NVN Magazine 65 - maart 2018

NARCOLEPSIE
Magazine
Nummer 65 | maart 2018
Van Heerenveen
tot aan Maastricht
Activiteitenagenda
2018 bekend
Sporten en
narcolepsie:
gaat dat samen?
Een leven met:
Narcolepsie en MS
Mariëlle (24) deelt
haar verhaal
Sporten, voeding
en narcolepsie
Tips en een dagmenu van
diëtiste Anneke Kreling
Wat is…
het verschil tussen
narcolepsie type
1 en type 2?
Autorijden met
narcolepsie vanaf
nu eenvoudiger
www.narcolepsie.nl
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 1

VOORWOORD
COLOFON
Eindverantwoording Magazine
Feri Ascencion (voorzitter)
Sandra Pipping (pr &
communicatie)
ÉÉN ZWALUW MAAKT NOG
GEEN ZOMER...
Correspondentieadres voor
kopij en ledenadministratie
Secretariaat NVN
p/a Administratiekantoor APN
Postbus 91
4000 AB TIEL
Info-nvn@narcolepsie.nl
Website
Website: www.narcolepsie.nl
Facebookpagina:
www.facebook.com/narcolepsie.nl
Besloten Facebookgroep:
https://www.facebook.com/
groups/narcolepsie.nl/
Bankrelaties NVN
Rabobank: NL47.RABO.0150.172087
(Hoofd)redactie
Sandra Pipping
Mariëlle Hak
Vormgeving
Vincent van Brink
Drukwerk
Stichting MEO, Alkmaar.
www.stichtingmeo.nl
Het NVN Magazine is een uitgave
van de Nederlandse Vereniging
Narcolepsie en verschijnt twee keer
per jaar. Het bestuur stelt aanlevering
van kopij erg op prijs. Iedereen
die een bijdrage aan dit blad wil
leveren is welkom deze te sturen
naar het secretariaat. Het bestuur
is eindverantwoordelijk voor de
inhoud van het blad en zal contact
met u opnemen over inhoud en
plaatsing van ingezonden stukken.
Met dit magazine hopen wij dan ook een tweede op jullie los te laten. Want van zomer
houden we allemaal. Het bestuur heeft er weer alles aan gedaan om een inhoudelijk sterk
magazine neer te zetten voor deze uitgave. Met Vincent van Brink, die sinds de vorige
uitgave onze vaste ontwerper is geworden, wordt de lay-out van het magazine ook goed
verzorgd.
Persoonlijk ben ik - naast de eenmalige items - erg blij met de vaste, terugkerende
rubrieken. Zo weet je wat je van ieder magazine kunt verwachten en kijk je hopelijk ook
uit naar het volgende nummer. Het leuke van dit voorjaarsnummer zijn niet alleen de
informatieve stukken van enkele neurologen en de persoonlijke verhalen van leden, maar
vooral juist de aankondiging van onze activiteiten (pagina 10).
Bij het organiseren van deze activiteiten is het niet eenvoudig om aan ieders wensen te
voldoen, maar na alle ervaringen van vorig jaar, denk ik dat we goed op weg zijn. Dit jaar
hebben we er voor gekozen om naast onze centraal gelegen activiteiten, ook daarbuiten
aanwezig te zijn. Niet iedereen met narcolepsie woont tenslotte in het midden van
Nederland. Hierdoor moesten in het verleden mensen uit bijvoorbeeld Heerenveen of
Maastricht altijd veel reizen om een activiteit bij te kunnen wonen. Laten we dat dit jaar
nu eens andersom doen en ook naar hen toegaan.
Hopelijk verwelkomen we hiermee ook gezichten die we normaal niet zien vanwege de
afstand. En voor wie nog nooit naar één van onze activiteiten is geweest: het is iedere
keer weer echt de moeite waard!
Voor mij en het voltallige bestuur (en vrijwilligers) zijn de positieve reacties op en na
zo’n activiteit iedere keer weer een enorme beloning voor het harde werken rondom de
organisatie van de activiteiten. Dank daarvoor!
Inhoudelijk over de activiteitenagenda wil ik wel graag één dag even benadrukken.
Zaterdag 21 april. Dan staat de Algemene Leden Vergadering op de planning.
Dit jaar vindt deze plaats naast NS Utrecht Centraal, dus voor de meesten een
makkelijk te bereiken plek. Het zou leuk zijn als er dit jaar meer leden deze
Algemene Leden Vergadering komen bijwonen om hun stem te laten horen.
Er zijn altijd belangrijke beslissingen die dan moeten worden gemaakt en
dit doen we uiteraard liever met veel dan weinig leden. Pak deze kans!
Ik wens jullie veel leesplezier toe en hopelijk tot snel bij een van de activiteiten!
Feri Ascencion
Voorzitter
2
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

INHOUD
04
Narcolepsie
nieuwtjes
05
Een ”slaapverwekkende”
fotoreportage
#napclub
Het resultaat van ”Deel
jouw slapende foto”
06
Sporten en narcolepsie:
gaat
dat samen?
Ja! Jetty, Senna en
Dominique delen
hun verhaal
08
Rubriek: Klaas Vaak
Nieuwjaarsoverpeinzingen
09
Rubriek: Vraag
het aan Claire
Neuroloog somnoloog
Claire geeft antwoord
op 3 vragen
10
Van Heerenveen
tot aan Maastricht
Activiteitenagenda
2018 bekend
13
Sporten, voeding
en narcolepsie
Tips en een dagmenu van
diëtiste Anneke Kreling
14
2017 het jaar waarin..
Leden delen hun
hoogtepunten uit 2017.
Wat nemen zij mee als
les in het nieuwe jaar?
15
Autorijden met
narcolepsie vanaf
nu eenvoudiger
16
Een leven met:
Narcolepsie en MS
Mariëlle (24) deelt
haar verhaal
17
Wat is…het verschil
tussen narcolepsie
type 1 en 2?
18
Eten en logeren
met de #napclub
via hotels.nl
LID WORDEN
Heb je zelf narcolepsie of heb je een vriend en/of
familielid die narcolepsie heeft en vind je het leuk om
lid te worden van onze vereniging? Dat kan! Onze
vereniging is er voor iedereen die het fijn vindt om
contact te leggen met lotgenoten, activiteiten bij wil
wonen en/of dit magazine wil ontvangen. Lid worden
kost slechts 27,50 euro per jaar. Je aanmelden kan via
het contactformulier op www.narcolepsie.nl/contact
www.narcolepsie.nl
facebook.com/narcolepsie.nl
facebook.com/groups/narcolepsie.nl (besloten groep)
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 3

NARCOLEPSIE NIEUWTJES
NIEUW!
Thriller
over
narcolepsie
Er is recentelijk een thriller uitgebracht
met daarin een hoofdpersonage die
lijdt aan narcolepsie. Het boek Ziek
is geschreven door Pim van Arnhem
en gaat over Alize, een vrouw dit
rondleidingen geeft op kasteel
Slangenburg. Haar grote talent wordt
overschaduwd door een zeldzame vorm
van narcolepsie. Haar vriend John en
huisgenote Sylvia kijken machteloos toe
hoe Alize in enkele dagen verandert in
een psychisch wrak. Ze raakt in de greep
van angst, vertwijfeling en schuld. Alize
lijkt elk besef van realiteit te verliezen
als beelden uit de Tachtigjarige Oorlog
zich vermengen met haar leven in het
hier en nu. Terwijl voor Alize waan en
werkelijkheid vervagen, verdwijnen
wereldwijd vele duizenden mensen:
vluchtelingen, daklozen, chronisch
zieken, ouderen. Criminologen Jack van
der Kleef en Ziyana Buteijn stuiten in
hun onderzoek naar de verdwijningen
op een afgrijselijk experiment. Een
wereldwijd complot, geleid door een
psychopaat die in strijd is met een
rivaliserend spiritueel genootschap rond
een eeuwenoud geheim. In november
1581 wordt Sicke van Roorda ontvoerd.
Wat is de rol van Diederick van Baer,
heer van Slangenburg en Graaf Willem
IV van den Bergh in deze ontvoering?
Wat hebben deze gebeurtenissen uit
de Tachtigjarige Oorlog te maken met
Alize en het wereldwijde complot? Een
zenuwslopende thriller waarin de lezer
wordt meegezogen in een achtbaan
van feiten en fictie, heden en verleden.
Talkshow &Chantal met het thema ‘Slaap lekker’
Erwin Winkel was te gast bij de nieuwe
talkshow van Chantal Janzen. Niet
alleen grote namen als Carlo Boszhard
en Gerard Ekdom mochten vertellen
over de rol van slaap in hun leven. Ook
Erwin mocht als narcolepsie ‘ervaringsdeskundige’
zijn verhaal delen. Hij
vertelt kort hoe hij dit heeft ervaren.
”Op 9 december was het zover: ik
kwam op tv. Misschien was ik toen
wel zenuwachtiger dan tijdens de
opnames zelf: die waren op 11
november al geweest. Een paar
weken daarvoor werd ik door de NVN
benaderd met de vraag of ik op TV
wat over Narcolepsie wilde vertellen.
Dat wilde ik wel! Een paar dagen later
werd ik gebeld door de regisseur van
het TV-programma: &Chantal. Hij
stelde mij een aantal vragen, die ook
terug zouden komen in de uitzending.
Zodoende zat ik een paar weken
later ineens bij de opnames van
&Chantal. Ik kwam aan en ik kon direct
aanschuiven aan een goed verzorgd
buffet, maar had weinig tijd om te
eten, want ik moest in de make-up.
Dus snel eten en naar de visagie
toe. Daarna snel m’n shirt strijken
(want dat was belangrijk voor op tv).
Even gepraat met Carlo Boszhard,
Gerard Ekdom en Leonie ter Braak
en toen was het zo ver. We kregen
instructies over hoe en wanneer we
moesten lachen en/of klappen. Al
vlot tijdens de opnames was ik aan
de beurt. Ik was zó zenuwachtig,
maar gelukkig gingen deze tijdens
het interview met Chantal Janzen
al snel weg. Het ging zelfs in 1 keer
goed! De terugweg vanuit Hilversum
heb ik niet meer meegekregen, ik lag
heerlijk en voldaan te slapen! NVN
bedankt voor deze mogelijkheid!”
Even voorstellen… onze vormgever Vincent
Het afgelopen nummer was het eerste
nummer dat Vincent van Brink heeft
ontworpen. Dit beviel het bestuur zo
goed dat Vincent zich vanaf nu als vaste
vormgever voor de NVN gaat inzetten.
Wil je dit boek lezen? Bestel deze
dan bij Bol.com of Bruna (€23,95)
4
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

