You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
THEMANUMMER:<br />
OUDER WORDEN<br />
EN EDS<br />
<strong>VED</strong><br />
Magazine<br />
VOORJAAR • RECENSIE EN KORTINGSACTIE: ADVENTUS RIJHULP<br />
• VERDER IN DIT NUMMER: INTERVIEWS • BOEKRECENSIE EN WINACTIE:<br />
“JA DOKTER, NEE DOKTER”
<strong>VED</strong> ><br />
Column<br />
van de<br />
Voorzitter<br />
Ik lig in bed en probeer de slaap te vatten; mijn hoofd te druk, mijn lijf te moe en op véél te veel plekken, véél te veel<br />
pijn. Daarnaast ben ik nog een beetje hormonaal ook, dus dat slapen wil niet lukken. Ik probeer rustig, tot diep in de<br />
buik, adem te halen. Het lijf is ontspannen van de voeten, enkels, onderbenen, knieën tot de bovenbenen; verder kom<br />
ik niet, want ik lig niet lekker en mijn hoofd staat niet stil. Draaien, rekken en mijn schouder terugplaatsen, want die<br />
subluxeert. Opnieuw beginnen, rustig ademhalen en ontspannen ...<br />
Dit wordt niks vannacht.<br />
Om bij de slaap te kunnen komen, moet ik altijd eerst door de pijn heen. Dat lukt alleen als mijn hoofd meewerkt.<br />
Meestal lukt dat, maar zo niet, dan is het bijna altijd als ik de volgende ochtend vroeg op moet en veel te doen heb.<br />
Dat maakt de stress nog groter, want hoe overleef ik dan de volgende dag? Soms helpt een luisterboek met meditatieen<br />
ontspanningsoefeningen. Maar deze nacht werkt niks. Ik voel mezelf de controle verliezen en ineens vraag ik me<br />
af waar dit in godsnaam eindigt. Hoeveel erger wordt dit nog? Wat gebeurt er met mijn lichaam als het ook nog eens<br />
ouder wordt? Meestal denk ik hier niet aan, want het maakt me bang - ook nu word ik overspoeld door paniek.<br />
Een paar dagen later, als de pijn en de angst weer onder<br />
controle zijn, vraag ik me opnieuw af hoe dat zit met<br />
onze lijven als ze ouder worden. Wordt het allemaal<br />
beter omdat je stijver wordt? Of wordt het nog minder,<br />
omdat je artrose krijgt door de vele subluxaties? Hoe<br />
heeft de overgang invloed op het ouder wordende<br />
lijf? Het is bekend dat EDS erg beïnvloed wordt door<br />
hormoonveranderingen - die gedachte is dus niet vreemd.<br />
Zo ontstaat de gedachte om een themanummer te maken<br />
over ouder worden. Met ervaringsverhalen van diverse<br />
leden; om van te leren als je nog niet ‘ouder’ bent, of om<br />
je in te kunnen herkennen als je dat wel bent. Daarnaast<br />
natuurlijk ook ander nieuws, een boekbespreking met<br />
winactie en een review van een voorzetwiel, met een wel<br />
héél spectaculaire kortingsactie. Lees dus gauw verder!<br />
Veel leesplezier!<br />
Xandra Koster<br />
Foto: Astrid de Jong<br />
2 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Inhoud<br />
Colofon<br />
<strong>VED</strong> Magazine is een uitgave van<br />
de Vereniging van Ehlers-Danlos<br />
patiënten<br />
Column<br />
Van de voorzitter 2<br />
Column Henny: Oud 15<br />
Nieuws<br />
Korte berichten 6<br />
Jongeren<br />
Bram, een bijzonder gewone 12-jarige 8<br />
Het is onzichtbaar 9<br />
Lotgenoten<br />
Interview: Thea 10<br />
Een elastiekje van middelbare leeftijd 12<br />
Informatie<br />
Test: Adventus rijhulp 4<br />
Boekrecensie 14<br />
Orthopedisch schoenmaker Maikel over zijn vak 16<br />
De invloed van hormonen 20<br />
Contactpersonen 23<br />
Extra<br />
Vacature Medisch schrijver 22<br />
Postbus 3071 1801 Alkmaar<br />
Telefoon 0900-463 68 33<br />
E-mail info@ehlers-danlos.nl<br />
Internet www.ehlers-danlos.nl<br />
Redactie<br />
eindredactie@ehlers-danlos.nl<br />
Redactieleden<br />
Xandra Koster<br />
Mech Nieuwkamp - van Kempen<br />
Kim van der Lugt<br />
Henny Smeenk-Smale<br />
Raissa van der Leest<br />
Alexandra Krantz<br />
Angela Knuchel<br />
Telefonische contactlijn<br />
Telefoon 0900-INFO<strong>VED</strong> / 0900-463 68 33<br />
Maandag t/m vrijdag van 09.00 uur tot 17.00 uur<br />
Rekening<br />
IBAN NL 07 INGB 0005522492 t.n.v. <strong>VED</strong><br />
Bestuur<br />
Xandra Koster, voorzitter<br />
voorzitter@ehlers-danlos.nl<br />
Marijke Jansen, secretaris<br />
secretaris@ehlers-danlos.nl<br />
Alphons de Beir, penningmeester<br />
penningmeester@ehlers-danlos.nl<br />
Mónica Gonzalez, algemeen bestuurslid<br />
monica@ehlers-danlos.nl<br />
Nikki van Doornen, algemeen bestuurslid<br />
nikki@ehlers-danlos.nl<br />
Marc Somberg, algemeen bestuurslid<br />
marc@ehlers-danlos.nl<br />
Foto cover:<br />
Giselle van Nes<br />
Het bestuur en de medewerkers zijn niet aansprakelijk<br />
voor eventuele (druk)fouten en eventuele<br />
schadelijke gevolgen die kunnen voortvloeien<br />
uit het gebruik van de gegevens die in deze<br />
uitgave zijn opgenomen. Overname van tekst uit<br />
deze uitgave is alleen toegestaan na overleg met<br />
de redactie en met bronvermelding.<br />
Medische vragen via e-mail:<br />
medischevragen@ehlers-danlos.nl<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 3
