180434 Sarcoscoop 2 - 2018_DEF_WEB
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Artikel<br />
Sarco Scoop<br />
Nummer 2 | Jaargang 37 | Juni <strong>2018</strong><br />
Netwerk<br />
individueel en collectief belang<br />
• Kleiner wordende wereld<br />
• Zorg voor je netwerk<br />
• 40 jaar Sarcoidose.nl<br />
jaar<br />
Juni <strong>2018</strong> 1
Van de voorzitter<br />
Sarcoidose.nl<br />
Alweer een jaar geleden ben ik opgenomen in<br />
onze warme verenigingsomgeving. Na meerdere<br />
gesprekken met het toenmalige bestuur, heeft mijn<br />
bezoek aan de ALV 2017 en de kennismaking daarbij met<br />
de vrijwilligers en leden voor mij de uiteindelijke doorslag<br />
gegeven om in het bestuur plaats te nemen. Na mijn inwerkperiode<br />
van een jaar mag ik nu het “Voorwoord van de<br />
voorzitter” schrijven. Trots ben ik dat ik mij, samen met een<br />
groot aantal betrokken vrijwilligers, voor onze vereniging<br />
kan inzetten. Met onze gezamenlijke inzet proberen wij het<br />
alledaagse leven, in privé- en werkomgeving, van personen<br />
met sarcoïdose en hun omgeving dragelijker te maken.<br />
Adrie Bevers, voorzitter Sarcoidose.nl<br />
Uiteindelijk bepalen de<br />
bezoekers het succes<br />
van de jubileumdag<br />
Helaas heeft het onaangename van het dagelijkse leven<br />
in <strong>2018</strong> onze vereniging ook getroffen. Het overlijden<br />
van Marijn van Manen, ons zeer gewaardeerd bestuurslid.<br />
In deze uitgave heeft Chris een pakkend In<br />
Memoriam geschreven.<br />
Zoals ook in het dagelijks leven liggen een lach en een<br />
traan erg dicht bij elkaar. Ons 40-jarig bestaan wordt op<br />
17 november <strong>2018</strong> uitgebreid gevierd in De Eenhoorn in<br />
Amersfoort. De jubileumcommissie is goed op weg om een<br />
fantastische jubileumdag te organiseren, maar uiteindelijk<br />
bepalen natuurlijk de bezoekers het succes van deze dag.<br />
‘Netwerk’ is het thema van deze editie. De diverse artikelen<br />
belichten op hun eigen wijze dit thema. Direct afgeleid<br />
van netwerk is het werkwoord netwerken. In deze maatschappij<br />
is netwerken belangrijk. Met netwerken kunnen<br />
onze vrijwilligers hun fantastische bijeenkomsten in het<br />
land organiseren. Netwerken is erg belangrijk voor onze<br />
vereniging om onze doelstellingen te realiseren en ons<br />
voortbestaan te garanderen. Naamsbekendheid maakt het<br />
netwerk opbouwen een stuk eenvoudiger. Mede daarom<br />
organiseren wij in 2019 twee grote bijeenkomsten. Een<br />
tweedaagse bijeenkomst voor deelnemers die professioneel<br />
met sarcoïdose te maken hebben en een andere<br />
bijeenkomst voor patiënten en publiek.<br />
Langs deze weg bedank ik de auteurs van de diverse<br />
artikelen voor hun bijdrage aan deze editie en uiteraard<br />
alle vrijwilligers die het elke keer weer mogelijk maken<br />
dat er een SarcoScoop op de deurmat ligt, of op het<br />
scherm verschijnt.<br />
2 SarcoScoop
Inhoud<br />
Van de voorzitter 2<br />
Netwerk<br />
Nederlandse Sarcoïdosezorg in kaart 7<br />
Inzichtelijke en toegankelijke sarcoïdosezorg<br />
Kleiner wordende<br />
wereld<br />
4<br />
Marijn van Manen 8<br />
In Memoriam<br />
Nieuw expertisecentrum in Amsterdam 14<br />
Betere zorg en lagere kosten bij neurosarcoïdose<br />
Een warme vereniging 16<br />
Interview met nieuwe en vertrekkende bestuursleden<br />
Blazen voor de diagnose 18<br />
In gesprek met de doktersassistente<br />
De kunst om nee te zeggen 20<br />
Witte band definitief achter me gelaten<br />
Zorg voor je<br />
netwerk<br />
De dunne lijn tussen waar en niet waar 22<br />
Klopt alles wat je leest op internet?<br />
Column Lenneke 24<br />
Werk aan je netwerk<br />
10<br />
Vacature Patiënteninbreng 27<br />
Netwerker gezocht<br />
Financiële verantwoording 2017 28<br />
Veel activiteiten en een positief resultaat<br />
Sarco&zo 30<br />
Award voor sarcoïdoseonderzoek en agenda<br />
PER<br />
Servicepagina 31<br />
Colofon en contact<br />
Sarcoidose.nl lidmaatschap 32<br />
Informatie en reviews<br />
PER<br />
Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december<br />
via het kantoor van de SBN.<br />
De zeef 25<br />
Wat erin komt gaat er ook direct weer uit<br />
PER<br />
CEP &<br />
SPECTIEF<br />
CEP 40 jaar &<br />
Sarcoidose.nl<br />
SPECTIEF<br />
PER<br />
CEP &<br />
26<br />
SPECTIEF<br />
CEP &<br />
SPECTIEFCEP<br />
&<br />
CE<br />
PERSPE<br />
CE<br />
PERSPE<br />
Juni <strong>2018</strong> 3<br />
CE
Kleinere wereld<br />
Kleiner wordende wereld<br />
Sterk door je netwerk<br />
Sociale netwerken geven niet alleen plezier en betekenis aan het<br />
leven maar hebben ook een praktische functie. Je kunt elkaar<br />
steunen en samen oplossingen voor problemen bedenken.<br />
Maar wat als je ziek wordt? Dan zie je in je sociale netwerk vaak<br />
pas echt wie er voor je is.<br />
Auteur: Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl<br />
A<br />
ls je ziek wordt, verlies je niet per se mensen uit<br />
je netwerk. Het betekent wel dat je netwerk op de<br />
proef gesteld wordt in een tijd waarin je zelf ook<br />
al behoorlijk op de proef wordt gesteld. En als je chronisch<br />
ziek bent, dan blijkt en blijft dit ook nog eens een continue<br />
uitdaging. De uitdrukkingen ‘in nood leert men zijn<br />
vrienden kennen’ of ‘als het schip lek is gaan de ratten<br />
van boord’ zijn clichés, maar ze bestaan niet voor niets.<br />
Je bent geen sarcoïdose,<br />
je hebt sarcoïdose<br />
Sociaal netwerk<br />
Maar wat is nou precies een sociaal netwerk? Een<br />
sociaal netwerk bestaat uit nabije familieleden<br />
zoals bloedverwanten en de ruimere familie,<br />
vriendschappelijke betrekkingen en maatschappelijke<br />
diensten. Met betrekkingen worden kennissen, vrienden,<br />
collega’s, buren, maar ook virtuele contacten bedoeld.<br />
En op ruimere schaal en dus minder rechtstreeks horen<br />
maatschappelijke diensten ook bij ons sociaal netwerk.<br />
Denk hierbij aan een vaste contactpersoon bij de<br />
huisarts, in het ziekenhuis of bij het UWV.<br />
Wat is het belang?<br />
Een sociaal netwerk is een groep mensen waarmee één<br />
persoon duurzame banden onderhoudt en waarin sprake<br />
is van verbondenheid. De kracht van een sociaal netwerk<br />
hangt samen met de grootte van het netwerk, de variatie<br />
binnen het netwerk, de bereikbaarheid, de contactfrequentie,<br />
en de inhoud van het contact. Allemaal factoren die kunnen<br />
veranderen als je (chronisch) ziek wordt.<br />
Een sterk sociaal netwerk zorgt ervoor dat je voldoende<br />
ondersteuning ervaart. Je bent dan minder vatbaar bent<br />
voor stress en depressies, je kunt beter traumatische<br />
gebeurtenissen en tegenslagen verwerken en je zult<br />
stabieler in het leven staan. Kortom: een sociaal netwerk<br />
is dat deel van je identiteit waarop je kunt terugvallen als<br />
er problemen zijn of waarmee je kansen kunt krijgen in de<br />
maatschappij. Belangrijk dus, zo’n netwerk.<br />
Voor een sterk sociaal netwerk hoef je niet heel veel<br />
mensen te kennen. De kans wordt groter, maar het<br />
staat of valt met de persoonlijke betrokkenheid van de<br />
mensen om je heen. Iemand met een sociaal netwerk<br />
van tien personen, kan toch duurzamer verbonden<br />
zijn met anderen dan iemand met bijvoorbeeld vijftig<br />
oppervlakkige contacten. Iemand met 1.000 ‘vrienden’<br />
op Facebook kan in de realiteit minder echte vrienden<br />
hebben dan iemand met 250 vrienden.<br />
Transparantie<br />
Hoe onderhoud je dat netwerk als je ziek wordt? Waar<br />
richt je je dan op? Hoe blijf je bij jezelf en hoe bouw je<br />
Houd je netwerk<br />
op de hoogte.<br />
4 SarcoScoop
Kleinere wereld<br />
eventueel weer een ander, meer passend netwerk op? En<br />
hoe voed je je netwerk op? Want ook dat is soms nodig.<br />
Wat je vaak hoort van patiënten is dat ze zichzelf hebben<br />
aangeleerd om te zwijgen of niet alles te vertellen. Op de<br />
vraag hoe het gaat, antwoord men standaard ‘goed hoor’<br />
omdat men veel onbegrip tegenkomt. Toch ligt hier wel<br />
een gevaar. Want als alles altijd ‘goed hoor’ gaat, waarom<br />
zeg je dan afspraken af, draai je geen bardiensten en<br />
verschijn je niet op een verjaardag? Als je je netwerk<br />
van familie en vrienden wilt behouden zul je moeten<br />
communiceren (zie tips). Maar dat niet alleen. Je moet je<br />
netwerk ook een beetje helpen.<br />
Veel mensen in jouw netwerk vinden het moeilijk om hulp<br />
aan te bieden of over je situatie te praten. Probeer het hen<br />
gemakkelijk te maken door te laten zien dat jij sarcoïdose<br />
of het chronisch ziek zijn in je leven geaccepteerd<br />
hebt. Als je transparant bent, kan je omgeving met je<br />
meedenken. Open en eerlijk zijn is vaak de beste manier<br />
om je grenzen te bewaken. Benoem wat je wel kunt en<br />
wat niet. En maak daar verder geen probleem van. Als jij<br />
daar geen probleem van maakt, waarom zouden anderen<br />
dat dan wel doen?<br />
Transparant zijn over je chronische ziekte kan tegelijkertijd<br />
ook een valkuil zijn. Je kunt ook te veel vertellen of tegen<br />
de verkeerde mensen. Let dan ook goed op of openheid<br />
wel in jouw belang is. Chronisch ziek zijn is samenwerken,<br />
overleggen, durven en vertrouwen. Daarin moet je als<br />
patiënt ook groeien. Ben je hier slecht in? Vraag dan hulp,<br />
bijvoorbeeld via Sarcoidose.nl of oefen met iemand die<br />
dicht bij je staat.<br />
Een sterk<br />
sociaal netwerk biedt<br />
bescherming en kansen<br />
Denk buiten de gebruikelijke kaders<br />
Zorg voor variatie in je netwerk. Variatie betekent dat<br />
je sociale netwerk gekleurd kan zijn door verschillende<br />
culturen, leeftijden, opleidingsniveau en geslacht.<br />
Wanneer je altijd in hetzelfde netwerk zit, houd je wellicht<br />
ook waardevolle contacten buiten de deur. Kijk eens of je<br />
binnen je huidige netwerk nieuwe contacten op kunt doen.<br />
Denk hierbij bijvoorbeeld aan de school of sportclub van<br />
Sociale contacten zijn<br />
er vaak minder maar<br />
wel intensiever.<br />
je kinderen. Vergeet ook je familie niet. Misschien heb je<br />
wel een super leuke neef of nicht, die je eigenlijk maar<br />
weinig spreekt. Je hoeft niet altijd extra dingen te gaan<br />
ondernemen om je netwerk wat uit te breiden. Houd je<br />
ogen goed open voor de mensen om je heen.<br />
Neem initiatief<br />
Heb je het opbouwen van vriendschappen en<br />
kennisnetwerken altijd aan het toeval overgelaten?<br />
Bijvoorbeeld via de voetbalvereniging, je werk of het<br />
café? Dat zijn nou net de plekken waar je minder komt<br />
als je ziek bent. Kijk of je je sociale kring kunt vergroten<br />
binnen je huidige netwerk of dat het handiger is meer<br />
contacten op te doen buiten je huidige netwerk. Of je nu<br />
voor het eerste of het tweede kiest, je zult altijd zelf de<br />
eerste stap moeten zetten.<br />
Probeer ook eens online met mensen in contact te komen.<br />
Bijvoorbeeld via Facebook of via de patiëntenvereniging.<br />
Focus niet alleen op lotgenoten maar kijk ook naar nieuwe<br />
online groepen, bijvoorbeeld van jonge ouders, mensen<br />
die graag vissen, de plaats waar je bent opgegroeid, een<br />
boekenclub, iets wat jou interesseert.<br />
Afstand<br />
Als (chronisch) patiënt ben je vaak minder mobiel. De<br />
ervaring leert dat door de vermoeidheid veel patiënten<br />
minder sociale contacten hebben dan vroeger, maar dat<br />
de contacten die er zijn, zijn vaak wel intensiever zijn.<br />
Breng in kaart hoe contact mogelijk is als de afstand te<br />
groot is. Bijvoorbeeld via telefoon of internet. Hoe directer<br />
en hoe dichter je bij elkaar kunt zijn, hoe meer je met<br />
elkaar verbonden bent.<br />
Juni <strong>2018</strong> 5
Kleinere wereld<br />
Chronisch ziek zijn is<br />
samenwerken, overleggen,<br />
durven en vertrouwen<br />
Ziek zijn stelt jou en je<br />
netwerk op de proef.<br />
Soms is dat gewoonweg niet mogelijk. Maar in plaats<br />
van bij iemand te gaan koffie drinken kun je dat dan<br />
ook telefonisch of via Skype doen. Maak een afspraak<br />
om bijvoorbeeld om tien uur samen een kopje koffie te<br />
drinken en via de telefoon bij te praten.<br />
Help je netwerk<br />
Je hebt zelf niet veel invloed op wat de mensen<br />
zeggen of denken over je gezondheid. Maar<br />
communicatie met de mensen in je netwerk is<br />
belangrijk. Dat zijn de mensen door wie je wilt<br />
worden begrepen, die naar je willen luisteren en die<br />
er voor je willen zijn. Help ze daarbij!<br />
• Geef aan wat je zelf prettig vindt, mensen kunnen<br />
dat niet ruiken. Communiceer wat voor jou belangrijk<br />
is.<br />