"SLAAPVERWEKKENDE" FOTOREPORTAGE
Via sociale media zijn mensen met narcolepsie opgeroepen
om een foto te delen waarin zzzzzzz
jalling
Eline
Ik deel ze
(nog) even liever niet op mijn FB
en Insta maar hier 2 bijzondere
plaatsen om te ‘nappen’. In het
verhuisbusje op de parkeerplaats van de
woonboulevard en in de lobby
van een hotel
In het buurthuis
ff rustig een tukkie doen,
en ze dachten, laten we
die jongen een beetje
aankleden...
Met
goedkeuring van
Wesley Bravenboer.... Een foto
van flink aan de studie…
wesley
Loes
Altijd in de
auto als bijrijder
val ik in slaap. Die zonnebril
ook haha #napclub
sandra
Als je op een feestje
met vreselijk harde
technomuziek effe gaat zitten
met je vriendinnen. Nog geen drie minuten
later ben ik knock-out. Liggen mijn vriendinnen
dubbel en vragen omstanders zich af of ik me
coma heb gezopen... Ja, ik maak deel
uit van de #napclub. Ik heb
#narcolepsie
Ik heb niet veel nap
foto's en deel deze dan
ook meestal niet. Maar bij deze foto
heb ik hele goede herinneringen. Het beste
dutje is voor mij, lekker in de zon op schoot
van mijn allesie na een lange motorrit.
Goede tijden! #napclub
Ik heb #narcolepsie
bianca
linda
In de auto
onderweg naar
Bobbejaanland
#napclub
marloes
#napclub #narcolepsie
op Jumping Amsterdam in
de RAI Amsterdam, de Hästens bedden
uitproberen is een goed moment om in te
kachelen. Midden op 'n druk paardensport
evenement kan ze wel aanbevelen
die bedden moet ik zeggen
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 5

IN GESPREK MET...
SPORTEN EN NARCOLEPSIE: GAAT DAT SAMEN?
JA! JETTY, SENNA EN DOMINIQUE DELEN HUN VERHAAL
Jetty (48) woont samen met haar partner en drie dochters in Friesland. Ze werkt parttime als
object begeleidster voor een schoonmaakbedrijf en regelt voor een grote zorgaanbieder de
WMO huishoudelijke hulp.
Al jaren narcolepsie
zonder het te weten
”Ik weet pas sinds een jaar dat ik
narcolepsie met kataplexie heb. Dit
kwam naar boven toen ik na jaren
van afnemende gezondheid, ziekenhuisopnames,
slaapproblemen en
operaties thuis kwam te zitten met
een burn-out. Ik voelde dat er iets
anders aan de hand was: het klopt
dat ik mijn werk niet kon doen, maar
dit kwam doordat ik niet kon slapen.
Niet door werkstress. De bedrijfsarts
adviseerde mij naar een neuroloog te
gaan en zodoende zat ik even later
bij een neuroloog in Heerenveen
aan tafel. Toevallig was daar ook
een neuroloog uit SEIN aanwezig.
En toen ik voorzichtig vertelde over
mijn verlammingsverschijnselen als ik
bijvoorbeeld schrik of moet lachen,
kwamen ze tot de conclusie dat ik
narcolepsie met kataplexie had. Ik
had hier nog nooit van gehoord.
Met een dubbel gevoel ging ik
naar huis, eindelijk erkenning maar
het wordt nooit weer beter.”
Omgeving en werk
“De eerste tijd na de diagnose heb
ik het alleen aan de familie en naaste
vrienden verteld, heb veel tijd op het
paard door gebracht en daardoor
rust in mijn hoofd gekregen. Nu ben
ik sinds kort weer aan het werk en
zijn collega's ook op de hoogte van
mijn narcolepsie. Zij wilden ook weten
wat er speelde. Ik heb toen besloten
om tijdens een bijeenkomst van het
werk te vertellen wat het inhoudt
om te leven met narcolepsie.”
Structuur en voldoende
lichaamsbeweging
”Ik ben veel gaan lezen over narcolepsie
en kwam er al snel achter dat je
erg gestructureerd moet gaan leven
en moet zorgen voor voldoende
lichaamsbeweging. Naast de narcolepsie
ben ik ook reumapatiënt, dus
bewegen is erg belangrijk voor mij.
Vorig jaar heb ik een Friese merrie
gekocht: Ydske. In mijn jeugd reed
ik altijd al paard en nam ik deel aan
wedstrijden. Mijn vader fokte Friese
paarden, hier is ook mijn liefde voor
dit ras ontstaan. Het paardrijden doe
ik samen met mijn oudste dochter:
dit is een groot succes. Meestal rijd
ik 2 a 3 keer in de week. In de winter
wat minder vanwege het weer. Afgelopen
september hebben we er een
paard bijgekocht, omdat mijn andere
dochter ook graag paardrijdt.
Samen naar buiten
”Met mijn buurvrouw/paardenvriendin
Kimberly en haar 11-jarige
dochter Roxy maken we buitenritten.
Vorig jaar heb ik nog wel eens een
aanval van kataplexie op het paard
gehad maar heb het goed kunnen
verbergen en ben er gelukkig niet
afgevallen. Nu gebruik ik Xyrem en
heb ik daar geen last meer van. De
paarden hebben elke dag verzorging
nodig, borstelen, uitmesten,
dus krijg je zo al beweging zonder
dat je er bewust mee bezig bent.
Samen met Kimberly doen we ook
aan mountainbiken en hebben in
november onze eerste officiële MTB
toertocht gereden van 28 kilometer.
Het stimuleert erg als je samen met
iemand sport of beweegt. Heb ik
een slechte dag dan probeer ik
toch om te bewegen, al is het maar
even wandelen met de hond. Je
moet proberen om tijd vrij te maken
om te sporten, al is het maar een
stukje wandelen, het is erg belangrijk
om fit te zijn en te blijven.”
6
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