<strong>VED</strong> ><br />
Recensie<br />
Test: Adventus rijhulp<br />
Speciale korting<br />
voor <strong>VED</strong>-leden!<br />
Auteur: Xandra Koster<br />
Foto’s: privécollectie<br />
De Adventus rijhulp is een vijfde wiel om aan je rolstoel te koppelen, zodat je ook op een<br />
onregelmatige ondergrond kunt rijden. We proberen ‘m niet alleen voor je uit, maar deze<br />
recensie biedt je ook nog eens een spectaculaire korting. Lees snel verder dus!<br />
Twee jaar geleden heeft een vriendin op de Supportbeurs<br />
een Adventus rijhulp gekocht bij Mobility Products, met een<br />
heel aantrekkelijke korting: normaal kost dit wiel zo’n € 500,-,<br />
terwijl zij hem heeft kunnen kopen voor € 300,-.<br />
Toen ik op zoek ging naar net zo’n wiel, omdat het me fijn lijkt om<br />
deze mee te nemen op vakantie naar Schotland, ben ik geschrokken<br />
van de prijzen. Het begint bij € 500,- en loopt dan op tot zo’n<br />
€ 750,-. Ik had dan ook op een aanbieding gehoopt, maar die heb<br />
ik niet gevonden. Dus heb ik de stoute schoenen aangetrokken en<br />
met Richard Leeuwis van Mobility Products gebeld, met de vraag<br />
of er misschien dit jaar met de Supportbeurs weer zo’n mooie<br />
aanbieding zou komen. Dit was niet het geval, maar we zijn snel<br />
overeengekomen dat ik het wiel mocht kopen voor € 295,-, als ik<br />
een review zou schrijven voor het <strong>VED</strong> Magazine. En het mooiste:<br />
ook de lezers van dit blad kunnen ‘m kopen voor € 295,-!<br />
Adventus<br />
“Je hebt een stevige,<br />
vaste voetenplaat en<br />
voldoende afstand<br />
tussen de voetenplaat<br />
en de grond nodig”<br />
Op een mooie vrijdagochtend rijd ik naar Mobility Products bv in<br />
Roden, vlak naast de bekende kampeerwinkel Vrijbuiter. Ik word<br />
door Richard hartelijk ontvangen met koffie en thee en neem<br />
plaats in een van de vele sta-op-stoelen, terwijl Richard mijn<br />
rolstoel mee naar achteren neemt om de bevestigingsstang op<br />
mijn voetenplaat te bevestigen. In mijn geval is dit zo gepiept,<br />
maar dit is wel een dingetje met voorzetwielen: ze passen lang<br />
niet op elke rolstoel. Je hebt een stevige, vaste voetenplaat en<br />
voldoende afstand tussen de voetenplaat en de grond nodig. Er is<br />
ook een voorzetwiel – Smartwheel - dat met een bevestiging aan<br />
de beide buizen van de rolstoel werkt. Voor sommige mensen is<br />
dat een betere oplossing, maar het Smartwheel kost wel € 750,-.<br />
Het systeem van de Adventus is heel mooi: als je ‘m aan je<br />
rolstoel koppelt, doe je dat met het wiel naar voren. Zit ‘ie eenmaal<br />
vast, dan draai je gemakkelijk het wiel in de juiste positie,<br />
waarbij de voorwieltjes van de rolstoel door de boog boven<br />
het wiel vanzelf van de grond gelift worden. Hierdoor kun je<br />
gemakkelijk over oneffen terrein rijden. Hoe hoog de<br />
voorwielen worden gelift kun je instellen met een schroef. Bij<br />
mij is dat minimaal, waardoor de stoel lekker stabiel blijft.<br />
4 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Het koppelen van het wiel aan de voetenplaat is met een simpele<br />
beweging gedaan. Je moet wel een beetje kracht zetten,<br />
maar voor mij is dat, ondanks constant luxerende polsen, niet<br />
problematisch. Misschien dat het voor sommige mensen met<br />
heel weinig kracht en/of handfunctie niet haalbaar is. Het wiel<br />
weegt slechts 2,2 kilogram.<br />
“Het koppelen van het<br />
wiel aan de voetenplaat<br />
is met een simpele<br />
beweging gedaan”<br />
En dan de rijtest: ik ben het bos in geweest over semi-verharde<br />
paden en ik heb op kinderkopjes gereden. Kinderkopjes gaan<br />
eenvoudig. Je zit door het met lucht gevulde voorwiel niet meer<br />
te trillen in je stoel, wat mijn wervels en knieën een heel groot<br />
voordeel vinden. Daardoor is het ideaal voor in de stad. Het<br />
voorwiel pakt ook bospaden zonder problemen. Maar met een<br />
rolstoel heb je met meer elementen te maken: wat voor achterwielen<br />
en aandrijving heb je? De meeste problemen ondervind<br />
ik van mijn SmartDrive, die op kiezels wat lijkt te stotteren.<br />
Ik kom er wel overheen, maar soms vertraagt ‘ie wat. Aan de<br />
Adventus ligt het in ieder geval niet: die pakt elke ondergrond<br />
en ook elke drempel, tak en kuil moeiteloos. Hij houdt de<br />
rolstoel stabiel, in tegenstelling tot de handbike, want daarmee<br />
moet ik vaak oppassen dat ik niet naar links of naar rechts<br />
omkieper. Met de Adventus voel ik me volkomen veilig.<br />
Alles op een rij<br />
Pluspunten<br />
• Eenvoudig te monteren<br />
• Eenvoudig aan te koppelen<br />
• Rijdt moeiteloos over elk terrein<br />
• Goedkoopste voorzetwiel en nu ook nog een mooie<br />
aanbieding<br />
• Vermindert trillen<br />
• Laat de rolstoel lichter lopen<br />
• Pakt stoepjes en drempels moeiteloos, ook als je<br />
geduwd wordt<br />
• Het wiel is licht: slechts 2,2 kilogram<br />