• Geef het aan wanneer iemand iets tegen je<br />
gezegd heeft wat je gekwetst heeft. Ook als het<br />
goed bedoeld is. Dan kan diegene daar de volgende<br />
keer rekening mee houden. Vaak zijn mensen<br />
zich daar niet van bewust.<br />
• Hetzelfde geldt wanneer mensen voor jou gaan<br />
invullen of je iets wel of niet kunt. Geef het aan!<br />
• Neem het niet persoonlijk op. Probeer je niets aan<br />
te trekken van opmerkingen van mensen die jouw<br />
situatie niet (goed) kennen. Hun mening is niets<br />
waard want ze kennen niet het hele verhaal. Bedenk:<br />
jij doet niks fout. Er zijn heel veel redenen<br />
waarom mensen niet of slechts met mate over<br />
ziekten willen praten en de meeste hebben niks<br />
met jou te maken.<br />
• Voor sommige mensen is het een te naar idee dat<br />
er ziekten zijn die niet te genezen zijn. Laat die<br />
mensen in hun waarde en verzand niet in ellenlange<br />
discussies over de medische wetenschap of<br />
juist het alternatieve circuit. Richt je energie op<br />
positieve mensen in je netwerk.<br />
• Je bent veel meer dan alleen maar ziek of je<br />
ziekte. Vergeet jezelf niet en vergeet niet wat jou<br />
uniek maakt. Blijf het gewoon over de alledaagse<br />
leuke dingen hebben met je omgeving.<br />
• Als iemand vraagt hoe het gaat, geef dan niet<br />
een hele medische uitleg. Mensen willen vaak<br />
alleen weten, naar omstandigheden, hoe het nu<br />
gaat. Dat betekent niet dat ze geen belangstelling<br />
hebben, ze zijn benieuwd hoe het met de zieke<br />
gaat, niet met de ziekte op zich. Zeker niet bij<br />
elk bezoek. De ziekte is er en blijft er, en mensen<br />
kennen de nadelen uit eerdere verhalen. Het is<br />
prettig als het tijdens het gesprek of bezoek ook<br />
eens ergens anders over gaat.<br />
• Wanneer je omgeving zegt je te willen steunen,<br />
betrek ze dan bij jouw ‘ziek-zijn’. Vraag bijvoorbeeld<br />
om hulp wanneer je dit nodig hebt, en houd<br />
ze op de hoogte van hoe het met je gaat. Of vertel<br />
wat de arts heeft gezegd bij je laatste ziekenhuisbezoek.<br />
Zo sta je dichter bij elkaar en heb je<br />
meer het gevoel dat je het ‘samen’ doet.<br />
• Maak op je werk onderscheid in communicatie.<br />
Met wie communiceer je? Over wat? Met welk<br />
doel? Het is een heel ander gesprek met je collega,<br />
je leidinggevende, of iemand die iets gaat<br />
zeggen over je re-integratie. Geef aan waar je beperkingen<br />
zitten maar ook hoe je er goed mee om<br />
kunt gaan en welke hulpmiddelen je nodig hebt.<br />
Op het moment dat je sociale kring wat klein is,<br />
is het goed om te bedenken welke behoefte je<br />
hebt. Je kunt namelijk tevreden zijn met een kleine<br />
sociale kring, maar het kan ook dat je je regelmatig<br />
alleen voelt. Heb je echt geen sociaal netwerk en<br />
lukt het niet om er een op te bouwen? Vraag dan<br />
hulp aan je huisarts.<br />
6 SarcoScoop
SZiN<br />
Nederlandse Sarcoïdosezorg<br />
in kaart<br />
Route naar inzichtelijke sarcoïdosezorg<br />
Sarcoidose.nl streeft naar optimale zorg voor mensen met sarcoïdose. We vinden dat<br />
effectieve diagnostiek en een passende behandeling voor iedereen toegankelijk en vindbaar<br />
moeten zijn. Kortweg: Goede sarcoïdosezorg, zo dichtbij mogelijk. Maar hoe ziet dat<br />
zorglandschap er eigenlijk uit en waar vind je als individuele patiënt die passende zorg?<br />
Er gaat geen bijeenkomst<br />
Sarcoidosezorg voorbij of onze vrijwilligers<br />
In Nederland<br />
krijgen dé vraag van<br />
onze leden: “Waar vind<br />
ik de juiste behandeling<br />
voor mijn sarcoïdose?”<br />
Vaak wordt het<br />
antwoord dan gegeven<br />
uit eigen ervaring, want<br />
een totaalbeeld is er<br />
simpelweg niet. Eigenlijk kan dat anno <strong>2018</strong> niet meer. Met<br />
het project SarcoïdoseZorg in Nederland (SziN) brengen we<br />
dat zorglandschap in kaart.<br />
Passende zorg<br />
Passende zorg is per definitie voor iedereen anders.<br />
Dit hangt onder meer af van de lokalisatie en de<br />
ernst van de sarcoïdose. Zeldzamere vormen van<br />
sarcoïdose, of vormen met een minder goede prognose<br />
worden vaak gediagnosticeerd en/of behandeld in een<br />
expertisecentrum, maar dat is niet voor elke vorm<br />
van sarcoïdose nodig. Sommige mensen kunnen hun<br />
behandeling dichtbij huis vervolgen waarbij zo nodig de<br />
behandelaar periodiek overlegt met een expertisecentrum.<br />
Op die manier vermindert de belasting van de behandeling<br />
voor de patiënt en wordt de juiste zorg dus toegankelijker.<br />
Ook voor de zorgprofessionals is het belangrijk dat het<br />
zorglandschap in beeld wordt gebracht. Zorgverleners<br />
in de eerste lijn zoals de huisarts, zien immers zelden<br />
iemand met sarcoïdose. Maar ook in de tweedelijnszorg<br />
(medisch specialisten) is het kennisniveau over sarcoïdose<br />
niet overal even hoog. Zij kunnen met het beeld van<br />
het zorglandschap in de hand de patiënt straks naar de<br />
passende zorgverlener of zorginstelling doorverwijzen.<br />
Vragenlijsten<br />
Sarcoïdose is een ziekte die op meerdere plaatsen in<br />
het lichaam kan voorkomen, het is een zogenaamde<br />
systeemziekte. Voor zowel diagnostiek als behandeling<br />
is een multidisciplinaire aanpak daarom essentieel.<br />
Natuurlijk is goede samenwerking tussen de<br />
verschillende disciplines dan ook van belang om<br />
goede zorg te kunnen leveren (zo nodig ook tussen<br />
verschillende zorginstellingen). Om het landschap<br />
goed in kaart te kunnen brengen kijken we daarom<br />
waar patiënten in behandeling zijn én hoe de<br />
samenwerkingsverbanden binnen de zorginstellingen<br />
(tussen de verschillende disciplines) en met<br />
zorginstellingen onderling zijn georganiseerd.<br />
Ruim 700 patiënten en<br />
40 artsen hebben de<br />
vragenlijst ingevuld<br />
Hiervoor zijn er in april twee vragenlijsten uitgezet, een<br />
voor de patiënten met betrekking tot hun behandellocatie<br />
en met wie zij contact hebben. De andere lijst is voor de<br />
zorgverleners, waarbij niet alleen de zorgverlening door<br />
de betreffende arts zelf maar ook die in zijn of haar zorg<br />
instelling en de samenwerkingsverbanden met andere<br />
zorginstellingen worden onderzocht. Omdat de longarts<br />
meestal de hoofdbehandelaar is bij sarcoïdose zijn zij<br />
persoonlijk benaderd om de vragenlijst in te vullen.<br />
Samen met de VSOP, die u wellicht nog kent van het project<br />
van de Huisartsenbrochure, werken we de resultaten van de<br />
vragenlijsten uit. In november, rond ons jubileum, hopen we<br />
het sarcoïdose zorgnetwerk klaar te hebben.<br />
Juni <strong>2018</strong> 7
In Memoriam<br />
Marijn van Manen<br />
In Memoriam<br />
Marijn was een beminnelijk mens met een positieve levenshouding.<br />
Een familieman, die in het persoonlijk gesprek met veel warmte<br />
vertelde over het wel en wee van zijn directe omgeving, waarbij de<br />
kleinkinderen een bijzondere plaats innamen.<br />
Auteur: Chris Knoet, chris@sarcoidose.nl<br />
Daarnaast was hij bewust bezig met zijn gezondheid.<br />
In afwachting van een nieuw hart wandelde, fietste<br />
en golfte hij om zo zijn conditie zo goed mogelijk te<br />
houden.<br />
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)<br />
leerde Marijn begin 2013 kennen. Hij was van mening<br />
dat, nu hij niet langer kon werken, zijn kennis en ervaring<br />
gebruikt moesten worden voor de patiëntenorganisatie<br />
die zich inzet voor zijn medepatiënten en hun partners.<br />
Uit zijn manier van omgaan met mensen merkte je,<br />
dat hij lang in een adviserende en stimulerende rol<br />
werkzaam is geweest. Dit maakte hem uitermate<br />
geschikt om als vrijwilligerscoördinator binnen het<br />
bestuur van de SBN aan de slag te gaan. Menig<br />
vrijwilliger herinnert zich zijn telefoontjes, waarin<br />
hij naast een luisterend oor ook op vriendelijke en<br />
ontspannen wijze de noodzaak van het invullen van een<br />
bepaalde functie duidelijk kon maken. Zijn overtuigende<br />
aanpak was vaak precies genoeg om de vereniging of<br />
een werkgroep aan een nieuwe vrijwilliger te helpen.<br />
Maar daar bleef het niet bij. Eenmaal toegevoegd aan<br />
de groep van ruim 50 vrijwilligers stond je op Marijn’s<br />
radar en liet hij geen gelegenheid voorbij gaan om te<br />
informeren hoe het ging. Altijd bereid om te helpen<br />
om eventuele plooitjes glad te strijken. Daarbij hield hij<br />
steeds in gedachte dat het soms het domweg niet gaat<br />
en dat nee zeggen niet voor iedereen eenvoudig is. Zijn<br />
milde oordeel en bemoedigende woorden gaven dan<br />
weer nieuwe energie.<br />
Ook de betrokkenheid bij ‘de mens achter de vrijwilliger’<br />
was een zeer waardevolle eigenschap van Marijn. Steeds<br />
als hij gebeld had, had je het gevoel dat je een wijze raad<br />
had meegekregen. Rustig en puttend uit zijn eigen ervaring<br />
gaf hij iedereen iets waardevols mee. Zijn oprechte<br />
interesse in iedereen was een belangrijk element in de<br />
bindkracht tussen de vrijwilligers.<br />
Alhoewel Marijn, als zijn ziekte het toeliet, altijd trouw<br />
de bestuursvergaderingen bezocht, was hij geen fan van<br />
bestuurlijke drukte; stukken schrijven had niet zijn voorkeur.<br />
Een uitzondering vormde de vrijwilligersnieuwsbrief die hij<br />
trouw aanleverde en waarmee hij zorgde dat de vrijwilligers<br />
geïnformeerd werden. Toch is Marijn’s invloed op de koers<br />
van de SBN goed zichtbaar. Tijdens de vrijwilligerstraining<br />
in het najaar van 2014 introduceerde hij het idee, dat, naast<br />
het warme familiegevoel binnen de vereniging ook de, met<br />
name technische, vooruitgang in de maatschappij omarmd<br />
Marijn’s invloed op de<br />
koers van de vereniging is<br />
nog zichtbaar<br />
moet worden om ons doel te bereiken. “High Touch / High<br />
Tech” werd een gevleugeld begrip. Met de trainingen van<br />
de vrijwilligers onder begeleiding van Arturo Massaro werd,<br />
naast verdere uitbouw van kennis en vaardigheden, ook het<br />
gevoel samen een klus te klaren versterkt.<br />
Inhoudelijk gaf Marijn, in de manier waarop hij zelf met zijn<br />
ziekte omging, het voorbeeld en de inspiratie voor het beleid<br />
van de SBN. Jezelf goed informeren, zelf verantwoordelijkheid<br />
nemen en positief en open communiceren met je<br />
omgeving. Zowel met de professionele ondersteuners als<br />
met je sociale omgeving.<br />
Op 23 september 2017 scheen de zon in Garderen uitbundig.<br />
Marijn verheugde zich op de Ledendag waar hij iedereen<br />
weer zou zien. In het programma was zijn hand duidelijk<br />
8 SarcoScoop
In Memoriam<br />
Marijn van Manen,<br />
vrijwilligerscoördinator<br />
2013 - <strong>2018</strong>.<br />
zichtbaar: dansen met de dokter, werken aan de grenzen<br />
van de wetenschap en workshops waar iedereen zelf aan de<br />
slag kon. Het was prachtig om te zien hoe hij genoot.<br />
‘s Avonds was hij uitgeput, maar zeer voldaan. Het blijkt<br />
achteraf zijn laatste “openbare” optreden in SBN-verband.<br />
In het najaar ging zijn conditie hard achteruit. Toch bleef zijn<br />
interesse voor de vereniging. Zo sprak hij met Greet alle<br />
zaken rond de vrijwilligers door en ik mocht met regelmaat<br />
even bij hem aanwippen. Bij een kop koffie of thee ging het<br />
dan over van alles en nog wat, maar ook altijd over het wel<br />
en wee van de SBN. Het bestuur was bezig met het beleidsplan.<br />
Kritisch en betrokken volgde hij het proces op de voet.<br />
Zo is zijn kennis over de vereniging en haar vrijwilligers<br />
stukje bij beetje in de plannen voor de toekomst zichtbaar<br />
geworden.<br />
Naast de warme vriendschap zullen wij zijn kennis en inzicht<br />
missen.<br />
Marijn bedankt !<br />
Juni <strong>2018</strong> 9
Zorgnetwerk, of netwerkzorg?<br />
Zorg voor je netwerk<br />
Controle over je contacten, kennis en zorg<br />
Auteur: Rob van Jaarsveld, rob@sarcoidose.nl<br />
Als je door ziekte of een aandoening zorg nodig hebt om verder<br />
te kunnen, kom je onvermijdelijk in contact met heel veel mensen,<br />
meestal verspreid over verschillende (zorg)instellingen. Maar hoe<br />
houd je dit netwerk van contacten, kennis en ervaringen in stand?<br />
Ziek zijn is iets heel natuurlijks. Het overkomt je<br />
gewoon, al dan niet veroorzaakt door invloeden<br />
van buitenaf, erfelijke en/of psychische factoren.<br />
Op het moment dat je ziek wordt, ook al is het ‘maar’<br />
een verkoudheid of griepje, heb je hulp nodig. Hulp van<br />
de alom bekende middeltjes (pijnstillers zoals aspirine,<br />
paracetamol, ibuprofen of nog zwaarder), warme<br />
kruiken, dekens, verwarming etc. Maar heel vaak<br />
voldoen deze huis-tuin-en-keukenmiddeltjes niet, en<br />
