NVN Magazine 65 - maart 2018

stichtingmeo1

NARCOLEPSIE

Magazine

Nummer 65 | maart 2018

Van Heerenveen

tot aan Maastricht

Activiteitenagenda

2018 bekend

Sporten en

narcolepsie:

gaat dat samen?

Een leven met:

Narcolepsie en MS

Mariëlle (24) deelt

haar verhaal

Sporten, voeding

en narcolepsie

Tips en een dagmenu van

diëtiste Anneke Kreling

Wat is…

het verschil tussen

narcolepsie type

1 en type 2?

Autorijden met

narcolepsie vanaf

nu eenvoudiger

www.narcolepsie.nl

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 1


VOORWOORD

COLOFON

Eindverantwoording Magazine

Feri Ascencion (voorzitter)

Sandra Pipping (pr &

communicatie)

ÉÉN ZWALUW MAAKT NOG

GEEN ZOMER...

Correspondentieadres voor

kopij en ledenadministratie

Secretariaat NVN

p/a Administratiekantoor APN

Postbus 91

4000 AB TIEL

Info-nvn@narcolepsie.nl

Website

Website: www.narcolepsie.nl

Facebookpagina:

www.facebook.com/narcolepsie.nl

Besloten Facebookgroep:

https://www.facebook.com/

groups/narcolepsie.nl/

Bankrelaties NVN

Rabobank: NL47.RABO.0150.172087

(Hoofd)redactie

Sandra Pipping

Mariëlle Hak

Vormgeving

Vincent van Brink

Drukwerk

Stichting MEO, Alkmaar.

www.stichtingmeo.nl

Het NVN Magazine is een uitgave

van de Nederlandse Vereniging

Narcolepsie en verschijnt twee keer

per jaar. Het bestuur stelt aanlevering

van kopij erg op prijs. Iedereen

die een bijdrage aan dit blad wil

leveren is welkom deze te sturen

naar het secretariaat. Het bestuur

is eindverantwoordelijk voor de

inhoud van het blad en zal contact

met u opnemen over inhoud en

plaatsing van ingezonden stukken.

Met dit magazine hopen wij dan ook een tweede op jullie los te laten. Want van zomer

houden we allemaal. Het bestuur heeft er weer alles aan gedaan om een inhoudelijk sterk

magazine neer te zetten voor deze uitgave. Met Vincent van Brink, die sinds de vorige

uitgave onze vaste ontwerper is geworden, wordt de lay-out van het magazine ook goed

verzorgd.

Persoonlijk ben ik - naast de eenmalige items - erg blij met de vaste, terugkerende

rubrieken. Zo weet je wat je van ieder magazine kunt verwachten en kijk je hopelijk ook

uit naar het volgende nummer. Het leuke van dit voorjaarsnummer zijn niet alleen de

informatieve stukken van enkele neurologen en de persoonlijke verhalen van leden, maar

vooral juist de aankondiging van onze activiteiten (pagina 10).

Bij het organiseren van deze activiteiten is het niet eenvoudig om aan ieders wensen te

voldoen, maar na alle ervaringen van vorig jaar, denk ik dat we goed op weg zijn. Dit jaar

hebben we er voor gekozen om naast onze centraal gelegen activiteiten, ook daarbuiten

aanwezig te zijn. Niet iedereen met narcolepsie woont tenslotte in het midden van

Nederland. Hierdoor moesten in het verleden mensen uit bijvoorbeeld Heerenveen of

Maastricht altijd veel reizen om een activiteit bij te kunnen wonen. Laten we dat dit jaar

nu eens andersom doen en ook naar hen toegaan.

Hopelijk verwelkomen we hiermee ook gezichten die we normaal niet zien vanwege de

afstand. En voor wie nog nooit naar één van onze activiteiten is geweest: het is iedere

keer weer echt de moeite waard!

Voor mij en het voltallige bestuur (en vrijwilligers) zijn de positieve reacties op en na

zo’n activiteit iedere keer weer een enorme beloning voor het harde werken rondom de

organisatie van de activiteiten. Dank daarvoor!

Inhoudelijk over de activiteitenagenda wil ik wel graag één dag even benadrukken.

Zaterdag 21 april. Dan staat de Algemene Leden Vergadering op de planning.

Dit jaar vindt deze plaats naast NS Utrecht Centraal, dus voor de meesten een

makkelijk te bereiken plek. Het zou leuk zijn als er dit jaar meer leden deze

Algemene Leden Vergadering komen bijwonen om hun stem te laten horen.

Er zijn altijd belangrijke beslissingen die dan moeten worden gemaakt en

dit doen we uiteraard liever met veel dan weinig leden. Pak deze kans!

Ik wens jullie veel leesplezier toe en hopelijk tot snel bij een van de activiteiten!

Feri Ascencion

Voorzitter

2

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


INHOUD

04

Narcolepsie

nieuwtjes

05

Een ”slaapverwekkende”

fotoreportage

#napclub

Het resultaat van ”Deel

jouw slapende foto”

06

Sporten en narcolepsie:

gaat

dat samen?

Ja! Jetty, Senna en

Dominique delen

hun verhaal

08

Rubriek: Klaas Vaak

Nieuwjaarsoverpeinzingen

09

Rubriek: Vraag

het aan Claire

Neuroloog somnoloog

Claire geeft antwoord

op 3 vragen

10

Van Heerenveen

tot aan Maastricht

Activiteitenagenda

2018 bekend

13

Sporten, voeding

en narcolepsie

Tips en een dagmenu van

diëtiste Anneke Kreling

14

2017 het jaar waarin..

Leden delen hun

hoogtepunten uit 2017.

Wat nemen zij mee als

les in het nieuwe jaar?

15

Autorijden met

narcolepsie vanaf

nu eenvoudiger

16

Een leven met:

Narcolepsie en MS

Mariëlle (24) deelt

haar verhaal

17

Wat is…het verschil

tussen narcolepsie

type 1 en 2?

18

Eten en logeren

met de #napclub

via hotels.nl

LID WORDEN

Heb je zelf narcolepsie of heb je een vriend en/of

familielid die narcolepsie heeft en vind je het leuk om

lid te worden van onze vereniging? Dat kan! Onze

vereniging is er voor iedereen die het fijn vindt om

contact te leggen met lotgenoten, activiteiten bij wil

wonen en/of dit magazine wil ontvangen. Lid worden

kost slechts 27,50 euro per jaar. Je aanmelden kan via

het contactformulier op www.narcolepsie.nl/contact

www.narcolepsie.nl

facebook.com/narcolepsie.nl

facebook.com/groups/narcolepsie.nl (besloten groep)

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 3


NARCOLEPSIE NIEUWTJES

NIEUW!

Thriller

over

narcolepsie

Er is recentelijk een thriller uitgebracht

met daarin een hoofdpersonage die

lijdt aan narcolepsie. Het boek Ziek

is geschreven door Pim van Arnhem

en gaat over Alize, een vrouw dit

rondleidingen geeft op kasteel

Slangenburg. Haar grote talent wordt

overschaduwd door een zeldzame vorm

van narcolepsie. Haar vriend John en

huisgenote Sylvia kijken machteloos toe

hoe Alize in enkele dagen verandert in

een psychisch wrak. Ze raakt in de greep

van angst, vertwijfeling en schuld. Alize

lijkt elk besef van realiteit te verliezen

als beelden uit de Tachtigjarige Oorlog

zich vermengen met haar leven in het

hier en nu. Terwijl voor Alize waan en

werkelijkheid vervagen, verdwijnen

wereldwijd vele duizenden mensen:

vluchtelingen, daklozen, chronisch

zieken, ouderen. Criminologen Jack van

der Kleef en Ziyana Buteijn stuiten in

hun onderzoek naar de verdwijningen

op een afgrijselijk experiment. Een

wereldwijd complot, geleid door een

psychopaat die in strijd is met een

rivaliserend spiritueel genootschap rond

een eeuwenoud geheim. In november

1581 wordt Sicke van Roorda ontvoerd.

Wat is de rol van Diederick van Baer,

heer van Slangenburg en Graaf Willem

IV van den Bergh in deze ontvoering?

Wat hebben deze gebeurtenissen uit

de Tachtigjarige Oorlog te maken met

Alize en het wereldwijde complot? Een

zenuwslopende thriller waarin de lezer

wordt meegezogen in een achtbaan

van feiten en fictie, heden en verleden.

Talkshow &Chantal met het thema ‘Slaap lekker’

Erwin Winkel was te gast bij de nieuwe

talkshow van Chantal Janzen. Niet

alleen grote namen als Carlo Boszhard

en Gerard Ekdom mochten vertellen

over de rol van slaap in hun leven. Ook

Erwin mocht als narcolepsie ‘ervaringsdeskundige’

zijn verhaal delen. Hij

vertelt kort hoe hij dit heeft ervaren.