Minpunten<br />
• Kan niet op alle rolstoelen<br />
• Een beetje kracht is vereist<br />
• Je zit altijd met een beugel bovenop je voetenplaat,<br />
wat een nadeel kan zijn<br />
Aanbieding<br />
Wil jij gebruikmaken van deze aanbieding, dan kun<br />
je contact opnemen met Mobility Products in Roden.<br />
Vertel dat je lid bent van de <strong>VED</strong> en dat je deze review<br />
gelezen hebt. Zij kijken dan met jou of jouw rolstoel<br />
geschikt is voor Adventus en maken een afspraak<br />
met je om die te installeren. Ze komen, indien<br />
nodig, daarvoor ook bij je thuis. De aanbieding geldt<br />
alleen voor het witte en het zwarte wiel en is twee<br />
maanden geldig, tot tot 9 augustus <strong>2018</strong>.<br />
Als je geen aandrijving hebt en moeite hebt om grotere<br />
afstanden af te leggen, biedt de Adventus ook uitkomst:<br />
je hoepelt een stuk lichter met zo’n wiel ervoor en je hoeft ook<br />
niet meer op te wippen voor drempels en stoepen. Zo spaar je je<br />
krachten. Ook wanneer iemand je duwt is dat een groot voordeel!<br />
Om deze reden willen sommige gemeentes nog weleens een<br />
voorzetwiel vergoeden. In tegenstelling tot elektrische ondersteuning<br />
kost je dit geen eigen bijdrage. Een voorzetwiel in combinatie met<br />
aandrijving vergoeden gemeentes niet. Als je dat wel wilt, is deze<br />
aanbieding echt een uitkomst.<br />
Specificaties:<br />
Wielmaat: 10"<br />
Kleur: zwart (standaard), blauw, zilvergrijs, rood, wit<br />
Lengte: 48 cm vanaf voorzijde voetplaat<br />
Hoogte 35 cm<br />
Gewicht 2,2 kg<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 5
Wanneer je een beperking of chronische aandoening hebt, dienen<br />
ouderdomsverschijnselen zich over het algemeen eerder of nadrukkelijker<br />
aan dan wanneer je verder gezond bent. De BOSK, een vereniging<br />
voor ‘motorisch gehandicapten en hun ouders’, heeft veel informatie<br />
over dit onderwerp bij elkaar gebracht op een informatieve site:<br />
www.ouderwordenmeteenbeperking.nl. De site is breed opgezet. Er<br />
is onder andere informatie te vinden op het gebied van gezondheid,<br />
zelfredzaamheid, het belang van een sociaal netwerk, mantelzorg, werk en<br />
ondersteuning van bijvoorbeeld de Wmo of een zorgverzekeraar. Daarnaast<br />
is het boek Dit is wie ik ben er verkrijgbaar. Er is ook een bijbehorende<br />
<strong>VED</strong> ><br />
Nieuws<br />
Korte<br />
berichten<br />
Auteur: Henny Smeenk-Smale<br />
Vakantie met een beperking<br />
De zomer is de periode bij uitstek om vakantie te vieren. Als je een<br />
beperking hebt, vergt zoiets net wat meer voorbereiding dan wanneer<br />
je kerngezond kunt gaan en staan waar je wilt. De Blauwe Gids,<br />
waar leden van de Nederlandse Branchevereniging voor Aangepaste<br />
Vakanties (NBAV) hun (vakantie)aanbod in presenteren,<br />
kan je helpen om die voorbereiding een stuk eenvoudiger<br />
te maken. Zo kun je bijvoorbeeld selecteren op beperking,<br />
soort vakantie en wel of geen begeleiding. Er zijn reizen<br />
die met name gericht zijn op ouderen, maar er zijn ook<br />
vakanties die juist meer zijn toegespitst op gezinnen met<br />
kinderen en/of verstandelijk beperkten. Er is echt voor<br />
elke doelgroep en voorkeur iets te vinden. Kortom, een<br />
gemakkelijk startpunt om je vakantie te plannen bij<br />
organisaties die voldoen aan de kwaliteitseisen van het<br />
NBAV-keurmerk. Kijk op www.deblauwegids.nl.<br />
NBAV<br />
Ouder worden met een beperking<br />
Facebook-pagina: www.facebook.com/ouderwordenmeteenbeperking.<br />
Kortom, heel veel informatie voor iedereen vanaf circa 50 jaar die een fysieke<br />
beperking heeft.<br />
BOSK<br />
‘Dit is wie ik ben’<br />
6 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Pakketadvies vitamine D, mineralen en zware paracetamol<br />
Vorig jaar heeft het Zorginstituut (ZIN) het advies uitgebracht om vitamine D,<br />
mineralen en zware paracetamol niet langer te vergoeden. Het ministerie van<br />
VWS beraadt zich momenteel op dit advies.<br />
De apothekersorganisatie KNMP maakt zich al lange tijd sterk voor handhaving van de<br />
vergoeding. Zij vreest dat uitstroom uit het geneesmiddelenvergoedingssysteem zal leiden<br />
tot therapie-ontrouw en een toename van het aantal vermijdbare ziekenhuisopnames.<br />
ZIN had het advies al uitgebracht voor het aantreden van het nieuwe kabinet-Rutte<br />
III. Dit kabinet heeft zich in het regeerakkoord echter uitgesproken om stapeling van<br />
eigen bijdragen te beperken en streeft ernaar om bijbetalingen in het GVS voor deze<br />
kabinetsperiode per 2019 op 250 euro per jaar per verzekerde te maximeren. Door het<br />
advies van het ZIN te volgen, zou een stapeling voor een kwetsbare groep patiënten<br />
alsnog dreigen. Het ZIN heeft als argument voor uitstroom aangevoerd dat er op de<br />
vrije markt alternatieven beschikbaar zijn, maar heeft daarbij over het hoofd gezien dat<br />
