180434 Sarcoscoop 2 - 2018_DEF_WEB

Artikel
Sarco Scoop
Nummer 2 | Jaargang 37 | Juni 2018
Netwerk
individueel en collectief belang
• Kleiner wordende wereld
• Zorg voor je netwerk
• 40 jaar Sarcoidose.nl
jaar
Juni 2018 1

Van de voorzitter
Sarcoidose.nl
Alweer een jaar geleden ben ik opgenomen in
onze warme verenigingsomgeving. Na meerdere
gesprekken met het toenmalige bestuur, heeft mijn
bezoek aan de ALV 2017 en de kennismaking daarbij met
de vrijwilligers en leden voor mij de uiteindelijke doorslag
gegeven om in het bestuur plaats te nemen. Na mijn inwerkperiode
van een jaar mag ik nu het “Voorwoord van de
voorzitter” schrijven. Trots ben ik dat ik mij, samen met een
groot aantal betrokken vrijwilligers, voor onze vereniging
kan inzetten. Met onze gezamenlijke inzet proberen wij het
alledaagse leven, in privé- en werkomgeving, van personen
met sarcoïdose en hun omgeving dragelijker te maken.
Adrie Bevers, voorzitter Sarcoidose.nl
Uiteindelijk bepalen de
bezoekers het succes
van de jubileumdag
Helaas heeft het onaangename van het dagelijkse leven
in 2018 onze vereniging ook getroffen. Het overlijden
van Marijn van Manen, ons zeer gewaardeerd bestuurslid.
In deze uitgave heeft Chris een pakkend In
Memoriam geschreven.
Zoals ook in het dagelijks leven liggen een lach en een
traan erg dicht bij elkaar. Ons 40-jarig bestaan wordt op
17 november 2018 uitgebreid gevierd in De Eenhoorn in
Amersfoort. De jubileumcommissie is goed op weg om een
fantastische jubileumdag te organiseren, maar uiteindelijk
bepalen natuurlijk de bezoekers het succes van deze dag.
‘Netwerk’ is het thema van deze editie. De diverse artikelen
belichten op hun eigen wijze dit thema. Direct afgeleid
van netwerk is het werkwoord netwerken. In deze maatschappij
is netwerken belangrijk. Met netwerken kunnen
onze vrijwilligers hun fantastische bijeenkomsten in het
land organiseren. Netwerken is erg belangrijk voor onze
vereniging om onze doelstellingen te realiseren en ons
voortbestaan te garanderen. Naamsbekendheid maakt het
netwerk opbouwen een stuk eenvoudiger. Mede daarom
organiseren wij in 2019 twee grote bijeenkomsten. Een
tweedaagse bijeenkomst voor deelnemers die professioneel
met sarcoïdose te maken hebben en een andere
bijeenkomst voor patiënten en publiek.
Langs deze weg bedank ik de auteurs van de diverse
artikelen voor hun bijdrage aan deze editie en uiteraard
alle vrijwilligers die het elke keer weer mogelijk maken
dat er een SarcoScoop op de deurmat ligt, of op het
scherm verschijnt.
2 SarcoScoop

Inhoud
Van de voorzitter 2
Netwerk
Nederlandse Sarcoïdosezorg in kaart 7
Inzichtelijke en toegankelijke sarcoïdosezorg
Kleiner wordende
wereld
4
Marijn van Manen 8
In Memoriam
Nieuw expertisecentrum in Amsterdam 14
Betere zorg en lagere kosten bij neurosarcoïdose
Een warme vereniging 16
Interview met nieuwe en vertrekkende bestuursleden
Blazen voor de diagnose 18
In gesprek met de doktersassistente
De kunst om nee te zeggen 20
Witte band definitief achter me gelaten
Zorg voor je
netwerk
De dunne lijn tussen waar en niet waar 22
Klopt alles wat je leest op internet?
Column Lenneke 24
Werk aan je netwerk
10
Vacature Patiënteninbreng 27
Netwerker gezocht
Financiële verantwoording 2017 28
Veel activiteiten en een positief resultaat
Sarco&zo 30
Award voor sarcoïdoseonderzoek en agenda
PER
Servicepagina 31
Colofon en contact
Sarcoidose.nl lidmaatschap 32
Informatie en reviews
PER
Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december
via het kantoor van de SBN.
De zeef 25
Wat erin komt gaat er ook direct weer uit
PER
CEP &
SPECTIEF
CEP 40 jaar &
Sarcoidose.nl
SPECTIEF
PER
CEP &
26
SPECTIEF
CEP &
SPECTIEFCEP
&
CE
PERSPE
CE
PERSPE
Juni 2018 3
CE

Kleinere wereld
Kleiner wordende wereld
Sterk door je netwerk
Sociale netwerken geven niet alleen plezier en betekenis aan het
leven maar hebben ook een praktische functie. Je kunt elkaar
steunen en samen oplossingen voor problemen bedenken.
Maar wat als je ziek wordt? Dan zie je in je sociale netwerk vaak
pas echt wie er voor je is.
Auteur: Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl
A
ls je ziek wordt, verlies je niet per se mensen uit
je netwerk. Het betekent wel dat je netwerk op de
proef gesteld wordt in een tijd waarin je zelf ook
al behoorlijk op de proef wordt gesteld. En als je chronisch
ziek bent, dan blijkt en blijft dit ook nog eens een continue
uitdaging. De uitdrukkingen ‘in nood leert men zijn
vrienden kennen’ of ‘als het schip lek is gaan de ratten
van boord’ zijn clichés, maar ze bestaan niet voor niets.
Je bent geen sarcoïdose,
je hebt sarcoïdose
Sociaal netwerk
Maar wat is nou precies een sociaal netwerk? Een
sociaal netwerk bestaat uit nabije familieleden
zoals bloedverwanten en de ruimere familie,
vriendschappelijke betrekkingen en maatschappelijke
diensten. Met betrekkingen worden kennissen, vrienden,
collega’s, buren, maar ook virtuele contacten bedoeld.
En op ruimere schaal en dus minder rechtstreeks horen
maatschappelijke diensten ook bij ons sociaal netwerk.
Denk hierbij aan een vaste contactpersoon bij de
huisarts, in het ziekenhuis of bij het UWV.
Wat is het belang?
Een sociaal netwerk is een groep mensen waarmee één
persoon duurzame banden onderhoudt en waarin sprake
is van verbondenheid. De kracht van een sociaal netwerk
hangt samen met de grootte van het netwerk, de variatie
binnen het netwerk, de bereikbaarheid, de contactfrequentie,
en de inhoud van het contact. Allemaal factoren die kunnen
veranderen als je (chronisch) ziek wordt.
Een sterk sociaal netwerk zorgt ervoor dat je voldoende
ondersteuning ervaart. Je bent dan minder vatbaar bent
voor stress en depressies, je kunt beter traumatische
gebeurtenissen en tegenslagen verwerken en je zult
stabieler in het leven staan. Kortom: een sociaal netwerk
is dat deel van je identiteit waarop je kunt terugvallen als
er problemen zijn of waarmee je kansen kunt krijgen in de
maatschappij. Belangrijk dus, zo’n netwerk.
Voor een sterk sociaal netwerk hoef je niet heel veel
mensen te kennen. De kans wordt groter, maar het
staat of valt met de persoonlijke betrokkenheid van de
mensen om je heen. Iemand met een sociaal netwerk
van tien personen, kan toch duurzamer verbonden
zijn met anderen dan iemand met bijvoorbeeld vijftig
oppervlakkige contacten. Iemand met 1.000 ‘vrienden’
op Facebook kan in de realiteit minder echte vrienden
hebben dan iemand met 250 vrienden.
Transparantie
Hoe onderhoud je dat netwerk als je ziek wordt? Waar
richt je je dan op? Hoe blijf je bij jezelf en hoe bouw je
Houd je netwerk
op de hoogte.
4 SarcoScoop

Kleinere wereld
eventueel weer een ander, meer passend netwerk op? En
hoe voed je je netwerk op? Want ook dat is soms nodig.
Wat je vaak hoort van patiënten is dat ze zichzelf hebben
aangeleerd om te zwijgen of niet alles te vertellen. Op de
vraag hoe het gaat, antwoord men standaard ‘goed hoor’
omdat men veel onbegrip tegenkomt. Toch ligt hier wel
een gevaar. Want als alles altijd ‘goed hoor’ gaat, waarom
zeg je dan afspraken af, draai je geen bardiensten en
verschijn je niet op een verjaardag? Als je je netwerk
van familie en vrienden wilt behouden zul je moeten
communiceren (zie tips). Maar dat niet alleen. Je moet je
netwerk ook een beetje helpen.
Veel mensen in jouw netwerk vinden het moeilijk om hulp
aan te bieden of over je situatie te praten. Probeer het hen
gemakkelijk te maken door te laten zien dat jij sarcoïdose
of het chronisch ziek zijn in je leven geaccepteerd
hebt. Als je transparant bent, kan je omgeving met je
meedenken. Open en eerlijk zijn is vaak de beste manier
om je grenzen te bewaken. Benoem wat je wel kunt en
wat niet. En maak daar verder geen probleem van. Als jij
daar geen probleem van maakt, waarom zouden anderen
dat dan wel doen?
Transparant zijn over je chronische ziekte kan tegelijkertijd
ook een valkuil zijn. Je kunt ook te veel vertellen of tegen
de verkeerde mensen. Let dan ook goed op of openheid
wel in jouw belang is. Chronisch ziek zijn is samenwerken,
overleggen, durven en vertrouwen. Daarin moet je als
patiënt ook groeien. Ben je hier slecht in? Vraag dan hulp,
bijvoorbeeld via Sarcoidose.nl of oefen met iemand die
dicht bij je staat.
Een sterk
sociaal netwerk biedt
bescherming en kansen
Denk buiten de gebruikelijke kaders
Zorg voor variatie in je netwerk. Variatie betekent dat
je sociale netwerk gekleurd kan zijn door verschillende
culturen, leeftijden, opleidingsniveau en geslacht.
Wanneer je altijd in hetzelfde netwerk zit, houd je wellicht
ook waardevolle contacten buiten de deur. Kijk eens of je
binnen je huidige netwerk nieuwe contacten op kunt doen.
Denk hierbij bijvoorbeeld aan de school of sportclub van
Sociale contacten zijn
er vaak minder maar
wel intensiever.
je kinderen. Vergeet ook je familie niet. Misschien heb je
wel een super leuke neef of nicht, die je eigenlijk maar
weinig spreekt. Je hoeft niet altijd extra dingen te gaan
ondernemen om je netwerk wat uit te breiden. Houd je
ogen goed open voor de mensen om je heen.
Neem initiatief
Heb je het opbouwen van vriendschappen en
kennisnetwerken altijd aan het toeval overgelaten?
Bijvoorbeeld via de voetbalvereniging, je werk of het
café? Dat zijn nou net de plekken waar je minder komt
als je ziek bent. Kijk of je je sociale kring kunt vergroten
binnen je huidige netwerk of dat het handiger is meer
contacten op te doen buiten je huidige netwerk. Of je nu
voor het eerste of het tweede kiest, je zult altijd zelf de
eerste stap moeten zetten.
Probeer ook eens online met mensen in contact te komen.
Bijvoorbeeld via Facebook of via de patiëntenvereniging.
Focus niet alleen op lotgenoten maar kijk ook naar nieuwe
online groepen, bijvoorbeeld van jonge ouders, mensen
die graag vissen, de plaats waar je bent opgegroeid, een
boekenclub, iets wat jou interesseert.
Afstand
Als (chronisch) patiënt ben je vaak minder mobiel. De
ervaring leert dat door de vermoeidheid veel patiënten
minder sociale contacten hebben dan vroeger, maar dat
de contacten die er zijn, zijn vaak wel intensiever zijn.
Breng in kaart hoe contact mogelijk is als de afstand te
groot is. Bijvoorbeeld via telefoon of internet. Hoe directer
en hoe dichter je bij elkaar kunt zijn, hoe meer je met
elkaar verbonden bent.
Juni 2018 5