”Op 9 december was het zover: ik

kwam op tv. Misschien was ik toen

wel zenuwachtiger dan tijdens de

opnames zelf: die waren op 11

november al geweest. Een paar

weken daarvoor werd ik door de NVN

benaderd met de vraag of ik op TV

wat over Narcolepsie wilde vertellen.

Dat wilde ik wel! Een paar dagen later

werd ik gebeld door de regisseur van

het TV-programma: &Chantal. Hij

stelde mij een aantal vragen, die ook

terug zouden komen in de uitzending.

Zodoende zat ik een paar weken

later ineens bij de opnames van

&Chantal. Ik kwam aan en ik kon direct

aanschuiven aan een goed verzorgd

buffet, maar had weinig tijd om te

eten, want ik moest in de make-up.

Dus snel eten en naar de visagie

toe. Daarna snel m’n shirt strijken

(want dat was belangrijk voor op tv).

Even gepraat met Carlo Boszhard,

Gerard Ekdom en Leonie ter Braak

en toen was het zo ver. We kregen

instructies over hoe en wanneer we

moesten lachen en/of klappen. Al

vlot tijdens de opnames was ik aan

de beurt. Ik was zó zenuwachtig,

maar gelukkig gingen deze tijdens

het interview met Chantal Janzen

al snel weg. Het ging zelfs in 1 keer

goed! De terugweg vanuit Hilversum

heb ik niet meer meegekregen, ik lag

heerlijk en voldaan te slapen! NVN

bedankt voor deze mogelijkheid!”

Even voorstellen… onze vormgever Vincent

Het afgelopen nummer was het eerste

nummer dat Vincent van Brink heeft

ontworpen. Dit beviel het bestuur zo

goed dat Vincent zich vanaf nu als vaste

vormgever voor de NVN gaat inzetten.

Wil je dit boek lezen? Bestel deze

dan bij Bol.com of Bruna (€23,95)

4

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


"SLAAPVERWEKKENDE" FOTOREPORTAGE

Via sociale media zijn mensen met narcolepsie opgeroepen

om een foto te delen waarin zzzzzzz

jalling

Eline

Ik deel ze

(nog) even liever niet op mijn FB

en Insta maar hier 2 bijzondere

plaatsen om te ‘nappen’. In het

verhuisbusje op de parkeerplaats van de

woonboulevard en in de lobby

van een hotel

In het buurthuis

ff rustig een tukkie doen,

en ze dachten, laten we

die jongen een beetje

aankleden...

Met

goedkeuring van

Wesley Bravenboer.... Een foto

van flink aan de studie…

wesley

Loes

Altijd in de

auto als bijrijder

val ik in slaap. Die zonnebril

ook haha #napclub

sandra

Als je op een feestje

met vreselijk harde

technomuziek effe gaat zitten

met je vriendinnen. Nog geen drie minuten

later ben ik knock-out. Liggen mijn vriendinnen

dubbel en vragen omstanders zich af of ik me

coma heb gezopen... Ja, ik maak deel

uit van de #napclub. Ik heb

#narcolepsie

Ik heb niet veel nap

foto's en deel deze dan

ook meestal niet. Maar bij deze foto

heb ik hele goede herinneringen. Het beste

dutje is voor mij, lekker in de zon op schoot

van mijn allesie na een lange motorrit.

Goede tijden! #napclub

Ik heb #narcolepsie

bianca

linda

In de auto

onderweg naar

Bobbejaanland

#napclub

marloes

#napclub #narcolepsie

op Jumping Amsterdam in

de RAI Amsterdam, de Hästens bedden

uitproberen is een goed moment om in te

kachelen. Midden op 'n druk paardensport

evenement kan ze wel aanbevelen

die bedden moet ik zeggen

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 5


IN GESPREK MET...

SPORTEN EN NARCOLEPSIE: GAAT DAT SAMEN?

JA! JETTY, SENNA EN DOMINIQUE DELEN HUN VERHAAL

Jetty (48) woont samen met haar partner en drie dochters in Friesland. Ze werkt parttime als

object begeleidster voor een schoonmaakbedrijf en regelt voor een grote zorgaanbieder de

WMO huishoudelijke hulp.

Al jaren narcolepsie

zonder het te weten

”Ik weet pas sinds een jaar dat ik

narcolepsie met kataplexie heb. Dit

kwam naar boven toen ik na jaren

van afnemende gezondheid, ziekenhuisopnames,

slaapproblemen en

operaties thuis kwam te zitten met

een burn-out. Ik voelde dat er iets

anders aan de hand was: het klopt

dat ik mijn werk niet kon doen, maar

dit kwam doordat ik niet kon slapen.

Niet door werkstress. De bedrijfsarts

adviseerde mij naar een neuroloog te

gaan en zodoende zat ik even later

bij een neuroloog in Heerenveen

aan tafel. Toevallig was daar ook

een neuroloog uit SEIN aanwezig.

En toen ik voorzichtig vertelde over

mijn verlammingsverschijnselen als ik

bijvoorbeeld schrik of moet lachen,

kwamen ze tot de conclusie dat ik

narcolepsie met kataplexie had. Ik

had hier nog nooit van gehoord.

Met een dubbel gevoel ging ik

naar huis, eindelijk erkenning maar

het wordt nooit weer beter.”

Omgeving en werk

“De eerste tijd na de diagnose heb

ik het alleen aan de familie en naaste

vrienden verteld, heb veel tijd op het

paard door gebracht en daardoor

rust in mijn hoofd gekregen. Nu ben

ik sinds kort weer aan het werk en

zijn collega's ook op de hoogte van

mijn narcolepsie. Zij wilden ook weten

wat er speelde. Ik heb toen besloten

om tijdens een bijeenkomst van het

werk te vertellen wat het inhoudt

om te leven met narcolepsie.”

Structuur en voldoende

lichaamsbeweging

”Ik ben veel gaan lezen over narcolepsie

en kwam er al snel achter dat je

erg gestructureerd moet gaan leven

en moet zorgen voor voldoende

lichaamsbeweging. Naast de narcolepsie

ben ik ook reumapatiënt, dus

bewegen is erg belangrijk voor mij.

Vorig jaar heb ik een Friese merrie

gekocht: Ydske. In mijn jeugd reed

ik altijd al paard en nam ik deel aan

wedstrijden. Mijn vader fokte Friese

paarden, hier is ook mijn liefde voor

dit ras ontstaan. Het paardrijden doe

ik samen met mijn oudste dochter:

dit is een groot succes. Meestal rijd

ik 2 a 3 keer in de week. In de winter

wat minder vanwege het weer. Afgelopen

september hebben we er een

paard bijgekocht, omdat mijn andere

dochter ook graag paardrijdt.

Samen naar buiten

”Met mijn buurvrouw/paardenvriendin

Kimberly en haar 11-jarige

dochter Roxy maken we buitenritten.

Vorig jaar heb ik nog wel eens een

aanval van kataplexie op het paard

gehad maar heb het goed kunnen

verbergen en ben er gelukkig niet

afgevallen. Nu gebruik ik Xyrem en

heb ik daar geen last meer van. De

paarden hebben elke dag verzorging

nodig, borstelen, uitmesten,

dus krijg je zo al beweging zonder

dat je er bewust mee bezig bent.

Samen met Kimberly doen we ook

aan mountainbiken en hebben in

november onze eerste officiële MTB

toertocht gereden van 28 kilometer.

Het stimuleert erg als je samen met

iemand sport of beweegt. Heb ik

een slechte dag dan probeer ik

toch om te bewegen, al is het maar

even wandelen met de hond. Je

moet proberen om tijd vrij te maken

om te sporten, al is het maar een

stukje wandelen, het is erg belangrijk

om fit te zijn en te blijven.”

6

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


Senna is 11 jaar oud en woont

samen met zijn ouders en

broertje in Den Haag. Hij heeft

nadat hij zijn zwemdiploma’s

heeft gehaald gekozen voor

een nieuwe sport: boksen.

Vanaf kleins af aan

“Op mijn derde kreeg ik de eerste

symptomen. Ze hebben toen onderzoeken

gedaan in het ziekenhuis en

daar hebben ze de diagnose Narcolepsie

met Kataplexie gesteld. Soms

heb ik last van de kataplexie bijvoorbeeld

als ik erg moet lachen om een

grap. Dan word ik slap en zak ik door

mijn benen. Ik heb van de dokter

medicatie gekregen. Hierdoor slaap

ik minder onrustig en zit ik beter in

mijn vel. Ik zit nu in groep 7 op de

basisschool. Op school staat er een

bed in de klas waar ik overdag kan

gaan liggen om een dutje te doen.