dit bij een aantal producten sinds <strong>2018</strong> niet meer het geval is.<br />
In juni wordt door de Tweede Kamer het basispakket definitief vastgesteld.<br />
Bron: www.knmp.nl<br />
Slim opkomen voor jezelf<br />
Wie chronisch ziek is, heeft nogal eens te maken met beperkingen en afhankelijkheid.<br />
Je kunt beperkt worden door je aandoening/ziekte, maar ook door je omgeving, terwijl<br />
je vaak het gevoel hebt dat je afhankelijk bent van diezelfde omgeving. En dat terwijl<br />
je eigenlijk met regelmaat zelf de meeste kennis hebt over je aandoening en over je<br />
rechten als patiënt.<br />
Maar hoe zet je die kennis nu doelmatig in? Wie al te bijdehand uit de hoek komt,<br />
artsen of Wmo-consulenten overrompelt en in de hoek kletst, zal ervaren dat hij<br />
ook niet bereikt wat hij eigenlijk wil. Maar als slachtoffer van de situatie zelf in dat<br />
hoekje afwachten hoe het afloopt, blijkt meestal ook niet de juiste manier om tot een<br />
bevredigend resultaat te komen. Dus hoe dan wel?<br />
Met hulp van www.slimopkomenvoorjezelf.nl leer<br />
je hoe je vanuit je eigen ervaringsdeskundigheid<br />
invloed kunt uitoefenen, zodat je samen met de<br />
ander wél voor elkaar krijgt wat je graag wilt.<br />
Nederlandse Coeliakie Vereniging<br />
Slim opkomen voor jezelf<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 7
<strong>VED</strong> ><br />
Jongeren<br />
Bram, een bijzonder<br />
gewone 12-jarige<br />
Helden, gamen<br />
en klimmen<br />
Bram is 12 jaar en heeft hEDS. Daarnaast is hij ook een gewone 12-jarige die van gamen en YouTube<br />
houdt. Nou ja, gewoon? Niet veel leeftijdsgenoten zetten op dezelfde dag hun leraar in het zonnetje,<br />
terwijl ze daarna met een YouTube-held zitten te gamen. Daarnaast doet hij ook nog eens aan een heel<br />
bijzondere sport, waar hij meer dan gewoon goed in is.<br />
Foto: privécollectie<br />
“Ik heb vorig jaar een flinke EDS-dip gehad. Het begon ermee<br />
dat ik na school heel moe was. Dit werd steeds erger, totdat<br />
ik bijna niets meer kon. Hierdoor ben ik vorig schooljaar, in<br />
groep 7, maar halve dagen naar school geweest. Daardoor heb<br />
ik toen veel lessen gemist, maar alle stof heb ik dit schooljaar<br />
allemaal weer ingehaald.<br />
Gelukkig gaat het nu een stuk beter met me. Ik ben niet meer zo<br />
extreem moe. Ik zit nu in groep 8 en ik ga, sinds dit schooljaar,<br />
weer hele dagen naar school! Ik heb daar nu ook hulpmiddelen,<br />
zoals aangepast meubilair en een laptop. Ook heb ik in de klas<br />
een zitzak en ik heb silversplints en een duimbrace. Ik gym maar<br />
halve gymlessen mee, omdat het anders te zwaar wordt en ik<br />
dan aan het eind van de dag weer heel erg moe ben.<br />
Naast school doe ik nog aan klimsport: wandklimmen en<br />
‘boulderen’ (een korte, spectaculaire klimroute, red.).<br />
Dit is erg leuk om te doen. Ik zit zelfs in de preselectie. Verder<br />
game ik heel graag en kijk ik veel YouTube-filmpjes.”<br />
want dat is hij voor mij! De stichting MIJN HELD heeft me met<br />
deze verrassing voor meester Joep geholpen. Als verrassing<br />
hadden zij YouTuber Marnick (van het bekende YouTube-kanaal<br />
EenGameStad, red.) uitgenodigd op school. Ik wist hier niks<br />
vanaf. Dit was zo gaaf! Ik heb samen met mijn broertje Tom<br />
een uur lang met Marnick mogen gamen en we hebben foto’s<br />
gemaakt. Daarna is hij nog mee naar de klas gegaan en hebben<br />
we allemaal een sticker met handtekening gekregen.<br />
Ik ga volgend jaar naar de middelbare school. Binnenkort krijg ik<br />
een volledig elektrische aankoppelfiets voor aan mijn rolstoel om<br />
zo zelf naar school te kunnen gaan. Gewoon fietsen is namelijk te<br />
pijnlijk voor mijn benen en heup. Ik krijg op de nieuwe school ook<br />
hulpmiddelen, zoals een laptop, een dubbel boekenpakket en een<br />
dubbel kluisje (zodat zijn boeken al op school klaarliggen, red.),<br />
een speciale stoel en digitale werkboeken. Ik heb veel zin in deze<br />
nieuwe uitdaging. Helemaal leuk is het dat ik samen met mijn<br />
beste vriend naar de nieuwe school ga!”<br />
“Ik krijg op de<br />
nieuwe school ook<br />
hulpmiddelen”<br />
Held<br />
“Ik heb aan het eind<br />
van vorig schooljaar<br />
mijn meester Joep verrast,<br />
omdat hij me in deze<br />
zware tijd veel heeft<br />
geholpen: als verrassing<br />
heb ik een kaart en een<br />
bos bloemen aan hem<br />
gegeven. Ook heeft hij een trui<br />
met de tekst ‘Held’ gekregen,<br />
8 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Jongeren <<br />
<strong>VED</strong><br />
Het is<br />
Onzichtbaar<br />
Foto: Alexandra Krantz<br />
Het is onzichtbaar,<br />
het gevoel.<br />
De muren ontelbaar,<br />
en zonder doel.<br />
Waar ga ik heen?<br />
Herpakken en door.<br />
Het voelt zo alleen,<br />
er is geen recht spoor.<br />
Bergen en dalen,<br />
ze zijn hoog en diep.<br />
Soms is het balen,<br />
