Teaser_Sarcoscoop_2_2018

Artikel
Sarco Scoop
Nummer 2 | Jaargang 37 | Juni 2018
Netwerk
individueel en collectief belang
• Kleiner wordende wereld
• Zorg voor je netwerk
• 40 jaar Sarcoidose.nl
jaar
Juni 2018 1

Inhoud
Van de voorzitter 2
Netwerk
Nederlandse Sarcoïdosezorg in kaart 7
Inzichtelijke en toegankelijke sarcoïdosezorg
Kleiner wordende
wereld
4
Marijn van Manen 8
In Memoriam
Nieuw expertisecentrum in Amsterdam 14
Betere zorg en lagere kosten bij neurosarcoïdose
Een warme vereniging 16
Interview met nieuwe en vertrekkende bestuursleden
Blazen voor de diagnose 18
In gesprek met de doktersassistente
De kunst om nee te zeggen 20
Witte band definitief achter me gelaten
Zorg voor je
netwerk
De dunne lijn tussen waar en niet waar 22
Klopt alles wat je leest op internet?
Column Lenneke 24
Werk aan je netwerk
10
Vacature Patiënteninbreng 27
Netwerker gezocht
Financiële verantwoording 2017 28
Veel activiteiten en een positief resultaat
Sarco&zo 30
Award voor sarcoïdoseonderzoek en agenda
PER
Servicepagina 31
Colofon en contact
Sarcoidose.nl lidmaatschap 32
Informatie en reviews
PER
Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december
via het kantoor van de SBN.
De zeef 25
Wat erin komt gaat er ook direct weer uit
PER
CEP &
SPECTIEF
CEP 40 jaar &
Sarcoidose.nl
SPECTIEF
PER
CEP &
26
SPECTIEF
CEP &
SPECTIEFCEP
&
CE
PERSPE
CE
PERSPE
Juni 2018 3
CE

Kleinere wereld
Kleiner wordende wereld
Sterk door je netwerk
Sociale netwerken geven niet alleen plezier en betekenis aan het
leven maar hebben ook een praktische functie. Je kunt elkaar
steunen en samen oplossingen voor problemen bedenken.
Maar wat als je ziek wordt? Dan zie je in je sociale netwerk vaak
pas echt wie er voor je is.
Auteur: Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl
&
CTIEF
P
&
CTIEF
P
A
ls je ziek wordt, verlies je niet per se mensen uit
je netwerk. Het betekent wel dat je netwerk op de
proef gesteld wordt in een tijd waarin je zelf ook
al behoorlijk op de proef wordt gesteld. En als je chronisch
ziek bent, dan blijkt en blijft dit ook nog eens een continue
uitdaging. De uitdrukkingen ‘in nood leert men zijn
vrienden kennen’ of ‘als het schip lek is gaan de ratten
van boord’ zijn clichés, maar ze bestaan niet voor niets.
Je bent geen sarcoïdose,
je hebt sarcoïdose
Sociaal netwerk
Maar wat is nou precies een sociaal netwerk? Een
sociaal netwerk bestaat uit nabije familieleden
zoals bloedverwanten en de ruimere familie,
vriendschappelijke betrekkingen en maatschappelijke
diensten. Met betrekkingen worden kennissen, vrienden,
collega’s, buren, maar ook virtuele contacten bedoeld.
En op ruimere schaal en dus minder rechtstreeks horen
maatschappelijke diensten ook bij ons sociaal netwerk.
Denk hierbij aan een vaste contactpersoon bij de
huisarts, in het ziekenhuis of bij het UWV.
Wat is het belang?
Een sociaal netwerk is een groep mensen waarmee één
persoon duurzame banden onderhoudt en waarin sprake
is van verbondenheid. De kracht van een sociaal netwerk
hangt samen met de grootte van het netwerk, de variatie
binnen het netwerk, de bereikbaarheid, de contactfrequentie,
en de inhoud van het contact. Allemaal factoren die kunnen
veranderen als je (chronisch) ziek wordt.