Dit doe ik twee keer per dag. Mijn

ouders halen op van school met de

auto. Hierdoor hoef ik niet zo ver te

fietsen en kan ik mijn energie sparen.”

In beweging blijven

“Ik heb eerst op zwemles gezeten,

daar heb ik mijn A en B-diploma

gehaald. Op school heb ik gym en

judo-les. Zelf vond ik dit genoeg, ik

wilde eigenlijk niet sporten en ging

liever gamen. Mijn ouders vonden

het erg belangrijk dat ik iets erbij ging

doen. Ze wilden dat ik sterker werd

en meer zelfvertrouwen zou krijgen.

Toen heb ik gekozen voor boksen en

dat vind ik erg leuk om te doen.”

Slapen in de auto voor de training

“Papa haalt mij op van school en

brengt mij naar de training. Onderweg

slaap ik dan in de auto zodat ik weer

fit genoeg ben om te kunnen boksen.

Ik boks 1x per week in een groep met

andere kinderen. We beginnen altijd

met een warming up. Dan gaan we

opdrukken en rondjes rennen in de

zaal. Ook doen we spelletjes, gaan

we voetballen en met elkaar boksen.

Tijdens het boksen heb ik gelukkig

geen last van de Narcolepsie.”

Dominique is 20 jaar en woont

in Hilversum. Momenteel zit ze

in een tussenjaar nadat ze haar

havo diploma heeft gehaald.

Ze danst al bijna haar hele

leven.

In slaap vallen tijdens de les

“Op mijn veertiende begonnen de

eerste klachten, ik viel af en toe in

slaap tijdens de les. Dit gebeurde

ook wel eens tijdens een toets en dat

heeft zich met de jaren opgebouwd

naar dagelijks meerdere keren in slaap

vallen. Dit zorgde er uiteindelijk ook

voor dat ik langer over mijn havo heb

gedaan. In plaats van vijf jaar werden

het er zeven. Momenteel heb ik een

tussenjaar. Naast het overdag in slaap

vallen heb ik zo nu en dan ook last

van slaapparalyse en hypnagoge

hallucinaties. Ik heb zo m’n ups en

downs wat betreft de nachtelijke slaap:

van slecht naar vreselijk. Gelukkig

heb ik daar niet elke nacht last van.

Pas vorig jaar september is bij mij

de diagnose Narcolepsie gesteld.”

Vroege trainingen

“Momenteel dans ik één keer per

week en ga ik naar de sportschool.

Dit doe ik samen met een vriendin.

Een maatje is voor mij een extra

motivatie om toch te blijven sporten.

Ze haalt mij over op een moeilijk

moment en uiteindelijk ben ik dan blij

dat ik toch ben gegaan. Vroeger zat

ik ook nog op hockey, dan had ik 2

trainingen per week en elke zaterdag

een wedstrijd. Die wedstrijden waren

een verschrikking omdat ik dan om

8 uur in de ochtend al gemotiveerd

en actief op het veld moest staan. Ik

kan amper m’n ogen openhouden

op zulke vroege tijdstippen en ben er

uiteindelijk na 4 jaar mee gestopt.”

Moe maar gemotiveerd

“Ik dans nu al 17 jaar met veel plezier.

Tijdens een danstraining beginnen we

met warming up en daarna werken

we aan verschillende choreografieën.

Ik dans momenteel hiphop, maar heb

ook aan klassiek ballet, streetdance,

modern en jazz dance gedaan. We

werken elk jaar naar de grote eindshow

toe. Tijdens het dansen merk

ik voornamelijk een gebrek aan

energie. Ik ben erg moe en heb soms

echt moeite met m’n ogen open te

houden. Ook ben ik wel eens ingedut

en werd ik wakker gemaakt door een

van m’n ouders omdat ik de les bijna

mistte. Tijdens de les heb ik wel eens

gehad dat ik zo uitgeput was dat ik het

allemaal niet meer goed mee kreeg:

fysiek was ik er wel, maar mentaal

was ik weg. Ik was nog wel wakker,

mijn ogen waren open, maar het

kwam gewoon niet binnen. Toen ben

ik aan de zijkant even gaan zitten. Ik

heb vaak genoeg gedacht ik kan niet

meer, ik zeg het af. Maar ik wil niet te

veel missen omdat ik het zo leuk vind

om te doen. Net als de Narcolepsie

is dansen een deel van mijn leven; ik

wil dit voor geen goud opgeven.”

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 7


Klaas Vaak

NIEUWJAARS OVERPEINZINGEN

Onlangs werd ik getroffen door een uitzending op TV

over de kippenhouderij in Nederland. Wist u dat plofkippen

ongeveer 40 dagen ”leven”? Leven tussen

aanhalingstekens ja, want lang leven deze plofkippen niet.

De scharrelkip en de 'beter leven-kip' leven ongeveer

1 week langer dan de plofkippen in Nederland. Dit is

puur om aan de wens van de gevoelige consument - die

streeft naar diervriendelijkheid - tegemoet te komen.

Ikzelf, ook zo’n gevoelige consument, ben eigenlijk best

geschrokken van deze informatie. Ik voel me voor de gek

gehouden, beetgenomen en gemanipuleerd. Maar eigenlijk

heb ik hier zelf ook altijd aan meegewerkt; door me niet

al te veel te verdiepen in de gang van zaken bij kippenhouderijen.

Maar nu ben ik toch eens gaan Googelen.

Ik vond het volgende. Er worden kippen gehouden

voor vlees (slachtkip) en de kip voor het leggen van

eieren de (legbatterijkip). De laatste is dus puur een

producent van eieren. Na circa vijf maanden is haar

eerste leg van de eieren uitgewerkt. Het is dan 7

maanden wachten en voeden tot haar tweede leg

begint en is zij dus al die tijd niet productief. Dus gaat

deze kip direct na het einde van haar eerste leg (na zo’n

vijf maanden) naar de slacht. De slachtkip leeft onder

barre omstandigheden 40 tot 50 dagen. De hobbykip

daarentegen wordt ongeveer 6 tot 9 jaar oud.

Ik ben eens wat aan het rekenen geslagen. Een slachtkip

haalt dus 1,5 maand. Stel een mogelijke kipleeftijd op

ongeveer 100 maanden. Dan leeft het kipje wat op mijn

bord ligt slechts 1,5 % van zijn kippenleeftijd. De beterleven-kip

en scharrelkip komen daar niet noemenswaard

bovenuit. Ik dacht toen: stel een mensenleeftijd op

100 jaar. Als je maar 1,5% van je leeftijd mag meemaken

dan houdt het dus op bij 1,5 jaar! Het is misschien een

rare benadering, maar het zegt misschien wel iets over

onze waardering voor de natuur. Ons gevoel voor de

natuur. Waarom waarderen we het leven van een kip

anders dan het leven van onze hond of poes? Is het niet

gek dat we onze hond of poes wel zijn leven gunnen?

Enerzijds staan we misschien aan het hoofd van de natuur,

omdat wij er op kunnen reflecteren. Anderzijds maken wij

zelf ook deel uit van die natuur. Ik ben niet strikt tegen

het doden en eten van dieren, maar ik denk wel dat we

ze een dierwaardig bestaan moeten geven en niet sec

als productiemiddel moeten gaan zien en aanwenden.

Zijn we intussen ook mensen niet gaan zien als enkel

en alleen productiemiddel? Arbeid als productiemiddel

waarin een mens niet meer is dan zijn arbeid.

De waarde van een mens uitgedrukt in geld vanwege

de arbeid die hij levert. Heeft hier het communistisch

of het neoliberale denken mee te maken? Of misschien

beiden? En wat voor rol speelt hier de technologie in?

Allemaal vragen waarop ik ook het antwoord niet heb

en voor niemand waarschijnlijk direct voor handen is.

Wat ik wel denk is dat het hoog tijd is, dat wij mensen

beseffen en nadenken over wat onze rol is binnen deze

'natuur'. Alleen al, omdat wij als mens hierop kunnen

reflecteren en misschien zelfs wel als enig levend wezen

met deze reflecterende gave begiftigd zijn. Wat is

onze rol in het energieverbruik en de gevolgen voor

het klimaat? Of de volksverhuizing en vluchtelingen en

eventueel overbevolking? Hiermee samenhangend denk

ik dat we ook opnieuw moeten gaan kijken naar hoe

wij de wereld voeden. Mag je een dier wel als louter

productiemiddel gebruiken? Doen wij onszelf daarmee

als mens niet tekort en vervreemden wij ons niet van

onszelf en van elkaar? In die vervreemding verharden

wij als mens, worden wij tot 'ding' gemaakt. In dit soort

denken worden mensen met een handicap (narcolepsie)

ook een aan afschrijving onderhevig productiemiddel.