maar ik ben blij dat ik doorliep.<br />
Is het er echt?<br />
Anderen weten niets,<br />
van mijn gevecht.<br />
Maar er is wel iets.<br />
Het is onzichtbaar,<br />
Niet te begrijpen.<br />
Wel voelbaar,<br />
maar de oplossing ligt niet voor het grijpen.<br />
Af en toe gaat het beter en beter,<br />
maar er komt geen einde aan.<br />
Soms val je terug, meter voor meter.<br />
En het beste wat je dan kunt doen is het doorstaan.<br />
TESSA NIKS<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 9
<strong>VED</strong> ><br />
Verhalen<br />
Ik heb geleerd om<br />
beter naar mijn lichaam<br />
Interview: Xandra Koster<br />
Foto’s: privécollectie<br />
te luisteren”<br />
Thea heeft al veertig jaar<br />
de diagnose EDS<br />
Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan<br />
samenwonen, woont zij alleen. Inmiddels heeft ze al veertig jaar de diagnose EDS. Hoe is dat destijds gegaan?<br />
En hoe ziet Thea’s leven er nu uit?<br />
Thea heeft haar diagnose hEDS, het hypermobiele type dat<br />
destijds EDS type 3 genoemd werd, veertig jaar geleden bij<br />
de afdeling genetica gekregen. In die tijd waren er maar zeer<br />
weinig artsen die ooit van EDS hadden gehoord. Daarom was<br />
dit niet altijd makkelijk voor haar. De behandeling bestond<br />
voor haar onder andere uit het plaatsen van extra ‘bandjes’<br />
in haar schouders; die subluxeerden vaak, wat erg pijnlijk<br />
voor haar was en slijtage gaf. Ook had ze vaak last van<br />
subluxerende en ruim veertig graden overstrekkende knieën.<br />
Daarom werden deze met een correctie – osteotomie –<br />
‘rechtgezet’. Als gevolg hiervan werden haar knieën zijwaarts<br />
zeer instabiel.<br />
Daarna heeft ze met beide benen ongeveer 25 jaar in beugels<br />
– ‘ortheses’ – gelopen, totdat ze knieprotheses kreeg. Toen<br />
ze 48 was, heeft ze haar eerste knieprothese gekregen, op<br />
haar 50ste de tweede, omdat haar knieën totaal versleten<br />
waren - net als haar rechterenkel, die in 2011 is vastgezet.<br />
Ze heeft deze operaties destijds zo lang mogelijk uitgesteld,<br />
tot de orthopeed aangaf dat het in verband met de artrose<br />
noodzakelijk was. “De nieuwe hechttechnieken zijn voor mij<br />
als EDS-patiënt een uitkomst, omdat vroeger de wond tussen<br />
de hechtingen zeer slecht genas. Ik heb dan ook verschillende<br />
littekens met het typerende ‘sigarettenpapier’ ertussen.”<br />
Moeder<br />
Tijdens haar zwangerschap heeft Thea weinig last gehad. De<br />
bevalling is uiteindelijk geëindigd in een spoedkeizersnede,<br />
omdat de baby het heel moeilijk kreeg. Ook haar symfyse<br />
dreigde door de EDS te breken of te scheuren. “Ik heb daar nog<br />
wel een paar maanden last van gehad en met een bekkenband<br />
om mijn bekken gelopen. Maar het grote geluk dat ik moeder<br />
was geworden, maakte heel veel goed!”<br />
Thea Nelissen<br />
Thea zit al vanaf haar 47ste jaar in de overgang en heeft<br />
nog steeds opvliegers. “Ik heb van alles geprobeerd, maar<br />
10 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
helaas, niets heeft geholpen. Daarom gebruik ik sinds vijf jaar<br />
geen medicatie meer en accepteer ik het, in de hoop dat de<br />
opvliegers eens zullen stoppen.”<br />
“Ik ga op tijd rusten en doe<br />
het wat rustiger aan”<br />
Voor- en nadelen<br />
Naarmate Thea ouder wordt, wordt haar lichaam stijver. Dat<br />
heeft soms zijn voordelen: ze kan bijvoorbeeld haar vingers<br />
niet meer overstrekken. Door ouder worden neemt haar<br />
hypermobiliteit af. Daarentegen heeft het ook nadelen: door<br />
de artrose in diverse gewrichten is de pijn erger dan vroeger.<br />
Volgens haar gynaecoloog heeft de EDS geen invloed gehad<br />
op haar overgangsklachten. “Chronische vermoeidheid hoort<br />
bij EDS en nu ik ouder word, merk ik dat nog meer dan vroeger.<br />
Ik ga op tijd rusten en doe het wat rustiger aan. Ik heb geleerd<br />
om beter naar mijn lichaam te luisteren.”<br />
Hobby’s<br />
Thea werkt niet meer, maar ze heeft wel hobby’s. Ze is<br />
creatief en vindt het leuk om onder andere bezig te zijn<br />
met de naaimachine, bloemschikken en koken. Naast haar<br />
hobby’s gaat ze een keer per week naar de fysiotherapeut<br />
voor triggerpointtherapie. Ook gaat ze een uur per week naar<br />
het zwembad voor aquagym en naar een slender studio,<br />
waar ze op de bewegingsbanken gaat. “Thuis doe ik ook nog<br />
oefeningen om mijn spieren wat te versterken, zodat deze het<br />
werk van mijn slappe banden wat kunnen overnemen. Voor<br />
de korte afstanden gebruik ik een of twee krukken en ik draag<br />
hoge artrodese-schoenen. Voor lange afstanden moet ik wel<br />
een elektrische rolstoel gebruiken.”<br />
Als het koud is, heeft Thea meer last van stijfheid en bij<br />
vochtig weer krijgt ze meer pijn. Ze vindt het erg fijn als het<br />
weer lente en zomer wordt; dan kan ze vaker naar buiten en<br />