stap je naar de huisarts. Zonder dat je het zelf beseft<br />
zet je daarmee een heel proces in werking: Je belt de<br />
huisartspraktijk en krijgt een praktijkassistent(e) aan<br />
de lijn. Met deze persoon heb je het eerste contact, hij/<br />
zij verzorgt de uiteindelijke afspraak met je huisarts.<br />
Intussen worden jouw gegevens op het computerscherm<br />
van deze persoon afgebeeld, evenals de agenda van<br />
de arts. De eerste raadpleging van jouw netwerk is<br />
daarmee een feit.<br />
Netwerken is net werken<br />
Op de afgesproken tijd kom je dan bij je huisarts<br />
om jouw probleem voor te leggen. Deze heeft ter<br />
Het onderhouden<br />
van je zorgnetwerk<br />
is een<br />
inspannende<br />
bezigheid.<br />
voorbereiding van jouw afspraak je gegevens weer<br />
geraadpleegd, evenals je volledige medische historie<br />
en relevante gegevens over je actuele gezondheid. Als<br />
het goed is weet de huisarts hierdoor al globaal waar<br />
het over gaat. Er volgt dan ongetwijfeld een gesprek<br />
Je zorgnetwerk strekt zich<br />
al snel uit over meerdere<br />
zorginstellingen<br />
waarin je jouw verhaal kunt doen, soms gevolgd door<br />
een onderzoek. De arts legt de resultaten weer vast<br />
in het systeem, en schrijft dan misschien een recept<br />
uit voor een kuurtje of ander medicijn. Ook dit wordt<br />
allemaal elektronisch geregeld: op het moment dat<br />
jij de deur uitloopt ligt het recept al ondertekend en<br />
wel bij de apotheek, de volgende schakel in jouw<br />
zorgnetwerk. Omdat je je echt niet goed voelt keer je<br />
huiswaarts, vraag je aan je partner of iemand anders<br />
om het medicijn voor je op te halen en kruip je je bed<br />
in. De apotheker zal de bestelde medicijnen vervolgens<br />
declareren bij jouw zorgverzekeraar, de volgende<br />
schakel in jouw zorgnetwerk. Zonder dat je er bewust<br />
over hebt nagedacht zijn er dus enorm veel mensen<br />
betrokken bij jouw zorg die begon met een simpel<br />
telefoontje naar je huisarts.<br />
Het verhaal wordt natuurlijk complexer naarmate<br />
je ziektebeeld andere vormen aanneemt of heeft.<br />
Ernstige aandoeningen behoeven vaak bemoeienis van<br />
meerdere specialisten, die vaak ook nog zijn verdeeld<br />
over meerdere zorginstellingen. In deze situaties wordt<br />
10 SarcoScoop
Zorgnetwerk, of netwerkzorg?<br />
het steeds belangrijker om zelf in de gaten te houden<br />
hoe jouw zorglandschap eruit ziet: Wie is er allemaal<br />
betrokken bij mijn zorg, welke afspraken zijn er gemaakt<br />
en hoe wordt dit nu allemaal aan elkaar geknoopt om<br />
mijn zorg zo goed mogelijk te organiseren? Met andere<br />
woorden: hoe kun je nu het best jouw eigen zorgnetwerk<br />
in kaart brengen en bijhouden? Ik zal je een geheimpje<br />
vertellen: als je, net zoals ik, chronisch ziek bent, is het<br />
bijhouden van al deze zaken net werken, nee topsport<br />
zelfs!<br />
Je ziet dat er in Nederland veel wordt gedaan om waar<br />
nodig zorg te verlenen. Alleen: de manier waarop dit<br />
gebeurt is vaak niet goed doordacht. Want in veel<br />
gevallen mist er iets wat van wezenlijk belang is voor<br />
een goede zorgverlening op maat: communicatie. Vaak<br />
begint miscommunicatie al bij de huisarts: met een<br />
onvolledige en/of onjuiste registratie van de eerste<br />
klachten en symptomen door de praktijkassistent. In de<br />
praktijk leest een huisarts wel wat er door de assistent is<br />
ingevoerd, maar hij/zij ziet meestal niet wat er ontbreekt,<br />
wat er dus niet staat. Als je vervolgens zelf tijdens het<br />
eerste consult ook niet alles kunt overbrengen aan<br />
de arts is de verstoring van de informatiestroom in je<br />
zorgnetwerk al een feit.<br />
Zorg voor je netwerk<br />
Als je een ongeval krijgt waarbij eerste hulp en zelfs<br />
afvoer naar de spoedeisende hulp (SEH) van het<br />
dichtstbijzijnde ziekenhuis nodig is, moet alles kloppen.<br />
Zeker als je zelf niet in staat bent om aan te geven waar<br />
de problemen zitten, moeten de hulpverleners zoveel<br />
mogelijk juiste van onjuiste informatie zien te scheiden.<br />
Dat begint al bij het telefoontje naar 112. De beller zit<br />
meestal in een acute stresssituatie, waardoor zijn verhaal<br />
onsamenhangend en/of incompleet kan zijn.<br />
Jij bent de enige die kan<br />
aangeven hoe je je voelt<br />
Vervolgens komt het ambulancepersoneel als eerste<br />
in contact met de patiënt, waarbij zij alles opnemen:<br />
de plaats van het ongeval, de situatie daaromheen<br />
en de mensen die erbij betrokken zijn. Zij zullen op<br />
iedere denkbare manier hun informatie verzamelen en<br />
Jij bent degene<br />
die lijntjes aan<br />
elkaar moet<br />
knopen.<br />
meenemen in hun beoordeling voor de volgende stappen.<br />
Is transport naar een SEH-eenheid nodig, dan worden<br />
alle gegevens alvast doorgegeven aan het traumateam,<br />
en wordt het slachtoffer per ambulance afgevoerd.<br />
Aangekomen bij de SEH zal het ambulancepersoneel het<br />
slachtoffer overdragen aan het traumateam, samen met<br />
alle op dat moment bekende gegevens. Als je dit stukje<br />
nog eens terugleest, en goed kijkt hoeveel fouten er in<br />
dit korte traject gemaakt kunnen worden, zul je begrijpen<br />
dat dit punt niet voor niets het grootste probleem is bij de<br />
start van iedere behandeling: het ontbreken van goede,<br />
actuele informatie.<br />
Ik kan uit eigen (slechte) ervaring hier wel een voorbeeld<br />
van geven. Na een val van de trap waarbij ik vol op mijn<br />
hoofd en schouder terechtkwam en mijn sleutelbeen<br />
als een luciferhoutje brak, kwam ik in het hierboven<br />
beschreven traject terecht. Door een paar foutjes voor<br />
en tijdens mijn behandeling bij de SEH heb ik na een<br />
eerste onderzoek, foto en CT-scan bijna zes uur op een<br />
brancard ergens in een verloren hoekje gewacht op wat<br />
er ging komen…<br />
Uiteraard kon het mij niet worden aangerekend. Ik<br />
was buiten westen geweest, behoorlijk aangeslagen<br />
en niet in staat om ook maar iets zinnigs bij te dragen<br />
aan mijn behandeling. Maar mijn directe omgeving, het<br />
ambulancepersoneel en het traumateam waren allemaal<br />
stationnetjes in mijn behandelingstraject die de seinen op<br />
rood hadden kunnen zetten en zo het uiteindelijk gevolgde<br />
proces hadden kunnen beïnvloeden.<br />
Juni <strong>2018</strong> 11
Zorgnetwerk, of netwerkzorg?<br />
Uiteindelijk, na die vervelende zes uur kon ik mijn eigen<br />
verhaal doen duidelijk maken hoe ik me voelde, en<br />
meedelen dat ik sarcoïdose en neurosarcoïdose had<br />
en dus met de nodige omzichtigheid moest worden<br />
aangepakt. Na deze verhelderende anamnese werden<br />
direct alle netwerklijnen opengegooid; de huisartspraktijk,<br />
het ILD-behandelteam en zelfs mijn apotheek werd<br />
ingeschakeld om alle gaten in de informatie te kunnen<br />
vullen. Met resultaat: de geplande operatie aan mijn<br />
sleutelbeen werd geannuleerd. Door mijn neuro- en<br />
botsarcoïdose bestaat de kans op een vervelende reactie<br />
op de narcose, waardoor er ten tijde van de operatie een<br />
Intensive Care unit beschikbaar moet zijn…<br />
Moraal van dit voorbeeldverhaal: zorg voor je netwerk!<br />
Wees er zeker van dat je directe omgeving kennis heeft<br />
van je eigen situatie, of op zijn minst weet waar deze<br />
informatie kan worden verkregen in noodsituaties. En<br />
daar moet je moeite en tijd in investeren!<br />
De complexiteit van<br />
sarcoïdose maakt<br />
regie in je eigen<br />
ziekteproces<br />
noodzakelijk.<br />
Houd de regie in eigen hand<br />
Misschien handig om nu even wat tips op een rijtje te<br />
zetten:<br />
1. Betrek je partner bij al je afspraken, behandelingen en<br />
andere zaken die van belang kunnen zijn mocht je zelf<br />
niet aanspreekbaar zijn (mijn vrouw gaat altijd mee,<br />
ongeacht de soort afspraak).<br />
2. Zorg voor een actueel medicatieoverzicht, waar niet<br />
alleen jij, maar vooral je partner direct bij kan (ik heb het<br />
in mijn GSM én op papier in de kast).<br />
3. Praat regelmatig je huisarts bij over je situatie,<br />
medicatie en behandeltraject. Deze is en blijft de spin<br />
in het web, want alle behandelaars sturen kopieën van<br />
hun bevindingen naar je huisarts. Bijpraten helpt het<br />
dossier up-2-date te houden (ik doe dat zelf iedere drie<br />
maanden).<br />
4. Houd een dagboek bij in je agenda of in een apart<br />
schrift of document. Op die manier kun je te allen tijde<br />
de controle houden en terugkijken. Vooral handig als je<br />
verschillende behandelaars hebt en/of bij verschillende<br />
zorginstellingen onder behandeling bent (mijn agenda is<br />
heilig).<br />
5. Wees egoïstisch wanneer het gaat om jouw eigen<br />
behandeling. Geef bij je huisarts, behandelaars, apotheek<br />
etc. vooral aan wat jij ervan vindt, en dring erop aan<br />
dat zij ook communiceren met de overige behandelaars.<br />
En vergeet niet om de juiste personen te informeren<br />
zodra er een verandering plaatsvindt. Dit alles wordt<br />
wel steeds makkelijker sinds de invoering van het EPD<br />
(Elektronisch Patiënten Dossier), maar dit systeem is<br />
nog lang niet volwassen.<br />
6. Last but not least: blijf zelf op de hoogte van de<br />
ontwikkelingen die voor jouw situatie van belang kunnen<br />
zijn. Via de patiëntenvereniging leer je heel veel, en ook<br />
de social media, medische portals en overige digitale<br />
kanalen bieden veel informatie. Overtuig jezelf er wel<br />
van dat de geboden informatie klopt, want er worden<br />
heel veel meningen gegeven die niet per se op feiten<br />
berusten. Ook hiermee kan de patiëntenvereniging of je<br />
behandelaar je helpen en uitsluitsel geven.<br />
Zomaar even wat zaken om je eigen netwerk soepel en<br />
zuiver te laten functioneren. Alles valt of staat met de<br />
uitwisseling van goede, heldere en relevante informatie,<br />
beginnend bij jezelf. De moderne medische wereld<br />
verlangt namelijk participatie van jou als patiënt in het<br />
behandeltraject. Jij bent de enige die kan aangeven hoe<br />
Zorg dat je directe<br />
omgeving kennis heeft<br />
van je situatie<br />
je je voelt; dit is met geen enkel onderzoek zichtbaar<br />
te maken. Je moet je dus wel assertief (let wel: niet<br />
agressief!) opstellen in het hele proces, dat wordt gewoon<br />
van je verlangd. Het is niet meer zo dat de arts bepaalt<br />
wat je mankeert en hoe jij je voelt. Het hele team is<br />
verantwoordelijk voor jouw gezondheid en zorgverlening<br />
en jij speelt in dat team een bijzonder belangrijke rol.<br />
12 SarcoScoop
Zorgnetwerk, of netwerkzorg?<br />
Netwerken en privacy<br />
We zijn inmiddels prima op de hoogte van allerlei zaken<br />
die belangrijk voor ons zijn; we hebben ons zorgnetwerk<br />
in kaart en houden dit goed bij. Tenminste, als je bereid<br />
bent veel, heel veel van je eigen privacy op te offeren.<br />
Want je deelt gevoelige informatie over jouw eigen<br />
situatie met anderen, en dat is (gelukkig) aan regels<br />
gebonden. Geen enkele zorgverlener, verzekeraar of<br />
anderszins betrokkene bij jouw behandeling mag zomaar<br />
gegevens van jou opvragen, verwerken of delen. Dat<br />
mag alleen onder bepaalde omstandigheden, op basis<br />
van “need to know”, en na uitdrukkelijke, schriftelijke<br />
toestemming van jouzelf.<br />
Iedere behandelaar heeft dus een schriftelijke,<br />
ondertekende verklaring van je nodig voordat hij kan<br />
overgaan tot het opvragen en inzien van jouw medische<br />
gegevens. Het blijft een afweging; wil je dat iedereen<br />
op de hoogte is van alle details, dan zul je tekenen. Heb<br />
je daar twijfels over: teken dan niet, maar realiseer je<br />
wel dat dit in het ergste geval kan leiden tot verkeerde<br />
beoordelingen en/of diagnoses. En of je dat wilt…?<br />
Netwerk onderhoud<br />
Resumerend kun je zeggen dat het opbouwen, uitbreiden<br />
en onderhouden van je zorgnetwerk een inspannende<br />
bezigheid is. Teruglezend besef ik wel dat alles wat<br />
hiervoor geschreven staat slechts een blik werpt op mijn<br />
persoonlijke ervaringen hiermee. Als ik de contacten<br />
meetel die ik in het kader van mijn vrijwilligerswerk<br />
voor de SBN onderhoud, is mijn netwerk zeker dubbel<br />
zo groot. Daarin zitten lotgenoten, artsen, juristen,<br />
verpleegkundigen, arbeidsdeskundigen en noem maar<br />
op. Allemaal waardevolle contacten die ergens op mijn<br />
pad zijn gekomen, en op een of andere manier deel<br />
Geen enkele zorgverlener<br />
mag zomaar gegevens<br />
van jou opvragen.<br />
uitmaken (of hebben gemaakt) van mijn eigen route door<br />
het woud van patiëntervaringen.<br />