Voor mij persoonlijk hoop ik komend jaar open mogen

te blijven staan voor alles wat er om me heen gebeurt;

dat ik in mijn eigen omgeving probeer om naar

vermogen antwoorden te vinden en op deze manier

betekenis te geven aan mijn leven en aan dat van

anderen. Ik wens dat ook graag toe aan jullie allemaal.

Pieter Buijsman

8

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


VRAAG

HET

Clair e

MEDISCH

Claire Donjacour is neuroloog

somnoloog (slaap specialist) bij

SEIN in Zwolle. Ze is in 2014

gepromoveerd op onder

andere hormonale aspecten

van narcolepsie en de

behandeling met

natriumoxybaat (Xyrem).

In deze rubriek probeert Claire

antwoord te geven op al jouw

vragen over narcolepsie.

1. Is een dieet met een laag koolhydraatgehalte

goed voor narcolepsie?

Er is vooralsnog maar 1 klein onderzoek gepubliceerd

waarbij 9 mensen met narcolepsie het Atkins’ dieet

volgden en minder klachten hadden. In de praktijk

hoor ik wel regelmatig dat mensen zich minder slaperig

voelen als ze proberen om de koolhydraatinname te

verminderen. Dus geen brood, pasta, rijst, koekjes en

bewerkte suikers eten. Daarnaast verliezen ze hierdoor

ook gewicht waardoor je dan vaak ook weer fitter bent,

en ook weer geneigd bent om meer te bewegen.

Je komt als het ware in een positieve spiraal (tenzij

je al ondergewicht hebt natuurlijk, maar de meeste

mensen met narcolepsie hebben overgewicht).

Dit positieve effect van

positief weinig koolhydraten eten

geldt ook voor mensen

die geen narcolepsie

effect van hebben. Het wordt

meer en meer duidelijk

weinig koolhydraten

suikerziekte (type 2, ook

hoe belangrijk gezonde

voeding is en dat je met het

aanpassen van je dieet zelfs

wel ouderdomssuikerziekte

genoemd) kunt genezen. Er zijn ook veel

mensen met narcolepsie die ook een glutenvrij

dieet volgen, zonder dat ze een aangetoonde

overgevoeligheid hebben voor gluten.

Dit is niet zo verstandig, vooral omdat speciale glutenvrije

producten die in de handel zijn, niet allemaal even gezond

zijn. Veel van deze producten bevatten méér suiker, zout

en vet dan ‘gewone’ producten. Daarnaast bevatten ze

mínder noodzakelijke vezels, vitaminen en mineralen.

2. Ik heb sinds kort de diagnose narcolepsie,

maar er komt ook veel epilepsie voor in mijn

familie. Heeft dat met elkaar te maken?

Nee, epilepsie en narcolepsie hebben niets met elkaar

te maken. Soms wordt kataplexie wel met epilepsie

verward. Dit komt ook omdat er tijdens een aanval van

kataplexie ook wel eens trekkinkjes kunnen ontstaan.

3. Mijn zoon heeft narcolepsie en wil zijn rijbewijs

gaan halen, moet hij nu eerst gekeurd worden?

Nee, hij hoeft niet eerst gekeurd te worden. Het is

verstandig dat hij aan zijn rij-instructeur laat weten

dat hij narcolepsie heeft, zodat deze daar extra

alert op kan zijn. Tijdens de lessen is de instructeur

verantwoordelijk. Als je direct al een keuring zou laten

doen is de rijbevoegdheid mogelijk alweer verlopen

tegen de tijd dat je examen gaat doen. Het advies van

het CBR is dan ook om de keuring te laten plaatsvinden

rond de tijd dat het examen aangevraagd wordt.

Op het moment dat hij zijn rijbewijs heeft gehaald, dan

moet hij wel een soort van keuring doorlopen. Hier zijn

de regels onlangs (per 1 januari 2018) voor versoepeld.

Over deze verandering kun je meer lezen op pagina 15.

Heb je ook een vraag aan Claire met betrekking tot

narcolepsie?

Bijvoorbeeld over kataplexie, sport, dromen,

medicatie, wetenschappelijk onderzoek, werk/studie,

vakantie, enz.?

Mail deze dan naar: vraaghetaanclaire@xs4all.nl of

info-nvn@narcolepsie.nl o.v.v. Vraag het aan Claire

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 9


ACTIVITEITEN

VAN HEERENVEEN TOT AAN MAASTRICHT

ACTIVITEITENAGENDA 2018 BEKEND

Dit jaar staan er weer volop activiteiten op de planning. Als bestuur willen wij ons uiterste

best doen om activiteiten te organiseren door heel Nederland en voor zowel jong als oud.

Zodat er voor iedereen een activiteit bij zit waar hij/zij aan kan deelnemen. Hierin

hebben we zoveel mogelijk de ervaringen van de afgelopen jaren en de

Zaterdag

wensen en opmerkingen van leden meegenomen.

12 mei - Maastricht

In concept komt het er nu vooral op neer dat er op iedere

bijeenkomst een een leuke activiteit is voor jong en oud,

maar dat er ook gelegenheid is om gezellig met elkaar

te praten en ervaringen uit te wisselen. Voor de

locatie willen we zo dicht mogelijk bij

de treinstations zitten en het liefst

met een gelegenheid

voor een dutje.

Zaterdag

21 april, Utrecht

Algemene Leden Vergadering

De Algemene Leden Vergadering

vindt plaats in Utrecht. Direct naast

het Centraal Station bij Bar Beton.

Stationshal 9, 3511 CE Utrecht.

Aanvang: 12.00 - 15.00 uur.

Met gast spreker.

Stadswandeling Maastricht

Een gezellige stadswandeling met gids

door het prachtige oude Maastricht.

Gevolgd door een koffietafel waar

tevens gelegenheid zal zijn voor

een dutje na de wandeling.

Hotel Stayokay, Maasboulevard

101, 6211 JW Maastricht.

Vertrek om 13.30 uur.

Leden: gratis.

Niet-leden: €10,-

Zaterdag 7 april,

Den Haag

Schilderen met lichtgevende verf

De eerste activiteit van dit jaar is meteen

een hele bijzondere, namelijk gezellig met zijn

allen onder begeleiding schilderen met

fluorescerende verf! De locatie in Den Haag

is Hotel Stayokay, Scheepmakersstraat 27.

Aanvang 13:00 u. Wil je mee? Geef je

dan op door te mailen naar

info-nvn@narcolepsie.nl

of bellen met 0344-849221.

Eigen bijdrage:

Leden €5,-

Niet-leden:

€15,-

Het zou fijn zijn indien er

veel leden komen om

hun stem te laten

horen.

Meedoen aan een activiteit?

Voor alle genoemde activiteiten

kun je je opgeven door te mailen

naar info-nvn@narcolepsie.nl of

te bellen met 0344-849221.

Zaterdag

9 juni - Rotterdam

Culturele middag: ebru schilderen

Een culturele middag waar we van een

Turkse meester in de Ebru kunst, na

een inleiding, zelf deze schitterende

kunst kunnen toepassen. Aanvang

14.00 uur in Buurthuis/Cultureel

Centrum, Taandersplein 1,

3027 CN, Rotterdam.

Leden gratis.

Niet-leden: €5,-

10

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


Zaterdag

15 september, Heerenveen

Kleinschalige regio meetings

Naast de officiële activiteiten

door het jaar heen, worden

er door het jaar heen ook

kleinschalige regio meetings

georganiseerd. Deze avonden

zijn ervoor om als lotgenoten op

een laagdrempelige en gezellige

manier te kunnen bijpraten en om

ervaringen uit te kunnen wisselen.

Wil je op de hoogte blijven van

waar en wanneer deze meetings

worden georganiseerd? Houd dan

onze Facebookgroep in de gaten:

www.facebook.com/

groups/narcolepsie.nl

Vrijdag

29 juni t/m

zondag 1 juli, Arnhem

Kampeerweekend

Het jaarlijkse kampeerweekend voor jong

en oud. Een herhaling van vorig jaar waar

iedereen het als zeer geslaagd beoordeelde.

De locatie is Oostappen Vakantiepark

Arnhem, Kemperbergerweg 771.

Leden gratis. Niet leden €25,- eigen

bijdrage kampeerplaats.

Niet leden €50,- eigen bijdrage

chalet. Eten, drinken

niet inbegrepen.