genieten van heel kleine dingen, zoals mooie wolken, de zon,<br />
het strand, de zee en natuurlijk van het prachtige landschap<br />
dat ze in Noord-Brabant kan bewonderen.<br />
Lief en positief<br />
Thea geeft toe dat ze tot nu een heel fijn leven met EDS heeft<br />
gehad, ondanks haar tegenslagen, operaties, gipsperiodes en<br />
pijn. Ze is een heel lieve en positieve, sterke vrouw en moeder.<br />
Lang geleden zei een arts tegen haar: ”Mevrouw, positiviteit<br />
is de halve genezing!” Gelukkig heeft ze haar optimisme in die<br />
veertig jaar dat ze weet dat ze EDS heeft, niet verloren en telt<br />
ze haar zegeningen! “De ene dag doe ik dat bijvoorbeeld voor<br />
twintig procent en de andere dag voor tweehonderd procent,<br />
maar ik probeer positief te blijven en te luisteren naar mijn<br />
lichaam. Een van de wijze uitspraken van mijn vader was:<br />
‘Morgen is een dag, daar is nog niemand aan geweest’, dus ...”<br />
Tegen de mensen die nog maar kort geleden een EDS-diagnose<br />
hebben gekregen, wil Thea zeggen: “Er is geen enkele winkel<br />
of bibliotheek met een boekje over hoe je moet leren leven<br />
met EDS. Artsen zeggen dit nog te vaak. Het is een kwestie<br />
van accepteren en genieten van wat je hebt en kunt!”<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 11
<strong>VED</strong> ><br />
<strong>VED</strong> > Verhalen<br />
Een elastiekje van<br />
middelbare leeftijd<br />
Marion heeft hEDS, maar ze heeft<br />
ook genoeg om van te genieten<br />
Marion Kossen-Schnabel is 61 jaar en is getrouwd met Theo. Samen wonen ze in<br />
Noord-Brabant. Ze hebben twee dochters, Jenny en Ellen, en een zoon, Remco. Daarnaast<br />
zijn ze de trotse oma en opa van zes kleinkinderen. Marion heeft van haar achttiende tot de<br />
geboorte van haar eerste dochter als secretaresse bij de Technische Universiteit Eindhoven<br />
gewerkt. Als haar zoon naar de middelbare school gaat, gaat ze halve dagen werken. Na<br />
veel omzwervingen, krijgt Marion in 2007 de diagnose hEDS. In 2011 wordt ze voor 100<br />
procent afgekeurd. Vanaf dat moment ontvangt ze een IVA-uitkering. Hoe ziet het leven<br />
van Marion, in eigen woorden een ‘elastiekje van middelbare leeftijd’, eruit?<br />
Auteur: Angela Knuchel<br />
Foto: privécollectie<br />
De houding van Marion is in haar kindertijd al niet optimaal.<br />
Eigenlijk moet ze naar heilgymnastiek, wat we tegenwoordig<br />
kennen als fysiotherapie, maar dat weet ze altijd tegen te<br />
houden. Verder heeft Marion haar hele leven last van snel<br />
zwikkende enkels, pijn in de rug, spierblessures in haar benen<br />
en een kwetsbare en gevoelige huid, wat weer gepaard<br />
gaat met het snel krijgen van blauwe plekken. Tijdens haar<br />
eerste zwangerschap krijgt ze last van spataderen, waaraan ze<br />
meerdere malen wordt geopereerd, maar dit geeft nauwelijks<br />
verlichting.<br />
“De pijnproblemen<br />
worden voornamelijk<br />
duidelijk in haar<br />
handen, knieën, enkels<br />
en schouders”<br />
Diagnose<br />
De lichamelijke klachten worden erger als Marion 35 is. De<br />
pijnproblemen worden voornamelijk duidelijk in haar handen,<br />
knieën, enkels en schouders. Na vele jaren komt ze na een<br />
schouderoperatie bij een fysiotherapeut terecht; die denkt<br />
dat haar klachten gerelateerd zijn aan Marfan, omdat Marion<br />
lange benen en armen heeft. Naar aanleiding van dit vermoeden<br />
stuurt de huisarts haar door naar de klinisch geneticus, die in<br />
2007 de diagnose hEDS stelt. Na deze diagnose volgen twee<br />
revalidatietrajecten, operaties aan handen en pols en, vanwege<br />
stemklachten en een niet goed sluitende stemband, is<br />
Marion lange tijd onder behandeling bij een logopedist.<br />
Afkeuring<br />
Het afkeuringsproces door het UWV verloopt vrij soepel. Tot<br />
2011 is Marion in dienst als secretaresse aan de Technische Universiteit<br />
Eindhoven. De arbeidsdeskundige van het UWV geeft<br />
aan dat hij haar af gaat keuren, wat op dat moment als een schok<br />
aankomt. Marion beseft echter wel dat het zo niet langer kan:<br />
ze werkt zoals zij dit zelf noemt ‘een beetje’, want van de 36 uur<br />
per week zit ze 20 uur in de ziektewet; ze heeft veel therapieën<br />
en in haar vrije tijd ligt ze veel op bed. Achteraf is Marion blij dat<br />
dit proces zo is verlopen, hoewel ze in het begin het werk en de<br />
contacten met de collega’s wel erg heeft gemist. Gelukkig is de<br />
afkeuringsprocedure samengevallen met de geboorte van haar<br />
eerste kleinzoon, wat haar veel afleiding heeft geboden.<br />
Behandeling<br />
Om te leren luisteren naar haar lichaam is Marion afgelopen jaar<br />
onder behandeling geweest van een haptonoom. Ze is verder nog<br />
steeds onder behandeling bij de revalidatiearts, KNO-arts, uroloog<br />
12 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
en proctoloog; de laatste behandelt klachten en aandoeningen<br />