Een sterk sociaal netwerk zorgt ervoor dat je voldoende
ondersteuning ervaart. Je bent dan minder vatbaar bent
voor stress en depressies, je kunt beter traumatische
gebeurtenissen en tegenslagen verwerken en je zult
stabieler in het leven staan. Kortom: een sociaal netwerk
is dat deel van je identiteit waarop je kunt terugvallen als
er problemen zijn of waarmee je kansen kunt krijgen in de
maatschappij. Belangrijk dus, zo’n netwerk.
Voor een sterk sociaal netwerk hoef je niet heel veel
mensen te kennen. De kans wordt groter, maar het
staat of valt met de persoonlijke betrokkenheid van de
mensen om je heen. Iemand met een sociaal netwerk
van tien personen, kan toch duurzamer verbonden
zijn met anderen dan iemand met bijvoorbeeld vijftig
oppervlakkige contacten. Iemand met 1.000 ‘vrienden’
op Facebook kan in de realiteit minder echte vrienden
hebben dan iemand met 250 vrienden.
Transparantie
Hoe onderhoud je dat netwerk als je ziek wordt? Waar
richt je je dan op? Hoe blijf je bij jezelf en hoe bouw je
Houd je netwerk
op de hoogte.
P
&
4 SarcoScoop
Lees meer

SZiN
Nederlandse Sarcoïdosezorg
in kaart
Route naar inzichtelijke sarcoïdosezorg
Sarcoidose.nl streeft naar optimale zorg voor mensen met sarcoïdose. We vinden dat
effectieve diagnostiek en een passende behandeling voor iedereen toegankelijk en vindbaar
moeten zijn. Kortweg: Goede sarcoïdosezorg, zo dichtbij mogelijk. Maar hoe ziet dat
zorglandschap er eigenlijk uit en waar vind je als individuele patiënt die passende zorg?
Er gaat geen bijeenkomst
Sarcoidosezorg voorbij of onze vrijwilligers
In Nederland
krijgen dé vraag van
onze leden: “Waar vind
ik de juiste behandeling
voor mijn sarcoïdose?”
Vaak wordt het
antwoord dan gegeven
uit eigen ervaring, want
een totaalbeeld is er
simpelweg niet. Eigenlijk kan dat anno 2018 niet meer. Met
het project SarcoïdoseZorg in Nederland (SziN) brengen we
dat zorglandschap in kaart.
Passende zorg
Passende zorg is per definitie voor iedereen anders.
Dit hangt onder meer af van de lokalisatie en de
ernst van de sarcoïdose. Zeldzamere vormen van
sarcoïdose, of vormen met een minder goede prognose
worden vaak gediagnosticeerd en/of behandeld in een
expertisecentrum, maar dat is niet voor elke vorm
van sarcoïdose nodig. Sommige mensen kunnen hun
behandeling dichtbij huis vervolgen waarbij zo nodig de
behandelaar periodiek overlegt met een expertisecentrum.
Op die manier vermindert de belasting van de behandeling
voor de patiënt en wordt de juiste zorg dus toegankelijker.
Ook voor de zorgprofessionals is het belangrijk dat het
zorglandschap in beeld wordt gebracht. Zorgverleners
in de eerste lijn zoals de huisarts, zien immers zelden
iemand met sarcoïdose. Maar ook in de tweedelijnszorg
(medisch specialisten) is het kennisniveau over sarcoïdose
niet overal even hoog. Zij kunnen met het beeld van
het zorglandschap in de hand de patiënt straks naar de
passende zorgverlener of zorginstelling doorverwijzen.
Vragenlijsten
Sarcoïdose is een ziekte die op meerdere plaatsen in
het lichaam kan voorkomen, het is een zogenaamde
systeemziekte. Voor zowel diagnostiek als behandeling
is een multidisciplinaire aanpak daarom essentieel.
Natuurlijk is goede samenwerking tussen de
verschillende disciplines dan ook van belang om
goede zorg te kunnen leveren (zo nodig ook tussen
verschillende zorginstellingen). Om het landschap
goed in kaart te kunnen brengen kijken we daarom
waar patiënten in behandeling zijn én hoe de
samenwerkingsverbanden binnen de zorginstellingen
(tussen de verschillende disciplines) en met
zorginstellingen onderling zijn georganiseerd.