Alle genoemde activiteiten zijn

onder voorbehoud. Inhoudelijk

kunnen er nog kleine wijzigingen

plaatsvinden. We houden jullie op

de hoogte zodra er inhoudelijk meer

te zeggen is over elk evenement.

Zaterdag

25 augustus, Breda

Ik hou van Holland spelmiddag

Ik hou van Holland. Met 2 teams

mogen wij deze bekende TV quiz

gaan beleven en laten zien wat

we van de Nederlandse

cultuur weten.

Meer informatie

volgt.

Zaterdag

6 oktober, Driebergen

De landelij ke contactdag

De klapper van het jaar: de landelijke

contactdag. Een dag vol workshops,

specialisten en onderwerpen zoals CBR

en UWV. Een leuke familiedag voor jong

en oud. Aanvang 10.00 - 17.00 uur.

Locatie: Hotel Bergse Bossen,

Traaij 299 in Driebergen.

Leden gratis. Niet-leden

€10,- eigen bijdrage.

Bij eenkomst in het hoge noorden

Een activiteit die vooral voor de leden in

het hoge noorden eens de gelegenheid

biedt om dichter bij huis met ons allen

kennis te maken. Het programma

van deze activiteitendag wordt

nog bekend gemaakt.

Meer informatie

volgt.

Meehelpen?

Denk je nu: ik wil ook wel een

bijdrage leveren aan de NVN door

te helpen bij de organisatie van

diverse verenigingsactiviteiten?

Laat dan snel van je horen: alle

hulp is welkom! Je kunt de NVN

het beste bereiken door te mailen

naar info-nvn@narcolepsie.nl

Ook een activiteit bijwonen?

Ben je nog geen lid van onze

patienten vereniging, maar wil je

wel graag een activiteit bijwonen?

Wordt dan nu gauw lid en dan zien

we je graag bij de eerstvolgende

activiteit! Een lidmaatschap bij

de NVN kost € 27,50 per jaar;

hiermee kun je niet alleen gratis

deelnemen aan de activiteiten,

ook mag je iedere activiteit 1

iemand meenemen. Daarnaast

ontvang je drie keer per jaar dit

magazine, kun je deelnemen aan

de Facebookgroep en word je

per mail op de hoogte gehouden

van alle ontwikkelingen rondom

narcolepsie onderzoeken en

updates van de vereniging zelf.

Niet-leden betalen per activiteit

een eigen bijdrage van 10,00 euro.

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 11


SPORT & VOEDING

Tips en een dagmenu van diëtiste Anneke Kreling

SPORTEN, VOEDING EN NARCOLEPSIE

Goede start!

Een goed ontbijt zorgt ervoor dat je de rest van

de dag een stabielere bloedsuikerspiegel hebt.

Daardoor heb je minder last van een dipje of vermoeid

gevoel. Maar waaruit bestaat een goed ontbijt?

Zorg dat je ontbijt zowel vezels als eiwitten bevat. Deze

twee zorgen voor een lang verzadigd gevoel, daarnaast zijn

vezels belangrijk voor een goede maag-darmwerking. Door

een zuivelproduct zoals kwark of yoghurt te combineren

met muesli of havermout krijg je beide stoffen binnen.

Gebruik geen fruityoghurt, maar maak het op smaak met

echt fruit. Onderstaand recept is ideaal voor degene die ‘s

ochtends weinig energie of tijd hebben om het ontbijt te

maken, omdat je dit ontbijt de avond ervoor al kunt maken.

Dagmenu

Hoe ziet een gezond eetpatroon voor 1 dag er uit?

Ontbij t (zie recept)

• Overnight oats

• Flinke mok met thee (zonder suiker)

Tussendoor

• Kopje koffie (met melk) of thee

• Portie fruit, bijvoorbeeld 2 mandarijnen

Lunch

• Goed gevulde kom (250 ml) met Pompoensoep

• Sneetje geroosterd volkoren brood met

tomaten tapenade + komkommer

• Glas water

Tussendoor

• Kopje koffie (met melk) of thee, minimaal 1 glas water

• Schaaltje (100 gram) rauwkost zoals

snoeptomaatjes of paprikareepjes

Trek? Pak dan een volkoren of spelt cracker

met hartig/eiwitrijk beleg zoals humus

Avondeten (zie recept)

• 2 gevulde paprika’s (vegetarisch)

• Glas water

Tussendoor

• 2 glazen thee met een klein stukje

pure (70% cacao) chocolade

• Suikervrij drinken zoals spa rood

• Klein handje ongezouten noten

SPORTEN EN VOEDING:

ANNEKE GEEFT ADVIES

Ga je sporten? Pas je voeding dan iets aan: sport en

voeding zijn namelijk onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Door de juiste voeding heb je tijdens het sporten genoeg

energie en kan je lichaam zich na het sporten weer

herstellen.

Nu denken we bij dit onderwerp vaak al snel aan eiwitshakes

of proteïne bars. Maar het allerbelangrijkste is om

elke dag genoeg basisvoeding binnen te krijgen. Denk bij

basisvoeding aan: groenten, fruit, granen, zuivel, vlees/vis,

oliën, eieren, peulvruchten en noten. Wel is het zo dat

eiwitten nodig zijn voor herstel en opbouw van de spieren.

Neem daarom na het sporten een schaaltje naturel kwark

met wat noten om extra eiwitten binnen te krijgen. (Of

probeer eens Skyr (IJslandse zuivel); hier zitten nog meer

eiwitten in).

Tijdens de sportactiviteit hoef je alleen maar te denken aan

je vochtinname. Speciale sportdranken zijn overbodig en

bevatten vaak een hoop suiker (gewoon water drinken dus).

En voor het sporten? Dan is het vooral belangrijk om wel

iets te hebben gegeten, zonder dat je een volle maag hebt.

Zoals een banaan of een sneetje brood. Wil je gaan sporten

na het avondeten? Probeer in ieder geval 1 uur tussen de

maaltijd en het sporten aan te houden. Dit is wel afhankelijk

van wat je gaat doen. Zo krijg je tijdens het hardlopen of

een cross fit training sneller kramp in je buik dan bij

krachttraining. Kies ook voor een lichte maaltijd zoals een

salade of gewokte groenten met rijst. Of eet de ene helft

van je gerecht voor het sporten en de andere helft erna. Als

laatste advies; zorg er altijd voor dat je voldoende drinkt

om je vochtverlies weer aan te vullen.

12

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


Overnight

Oats &

Gevulde

paprika’s

een recept door diëtist

en narcolepsie patiënt

Anneke Kreling

Recept 1 - Overnight oats

Ingrediënten:

• 200 ml Griekse yoghurt 1 of 2 % vet

• 25 gram (4-5 eetlepels) havermout

• 100 gram rood (diepvries)fruit

• 1 eetlepel pompoenpitten

• 1 eetlepel zonnebloempitten

• 3 walnoten

Het wordt ‘overnights oats’ genoemd

omdat de havermout ’s nachts kan

weken in de yoghurt, in plaats van

gaar te koken. Al heb je tegenwoordig

ook varianten van havermout die

je niet meer hoeft te koken voor

gebruik. Optioneel: Wil je liever een

warm ontbijt? Kook de havermout

dan in amandelmelk en maak op

smaak met stukjes appel en kaneel.

Tip: maak een dubbele

hoeveelheid voor de dag erna.

RECEPT

VAN ANNEKE

Recept 2 - Gevulde paprika’s

Ingrediënten voor 2 personen:

• 4 rode paprika’s

• 3 eieren

• 150 gram linzen

• 250 gram champignons

(ongeveer 1 bakje)

• halve courgette

• 1 ui

• 2 teentjes knoflook

• 2-3 theelepels Italiaanse

gedroogde kruiden zoals

oregano, basilicum, tijm.

• 2 eetlepels rode pesto

• optioneel: parmezaanse kaas

Bereiding

; Verwarm de oven

voor op 200 graden.

; Snijd de ui en de

knoflook fijn, de champignon

en courgette in kleine blokjes.

; Volg de recepten van Anneke via

www.dietistopijburg.nl

; Snijd de bovenkant van de

paprika’s af, maak ze schoon en

verwijder de steel. Dan heb je in totaal

4 kommetjes van paprika om te vullen.

; Bak in wat olie de ui en de

knoflook glazig, waarna de courgette

en de champignons erbij kunnen.

Voeg de uitgelekte linzen toe en breng

het gehele mengsel op smaak met de

kruiden, rode pesto en peper & zout.

; Vul de paprika’s met het

mengsel, maar laat wel een

beetje ruimte over voor het ei.

; Klop de eieren en giet deze

als laatste over het mengsel heen.

Sprenkel er een klein beetje zout over.