Senna is 11 jaar oud en woont
samen met zijn ouders en
broertje in Den Haag. Hij heeft
nadat hij zijn zwemdiploma’s
heeft gehaald gekozen voor
een nieuwe sport: boksen.
Vanaf kleins af aan
“Op mijn derde kreeg ik de eerste
symptomen. Ze hebben toen onderzoeken
gedaan in het ziekenhuis en
daar hebben ze de diagnose Narcolepsie
met Kataplexie gesteld. Soms
heb ik last van de kataplexie bijvoorbeeld
als ik erg moet lachen om een
grap. Dan word ik slap en zak ik door
mijn benen. Ik heb van de dokter
medicatie gekregen. Hierdoor slaap
ik minder onrustig en zit ik beter in
mijn vel. Ik zit nu in groep 7 op de
basisschool. Op school staat er een
bed in de klas waar ik overdag kan
gaan liggen om een dutje te doen.
Dit doe ik twee keer per dag. Mijn
ouders halen op van school met de
auto. Hierdoor hoef ik niet zo ver te
fietsen en kan ik mijn energie sparen.”
In beweging blijven
“Ik heb eerst op zwemles gezeten,
daar heb ik mijn A en B-diploma
gehaald. Op school heb ik gym en
judo-les. Zelf vond ik dit genoeg, ik
wilde eigenlijk niet sporten en ging
liever gamen. Mijn ouders vonden
het erg belangrijk dat ik iets erbij ging
doen. Ze wilden dat ik sterker werd
en meer zelfvertrouwen zou krijgen.
Toen heb ik gekozen voor boksen en
dat vind ik erg leuk om te doen.”
Slapen in de auto voor de training
“Papa haalt mij op van school en
brengt mij naar de training. Onderweg
slaap ik dan in de auto zodat ik weer
fit genoeg ben om te kunnen boksen.
Ik boks 1x per week in een groep met
andere kinderen. We beginnen altijd
met een warming up. Dan gaan we
opdrukken en rondjes rennen in de
zaal. Ook doen we spelletjes, gaan
we voetballen en met elkaar boksen.
Tijdens het boksen heb ik gelukkig
geen last van de Narcolepsie.”
Dominique is 20 jaar en woont
in Hilversum. Momenteel zit ze
in een tussenjaar nadat ze haar
havo diploma heeft gehaald.
Ze danst al bijna haar hele
leven.
In slaap vallen tijdens de les
“Op mijn veertiende begonnen de
eerste klachten, ik viel af en toe in
slaap tijdens de les. Dit gebeurde
ook wel eens tijdens een toets en dat
heeft zich met de jaren opgebouwd
naar dagelijks meerdere keren in slaap
vallen. Dit zorgde er uiteindelijk ook
voor dat ik langer over mijn havo heb
gedaan. In plaats van vijf jaar werden
het er zeven. Momenteel heb ik een
tussenjaar. Naast het overdag in slaap
vallen heb ik zo nu en dan ook last
van slaapparalyse en hypnagoge
hallucinaties. Ik heb zo m’n ups en
downs wat betreft de nachtelijke slaap:
van slecht naar vreselijk. Gelukkig
heb ik daar niet elke nacht last van.
Pas vorig jaar september is bij mij
de diagnose Narcolepsie gesteld.”
Vroege trainingen
“Momenteel dans ik één keer per
week en ga ik naar de sportschool.
Dit doe ik samen met een vriendin.
Een maatje is voor mij een extra
motivatie om toch te blijven sporten.
Ze haalt mij over op een moeilijk
moment en uiteindelijk ben ik dan blij
dat ik toch ben gegaan. Vroeger zat
ik ook nog op hockey, dan had ik 2
trainingen per week en elke zaterdag
een wedstrijd. Die wedstrijden waren
een verschrikking omdat ik dan om
8 uur in de ochtend al gemotiveerd
en actief op het veld moest staan. Ik
kan amper m’n ogen openhouden
op zulke vroege tijdstippen en ben er
uiteindelijk na 4 jaar mee gestopt.”
Moe maar gemotiveerd
“Ik dans nu al 17 jaar met veel plezier.
Tijdens een danstraining beginnen we
met warming up en daarna werken
we aan verschillende choreografieën.
Ik dans momenteel hiphop, maar heb
ook aan klassiek ballet, streetdance,
modern en jazz dance gedaan. We
werken elk jaar naar de grote eindshow
toe. Tijdens het dansen merk
ik voornamelijk een gebrek aan
energie. Ik ben erg moe en heb soms
echt moeite met m’n ogen open te
houden. Ook ben ik wel eens ingedut
en werd ik wakker gemaakt door een
van m’n ouders omdat ik de les bijna
mistte. Tijdens de les heb ik wel eens
gehad dat ik zo uitgeput was dat ik het
allemaal niet meer goed mee kreeg:
fysiek was ik er wel, maar mentaal
was ik weg. Ik was nog wel wakker,
mijn ogen waren open, maar het
kwam gewoon niet binnen. Toen ben
ik aan de zijkant even gaan zitten. Ik
heb vaak genoeg gedacht ik kan niet
meer, ik zeg het af. Maar ik wil niet te
veel missen omdat ik het zo leuk vind
om te doen. Net als de Narcolepsie
is dansen een deel van mijn leven; ik
wil dit voor geen goud opgeven.”
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 7

Klaas Vaak
NIEUWJAARS OVERPEINZINGEN
Onlangs werd ik getroffen door een uitzending op TV
over de kippenhouderij in Nederland. Wist u dat plofkippen
ongeveer 40 dagen ”leven”? Leven tussen
aanhalingstekens ja, want lang leven deze plofkippen niet.
De scharrelkip en de 'beter leven-kip' leven ongeveer
1 week langer dan de plofkippen in Nederland. Dit is
puur om aan de wens van de gevoelige consument - die
streeft naar diervriendelijkheid - tegemoet te komen.
Ikzelf, ook zo’n gevoelige consument, ben eigenlijk best
geschrokken van deze informatie. Ik voel me voor de gek
gehouden, beetgenomen en gemanipuleerd. Maar eigenlijk
heb ik hier zelf ook altijd aan meegewerkt; door me niet
al te veel te verdiepen in de gang van zaken bij kippenhouderijen.
Maar nu ben ik toch eens gaan Googelen.
Ik vond het volgende. Er worden kippen gehouden
voor vlees (slachtkip) en de kip voor het leggen van
eieren de (legbatterijkip). De laatste is dus puur een
producent van eieren. Na circa vijf maanden is haar
eerste leg van de eieren uitgewerkt. Het is dan 7
maanden wachten en voeden tot haar tweede leg
begint en is zij dus al die tijd niet productief. Dus gaat
deze kip direct na het einde van haar eerste leg (na zo’n
vijf maanden) naar de slacht. De slachtkip leeft onder
barre omstandigheden 40 tot 50 dagen. De hobbykip
daarentegen wordt ongeveer 6 tot 9 jaar oud.
Ik ben eens wat aan het rekenen geslagen. Een slachtkip
haalt dus 1,5 maand. Stel een mogelijke kipleeftijd op
ongeveer 100 maanden. Dan leeft het kipje wat op mijn
bord ligt slechts 1,5 % van zijn kippenleeftijd. De beterleven-kip
en scharrelkip komen daar niet noemenswaard
bovenuit. Ik dacht toen: stel een mensenleeftijd op
100 jaar. Als je maar 1,5% van je leeftijd mag meemaken
dan houdt het dus op bij 1,5 jaar! Het is misschien een
rare benadering, maar het zegt misschien wel iets over
onze waardering voor de natuur. Ons gevoel voor de
natuur. Waarom waarderen we het leven van een kip
anders dan het leven van onze hond of poes? Is het niet
gek dat we onze hond of poes wel zijn leven gunnen?
Enerzijds staan we misschien aan het hoofd van de natuur,
omdat wij er op kunnen reflecteren. Anderzijds maken wij
zelf ook deel uit van die natuur. Ik ben niet strikt tegen
het doden en eten van dieren, maar ik denk wel dat we
ze een dierwaardig bestaan moeten geven en niet sec
als productiemiddel moeten gaan zien en aanwenden.
Zijn we intussen ook mensen niet gaan zien als enkel
en alleen productiemiddel? Arbeid als productiemiddel
waarin een mens niet meer is dan zijn arbeid.
De waarde van een mens uitgedrukt in geld vanwege
de arbeid die hij levert. Heeft hier het communistisch
of het neoliberale denken mee te maken? Of misschien
beiden? En wat voor rol speelt hier de technologie in?
Allemaal vragen waarop ik ook het antwoord niet heb
en voor niemand waarschijnlijk direct voor handen is.
Wat ik wel denk is dat het hoog tijd is, dat wij mensen
beseffen en nadenken over wat onze rol is binnen deze
'natuur'. Alleen al, omdat wij als mens hierop kunnen
reflecteren en misschien zelfs wel als enig levend wezen
met deze reflecterende gave begiftigd zijn. Wat is
onze rol in het energieverbruik en de gevolgen voor
het klimaat? Of de volksverhuizing en vluchtelingen en
eventueel overbevolking? Hiermee samenhangend denk
ik dat we ook opnieuw moeten gaan kijken naar hoe
wij de wereld voeden. Mag je een dier wel als louter
productiemiddel gebruiken? Doen wij onszelf daarmee
als mens niet tekort en vervreemden wij ons niet van
onszelf en van elkaar? In die vervreemding verharden
wij als mens, worden wij tot 'ding' gemaakt. In dit soort
denken worden mensen met een handicap (narcolepsie)
ook een aan afschrijving onderhevig productiemiddel.
Voor mij persoonlijk hoop ik komend jaar open mogen
te blijven staan voor alles wat er om me heen gebeurt;
dat ik in mijn eigen omgeving probeer om naar
vermogen antwoorden te vinden en op deze manier
betekenis te geven aan mijn leven en aan dat van
anderen. Ik wens dat ook graag toe aan jullie allemaal.
Pieter Buijsman
8
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