Zo’n uitgebreid netwerk heeft ook veel onderhoud<br />
nodig. Ik probeer dan ook met zoveel mogelijk van deze<br />
mensen in contact te blijven: via social media, e-mail,<br />
telefoon en persoonlijk contact. Met lotgenoten door<br />
regelmatig een bijeenkomst van de SBN te bezoeken,<br />
te babbelen via Facebook of gewoon eens te bellen<br />
met diegenen die dat wensen of nodig hebben. Met<br />
zorgprofessionals door de zeer regelmatige bezoekjes<br />
aan de diverse ziekenhuizen, deelname aan workshops<br />
Om goed voor jezelf te<br />
kunnen zorgen heb je<br />
anderen nodig<br />
en symposia en natuurlijk de persoonlijke en functionele<br />
e-mail correspondentie. Met de mensen in mijn directe<br />
omgeving heb ik natuurlijk constant contact, maar ook<br />
daarvoor geldt: besteed bewust aandacht aan deze<br />
bijzondere groep. Je bent namelijk nogal snel geneigd<br />
om aan te nemen dat die mensen alles wel meekrijgen.<br />
Ik kan je vertellen dat dat nu net niet waar is.<br />
Zorg goed voor jezelf. Om dat te kunnen doen heb<br />
je anderen nodig, die wellicht op hun beurt jouw<br />
betrokkenheid nodig hebben. Daarmee is het direct<br />
ook een gegeven dat jij zelf deel uitmaakt van vele<br />
netwerken, bewust en onbewust. Maar allemaal even<br />
belangrijk, even noodzakelijk. Aan jou de schone taak<br />
om het overzicht te houden en ervoor te zorgen dat alle<br />
lijntjes op de juiste manier aan elkaar worden geknoopt.<br />
Uiteindelijk is het hele leven een klus die we samen<br />
moeten klaren!<br />
Juni <strong>2018</strong> 13
AMC/VUmc<br />
Nieuw expertisecentrum in Amsterdam<br />
Betere zorg en lagere kosten bij neurosarcoïdose<br />
De AMC-VUmc combinatie voert tegenwoordig de titel Expertisecentrum<br />
Sarcoïdose. Een nieuw initiatief van de afdeling neurologie op het<br />
gebied van neurosarcoïdose resulteerde in verbeterde patiëntenzorg,<br />
meer kennis over neurosarcoïdose, wetenschappelijke artikelen, meer<br />
patiënten èn goedkopere zorg. Hoogste tijd voor een gesprek met<br />
initiator Prof. Dr. Diederik van de Beek.<br />
Auteur: Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl<br />
Als relatieve nieuwkomer in de sarcoïdosewereld<br />
leidt Neuroloog Prof. Dr. Diederik van de Beek de<br />
groep neuroinfectie en -inflammatie van het AMC.<br />
Hier houdt men zich bezig met epidemiologie, pathogenese,<br />
diagnostiek en behandeling van neurologische<br />
infecties, infecties bij neurologische aandoeningen en<br />
neuroinflammatoire aandoeningen. Bevlogen vertelt Van<br />
de Beek hoe hij ontdekte dat veel van zijn patiënten met<br />
symptomen of vermoeden van ontsteking in de hersenen,<br />
of andere aandoeningen in de hersenen, uiteindelijk de<br />
diagnose neurosarcoïdose krijgen.<br />
Prof. Dr. Diederik<br />
van de Beek<br />
Je moet samenwerken,<br />
alleen red je het<br />
gewoon niet<br />
De zorg voor deze neurosarcoïdosepatiënten verliep<br />
volgens Van de Beek soms suboptimaal. De patiënt werd<br />
vaak behandeld met eerste lijnsmedicatie (prednison) en<br />
kwam dan onder behandeling van een longarts terwijl de<br />
neurologische klachten op de voorgrond staan. De groep<br />
van neurosarcoïdose patiënten is volgens Van de Beek<br />
soms lastig te behandelen want ‘ongeveer een derde van<br />
de neurosarcoïdosepatiënten reageert niet of onvoldoende<br />
op de therapie, ondanks uitgebreide combinatietherapie’.<br />
‘De behandeling moet dus beter’, aldus Van de Beek.<br />
Hij deed een succesvolle aanvraag voor een<br />
innovatietraject met betrekking tot neurosarcoïdose.<br />
Het doel? De zorg van de neurosarcoïdosepatiënt beter<br />
stroomlijnen, betere zorg leveren en meer patiënten<br />
aantrekken. De titel van de aanvraag: expertisecentrum<br />
neurosarcoïdose. Van de Beek: ‘Als eerste stap hebben<br />
dr. Matthijs Brouwer en ik een arts-onderzoeker<br />
neurosarcoïdose, drs. Daan Fritz, aangenomen en binnen<br />
no-time hadden we een database opgebouwd, een eigen<br />
sarcoïdosepoli opgezet en werden alle patiënten naar<br />
deze poli doorverwezen.’<br />
Genenonderzoek en biomarkers<br />
Het programma dat Van de Beek heeft opgezet bestaat<br />
uit een groot patiënten cohort. ‘Vaak wordt er onderzoek<br />
gedaan óf in het laboratorium óf onderzoek bij de patiënt<br />
óf ligt de focus op het behandelen van de patiënt.<br />
Hier doen we alle drie. ‘Zo kijken we bijvoorbeeld<br />
naar biomarkers in hersenvocht welke voorspelt of je<br />
neurosarcoïdose hebt.’<br />
14 SarcoScoop
AMC/VUmc<br />
Een van zijn patiënten had zeer moeilijk behandelbare<br />
neurosarcoïdose. Volgens haar ‘ritselde het in haar<br />
familie van de sarcoïdose’. Na haar overlijden besluiten<br />
Van de Beek, Brouwer en Fritz uit te zoeken waar de<br />
sarcoïdose in die familie vandaan komt. De familie werkt<br />
graag mee en al snel was de stamboom uitgezocht<br />
en werd DNA afgenomen. In deze familie werden<br />
twintig genen gevonden die iets te maken hebben met<br />
sarcoïdose. Van de Beek: De huidige theorie nu is dat<br />
sarcoïdose ontstaat doordat de patiënt een heftige<br />
ontstekingsreactie geeft op een prikkel van buiten. Je<br />
hebt aanleg en er komt iets bij van buitenaf. Dus wellicht<br />
is de vraag, heb je verschillende genen met aanleg en<br />
komt er dan iets bij van buitenaf. En welke genen zijn<br />
van belang en welke zijn bij toeval gevonden?<br />
Is dat dan een ‘gewone’ sarcoïdosepatiënt met een<br />
gehoorprobleem of is er wellicht toch sprake van<br />
neurosarcoïdose?’<br />
Al met al kunnen we dus concluderen dat het een<br />
succesvol project is. Voor een jaar heeft de combinatie<br />
AMC/VUmc nu de titel Expertisecentrum Sarcoïdose.<br />
Deels te danken aan dit initiatief van de afdeling<br />
neurologie, uiteraard in een samenwerking met de<br />
longartsen, neurologen, reumatologen en dermatologen.<br />
Van de Beek richt zich specifiek op de positie van<br />
neurosarcoïdose omdat dat nog ontbreekt in Nederland.<br />
‘En nu moeten we het bestendigen’, aldus Van de Beek.<br />
We hebben daar alle vertrouwen in!<br />
De patiëntenzorg is<br />
verbeterd en de kosten<br />
zijn omlaag<br />
Ik spreek hier met een jonge ambitieuze arts die de<br />
boel mobiliseert en wil samenwerken. Van de Beek:<br />
‘Bedenk je toch eens wat we kunnen doen als we<br />
gegevens verzamelen van alle patiënten in Nederland<br />
met neurosarcoïdose … .’ Maar zover is het nog niet<br />
volgens Van de Beek: ‘We willen nu één biobank maken<br />
voor neurosarcoïdose samen met de Erasmus Medisch<br />
Centrum in Rotterdam. Ondanks de groei van het aantal<br />
neurosarcoïdosepatiënten van 50 naar meer dan 200<br />
binnen twee jaar, kunnen we dit niet alleen.<br />
Betere patiëntenzorg<br />
Ook hier was de vraag: Wat kost dit project het<br />
AMC en wat levert het op? Men denkt altijd dat<br />
neurosarcoïdosepatiënten dure patiënten zijn. Wat<br />
blijkt; door de grotere concentratie van deze patiënten<br />
bij het AMC is de zorg per patiënt duidelijk goedkoper<br />
geworden. Ook zijn meer patiënten behandeld en is de<br />
patiëntenzorg verbeterd.<br />
Naast de bundeling van deze krachten wordt alle<br />
kennis van neurosarcoïdose gecombineerd met de<br />
kennis van neuropathie neurologen en specialisatie in<br />
infectieneurologie. Hierdoor komen er hele interessante<br />
kruisbestuivingen naar boven. Van de Beek: ‘Denk<br />
maar aan een patiënt met sarcoïdose en doofheid?<br />
De AMC/VUmc-combinatie is tegenwoordig een<br />
tertiair verwijzingscentrum voor patiënten met<br />
neurosarcoïdose. Hierbij werken zij samen met het<br />
Erasmus MC in Rotterdam en het St. Antonius in<br />
Nieuwegein. Supervisie wordt verleend door de<br />
neurologen Prof. Dr. Diederik van de Beek, Dr. Matthijs<br />
Brouwer, Dr. Filip Eftimov en Dr. Anneke van der Kooi.<br />
Nieuwe patiënten worden in het AMC binnen uiterlijk<br />
twee weken gezien op het vaste spreekuur van de<br />
neurosarcoïdosepoli. De dag daarna worden patiënten<br />
multidisciplinair besproken binnen het behandelteam.<br />
Maandelijks is er multidisciplinair overleg met het<br />
behandelteam van het Erasmus MC.<br />
Juni <strong>2018</strong> 15
Warme vereniging<br />
Een ‘warme’ vereniging, bestaat dat?<br />
We vragen het nieuwe en vertrekkende bestuursleden<br />
Ook dit jaar zijn er de nodige wisselingen in de samenstelling van het<br />
bestuur tijdens de Algemene Ledenvergadering. Ik wil graag weten<br />
wat de nieuwe en vertrekkende mensen motiveert en trots maakt.<br />
Tot mijn verrassing ontdek ik een bijzondere rode draad.<br />
Auteur: Ingrid van Dam, gastauteur, ingrid@sarcoidose.nl<br />
Ik heb contact met de vertrekkende bestuursleden Chris Knoet en Niek<br />
Toussaint en de nieuwe bestuursleden Greet Severs, Rob van Jaarsveld<br />
en Adrie Bevers. Ten eerste ben ik benieuwd wat iemand motiveert om<br />
een bestuursfunctie te aanvaarden.<br />
Motivatie verschillend én gelijk<br />
Voor Chris was het de uitdaging om met<br />
minder financiën maar met goede, enthousiaste<br />
vrijwilligers en moderne communicatiemiddelen<br />
meer te bereiken.<br />
De rode draad is<br />
het warme bad<br />
Niek had, na drie jaar zonder bestuursfuncties, zin<br />
om zijn bestuurscapaciteiten weer in te zetten.<br />
Chris Knoet<br />
Greet Severs<br />
Greet zegt: “Mijn zoon heeft sarcoïdose. Omdat<br />
hij niet veel tijd heeft, en de vereniging me zeer<br />
na aan het hart ligt, heb ik besloten me op deze<br />
wijze in te zetten. In het verleden heb ik veel<br />
vrijwilligerswerk gedaan, en ik hoop de kennis die<br />
ik daar heb opgedaan hier nog een aantal jaren in<br />
te kunnen zetten.”<br />
Rob is gevraagd door Marijn. Hij geeft daarover<br />
zelf aan: “Na aanvankelijke aarzeling heb ik toch gesolliciteerd. Ik wil<br />
graag samen met anderen nadenken over het beleid van de vereniging.<br />
Ik heb een brede belangstelling, en juist daar ligt ook wel mijn valkuil.<br />
Ondanks mijn angst over mijn grenzen heen te gaan heb ik als aspirant<br />
bestuurslid al aardig mijn draai gevonden. De anderen kennen me<br />
inmiddels zo goed dat we samen die grenzen goed kunnen bewaken.”<br />
Adrie tot slot ziet zijn uitdagingen in de bekendheid van sarcoïdose<br />
liggen. “Het gaat zowel om bekendheid onder patiënten, als onder<br />
professionals. Dat zal leiden tot een positieverbetering en betere<br />
diagnostisering van (toekomstige) patiënten.”<br />
Iedereen is het erover eens dat de drive om zich in te zetten voor de<br />
vereniging groot is, ook al komt die uit verschillende richtingen.<br />
De rode draad<br />
Ik vraag de vertrekkende bestuursleden op<br />
welke resultaten uit hun bestuursperiode<br />
ze het meest trots zijn. De nieuwe mensen<br />
vraag ik wat ze hopen te bereiken. Ook hier<br />
is weer een rode draad in te herkennen.<br />
Chris heeft dat heel mooi verwoord:<br />
“Ik denk dat ik het meest trots<br />
ben op het feit dat wij samen het<br />
gemeenschapsgevoel, de warmte, wisten te<br />
behouden, terwijl we met weinig financiële<br />
middelen resultaten hebben neergezet<br />
waar professionals zich niet voor hoeven<br />
te schamen. Om een paar highlights te<br />
noemen: de vernieuwde website, de<br />
SarcoScoop, de huisartsenbrochure.”<br />
16 SarcoScoop
Warme vereniging<br />
Nieuw is niet per se anders<br />
Dat de nieuwe bestuursleden ook zo hun ideeën hebben<br />
over wat zij graag willen bereiken, blijkt uit onderstaande<br />
citaten. Deze wijken niet wezenlijk af van die van de<br />
vertrekkende bestuursleden.<br />
Adrie Bevers Adrie geeft aan: “Een groot<br />
deel van de patiënten hebben<br />
wij nog niet in ons bestand.<br />
Op dit moment hebben we<br />
van de geschatte 8.000<br />
sarcoïdosepatiënten in<br />
Nederland ongeveer 6.000<br />
nog niet in ons bestand. Ik<br />
hoop dat wij een substantieel<br />
aantal kunnen gaan bereiken.<br />
Daarnaast willen we proberen via de media sarcoïdose<br />
onder de aandacht te brengen om zo de doelgroep te<br />
bereiken. Waar mogelijk willen we bovendien op grote<br />
schaal wetenschappelijk onderzoek steunen en deelnemen<br />
aan (internationale) congressen.”<br />
Greet voegt daaraan toe: “De SBN is een goed geoliede<br />
machine. Bestuur en vrijwilligers zijn<br />
gemotiveerde mensen met hart voor ‘hun’ SBN.<br />
Je kunt je eigen leven zin geven door actief te worden<br />
voor een vereniging. Ook al heb ik zelf geen<br />
sarcoïdose, ik denk iets te kunnen betekenen voor<br />
iemand die in datzelfde schuitje zit. Ik hoop dat ik de<br />
ingeslagen weg van mijn voorganger, Marijn, kan<br />
vervolgen. Hij heeft veel gedaan voor de SBN en de<br />