; Zet de paprika’s op een

bakplaat en zet ze 40-50 minuten in de

oven. Houd ze goed in de gaten, elke

oven is anders. De paprika’s zijn goed

als ze een beetje zacht geworden zijn.

; Optioneel; Bestrooi de

paprika’s na 10 minuten met

een beetje geraspte kaas.

; Eet smakelijk!

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 13


PERSOONLIJK

Persoonlijke positieve stukjes (Van de Facebook-groep)

2017 WAS HET JAAR WAARIN...

Leden delen hun hoogtepunten uit 2017. Wat nemen zij mee als les in het nieuwe jaar?

Bianca

“Om eerlijk te zijn is het enige positieve wat ik

kan bedenken op dit moment, dat ik mijn beste

vrienden hier in deze groep gevonden heb.

En dat is voor mij het mooiste wat er is.”

Eiebeie

“2017 het jaar waarin ik al 33 jaar narcolepsie in

de zwaarste vorm heb en ik nog steeds als alleenstaande

moeder 't allemaal maar doe en blij ben

met mijn meiden en mijn 3 jarige kleinzoon.”

Iris

“Dankbaar zijn voor alles wat je

nog wel kan! En daarvan genieten.”

Puck

“Ik kwam er na 17 jaar thuiszitten

achter dat ik op de juiste plek

gewoon in staat ben om mijn

narcolepsie te combineren met een

kleine baan en mijn 1-oudergezin,

zonder enige vorm van medicatie.

En het gaat bijzonder goed! Krijg

er in ieder geval positieve input

van. Zal mijn weg wel vinden,

alle vertrouwen in mijzelf.”

Katinka

“Op 1 januari 2017 deden Ivan en ik de nieuwjaars duik.

2016 was moeilijk geweest voor hem. We spraken af, dat

we samen sterk zijn, dat hij narcolepsie heeft, ja. Maar dat

hij niet alles alleen hoeft te doen. Ook 2017 was lastig

maar we hebben de nieuwjaarsduik vaak in herinnering

genomen. “Als je dat kunt! kun je dít óók!” Daarom

doken we ook weer op 1 januari 2018 de ijskoude zee

in. En wát een power heeft het hem weer gegeven.”

Marloes

“In 2017 kreeg ik te horen dat ik

géén ander werk hoef te zoeken

maar dat mijn baas mijn vaste

contract met onregelmatige diensten

(dag-avond-nacht) omzet naar

een vast contract waarbij ik alleen

overdag hoef te werken! Dit na een

lange strijd, dus het was een grote

opluchting dat het gelukt is!”

Evelien

“Dat ik door de Bart de Graaff

Foundation uitgekozen ben tot

een van de 'Bikkels' van 2018! Die

stichting helpt elk jaar een aantal

jongeren met beperkingen bij het

opzetten van hun eigen onderneming. Ik ben een van

de gelukkigen en ga dit jaar mijn eigen bedrijf starten

in de autostoffering. Omdat ik dan nooit meer hoef te

vechten om mezelf in een 9 tot 5 keurslijf te wringen waar

ik helemaal niet in pas en in functioneer. Dat ik bij het

opzetten van mijn bedrijf geholpen wordt door een grote

international die mij begeleid en faciliteert en van alle

'Bikkelkandidaten' echt bewust voor mij gekozen heeft

en in mij gelooft. Ondanks mijn 'beperkingen'. 2017 sloot

ik dus geniaal af en 2018 kan ook al niet meer stuk!”

14

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


WETGEVING

AUTORIJDEN MET NARCOLEPSIE

VANAF NU EENVOUDIGER

Door Dr. Lammers

Door een recente wetswijziging is de ingewikkelde ziekenhuistest voor het rijbewijs per 1 -1-2018

overbodig. Het gaat om een wetswijziging met betrekking tot de regeling eisen rijgeschiktheid

voor Narcolepsie en Idiopathische Hypersomnie.

Iedereen met de diagnose Narcolepsie of de diagnose

Idiopathische Hypersomnie werd en wordt geacht zich te

laten (goed)keuren om rijbewijzen van groep 1 * te kunnen

behouden. Rijbewijzen van groep 2 ** behalen of behouden

was en is niet toegestaan bij de diagnose narcolepsie.

U was en bent verplicht de keuring zelf te betalen. Het

goede nieuws is dat de keuring per 1 januari 2018 simpeler

en goedkoper is geworden.

Oude situatie

Tot 1 januari van dit jaar was het erg bewerkelijk en

kostbaar om bij een gestelde diagnose narcolepsie (goed)

gekeurd te raken volgens de tot dan geldende wettelijke

eisen. Er waren vier criteria waaraan voldaan moest worden:

1. Er moest gedurende ten minste 2 maanden

al dan niet met medicatie sprake zijn

van een adequate behandeling.

2. Er moet een voldoende goede score worden behaald

op de zogenaamde “Epworth Sleepiness Scale”

(ESS). Dit is een vragenlijst die in kaart brengt hoe

het met de slaperigheid overdag is gesteld.

3. Voldoende lang wakker kunnen blijven bij een test die

in het slaaplaboratorium moest worden uitgevoerd en

bijna de gehele dag in beslag nam: de zogenaamde

Maintenance of Wakefulness Test (MWT).

4. Het oordeel van de keurder: de keurder moest

aan de hand van een gesprek inschatten/

beoordelen of u rijgeschikt bent.

Huidige ‘nieuwe’ situatie

Vanaf 1-1-2018 hoeft de bewerkelijke en kostbare MWT niet

meer verricht te worden in het kader van de keuring. Er is

ook geen andere verplichte test voor in de plaats gekomen.

De andere criteria werden niet veranderd. Zodoende

zijn er nu drie criteria waaraan voldaan moet worden:

1. Er moet gedurende ten minste 2 maanden

al dan niet met medicatie sprake zijn

van een adequate behandeling.

2. Er moet een voldoende goede score op een

vragenlijst, die in kaart brengt hoe het met de

slaperigheid overdag is gesteld, worden behaald: de

zogenaamde “Epworth Sleepiness Scale” (ESS).

3. Het oordeel van de keurder: de keurder moet

aan de hand van een gesprek inschatten/

beoordelen of u rijgeschikt bent.

Wordt aan de eisen voldaan, dan wordt u na eerste

keuring voor 1 jaar goedgekeurd. Bij herhaald goedkeuren

na een jaar geldt er een termijn van drie jaar en indien

er dan weer goedkeuring volgt is de termijn 5 jaar.

Als u na die 5 jaar opnieuw wordt goedgekeurd geldt

dat voor de rest van uw leven, tenzij een wetswijziging

hier in de toekomst weer verandering in brengt.

De kosten voor de keuring zullen, naar mijn

inschatting, in de meeste centra tussen de 85 en

125 euro gaan liggen. Aangezien de nieuwe eisen

pas heel recent zijn ingegaan zal de praktijk moeten

uitwijzen wat de kosten exact zullen worden.

In de wet is niet helder omschreven waar u zich

moet laten keuren. Er staat slechts dat de keurder

“een specialist met ervaring op het gebied van

slaap-gerelateerde stoornissen” moet zijn.

* Groep 1-rijbewijzen betreffen de rijbewijzen voor de

besturing van personenauto’s en motorrijwielen.

** Groep 2-rijbewijzen omvatten de rijbewijzen

voor vrachtwagens en autobussen.

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 15


PERSOONLIJK

MARIËLLE OVER

HAAR LEVEN MET

NARCOLEPSIE EN MS

Door Marielle

Positief zijn is niet altijd eenvoudig. Zeker niet als je narcolepsie hebt. En al helemaal niet als je

Narcolepsie én MS hebt… Mariëlle (24) is de eigenaar van dit ‘pretpakket’, maar is met recht een

powervrouw te noemen. Ondanks dat Mariëlle op sommige dagen meer niet dan wel kan, is bij

haar het glas altijd halfvol. In dit nummer deelt zij haar verhaal.

Een lange weg naar de diagnose

Narcolepsie is op zichzelf staand al

een behoorlijke heftige ziekte, maar

in combinatie met MS wordt het

helemaal een lastig geheel. Lange

tijd was er onduidelijk waarom ik toch

steeds ‘wegviel’, zo moe was en zo

slecht sliep. De diagnose MS was

niet gemakkelijk te stellen, maar de

diagnose Narcolepsie liet helemaal

lang op zich wachten. De ziektes zijn

dan wel totaal iets anders, maar de

aanloop naar de diagnose waren

bij beide aandoeningen precies

hetzelfde: ingewikkeld en moeizaam.

Wisselwerking tussen

beide aandoeningen

Ondanks dat zo’n extra diagnose

niet fijn is om te horen, vielen er voor

mij veel puzzelstukjes op zijn plek.