Kleinere wereld
Chronisch ziek zijn is
samenwerken, overleggen,
durven en vertrouwen
Ziek zijn stelt jou en je
netwerk op de proef.
Soms is dat gewoonweg niet mogelijk. Maar in plaats
van bij iemand te gaan koffie drinken kun je dat dan
ook telefonisch of via Skype doen. Maak een afspraak
om bijvoorbeeld om tien uur samen een kopje koffie te
drinken en via de telefoon bij te praten.
Help je netwerk
Je hebt zelf niet veel invloed op wat de mensen
zeggen of denken over je gezondheid. Maar
communicatie met de mensen in je netwerk is
belangrijk. Dat zijn de mensen door wie je wilt
worden begrepen, die naar je willen luisteren en die
er voor je willen zijn. Help ze daarbij!
• Geef aan wat je zelf prettig vindt, mensen kunnen
dat niet ruiken. Communiceer wat voor jou belangrijk
is.
• Geef het aan wanneer iemand iets tegen je
gezegd heeft wat je gekwetst heeft. Ook als het
goed bedoeld is. Dan kan diegene daar de volgende
keer rekening mee houden. Vaak zijn mensen
zich daar niet van bewust.
• Hetzelfde geldt wanneer mensen voor jou gaan
invullen of je iets wel of niet kunt. Geef het aan!
• Neem het niet persoonlijk op. Probeer je niets aan
te trekken van opmerkingen van mensen die jouw
situatie niet (goed) kennen. Hun mening is niets
waard want ze kennen niet het hele verhaal. Bedenk:
jij doet niks fout. Er zijn heel veel redenen
waarom mensen niet of slechts met mate over
ziekten willen praten en de meeste hebben niks
met jou te maken.
• Voor sommige mensen is het een te naar idee dat
er ziekten zijn die niet te genezen zijn. Laat die
mensen in hun waarde en verzand niet in ellenlange
discussies over de medische wetenschap of
juist het alternatieve circuit. Richt je energie op
positieve mensen in je netwerk.
• Je bent veel meer dan alleen maar ziek of je
ziekte. Vergeet jezelf niet en vergeet niet wat jou
uniek maakt. Blijf het gewoon over de alledaagse
leuke dingen hebben met je omgeving.
• Als iemand vraagt hoe het gaat, geef dan niet
een hele medische uitleg. Mensen willen vaak
alleen weten, naar omstandigheden, hoe het nu
gaat. Dat betekent niet dat ze geen belangstelling
hebben, ze zijn benieuwd hoe het met de zieke
gaat, niet met de ziekte op zich. Zeker niet bij
elk bezoek. De ziekte is er en blijft er, en mensen
kennen de nadelen uit eerdere verhalen. Het is
prettig als het tijdens het gesprek of bezoek ook
eens ergens anders over gaat.
• Wanneer je omgeving zegt je te willen steunen,
betrek ze dan bij jouw ‘ziek-zijn’. Vraag bijvoorbeeld
om hulp wanneer je dit nodig hebt, en houd
ze op de hoogte van hoe het met je gaat. Of vertel
wat de arts heeft gezegd bij je laatste ziekenhuisbezoek.
Zo sta je dichter bij elkaar en heb je
meer het gevoel dat je het ‘samen’ doet.
• Maak op je werk onderscheid in communicatie.
Met wie communiceer je? Over wat? Met welk
doel? Het is een heel ander gesprek met je collega,
je leidinggevende, of iemand die iets gaat
zeggen over je re-integratie. Geef aan waar je beperkingen
zitten maar ook hoe je er goed mee om
kunt gaan en welke hulpmiddelen je nodig hebt.
Op het moment dat je sociale kring wat klein is,
is het goed om te bedenken welke behoefte je
hebt. Je kunt namelijk tevreden zijn met een kleine
sociale kring, maar het kan ook dat je je regelmatig
alleen voelt. Heb je echt geen sociaal netwerk en
lukt het niet om er een op te bouwen? Vraag dan
hulp aan je huisarts.
6 SarcoScoop

SZiN
Nederlandse Sarcoïdosezorg
in kaart
Route naar inzichtelijke sarcoïdosezorg
Sarcoidose.nl streeft naar optimale zorg voor mensen met sarcoïdose. We vinden dat
effectieve diagnostiek en een passende behandeling voor iedereen toegankelijk en vindbaar
moeten zijn. Kortweg: Goede sarcoïdosezorg, zo dichtbij mogelijk. Maar hoe ziet dat
zorglandschap er eigenlijk uit en waar vind je als individuele patiënt die passende zorg?
Er gaat geen bijeenkomst
Sarcoidosezorg voorbij of onze vrijwilligers
In Nederland
krijgen dé vraag van
onze leden: “Waar vind
ik de juiste behandeling
voor mijn sarcoïdose?”
Vaak wordt het
antwoord dan gegeven
uit eigen ervaring, want
een totaalbeeld is er
simpelweg niet. Eigenlijk kan dat anno 2018 niet meer. Met
het project SarcoïdoseZorg in Nederland (SziN) brengen we
dat zorglandschap in kaart.
Passende zorg
Passende zorg is per definitie voor iedereen anders.
Dit hangt onder meer af van de lokalisatie en de
ernst van de sarcoïdose. Zeldzamere vormen van
sarcoïdose, of vormen met een minder goede prognose
worden vaak gediagnosticeerd en/of behandeld in een
expertisecentrum, maar dat is niet voor elke vorm
van sarcoïdose nodig. Sommige mensen kunnen hun
behandeling dichtbij huis vervolgen waarbij zo nodig de
behandelaar periodiek overlegt met een expertisecentrum.
Op die manier vermindert de belasting van de behandeling
voor de patiënt en wordt de juiste zorg dus toegankelijker.
Ook voor de zorgprofessionals is het belangrijk dat het
zorglandschap in beeld wordt gebracht. Zorgverleners
in de eerste lijn zoals de huisarts, zien immers zelden
iemand met sarcoïdose. Maar ook in de tweedelijnszorg
(medisch specialisten) is het kennisniveau over sarcoïdose
niet overal even hoog. Zij kunnen met het beeld van
het zorglandschap in de hand de patiënt straks naar de
passende zorgverlener of zorginstelling doorverwijzen.
Vragenlijsten
Sarcoïdose is een ziekte die op meerdere plaatsen in
het lichaam kan voorkomen, het is een zogenaamde
systeemziekte. Voor zowel diagnostiek als behandeling
is een multidisciplinaire aanpak daarom essentieel.
Natuurlijk is goede samenwerking tussen de
verschillende disciplines dan ook van belang om
goede zorg te kunnen leveren (zo nodig ook tussen
verschillende zorginstellingen). Om het landschap
goed in kaart te kunnen brengen kijken we daarom
waar patiënten in behandeling zijn én hoe de
samenwerkingsverbanden binnen de zorginstellingen
(tussen de verschillende disciplines) en met
zorginstellingen onderling zijn georganiseerd.
Ruim 700 patiënten en
40 artsen hebben de
vragenlijst ingevuld
Hiervoor zijn er in april twee vragenlijsten uitgezet, een
voor de patiënten met betrekking tot hun behandellocatie
en met wie zij contact hebben. De andere lijst is voor de
zorgverleners, waarbij niet alleen de zorgverlening door
de betreffende arts zelf maar ook die in zijn of haar zorg
instelling en de samenwerkingsverbanden met andere
zorginstellingen worden onderzocht. Omdat de longarts
meestal de hoofdbehandelaar is bij sarcoïdose zijn zij
persoonlijk benaderd om de vragenlijst in te vullen.
Samen met de VSOP, die u wellicht nog kent van het project
van de Huisartsenbrochure, werken we de resultaten van de
vragenlijsten uit. In november, rond ons jubileum, hopen we
het sarcoïdose zorgnetwerk klaar te hebben.
Juni 2018 7

In Memoriam
Marijn van Manen
In Memoriam
Marijn was een beminnelijk mens met een positieve levenshouding.
Een familieman, die in het persoonlijk gesprek met veel warmte
vertelde over het wel en wee van zijn directe omgeving, waarbij de
kleinkinderen een bijzondere plaats innamen.
Auteur: Chris Knoet, chris@sarcoidose.nl
Daarnaast was hij bewust bezig met zijn gezondheid.
In afwachting van een nieuw hart wandelde, fietste
en golfte hij om zo zijn conditie zo goed mogelijk te
houden.
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)
leerde Marijn begin 2013 kennen. Hij was van mening
dat, nu hij niet langer kon werken, zijn kennis en ervaring
gebruikt moesten worden voor de patiëntenorganisatie
die zich inzet voor zijn medepatiënten en hun partners.
Uit zijn manier van omgaan met mensen merkte je,
dat hij lang in een adviserende en stimulerende rol
werkzaam is geweest. Dit maakte hem uitermate
geschikt om als vrijwilligerscoördinator binnen het
bestuur van de SBN aan de slag te gaan. Menig
vrijwilliger herinnert zich zijn telefoontjes, waarin
hij naast een luisterend oor ook op vriendelijke en
ontspannen wijze de noodzaak van het invullen van een
bepaalde functie duidelijk kon maken. Zijn overtuigende
aanpak was vaak precies genoeg om de vereniging of
een werkgroep aan een nieuwe vrijwilliger te helpen.
Maar daar bleef het niet bij. Eenmaal toegevoegd aan
de groep van ruim 50 vrijwilligers stond je op Marijn’s
radar en liet hij geen gelegenheid voorbij gaan om te
informeren hoe het ging. Altijd bereid om te helpen
om eventuele plooitjes glad te strijken. Daarbij hield hij
steeds in gedachte dat het soms het domweg niet gaat
en dat nee zeggen niet voor iedereen eenvoudig is. Zijn
milde oordeel en bemoedigende woorden gaven dan
weer nieuwe energie.
Ook de betrokkenheid bij ‘de mens achter de vrijwilliger’
was een zeer waardevolle eigenschap van Marijn. Steeds
als hij gebeld had, had je het gevoel dat je een wijze raad
had meegekregen. Rustig en puttend uit zijn eigen ervaring
gaf hij iedereen iets waardevols mee. Zijn oprechte
interesse in iedereen was een belangrijk element in de
bindkracht tussen de vrijwilligers.
Alhoewel Marijn, als zijn ziekte het toeliet, altijd trouw
de bestuursvergaderingen bezocht, was hij geen fan van
bestuurlijke drukte; stukken schrijven had niet zijn voorkeur.
Een uitzondering vormde de vrijwilligersnieuwsbrief die hij
trouw aanleverde en waarmee hij zorgde dat de vrijwilligers
geïnformeerd werden. Toch is Marijn’s invloed op de koers
van de SBN goed zichtbaar. Tijdens de vrijwilligerstraining
in het najaar van 2014 introduceerde hij het idee, dat, naast
het warme familiegevoel binnen de vereniging ook de, met
name technische, vooruitgang in de maatschappij omarmd
Marijn’s invloed op de
koers van de vereniging is
nog zichtbaar
moet worden om ons doel te bereiken. “High Touch / High
Tech” werd een gevleugeld begrip. Met de trainingen van
de vrijwilligers onder begeleiding van Arturo Massaro werd,
naast verdere uitbouw van kennis en vaardigheden, ook het
gevoel samen een klus te klaren versterkt.
Inhoudelijk gaf Marijn, in de manier waarop hij zelf met zijn
ziekte omging, het voorbeeld en de inspiratie voor het beleid
van de SBN. Jezelf goed informeren, zelf verantwoordelijkheid
nemen en positief en open communiceren met je
omgeving. Zowel met de professionele ondersteuners als
met je sociale omgeving.
Op 23 september 2017 scheen de zon in Garderen uitbundig.
Marijn verheugde zich op de Ledendag waar hij iedereen
weer zou zien. In het programma was zijn hand duidelijk
8 SarcoScoop

In Memoriam
Marijn van Manen,
vrijwilligerscoördinator
2013 - 2018.
zichtbaar: dansen met de dokter, werken aan de grenzen
van de wetenschap en workshops waar iedereen zelf aan de
slag kon. Het was prachtig om te zien hoe hij genoot.
‘s Avonds was hij uitgeput, maar zeer voldaan. Het blijkt
achteraf zijn laatste “openbare” optreden in SBN-verband.
In het najaar ging zijn conditie hard achteruit. Toch bleef zijn
interesse voor de vereniging. Zo sprak hij met Greet alle
zaken rond de vrijwilligers door en ik mocht met regelmaat
even bij hem aanwippen. Bij een kop koffie of thee ging het
dan over van alles en nog wat, maar ook altijd over het wel
en wee van de SBN. Het bestuur was bezig met het beleidsplan.
Kritisch en betrokken volgde hij het proces op de voet.
Zo is zijn kennis over de vereniging en haar vrijwilligers
stukje bij beetje in de plannen voor de toekomst zichtbaar
geworden.
Naast de warme vriendschap zullen wij zijn kennis en inzicht
missen.
Marijn bedankt !
Juni 2018 9