Ruim 700 patiënten en
40 artsen hebben de
vragenlijst ingevuld
Hiervoor zijn er in april twee vragenlijsten uitgezet, een
voor de patiënten met betrekking tot hun behandellocatie
en met wie zij contact hebben. De andere lijst is voor de
zorgverleners, waarbij niet alleen de zorgverlening door
de betreffende arts zelf maar ook die in zijn of haar zorg
instelling en de samenwerkingsverbanden met andere
zorginstellingen worden onderzocht. Omdat de longarts
meestal de hoofdbehandelaar is bij sarcoïdose zijn zij
persoonlijk benaderd om de vragenlijst in te vullen.
Samen met de VSOP, die u wellicht nog kent van het project
van de Huisartsenbrochure, werken we de resultaten van de
vragenlijsten uit. In november, rond ons jubileum, hopen we
het sarcoïdose zorgnetwerk klaar te hebben.
Juni 2018 7

Zorgnetwerk, of netwerkzorg?
Zorg voor je netwerk
Controle over je contacten, kennis en zorg
Auteur: Rob van Jaarsveld, rob@sarcoidose.nl
Als je door ziekte of een aandoening zorg nodig hebt om verder
te kunnen, kom je onvermijdelijk in contact met heel veel mensen,
meestal verspreid over verschillende (zorg)instellingen. Maar hoe
houd je dit netwerk van contacten, kennis en ervaringen in stand?
Ziek zijn is iets heel natuurlijks. Het overkomt je
gewoon, al dan niet veroorzaakt door invloeden
van buitenaf, erfelijke en/of psychische factoren.
Op het moment dat je ziek wordt, ook al is het ‘maar’
een verkoudheid of griepje, heb je hulp nodig. Hulp van
de alom bekende middeltjes (pijnstillers zoals aspirine,
paracetamol, ibuprofen of nog zwaarder), warme
kruiken, dekens, verwarming etc. Maar heel vaak
voldoen deze huis-tuin-en-keukenmiddeltjes niet, en
stap je naar de huisarts. Zonder dat je het zelf beseft
zet je daarmee een heel proces in werking: Je belt de
huisartspraktijk en krijgt een praktijkassistent(e) aan
de lijn. Met deze persoon heb je het eerste contact, hij/
zij verzorgt de uiteindelijke afspraak met je huisarts.
Intussen worden jouw gegevens op het computerscherm
van deze persoon afgebeeld, evenals de agenda van
de arts. De eerste raadpleging van jouw netwerk is
daarmee een feit.
Netwerken is net werken
Op de afgesproken tijd kom je dan bij je huisarts
om jouw probleem voor te leggen. Deze heeft ter
Het onderhouden
van je zorgnetwerk
is een
inspannende
bezigheid.
voorbereiding van jouw afspraak je gegevens weer
geraadpleegd, evenals je volledige medische historie
en relevante gegevens over je actuele gezondheid. Als
het goed is weet de huisarts hierdoor al globaal waar
het over gaat. Er volgt dan ongetwijfeld een gesprek
Je zorgnetwerk strekt zich
al snel uit over meerdere
zorginstellingen
waarin je jouw verhaal kunt doen, soms gevolgd door
een onderzoek. De arts legt de resultaten weer vast
in het systeem, en schrijft dan misschien een recept
uit voor een kuurtje of ander medicijn. Ook dit wordt
allemaal elektronisch geregeld: op het moment dat
jij de deur uitloopt ligt het recept al ondertekend en
wel bij de apotheek, de volgende schakel in jouw
zorgnetwerk. Omdat je je echt niet goed voelt keer je
huiswaarts, vraag je aan je partner of iemand anders
om het medicijn voor je op te halen en kruip je je bed
in. De apotheker zal de bestelde medicijnen vervolgens
declareren bij jouw zorgverzekeraar, de volgende
schakel in jouw zorgnetwerk. Zonder dat je er bewust
over hebt nagedacht zijn er dus enorm veel mensen
betrokken bij jouw zorg die begon met een simpel
telefoontje naar je huisarts.