VRAAG
HET
Clair e
MEDISCH
Claire Donjacour is neuroloog
somnoloog (slaap specialist) bij
SEIN in Zwolle. Ze is in 2014
gepromoveerd op onder
andere hormonale aspecten
van narcolepsie en de
behandeling met
natriumoxybaat (Xyrem).
In deze rubriek probeert Claire
antwoord te geven op al jouw
vragen over narcolepsie.
1. Is een dieet met een laag koolhydraatgehalte
goed voor narcolepsie?
Er is vooralsnog maar 1 klein onderzoek gepubliceerd
waarbij 9 mensen met narcolepsie het Atkins’ dieet
volgden en minder klachten hadden. In de praktijk
hoor ik wel regelmatig dat mensen zich minder slaperig
voelen als ze proberen om de koolhydraatinname te
verminderen. Dus geen brood, pasta, rijst, koekjes en
bewerkte suikers eten. Daarnaast verliezen ze hierdoor
ook gewicht waardoor je dan vaak ook weer fitter bent,
en ook weer geneigd bent om meer te bewegen.
Je komt als het ware in een positieve spiraal (tenzij
je al ondergewicht hebt natuurlijk, maar de meeste
mensen met narcolepsie hebben overgewicht).
Dit positieve effect van
positief weinig koolhydraten eten
geldt ook voor mensen
die geen narcolepsie
effect van hebben. Het wordt
meer en meer duidelijk
weinig koolhydraten
suikerziekte (type 2, ook
hoe belangrijk gezonde
voeding is en dat je met het
aanpassen van je dieet zelfs
wel ouderdomssuikerziekte
genoemd) kunt genezen. Er zijn ook veel
mensen met narcolepsie die ook een glutenvrij
dieet volgen, zonder dat ze een aangetoonde
overgevoeligheid hebben voor gluten.
Dit is niet zo verstandig, vooral omdat speciale glutenvrije
producten die in de handel zijn, niet allemaal even gezond
zijn. Veel van deze producten bevatten méér suiker, zout
en vet dan ‘gewone’ producten. Daarnaast bevatten ze
mínder noodzakelijke vezels, vitaminen en mineralen.
2. Ik heb sinds kort de diagnose narcolepsie,
maar er komt ook veel epilepsie voor in mijn
familie. Heeft dat met elkaar te maken?
Nee, epilepsie en narcolepsie hebben niets met elkaar
te maken. Soms wordt kataplexie wel met epilepsie
verward. Dit komt ook omdat er tijdens een aanval van
kataplexie ook wel eens trekkinkjes kunnen ontstaan.
3. Mijn zoon heeft narcolepsie en wil zijn rijbewijs
gaan halen, moet hij nu eerst gekeurd worden?
Nee, hij hoeft niet eerst gekeurd te worden. Het is
verstandig dat hij aan zijn rij-instructeur laat weten
dat hij narcolepsie heeft, zodat deze daar extra
alert op kan zijn. Tijdens de lessen is de instructeur
verantwoordelijk. Als je direct al een keuring zou laten
doen is de rijbevoegdheid mogelijk alweer verlopen
tegen de tijd dat je examen gaat doen. Het advies van
het CBR is dan ook om de keuring te laten plaatsvinden
rond de tijd dat het examen aangevraagd wordt.
Op het moment dat hij zijn rijbewijs heeft gehaald, dan
moet hij wel een soort van keuring doorlopen. Hier zijn
de regels onlangs (per 1 januari 2018) voor versoepeld.
Over deze verandering kun je meer lezen op pagina 15.
Heb je ook een vraag aan Claire met betrekking tot
narcolepsie?
Bijvoorbeeld over kataplexie, sport, dromen,
medicatie, wetenschappelijk onderzoek, werk/studie,
vakantie, enz.?
Mail deze dan naar: vraaghetaanclaire@xs4all.nl of
info-nvn@narcolepsie.nl o.v.v. Vraag het aan Claire
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 9

ACTIVITEITEN
VAN HEERENVEEN TOT AAN MAASTRICHT
ACTIVITEITENAGENDA 2018 BEKEND
Dit jaar staan er weer volop activiteiten op de planning. Als bestuur willen wij ons uiterste
best doen om activiteiten te organiseren door heel Nederland en voor zowel jong als oud.
Zodat er voor iedereen een activiteit bij zit waar hij/zij aan kan deelnemen. Hierin
hebben we zoveel mogelijk de ervaringen van de afgelopen jaren en de
Zaterdag
wensen en opmerkingen van leden meegenomen.
12 mei - Maastricht
In concept komt het er nu vooral op neer dat er op iedere
bijeenkomst een een leuke activiteit is voor jong en oud,
maar dat er ook gelegenheid is om gezellig met elkaar
te praten en ervaringen uit te wisselen. Voor de
locatie willen we zo dicht mogelijk bij
de treinstations zitten en het liefst
met een gelegenheid
voor een dutje.
Zaterdag
21 april, Utrecht
Algemene Leden Vergadering
De Algemene Leden Vergadering
vindt plaats in Utrecht. Direct naast
het Centraal Station bij Bar Beton.
Stationshal 9, 3511 CE Utrecht.
Aanvang: 12.00 - 15.00 uur.
Met gast spreker.
Stadswandeling Maastricht
Een gezellige stadswandeling met gids
door het prachtige oude Maastricht.
Gevolgd door een koffietafel waar
tevens gelegenheid zal zijn voor
een dutje na de wandeling.
Hotel Stayokay, Maasboulevard
101, 6211 JW Maastricht.
Vertrek om 13.30 uur.
Leden: gratis.
Niet-leden: €10,-
Zaterdag 7 april,
Den Haag
Schilderen met lichtgevende verf
De eerste activiteit van dit jaar is meteen
een hele bijzondere, namelijk gezellig met zijn
allen onder begeleiding schilderen met
fluorescerende verf! De locatie in Den Haag
is Hotel Stayokay, Scheepmakersstraat 27.
Aanvang 13:00 u. Wil je mee? Geef je
dan op door te mailen naar
info-nvn@narcolepsie.nl
of bellen met 0344-849221.
Eigen bijdrage:
Leden €5,-
Niet-leden:
€15,-
Het zou fijn zijn indien er
veel leden komen om
hun stem te laten
horen.
Meedoen aan een activiteit?
Voor alle genoemde activiteiten
kun je je opgeven door te mailen
naar info-nvn@narcolepsie.nl of
te bellen met 0344-849221.
Zaterdag
9 juni - Rotterdam
Culturele middag: ebru schilderen
Een culturele middag waar we van een
Turkse meester in de Ebru kunst, na
een inleiding, zelf deze schitterende
kunst kunnen toepassen. Aanvang
14.00 uur in Buurthuis/Cultureel
Centrum, Taandersplein 1,
3027 CN, Rotterdam.
Leden gratis.
Niet-leden: €5,-
10
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