vrijwilligers oprecht laten voelen hoe belangrijk ze zijn<br />
voor de SBN.”<br />
Rob laat weten: “Ik denk dat mijn levenservaring<br />
(rugzak) bij zal dragen aan het gezamenlijk op een<br />
hoger plan brengen van de vereniging. Mijn netwerk<br />
in de medische wereld, en de persoonlijke contacten<br />
met leden en lotgenoten zal ik daarbij aanspreken .<br />
Ik wil mezelf uitdagen al mijn beschikbare energie<br />
in te zetten voor de club. Omdat er nog veel werk te<br />
doen is, verwacht ik zo maar dat mijn beschikbaarheid<br />
zich niet gaat beperken tot één bestuursperiode.<br />
Vermoeiend? Ja! Maar ik<br />
heb in de afgelopen drie jaar<br />
gemerkt dat ik er heel veel<br />
voor terug krijg aan energie,<br />
positieve reacties/feedback en<br />
vooral de uitbreiding van mijn<br />
persoonlijke kennissen-, nee<br />
zelfs vriendenkring door onze<br />
gemeenschappelijke deler.” Rob van Jaarsveld<br />
Ook Niek geeft aan<br />
waarop hij trots is.<br />
“We hebben zeker<br />
in deze periode<br />
bereikt wat we voor<br />
ogen hadden. Dit<br />
doen we samen<br />
Niek Toussaint<br />
met alle vrijwilligers<br />
van de SBN. De training ‘Omgaan met<br />
sarcoïdose’ is nog steeds zeer gewaardeerd en<br />
succesvol. Het beleidsplan is aangepast. Als<br />
bestuur hebben we samen met de vrijwilligers<br />
een goede, collegiale sfeer. Hierin is veel<br />
waardering voor ieders inbreng en samen<br />
hebben we de vereniging verder kunnen<br />
ontwikkelen en sterker kunnen maken.<br />
Vrijwilligers hebben hart<br />
voor hun SBN<br />
Conclusie<br />
De rode draad die te herkennen is in alle verhalen van de vrijwilligers<br />
is het warme bad waar je als sarcoïdosepatiënt instapt bij het<br />
lidmaatschap van onze vereniging. Niet alleen ziekteinhoudelijke<br />
informatie, maar ook ondersteuning bij vraagstukken wordt geboden.<br />
De gedrevenheid en kennis van de vrijwilligers is fenomenaal. Ieder<br />
zet zich, binnen de grenzen van hun eventuele beperkingen, meer dan<br />
100 procent in. De bindende factor sarcoïdose zorgt voor herkenning<br />
en erkenning, en er ontstaan zelfs vriendschappen. De vraag uit de<br />
titel: Een ‘warme’ vereniging, bestaat dat? zou ik dus graag met een<br />
volmondig ‘ja’ willen beantwoorden.<br />
Juni <strong>2018</strong> 17
Doktersassistente<br />
Blazen voor een diagnose<br />
In gesprek met de doktersassistente<br />
In de kerstvakantie van 2016 verkende ik Lissabon met mijn mannengezin.<br />
Die stad is prachtig, maar vereist enige conditie om lopend van A naar<br />
B te komen. Ik had wat vermoeidheidsklachten. Al jaren had ik daar een<br />
excuus voor, dacht ik…<br />
Auteur: Ellèn, ellen@sarcoidose.nl<br />
D<br />
at heb je nu eenmaal als je in het onderwijs<br />
werkt en je een jaartje ouder wordt. Over mijn<br />
kortademigheid had ik minder smoesjes. Dat<br />
begon, ondanks mijn sporturen, toch vreemd te worden.<br />
In Lissabon was ik zo aan het hijgen dat mijn man mij<br />
aanspoorde om naar de huisarts te gaan. Dat zou ik<br />
overwegen, want ik baalde ervan dat ik steeds achter mijn<br />
mannen aanliep. Na de vakantie belde ik mijn huisarts.<br />
Blaastest<br />
De huisarts verzocht mij om een blaastest te gaan<br />
doen bij de doktersassistente. Het was fijn dat ik door<br />
deze doktersassistent goed ingelicht en begeleid werd.<br />
Uiteraard had ik geen idee dat er na die blaastest nog<br />
vele onderzoeken zouden plaatsvinden voordat ik de<br />
diagnose sarcoïdose zou krijgen.<br />
Kort geleden interviewde ik doksterassistente Laura.<br />
Ik heb goede herinneringen aan haar begeleiding<br />
overgehouden en vroeg me af hoe zij zou zijn omgegaan<br />
met mijn blaastest. De uitslag vond zij toentertijd<br />
interessant en ik heb haar toestemming gegeven om mij<br />
medisch te volgen. Hoe zou ze dat gedaan hebben?<br />
Ik had al jaren een excuus<br />
voor mijn vermoeidheid<br />
‘Ik wilde zo graag chirurg worden, maar mijn resultaten<br />
op het vwo voor wiskunde, biologie en scheikunde waren<br />
niet goed genoeg om hiervoor door te studeren. Die<br />
droom heb ik opgegeven en nu ben ik doktersassistent.’<br />
Het was fijn dat<br />
ik goed begeleid<br />
werd.<br />
Doktersassistent<br />
Het woord ‘doktersassistent’ spreekt ze terecht<br />
heel trots uit. Eens was ze afdelingsmanager in de<br />
supermarkt, maar haar ambities paste hier niet bij.<br />
Aangespoord door een eenvoudige beroepentest op<br />
de computer besloot ze doktersassistente te worden.<br />
Dit diploma had ze al snel behaald en ze kon direct<br />
aan de slag. Al gauw bleek dat ze iets meer uitdaging<br />
wilde en volgde ze een cursus waarin je leert om<br />
longfunctietesten af te nemen. De cursus is een<br />
combinatie van theorie en praktijk. Twee longartsen,<br />
twee longfunctieanalisten en een huisarts zorgen voor<br />
deze praktische uitweiding. Cursisten leveren elk tien<br />
recente casussen aan met de bedoeling om van elkaar<br />
te leren.<br />
Een van de taken van Laura is dus om de longfunctietest af<br />
te nemen. Er worden bij de patiënt blaastesten afgenomen,<br />
waarvan drie testen technisch goed moeten zijn. Die drie<br />
goede testen horen binnen een bepaalde norm bij elkaar te<br />
passen. Als er te veel onderling verschil is tussen de testen<br />
heb je geen betrouwbare uitslag. Het is de bedoeling dat<br />
18 SarcoScoop
Doktersassistente<br />
Dit keer liep<br />
mijn gezin<br />
achter mij aan.<br />
er een overzicht uit de printer rolt met een uitslag van de<br />
blaastest met en zonder inhalatiemedicatie.<br />
Bij de uitslag wordt rekening gehouden met iemands<br />
leeftijd, geslacht, lengte en gewicht. Het gaat daarbij om<br />
de verhouding tussen de hoeveelheid lucht in de eerste<br />
seconde ten opzichte van de totale lucht die de patiënt<br />
uitblaast. Hieruit volgt een getal dat mogelijk restrictief<br />
is en aangeeft dat een deel van de long niet meewerkt.<br />
Indien na de medicatie de afwijking blijvend is, wordt dit<br />
aangegeven door het restrictieve getal dat niet verandert.<br />
In dit geval is er reden voor doorverwijzing. Echter, in de<br />
meeste gevallen heeft de patiënt moeite met uitademen<br />
en is er sprake van een ontsteking op de luchtwegen<br />
(astma) of een obstructie van de longen (COPD).<br />
Ik baalde ervan dat ik<br />
steeds achter mijn<br />
gezin aanliep<br />
Hoe ben je omgegaan met mijn klachten en de uitslag<br />
van de blaastest? Ga je te rade in je professionele<br />
netwerk of google je weleens?<br />
Laura geeft aan dat er te veel ziekten zijn en dat je niet<br />
alles kan en hoeft te weten. ‘Eigenlijk wil je dat ook niet.<br />
Ik houd het graag bij korte lijntjes: de huisartsen en de<br />
praktijkondersteuner. Een doktersassistent moet kunnen<br />
loslaten, want je moet door. Jouw ‘geval’ breekt de<br />
routine even. Ik stond voor een raadsel, maar ik laat het<br />
raadsel wel op mijn werk en neem dat niet mee naar huis.’<br />
‘Overigens was ik wel strikt in jouw geval. Aan het eind<br />
van de ochtend vindt er overleg met de huisarts plaats<br />
en ik zag al vrij snel dat we te maken hadden met een<br />
probleem dat de zorg in de eerste lijn niet kon oplossen. Je<br />
hebt dus een doorverwijzing gekregen naar de longarts.<br />
De longarts bepaalt vervolgens de urgentie op basis van<br />
de verwijzing die hij van de huisarts heeft ontvangen.’<br />
Hoe ervaar je dit loslaten? Mag je patiënten medisch<br />
blijven volgen?<br />
‘Op mijn werk blijf ik volgen wat er gebeurt. Dit hoort<br />
bij mijn vak, mits de materie niet te ingewikkeld wordt.<br />
In principe kan ik elk dossier in, maar je mag hier<br />
alleen in kijken als dat noodzakelijk is. Ik mag uiteraard<br />
geen dossier naar buiten brengen. De privacy moet<br />
gegarandeerd blijven. Heftige gebeurtenissen laat ik<br />
minder snel los, maar meestal blijf ik vrij nuchter.’<br />
Is er aandacht op je opleiding voor het omgaan met<br />
heftige gebeurtenissen?<br />
‘Nee, hier is vrijwel geen aandacht voor tijdens de<br />
opleiding tot doktersassistent. Ik start binnenkort een<br />
tweejarige post-hbo-opleiding praktijkondersteuner en ik<br />
verwacht dat ik daar meer leer over hoe je je werk kunt<br />
loslaten. Praktijkondersteuners begeleiden zelf patiënten,<br />
bijvoorbeeld mensen met chronische ziektes als astma,<br />
COPD of diabetes. Je gaat zelfstandiger aan het werk,<br />
want je draait eigen consulten binnen de praktijk.<br />
Natuurlijk gaat dit altijd in overleg met de arts.’<br />
En de blaastesten horen daar ook nog bij?<br />
‘Ja, dat kan. De gidsende rol tijdens het blazen is<br />
belangrijk. In de opleiding is hier veel aandacht voor. We<br />
praktiseren bij elkaar. Als ik een medecursist dan te hard<br />
‘blazen’ hoor roepen, ervaar ik zelf hoe irritant dat is.<br />
Uiteindelijk vind je je eigen werkwijze.’<br />
Deel je ervaringen in de dokterspraktijk met anderen?<br />
‘Ik spreek weleens een avond af met een collegavriendin<br />
van een andere praktijk in een ander dorp. Het<br />
is heerlijk om met elkaar te sparren. We kennen elkaars<br />
patiënten niet en noemen dus geen namen, maar we<br />
herkennen de praktijksituaties. Het levert in ieder geval<br />
een leuke avond op!’<br />
Afgelopen voorjaarsvakantie ben ik met mijn mannengezin<br />
naar mijn favoriete vakantieland Marokko geweest. Dit<br />
keer liepen de mannen in het Atlasgebergte achter mij aan.<br />
Niet omdat ik ineens een voortreffelijke conditie heb, maar<br />
omdat ik uiterst trots op een muilezel zat.<br />
Juni <strong>2018</strong> 19
Mogelijkheden zoeken<br />
De kunst om ‘nee’ te zeggen<br />
Witte band definitief achter me gelaten<br />
Ik heb me vaak afgevraagd waarom er bij sarcoïdose geen ‘banden’<br />
bestaan zoals bij gevechtssporten want hoe langer de ziekte in je<br />
lichaam zit, hoe meer je een échte pro wordt in het zoeken naar<br />
mogelijkheden om werk en gezondheid te blijven combineren of<br />
ontspanning en inspanning op elkaar af te stemmen.<br />
Auteur: Helga, helga@sarcoidose.nl<br />
N<br />
a enkele jaren sarcoïdose in lijf en leden heb<br />
ik de witte band voorgoed achter mij gelaten.<br />
Toen de ziekte in 2015 in volle hevigheid uitbrak,<br />
ben ik figuurlijk meermaals met mijn gezicht hard op de<br />
grond terechtgekomen. Ik had geen besef van grenzen,<br />
leefde voluit en combineerde privé en werk met alle<br />
gemak. Een dag werken, nadien thuis gas geven in het<br />
huishouden en ’s avonds en tijdens het weekend een<br />
druk sociaal leven. Mijn levenspad was er eentje van<br />
maximaal eruit halen wat erin zat.<br />
Verdwaasd overeind krabbelen<br />
Sarcoïdose heeft daar voorgoed een stop op gezet<br />
en me keihard op de tatami gesmakt. Wanneer ik dan<br />
ietwat beduusd en gedesoriënteerd overeind krabbelde,<br />
snapte ik aanvankelijk niet waarom het niet meer ging.<br />
Waarom ik de energie niet meer had om – net als<br />
vroeger – voor 200% te leven zonder er enige hinder<br />
van te ondervinden. Mijn kracht werd alsmaar minder,<br />
mijn periode van herstel langer. Ik was terechtgekomen<br />
in een wereld die de mijne niet was.<br />
Je leert door<br />
hulpmiddelen een<br />
uitweg te zoeken.<br />
Aanvankelijk bleef ik me verzetten tegen die nieuwe<br />
‘dynamiek’ die zich over mijn lichaam meester had<br />
gemaakt en zette ik geen stap vooruit in mijn persoonlijke<br />
groei. Ik bleef vasthouden aan die witte band en dezelfde<br />
fouten maken. Gas blijven geven en pas wanneer het echt<br />
niet meer kon op de (nood)rem trappen.<br />
Mijn lichaam legt grenzen<br />
op die ik niet heb gewild<br />
Door te praten met andere ‘leermeesters’ - oftewel<br />
mensen die in hetzelfde schuitje zitten - en veel te lezen<br />
over mijn systeemaandoening, ging er na verloop van<br />
tijd een lichtje branden. Ik zou nooit meer dezelfde zijn<br />
als vroeger en hoe sneller ik dat kon aanvaarden, hoe<br />
vlugger ik een nieuwe weg zou vinden.<br />
Delicate evenwichtsoefening<br />
Heb ik de ziekte aanvaard? Nee, dat niet. Maar ik heb<br />
wel geleerd er rekening mee te houden in mijn dagelijks<br />
leven en heb zo de witte band van me afgeschud. Waar<br />
mijn leven voor de sarcoïdose een aaneenschakeling<br />
van toevalligheden en spontane ingevingen was, is het<br />
nu een uitgekiende evenwichtsoefening geworden. Ik<br />
werk nog altijd fulltime omdat ik die drive nodig heb<br />
om mijn geest te blijven prikkelen, maar het vraagt<br />
opofferingen. En puzzelwerk. Alvorens ik me ook maar<br />
één extraatje kan veroorloven, moet ik alle puzzelstukjes<br />
heel bewust naast elkaar leggen en kijken of er nog een<br />
