layout magma 4 2001 def - Genootschap van Maag-Darm-Leverartsen

tie zijn, indien er wordt opgeschaald naartienduizenden patiënten, wetenschappelijkvan groot belang. Dit is essentieelvoor het genetisch onderzoek bij IBD,dat hereditair immers een complexe ontstekingsziekteis. Daarnaast biedt een dergelijkeinfrastructuur diverse anderemogelijkheden.Ten eerste kunnen via hetEPD richtlijnen worden geïmplementeerd.Meetbare indicatoren van richtlijnenworden aan het EPD gekoppeld endaarmee kan direct de doelmatigheid vandiagnostiek, therapie of innovatie vanzorgprocessen worden gemeten. Eentweede voorbeeld is het inrichten vanDiagnose-Behandel-Combinaties(DBC’s)specifiek voor topreferente zorg via koppelingbinnen het EPD. In topreferenteIBD-centra voldoet de huidige DBCvaak niet aan de geleverde zorg, zoals devergoedingskwestie van dure biologicals alsinfliximab. Bij het meten van werkelijkgeleverde zorg worden de kosten envolumes transparant gemaakt. Dit looptin pas met de intentie van zorgverzekeraars,die in de toekomst prestatiecontractenwensen af te sluiten met de zorgaanbieders.De complexe tertiaire IBD-zorgwordt op deze manier zichtbaar engekoppeld aan doelmatigheidsinitiatieven.Dat hiervoor ook echte interesse bijde zorgverzekeraar is, is tijdens recentegesprekken gebleken.HET PARELSNOERINITIATIEFNadat de ICC de IBD-module gezamenlijkhad ontwikkeld en – met veelsupport van de raad van bestuur – grotendeelsin het AMC had geïmplementeerd,besloot de ICC steun te zoeken bijde Nederlandse Federatie van UMC’s(NFU).Onder leiding van prof. Gunning(AMC) werd besloten het project uit tebreiden met zeven andere ziektebeelden,de ‘parels’. Ieder universitair centrumheeft zo een eigen parel om op te poetsen.Op 16 december 2005 volgdedefinitieve steun voor dit initiatief enwerd een werkgroep onder leiding vanprof. Van Lier (AMC) geformeerd omfinanciële middelen te zoeken.De ICC vroeg in het kader van deFES-ronde (Fonds Economische Structuurversterking– aardgasbaten) voor hetParelsnoerproject subsidie aan bij drieministeries (VWS, OCW en EZ). In september2006 volgde een positief antwoord.Daarmee heeft de ICC eenstartkapitaal voor de ontwikkeling vanhet initiatief van € 70 miljoen: € 35 miljoenvan het FES en € 35 miljoen van deNFU. Op 1 januari 2007 gaat het initiatiefvan start. De IBD-module geldt alsshowcase voor het Parelsnoerinitiatief enmoet over circa anderhalf jaar operationeelzijn. Tegelijkertijd wordt begonnenmet de ontwikkeling van de anderezeven parels. De ontwikkeling van dieparels moet in de eerste vier jaar in eenvérgevorderd stadium zijn.De innovatieplatforms kunnen binnenelke UMC dienen voor lokaleexploitatie en harmonisatie van EPDontwikkeling,informed consent en biobankontwikkeling(onder andere SOP’sen LIMS). Iedere UMC behoudt ook demogelijkheid met eigen partners te werkenop het gebied van ICT en bio-informatica.De bedrijfsvoering van de NationaleIBD-biobank valt buiten de scoopvan individuele UMC’s, maar in debestuurlijke laag zitten wel vertegenwoordigersvan de NFU. De EuropeseIBD-associatie ECCO (EuropeanCrohn’s and Colitis Organization) heeftbij de ICC het verzoek ingediend om degenerieke IBD-module en het biobankconceptin te dienen in het EuropeseKaderprogramma (Framework 7). Verkenningenop dit gebied zijn momenteelgaande.TECHNIEKIn het Parelsnoerinitiatief wordt deexpertise van alle UMC’s gebundeld omvoor een achttal ziekten prospectievenationale data/biobanken te maken en ingezamenlijkheid te ontsluiten voorwetenschappelijk onderzoek of voorcommerciële toepassingen. De uniekeICT-infrastructuur van Nederland biedtdaartoe de technische mogelijkheden.Ieder UMC zal opslag verzorgen van zijneigen gegevens en deze via de integratielaagbeschikbaar stellen aan de andereUMC’s. GRID is een ICT-conceptwaarin middelen (rekencapaciteit, opslagruimte)worden gedeeld in een virtueleorganisatie op een flexibele en uniformewijze. GRID levert databasevirtualisatietechniekenwaarmee de klinische enmoleculaire gegevens die in de UMC’szijn opgeslagen, kunnen worden gebruiktals een gecombineerde dataset. Omdathet noodzakelijk is dat (een deel van) deresultaten van onderzoeksvragen semipermanentkunnen worden bewaard, is erbehoefte aan opslagruimte van behoorlijkeomvang. GRID-technologie kanzorgdragen voor een virtuele opslagruimtevan enorme omvang, met eenhoge beveiligingsgraad.Voor het dataverkeertussen de UMC’s is het internet nietgeschikt. De bandbreedte moet wordengedeeld met een groot aantal gebruikersen doordat het een publiek netwerk is,kleven beveiligingsrisico’s aan hetgebruik. Met Surfnet-6 heeft Nederlandeen hypermodern glasvezelnet dat eenhoge mate van betrouwbaarheid, beveiligingen snelheid biedt, wat kan dienen alsfundament voor de op te zetten infrastructuurvoor de UMC’s.ICC (van links naarrechts):Daan Hommes (LUMC),Dirk de Jong(UMC St Radboud),Bas Oldenburg(UMCU),Ruud van Hogezand(voorheen LUMC),Gerard Dijkstra(UMCG),Ad van Bodegraven(VU),Janneke van derWoude (Erasmus MC),Pieter Stokkers(AMC).Wim Hameeteman(waarnemer voor AZM)ontbreekt.MAGMA 79