Zaterdag
15 september, Heerenveen
Kleinschalige regio meetings
Naast de officiële activiteiten
door het jaar heen, worden
er door het jaar heen ook
kleinschalige regio meetings
georganiseerd. Deze avonden
zijn ervoor om als lotgenoten op
een laagdrempelige en gezellige
manier te kunnen bijpraten en om
ervaringen uit te kunnen wisselen.
Wil je op de hoogte blijven van
waar en wanneer deze meetings
worden georganiseerd? Houd dan
onze Facebookgroep in de gaten:
www.facebook.com/
groups/narcolepsie.nl
Vrijdag
29 juni t/m
zondag 1 juli, Arnhem
Kampeerweekend
Het jaarlijkse kampeerweekend voor jong
en oud. Een herhaling van vorig jaar waar
iedereen het als zeer geslaagd beoordeelde.
De locatie is Oostappen Vakantiepark
Arnhem, Kemperbergerweg 771.
Leden gratis. Niet leden €25,- eigen
bijdrage kampeerplaats.
Niet leden €50,- eigen bijdrage
chalet. Eten, drinken
niet inbegrepen.
Alle genoemde activiteiten zijn
onder voorbehoud. Inhoudelijk
kunnen er nog kleine wijzigingen
plaatsvinden. We houden jullie op
de hoogte zodra er inhoudelijk meer
te zeggen is over elk evenement.
Zaterdag
25 augustus, Breda
Ik hou van Holland spelmiddag
Ik hou van Holland. Met 2 teams
mogen wij deze bekende TV quiz
gaan beleven en laten zien wat
we van de Nederlandse
cultuur weten.
Meer informatie
volgt.
Zaterdag
6 oktober, Driebergen
De landelij ke contactdag
De klapper van het jaar: de landelijke
contactdag. Een dag vol workshops,
specialisten en onderwerpen zoals CBR
en UWV. Een leuke familiedag voor jong
en oud. Aanvang 10.00 - 17.00 uur.
Locatie: Hotel Bergse Bossen,
Traaij 299 in Driebergen.
Leden gratis. Niet-leden
€10,- eigen bijdrage.
Bij eenkomst in het hoge noorden
Een activiteit die vooral voor de leden in
het hoge noorden eens de gelegenheid
biedt om dichter bij huis met ons allen
kennis te maken. Het programma
van deze activiteitendag wordt
nog bekend gemaakt.
Meer informatie
volgt.
Meehelpen?
Denk je nu: ik wil ook wel een
bijdrage leveren aan de NVN door
te helpen bij de organisatie van
diverse verenigingsactiviteiten?
Laat dan snel van je horen: alle
hulp is welkom! Je kunt de NVN
het beste bereiken door te mailen
naar info-nvn@narcolepsie.nl
Ook een activiteit bijwonen?
Ben je nog geen lid van onze
patienten vereniging, maar wil je
wel graag een activiteit bijwonen?
Wordt dan nu gauw lid en dan zien
we je graag bij de eerstvolgende
activiteit! Een lidmaatschap bij
de NVN kost € 27,50 per jaar;
hiermee kun je niet alleen gratis
deelnemen aan de activiteiten,
ook mag je iedere activiteit 1
iemand meenemen. Daarnaast
ontvang je drie keer per jaar dit
magazine, kun je deelnemen aan
de Facebookgroep en word je
per mail op de hoogte gehouden
van alle ontwikkelingen rondom
narcolepsie onderzoeken en
updates van de vereniging zelf.
Niet-leden betalen per activiteit
een eigen bijdrage van 10,00 euro.
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 11

SPORT & VOEDING
Tips en een dagmenu van diëtiste Anneke Kreling
SPORTEN, VOEDING EN NARCOLEPSIE
Goede start!
Een goed ontbijt zorgt ervoor dat je de rest van
de dag een stabielere bloedsuikerspiegel hebt.
Daardoor heb je minder last van een dipje of vermoeid
gevoel. Maar waaruit bestaat een goed ontbijt?
Zorg dat je ontbijt zowel vezels als eiwitten bevat. Deze
twee zorgen voor een lang verzadigd gevoel, daarnaast zijn
vezels belangrijk voor een goede maag-darmwerking. Door
een zuivelproduct zoals kwark of yoghurt te combineren
met muesli of havermout krijg je beide stoffen binnen.
Gebruik geen fruityoghurt, maar maak het op smaak met
echt fruit. Onderstaand recept is ideaal voor degene die ‘s
ochtends weinig energie of tijd hebben om het ontbijt te
maken, omdat je dit ontbijt de avond ervoor al kunt maken.
Dagmenu
Hoe ziet een gezond eetpatroon voor 1 dag er uit?
Ontbij t (zie recept)
• Overnight oats
• Flinke mok met thee (zonder suiker)
Tussendoor
• Kopje koffie (met melk) of thee
• Portie fruit, bijvoorbeeld 2 mandarijnen
Lunch
• Goed gevulde kom (250 ml) met Pompoensoep
• Sneetje geroosterd volkoren brood met
tomaten tapenade + komkommer
• Glas water
Tussendoor
• Kopje koffie (met melk) of thee, minimaal 1 glas water
• Schaaltje (100 gram) rauwkost zoals
snoeptomaatjes of paprikareepjes
Trek? Pak dan een volkoren of spelt cracker
met hartig/eiwitrijk beleg zoals humus
Avondeten (zie recept)
• 2 gevulde paprika’s (vegetarisch)
• Glas water
Tussendoor
• 2 glazen thee met een klein stukje
pure (70% cacao) chocolade
• Suikervrij drinken zoals spa rood
• Klein handje ongezouten noten
SPORTEN EN VOEDING:
ANNEKE GEEFT ADVIES
Ga je sporten? Pas je voeding dan iets aan: sport en
voeding zijn namelijk onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Door de juiste voeding heb je tijdens het sporten genoeg
energie en kan je lichaam zich na het sporten weer
herstellen.
Nu denken we bij dit onderwerp vaak al snel aan eiwitshakes
of proteïne bars. Maar het allerbelangrijkste is om
elke dag genoeg basisvoeding binnen te krijgen. Denk bij
basisvoeding aan: groenten, fruit, granen, zuivel, vlees/vis,
oliën, eieren, peulvruchten en noten. Wel is het zo dat
eiwitten nodig zijn voor herstel en opbouw van de spieren.
Neem daarom na het sporten een schaaltje naturel kwark
met wat noten om extra eiwitten binnen te krijgen. (Of
probeer eens Skyr (IJslandse zuivel); hier zitten nog meer
eiwitten in).
Tijdens de sportactiviteit hoef je alleen maar te denken aan
je vochtinname. Speciale sportdranken zijn overbodig en
bevatten vaak een hoop suiker (gewoon water drinken dus).
En voor het sporten? Dan is het vooral belangrijk om wel
iets te hebben gegeten, zonder dat je een volle maag hebt.
Zoals een banaan of een sneetje brood. Wil je gaan sporten
na het avondeten? Probeer in ieder geval 1 uur tussen de
maaltijd en het sporten aan te houden. Dit is wel afhankelijk
van wat je gaat doen. Zo krijg je tijdens het hardlopen of
een cross fit training sneller kramp in je buik dan bij
krachttraining. Kies ook voor een lichte maaltijd zoals een
salade of gewokte groenten met rijst. Of eet de ene helft
van je gerecht voor het sporten en de andere helft erna. Als
laatste advies; zorg er altijd voor dat je voldoende drinkt
om je vochtverlies weer aan te vullen.
12
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

Overnight
Oats &
Gevulde
paprika’s
een recept door diëtist
en narcolepsie patiënt
Anneke Kreling
Recept 1 - Overnight oats
Ingrediënten:
• 200 ml Griekse yoghurt 1 of 2 % vet
• 25 gram (4-5 eetlepels) havermout
• 100 gram rood (diepvries)fruit
• 1 eetlepel pompoenpitten
• 1 eetlepel zonnebloempitten
• 3 walnoten
Het wordt ‘overnights oats’ genoemd
omdat de havermout ’s nachts kan
weken in de yoghurt, in plaats van
gaar te koken. Al heb je tegenwoordig
ook varianten van havermout die
je niet meer hoeft te koken voor
gebruik. Optioneel: Wil je liever een
warm ontbijt? Kook de havermout
dan in amandelmelk en maak op
smaak met stukjes appel en kaneel.
Tip: maak een dubbele
hoeveelheid voor de dag erna.
RECEPT
VAN ANNEKE
Recept 2 - Gevulde paprika’s
Ingrediënten voor 2 personen:
• 4 rode paprika’s
• 3 eieren
• 150 gram linzen
• 250 gram champignons
(ongeveer 1 bakje)
• halve courgette
• 1 ui
• 2 teentjes knoflook
• 2-3 theelepels Italiaanse
gedroogde kruiden zoals
oregano, basilicum, tijm.
• 2 eetlepels rode pesto
• optioneel: parmezaanse kaas
Bereiding
; Verwarm de oven
voor op 200 graden.
; Snijd de ui en de
knoflook fijn, de champignon
en courgette in kleine blokjes.
; Volg de recepten van Anneke via
www.dietistopijburg.nl
; Snijd de bovenkant van de
paprika’s af, maak ze schoon en
verwijder de steel. Dan heb je in totaal
4 kommetjes van paprika om te vullen.
; Bak in wat olie de ui en de
knoflook glazig, waarna de courgette
en de champignons erbij kunnen.
Voeg de uitgelekte linzen toe en breng
het gehele mengsel op smaak met de
kruiden, rode pesto en peper & zout.
; Vul de paprika’s met het
mengsel, maar laat wel een
beetje ruimte over voor het ei.
; Klop de eieren en giet deze
als laatste over het mengsel heen.
Sprenkel er een klein beetje zout over.
; Zet de paprika’s op een
bakplaat en zet ze 40-50 minuten in de
oven. Houd ze goed in de gaten, elke
oven is anders. De paprika’s zijn goed
als ze een beetje zacht geworden zijn.
; Optioneel; Bestrooi de
paprika’s na 10 minuten met
een beetje geraspte kaas.
; Eet smakelijk!
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 13