stukje ontbreekt dat ik vrij kan invullen. Het grootste<br />
deel van mijn puzzel wordt immers ingevuld door mijn<br />
professioneel leven, wat een enorme impact heeft op<br />
mijn privéleven.<br />
20 SarcoScoop
Mogelijkheden zoeken<br />
Na een drukke werkweek slaag ik er vaak niet meer in<br />
even de jas aan te trekken voor een filmpje of etentje,<br />
maar word ik door mijn ziekte gedwongen om rust te<br />
nemen. Lees in de stoel te liggen tot mijn energieniveau<br />
een aanvaardbaar peil heeft bereikt. En meer dan<br />
eens voel ik me op zo’n moment terug keihard tegen<br />
die tatami smakken omdat ik niet wil toegeven dat het<br />
gewoon niet meer lukt. Dat mijn lichaam grenzen oplegt<br />
die ik zelf niet heb gewild. Het is een proces van vallen<br />
en opstaan. Zelfs na drie jaar. Het ene moment slaag ik<br />
erin mijn begrensde mogelijkheden een plaats te geven<br />
en kan ik genieten van elk extraatje op mijn weg. Het<br />
Om een nieuwe<br />
weg te kiezen<br />
moest ik eerst<br />
aanvaarden<br />
dat mijn leven<br />
veranderd was.<br />
andere moment heb ik zin om mijn keel open te trekken<br />
en te schreeuwen: “Waarom ik?”. Ik, die bruiste van<br />
energie, van wilde plannen, van ambitie en boordevol<br />
toekomstdromen. Ik, die zoveel meer uit het leven wilde<br />
halen dan wat ik fysiek nog kan.<br />
Luisteren naar je lichaam<br />
En toch leer je door allerlei hulpmiddeltjes een uitweg<br />
zoeken. De vrije momenten zijn in ons gezin écht vrij.<br />
We hebben wekelijks iemand die ons helpt met de was<br />
en de strijk waardoor de drukte van het huishouden<br />
voor een deel wordt opgevangen. Mijn rolkoffertje is<br />
een onmisbare reisgenoot geworden op weg naar mijn<br />
werk. Mijn laptop en paperassen worden als het ware<br />
gedragen door de wieltjes van mijn tas. Ik hoef niet meer<br />
te sleuren zodat ik niet uitgeput op mijn bestemming<br />
kom. Mijn familie springt in de bres om me van het<br />
treinstation naar mijn wagen te voeren zodat ik vlot<br />
huiswaarts kan rijden zonder eerst een vermoeiende<br />
wandeling te moeten ondernemen die te veel van mijn<br />
krachten vergt.<br />
Ik heb geleerd te<br />
relativeren én een oogje<br />
dicht te knijpen<br />
Maar bovenal ben ik innerlijk gegroeid. Ik heb geleerd<br />
te relativeren én een oogje dicht te knijpen. Waar ik<br />
vroeger een controlefreak was en alles tot in de puntjes<br />
in orde wilde, kan ik nu een stapeltje post, wat afwas<br />
of haarplukken van onze honden zien liggen. Als ik de<br />
energie heb om het op te ruimen, zal ik het zeker doen.<br />
Heb ik die niet? Dan vlij ik me ’s avonds zonder enige<br />
schroom in de stoel met een goed boek of kijk ik al<br />
zappend wat televisieland te bieden heeft.<br />
Dreig ik opnieuw in overdrive te gaan of te weinig<br />
aandacht te schenken aan de fysieke mogelijkheden van<br />
mijn lichaam, dan heb ik gelukkig een netwerk om me<br />
heen dat me tijdig op de vingers tikt. Als ik in al mijn<br />
enthousiasme na een drukke werkweek weer eens gekke<br />
plannen zit te maken, wetende dat ik doodmoe ben, dan<br />
hoor ik bezorgd ‘zou je dat wel doen?’. En dan moet ik<br />
toegeven dat die stem gelijk heeft. Ik moet leren leven<br />
met dit vermoeide lijf en het de rust geven die het nodig<br />
heeft. Want door écht te luisteren naar wat mijn lichaam<br />
me probeert te vertellen, geeft het me soms een bonus<br />
waar ik niet op had gehoopt en kan ik het maximale<br />
halen uit de fijne momenten die er wel nog zijn.<br />
Af en toe voel ik die ‘oude ik’ weer uitbreken en wil ik<br />
voluit presteren professioneel en privé. Maar de kunst<br />
om vaker ‘nee’ te leren zeggen tegen anderen én tegen<br />
mezelf gaat me steeds beter af. Ik voel dat ik mijn witte<br />
band stilaan in de kast mag hangen en klaar ben voor<br />
een nieuwe kleur.<br />
Meer weten:<br />
Helga blogt op onze site en op: https://sarcoidosesite.com<br />
Juni <strong>2018</strong> 21
Waar of niet waar?<br />
De dunne lijn tussen waar en niet<br />
Klopt alles wat je leest op internet?<br />
Auteur: Rob van Jaarsveld, rob@sarcoidose.nl<br />
Het internet is niet meer weg te denken uit onze samenleving.<br />
Er zijn, naar het lijkt, oneindig veel mogelijkheden en toepassingen<br />
voor; om nog maar te zwijgen over de enorme, vaak ondoorzichtige<br />
hoeveelheid data in de vorm van websites, berichten, blogs, social<br />
media en noem het maar op.<br />
Maar klopt al deze informatie wel? Hoe weet je nu<br />
wat waar is en wat niet? Met andere woorden:<br />
“Hoe scheid je het kaf van het koren”?<br />
Helaas is het antwoord op deze terechte vraag<br />
niet zo eenvoudig. Laten we ons beperken tot onze<br />
eigen wereld: de gezondheidszorg, en met name de<br />
berichtgeving over behandelmethodieken, medicatie,<br />
onderzoeken en alles wat zich daaromheen afspeelt. Dat<br />
op zich is al een ongelooflijke berg informatie, waarbij de<br />
bron vaak niet al te duidelijk vermeld wordt.<br />
Stel: een medisch wetenschappelijk stuk wordt in<br />
het jaar 2004 gepubliceerd door een vooraanstaand<br />
en erkend lid van de medische orde op het eigen<br />
vakgebied; een autoriteit dus. Dit stuk omschrijft een<br />
nieuwe ontwikkeling op het gebied van bepaalde<br />
onderzoeksmethodieken, waardoor een stukje van de<br />
puzzel (bijvoorbeeld over “hoe ontstaat sarcoïdose?”)<br />
wordt opgelost, uiteraard met bewezen resultaat.<br />
Iedereen neemt dan volledig terecht aan dat de<br />
gepubliceerde informatie klopt; tenslotte komt het uit<br />
eerste hand van een zeer betrouwbare bron.<br />
Herpublicatie<br />
Nu wordt vandaag (het is <strong>2018</strong>, dus 14 jaar later) ineens<br />
geroepen dat er nieuwe ontwikkelingen zijn in het<br />
onderzoek naar de oorsprong van sarcoïdose, en jawel,<br />
precies de resultaten die 14 jaar geleden ook al werden<br />
beschreven. Nu neemt iedereen weer aan dat dit echt<br />
waardevol nieuws is; het staat immers op internet, dus<br />
zal het wel nieuws zijn dat klopt? Nee dus! Iemand schrijft<br />
een artikel met betrekking tot onderzoeken die al eerder<br />
beschreven zijn, maar doet het voorkomen alsof het wat<br />
nieuws is. Klopt die informatie dan niet? Jawel, over het<br />
algemeen zal die informatie wel juist zijn, want het werd<br />
tenslotte gebaseerd op eerdere, gevalideerde publicaties.<br />
Opleidingen van medisch<br />
specialisten verschillen<br />
nogal per land<br />
Het kan echter niet kloppen dat er in de tussentijd niets<br />
veranderd is aan de stand van zaken. Onderzoeken van<br />
deze orde hebben een voortschrijdend karakter; nieuwe<br />
resultaten komen naar voren en worden toegevoegd<br />
aan de reeds bestaande resultaten. Als er dan al nieuws<br />
te melden is, zal dat altijd uit de oorspronkelijke bron<br />
komen (of een door deze bron aangewezen persoon<br />
of instantie met bronvermelding), en niet van iemand<br />
die pretendeert iets nieuws gevonden te hebben, en<br />
daar ook nog eens een extra kleurtje aan geeft door te<br />
stellen dat er een doorbraak aanstaande is. Dan is het<br />
eigenlijk ‘fake news’, want het geven van valse hoop<br />
aan personen die daar baat bij zouden kunnen hebben, is<br />
bijna misdadig.<br />
Het scheiden van het kaf van het koren<br />
Hoe kom je er dan achter of iets wel of niet waar is?<br />
Want stel dat deze informatie van een buitenlandse, in<br />
22 SarcoScoop
Waar of niet waar?<br />
waar<br />
eigen land gevierde autoriteit afkomstig is? Dan moet<br />
dat toch haast goed zijn?<br />
Niet als deze persoon op het terrein van precies die<br />
aandoening eigenlijk niet zo’n autoriteit is volgens<br />
de normen die elders, dus ook hier gelden. Het is<br />
een gegeven dat de opleidingen en certificeringen<br />
van medisch specialisten per land nogal verschillen.<br />
Waar bijvoorbeeld in ons land bijzonder strenge eisen<br />
worden gesteld aan opleidingen, ervaring en bewezen<br />
kennis wil dat elders nog wel eens anders zijn. Niet dat<br />
die personen ongeschikt zouden zijn, maar er wordt<br />
nu eenmaal met andere maten gemeten. Wat hier<br />
bijvoorbeeld als norm wordt gehanteerd om iemand<br />
te laten promoveren tot doctor kan elders al een<br />
hoogleraarschap opleveren. En dat maakt nu net het<br />
verschil tussen waar of niet waar.<br />
informatie (bron: https://www.hon.ch). Zij hebben een<br />
gedragscode uitgewerkt om de betrouwbaarheid van<br />
medische en gezondheidsinformatie op het World Wide<br />
Web te standaardiseren. Websites die willen voldoen<br />
aan deze code moeten een diepgaande analyse van<br />
de gepubliceerde informatie ondergaan. De resultaten<br />
van deze analyse kunnen tot wel een jaar op zich laten<br />
wachten, maar zodra de website blijkt aan alle criteria te<br />
voldoen, wordt een HON-certificaat toegekend. Dit mag<br />
dan op de website middels een logo worden gevoerd,<br />
waardoor iedereen kan zien dat de geboden informatie<br />
als betrouwbaar is aangemerkt.<br />
Is er dan helemaal geen betrouwbare informatie<br />
voorhanden via internet? Natuurlijk wel! De echt<br />
betrouwbare informatie is te allen tijde herleidbaar tot<br />
een gevalideerde bron in de vorm van ter zake doende<br />
literatuur, tot zelfs de originele auteur aan toe. Dit soort<br />
informatie wordt gewoonlijk niet zomaar als bericht<br />
via de social media verspreid; deze zaken zijn goed<br />
te vinden via de websites van de diverse specialisten<br />
in onderzoekscentra, ziekenhuizen, laboratoria,<br />
universiteiten etc. Maar ook via de websites van de<br />
betere patiëntenverenigingen en –organisaties, die altijd<br />
de bron van de informatie zullen vermelden. Mocht de<br />
bron niet duidelijk zijn, zal dit zeker worden aangegeven.<br />
In de vele berichten kan<br />
gevalideerde informatie<br />
ondergesneeuwd raken<br />
HON-certificering<br />
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland<br />
(Sarcoidose.nl) is bezig om haar website te laten<br />
voorzien van een zgn. HON-certificering. HON staat<br />
voor “Health On the Net”; een stichting die zich inzet<br />
voor het publiceren van betrouwbare en geloofwaardige<br />
Uiteraard wordt nieuwe informatie steeds weer<br />
aangevuld en toegevoegd; herevaluatie vindt dan<br />
ook met zeer grote regelmaat plaats. Op deze manier<br />
wordt het als niet-gecertificeerde informatieaanbieder<br />
lastiger om jezelf zomaar te kunnen presenteren; de<br />
informatie wordt dan als niet-gevalideerd, en dus als<br />
onbetrouwbaar geclassificeerd. Helaas is het niet<br />
verplicht om een dergelijke certificering te halen; het is<br />
dan ook aan de informatiezoekende om te bepalen of<br />
de geboden zaken al dan niet betrouwbaar genoeg zijn.<br />
En juist daar speelt men op in: de macht van de social<br />
media, waardoor iedereen zijn of haar mening kan<br />
geven over een bepaald bericht of artikel, en zodoende<br />
een behoorlijk subjectief beeld kan schetsen. Door<br />
de veelheid van dit soort berichten bestaat de kans<br />
dat gevalideerde informatie wordt ondergesneeuwd,<br />
dus ligt er een behoorlijke uitdaging voor de wel<br />
betrouwbare informatievoorzieners om ervoor te<br />
zorgen dat dit niet gebeurt.<br />
Juni <strong>2018</strong> 23
Column<br />
Werk aan je netwerk<br />
Je kunt pas onafhankelijk zijn als je afhankelijk<br />
durft te zijn. Een die zin blijft bij mij hangen. Is<br />
dit werkelijk waar?<br />
Als ik terugdenk aan de begintijd dat ik ziek was, was<br />
hulp vragen geen optie. Als ik ging wandelen, bleef<br />
ik rustig een uur op een bankje zitten als ik niet meer<br />
terug kon lopen. Of in een cafeetje als ik geluk had.<br />
Waarom geen vriendin bellen om me op te halen? Of<br />
desnoods een taxi om me thuis te brengen? Het kwam<br />
gewoon niet in me op. Ik heb dat echt moeten leren.<br />
Lenneke Vente (1973) woont met haar man, zoon Noud<br />
(9) en dochter Cato (5) in Amsterdam. Zij schrijft over<br />
haar leven met sarcoïdose op www.pillenenprosecco.nl<br />
Durf afhankelijk te<br />
zijn, het maakt je<br />
wereld groter<br />
Net zoals dat ik geleerd heb dat je dingen moet delen.<br />
Dat het antwoord ‘goed hoor’, op de vraag hoe het met<br />
me gaat, niet werkt. Ook al heb ik geen zin om uit te<br />
weiden. Ik kan beter in een zin vertellen hoe het nu naar<br />
omstandigheden met me gaat en dan naar een gesprek<br />
buiten de sarcoïdose gaan. En dat het ook prima is om<br />
het soms wel een keer uitgebreid over mijn ziekte te<br />
hebben. Dat de belangstelling van echte vrienden in mij<br />
zit als persoon en karakter en niet in de ziekte. Dat het<br />