aan de ‘uitgang’ van het lichaam. Momenteel heeft ze nog minstens<br />
twee keer in de week fysiotherapie, die afwisselend bestaat<br />
uit manuele therapie, dry needling en, indien nodig, kaakfysiotherapie.<br />
Daarnaast heeft ze één keer in de week hydrotherapie; in<br />
groepsverband, in extra verwarmd water en onder leiding van een<br />
fysiotherapeut. Tijdens hydrotherapie worden er eerst twintig minuten<br />
oefeningen gedaan met daarop aansluitend vrij zwemmen.<br />
In het verleden heeft Marion fysiofitness geprobeerd, maar dit gaf<br />
totaal geen voldoening; aangezien ze heel snel klachten kreeg, is<br />
ze daarmee gestopt. Bij de fysiotherapie draaide het voornamelijk<br />
om het oefenen van je lichaam. Dit had echter weinig effect; op<br />
een gegeven moment moesten er thuis zoveel oefeningen gedaan<br />
worden, dat ze daar bijna een dagtaak aan had.<br />
“Ieder nadeel heeft<br />
zijn voordeel: na<br />
de overgang zijn<br />
de klachten van de<br />
spataderen gelukkig<br />
wel verdwenen”<br />
Hulpmiddelen<br />
Sinds 2012 maakt Marion voor lange afstanden gebruik van een<br />
rolstoel met e-move-ondersteuning. Ze heeft zelf een elektrische<br />
handbike aangeschaft, zodat ze nog wat verder weg kan dan<br />
alleen met haar rolstoel mogelijk is. Autorijden lukt helaas niet<br />
meer, maar voor de kortere afstanden kan zij gelukkig nog wel<br />
op de elektrische fiets stappen. Het probleem met de fiets is<br />
echter dat zij bij het afstappen haar rolstoel mist. Gelukkig kan<br />
Marion nog kortere stukken lopen, waarbij ze gebruikmaakt<br />
van een paar hoge orthopedische schoenen, zodat ze genoeg<br />
steun aan haar enkels en voeten heeft. Verder gebruikt ze als<br />
hulpmiddelen vinger-, duim- en polssplints. ‘s Nachts maakt ze<br />
gebruik van enkelspalken. Vanwege lichte apneu heeft ze dan<br />
een bitje in haar mond, ook zijn er een dekenboog, een traagschuim<br />
dekmatras en heel veel kussens op bed. Zoals bij veel<br />
lotgenoten het geval is, gebruikt ook Marion pijnmedicatie:<br />
morfinepleisters, amitriptyline en paracetamol.<br />
uitgerekt, waardoor de spieren steeds meer op moeten vangen<br />
en daardoor ook achteruitgaan. Tijdens die fase zijn er ook meer<br />
interne klachten naar voren gekomen, zoals blaas- en darmklachten.<br />
Maar ieder nadeel heeft zijn voordeel: na de overgang<br />
zijn de klachten van de spataderen gelukkig wel verdwenen.<br />
Genoeg om handen<br />
hEDS beperkt je in grote mate. Marion kan niet meer werken;<br />
ze kan niet lang lopen, staan of zitten; er is sprake van krachtsverlies<br />
in haar handen en de vermoeidheid is groot. Hobby’s<br />
die zij vroeger met veel plezier deed, klarinet spelen bij de<br />
harmonie en tennissen, kunnen al heel lang niet meer.<br />
Ze vindt zelf dat ze nu op een leeftijd is dat niets meer moet. Er<br />
zijn, buiten de kleinkinderen, geen kleine kinderen meer in huis,<br />
waardoor ze meer en beter naar haar lichaam kan luisteren en de<br />
tijd kan nemen om elke middag een paar uur te rusten. Dit alles<br />
helpt natuurlijk om een beetje de achteruitgang te vertragen,<br />
maar helaas gaat ook Marion nog steeds over haar grenzen.<br />
Gelukkig kan ze met Theo, die gepensioneerd is, genieten van<br />
hun kleinkinderen. Als het nodig is, hebben zij de tijd om op te<br />
passen. Verder heeft Marion veel contact met lotgenoten via<br />
app-groepjes en in ‘real life’; ze is een actieve gebruikster van<br />
Facebook, luisterboeken en de iPad; ze speelt Wordfeud en<br />
maakt legpuzzels. Ze is, zoals ze zelf zegt, helaas niet creatief, maar<br />
gelukkig heeft ze genoeg om handen om de dag door te komen!<br />
Kortom, dat je een ‘elastiekje van 61 jaar’ bent, wil dus absoluut<br />
niet zeggen dat je achter de geraniums moet gaan zitten.<br />
Na de menopauze<br />
De menopauze was eigenlijk al voorbij, toen Marion in 2007 de<br />
diagnose hEDS kreeg. Hoewel er weleens wordt beweerd dat de<br />
hypermobiele factor na de menopauze afneemt, kan zij alleen<br />
maar constateren dat de klachten erger zijn geworden. Hoewel<br />
het mobiel zijn inderdaad minder wordt, blijven de banden<br />
Marion Knossen-Schnabel<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 13
<strong>VED</strong> > Recensie<br />
Boekrecensie<br />
‘Ja dokter, nee dokter’<br />
Hoe een ‘altijd-wat-vrouwtje’<br />
haar weg vond in de zorg<br />
Auteur: Jacqueline van Kuilenburg<br />
Foto: uitgeverij Zezz<br />
Anne-Marie de Ruiter noemt zichzelf een ‘altijd-wat-vrouwtje’. Ze heeft steeds pijn,<br />
continu nieuwe, vage klachten en hopt van zorgverlener naar zorgverlener. Met al haar<br />
ervaringen kan ze een boek vullen. Dat heeft ze dan ook gedaan: Ja dokter, nee dokter is<br />
daarvan het resultaat. De ondertitel Hoe ik mijn weg vond in de zorg vertelt al wat je kunt<br />
verwachten in dit boek vol met columns en tips.<br />
Ja dokter, nee dokter telt van begin tot eind 128 pagina’s;<br />