PERSOONLIJK
Persoonlijke positieve stukjes (Van de Facebook-groep)
2017 WAS HET JAAR WAARIN...
Leden delen hun hoogtepunten uit 2017. Wat nemen zij mee als les in het nieuwe jaar?
Bianca
“Om eerlijk te zijn is het enige positieve wat ik
kan bedenken op dit moment, dat ik mijn beste
vrienden hier in deze groep gevonden heb.
En dat is voor mij het mooiste wat er is.”
Eiebeie
“2017 het jaar waarin ik al 33 jaar narcolepsie in
de zwaarste vorm heb en ik nog steeds als alleenstaande
moeder 't allemaal maar doe en blij ben
met mijn meiden en mijn 3 jarige kleinzoon.”
Iris
“Dankbaar zijn voor alles wat je
nog wel kan! En daarvan genieten.”
Puck
“Ik kwam er na 17 jaar thuiszitten
achter dat ik op de juiste plek
gewoon in staat ben om mijn
narcolepsie te combineren met een
kleine baan en mijn 1-oudergezin,
zonder enige vorm van medicatie.
En het gaat bijzonder goed! Krijg
er in ieder geval positieve input
van. Zal mijn weg wel vinden,
alle vertrouwen in mijzelf.”
Katinka
“Op 1 januari 2017 deden Ivan en ik de nieuwjaars duik.
2016 was moeilijk geweest voor hem. We spraken af, dat
we samen sterk zijn, dat hij narcolepsie heeft, ja. Maar dat
hij niet alles alleen hoeft te doen. Ook 2017 was lastig
maar we hebben de nieuwjaarsduik vaak in herinnering
genomen. “Als je dat kunt! kun je dít óók!” Daarom
doken we ook weer op 1 januari 2018 de ijskoude zee
in. En wát een power heeft het hem weer gegeven.”
Marloes
“In 2017 kreeg ik te horen dat ik
géén ander werk hoef te zoeken
maar dat mijn baas mijn vaste
contract met onregelmatige diensten
(dag-avond-nacht) omzet naar
een vast contract waarbij ik alleen
overdag hoef te werken! Dit na een
lange strijd, dus het was een grote
opluchting dat het gelukt is!”
Evelien
“Dat ik door de Bart de Graaff
Foundation uitgekozen ben tot
een van de 'Bikkels' van 2018! Die
stichting helpt elk jaar een aantal
jongeren met beperkingen bij het
opzetten van hun eigen onderneming. Ik ben een van
de gelukkigen en ga dit jaar mijn eigen bedrijf starten
in de autostoffering. Omdat ik dan nooit meer hoef te
vechten om mezelf in een 9 tot 5 keurslijf te wringen waar
ik helemaal niet in pas en in functioneer. Dat ik bij het
opzetten van mijn bedrijf geholpen wordt door een grote
international die mij begeleid en faciliteert en van alle
'Bikkelkandidaten' echt bewust voor mij gekozen heeft
en in mij gelooft. Ondanks mijn 'beperkingen'. 2017 sloot
ik dus geniaal af en 2018 kan ook al niet meer stuk!”
14
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

WETGEVING
AUTORIJDEN MET NARCOLEPSIE
VANAF NU EENVOUDIGER
Door Dr. Lammers
Door een recente wetswijziging is de ingewikkelde ziekenhuistest voor het rijbewijs per 1 -1-2018
overbodig. Het gaat om een wetswijziging met betrekking tot de regeling eisen rijgeschiktheid
voor Narcolepsie en Idiopathische Hypersomnie.
Iedereen met de diagnose Narcolepsie of de diagnose
Idiopathische Hypersomnie werd en wordt geacht zich te
laten (goed)keuren om rijbewijzen van groep 1 * te kunnen
behouden. Rijbewijzen van groep 2 ** behalen of behouden
was en is niet toegestaan bij de diagnose narcolepsie.
U was en bent verplicht de keuring zelf te betalen. Het
goede nieuws is dat de keuring per 1 januari 2018 simpeler
en goedkoper is geworden.
Oude situatie
Tot 1 januari van dit jaar was het erg bewerkelijk en
kostbaar om bij een gestelde diagnose narcolepsie (goed)
gekeurd te raken volgens de tot dan geldende wettelijke
eisen. Er waren vier criteria waaraan voldaan moest worden:
1. Er moest gedurende ten minste 2 maanden
al dan niet met medicatie sprake zijn
van een adequate behandeling.
2. Er moet een voldoende goede score worden behaald
op de zogenaamde “Epworth Sleepiness Scale”
(ESS). Dit is een vragenlijst die in kaart brengt hoe
het met de slaperigheid overdag is gesteld.
3. Voldoende lang wakker kunnen blijven bij een test die
in het slaaplaboratorium moest worden uitgevoerd en
bijna de gehele dag in beslag nam: de zogenaamde
Maintenance of Wakefulness Test (MWT).
4. Het oordeel van de keurder: de keurder moest
aan de hand van een gesprek inschatten/
beoordelen of u rijgeschikt bent.
Huidige ‘nieuwe’ situatie
Vanaf 1-1-2018 hoeft de bewerkelijke en kostbare MWT niet
meer verricht te worden in het kader van de keuring. Er is
ook geen andere verplichte test voor in de plaats gekomen.
De andere criteria werden niet veranderd. Zodoende
zijn er nu drie criteria waaraan voldaan moet worden:
1. Er moet gedurende ten minste 2 maanden
al dan niet met medicatie sprake zijn
van een adequate behandeling.
2. Er moet een voldoende goede score op een
vragenlijst, die in kaart brengt hoe het met de
slaperigheid overdag is gesteld, worden behaald: de
zogenaamde “Epworth Sleepiness Scale” (ESS).
3. Het oordeel van de keurder: de keurder moet
aan de hand van een gesprek inschatten/
beoordelen of u rijgeschikt bent.
Wordt aan de eisen voldaan, dan wordt u na eerste
keuring voor 1 jaar goedgekeurd. Bij herhaald goedkeuren
na een jaar geldt er een termijn van drie jaar en indien
er dan weer goedkeuring volgt is de termijn 5 jaar.
Als u na die 5 jaar opnieuw wordt goedgekeurd geldt
dat voor de rest van uw leven, tenzij een wetswijziging
hier in de toekomst weer verandering in brengt.
De kosten voor de keuring zullen, naar mijn
inschatting, in de meeste centra tussen de 85 en
125 euro gaan liggen. Aangezien de nieuwe eisen
pas heel recent zijn ingegaan zal de praktijk moeten
uitwijzen wat de kosten exact zullen worden.
In de wet is niet helder omschreven waar u zich
moet laten keuren. Er staat slechts dat de keurder
“een specialist met ervaring op het gebied van
slaap-gerelateerde stoornissen” moet zijn.
* Groep 1-rijbewijzen betreffen de rijbewijzen voor de
besturing van personenauto’s en motorrijwielen.
** Groep 2-rijbewijzen omvatten de rijbewijzen
voor vrachtwagens en autobussen.
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 15