Zorgnetwerk, of netwerkzorg?
Zorg voor je netwerk
Controle over je contacten, kennis en zorg
Auteur: Rob van Jaarsveld, rob@sarcoidose.nl
Als je door ziekte of een aandoening zorg nodig hebt om verder
te kunnen, kom je onvermijdelijk in contact met heel veel mensen,
meestal verspreid over verschillende (zorg)instellingen. Maar hoe
houd je dit netwerk van contacten, kennis en ervaringen in stand?
Ziek zijn is iets heel natuurlijks. Het overkomt je
gewoon, al dan niet veroorzaakt door invloeden
van buitenaf, erfelijke en/of psychische factoren.
Op het moment dat je ziek wordt, ook al is het ‘maar’
een verkoudheid of griepje, heb je hulp nodig. Hulp van
de alom bekende middeltjes (pijnstillers zoals aspirine,
paracetamol, ibuprofen of nog zwaarder), warme
kruiken, dekens, verwarming etc. Maar heel vaak
voldoen deze huis-tuin-en-keukenmiddeltjes niet, en
stap je naar de huisarts. Zonder dat je het zelf beseft
zet je daarmee een heel proces in werking: Je belt de
huisartspraktijk en krijgt een praktijkassistent(e) aan
de lijn. Met deze persoon heb je het eerste contact, hij/
zij verzorgt de uiteindelijke afspraak met je huisarts.
Intussen worden jouw gegevens op het computerscherm
van deze persoon afgebeeld, evenals de agenda van
de arts. De eerste raadpleging van jouw netwerk is
daarmee een feit.
Netwerken is net werken
Op de afgesproken tijd kom je dan bij je huisarts
om jouw probleem voor te leggen. Deze heeft ter
Het onderhouden
van je zorgnetwerk
is een
inspannende
bezigheid.
voorbereiding van jouw afspraak je gegevens weer
geraadpleegd, evenals je volledige medische historie
en relevante gegevens over je actuele gezondheid. Als
het goed is weet de huisarts hierdoor al globaal waar
het over gaat. Er volgt dan ongetwijfeld een gesprek
Je zorgnetwerk strekt zich
al snel uit over meerdere
zorginstellingen
waarin je jouw verhaal kunt doen, soms gevolgd door
een onderzoek. De arts legt de resultaten weer vast
in het systeem, en schrijft dan misschien een recept
uit voor een kuurtje of ander medicijn. Ook dit wordt
allemaal elektronisch geregeld: op het moment dat
jij de deur uitloopt ligt het recept al ondertekend en
wel bij de apotheek, de volgende schakel in jouw
zorgnetwerk. Omdat je je echt niet goed voelt keer je
huiswaarts, vraag je aan je partner of iemand anders
om het medicijn voor je op te halen en kruip je je bed
in. De apotheker zal de bestelde medicijnen vervolgens
declareren bij jouw zorgverzekeraar, de volgende
schakel in jouw zorgnetwerk. Zonder dat je er bewust
over hebt nagedacht zijn er dus enorm veel mensen
betrokken bij jouw zorg die begon met een simpel
telefoontje naar je huisarts.
Het verhaal wordt natuurlijk complexer naarmate
je ziektebeeld andere vormen aanneemt of heeft.
Ernstige aandoeningen behoeven vaak bemoeienis van
meerdere specialisten, die vaak ook nog zijn verdeeld
over meerdere zorginstellingen. In deze situaties wordt
10 SarcoScoop

Zorgnetwerk, of netwerkzorg?
het steeds belangrijker om zelf in de gaten te houden
hoe jouw zorglandschap eruit ziet: Wie is er allemaal
betrokken bij mijn zorg, welke afspraken zijn er gemaakt
en hoe wordt dit nu allemaal aan elkaar geknoopt om
mijn zorg zo goed mogelijk te organiseren? Met andere
woorden: hoe kun je nu het best jouw eigen zorgnetwerk
in kaart brengen en bijhouden? Ik zal je een geheimpje
vertellen: als je, net zoals ik, chronisch ziek bent, is het
bijhouden van al deze zaken net werken, nee topsport
zelfs!
Je ziet dat er in Nederland veel wordt gedaan om waar
nodig zorg te verlenen. Alleen: de manier waarop dit
gebeurt is vaak niet goed doordacht. Want in veel
gevallen mist er iets wat van wezenlijk belang is voor
een goede zorgverlening op maat: communicatie. Vaak
begint miscommunicatie al bij de huisarts: met een
onvolledige en/of onjuiste registratie van de eerste
klachten en symptomen door de praktijkassistent. In de
praktijk leest een huisarts wel wat er door de assistent is
ingevoerd, maar hij/zij ziet meestal niet wat er ontbreekt,
wat er dus niet staat. Als je vervolgens zelf tijdens het
eerste consult ook niet alles kunt overbrengen aan
de arts is de verstoring van de informatiestroom in je
zorgnetwerk al een feit.
Zorg voor je netwerk
Als je een ongeval krijgt waarbij eerste hulp en zelfs
afvoer naar de spoedeisende hulp (SEH) van het
dichtstbijzijnde ziekenhuis nodig is, moet alles kloppen.
Zeker als je zelf niet in staat bent om aan te geven waar
de problemen zitten, moeten de hulpverleners zoveel
mogelijk juiste van onjuiste informatie zien te scheiden.
Dat begint al bij het telefoontje naar 112. De beller zit
meestal in een acute stresssituatie, waardoor zijn verhaal
onsamenhangend en/of incompleet kan zijn.
Jij bent de enige die kan
aangeven hoe je je voelt
Vervolgens komt het ambulancepersoneel als eerste
in contact met de patiënt, waarbij zij alles opnemen:
de plaats van het ongeval, de situatie daaromheen
en de mensen die erbij betrokken zijn. Zij zullen op
iedere denkbare manier hun informatie verzamelen en
Jij bent degene
die lijntjes aan
elkaar moet
knopen.
meenemen in hun beoordeling voor de volgende stappen.
Is transport naar een SEH-eenheid nodig, dan worden
alle gegevens alvast doorgegeven aan het traumateam,
en wordt het slachtoffer per ambulance afgevoerd.
Aangekomen bij de SEH zal het ambulancepersoneel het
slachtoffer overdragen aan het traumateam, samen met
alle op dat moment bekende gegevens. Als je dit stukje
nog eens terugleest, en goed kijkt hoeveel fouten er in
dit korte traject gemaakt kunnen worden, zul je begrijpen
dat dit punt niet voor niets het grootste probleem is bij de
start van iedere behandeling: het ontbreken van goede,
actuele informatie.
Ik kan uit eigen (slechte) ervaring hier wel een voorbeeld
van geven. Na een val van de trap waarbij ik vol op mijn
hoofd en schouder terechtkwam en mijn sleutelbeen
als een luciferhoutje brak, kwam ik in het hierboven
beschreven traject terecht. Door een paar foutjes voor
en tijdens mijn behandeling bij de SEH heb ik na een
eerste onderzoek, foto en CT-scan bijna zes uur op een
brancard ergens in een verloren hoekje gewacht op wat
er ging komen…
Uiteraard kon het mij niet worden aangerekend. Ik
was buiten westen geweest, behoorlijk aangeslagen
en niet in staat om ook maar iets zinnigs bij te dragen
aan mijn behandeling. Maar mijn directe omgeving, het
ambulancepersoneel en het traumateam waren allemaal
stationnetjes in mijn behandelingstraject die de seinen op
rood hadden kunnen zetten en zo het uiteindelijk gevolgde
proces hadden kunnen beïnvloeden.
Juni 2018 11

Zorgnetwerk, of netwerkzorg?
Uiteindelijk, na die vervelende zes uur kon ik mijn eigen
verhaal doen duidelijk maken hoe ik me voelde, en
meedelen dat ik sarcoïdose en neurosarcoïdose had
en dus met de nodige omzichtigheid moest worden
aangepakt. Na deze verhelderende anamnese werden
direct alle netwerklijnen opengegooid; de huisartspraktijk,
het ILD-behandelteam en zelfs mijn apotheek werd
ingeschakeld om alle gaten in de informatie te kunnen
vullen. Met resultaat: de geplande operatie aan mijn
sleutelbeen werd geannuleerd. Door mijn neuro- en
botsarcoïdose bestaat de kans op een vervelende reactie
op de narcose, waardoor er ten tijde van de operatie een
Intensive Care unit beschikbaar moet zijn…
Moraal van dit voorbeeldverhaal: zorg voor je netwerk!
Wees er zeker van dat je directe omgeving kennis heeft
van je eigen situatie, of op zijn minst weet waar deze
informatie kan worden verkregen in noodsituaties. En
daar moet je moeite en tijd in investeren!
De complexiteit van
sarcoïdose maakt
regie in je eigen
ziekteproces
noodzakelijk.
Houd de regie in eigen hand
Misschien handig om nu even wat tips op een rijtje te
zetten:
1. Betrek je partner bij al je afspraken, behandelingen en
andere zaken die van belang kunnen zijn mocht je zelf
niet aanspreekbaar zijn (mijn vrouw gaat altijd mee,
ongeacht de soort afspraak).
2. Zorg voor een actueel medicatieoverzicht, waar niet
alleen jij, maar vooral je partner direct bij kan (ik heb het
in mijn GSM én op papier in de kast).
3. Praat regelmatig je huisarts bij over je situatie,
medicatie en behandeltraject. Deze is en blijft de spin
in het web, want alle behandelaars sturen kopieën van
hun bevindingen naar je huisarts. Bijpraten helpt het
dossier up-2-date te houden (ik doe dat zelf iedere drie
maanden).
4. Houd een dagboek bij in je agenda of in een apart
schrift of document. Op die manier kun je te allen tijde
de controle houden en terugkijken. Vooral handig als je
verschillende behandelaars hebt en/of bij verschillende
zorginstellingen onder behandeling bent (mijn agenda is
heilig).
5. Wees egoïstisch wanneer het gaat om jouw eigen
behandeling. Geef bij je huisarts, behandelaars, apotheek
etc. vooral aan wat jij ervan vindt, en dring erop aan
dat zij ook communiceren met de overige behandelaars.
En vergeet niet om de juiste personen te informeren
zodra er een verandering plaatsvindt. Dit alles wordt
wel steeds makkelijker sinds de invoering van het EPD
(Elektronisch Patiënten Dossier), maar dit systeem is
nog lang niet volwassen.
6. Last but not least: blijf zelf op de hoogte van de
ontwikkelingen die voor jouw situatie van belang kunnen
zijn. Via de patiëntenvereniging leer je heel veel, en ook
de social media, medische portals en overige digitale
kanalen bieden veel informatie. Overtuig jezelf er wel
van dat de geboden informatie klopt, want er worden
heel veel meningen gegeven die niet per se op feiten
berusten. Ook hiermee kan de patiëntenvereniging of je
behandelaar je helpen en uitsluitsel geven.
Zomaar even wat zaken om je eigen netwerk soepel en
zuiver te laten functioneren. Alles valt of staat met de
uitwisseling van goede, heldere en relevante informatie,
beginnend bij jezelf. De moderne medische wereld
verlangt namelijk participatie van jou als patiënt in het
behandeltraject. Jij bent de enige die kan aangeven hoe
Zorg dat je directe
omgeving kennis heeft
van je situatie
je je voelt; dit is met geen enkel onderzoek zichtbaar
te maken. Je moet je dus wel assertief (let wel: niet
agressief!) opstellen in het hele proces, dat wordt gewoon
van je verlangd. Het is niet meer zo dat de arts bepaalt
wat je mankeert en hoe jij je voelt. Het hele team is
verantwoordelijk voor jouw gezondheid en zorgverlening
en jij speelt in dat team een bijzonder belangrijke rol.
12 SarcoScoop

Zorgnetwerk, of netwerkzorg?
Netwerken en privacy
We zijn inmiddels prima op de hoogte van allerlei zaken
die belangrijk voor ons zijn; we hebben ons zorgnetwerk
in kaart en houden dit goed bij. Tenminste, als je bereid
bent veel, heel veel van je eigen privacy op te offeren.
Want je deelt gevoelige informatie over jouw eigen
situatie met anderen, en dat is (gelukkig) aan regels
gebonden. Geen enkele zorgverlener, verzekeraar of
anderszins betrokkene bij jouw behandeling mag zomaar
gegevens van jou opvragen, verwerken of delen. Dat
mag alleen onder bepaalde omstandigheden, op basis
van “need to know”, en na uitdrukkelijke, schriftelijke
toestemming van jouzelf.
Iedere behandelaar heeft dus een schriftelijke,
ondertekende verklaring van je nodig voordat hij kan
overgaan tot het opvragen en inzien van jouw medische
gegevens. Het blijft een afweging; wil je dat iedereen
op de hoogte is van alle details, dan zul je tekenen. Heb
je daar twijfels over: teken dan niet, maar realiseer je
wel dat dit in het ergste geval kan leiden tot verkeerde
beoordelingen en/of diagnoses. En of je dat wilt…?
Netwerk onderhoud
Resumerend kun je zeggen dat het opbouwen, uitbreiden
en onderhouden van je zorgnetwerk een inspannende
bezigheid is. Teruglezend besef ik wel dat alles wat
hiervoor geschreven staat slechts een blik werpt op mijn
persoonlijke ervaringen hiermee. Als ik de contacten
meetel die ik in het kader van mijn vrijwilligerswerk
voor de SBN onderhoud, is mijn netwerk zeker dubbel
zo groot. Daarin zitten lotgenoten, artsen, juristen,
verpleegkundigen, arbeidsdeskundigen en noem maar
op. Allemaal waardevolle contacten die ergens op mijn
pad zijn gekomen, en op een of andere manier deel
Geen enkele zorgverlener
mag zomaar gegevens
van jou opvragen.
uitmaken (of hebben gemaakt) van mijn eigen route door
het woud van patiëntervaringen.
Zo’n uitgebreid netwerk heeft ook veel onderhoud
nodig. Ik probeer dan ook met zoveel mogelijk van deze
mensen in contact te blijven: via social media, e-mail,
telefoon en persoonlijk contact. Met lotgenoten door
regelmatig een bijeenkomst van de SBN te bezoeken,
te babbelen via Facebook of gewoon eens te bellen
met diegenen die dat wensen of nodig hebben. Met
zorgprofessionals door de zeer regelmatige bezoekjes
aan de diverse ziekenhuizen, deelname aan workshops
Om goed voor jezelf te
kunnen zorgen heb je
anderen nodig
en symposia en natuurlijk de persoonlijke en functionele
e-mail correspondentie. Met de mensen in mijn directe
omgeving heb ik natuurlijk constant contact, maar ook
daarvoor geldt: besteed bewust aandacht aan deze
bijzondere groep. Je bent namelijk nogal snel geneigd
om aan te nemen dat die mensen alles wel meekrijgen.
Ik kan je vertellen dat dat nu net niet waar is.
Zorg goed voor jezelf. Om dat te kunnen doen heb
je anderen nodig, die wellicht op hun beurt jouw
betrokkenheid nodig hebben. Daarmee is het direct
ook een gegeven dat jij zelf deel uitmaakt van vele
netwerken, bewust en onbewust. Maar allemaal even
belangrijk, even noodzakelijk. Aan jou de schone taak
om het overzicht te houden en ervoor te zorgen dat alle
lijntjes op de juiste manier aan elkaar worden geknoopt.
Uiteindelijk is het hele leven een klus die we samen
moeten klaren!
Juni 2018 13