Het verhaal wordt natuurlijk complexer naarmate
je ziektebeeld andere vormen aanneemt of heeft.
Ernstige aandoeningen behoeven vaak bemoeienis van
meerdere specialisten, die vaak ook nog zijn verdeeld
over meerdere zorginstellingen. In deze situaties wordt
Lees meer
10 SarcoScoop

Mogelijkheden zoeken
De kunst om ‘nee’ te zeggen
Witte band definitief achter me gelaten
Ik heb me vaak afgevraagd waarom er bij sarcoïdose geen ‘banden’
bestaan zoals bij gevechtssporten want hoe langer de ziekte in je
lichaam zit, hoe meer je een échte pro wordt in het zoeken naar
mogelijkheden om werk en gezondheid te blijven combineren of
ontspanning en inspanning op elkaar af te stemmen.
Auteur: Helga, helga@sarcoidose.nl
N
a enkele jaren sarcoïdose in lijf en leden heb
ik de witte band voorgoed achter mij gelaten.
Toen de ziekte in 2015 in volle hevigheid uitbrak,
ben ik figuurlijk meermaals met mijn gezicht hard op de
grond terechtgekomen. Ik had geen besef van grenzen,
leefde voluit en combineerde privé en werk met alle
gemak. Een dag werken, nadien thuis gas geven in het
huishouden en ’s avonds en tijdens het weekend een
druk sociaal leven. Mijn levenspad was er eentje van
maximaal eruit halen wat erin zat.
Verdwaasd overeind krabbelen
Sarcoïdose heeft daar voorgoed een stop op gezet
en me keihard op de tatami gesmakt. Wanneer ik dan
ietwat beduusd en gedesoriënteerd overeind krabbelde,
snapte ik aanvankelijk niet waarom het niet meer ging.
Waarom ik de energie niet meer had om – net als
vroeger – voor 200% te leven zonder er enige hinder
van te ondervinden. Mijn kracht werd alsmaar minder,
mijn periode van herstel langer. Ik was terechtgekomen
in een wereld die de mijne niet was.
Je leert door
hulpmiddelen een
uitweg te zoeken.
Aanvankelijk bleef ik me verzetten tegen die nieuwe
‘dynamiek’ die zich over mijn lichaam meester had
gemaakt en zette ik geen stap vooruit in mijn persoonlijke
groei. Ik bleef vasthouden aan die witte band en dezelfde
fouten maken. Gas blijven geven en pas wanneer het echt
niet meer kon op de (nood)rem trappen.
Mijn lichaam legt grenzen
op die ik niet heb gewild
Door te praten met andere ‘leermeesters’ - oftewel
mensen die in hetzelfde schuitje zitten - en veel te lezen
over mijn systeemaandoening, ging er na verloop van
tijd een lichtje branden. Ik zou nooit meer dezelfde zijn
als vroeger en hoe sneller ik dat kon aanvaarden, hoe
vlugger ik een nieuwe weg zou vinden.
Delicate evenwichtsoefening
Heb ik de ziekte aanvaard? Nee, dat niet. Maar ik heb
wel geleerd er rekening mee te houden in mijn dagelijks
leven en heb zo de witte band van me afgeschud. Waar
mijn leven voor de sarcoïdose een aaneenschakeling
van toevalligheden en spontane ingevingen was, is het
nu een uitgekiende evenwichtsoefening geworden. Ik
werk nog altijd fulltime omdat ik die drive nodig heb
om mijn geest te blijven prikkelen, maar het vraagt
opofferingen. En puzzelwerk. Alvorens ik me ook maar
één extraatje kan veroorloven, moet ik alle puzzelstukjes
heel bewust naast elkaar leggen en kijken of er nog een
stukje ontbreekt dat ik vrij kan invullen. Het grootste
deel van mijn puzzel wordt immers ingevuld door mijn
professioneel leven, wat een enorme impact heeft op
mijn privéleven.