PERSOONLIJK
MARIËLLE OVER
HAAR LEVEN MET
NARCOLEPSIE EN MS
Door Marielle
Positief zijn is niet altijd eenvoudig. Zeker niet als je narcolepsie hebt. En al helemaal niet als je
Narcolepsie én MS hebt… Mariëlle (24) is de eigenaar van dit ‘pretpakket’, maar is met recht een
powervrouw te noemen. Ondanks dat Mariëlle op sommige dagen meer niet dan wel kan, is bij
haar het glas altijd halfvol. In dit nummer deelt zij haar verhaal.
Een lange weg naar de diagnose
Narcolepsie is op zichzelf staand al
een behoorlijke heftige ziekte, maar
in combinatie met MS wordt het
helemaal een lastig geheel. Lange
tijd was er onduidelijk waarom ik toch
steeds ‘wegviel’, zo moe was en zo
slecht sliep. De diagnose MS was
niet gemakkelijk te stellen, maar de
diagnose Narcolepsie liet helemaal
lang op zich wachten. De ziektes zijn
dan wel totaal iets anders, maar de
aanloop naar de diagnose waren
bij beide aandoeningen precies
hetzelfde: ingewikkeld en moeizaam.
Wisselwerking tussen
beide aandoeningen
Ondanks dat zo’n extra diagnose
niet fijn is om te horen, vielen er voor
mij veel puzzelstukjes op zijn plek.
Niet alleen voor mij, ook voor mijn
omgeving en artsen was het goed om
te weten dat er meerdere factoren
speelden. Dit heeft namelijk ook
invloed op de behandeling. Ik weet
nu dat de vermoeidheidsklachten
grotendeels door de Narcolepsie
komen en wat ik eraan kan doen
om het enigszins te beïnvloeden.
De ene dag werken deze trucjes
wel, de andere dag niet. Wanneer
de MS actief is doet de Narcolepsie
net zo hard mee. Medicijnen helpen
dan niet meer, ik slaap veel en ben
beperkt in mijn doen en laten. Elke
dag is dan opnieuw aftasten wat wel
en niet lukt en hoeveel en vaak ik
extra moet slapen om de dag door te
komen. Door de combinatie van deze
twee ziektes is geen dag hetzelfde.
Het is niet altijd makkelijk om mee te
leven en soms word ik er moedeloos
en verdrietig van. Een onbezorgd
leven is niet meer vanzelfsprekend en
ik moet alles plannen en afstemmen.
Terwijl dat eigenlijk
niet te doen is.
Werken en studeren
is onmogelijk,
autorijden mag
ik niet en ik
ben afhankelijk
van anderen.
Tegelijkertijd ben
ik blij met alle hulp
en steun van mijn
moeder, zusje en
omgeving. Ze staan
dag en nacht voor
mij klaar, gaan
met me mee en
zorgen voor mij.
De vriendinnen die ik ondanks alle
tegenslagen nog heb, nemen mij
op goede dagen mee op pad en
komen op de slechtere momenten
bij me langs; zij zijn er altijd voor mij.
Omdenken
Ondanks dat beide ziektes mij
soms enorm belemmeren, leer je
omdenken. Ik heb geleerd om te
genieten van de kleine dingen in het
leven. Heb ik een goede dag, dan
probeer ik daar zoveel mogelijk uit te
halen. Relativeren en positief denken
helpen mij om te dealen met dit
16
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

‘pretpakket’. De Narcolepsie levert
het ook regelmatig lachwekkende
situaties op. Ik val in slaap op de
gekste plekken en lig regelmatig
met mijn hoofd in het eten.
Schrijven als uitlaatklep
Wat voor mij ook helpt om de
dagen door te komen, is mijn blog:
About That Blonde. Ik ben gaan
schrijven en een blog begonnen over
onderwerpen waar ik blij van word.
Tegelijkertijd is schrijven ook mijn
uitlaatklep. In mijn persoonlijke blogs
deel ik mijn soms ietwat hectische
leventje en geef ik een beeld van
hoe het is om te leven met dit
‘pretpakket’. Ik vind het belangrijk
om meer aandacht te genereren
voor beide ziektes, omdat mensen
vaak niet weten wat het inhoud.”
Bekendheid voor MS
en Narcolepsie
”Ik ben dan ook heel blij met meer
voorlichting en campagnes over
beide ziektes. Zo is er begin dit jaar
een nieuwe campagne van MoveS
gelanceerd: ’Neem afscheid van
MS’. De beelden zijn indringend en
heftig, maar laten wat mij betreft
precies de onmacht, radeloosheid
en onverwachtse wendingen zien die
MS met zich meebrengt. Wat betreft
Narcolepsie hoop ik ook een bijdrage
te kunnen leveren aan de bekendheid
en het creëren van begrip rondom
narcolepsie. Dit ga ik doen door mij
dit jaar ook voor de NVN in te zetten.
Schrijven voor het magazine, helpen
waar nodig en interactie met leden.
Iets waar ik super veel zin in heb!”
Wil je op de hoogte blijven van
Mariëlle haar leven? Volg haar dan
op www.aboutthatblonde.com
Prof. dr. Sebastiaan Overeem, arts-somnoloog Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe, Heeze
WAT IS… HET VERSCHIL TUSSEN
NARCOLEPSIE TYPE 1 EN TYPE 2?
Voordat artsen de beschikking kregen over allerlei
methoden om slaap te meten, moest men puur op de
symptomen afgaan om slaapstoornissen vast te stellen.
Op deze manier werd narcolepsie in 1877 voor het eerst
beschreven op basis van de combinatie van ongewild
in slaap vallen overdag plús aanvallen van plotselinge
spierverslapping uitgelokt door emoties (kataplexie). Aan
deze twee ‘kernsymptomen’ werd later toegevoegd dat
veel mensen met narcolepsie ook hallucinaties, slaapverlamming
en een verstoorde nachtslaap ervaren. Maar deze
laatste symptomen zijn zeker niet bij iedereen aanwezig.
Eind jaren ’70 werd de MSLT ontwikkeld, de ‘dutjes test’
die nog veel gebruikt wordt om de diagnose narcolepsie
te stellen. Het bleek dat mensen met narcolepsie
–dus slaperigheid én kataplexie- bij de MSLT
niet alleen heel snel in slaap vielen, maar ook binnen
heel korte tijd in droomslaap (REM slaap) kwamen.
Daarop werden criteria vastgesteld om met behulp van
de MSLT de diagnose narcolepsie objectief te stellen
(namelijk: gemiddeld binnen 8 minuten in slaap vallen
en minstens tijdens 2 dutjes in REM slaap komen).
Het verhaal wordt vervolgens ingewikkelder, omdat
al snel bleek dat er mensen zijn die slaperig zijn maar
géén kataplexie hebben, maar bij MSLT onderzoek toch
volledig aan de criteria voor narcolepsie voldoen. Kennelijk
bestaan er verschillende vormen van narcolepsie!
Begin 2000 werd de oorzaak van narcolepsie ontdekt,
namelijk het hypocretine tekort in de hersenen. Op basis
van deze kennis werd een duidelijk omschreven onderscheid
tussen de 2 vormen van narcolepsie ingevoerd.
De naam ‘narcolepsie type 1’ wordt gebruikt voor de
vorm van narcolepsie waarbij een hypocretine tekort
is aangetoond, of waarbij dat zéér waarschijnlijk is. De
meest ‘harde’ test is dus het meten van het hypocretine
gehalte met een ruggenprik. In de praktijk mag narcolepsie
type 1 echter ook vastgesteld worden wanneer
er duidelijke kataplexie is en de MSLT afwijkend is. De
naam ‘narcolepsie type 2’ wordt gebruikt wanneer de
MSLT wel afwijkend is, maar het hypocretine gehalte
normaal blijkt. In de praktijk is dat laatste meestal het
geval wanneer er geen sprake van kataplexie is.
Kort samengevat: bij narcolepsie type 1 is er sprake van
een hypocretine tekort. Bij narcolepsie type 2 zijn er
kenmerken van narcolepsie, ook bij het onderzoek met
de MSLT, maar is het hypocretine gehalte normaal.
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 17

IN GESPREK MET...
ETEN EN LOGEREN MET DE
#NAPCLUB VIA HOTELS.NL
Door Sandra Pipping en Loes Krekels
Een nachtje bedden testen… Aan wie kun je dat nu beter overlaten dan aan twee mensen die
als geen ander weten hoe ze moeten slapen? Juist, dat dachten wij ook. Nadat Loes en ik een
win-actie voorbij zagen komen waarmee je een hotelovernachting kon winnen via Hotels.nl,
twijfelden we dan ook geen seconde en gaven we ons als #napclub op voor dit nachtje logeren.
Wij wonnen deze overnachting: het moment waarin we uitgebreid hebben kunnen bijkletsen,
maar ook weer van elkaar hebben kunnen leren. Er zijn veel gelijkenissen, maar verschillen zijn er
ook. Bijvoorbeeld ons voedingspatroon.
Gelijkenissen en verschillen
Sandra: ”Loes is een van de eerste
mensen met narcolepsie die ik heb
leren kennen: iemand waarmee ik
meteen een klik had. Vanaf moment
één ontdekten we dat we - naast
de narcolepsie en kataplexie - ook
de manier van omgaan met deze
aandoening deelden. Ik keek er dan
ook erg naar uit om Loes weer te
zien. Gewoon kletsen over dagelijkse
dingen, onze gedeelde interesse
in fotografie en de carnavalsoutfits
van dit jaar. Gewoon even geen
narcolepsie. Aan de andere kant,
komt dit op zo’n avond wel degelijk
ter sprake. Het is fijn om ook daarover
van gedachten te verwisselen. Zo
leerde ik van Loes hoe ik tijdens
mijn studie ondanks de narcolepsie
gewoon student kon zijn en heeft
zij van mij geleerd om op haar werk
opener te zijn over haar narcolepsie.”
”Voeding is ook iets dat veel ter sprake
is geweest. We gingen die avond uit
eten en dan worden de verschillen
al gauw duidelijk. Loes denkt heel
erg om haar koolhydraatinname
en neemt bijvoorbeeld ook geen
gluten. Dit betekende bijvoorbeeld
dat Loes geen frietjes, maar rijst at
gezien er in de patatkruiden gluten
zaten. Andersom is genieten ook
belangrijk: we hebben samen onwijs
genoten van een chocoladetoetje en
zijn we erna nog naar een leuke kroeg
gegaan om een wijntje drinken.”
Loes: ”Er zijn veel alternatieven
waardoor je minstens net zo lekker
kunt eten. Ik eet bijvoorbeeld geen
echte pasta, maar kies dan voor pasta
die is gemaakt van rode linzen. Dat
is dan ook nog eens koolhydraatarm
en zorgt voor een minder grote
after dinner dip. Ik drink ook maar 1
wijntje of max. 2, anders kan ik daar
18
NVN magazine nummer 65 - maart 2018