Niet alleen voor mij, ook voor mijn

omgeving en artsen was het goed om

te weten dat er meerdere factoren

speelden. Dit heeft namelijk ook

invloed op de behandeling. Ik weet

nu dat de vermoeidheidsklachten

grotendeels door de Narcolepsie

komen en wat ik eraan kan doen

om het enigszins te beïnvloeden.

De ene dag werken deze trucjes

wel, de andere dag niet. Wanneer

de MS actief is doet de Narcolepsie

net zo hard mee. Medicijnen helpen

dan niet meer, ik slaap veel en ben

beperkt in mijn doen en laten. Elke

dag is dan opnieuw aftasten wat wel

en niet lukt en hoeveel en vaak ik

extra moet slapen om de dag door te

komen. Door de combinatie van deze

twee ziektes is geen dag hetzelfde.

Het is niet altijd makkelijk om mee te

leven en soms word ik er moedeloos

en verdrietig van. Een onbezorgd

leven is niet meer vanzelfsprekend en

ik moet alles plannen en afstemmen.

Terwijl dat eigenlijk

niet te doen is.

Werken en studeren

is onmogelijk,

autorijden mag

ik niet en ik

ben afhankelijk

van anderen.

Tegelijkertijd ben

ik blij met alle hulp

en steun van mijn

moeder, zusje en

omgeving. Ze staan

dag en nacht voor

mij klaar, gaan

met me mee en

zorgen voor mij.

De vriendinnen die ik ondanks alle

tegenslagen nog heb, nemen mij

op goede dagen mee op pad en

komen op de slechtere momenten

bij me langs; zij zijn er altijd voor mij.

Omdenken

Ondanks dat beide ziektes mij

soms enorm belemmeren, leer je

omdenken. Ik heb geleerd om te

genieten van de kleine dingen in het

leven. Heb ik een goede dag, dan

probeer ik daar zoveel mogelijk uit te

halen. Relativeren en positief denken

helpen mij om te dealen met dit

16

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


‘pretpakket’. De Narcolepsie levert

het ook regelmatig lachwekkende

situaties op. Ik val in slaap op de

gekste plekken en lig regelmatig

met mijn hoofd in het eten.

Schrijven als uitlaatklep

Wat voor mij ook helpt om de

dagen door te komen, is mijn blog:

About That Blonde. Ik ben gaan

schrijven en een blog begonnen over

onderwerpen waar ik blij van word.

Tegelijkertijd is schrijven ook mijn

uitlaatklep. In mijn persoonlijke blogs

deel ik mijn soms ietwat hectische

leventje en geef ik een beeld van

hoe het is om te leven met dit

‘pretpakket’. Ik vind het belangrijk

om meer aandacht te genereren

voor beide ziektes, omdat mensen

vaak niet weten wat het inhoud.”

Bekendheid voor MS

en Narcolepsie

”Ik ben dan ook heel blij met meer

voorlichting en campagnes over

beide ziektes. Zo is er begin dit jaar

een nieuwe campagne van MoveS

gelanceerd: ’Neem afscheid van

MS’. De beelden zijn indringend en

heftig, maar laten wat mij betreft

precies de onmacht, radeloosheid

en onverwachtse wendingen zien die

MS met zich meebrengt. Wat betreft

Narcolepsie hoop ik ook een bijdrage

te kunnen leveren aan de bekendheid

en het creëren van begrip rondom

narcolepsie. Dit ga ik doen door mij

dit jaar ook voor de NVN in te zetten.

Schrijven voor het magazine, helpen

waar nodig en interactie met leden.

Iets waar ik super veel zin in heb!”

Wil je op de hoogte blijven van

Mariëlle haar leven? Volg haar dan

op www.aboutthatblonde.com

Prof. dr. Sebastiaan Overeem, arts-somnoloog Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe, Heeze

WAT IS… HET VERSCHIL TUSSEN

NARCOLEPSIE TYPE 1 EN TYPE 2?

Voordat artsen de beschikking kregen over allerlei

methoden om slaap te meten, moest men puur op de

symptomen afgaan om slaapstoornissen vast te stellen.

Op deze manier werd narcolepsie in 1877 voor het eerst

beschreven op basis van de combinatie van ongewild

in slaap vallen overdag plús aanvallen van plotselinge

spierverslapping uitgelokt door emoties (kataplexie). Aan

deze twee ‘kernsymptomen’ werd later toegevoegd dat

veel mensen met narcolepsie ook hallucinaties, slaapverlamming

en een verstoorde nachtslaap ervaren. Maar deze

laatste symptomen zijn zeker niet bij iedereen aanwezig.

Eind jaren ’70 werd de MSLT ontwikkeld, de ‘dutjes test’

die nog veel gebruikt wordt om de diagnose narcolepsie

te stellen. Het bleek dat mensen met narcolepsie

–dus slaperigheid én kataplexie- bij de MSLT

niet alleen heel snel in slaap vielen, maar ook binnen

heel korte tijd in droomslaap (REM slaap) kwamen.

Daarop werden criteria vastgesteld om met behulp van

de MSLT de diagnose narcolepsie objectief te stellen

(namelijk: gemiddeld binnen 8 minuten in slaap vallen

en minstens tijdens 2 dutjes in REM slaap komen).

Het verhaal wordt vervolgens ingewikkelder, omdat

al snel bleek dat er mensen zijn die slaperig zijn maar

géén kataplexie hebben, maar bij MSLT onderzoek toch

volledig aan de criteria voor narcolepsie voldoen. Kennelijk

bestaan er verschillende vormen van narcolepsie!

Begin 2000 werd de oorzaak van narcolepsie ontdekt,

namelijk het hypocretine tekort in de hersenen. Op basis

van deze kennis werd een duidelijk omschreven onderscheid

tussen de 2 vormen van narcolepsie ingevoerd.

De naam ‘narcolepsie type 1’ wordt gebruikt voor de

vorm van narcolepsie waarbij een hypocretine tekort

is aangetoond, of waarbij dat zéér waarschijnlijk is. De

meest ‘harde’ test is dus het meten van het hypocretine

gehalte met een ruggenprik. In de praktijk mag narcolepsie

type 1 echter ook vastgesteld worden wanneer

er duidelijke kataplexie is en de MSLT afwijkend is. De

naam ‘narcolepsie type 2’ wordt gebruikt wanneer de

MSLT wel afwijkend is, maar het hypocretine gehalte

normaal blijkt. In de praktijk is dat laatste meestal het

geval wanneer er geen sprake van kataplexie is.

Kort samengevat: bij narcolepsie type 1 is er sprake van

een hypocretine tekort. Bij narcolepsie type 2 zijn er

kenmerken van narcolepsie, ook bij het onderzoek met

de MSLT, maar is het hypocretine gehalte normaal.

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 17


IN GESPREK MET...

ETEN EN LOGEREN MET DE

#NAPCLUB VIA HOTELS.NL

Door Sandra Pipping en Loes Krekels

Een nachtje bedden testen… Aan wie kun je dat nu beter overlaten dan aan twee mensen die

als geen ander weten hoe ze moeten slapen? Juist, dat dachten wij ook. Nadat Loes en ik een

win-actie voorbij zagen komen waarmee je een hotelovernachting kon winnen via Hotels.nl,

twijfelden we dan ook geen seconde en gaven we ons als #napclub op voor dit nachtje logeren.

Wij wonnen deze overnachting: het moment waarin we uitgebreid hebben kunnen bijkletsen,

maar ook weer van elkaar hebben kunnen leren. Er zijn veel gelijkenissen, maar verschillen zijn er

ook. Bijvoorbeeld ons voedingspatroon.

Gelijkenissen en verschillen

Sandra: ”Loes is een van de eerste

mensen met narcolepsie die ik heb

leren kennen: iemand waarmee ik

meteen een klik had. Vanaf moment

één ontdekten we dat we - naast

de narcolepsie en kataplexie - ook

de manier van omgaan met deze

aandoening deelden. Ik keek er dan

ook erg naar uit om Loes weer te

zien. Gewoon kletsen over dagelijkse

dingen, onze gedeelde interesse

in fotografie en de carnavalsoutfits

van dit jaar. Gewoon even geen

narcolepsie. Aan de andere kant,

komt dit op zo’n avond wel degelijk

ter sprake. Het is fijn om ook daarover

van gedachten te verwisselen. Zo

leerde ik van Loes hoe ik tijdens

mijn studie ondanks de narcolepsie

gewoon student kon zijn en heeft

zij van mij geleerd om op haar werk

opener te zijn over haar narcolepsie.”