Lees meer
20 SarcoScoop

Jubileum
40 jarig bestaan
Grootse jubileumbijeenkomst op 17 november 2018
Het begon met een oproep in de Libelle van mevrouw Bouwhuis uit Stegeren, die zo
graag eens met lotgenoten over haar onbekende ziekte ‘Besnier- Boeck’ wilde praten.
Deze oproep kreeg zoveel reacties dat werd besloten een vereniging op te richten voor
‘medepatiënten, die lijden aan de ziekte van Besnier-Boeck’.
Op 16 november 1978 werd in Den Bosch de
Nederlandse Sarcoïdose Vereniging opgericht,
er waren 40 leden en de contributie bedroeg
10 gulden per jaar. Inmiddels is de naam aangepast en
is de doelgroep uitgebreid met de sociale omgeving van
mensen met sarcoïdose.
In 2018 bestaan we dus veertig jaar. In veertig jaar is er
veel bereikt maar er is ook nog genoeg te doen. Zo is er
nog steeds geen oorzaak of specifieke behandeling voor
sarcoïdose gevonden. Het ultieme doel, het overbodig
worden van de vereniging omdat sarcoïdose niet meer
voorkomt, is daarmee nog ver buiten bereik.
Op 17 november vieren we ons 40-jarig bestaan graag
met u. Het wordt een gevarieerde dag met voor elk
wat wils: kennis, ontspanning en veel herkenning en
erkenning. Het thema van deze dag is Perceptie &
Perspectief. Hierover spreken artsen uit het AMC, het
Erasmus MC en het St. Antonius Ziekenhuis.
Steun voor het jubileumonderzoek
In het kader van het jubileum stelt Sarcoidose.nl €
40.000,00 ter beschikking voor sarcoïdoseonderzoek.
Hierbij hebben we gekozen voor het zogenaamde
TIRED onderzoek. (Trial of a web-based psychological
Intervention to REDuce stress and fatigue in patients
with sarcoidosis). In dit onderzoek wordt het effect
onderzocht van een online ondersteuningsprogramma,
gericht op het verminderen van stress en
vermoeidheid bij mensen met sarcoïdose. Het doel
van de studie is het verminderen van vermoeidheid
bij sarcoïdose en het krijgen van meer inzicht in de
oorzaken van de moeheid.
De entreekosten voor onze jubileumdag bedragen
€ 10 per persoon (inclusief koffie, thee en lunch),
maar uw bijdrage komt geheel ten goede aan het
jubileumonderzoek.
Locatie
Eenhoorn Amersfoort
Barchman Wuytierslaan 2
3818 LH Amersfoort
www.eenhoornamersfoort.nl
Aanmelden
De inschrijving is vanaf vandaag geopend. U kunt zich
aanmelden voor deze feestelijke dag via onze website:
https://sarcoidose.nl/aanmeldenjubileum of per telefoon
via 072 - 792 0767.
In de SarcoScoop van september leest u meer over het
dagprogramma en de sprekers. Ook zal de mogelijkheid
dan worden geboden een overnachting te boeken.
Noteer 17 november vast in uw agenda. Het wordt een
dag die u niet wilt missen!
PER
SPECTIE
CEP
&
F
26 SarcoScoop

SarcoScoop
Verder lezen?
De nieuwste SarcoScopen zijn alleen te lezen voor onze (proef)leden. U moet
daarom eerst inloggen op deze site.
Voor onze leden
Als u (proef)lid bent van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland kunt u
hier inloggen om verder te lezen.
Nog geen lid?
Bent u nog geen lid?
Klik dan hier voor meer informatie over ons lidmaatschap en om lid te worden.
Voor ¤ 33 per jaar (2018) bent u lid van onze vereniging en helpt u ons om u en
andere mensen met sarcoïdose te ondersteunen. Betaalt u via automatische
incasso dan krijgt u jaarlijks ¤ 2 korting op uw contributie.
Bij uw lidmaatschap ontvangt u ook vier keer per jaar het blad SarcoScoop.
Vereniging steunen
Wilt u geen lid worden maar de vereniging wel steunen?
Klik dan hier voor de mogelijkheiden.
Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493
Sarcoidose.nl
Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:
NL53 INGB 0650 664 493