AMC/VUmc
Nieuw expertisecentrum in Amsterdam
Betere zorg en lagere kosten bij neurosarcoïdose
De AMC-VUmc combinatie voert tegenwoordig de titel Expertisecentrum
Sarcoïdose. Een nieuw initiatief van de afdeling neurologie op het
gebied van neurosarcoïdose resulteerde in verbeterde patiëntenzorg,
meer kennis over neurosarcoïdose, wetenschappelijke artikelen, meer
patiënten èn goedkopere zorg. Hoogste tijd voor een gesprek met
initiator Prof. Dr. Diederik van de Beek.
Auteur: Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl
Als relatieve nieuwkomer in de sarcoïdosewereld
leidt Neuroloog Prof. Dr. Diederik van de Beek de
groep neuroinfectie en -inflammatie van het AMC.
Hier houdt men zich bezig met epidemiologie, pathogenese,
diagnostiek en behandeling van neurologische
infecties, infecties bij neurologische aandoeningen en
neuroinflammatoire aandoeningen. Bevlogen vertelt Van
de Beek hoe hij ontdekte dat veel van zijn patiënten met
symptomen of vermoeden van ontsteking in de hersenen,
of andere aandoeningen in de hersenen, uiteindelijk de
diagnose neurosarcoïdose krijgen.
Prof. Dr. Diederik
van de Beek
Je moet samenwerken,
alleen red je het
gewoon niet
De zorg voor deze neurosarcoïdosepatiënten verliep
volgens Van de Beek soms suboptimaal. De patiënt werd
vaak behandeld met eerste lijnsmedicatie (prednison) en
kwam dan onder behandeling van een longarts terwijl de
neurologische klachten op de voorgrond staan. De groep
van neurosarcoïdose patiënten is volgens Van de Beek
soms lastig te behandelen want ‘ongeveer een derde van
de neurosarcoïdosepatiënten reageert niet of onvoldoende
op de therapie, ondanks uitgebreide combinatietherapie’.
‘De behandeling moet dus beter’, aldus Van de Beek.
Hij deed een succesvolle aanvraag voor een
innovatietraject met betrekking tot neurosarcoïdose.
Het doel? De zorg van de neurosarcoïdosepatiënt beter
stroomlijnen, betere zorg leveren en meer patiënten
aantrekken. De titel van de aanvraag: expertisecentrum
neurosarcoïdose. Van de Beek: ‘Als eerste stap hebben
dr. Matthijs Brouwer en ik een arts-onderzoeker
neurosarcoïdose, drs. Daan Fritz, aangenomen en binnen
no-time hadden we een database opgebouwd, een eigen
sarcoïdosepoli opgezet en werden alle patiënten naar
deze poli doorverwezen.’
Genenonderzoek en biomarkers
Het programma dat Van de Beek heeft opgezet bestaat
uit een groot patiënten cohort. ‘Vaak wordt er onderzoek
gedaan óf in het laboratorium óf onderzoek bij de patiënt
óf ligt de focus op het behandelen van de patiënt.
Hier doen we alle drie. ‘Zo kijken we bijvoorbeeld
naar biomarkers in hersenvocht welke voorspelt of je
neurosarcoïdose hebt.’
14 SarcoScoop

AMC/VUmc
Een van zijn patiënten had zeer moeilijk behandelbare
neurosarcoïdose. Volgens haar ‘ritselde het in haar
familie van de sarcoïdose’. Na haar overlijden besluiten
Van de Beek, Brouwer en Fritz uit te zoeken waar de
sarcoïdose in die familie vandaan komt. De familie werkt
graag mee en al snel was de stamboom uitgezocht
en werd DNA afgenomen. In deze familie werden
twintig genen gevonden die iets te maken hebben met
sarcoïdose. Van de Beek: De huidige theorie nu is dat
sarcoïdose ontstaat doordat de patiënt een heftige
ontstekingsreactie geeft op een prikkel van buiten. Je
hebt aanleg en er komt iets bij van buitenaf. Dus wellicht
is de vraag, heb je verschillende genen met aanleg en
komt er dan iets bij van buitenaf. En welke genen zijn
van belang en welke zijn bij toeval gevonden?
Is dat dan een ‘gewone’ sarcoïdosepatiënt met een
gehoorprobleem of is er wellicht toch sprake van
neurosarcoïdose?’
Al met al kunnen we dus concluderen dat het een
succesvol project is. Voor een jaar heeft de combinatie
AMC/VUmc nu de titel Expertisecentrum Sarcoïdose.
Deels te danken aan dit initiatief van de afdeling
neurologie, uiteraard in een samenwerking met de
longartsen, neurologen, reumatologen en dermatologen.
Van de Beek richt zich specifiek op de positie van
neurosarcoïdose omdat dat nog ontbreekt in Nederland.
‘En nu moeten we het bestendigen’, aldus Van de Beek.
We hebben daar alle vertrouwen in!
De patiëntenzorg is
verbeterd en de kosten
zijn omlaag
Ik spreek hier met een jonge ambitieuze arts die de
boel mobiliseert en wil samenwerken. Van de Beek:
‘Bedenk je toch eens wat we kunnen doen als we
gegevens verzamelen van alle patiënten in Nederland
met neurosarcoïdose … .’ Maar zover is het nog niet
volgens Van de Beek: ‘We willen nu één biobank maken
voor neurosarcoïdose samen met de Erasmus Medisch
Centrum in Rotterdam. Ondanks de groei van het aantal
neurosarcoïdosepatiënten van 50 naar meer dan 200
binnen twee jaar, kunnen we dit niet alleen.
Betere patiëntenzorg
Ook hier was de vraag: Wat kost dit project het
AMC en wat levert het op? Men denkt altijd dat
neurosarcoïdosepatiënten dure patiënten zijn. Wat
blijkt; door de grotere concentratie van deze patiënten
bij het AMC is de zorg per patiënt duidelijk goedkoper
geworden. Ook zijn meer patiënten behandeld en is de
patiëntenzorg verbeterd.
Naast de bundeling van deze krachten wordt alle
kennis van neurosarcoïdose gecombineerd met de
kennis van neuropathie neurologen en specialisatie in
infectieneurologie. Hierdoor komen er hele interessante
kruisbestuivingen naar boven. Van de Beek: ‘Denk
maar aan een patiënt met sarcoïdose en doofheid?
De AMC/VUmc-combinatie is tegenwoordig een
tertiair verwijzingscentrum voor patiënten met
neurosarcoïdose. Hierbij werken zij samen met het
Erasmus MC in Rotterdam en het St. Antonius in
Nieuwegein. Supervisie wordt verleend door de
neurologen Prof. Dr. Diederik van de Beek, Dr. Matthijs
Brouwer, Dr. Filip Eftimov en Dr. Anneke van der Kooi.
Nieuwe patiënten worden in het AMC binnen uiterlijk
twee weken gezien op het vaste spreekuur van de
neurosarcoïdosepoli. De dag daarna worden patiënten
multidisciplinair besproken binnen het behandelteam.
Maandelijks is er multidisciplinair overleg met het
behandelteam van het Erasmus MC.
Juni 2018 15

Warme vereniging
Een ‘warme’ vereniging, bestaat dat?
We vragen het nieuwe en vertrekkende bestuursleden
Ook dit jaar zijn er de nodige wisselingen in de samenstelling van het
bestuur tijdens de Algemene Ledenvergadering. Ik wil graag weten
wat de nieuwe en vertrekkende mensen motiveert en trots maakt.
Tot mijn verrassing ontdek ik een bijzondere rode draad.
Auteur: Ingrid van Dam, gastauteur, ingrid@sarcoidose.nl
Ik heb contact met de vertrekkende bestuursleden Chris Knoet en Niek
Toussaint en de nieuwe bestuursleden Greet Severs, Rob van Jaarsveld
en Adrie Bevers. Ten eerste ben ik benieuwd wat iemand motiveert om
een bestuursfunctie te aanvaarden.
Motivatie verschillend én gelijk
Voor Chris was het de uitdaging om met
minder financiën maar met goede, enthousiaste
vrijwilligers en moderne communicatiemiddelen
meer te bereiken.
De rode draad is
het warme bad
Niek had, na drie jaar zonder bestuursfuncties, zin
om zijn bestuurscapaciteiten weer in te zetten.
Chris Knoet
Greet Severs
Greet zegt: “Mijn zoon heeft sarcoïdose. Omdat
hij niet veel tijd heeft, en de vereniging me zeer
na aan het hart ligt, heb ik besloten me op deze
wijze in te zetten. In het verleden heb ik veel
vrijwilligerswerk gedaan, en ik hoop de kennis die
ik daar heb opgedaan hier nog een aantal jaren in
te kunnen zetten.”
Rob is gevraagd door Marijn. Hij geeft daarover
zelf aan: “Na aanvankelijke aarzeling heb ik toch gesolliciteerd. Ik wil
graag samen met anderen nadenken over het beleid van de vereniging.
Ik heb een brede belangstelling, en juist daar ligt ook wel mijn valkuil.
Ondanks mijn angst over mijn grenzen heen te gaan heb ik als aspirant
bestuurslid al aardig mijn draai gevonden. De anderen kennen me
inmiddels zo goed dat we samen die grenzen goed kunnen bewaken.”
Adrie tot slot ziet zijn uitdagingen in de bekendheid van sarcoïdose
liggen. “Het gaat zowel om bekendheid onder patiënten, als onder
professionals. Dat zal leiden tot een positieverbetering en betere
diagnostisering van (toekomstige) patiënten.”
Iedereen is het erover eens dat de drive om zich in te zetten voor de
vereniging groot is, ook al komt die uit verschillende richtingen.
De rode draad
Ik vraag de vertrekkende bestuursleden op
welke resultaten uit hun bestuursperiode
ze het meest trots zijn. De nieuwe mensen
vraag ik wat ze hopen te bereiken. Ook hier
is weer een rode draad in te herkennen.
Chris heeft dat heel mooi verwoord:
“Ik denk dat ik het meest trots
ben op het feit dat wij samen het
gemeenschapsgevoel, de warmte, wisten te
behouden, terwijl we met weinig financiële
middelen resultaten hebben neergezet
waar professionals zich niet voor hoeven
te schamen. Om een paar highlights te
noemen: de vernieuwde website, de
SarcoScoop, de huisartsenbrochure.”
16 SarcoScoop