”Voeding is ook iets dat veel ter sprake

is geweest. We gingen die avond uit

eten en dan worden de verschillen

al gauw duidelijk. Loes denkt heel

erg om haar koolhydraatinname

en neemt bijvoorbeeld ook geen

gluten. Dit betekende bijvoorbeeld

dat Loes geen frietjes, maar rijst at

gezien er in de patatkruiden gluten

zaten. Andersom is genieten ook

belangrijk: we hebben samen onwijs

genoten van een chocoladetoetje en

zijn we erna nog naar een leuke kroeg

gegaan om een wijntje drinken.”

Loes: ”Er zijn veel alternatieven

waardoor je minstens net zo lekker

kunt eten. Ik eet bijvoorbeeld geen

echte pasta, maar kies dan voor pasta

die is gemaakt van rode linzen. Dat

is dan ook nog eens koolhydraatarm

en zorgt voor een minder grote

after dinner dip. Ik drink ook maar 1

wijntje of max. 2, anders kan ik daar

18

NVN magazine nummer 65 - maart 2018


ook niet tegen. En daarbij krijg ik

veel sneller kataplexie met drank op

en dan houdt de komende weken

ook niet meer op. Dus het is ook

een soort van zelfbescherming.”

Sandra: ”Door met Loes uiteten te

gaan ontdekte ik, dat je qua voeding

een best ‘streng’ eetpatroon kunt

handhaven, omdat je je er beter

door gaat voelen, maar waar er ook

ruimte moet zijn om te kunnen blijven

genieten van de sociale gezelligheid

rondom eten en drinken. Voor

mij zijn dit zaken die me wel aan

het denken zetten: want wat voor

uitwerking zouden deze maatregelen

op mijn narcolepsie hebben?”

Een huh-momentje

Sandra: ”Eenmaal in onze hotelkamer

zijn we direct in het enorme hotel

bed gekropen om nog gezellig na te

kletsen over de avond. Al snel had ik

daar in bed een echt huh-momentje.

We waren gezellig aan het praten

en ineens - voor mijn gevoel uit het

niets - praat Loes niet meer terug.

Ik kijk naar rechts en zie haar vredig

met haar ogen dicht naast me liggen.

Op dat moment dacht ik écht: ”Huh,

hoe kan dit? Ze praatte drie seconde

gelegen nog terug”. Meteen daarna

kwam het besef dat dit exact is wat

mijn vrienden en familie dus altijd

met mij ervaren. Als ik weer eens

in slaap val. Dat was echt even een

eyeopener. Als ik zelf zo’n aanval heb,

voel ik de slaap aankomen en voelt

het altijd alsof ik er al uren tegen aan

het vechten ben, waardoor dat in

slaap vallen voor mij niet onverwacht

komt. Maar voor je gesprekspartner

is het dus écht iets dat uit de lucht

komt vallen. De ene seconde heb je

een gezellig kletsend persoon naast

je en nog geen 5 seconde verder

is er een enorme radiostilte.”

Loes: ”Andersom hebben we dit

ook met de kataplexie aanvallen

mogen ervaren. Het is best gek en

tegelijkertijd grappig om dat eens

bij iemand anders te zien. En daarbij

ook fijn als je elkaar kunt helpen

om te voorkomen dat er een kopje

thee over tafel gaat. Dat gaat alleen

wat minder als je beiden in elkaar

klapt midden in een kroeg. Gelukkig

hadden we ons strategisch opgesteld

aan een tafeltje in de hoek en was

er uiteindelijk niets aan de hand!”

Ontbijt met uitzicht

Sandra: ”De volgende ochtend,

tijdens het ontbijt met een prachtig

uitzicht over Eindhoven (vanaf de 13e

verdieping!), ontdekken we opnieuw

verschillen in ons eetpatroon. Ikzelf

ben zo iemand die in een hotel

ongeveer drie keer een ontbijt naar

binnen werkt en in fases zoveel

mogelijk van zo’n ‘gratis’ ontbijt naar

binnen wil werken. Van eieren tot

broodjes met rosbief, worteltaart,

yoghurt met divers fruit, een paar

cappuccino’s en wat fruitsap, en

ga zo maar door. Voor Loes, die

vegetarisch, glutenvrij en zoveel

mogelijk koolhydraatarm probeert te

eten, is zo’n ontbijt heel anders…”

Loes: ”Ik let op met de hoeveelheid

eten die ik opschep. Ook met

ontbijten weeg ik het vaak wel

netjes af, omdat ik aanleg heb om

juist weer aan te komen en door de

narcolepsie kan ik in een slaapaanval

door blijven eten. Het is dus een

hele zoektocht, maar het gaat om

de juiste balans. Genoeg eten zodat

je alle voedingsstoffen binnenkrijgt,

niet te veel eten om een zware dip te

voorkomen, en fatsoenlijk en bewust

eten ivm de kilo’s. Dat alles samen is

wel de combinatie om meer energie te

hebben gedurende de dag. Maar dat

is voor mij persoonlijk zo; uiteindelijk

werkt het voor iedereen weer anders.”

Sandra: ”Zo zie je maar weer dat leven

met narcolepsie voor iedereen weer

anders is: hoe klein de verschillen

en aanpassingen ook. Wel heb ik

meteen de voordelen van niet te

zwaar ontbijten mogen ervaren;

doordat Loes niet 100x opschepte

van het ontbijtbuffet, hield ik mij ook

enigszins in waardoor ik geen last

had van een dipje. Ik ging zonder te

volle buik en after-ontbijt-dip de trein

in richting huis. Deze heb ik zonder

dutjes overleefd. Inclusief de autorit

daarna! En da’s ook wel eens fijn!”

NVN magazine nummer 65 - maart 2018 19


‘WAT IS NARCOLEPSIE?’

Slaapaanvallen

Narcolepsie is een slaap/waakstoornis. Het kenmerkende

symptoom van mensen met narcolepsie is slaperigheid

en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag.

Ook wanneer patiënten voldoende nachtrust hebben

gekregen, hebben zij dagelijks last van slaapaanvallen.

Kataplexie

Daarnaast heeft ongeveer 60 - 70% van de patiënten ook

kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die worden

uitgelokt door bepaalde emoties zoals: hard lachen,

woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport.

Meestal zijn het de nek, gezicht en beenspieren die in

eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie

duurt maar enkele seconde, hooguit enkele tientallen

seconden.

Slaapparalyse

Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij

narcoleptici. Omdat bij hen de REM-slaap kort na het

inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap kan

optreden, is men zich nog wel bewust van de omgeving,

maar niet in staat zich te bewegen. Dit kan erg beangstigend

of bedreigend zijn voor de patiënt. Ongeveer 30%

van alle patiënten heeft regelmatig last van slaapparalyse.

Hypnagoge hallucinaties

Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten

voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren

met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn

kortdurende extreem levendige droombeelden die soms

nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden.

Tijdens de droom ziet, hoort en voelt de patiënt van alles,

dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter.

Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten

zelden langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens

inslapen ‘s nachts, maar ook overdag.

Psychosociale gevolgen

Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun

omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De

slaapaanvallen, maar zeker ook de kataplexie heeft zeer

grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten.

Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het

15e en 30e levensjaar openbaren, hebben zij grote impact

op iemands leven. Problemen met studeren, werken en

sociale contacten zijn aan de orde van de dag.

Prevalentie

Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening.

Het komt bij ongeveer 1 op de 2000 mensen voor. In

Nederland zijn naar schatting ruim 7000 mensen die lijden

aan narcolepsie. Bij 1500 is de diagnose gesteld. De ziekte

is relatief onbekend bij artsen en wordt vaak verward met

psychische aandoeningen, waardoor het gemiddeld 10

jaar duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Behandeling

Tot op heden is narcolepsie niet te genezen. Een aangepaste

levensstijl in combinatie met de juiste medicatie kan

de klachten aanzienlijk beheersbaar maken. Voorlichting

aan patiënt, professional en omgeving draagt bij aan een

groter begrip voor deze zeldzame slaapstoornis.

Onderzoek

Onderzoekers doen de laatste jaren grote ontdekkingen.

Men weet inmiddels dat de oorzaak ligt in het feit dat bij

mensen met narcolepsie bepaalde hersenstoffen (hypocretine/orexine)

ontbreken.

Meer informatie: www.narcolepsie.nl

Nevenklachten

Naast de vier hoofdsymptomen slaapaanvallen, kataplexie,

slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties, zijn er

nog tal van andere symptomen. Zo hebben veel patiënten

een verstoorde nachtelijke slaap: ze slapen te licht,

worden vaak wakker en hebben relatief veel REM-slaap.

Ook geheugen -en concentratiestoornissen en automatisch

gedrag komen veel voor.

More magazines by this user