niet erg is als ik een afspraak afzeg, maar dat het wel<br />
fijn is als ik dan met een alternatief kom.<br />
Dat ik goed voor mezelf moet zorgen, duidelijk<br />
grenzen aan moet geven en eerlijk moet zijn. Als ik<br />
iemand vraag om een boodschap te doen, ik geen<br />
kopje thee hoef aan te bieden. En als diegene dan gaat<br />
zitten om even bij te praten, ik rustig mag zeggen dat<br />
ik even rust nodig heb. Daarom deed diegene immers<br />
de boodschap.<br />
Nu na een aantal jaren kan ik volledig onderschrijven<br />
dat je inderdaad pas onafhankelijk kunt zijn als je<br />
afhankelijk durft te zijn. Het duurt echt even voor je<br />
leert om je netwerk in te zetten om je te helpen. Om<br />
de hulp te bedenken die je nodig hebt. Om concreet te<br />
vragen waar je behoefte aan hebt. Het is een proces<br />
van vallen en opstaan. Neem er de tijd voor. Maar doe<br />
het, want pas dan ben je echt onafhankelijk!<br />
24 SarcoScoop
Van sociale media<br />
De zeef<br />
Wat erin komt gaat er ook direct weer uit<br />
Op Facebook kregen we heel veel reacties op deze blog van Thea over<br />
haar geheugen.<br />
Auteur: Thea, thea@sarcoidose.nl<br />
Wat de twee ergste symptomen van sarcoïdose<br />
zijn? Voor mij de dodelijke vermoeidheid en<br />
een geheugen als een gatenkaas. Hoewel, bij<br />
een gatenkaas zit nog genoeg kaas naast de gaten. Je kunt<br />
beter zeggen van een geheugen als een zeef: wat erin komt<br />
verdwijnt direct weer.<br />
Dochterlief had een mondeling Duits. Ik vroeg haar hoe het<br />
ging en ze maakte me blij toen ze zei dat ze er een 9 voor<br />
had. Geweldig, goed gedaan meiske. Supertrots gaf ik haar<br />
een knuffel. Na ongeveer 10 minuten vraag ik haar, hoe<br />
haar Duits ging. Ze is erg verbaasd dat ik dat vraag. Ze had<br />
toch net verteld dat ze een 9 had? Oh ja, weet ik niks van.<br />
Dus zegt ze nog een keer dat ze een 9 heeft. Weer knuffel<br />
ik haar en ben ik blij. Toen ik het haar de 6e keer vroeg<br />
vond ze het toch écht niet leuk meer. En ik? Ik kon er niks<br />
op zeggen, want ik wist het écht niet meer.<br />
Soms vraag ik maar niets,<br />
ik onthoud het toch niet<br />
Vroeger, ja dat weet ik nog wel. Klasgenoten “spreek” ik nog<br />
op Facebook en dan halen we leuke herinneringen op. Kengetallen<br />
van telefoonnummers weet ik ook aardig te plaatsen<br />
als ex-telefoniste van een bibliotheekcentrale. Vraagt manlief<br />
waar 035 vandaan komt, weet ik dat dat in de buurt van<br />
Hilversum is. 0114 is ergens in Zeeland, en 050 is Groningen<br />
en omstreken. Dat weet ik allemaal nog wel.<br />
Dat is allemaal van voordat ik ziek werd. Sindsdien gaat<br />
mijn geheugen steeds verder achteruit. Als ik nu iets<br />
opzoek lees ik het drie keer en hoop dat het blijft hangen.<br />
Een maand later kan ik hetzelfde opzoeken, want ik ben het<br />
antwoord dan helaas toch weer kwijtgeraakt.<br />
Ik kon er niks op<br />
zeggen, want ik wist<br />
het écht niet meer.<br />
Soms durf ik al niks meer te vragen, de kans is groot dat<br />
ik het niet onthoud. Of dat er gezegd wordt dat ik dat de<br />
afgelopen weken al diverse keren heb gevraagd. Maar ik<br />
wéét het echt niet meer!!! En dat doet pijn! Ik wil niet steeds<br />
hetzelfde blijven vragen en steeds dezelfde antwoorden<br />
krijgen. Ik wil het 1x vragen en kunnen onthouden.<br />
Voor mij is het geheugen dus echt het grootste probleem,<br />
want wat er in gaat, gaat er direct weer uit.<br />
Dus lieve mensen, als ik weer eens wat vergeet: ik kan er<br />
niks aan doen, het lúkt gewoon echt niet!<br />
Meer weten:<br />
Lees de reacties op: https://www.facebook.com/<br />
SarcoidoseBelangenverenigingNederland/<br />
posts/1859304504109420<br />
Meer blogs lezen: https://sarcoidose.nl/blogs<br />
Juni <strong>2018</strong> 25
Jubileum<br />
40 jarig bestaan<br />
Grootse jubileumbijeenkomst op 17 november <strong>2018</strong><br />
Het begon met een oproep in de Libelle van mevrouw Bouwhuis uit Stegeren, die zo<br />
graag eens met lotgenoten over haar onbekende ziekte ‘Besnier- Boeck’ wilde praten.<br />
Deze oproep kreeg zoveel reacties dat werd besloten een vereniging op te richten voor<br />
‘medepatiënten, die lijden aan de ziekte van Besnier-Boeck’.<br />
Op 16 november 1978 werd in Den Bosch de<br />
Nederlandse Sarcoïdose Vereniging opgericht,<br />
er waren 40 leden en de contributie bedroeg<br />
10 gulden per jaar. Inmiddels is de naam aangepast en<br />
is de doelgroep uitgebreid met de sociale omgeving van<br />
mensen met sarcoïdose.<br />
In <strong>2018</strong> bestaan we dus veertig jaar. In veertig jaar is er<br />
veel bereikt maar er is ook nog genoeg te doen. Zo is er<br />
nog steeds geen oorzaak of specifieke behandeling voor<br />
sarcoïdose gevonden. Het ultieme doel, het overbodig<br />
worden van de vereniging omdat sarcoïdose niet meer<br />
voorkomt, is daarmee nog ver buiten bereik.<br />
Op 17 november vieren we ons 40-jarig bestaan graag<br />
met u. Het wordt een gevarieerde dag met voor elk<br />
wat wils: kennis, ontspanning en veel herkenning en<br />
erkenning. Het thema van deze dag is Perceptie &<br />
Perspectief. Hierover spreken artsen uit het AMC, het<br />
Erasmus MC en het St. Antonius Ziekenhuis.<br />
Steun voor het jubileumonderzoek<br />
In het kader van het jubileum stelt Sarcoidose.nl €<br />
40.000,00 ter beschikking voor sarcoïdoseonderzoek.<br />
Hierbij hebben we gekozen voor het zogenaamde<br />
TIRED onderzoek. (Trial of a web-based psychological<br />
Intervention to REDuce stress and fatigue in patients<br />
with sarcoidosis). In dit onderzoek wordt het effect<br />
onderzocht van een online ondersteuningsprogramma,<br />
gericht op het verminderen van stress en<br />
vermoeidheid bij mensen met sarcoïdose. Het doel<br />
van de studie is het verminderen van vermoeidheid<br />
bij sarcoïdose en het krijgen van meer inzicht in de<br />
oorzaken van de moeheid.<br />
De entreekosten voor onze jubileumdag bedragen<br />
€ 10 per persoon (inclusief koffie, thee en lunch),<br />
maar uw bijdrage komt geheel ten goede aan het<br />
jubileumonderzoek.<br />
Locatie<br />
Eenhoorn Amersfoort<br />
Barchman Wuytierslaan 2<br />
3818 LH Amersfoort<br />
www.eenhoornamersfoort.nl<br />
Aanmelden<br />
De inschrijving is vanaf vandaag geopend. U kunt zich<br />
aanmelden voor deze feestelijke dag via onze website:<br />
https://sarcoidose.nl/aanmeldenjubileum of per telefoon<br />
via 072 - 792 0767.<br />
In de SarcoScoop van september leest u meer over het<br />
dagprogramma en de sprekers. Ook zal de mogelijkheid<br />
dan worden geboden een overnachting te boeken.<br />
Noteer 17 november vast in uw agenda. Het wordt een<br />
dag die u niet wilt missen!<br />
PER<br />
SPECTIE<br />
CEP<br />
&<br />
F<br />
26 SarcoScoop
Vacature<br />
Vacature bestuurslid Patiënteninbreng<br />
Netwerker gezocht<br />
Steeds breder leeft de gedachte dat de zorg voor een patiënt niet goed functioneert<br />
zonder de inbreng van diezelfde patiënt. Wie weet er immers beter wat zijn aandoening<br />
betekent dan die patiënt. De positie van de patiënt is daardoor veranderd en de rol van<br />
de patiëntenorganisatie verschuift verder richting belangenbehartiging.<br />
Als organisatie die ‘de sarcoïdosepatiënt’<br />
vertegenwoordigt wordt Sarcoidose.nl steeds<br />
vaker gevraagd om een bijdrage te leveren in<br />
de collectieve belangenbehartiging voor mensen met<br />
sarcoïdose. We ontvangen onder andere verzoeken om<br />
betrokken te zijn bij richtlijnontwikkeling, kennisagenda’s<br />
op te stellen of onderzoeksvoorstellen te beoordelen.<br />
Sarcoidose.nl wordt in het zorgveld steeds meer<br />
gezien en gevonden als ‘kruispunt’ van kennis en<br />
ervaring rondom sarcoïdosepatiënten en hun sociale en<br />
maatschappelijke omgeving.<br />
Netwerk patiënteninbreng (NPI)<br />
Om aan deze uitdaging tegemoet te komen heeft<br />
Sarcoidose.nl onlangs een Netwerk Patiënteninbreng<br />
(NPI) opgericht. Hierin komen alle (nieuwe) activiteiten<br />
samen waarbij de ervaringskennis over sarcoïdose<br />
een rol speelt. Al deze gebundelde kennis vormt een<br />
belangrijk deel van het ‘kapitaal’ van de vereniging.<br />
Het verzamelen, vastleggen en toegankelijk maken<br />
van die ervaringskennis is de hoofdtaak van het NPI.<br />
Naast deze ‘bibliotheekfunctie’ verzamelt het NPI ook<br />
nieuwe gegevens door zelf onderzoek te doen binnen<br />
de patiëntengroep. In de bibliotheek worden ook<br />
de gegevens vastgelegd van leden die op bepaalde<br />
terreinen over kennis en/of kunde beschikken.<br />
Andere functies die voortvloeien uit de bibliotheekfunctie<br />
van het NPI zijn:<br />
• Content voor de website, sociale media en de<br />
SarcoScoop generen.<br />
• Ondersteuning van vertegenwoordiging in cliëntenen<br />
patiëntenraden.<br />
• Leveren van input voor trainings- en<br />
opleidingsactiviteiten van vrijwilligers.<br />
• Vraagbaak voor andere organisatieonderdelen binnen<br />
Sarcoidose.nl.<br />
Het netwerk heeft verder de ambitie om partners<br />
te vinden waarmee de belangenbehartiging van<br />
sarcoïdosepatiënten vorm kan krijgen. Te denken valt<br />
aan relaties met het Longfonds, het NIVEL, ERS/ELF,<br />
EURORDIS, Ieder(in), de Patiënten Federatie Zorgkaart,<br />
de VSOP, de Patient Academy (Novartis) en de door<br />
Roche georganiseerde dag voor patiëntenorganisaties.<br />
Ervaringskennis is hét<br />
kapitaal van de vereniging<br />
Voor de coördinatie van dit netwerk en het verder<br />
opzetten ervan zijn wij op zoek naar een bestuurslid<br />
Patiënteninbreng. Het bestuurslid is verantwoordelijk<br />
voor functioneren van het NPI en het beheer van de<br />
bibliotheek. Het netwerk kent nu drie leden en vergt<br />
nog uitbreiding. Op termijn zal een van de netwerkleden<br />
de functie van coördinator NPI gaan bekleden. Hij of zij<br />
zal als coördinator dan de schakel vormen tussen het<br />
bestuur en de uitvoering van de werkzaamheden.<br />
Profiel<br />
Het bestuurslid Patiënteninbreng is vooral een<br />
netwerker, bij voorkeur met ervaring op het gebied van<br />
kennismanagement. Verder zoeken we (vanzelfsprekend)<br />
een ervaringsdeskundige met betrekking tot sarcoïdose<br />
(als patiënt, partner, ouder of kind). Het kunnen lezen<br />
en schrijven van Engels is gewenst, maar is geen<br />
voorwaarde.<br />
Het betreft een onbezoldigde functie waarbij onkosten<br />
worden vergoed. De geschatte tijdsbesteding bedraagt<br />
4-8 uur per week. Heeft u belangstelling of wilt u meer<br />
informatie? Neem dan contact op met Chris Knoet via:<br />
info@sarcoidose.nl t.a.v. Chris Knoet.<br />
Juni <strong>2018</strong> 27
Financiën 2017<br />
Financieel overzicht 2017<br />
Veel activiteiten en een positief resultaat<br />
Auteur: Guus Janssen - Penningmeester, penningmeester@sarcoidose.nl<br />
De vereniging heeft veel activiteiten ondernomen in 2017, zoals<br />
bijvoorbeeld de huisartsenbrochure. Ook financieel gezien had 2017<br />
een positief resultaat van € 27.494. De inkomsten zijn vooral hoger<br />
door meer contributie en een paar omvangrijke donaties c.q. giften.<br />
De lasten zijn nagenoeg gelijk aan de begroting.<br />
Baten 2017<br />
Het totaal aan baten is voor 2017 € 159.593. Dit<br />
is ruim € 25% hoger dan begroot. De belangrijkste<br />
verschillen komen van de volgende posten:<br />
• De contributie was € 4.734 hoger dan begroot.<br />
• Er is ruim € 20.000 meer ontvangen aan donaties<br />
c.q. giften.<br />
Lasten 2017<br />
De uitgaven van de vereniging bedragen in<br />
totaal € 132.099 (7% hoger dan begroot) en zijn<br />
onderverdeeld in: Lotgenotencontact, Voorlichting,<br />
Belangenbehartiging en de kosten voor Instandhouding<br />
van de organisatie.<br />
Aanwending resultaat<br />
Ten opzichte van de begroting zijn zowel de inkomsten<br />
als de uitgaven hoger. Het positieve resultaat<br />
(€ 27.494) wordt, voor zover niet geoormerkt<br />
toegevoegd aan de overige reserve. Hier is voor<br />
gekozen in verband met de continuïteit van de<br />
vereniging en de onzekerheid van het overheidsbeleid<br />
met betrekking tot de subsidie na <strong>2018</strong>.<br />
Resultaatbestemming 2017<br />
Bestemmingsfonds Medisch Onderzoek €10.100<br />
Bestemmingsfonds Richtlijn Ontwikkeling -/- € 826<br />
Overige reserve € 18.220<br />
Resultaat € 27.494<br />
De baten lagen 25% hoger dan de begroting<br />
Balans per 31 december 2017<br />
Door het positieve resultaat is de balanspositie<br />
versterkt ten opzichte van vorig jaar.<br />
De uitstaande lening bij FBPN ad € 3.000 wordt na<br />
vaststelling van hun jaarrekening 2017 terugbetaald<br />
aan de SBN. Dit bedrag diende als werkkapitaal.<br />
Activa (€) Passiva (€)<br />