Warme vereniging
Nieuw is niet per se anders
Dat de nieuwe bestuursleden ook zo hun ideeën hebben
over wat zij graag willen bereiken, blijkt uit onderstaande
citaten. Deze wijken niet wezenlijk af van die van de
vertrekkende bestuursleden.
Adrie Bevers Adrie geeft aan: “Een groot
deel van de patiënten hebben
wij nog niet in ons bestand.
Op dit moment hebben we
van de geschatte 8.000
sarcoïdosepatiënten in
Nederland ongeveer 6.000
nog niet in ons bestand. Ik
hoop dat wij een substantieel
aantal kunnen gaan bereiken.
Daarnaast willen we proberen via de media sarcoïdose
onder de aandacht te brengen om zo de doelgroep te
bereiken. Waar mogelijk willen we bovendien op grote
schaal wetenschappelijk onderzoek steunen en deelnemen
aan (internationale) congressen.”
Greet voegt daaraan toe: “De SBN is een goed geoliede
machine. Bestuur en vrijwilligers zijn
gemotiveerde mensen met hart voor ‘hun’ SBN.
Je kunt je eigen leven zin geven door actief te worden
voor een vereniging. Ook al heb ik zelf geen
sarcoïdose, ik denk iets te kunnen betekenen voor
iemand die in datzelfde schuitje zit. Ik hoop dat ik de
ingeslagen weg van mijn voorganger, Marijn, kan
vervolgen. Hij heeft veel gedaan voor de SBN en de
vrijwilligers oprecht laten voelen hoe belangrijk ze zijn
voor de SBN.”
Rob laat weten: “Ik denk dat mijn levenservaring
(rugzak) bij zal dragen aan het gezamenlijk op een
hoger plan brengen van de vereniging. Mijn netwerk
in de medische wereld, en de persoonlijke contacten
met leden en lotgenoten zal ik daarbij aanspreken .
Ik wil mezelf uitdagen al mijn beschikbare energie
in te zetten voor de club. Omdat er nog veel werk te
doen is, verwacht ik zo maar dat mijn beschikbaarheid
zich niet gaat beperken tot één bestuursperiode.
Vermoeiend? Ja! Maar ik
heb in de afgelopen drie jaar
gemerkt dat ik er heel veel
voor terug krijg aan energie,
positieve reacties/feedback en
vooral de uitbreiding van mijn
persoonlijke kennissen-, nee
zelfs vriendenkring door onze
gemeenschappelijke deler.” Rob van Jaarsveld
Ook Niek geeft aan
waarop hij trots is.
“We hebben zeker
in deze periode
bereikt wat we voor
ogen hadden. Dit
doen we samen
Niek Toussaint
met alle vrijwilligers
van de SBN. De training ‘Omgaan met
sarcoïdose’ is nog steeds zeer gewaardeerd en
succesvol. Het beleidsplan is aangepast. Als
bestuur hebben we samen met de vrijwilligers
een goede, collegiale sfeer. Hierin is veel
waardering voor ieders inbreng en samen
hebben we de vereniging verder kunnen
ontwikkelen en sterker kunnen maken.
Vrijwilligers hebben hart
voor hun SBN
Conclusie
De rode draad die te herkennen is in alle verhalen van de vrijwilligers
is het warme bad waar je als sarcoïdosepatiënt instapt bij het
lidmaatschap van onze vereniging. Niet alleen ziekteinhoudelijke
informatie, maar ook ondersteuning bij vraagstukken wordt geboden.
De gedrevenheid en kennis van de vrijwilligers is fenomenaal. Ieder
zet zich, binnen de grenzen van hun eventuele beperkingen, meer dan
100 procent in. De bindende factor sarcoïdose zorgt voor herkenning
en erkenning, en er ontstaan zelfs vriendschappen. De vraag uit de
titel: Een ‘warme’ vereniging, bestaat dat? zou ik dus graag met een
volmondig ‘ja’ willen beantwoorden.
Juni 2018 17

Doktersassistente
Blazen voor een diagnose
In gesprek met de doktersassistente
In de kerstvakantie van 2016 verkende ik Lissabon met mijn mannengezin.
Die stad is prachtig, maar vereist enige conditie om lopend van A naar
B te komen. Ik had wat vermoeidheidsklachten. Al jaren had ik daar een
excuus voor, dacht ik…
Auteur: Ellèn, ellen@sarcoidose.nl
D
at heb je nu eenmaal als je in het onderwijs
werkt en je een jaartje ouder wordt. Over mijn
kortademigheid had ik minder smoesjes. Dat
begon, ondanks mijn sporturen, toch vreemd te worden.
In Lissabon was ik zo aan het hijgen dat mijn man mij
aanspoorde om naar de huisarts te gaan. Dat zou ik
overwegen, want ik baalde ervan dat ik steeds achter mijn
mannen aanliep. Na de vakantie belde ik mijn huisarts.
Blaastest
De huisarts verzocht mij om een blaastest te gaan
doen bij de doktersassistente. Het was fijn dat ik door
deze doktersassistent goed ingelicht en begeleid werd.
Uiteraard had ik geen idee dat er na die blaastest nog
vele onderzoeken zouden plaatsvinden voordat ik de
diagnose sarcoïdose zou krijgen.
Kort geleden interviewde ik doksterassistente Laura.
Ik heb goede herinneringen aan haar begeleiding
overgehouden en vroeg me af hoe zij zou zijn omgegaan
met mijn blaastest. De uitslag vond zij toentertijd
interessant en ik heb haar toestemming gegeven om mij
medisch te volgen. Hoe zou ze dat gedaan hebben?
Ik had al jaren een excuus
voor mijn vermoeidheid
‘Ik wilde zo graag chirurg worden, maar mijn resultaten
op het vwo voor wiskunde, biologie en scheikunde waren
niet goed genoeg om hiervoor door te studeren. Die
droom heb ik opgegeven en nu ben ik doktersassistent.’
Het was fijn dat
ik goed begeleid
werd.
Doktersassistent
Het woord ‘doktersassistent’ spreekt ze terecht
heel trots uit. Eens was ze afdelingsmanager in de
supermarkt, maar haar ambities paste hier niet bij.
Aangespoord door een eenvoudige beroepentest op
de computer besloot ze doktersassistente te worden.
Dit diploma had ze al snel behaald en ze kon direct
aan de slag. Al gauw bleek dat ze iets meer uitdaging
wilde en volgde ze een cursus waarin je leert om
longfunctietesten af te nemen. De cursus is een
combinatie van theorie en praktijk. Twee longartsen,
twee longfunctieanalisten en een huisarts zorgen voor
deze praktische uitweiding. Cursisten leveren elk tien
recente casussen aan met de bedoeling om van elkaar
te leren.
Een van de taken van Laura is dus om de longfunctietest af
te nemen. Er worden bij de patiënt blaastesten afgenomen,
waarvan drie testen technisch goed moeten zijn. Die drie
goede testen horen binnen een bepaalde norm bij elkaar te
passen. Als er te veel onderling verschil is tussen de testen
heb je geen betrouwbare uitslag. Het is de bedoeling dat
18 SarcoScoop

Doktersassistente
Dit keer liep
mijn gezin
achter mij aan.
er een overzicht uit de printer rolt met een uitslag van de
blaastest met en zonder inhalatiemedicatie.
Bij de uitslag wordt rekening gehouden met iemands
leeftijd, geslacht, lengte en gewicht. Het gaat daarbij om
de verhouding tussen de hoeveelheid lucht in de eerste
seconde ten opzichte van de totale lucht die de patiënt
uitblaast. Hieruit volgt een getal dat mogelijk restrictief
is en aangeeft dat een deel van de long niet meewerkt.
Indien na de medicatie de afwijking blijvend is, wordt dit
aangegeven door het restrictieve getal dat niet verandert.
In dit geval is er reden voor doorverwijzing. Echter, in de
meeste gevallen heeft de patiënt moeite met uitademen
en is er sprake van een ontsteking op de luchtwegen
(astma) of een obstructie van de longen (COPD).
Ik baalde ervan dat ik
steeds achter mijn
gezin aanliep
Hoe ben je omgegaan met mijn klachten en de uitslag
van de blaastest? Ga je te rade in je professionele
netwerk of google je weleens?
Laura geeft aan dat er te veel ziekten zijn en dat je niet
alles kan en hoeft te weten. ‘Eigenlijk wil je dat ook niet.
Ik houd het graag bij korte lijntjes: de huisartsen en de
praktijkondersteuner. Een doktersassistent moet kunnen
loslaten, want je moet door. Jouw ‘geval’ breekt de
routine even. Ik stond voor een raadsel, maar ik laat het
raadsel wel op mijn werk en neem dat niet mee naar huis.’
‘Overigens was ik wel strikt in jouw geval. Aan het eind
van de ochtend vindt er overleg met de huisarts plaats
en ik zag al vrij snel dat we te maken hadden met een
probleem dat de zorg in de eerste lijn niet kon oplossen. Je
hebt dus een doorverwijzing gekregen naar de longarts.
De longarts bepaalt vervolgens de urgentie op basis van
de verwijzing die hij van de huisarts heeft ontvangen.’
Hoe ervaar je dit loslaten? Mag je patiënten medisch
blijven volgen?
‘Op mijn werk blijf ik volgen wat er gebeurt. Dit hoort
bij mijn vak, mits de materie niet te ingewikkeld wordt.
In principe kan ik elk dossier in, maar je mag hier
alleen in kijken als dat noodzakelijk is. Ik mag uiteraard
geen dossier naar buiten brengen. De privacy moet
gegarandeerd blijven. Heftige gebeurtenissen laat ik
minder snel los, maar meestal blijf ik vrij nuchter.’
Is er aandacht op je opleiding voor het omgaan met
heftige gebeurtenissen?
‘Nee, hier is vrijwel geen aandacht voor tijdens de
opleiding tot doktersassistent. Ik start binnenkort een
tweejarige post-hbo-opleiding praktijkondersteuner en ik
verwacht dat ik daar meer leer over hoe je je werk kunt
loslaten. Praktijkondersteuners begeleiden zelf patiënten,
bijvoorbeeld mensen met chronische ziektes als astma,
COPD of diabetes. Je gaat zelfstandiger aan het werk,
want je draait eigen consulten binnen de praktijk.
Natuurlijk gaat dit altijd in overleg met de arts.’
En de blaastesten horen daar ook nog bij?
‘Ja, dat kan. De gidsende rol tijdens het blazen is
belangrijk. In de opleiding is hier veel aandacht voor. We
praktiseren bij elkaar. Als ik een medecursist dan te hard
‘blazen’ hoor roepen, ervaar ik zelf hoe irritant dat is.
Uiteindelijk vind je je eigen werkwijze.’
Deel je ervaringen in de dokterspraktijk met anderen?
‘Ik spreek weleens een avond af met een collegavriendin
van een andere praktijk in een ander dorp. Het
is heerlijk om met elkaar te sparren. We kennen elkaars
patiënten niet en noemen dus geen namen, maar we
herkennen de praktijksituaties. Het levert in ieder geval
een leuke avond op!’
Afgelopen voorjaarsvakantie ben ik met mijn mannengezin
naar mijn favoriete vakantieland Marokko geweest. Dit
keer liepen de mannen in het Atlasgebergte achter mij aan.
Niet omdat ik ineens een voortreffelijke conditie heb, maar
omdat ik uiterst trots op een muilezel zat.
Juni 2018 19

Mogelijkheden zoeken
De kunst om ‘nee’ te zeggen
Witte band definitief achter me gelaten
Ik heb me vaak afgevraagd waarom er bij sarcoïdose geen ‘banden’
bestaan zoals bij gevechtssporten want hoe langer de ziekte in je
lichaam zit, hoe meer je een échte pro wordt in het zoeken naar
mogelijkheden om werk en gezondheid te blijven combineren of
ontspanning en inspanning op elkaar af te stemmen.
Auteur: Helga, helga@sarcoidose.nl
N
a enkele jaren sarcoïdose in lijf en leden heb
ik de witte band voorgoed achter mij gelaten.
Toen de ziekte in 2015 in volle hevigheid uitbrak,
ben ik figuurlijk meermaals met mijn gezicht hard op de
grond terechtgekomen. Ik had geen besef van grenzen,
leefde voluit en combineerde privé en werk met alle
gemak. Een dag werken, nadien thuis gas geven in het
huishouden en ’s avonds en tijdens het weekend een
druk sociaal leven. Mijn levenspad was er eentje van
maximaal eruit halen wat erin zat.
Verdwaasd overeind krabbelen
Sarcoïdose heeft daar voorgoed een stop op gezet
en me keihard op de tatami gesmakt. Wanneer ik dan
ietwat beduusd en gedesoriënteerd overeind krabbelde,
snapte ik aanvankelijk niet waarom het niet meer ging.
Waarom ik de energie niet meer had om – net als
vroeger – voor 200% te leven zonder er enige hinder
van te ondervinden. Mijn kracht werd alsmaar minder,
mijn periode van herstel langer. Ik was terechtgekomen
in een wereld die de mijne niet was.
Je leert door
hulpmiddelen een
uitweg te zoeken.
Aanvankelijk bleef ik me verzetten tegen die nieuwe
‘dynamiek’ die zich over mijn lichaam meester had
gemaakt en zette ik geen stap vooruit in mijn persoonlijke
groei. Ik bleef vasthouden aan die witte band en dezelfde
fouten maken. Gas blijven geven en pas wanneer het echt
niet meer kon op de (nood)rem trappen.
Mijn lichaam legt grenzen
op die ik niet heb gewild
Door te praten met andere ‘leermeesters’ - oftewel
mensen die in hetzelfde schuitje zitten - en veel te lezen
over mijn systeemaandoening, ging er na verloop van
tijd een lichtje branden. Ik zou nooit meer dezelfde zijn
als vroeger en hoe sneller ik dat kon aanvaarden, hoe
vlugger ik een nieuwe weg zou vinden.
Delicate evenwichtsoefening
Heb ik de ziekte aanvaard? Nee, dat niet. Maar ik heb
wel geleerd er rekening mee te houden in mijn dagelijks
leven en heb zo de witte band van me afgeschud. Waar
mijn leven voor de sarcoïdose een aaneenschakeling
van toevalligheden en spontane ingevingen was, is het
nu een uitgekiende evenwichtsoefening geworden. Ik
werk nog altijd fulltime omdat ik die drive nodig heb
om mijn geest te blijven prikkelen, maar het vraagt
opofferingen. En puzzelwerk. Alvorens ik me ook maar
één extraatje kan veroorloven, moet ik alle puzzelstukjes
heel bewust naast elkaar leggen en kijken of er nog een
stukje ontbreekt dat ik vrij kan invullen. Het grootste
deel van mijn puzzel wordt immers ingevuld door mijn
professioneel leven, wat een enorme impact heeft op
mijn privéleven.
20 SarcoScoop

