <strong>van</strong> deNFU. Op 1 januari 2007 gaat het initiatief<strong>van</strong> start. De IBD-module geldt alsshowcase voor het Parelsnoerinitiatief enmoet over circa anderhalf jaar operationeelzijn. Tegelijkertijd wordt begonnenmet de ontwikkeling <strong>van</strong> de anderezeven parels. De ontwikkeling <strong>van</strong> dieparels moet in de eerste vier jaar in eenvérgevorderd stadium zijn.De innovatieplatforms kunnen binnenelke UMC dienen voor lokaleexploitatie en harmonisatie <strong>van</strong> EPDontwikkeling,informed consent en biobankontwikkeling(onder andere SOP’sen LIMS). Iedere UMC behoudt ook demogelijkheid met eigen partners te werkenop het gebied <strong>van</strong> ICT en bio-informatica.De bedrijfsvoering <strong>van</strong> de NationaleIBD-biobank valt buiten de scoop<strong>van</strong> individuele UMC’s, maar in debestuurlijke laag zitten wel vertegenwoordigers<strong>van</strong> de NFU. De EuropeseIBD-associatie ECCO (EuropeanCrohn’s and Colitis Organization) heeftbij de ICC het verzoek ingediend om degenerieke IBD-module en het biobankconceptin te dienen in het EuropeseKaderprogramma (Framework 7). Verkenningenop dit gebied zijn momenteelgaande.TECHNIEKIn het Parelsnoerinitiatief wordt deexpertise <strong>van</strong> alle UMC’s gebundeld omvoor een achttal ziekten prospectievenationale data/biobanken te maken en ingezamenlijkheid te ontsluiten voorwetenschappelijk onderzoek of voorcommerciële toepassingen. De uniekeICT-infrastructuur <strong>van</strong> Nederland biedtdaartoe de technische mogelijkheden.Ieder UMC zal opslag verzorgen <strong>van</strong> zijneigen gegevens en deze via de integratielaagbeschikbaar stellen aan de andereUMC’s. GRID is een ICT-conceptwaarin middelen (rekencapaciteit, opslagruimte)worden gedeeld in een virtueleorganisatie op een flexibele en uniformewijze. GRID levert databasevirtualisatietechniekenwaarmee de klinische enmoleculaire gegevens die in de UMC’szijn opgeslagen, kunnen worden gebruiktals een gecombineerde dataset. Omdathet noodzakelijk is dat (een deel <strong>van</strong>) deresultaten <strong>van</strong> onderzoeksvragen semipermanentkunnen worden bewaard, is erbehoefte aan opslagruimte <strong>van</strong> behoorlijkeom<strong>van</strong>g. GRID-technologie kanzorgdragen voor een virtuele opslagruimte<strong>van</strong> enorme om<strong>van</strong>g, met eenhoge beveiligingsgraad.Voor het dataverkeertussen de UMC’s is het internet nietgeschikt. De bandbreedte moet wordengedeeld met een groot aantal gebruikersen doordat het een publiek netwerk is,kleven beveiligingsrisico’s aan hetgebruik. Met Surfnet-6 heeft Nederlandeen hypermodern glasvezelnet dat eenhoge mate <strong>van</strong> betrouwbaarheid, beveiligingen snelheid biedt, wat kan dienen alsfundament voor de op te zetten infrastructuurvoor de UMC’s.ICC (<strong>van</strong> links naarrechts):Daan Hommes (LUMC),Dirk de Jong(UMC St Radboud),Bas Oldenburg(UMCU),Ruud <strong>van</strong> Hogezand(voorheen LUMC),Gerard Dijkstra(UMCG),Ad <strong>van</strong> Bodegraven(VU),Janneke <strong>van</strong> derWoude (Erasmus MC),Pieter Stokkers(AMC).Wim Hameeteman(waarnemer voor AZM)ontbreekt.MAGMA 79