31-12-17 31-12-16 31-12-17 31-12-16<br />
Vaste activa<br />
Lening FBPN 3.000 3.000<br />
Vlottende activa<br />
Eigen vermogen<br />
Vorderingen en<br />
overlopende activa<br />
459 2.935 Bestemmingsreserves 30.000 30.000<br />
Liquide middelen 202.577 174.634 Bestemmingsfondsen 79.072 74.298<br />
Overige reserve 85.491 67.271<br />
Totaal Eigen vermogen 194.563 171.569<br />
Kortlopende schulden<br />
Nog te betalen posten<br />
en overlopende passiva<br />
11.473 9.000<br />
Totaal 206.036 180.569 206.036 180.569<br />
28 SarcoScoop
Financiën 2017<br />
Toelichting baten<br />
De directe inkomsten (contributies en giften) voor 2017<br />
komen totaal op € 97.326. Door giften aan het begin en<br />
het eind van het jaar is dit beduidend hoger dan 2016.<br />
De ontvangen subsidie is hoger in verband met<br />
de subsidie voor het voucherproject Op Eigen Kracht<br />
aan het Werk (€ 7.613). Dit bedrag is, na aftrek van het<br />
al in 2016 betaalde deel (€ 1.500) aan de uitvoerende<br />
organisatie, opgenomen bij de projectkosten.<br />
Staat van baten<br />
Realisatie<br />
2017<br />
Begroting<br />
2017<br />
Realisatie<br />
2016<br />
Begroting<br />
<strong>2018</strong><br />
Contributies 67.434 62.700 66.271 65.000<br />
Giften, legaten en donaties 27.992 6.500 5.748 6.500<br />
Periodieke giften 1.900 2.550 850 1.500<br />
Opbrengsten SBN-materiaal 1.385 1.000 1.283 1.000<br />
Overige (sponsor) inkomsten 0 2.500 5.000 3.000<br />
Ledenbijdragen 3.596 2.900 2.430 3.900<br />
Subsidie CIBG | Fonds PGO + OEK (2017) 52.613 45.000 35.000 45.000<br />
Mutatie Medisch bestemmingsfonds 1.500 3.000 8.000 3.000<br />
Vrijval Bestemmingsfonds (Film) 3.000 0 - -<br />
Rentebaten 173 1.000 571 400<br />
Totaal baten 159.593 127.150 125.153 129.300<br />
Toelichting lasten<br />
In de onderstaande tabel vindt u het overzicht van de<br />
totale lasten.<br />
Enkele opmerkingen<br />
• Het totaal aan voorlichtings- en<br />
lotgenotenbijeenkomsten is hoger dan<br />
begroot als gevolg van de uitgaven voor de<br />
voorlichtingsfilmpjes - waar een vrijval uit het<br />
daarvoor bedoelde bestemmingsfonds tegenover<br />
staat -. Daarnaast waren er hogere kosten voor de<br />
accommodaties voor de trainingen “Omgaan Met”<br />
en de uitgaven voor het drukwerk (herdruk folders<br />
en drukken huisartsenbrochure).<br />
• De belangenbehartiging is onder andere lager door<br />
de lagere uitgaven aan ondersteuning voor medisch<br />
onderzoek.<br />
• De Instandhoudingkosten van de organisatie<br />
(kosten van bestuur, secretariaat en de algemene<br />
kosten) zijn ondanks de kosten voor de verhuizing<br />
ca. € 2.000 lager dan begroot.<br />
• Bij de projectkosten is de afgedragen subsidie voor<br />
het project OEK opgenomen.<br />
Staat van lasten<br />
Totaal lotgenotencontract<br />
Totaal<br />
voorlichting<br />
Totaal belangenbehartiging<br />
Totaal<br />
instandhouding<br />
Realisatie<br />
2017<br />
Begroting<br />
2017<br />
Realisatie<br />
2016<br />
Begroting<br />
<strong>2018</strong><br />
23.287 25.770 11.002 19.550<br />
58.405 46.078 53.284 48.810<br />
5.029 10.360 18.732 18.100<br />
36.784 38.892 32.691 45.050<br />
Projectkosten 8.594 2.500 732 1.500<br />
Totaal lasten 132.099 123.600 116.441 133.100<br />
Aanpassing begroting <strong>2018</strong><br />
De lasten in de begroting voor <strong>2018</strong> zijn hoger dan<br />
eerder gepresenteerd in de SarcoScoop van december.<br />
Dit komt doordat na initiële vaststelling in het<br />
bestuur er nog extra activiteiten op het gebied van<br />
trainingen zijn opgenomen in de plannen. Hiervoor is<br />
€ 4.000 extra in de begroting opgenomen.<br />
Resultaat<br />
Realisatie<br />
2017<br />
Begroting<br />
2017<br />
Begroting<br />
<strong>2018</strong><br />
Totaal baten 159.593 127.150 129.300<br />
Totaal lasten 132.099 123.600 133.010<br />
Totaal lasten 27.494 3.550 -3.710<br />
Positief resultaat<br />
toegevoegd aan de overige<br />
reserve<br />
Meer weten:<br />
Het gehele financiële overzicht vindt u op:<br />
https://sarcoidose.nl/financien-2017/<br />
Juni <strong>2018</strong> 29
Sarco&Zo<br />
Agenda<br />
12/6<br />
Hoe voed je kinderen op met<br />
minder energie en hoe kun je<br />
op kleinkinderen passen als je<br />
chronisch vermoeid bent?<br />
EMOS kantine, Enschede<br />
Vermoeidheid is de meest gehoorde klacht bij<br />
sarcoïdose. Toch staat je gezin, of het gezinsleven van<br />
je kinderen ondertussen niet stil. Sommige mensen<br />
voelen zich er schuldig over dat hun rol in het gezin<br />
noodgedwongen anders is geworden. We praten met<br />
elkaar over wat deze vermoeidheid voor je gezin<br />
betekent en hoe je daarmee om kunt gaan.<br />
We ontvangen iedereen graag vanaf 19:00 uur. De<br />
bijeenkomst duurt van 19:30 tot ongeveer 21:30 uur.<br />
Voor meer informatie over deze bijeenkomst kun<br />
je contact opnemen met Roy Borghuis, per mail<br />
overijsselgelderland@sarcoidose.nl of per telefoon<br />
072 - 792 0767.<br />
15/6 27/6<br />
Sarcoïdose in<br />
beweging<br />
Behandeling van<br />
sarcoïdose; 1e, 2e<br />
en 3e lijns medicatie<br />
HMC Bronovo, Den Haag<br />
HMC Bronovo organiseert een Sarcoïdosemiddag op 15<br />
juni. Ook Sarcoidose.nl zal daar bij aanwezig zijn.<br />
Tijdens deze bijeenkomst zullen er drie lezingen gegeven<br />
worden, te weten:<br />
• Sarcoïdose, een kameleontische ziekte” door mw. dr.<br />
M. Overbeek (longarts)<br />
• Sarcoïdose, weer in beweging” door mw. dr. R. v.d.<br />
Heijde (longarts)<br />
• Wat is de impact van een chronische ziekte zoals<br />
sarcoïdose op het dagelijks leven voor patiënt en<br />
omgeving?” door mw. R. Dias-de Kok (GZ-psycholoog)<br />
Nadien zal er gelegenheid zijn tot het stellen van vragen<br />
aan een panel van specialisten.<br />
We ontvangen iedereen graag vanaf 13:30 uur. De<br />
bijeenkomst start om 14:00 uur en eindigt rond 16:15 uur.<br />
Voor meer informatie over deze bijeenkomst kun je contact<br />
opnemen met Anton Berendse, per mail<br />
zuidholland@sarcoidose.nl of per telefoon 0174 - 295 474.<br />
Ziekenhuis ZorgSaam, Terneuzen<br />
Er bestaat nog geen specifiek geneesmiddel voor<br />
sarcoïdose. Er zijn wel verschillende medicijnen die gebruikt<br />
worden om te ontstekingen te remmen. Longarts dr. Fanyar<br />
informeert u over de verschillende soorten medicatie die bij<br />
de behandeling van sarcoïdose gebruikt kunnen worden.<br />
We ontvangen iedereen graag vanaf 18.30 uur. De bijeenkomst<br />
start om 19.00 uur en eindigt rond 21.00 uur.<br />
Voor meer informatie over deze bijeenkomst kun je<br />
contact opnemen met M.J. Hammer-Scholte, per mail<br />
brabant-zeeland@sarcoidose.nl of per telefoon<br />
0165 - 330 781.<br />
In juli en augustus zijn er vanwege de<br />
zomervakantie geen bijeenkomsten gepland.<br />
Na de zomer ontvangen wij u<br />
graag weer. Op onze website vindt<br />
u de meest actuele agenda:<br />
https://sarcoidose.nl/agenda<br />
30 SarcoScoop
Servicepagina<br />
Bereikbaarheid contactpersonen<br />
Gelderland en Overijssel<br />
overijsselgelderland@sarcoidose.nl<br />
Vacant<br />
Limburg<br />
limburg@sarcoidose.nl<br />
Wendy Knubben tel: 043 - 852 6442<br />
Noord-Brabant en Zeeland<br />
brabant-zeeland@sarcoidose.nl<br />
Miek Hammer tel: 0165 - 330 781<br />
Noord-Holland<br />
noordholland@sarcoidose.nl<br />
Roy Olsman tel: 06 - 8355 5133<br />
Noord Nederland<br />
noordnederland@sarcoidose.nl<br />
Krijn & Janneke Visser tel: 0598 - 398<br />
502<br />
Utrecht en Flevopolder<br />
utrechtflevopolder@sarcoidose.nl<br />
Loek Hendriks tel: 0341 - 562 705<br />
Zuid-Holland<br />
zuidholland@sarcoidose.nl<br />
Anton Berendse tel: 0174 - 295 474<br />
Algemene informatie over<br />
vrijwilligerswerk:<br />
Greet Severs<br />
greet@sarcoidose.nl<br />
tel: 072 - 792 0767<br />
Bestuur<br />
Voorzitter<br />
Adrie Bevers<br />
voorzitter@sarcoidose.nl<br />
Secretaris<br />
Mayka Overgaauw<br />
secretaris@sarcoidose.nl<br />
Penningmeester<br />
Guus Janssen<br />
penningmeester@sarcoidose.nl<br />
Vrijwilligerscoördinator<br />
Greet Severs<br />
coordinator@sarcoidose.nl<br />
ICT & Communicatie<br />
Rob van Jaarsveld<br />
webmaster@sarcoidose.nl<br />
Patiënteninbreng<br />
Vacant<br />
Redactie<br />
Kwartaalblad SarcoScoop (ISSN:<br />
2211-6036): Papieren oplage 2.000<br />
stuks, digitale verspreiding 2.200 stuks.<br />
Redactieleden:<br />
Hoofdredacteur: Mayka Overgaauw.<br />
Redacteuren: Helga, Erica Bontekoe,<br />
Rob van Jaarsveld, Lenneke Vente<br />
en Ellèn.<br />
De redactie is bereikbaar via<br />
redactie@sarcoidose.nl<br />
Sluitingsdatum kopij<br />
volgend nummer: 13 juli <strong>2018</strong><br />
Sarcoïdose en Werk<br />
Gratis service voor leden<br />
Voor al uw vragen over sarcoïdose<br />
en werk: werk@sarcoidose.nl<br />
AdviesRaad (AR)<br />
Onze AdviesRaad bestaat zowel uit<br />
medisch specialisten als uit niet-medici.<br />
Enkele leden van onze Advies-<br />
Raad zijn:<br />
Prof. dr. D. (Diederik) van der Beek<br />
(neuroloog - AMC)<br />
Prof. dr. J.C. (Jan) Grutters (longarts<br />
St. Antonius Ziekenhuis - Nieuwegein)<br />
Prof. dr. P.M. (Martin) van Hagen<br />
(internist-immunoloog Erasmus MC -<br />
Rotterdam)<br />
De volledige bezetting van de Advies-<br />
Raad vindt u op onze<br />
website (via de<br />
QR code).<br />
Onze leden kunnen hun vragen aan<br />
de AdviesRaad stellen via<br />
info@sarcoidose.nl of 072 - 792 0767.<br />
Lidmaatschap en donatie<br />
Lidmaatschap<br />
Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar<br />
en kost voor <strong>2018</strong> € 33. Bij<br />
betaling via machtiging krijgt u € 2<br />
korting. Informeer bij uw zorgverzekeraar<br />
naar mogelijke vergoeding<br />
van uw contributie. Opzeggen kan<br />
per post of per e-mail tot uiterlijk<br />
1 december via het secretariaat.<br />
Rekeningnummer contributie:<br />
NL69 INGB 0000 662 452<br />
Donaties en giften<br />
U kunt het werk van Sarcoidose.nl<br />
ook financieel steunen. Sarcoidose.nl<br />
heeft de ANBI-status waardoor uw<br />
gift fiscaal aftrekbaar is. De verschillende<br />
manieren van schenken vindt u<br />
op: https://sarcoidose.nl/draagbij<br />
Rekeningnummer giften:<br />
NL53 INGB 0650 664 493<br />
Copyright en disclaimer<br />
Sarcoidose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van brieven of artikelen en behoudt zich het recht voor deze aan te<br />
passen, in te korten, te bewerken of plaatsing te weigeren. Niets uit de SarcoScoop mag worden verveelvoudigd, opgeslagen<br />
of openbaar gemaakt worden in enige vorm zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Sarcoidose.nl.<br />
Juni <strong>2018</strong> 31
Artikel<br />
SarcoScoop<br />
Voordelen van uw lidmaatschap<br />
Omdat we voorlichting heel belangrijk vinden, vindt u<br />
op onze website veel informatie over sarcoïdose. Maar<br />
exclusief voor onze leden bieden we daarnaast nog:<br />
• De SarcoScoop, hét blad over sarcoïdose dat u vier<br />
keer per jaar ontvangt.<br />
• Informatie over (ontwikkelingen op het gebied van)<br />
behandeling en medicatie.<br />
• De training ‘Omgaan met sarcoïdose’ waar u (en uw<br />
partner) aan deel kunt nemen.<br />
• Sarcoïdose en werk: voor al uw vragen over uw<br />
werksituatie. Gratis.<br />
• Oproepen voor wetenschappelijke onderzoeken; u<br />
ontvangt ze als eerste!<br />
• U steunt de vereniging waardoor zij ook uw belangen<br />
kan behartigen.<br />
• Onze contactpersonen en adviesraadleden kunnen u<br />
persoonlijk adviseren.<br />
• De contributie bedraagt voor <strong>2018</strong> € 33 per jaar.<br />
Bij automatische incasso wordt een korting van € 2<br />
verleend.<br />
Wat leden vinden<br />
• ‘Voor een onbekende ziekte als sarcoïdose is naamsbekendheid<br />
heel belangrijk, door mijn lidmaatschap zorg<br />
ik dat de vereniging daaraan kan werken.’<br />
• ‘Ik dacht altijd dat een patiëntenorganisatie er was om<br />
ongegeneerd te kunnen klagen maar daar heb ik me dus<br />
enorm in vergist, ik heb er echt veel aan.’<br />
• ‘De vereniging heeft mij goede adviezen gegeven toen<br />
mijn bedrijfsarts mijn klachten niet serieus nam.’<br />
• ‘SBN is dé plek waar ik niet uit hoef te leggen wat de<br />
sarcoïdose voor mij betekent.’<br />
• ‘Ik had niet verwacht dat er ook partners van patiënten<br />
vrijwilliger zijn bij de SBN. Daardoor vindt ook mijn<br />
partner veel begrip binnen de vereniging.’<br />
• ‘Samen Sterk in deze complexe, vermoeiende en<br />
onbegrepen ziekte.’<br />
Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493<br />
Sarcoidose.nl<br />
Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:<br />
NL53 INGB 0650 664 493<br />
32 SarcoScoop