Mogelijkheden zoeken
Na een drukke werkweek slaag ik er vaak niet meer in
even de jas aan te trekken voor een filmpje of etentje,
maar word ik door mijn ziekte gedwongen om rust te
nemen. Lees in de stoel te liggen tot mijn energieniveau
een aanvaardbaar peil heeft bereikt. En meer dan
eens voel ik me op zo’n moment terug keihard tegen
die tatami smakken omdat ik niet wil toegeven dat het
gewoon niet meer lukt. Dat mijn lichaam grenzen oplegt
die ik zelf niet heb gewild. Het is een proces van vallen
en opstaan. Zelfs na drie jaar. Het ene moment slaag ik
erin mijn begrensde mogelijkheden een plaats te geven
en kan ik genieten van elk extraatje op mijn weg. Het
Om een nieuwe
weg te kiezen
moest ik eerst
aanvaarden
dat mijn leven
veranderd was.
andere moment heb ik zin om mijn keel open te trekken
en te schreeuwen: “Waarom ik?”. Ik, die bruiste van
energie, van wilde plannen, van ambitie en boordevol
toekomstdromen. Ik, die zoveel meer uit het leven wilde
halen dan wat ik fysiek nog kan.
Luisteren naar je lichaam
En toch leer je door allerlei hulpmiddeltjes een uitweg
zoeken. De vrije momenten zijn in ons gezin écht vrij.
We hebben wekelijks iemand die ons helpt met de was
en de strijk waardoor de drukte van het huishouden
voor een deel wordt opgevangen. Mijn rolkoffertje is
een onmisbare reisgenoot geworden op weg naar mijn
werk. Mijn laptop en paperassen worden als het ware
gedragen door de wieltjes van mijn tas. Ik hoef niet meer
te sleuren zodat ik niet uitgeput op mijn bestemming
kom. Mijn familie springt in de bres om me van het
treinstation naar mijn wagen te voeren zodat ik vlot
huiswaarts kan rijden zonder eerst een vermoeiende
wandeling te moeten ondernemen die te veel van mijn
krachten vergt.
Ik heb geleerd te
relativeren én een oogje
dicht te knijpen
Maar bovenal ben ik innerlijk gegroeid. Ik heb geleerd
te relativeren én een oogje dicht te knijpen. Waar ik
vroeger een controlefreak was en alles tot in de puntjes
in orde wilde, kan ik nu een stapeltje post, wat afwas
of haarplukken van onze honden zien liggen. Als ik de
energie heb om het op te ruimen, zal ik het zeker doen.
Heb ik die niet? Dan vlij ik me ’s avonds zonder enige
schroom in de stoel met een goed boek of kijk ik al
zappend wat televisieland te bieden heeft.
Dreig ik opnieuw in overdrive te gaan of te weinig
aandacht te schenken aan de fysieke mogelijkheden van
mijn lichaam, dan heb ik gelukkig een netwerk om me
heen dat me tijdig op de vingers tikt. Als ik in al mijn
enthousiasme na een drukke werkweek weer eens gekke
plannen zit te maken, wetende dat ik doodmoe ben, dan
hoor ik bezorgd ‘zou je dat wel doen?’. En dan moet ik
toegeven dat die stem gelijk heeft. Ik moet leren leven
met dit vermoeide lijf en het de rust geven die het nodig
heeft. Want door écht te luisteren naar wat mijn lichaam
me probeert te vertellen, geeft het me soms een bonus
waar ik niet op had gehoopt en kan ik het maximale
halen uit de fijne momenten die er wel nog zijn.
Af en toe voel ik die ‘oude ik’ weer uitbreken en wil ik
voluit presteren professioneel en privé. Maar de kunst
om vaker ‘nee’ te leren zeggen tegen anderen én tegen
mezelf gaat me steeds beter af. Ik voel dat ik mijn witte
band stilaan in de kast mag hangen en klaar ben voor
een nieuwe kleur.
Meer weten:
Helga blogt op onze site en op: https://sarcoidosesite.com
Juni 2018 21

Waar of niet waar?
De dunne lijn tussen waar en niet
Klopt alles wat je leest op internet?
Auteur: Rob van Jaarsveld, rob@sarcoidose.nl
Het internet is niet meer weg te denken uit onze samenleving.
Er zijn, naar het lijkt, oneindig veel mogelijkheden en toepassingen
voor; om nog maar te zwijgen over de enorme, vaak ondoorzichtige
hoeveelheid data in de vorm van websites, berichten, blogs, social
media en noem het maar op.
Maar klopt al deze informatie wel? Hoe weet je nu
wat waar is en wat niet? Met andere woorden:
“Hoe scheid je het kaf van het koren”?
Helaas is het antwoord op deze terechte vraag
niet zo eenvoudig. Laten we ons beperken tot onze
eigen wereld: de gezondheidszorg, en met name de
berichtgeving over behandelmethodieken, medicatie,
onderzoeken en alles wat zich daaromheen afspeelt. Dat
op zich is al een ongelooflijke berg informatie, waarbij de
bron vaak niet al te duidelijk vermeld wordt.
Stel: een medisch wetenschappelijk stuk wordt in
het jaar 2004 gepubliceerd door een vooraanstaand
en erkend lid van de medische orde op het eigen
vakgebied; een autoriteit dus. Dit stuk omschrijft een
nieuwe ontwikkeling op het gebied van bepaalde
onderzoeksmethodieken, waardoor een stukje van de
puzzel (bijvoorbeeld over “hoe ontstaat sarcoïdose?”)
wordt opgelost, uiteraard met bewezen resultaat.
Iedereen neemt dan volledig terecht aan dat de
gepubliceerde informatie klopt; tenslotte komt het uit
eerste hand van een zeer betrouwbare bron.
Herpublicatie
Nu wordt vandaag (het is 2018, dus 14 jaar later) ineens
geroepen dat er nieuwe ontwikkelingen zijn in het
onderzoek naar de oorsprong van sarcoïdose, en jawel,
precies de resultaten die 14 jaar geleden ook al werden
beschreven. Nu neemt iedereen weer aan dat dit echt
waardevol nieuws is; het staat immers op internet, dus
zal het wel nieuws zijn dat klopt? Nee dus! Iemand schrijft
een artikel met betrekking tot onderzoeken die al eerder
beschreven zijn, maar doet het voorkomen alsof het wat
nieuws is. Klopt die informatie dan niet? Jawel, over het
algemeen zal die informatie wel juist zijn, want het werd
tenslotte gebaseerd op eerdere, gevalideerde publicaties.
Opleidingen van medisch
specialisten verschillen
nogal per land
Het kan echter niet kloppen dat er in de tussentijd niets
veranderd is aan de stand van zaken. Onderzoeken van
deze orde hebben een voortschrijdend karakter; nieuwe
resultaten komen naar voren en worden toegevoegd
aan de reeds bestaande resultaten. Als er dan al nieuws
te melden is, zal dat altijd uit de oorspronkelijke bron
komen (of een door deze bron aangewezen persoon
of instantie met bronvermelding), en niet van iemand
die pretendeert iets nieuws gevonden te hebben, en
daar ook nog eens een extra kleurtje aan geeft door te
stellen dat er een doorbraak aanstaande is. Dan is het
eigenlijk ‘fake news’, want het geven van valse hoop
aan personen die daar baat bij zouden kunnen hebben, is
bijna misdadig.
Het scheiden van het kaf van het koren
Hoe kom je er dan achter of iets wel of niet waar is?
Want stel dat deze informatie van een buitenlandse, in
22 SarcoScoop

Waar of niet waar?
waar
eigen land gevierde autoriteit afkomstig is? Dan moet
dat toch haast goed zijn?
Niet als deze persoon op het terrein van precies die
aandoening eigenlijk niet zo’n autoriteit is volgens
de normen die elders, dus ook hier gelden. Het is
een gegeven dat de opleidingen en certificeringen
van medisch specialisten per land nogal verschillen.
Waar bijvoorbeeld in ons land bijzonder strenge eisen
worden gesteld aan opleidingen, ervaring en bewezen
kennis wil dat elders nog wel eens anders zijn. Niet dat
die personen ongeschikt zouden zijn, maar er wordt
nu eenmaal met andere maten gemeten. Wat hier
bijvoorbeeld als norm wordt gehanteerd om iemand
te laten promoveren tot doctor kan elders al een
hoogleraarschap opleveren. En dat maakt nu net het
verschil tussen waar of niet waar.
informatie (bron: https://www.hon.ch). Zij hebben een
gedragscode uitgewerkt om de betrouwbaarheid van
medische en gezondheidsinformatie op het World Wide
Web te standaardiseren. Websites die willen voldoen
aan deze code moeten een diepgaande analyse van
de gepubliceerde informatie ondergaan. De resultaten
van deze analyse kunnen tot wel een jaar op zich laten
wachten, maar zodra de website blijkt aan alle criteria te
voldoen, wordt een HON-certificaat toegekend. Dit mag
dan op de website middels een logo worden gevoerd,
waardoor iedereen kan zien dat de geboden informatie
als betrouwbaar is aangemerkt.
Is er dan helemaal geen betrouwbare informatie
voorhanden via internet? Natuurlijk wel! De echt
betrouwbare informatie is te allen tijde herleidbaar tot
een gevalideerde bron in de vorm van ter zake doende
literatuur, tot zelfs de originele auteur aan toe. Dit soort
informatie wordt gewoonlijk niet zomaar als bericht
via de social media verspreid; deze zaken zijn goed
te vinden via de websites van de diverse specialisten
in onderzoekscentra, ziekenhuizen, laboratoria,
universiteiten etc. Maar ook via de websites van de
betere patiëntenverenigingen en –organisaties, die altijd
de bron van de informatie zullen vermelden. Mocht de
bron niet duidelijk zijn, zal dit zeker worden aangegeven.
In de vele berichten kan
gevalideerde informatie
ondergesneeuwd raken
HON-certificering
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
(Sarcoidose.nl) is bezig om haar website te laten
voorzien van een zgn. HON-certificering. HON staat
voor “Health On the Net”; een stichting die zich inzet
voor het publiceren van betrouwbare en geloofwaardige
Uiteraard wordt nieuwe informatie steeds weer
aangevuld en toegevoegd; herevaluatie vindt dan
ook met zeer grote regelmaat plaats. Op deze manier
wordt het als niet-gecertificeerde informatieaanbieder
lastiger om jezelf zomaar te kunnen presenteren; de
informatie wordt dan als niet-gevalideerd, en dus als
onbetrouwbaar geclassificeerd. Helaas is het niet
verplicht om een dergelijke certificering te halen; het is
dan ook aan de informatiezoekende om te bepalen of
de geboden zaken al dan niet betrouwbaar genoeg zijn.
En juist daar speelt men op in: de macht van de social
media, waardoor iedereen zijn of haar mening kan
geven over een bepaald bericht of artikel, en zodoende
een behoorlijk subjectief beeld kan schetsen. Door
de veelheid van dit soort berichten bestaat de kans
dat gevalideerde informatie wordt ondergesneeuwd,
dus ligt er een behoorlijke uitdaging voor de wel
betrouwbare informatievoorzieners om ervoor te
zorgen dat dit niet gebeurt.
Juni 2018 23

Column
Werk aan je netwerk
Je kunt pas onafhankelijk zijn als je afhankelijk
durft te zijn. Een die zin blijft bij mij hangen. Is
dit werkelijk waar?
Als ik terugdenk aan de begintijd dat ik ziek was, was
hulp vragen geen optie. Als ik ging wandelen, bleef
ik rustig een uur op een bankje zitten als ik niet meer
terug kon lopen. Of in een cafeetje als ik geluk had.
Waarom geen vriendin bellen om me op te halen? Of
desnoods een taxi om me thuis te brengen? Het kwam
gewoon niet in me op. Ik heb dat echt moeten leren.
Lenneke Vente (1973) woont met haar man, zoon Noud
(9) en dochter Cato (5) in Amsterdam. Zij schrijft over
haar leven met sarcoïdose op www.pillenenprosecco.nl
Durf afhankelijk te
zijn, het maakt je
wereld groter
Net zoals dat ik geleerd heb dat je dingen moet delen.
Dat het antwoord ‘goed hoor’, op de vraag hoe het met
me gaat, niet werkt. Ook al heb ik geen zin om uit te
weiden. Ik kan beter in een zin vertellen hoe het nu naar
omstandigheden met me gaat en dan naar een gesprek
buiten de sarcoïdose gaan. En dat het ook prima is om
het soms wel een keer uitgebreid over mijn ziekte te
hebben. Dat de belangstelling van echte vrienden in mij
zit als persoon en karakter en niet in de ziekte. Dat het
niet erg is als ik een afspraak afzeg, maar dat het wel
fijn is als ik dan met een alternatief kom.
Dat ik goed voor mezelf moet zorgen, duidelijk
grenzen aan moet geven en eerlijk moet zijn. Als ik
iemand vraag om een boodschap te doen, ik geen
kopje thee hoef aan te bieden. En als diegene dan gaat
zitten om even bij te praten, ik rustig mag zeggen dat
ik even rust nodig heb. Daarom deed diegene immers
de boodschap.
Nu na een aantal jaren kan ik volledig onderschrijven
dat je inderdaad pas onafhankelijk kunt zijn als je
afhankelijk durft te zijn. Het duurt echt even voor je
leert om je netwerk in te zetten om je te helpen. Om
de hulp te bedenken die je nodig hebt. Om concreet te
vragen waar je behoefte aan hebt. Het is een proces
van vallen en opstaan. Neem er de tijd voor. Maar doe
het, want pas dan ben je echt onafhankelijk!
24 SarcoScoop