ook niet tegen. En daarbij krijg ik
veel sneller kataplexie met drank op
en dan houdt de komende weken
ook niet meer op. Dus het is ook
een soort van zelfbescherming.”
Sandra: ”Door met Loes uiteten te
gaan ontdekte ik, dat je qua voeding
een best ‘streng’ eetpatroon kunt
handhaven, omdat je je er beter
door gaat voelen, maar waar er ook
ruimte moet zijn om te kunnen blijven
genieten van de sociale gezelligheid
rondom eten en drinken. Voor
mij zijn dit zaken die me wel aan
het denken zetten: want wat voor
uitwerking zouden deze maatregelen
op mijn narcolepsie hebben?”
Een huh-momentje
Sandra: ”Eenmaal in onze hotelkamer
zijn we direct in het enorme hotel
bed gekropen om nog gezellig na te
kletsen over de avond. Al snel had ik
daar in bed een echt huh-momentje.
We waren gezellig aan het praten
en ineens - voor mijn gevoel uit het
niets - praat Loes niet meer terug.
Ik kijk naar rechts en zie haar vredig
met haar ogen dicht naast me liggen.
Op dat moment dacht ik écht: ”Huh,
hoe kan dit? Ze praatte drie seconde
gelegen nog terug”. Meteen daarna
kwam het besef dat dit exact is wat
mijn vrienden en familie dus altijd
met mij ervaren. Als ik weer eens
in slaap val. Dat was echt even een
eyeopener. Als ik zelf zo’n aanval heb,
voel ik de slaap aankomen en voelt
het altijd alsof ik er al uren tegen aan
het vechten ben, waardoor dat in
slaap vallen voor mij niet onverwacht
komt. Maar voor je gesprekspartner
is het dus écht iets dat uit de lucht
komt vallen. De ene seconde heb je
een gezellig kletsend persoon naast
je en nog geen 5 seconde verder
is er een enorme radiostilte.”
Loes: ”Andersom hebben we dit
ook met de kataplexie aanvallen
mogen ervaren. Het is best gek en
tegelijkertijd grappig om dat eens
bij iemand anders te zien. En daarbij
ook fijn als je elkaar kunt helpen
om te voorkomen dat er een kopje
thee over tafel gaat. Dat gaat alleen
wat minder als je beiden in elkaar
klapt midden in een kroeg. Gelukkig
hadden we ons strategisch opgesteld
aan een tafeltje in de hoek en was
er uiteindelijk niets aan de hand!”
Ontbijt met uitzicht
Sandra: ”De volgende ochtend,
tijdens het ontbijt met een prachtig
uitzicht over Eindhoven (vanaf de 13e
verdieping!), ontdekken we opnieuw
verschillen in ons eetpatroon. Ikzelf
ben zo iemand die in een hotel
ongeveer drie keer een ontbijt naar
binnen werkt en in fases zoveel
mogelijk van zo’n ‘gratis’ ontbijt naar
binnen wil werken. Van eieren tot
broodjes met rosbief, worteltaart,
yoghurt met divers fruit, een paar
cappuccino’s en wat fruitsap, en
ga zo maar door. Voor Loes, die
vegetarisch, glutenvrij en zoveel
mogelijk koolhydraatarm probeert te
eten, is zo’n ontbijt heel anders…”
Loes: ”Ik let op met de hoeveelheid
eten die ik opschep. Ook met
ontbijten weeg ik het vaak wel
netjes af, omdat ik aanleg heb om
juist weer aan te komen en door de
narcolepsie kan ik in een slaapaanval
door blijven eten. Het is dus een
hele zoektocht, maar het gaat om
de juiste balans. Genoeg eten zodat
je alle voedingsstoffen binnenkrijgt,
niet te veel eten om een zware dip te
voorkomen, en fatsoenlijk en bewust
eten ivm de kilo’s. Dat alles samen is
wel de combinatie om meer energie te
hebben gedurende de dag. Maar dat
is voor mij persoonlijk zo; uiteindelijk
werkt het voor iedereen weer anders.”
Sandra: ”Zo zie je maar weer dat leven
met narcolepsie voor iedereen weer
anders is: hoe klein de verschillen
en aanpassingen ook. Wel heb ik
meteen de voordelen van niet te
zwaar ontbijten mogen ervaren;
doordat Loes niet 100x opschepte
van het ontbijtbuffet, hield ik mij ook
enigszins in waardoor ik geen last
had van een dipje. Ik ging zonder te
volle buik en after-ontbijt-dip de trein
in richting huis. Deze heb ik zonder
dutjes overleefd. Inclusief de autorit
daarna! En da’s ook wel eens fijn!”
NVN magazine nummer 65 - maart 2018 19

‘WAT IS NARCOLEPSIE?’
Slaapaanvallen
Narcolepsie is een slaap/waakstoornis. Het kenmerkende
symptoom van mensen met narcolepsie is slaperigheid
en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag.
Ook wanneer patiënten voldoende nachtrust hebben
gekregen, hebben zij dagelijks last van slaapaanvallen.
Kataplexie
Daarnaast heeft ongeveer 60 - 70% van de patiënten ook
kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die worden
uitgelokt door bepaalde emoties zoals: hard lachen,
woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport.
Meestal zijn het de nek, gezicht en beenspieren die in
eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie
duurt maar enkele seconde, hooguit enkele tientallen
seconden.
Slaapparalyse
Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij
narcoleptici. Omdat bij hen de REM-slaap kort na het
inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap kan
optreden, is men zich nog wel bewust van de omgeving,
maar niet in staat zich te bewegen. Dit kan erg beangstigend
of bedreigend zijn voor de patiënt. Ongeveer 30%
van alle patiënten heeft regelmatig last van slaapparalyse.
Hypnagoge hallucinaties
Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten
voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren
met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn
kortdurende extreem levendige droombeelden die soms
nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden.
Tijdens de droom ziet, hoort en voelt de patiënt van alles,
dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter.
Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten
zelden langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens
inslapen ‘s nachts, maar ook overdag.
Psychosociale gevolgen
Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun
omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De
slaapaanvallen, maar zeker ook de kataplexie heeft zeer
grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten.
Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het
15e en 30e levensjaar openbaren, hebben zij grote impact
op iemands leven. Problemen met studeren, werken en
sociale contacten zijn aan de orde van de dag.
Prevalentie
Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening.
Het komt bij ongeveer 1 op de 2000 mensen voor. In
Nederland zijn naar schatting ruim 7000 mensen die lijden
aan narcolepsie. Bij 1500 is de diagnose gesteld. De ziekte
is relatief onbekend bij artsen en wordt vaak verward met
psychische aandoeningen, waardoor het gemiddeld 10
jaar duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Behandeling
Tot op heden is narcolepsie niet te genezen. Een aangepaste
levensstijl in combinatie met de juiste medicatie kan
de klachten aanzienlijk beheersbaar maken. Voorlichting
aan patiënt, professional en omgeving draagt bij aan een
groter begrip voor deze zeldzame slaapstoornis.
Onderzoek
Onderzoekers doen de laatste jaren grote ontdekkingen.
Men weet inmiddels dat de oorzaak ligt in het feit dat bij
mensen met narcolepsie bepaalde hersenstoffen (hypocretine/orexine)
ontbreken.
Meer informatie: www.narcolepsie.nl
Nevenklachten
Naast de vier hoofdsymptomen slaapaanvallen, kataplexie,
slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties, zijn er
nog tal van andere symptomen. Zo hebben veel patiënten
een verstoorde nachtelijke slaap: ze slapen te licht,
worden vaak wakker en hebben relatief veel REM-slaap.
Ook geheugen -en concentratiestoornissen en automatisch
gedrag komen veel voor.