Van sociale media
De zeef
Wat erin komt gaat er ook direct weer uit
Op Facebook kregen we heel veel reacties op deze blog van Thea over
haar geheugen.
Auteur: Thea, thea@sarcoidose.nl
Wat de twee ergste symptomen van sarcoïdose
zijn? Voor mij de dodelijke vermoeidheid en
een geheugen als een gatenkaas. Hoewel, bij
een gatenkaas zit nog genoeg kaas naast de gaten. Je kunt
beter zeggen van een geheugen als een zeef: wat erin komt
verdwijnt direct weer.
Dochterlief had een mondeling Duits. Ik vroeg haar hoe het
ging en ze maakte me blij toen ze zei dat ze er een 9 voor
had. Geweldig, goed gedaan meiske. Supertrots gaf ik haar
een knuffel. Na ongeveer 10 minuten vraag ik haar, hoe
haar Duits ging. Ze is erg verbaasd dat ik dat vraag. Ze had
toch net verteld dat ze een 9 had? Oh ja, weet ik niks van.
Dus zegt ze nog een keer dat ze een 9 heeft. Weer knuffel
ik haar en ben ik blij. Toen ik het haar de 6e keer vroeg
vond ze het toch écht niet leuk meer. En ik? Ik kon er niks
op zeggen, want ik wist het écht niet meer.
Soms vraag ik maar niets,
ik onthoud het toch niet
Vroeger, ja dat weet ik nog wel. Klasgenoten “spreek” ik nog
op Facebook en dan halen we leuke herinneringen op. Kengetallen
van telefoonnummers weet ik ook aardig te plaatsen
als ex-telefoniste van een bibliotheekcentrale. Vraagt manlief
waar 035 vandaan komt, weet ik dat dat in de buurt van
Hilversum is. 0114 is ergens in Zeeland, en 050 is Groningen
en omstreken. Dat weet ik allemaal nog wel.
Dat is allemaal van voordat ik ziek werd. Sindsdien gaat
mijn geheugen steeds verder achteruit. Als ik nu iets
opzoek lees ik het drie keer en hoop dat het blijft hangen.
Een maand later kan ik hetzelfde opzoeken, want ik ben het
antwoord dan helaas toch weer kwijtgeraakt.
Ik kon er niks op
zeggen, want ik wist
het écht niet meer.
Soms durf ik al niks meer te vragen, de kans is groot dat
ik het niet onthoud. Of dat er gezegd wordt dat ik dat de
afgelopen weken al diverse keren heb gevraagd. Maar ik
wéét het echt niet meer!!! En dat doet pijn! Ik wil niet steeds
hetzelfde blijven vragen en steeds dezelfde antwoorden
krijgen. Ik wil het 1x vragen en kunnen onthouden.
Voor mij is het geheugen dus echt het grootste probleem,
want wat er in gaat, gaat er direct weer uit.
Dus lieve mensen, als ik weer eens wat vergeet: ik kan er
niks aan doen, het lúkt gewoon echt niet!
Meer weten:
Lees de reacties op: https://www.facebook.com/
SarcoidoseBelangenverenigingNederland/
posts/1859304504109420
Meer blogs lezen: https://sarcoidose.nl/blogs
Juni 2018 25

Jubileum
40 jarig bestaan
Grootse jubileumbijeenkomst op 17 november 2018
Het begon met een oproep in de Libelle van mevrouw Bouwhuis uit Stegeren, die zo
graag eens met lotgenoten over haar onbekende ziekte ‘Besnier- Boeck’ wilde praten.
Deze oproep kreeg zoveel reacties dat werd besloten een vereniging op te richten voor
‘medepatiënten, die lijden aan de ziekte van Besnier-Boeck’.
Op 16 november 1978 werd in Den Bosch de
Nederlandse Sarcoïdose Vereniging opgericht,
er waren 40 leden en de contributie bedroeg
10 gulden per jaar. Inmiddels is de naam aangepast en
is de doelgroep uitgebreid met de sociale omgeving van
mensen met sarcoïdose.
In 2018 bestaan we dus veertig jaar. In veertig jaar is er
veel bereikt maar er is ook nog genoeg te doen. Zo is er
nog steeds geen oorzaak of specifieke behandeling voor
sarcoïdose gevonden. Het ultieme doel, het overbodig
worden van de vereniging omdat sarcoïdose niet meer
voorkomt, is daarmee nog ver buiten bereik.
Op 17 november vieren we ons 40-jarig bestaan graag
met u. Het wordt een gevarieerde dag met voor elk
wat wils: kennis, ontspanning en veel herkenning en
erkenning. Het thema van deze dag is Perceptie &
Perspectief. Hierover spreken artsen uit het AMC, het
Erasmus MC en het St. Antonius Ziekenhuis.
Steun voor het jubileumonderzoek
In het kader van het jubileum stelt Sarcoidose.nl €
40.000,00 ter beschikking voor sarcoïdoseonderzoek.
Hierbij hebben we gekozen voor het zogenaamde
TIRED onderzoek. (Trial of a web-based psychological
Intervention to REDuce stress and fatigue in patients
with sarcoidosis). In dit onderzoek wordt het effect
onderzocht van een online ondersteuningsprogramma,
gericht op het verminderen van stress en
vermoeidheid bij mensen met sarcoïdose. Het doel
van de studie is het verminderen van vermoeidheid
bij sarcoïdose en het krijgen van meer inzicht in de
oorzaken van de moeheid.
De entreekosten voor onze jubileumdag bedragen
€ 10 per persoon (inclusief koffie, thee en lunch),
maar uw bijdrage komt geheel ten goede aan het
jubileumonderzoek.
Locatie
Eenhoorn Amersfoort
Barchman Wuytierslaan 2
3818 LH Amersfoort
www.eenhoornamersfoort.nl
Aanmelden
De inschrijving is vanaf vandaag geopend. U kunt zich
aanmelden voor deze feestelijke dag via onze website:
https://sarcoidose.nl/aanmeldenjubileum of per telefoon
via 072 - 792 0767.
In de SarcoScoop van september leest u meer over het
dagprogramma en de sprekers. Ook zal de mogelijkheid
dan worden geboden een overnachting te boeken.
Noteer 17 november vast in uw agenda. Het wordt een
dag die u niet wilt missen!
PER
SPECTIE
CEP
&
F
26 SarcoScoop

Vacature
Vacature bestuurslid Patiënteninbreng
Netwerker gezocht
Steeds breder leeft de gedachte dat de zorg voor een patiënt niet goed functioneert
zonder de inbreng van diezelfde patiënt. Wie weet er immers beter wat zijn aandoening
betekent dan die patiënt. De positie van de patiënt is daardoor veranderd en de rol van
de patiëntenorganisatie verschuift verder richting belangenbehartiging.
Als organisatie die ‘de sarcoïdosepatiënt’
vertegenwoordigt wordt Sarcoidose.nl steeds
vaker gevraagd om een bijdrage te leveren in
de collectieve belangenbehartiging voor mensen met
sarcoïdose. We ontvangen onder andere verzoeken om
betrokken te zijn bij richtlijnontwikkeling, kennisagenda’s
op te stellen of onderzoeksvoorstellen te beoordelen.
Sarcoidose.nl wordt in het zorgveld steeds meer
gezien en gevonden als ‘kruispunt’ van kennis en
ervaring rondom sarcoïdosepatiënten en hun sociale en
maatschappelijke omgeving.
Netwerk patiënteninbreng (NPI)
Om aan deze uitdaging tegemoet te komen heeft
Sarcoidose.nl onlangs een Netwerk Patiënteninbreng
(NPI) opgericht. Hierin komen alle (nieuwe) activiteiten
samen waarbij de ervaringskennis over sarcoïdose
een rol speelt. Al deze gebundelde kennis vormt een
belangrijk deel van het ‘kapitaal’ van de vereniging.
Het verzamelen, vastleggen en toegankelijk maken
van die ervaringskennis is de hoofdtaak van het NPI.
Naast deze ‘bibliotheekfunctie’ verzamelt het NPI ook
nieuwe gegevens door zelf onderzoek te doen binnen
de patiëntengroep. In de bibliotheek worden ook
de gegevens vastgelegd van leden die op bepaalde
terreinen over kennis en/of kunde beschikken.
Andere functies die voortvloeien uit de bibliotheekfunctie
van het NPI zijn:
• Content voor de website, sociale media en de
SarcoScoop generen.
• Ondersteuning van vertegenwoordiging in cliëntenen
patiëntenraden.
• Leveren van input voor trainings- en
opleidingsactiviteiten van vrijwilligers.
• Vraagbaak voor andere organisatieonderdelen binnen
Sarcoidose.nl.
Het netwerk heeft verder de ambitie om partners
te vinden waarmee de belangenbehartiging van
sarcoïdosepatiënten vorm kan krijgen. Te denken valt
aan relaties met het Longfonds, het NIVEL, ERS/ELF,
EURORDIS, Ieder(in), de Patiënten Federatie Zorgkaart,
de VSOP, de Patient Academy (Novartis) en de door
Roche georganiseerde dag voor patiëntenorganisaties.
Ervaringskennis is hét
kapitaal van de vereniging
Voor de coördinatie van dit netwerk en het verder
opzetten ervan zijn wij op zoek naar een bestuurslid
Patiënteninbreng. Het bestuurslid is verantwoordelijk
voor functioneren van het NPI en het beheer van de
bibliotheek. Het netwerk kent nu drie leden en vergt
nog uitbreiding. Op termijn zal een van de netwerkleden
de functie van coördinator NPI gaan bekleden. Hij of zij
zal als coördinator dan de schakel vormen tussen het
bestuur en de uitvoering van de werkzaamheden.
Profiel
Het bestuurslid Patiënteninbreng is vooral een
netwerker, bij voorkeur met ervaring op het gebied van
kennismanagement. Verder zoeken we (vanzelfsprekend)
een ervaringsdeskundige met betrekking tot sarcoïdose
(als patiënt, partner, ouder of kind). Het kunnen lezen
en schrijven van Engels is gewenst, maar is geen
voorwaarde.
Het betreft een onbezoldigde functie waarbij onkosten
worden vergoed. De geschatte tijdsbesteding bedraagt
4-8 uur per week. Heeft u belangstelling of wilt u meer
informatie? Neem dan contact op met Chris Knoet via:
info@sarcoidose.nl t.a.v. Chris Knoet.
Juni 2018 27

Financiën 2017
Financieel overzicht 2017
Veel activiteiten en een positief resultaat
Auteur: Guus Janssen - Penningmeester, penningmeester@sarcoidose.nl
De vereniging heeft veel activiteiten ondernomen in 2017, zoals
bijvoorbeeld de huisartsenbrochure. Ook financieel gezien had 2017
een positief resultaat van € 27.494. De inkomsten zijn vooral hoger
door meer contributie en een paar omvangrijke donaties c.q. giften.
De lasten zijn nagenoeg gelijk aan de begroting.
Baten 2017
Het totaal aan baten is voor 2017 € 159.593. Dit
is ruim € 25% hoger dan begroot. De belangrijkste
verschillen komen van de volgende posten:
• De contributie was € 4.734 hoger dan begroot.
• Er is ruim € 20.000 meer ontvangen aan donaties
c.q. giften.
Lasten 2017
De uitgaven van de vereniging bedragen in
totaal € 132.099 (7% hoger dan begroot) en zijn
onderverdeeld in: Lotgenotencontact, Voorlichting,
Belangenbehartiging en de kosten voor Instandhouding
van de organisatie.
Aanwending resultaat
Ten opzichte van de begroting zijn zowel de inkomsten
als de uitgaven hoger. Het positieve resultaat
(€ 27.494) wordt, voor zover niet geoormerkt
toegevoegd aan de overige reserve. Hier is voor
gekozen in verband met de continuïteit van de
vereniging en de onzekerheid van het overheidsbeleid
met betrekking tot de subsidie na 2018.
Resultaatbestemming 2017
Bestemmingsfonds Medisch Onderzoek €10.100
Bestemmingsfonds Richtlijn Ontwikkeling -/- € 826
Overige reserve € 18.220
Resultaat € 27.494
De baten lagen 25% hoger dan de begroting
Balans per 31 december 2017
Door het positieve resultaat is de balanspositie
versterkt ten opzichte van vorig jaar.
De uitstaande lening bij FBPN ad € 3.000 wordt na
vaststelling van hun jaarrekening 2017 terugbetaald
aan de SBN. Dit bedrag diende als werkkapitaal.
Activa (€) Passiva (€)
31-12-17 31-12-16 31-12-17 31-12-16
Vaste activa
Lening FBPN 3.000 3.000
Vlottende activa
Eigen vermogen
Vorderingen en
overlopende activa
459 2.935 Bestemmingsreserves 30.000 30.000
Liquide middelen 202.577 174.634 Bestemmingsfondsen 79.072 74.298
Overige reserve 85.491 67.271
Totaal Eigen vermogen 194.563 171.569
Kortlopende schulden
Nog te betalen posten
en overlopende passiva
11.473 9.000
Totaal 206.036 180.569 206.036 180.569
28 SarcoScoop

Financiën 2017
Toelichting baten
De directe inkomsten (contributies en giften) voor 2017
komen totaal op € 97.326. Door giften aan het begin en
het eind van het jaar is dit beduidend hoger dan 2016.
De ontvangen subsidie is hoger in verband met
de subsidie voor het voucherproject Op Eigen Kracht
aan het Werk (€ 7.613). Dit bedrag is, na aftrek van het
al in 2016 betaalde deel (€ 1.500) aan de uitvoerende
organisatie, opgenomen bij de projectkosten.
Staat van baten
Realisatie
2017
Begroting
2017
Realisatie
2016
Begroting
2018
Contributies 67.434 62.700 66.271 65.000
Giften, legaten en donaties 27.992 6.500 5.748 6.500
Periodieke giften 1.900 2.550 850 1.500
Opbrengsten SBN-materiaal 1.385 1.000 1.283 1.000
Overige (sponsor) inkomsten 0 2.500 5.000 3.000
Ledenbijdragen 3.596 2.900 2.430 3.900
Subsidie CIBG | Fonds PGO + OEK (2017) 52.613 45.000 35.000 45.000
Mutatie Medisch bestemmingsfonds 1.500 3.000 8.000 3.000
Vrijval Bestemmingsfonds (Film) 3.000 0 - -
Rentebaten 173 1.000 571 400
Totaal baten 159.593 127.150 125.153 129.300
Toelichting lasten
In de onderstaande tabel vindt u het overzicht van de
totale lasten.
Enkele opmerkingen
• Het totaal aan voorlichtings- en
lotgenotenbijeenkomsten is hoger dan
begroot als gevolg van de uitgaven voor de
voorlichtingsfilmpjes - waar een vrijval uit het
daarvoor bedoelde bestemmingsfonds tegenover
staat -. Daarnaast waren er hogere kosten voor de
accommodaties voor de trainingen “Omgaan Met”
en de uitgaven voor het drukwerk (herdruk folders
en drukken huisartsenbrochure).
• De belangenbehartiging is onder andere lager door
de lagere uitgaven aan ondersteuning voor medisch
onderzoek.
• De Instandhoudingkosten van de organisatie
(kosten van bestuur, secretariaat en de algemene
kosten) zijn ondanks de kosten voor de verhuizing
ca. € 2.000 lager dan begroot.
• Bij de projectkosten is de afgedragen subsidie voor
het project OEK opgenomen.
Staat van lasten
Totaal lotgenotencontract
Totaal
voorlichting
Totaal belangenbehartiging
Totaal
instandhouding
Realisatie
2017
Begroting
2017
Realisatie
2016
Begroting
2018
23.287 25.770 11.002 19.550
58.405 46.078 53.284 48.810
5.029 10.360 18.732 18.100
36.784 38.892 32.691 45.050
Projectkosten 8.594 2.500 732 1.500
Totaal lasten 132.099 123.600 116.441 133.100
Aanpassing begroting 2018
De lasten in de begroting voor 2018 zijn hoger dan
eerder gepresenteerd in de SarcoScoop van december.
Dit komt doordat na initiële vaststelling in het
bestuur er nog extra activiteiten op het gebied van
trainingen zijn opgenomen in de plannen. Hiervoor is
€ 4.000 extra in de begroting opgenomen.
Resultaat
Realisatie
2017
Begroting
2017
Begroting
2018
Totaal baten 159.593 127.150 129.300
Totaal lasten 132.099 123.600 133.010
Totaal lasten 27.494 3.550 -3.710
Positief resultaat
toegevoegd aan de overige
reserve
Meer weten:
Het gehele financiële overzicht vindt u op:
https://sarcoidose.nl/financien-2017/
Juni 2018 29

Sarco&Zo
Agenda
12/6
Hoe voed je kinderen op met
minder energie en hoe kun je
op kleinkinderen passen als je
chronisch vermoeid bent?
EMOS kantine, Enschede
Vermoeidheid is de meest gehoorde klacht bij
sarcoïdose. Toch staat je gezin, of het gezinsleven van
je kinderen ondertussen niet stil. Sommige mensen
voelen zich er schuldig over dat hun rol in het gezin
noodgedwongen anders is geworden. We praten met
elkaar over wat deze vermoeidheid voor je gezin
betekent en hoe je daarmee om kunt gaan.
We ontvangen iedereen graag vanaf 19:00 uur. De
bijeenkomst duurt van 19:30 tot ongeveer 21:30 uur.
Voor meer informatie over deze bijeenkomst kun
je contact opnemen met Roy Borghuis, per mail
overijsselgelderland@sarcoidose.nl of per telefoon
072 - 792 0767.
15/6 27/6
Sarcoïdose in
beweging
Behandeling van
sarcoïdose; 1e, 2e
en 3e lijns medicatie
HMC Bronovo, Den Haag
HMC Bronovo organiseert een Sarcoïdosemiddag op 15
juni. Ook Sarcoidose.nl zal daar bij aanwezig zijn.
Tijdens deze bijeenkomst zullen er drie lezingen gegeven
worden, te weten:
• Sarcoïdose, een kameleontische ziekte” door mw. dr.
M. Overbeek (longarts)
• Sarcoïdose, weer in beweging” door mw. dr. R. v.d.
Heijde (longarts)
• Wat is de impact van een chronische ziekte zoals
sarcoïdose op het dagelijks leven voor patiënt en
omgeving?” door mw. R. Dias-de Kok (GZ-psycholoog)
Nadien zal er gelegenheid zijn tot het stellen van vragen
aan een panel van specialisten.
We ontvangen iedereen graag vanaf 13:30 uur. De
bijeenkomst start om 14:00 uur en eindigt rond 16:15 uur.
Voor meer informatie over deze bijeenkomst kun je contact
opnemen met Anton Berendse, per mail
zuidholland@sarcoidose.nl of per telefoon 0174 - 295 474.
Ziekenhuis ZorgSaam, Terneuzen
Er bestaat nog geen specifiek geneesmiddel voor
sarcoïdose. Er zijn wel verschillende medicijnen die gebruikt
worden om te ontstekingen te remmen. Longarts dr. Fanyar
informeert u over de verschillende soorten medicatie die bij
de behandeling van sarcoïdose gebruikt kunnen worden.
We ontvangen iedereen graag vanaf 18.30 uur. De bijeenkomst
start om 19.00 uur en eindigt rond 21.00 uur.
Voor meer informatie over deze bijeenkomst kun je
contact opnemen met M.J. Hammer-Scholte, per mail
brabant-zeeland@sarcoidose.nl of per telefoon
0165 - 330 781.
In juli en augustus zijn er vanwege de
zomervakantie geen bijeenkomsten gepland.
Na de zomer ontvangen wij u
graag weer. Op onze website vindt
u de meest actuele agenda:
https://sarcoidose.nl/agenda
30 SarcoScoop

Servicepagina
Bereikbaarheid contactpersonen
Gelderland en Overijssel
overijsselgelderland@sarcoidose.nl
Vacant
Limburg
limburg@sarcoidose.nl
Wendy Knubben tel: 043 - 852 6442
Noord-Brabant en Zeeland
brabant-zeeland@sarcoidose.nl
Miek Hammer tel: 0165 - 330 781
Noord-Holland
noordholland@sarcoidose.nl
Roy Olsman tel: 06 - 8355 5133
Noord Nederland
noordnederland@sarcoidose.nl
Krijn & Janneke Visser tel: 0598 - 398
502
Utrecht en Flevopolder
utrechtflevopolder@sarcoidose.nl
Loek Hendriks tel: 0341 - 562 705
Zuid-Holland
zuidholland@sarcoidose.nl
Anton Berendse tel: 0174 - 295 474
Algemene informatie over
vrijwilligerswerk:
Greet Severs
greet@sarcoidose.nl
tel: 072 - 792 0767
Bestuur
Voorzitter
Adrie Bevers
voorzitter@sarcoidose.nl
Secretaris
Mayka Overgaauw
secretaris@sarcoidose.nl
Penningmeester
Guus Janssen
penningmeester@sarcoidose.nl
Vrijwilligerscoördinator
Greet Severs
coordinator@sarcoidose.nl
ICT & Communicatie
Rob van Jaarsveld
webmaster@sarcoidose.nl
Patiënteninbreng
Vacant
Redactie
Kwartaalblad SarcoScoop (ISSN:
2211-6036): Papieren oplage 2.000
stuks, digitale verspreiding 2.200 stuks.
Redactieleden:
Hoofdredacteur: Mayka Overgaauw.
Redacteuren: Helga, Erica Bontekoe,
Rob van Jaarsveld, Lenneke Vente
en Ellèn.
De redactie is bereikbaar via
redactie@sarcoidose.nl
Sluitingsdatum kopij
volgend nummer: 13 juli 2018
Sarcoïdose en Werk
Gratis service voor leden
Voor al uw vragen over sarcoïdose
en werk: werk@sarcoidose.nl
AdviesRaad (AR)
Onze AdviesRaad bestaat zowel uit
medisch specialisten als uit niet-medici.
Enkele leden van onze Advies-
Raad zijn:
Prof. dr. D. (Diederik) van der Beek
(neuroloog - AMC)
Prof. dr. J.C. (Jan) Grutters (longarts
St. Antonius Ziekenhuis - Nieuwegein)
Prof. dr. P.M. (Martin) van Hagen
(internist-immunoloog Erasmus MC -
Rotterdam)
De volledige bezetting van de Advies-
Raad vindt u op onze
website (via de
QR code).
Onze leden kunnen hun vragen aan
de AdviesRaad stellen via
info@sarcoidose.nl of 072 - 792 0767.
Lidmaatschap en donatie
Lidmaatschap
Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar
en kost voor 2018 € 33. Bij
betaling via machtiging krijgt u € 2
korting. Informeer bij uw zorgverzekeraar
naar mogelijke vergoeding
van uw contributie. Opzeggen kan
per post of per e-mail tot uiterlijk
1 december via het secretariaat.
Rekeningnummer contributie:
NL69 INGB 0000 662 452
Donaties en giften
U kunt het werk van Sarcoidose.nl
ook financieel steunen. Sarcoidose.nl
heeft de ANBI-status waardoor uw
gift fiscaal aftrekbaar is. De verschillende
manieren van schenken vindt u
op: https://sarcoidose.nl/draagbij
Rekeningnummer giften:
NL53 INGB 0650 664 493
Copyright en disclaimer
Sarcoidose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van brieven of artikelen en behoudt zich het recht voor deze aan te
passen, in te korten, te bewerken of plaatsing te weigeren. Niets uit de SarcoScoop mag worden verveelvoudigd, opgeslagen
of openbaar gemaakt worden in enige vorm zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Sarcoidose.nl.
Juni 2018 31

Artikel
SarcoScoop
Voordelen van uw lidmaatschap
Omdat we voorlichting heel belangrijk vinden, vindt u
op onze website veel informatie over sarcoïdose. Maar
exclusief voor onze leden bieden we daarnaast nog:
• De SarcoScoop, hét blad over sarcoïdose dat u vier
keer per jaar ontvangt.
• Informatie over (ontwikkelingen op het gebied van)
behandeling en medicatie.
• De training ‘Omgaan met sarcoïdose’ waar u (en uw
partner) aan deel kunt nemen.
• Sarcoïdose en werk: voor al uw vragen over uw
werksituatie. Gratis.
• Oproepen voor wetenschappelijke onderzoeken; u
ontvangt ze als eerste!
• U steunt de vereniging waardoor zij ook uw belangen
kan behartigen.
• Onze contactpersonen en adviesraadleden kunnen u
persoonlijk adviseren.
• De contributie bedraagt voor 2018 € 33 per jaar.
Bij automatische incasso wordt een korting van € 2
verleend.
Wat leden vinden
• ‘Voor een onbekende ziekte als sarcoïdose is naamsbekendheid
heel belangrijk, door mijn lidmaatschap zorg
ik dat de vereniging daaraan kan werken.’
• ‘Ik dacht altijd dat een patiëntenorganisatie er was om
ongegeneerd te kunnen klagen maar daar heb ik me dus
enorm in vergist, ik heb er echt veel aan.’
• ‘De vereniging heeft mij goede adviezen gegeven toen
mijn bedrijfsarts mijn klachten niet serieus nam.’
• ‘SBN is dé plek waar ik niet uit hoef te leggen wat de
sarcoïdose voor mij betekent.’
• ‘Ik had niet verwacht dat er ook partners van patiënten
vrijwilliger zijn bij de SBN. Daardoor vindt ook mijn
partner veel begrip binnen de vereniging.’
• ‘Samen Sterk in deze complexe, vermoeiende en
onbegrepen ziekte.’
Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493
Sarcoidose.nl
Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:
NL53 INGB 0650 664 493
32 SarcoScoop