een klein en licht formaat, zodat het prima in je tas past om<br />
ergens in de wachtkamer te lezen. Van de lay-out en opbouw<br />
in het boek word ik al heel blij. Alhoewel er geen echte plaatjes<br />
in staan, is er wel veel gebruikgemaakt van kleur (blauw),<br />
wisselende lettertypes en uitgelichte quotes, wat het een fris<br />
geheel maakt.<br />
Elk hoofdstuk is op dezelfde manier opgebouwd; onder het<br />
kopje ‘Zo ging het’ vertelt Anne-Marie over een van haar ervaringen<br />
in de zorg. De onderwerpen variëren van een bezoek aan de<br />
huisarts tot het geven van feedback aan een zorgverlener.<br />
Vervolgens vertelt ze onder het kopje ‘Met de kennis van nu’<br />
wat haar inzichten of voornemens zijn en welke tips ze heeft<br />
op dit gebied. Tot slot staan er een aantal invulbladen waar je<br />
zelf mee aan de slag kunt.<br />
“Van de lay-out en<br />
opbouw in het boek<br />
word ik al heel blij”<br />
Zie je, ik wist het wel!<br />
De columns vind ik erg herkenbaar om te lezen. Al lezende<br />
loop je met Anne-Marie mee tot aan de diagnose – waarbij ik<br />
zelf zoiets had van: zie je, ik wist het wel! Maar ongeacht de<br />
diagnose aan het eind van jouw proces in de zorg, denk ik dat<br />
het boek voor velen herkenbaar geschreven is.<br />
“Het is erg handig dat<br />
de schrijfster al haar<br />
ervaringen en tips<br />
heeft beschreven“<br />
Ik zou Ja dokter, nee dokter zeker aanraden aan mensen die<br />
nog aan het begin van hun traject staan. Het is erg handig<br />
dat de schrijfster al haar ervaringen en tips heeft beschreven,<br />
zodat je het wiel niet zelf opnieuw hoeft uit te vinden. Maar<br />
ook voor de meer ervaren altijd-wat-mensen is het boek bruikbaar;<br />
om weer even te focussen op een naderend bezoek aan<br />
een zorgverlener, of om meer inzicht te krijgen in de manieren<br />
waarop jij en anderen dingen aanpakken.<br />
Het enige nadeel aan dit boek? Dat ik het niet zelf geschreven<br />
heb. Het past zó bij mij, zowel qua inhoud als lay-out, dat ik er<br />
gewoon een beetje jaloers op ben!<br />
Wil jij het boek van<br />
Anne-Marie winnen?<br />
Dat kan! Mail je naam<br />
en de reden waarom je<br />
dit boek zou moeten<br />
winnen naar:<br />
winactie@ehlers-danlos.nl<br />
14 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Column Henny <<br />
< <strong>VED</strong><br />
Oud<br />
Foto: Giselle van Nes-Hasler<br />
Ouder worden, da’s een dingetje voor heel veel mensen. Dat is ergens ook<br />
wel te begrijpen, vooral als je het nogal naar je zin hebt. Want hoe je het<br />
ook wendt of keert, naarmate je ouder wordt, komt de dood onafwendbaar<br />
steeds dichterbij. Daarbij lijkt jeugdigheid sowieso het ideaal, waarschijnlijk<br />
omdat in stand houden van de soort belangrijk is - en in dat opzicht heb je<br />
aan ouderen niet zo gek veel meer.<br />
Wat dat betreft is het überhaupt raar gesteld in zo’n<br />
mensenleven: vanaf de conceptie tot pakweg je twintigste<br />
– als je net denkt dat je leven leuk in de steigers staat –<br />
vernieuwt zo’n lijf zich nog regelmatig. Maar vanaf dat<br />
moment treedt het verval in. Onafwendbaar.<br />
In eerste instantie gaat het nog vrij geniepig en heb je dat niet<br />
zo in de gaten – druk met carrière, druk met de kinderen. Maar<br />
naarmate de jaren vorderen, hakt het er steeds steviger in. Je haar<br />
valt uit. Op je hoofd ja, maar het is een bijkomend voordeel dat<br />
ook je lichaamsbeharing wat minder uitbundig wordt. Je hoeft<br />
dus niet helemaal zo vaak meer met hars en scheermessen te<br />
stoeien om het allemaal nog een beetje netjes binnen te perken<br />
te houden. Gek genoeg menen de hormonen dat meteen weer<br />
te moeten compenseren met ander haar - op je gezicht, dat dan<br />
weer wel. Ook vervelend: kraakbeen verdwijnt, dus artrose dringt<br />
zich krakend, piepend en zuchtend op.<br />
“Ik ben gewoon al heel<br />
lang op deze aarde<br />
en heb mijn sporen<br />
ruimschoots verdiend”<br />
Dit klinkt wellicht verdrietig makend. Maar neem van mij aan,<br />
ouder worden heeft ook voordelen:<br />
- Je kunt voor een habbekrats veel vaker op vakantie. Je<br />
kinderen zijn tenslotte een soort van zelfstandig – en als ze<br />
dat nu nóg niet zijn, kun je de hoop wel opgeven ook – dus<br />
je zit niet meer vast aan die dure schoolvakanties. Zin in een<br />
weekendje weg? Niet nadenken, maar doen: scheut water bij<br />
de vingerplant en wegwezen!<br />
- Het zal je aan de reet roesten wat een ander van je denkt. Ik<br />
ben gewoon al heel lang op deze aarde en heb mijn sporen<br />
ruimschoots verdiend, dus dan ga ik mij toch niet meer<br />
vermoeien met twijfels over wat anderen van mij vinden?<br />
- Je hebt een bak ervaring: ze maken jou niks meer wijs. Ik sta<br />
echt veel zekerder in m’n schoenen. Ik durf tegenwoordig<br />
gewoon te zeggen hoe ik ergens over denk. Dat wil niet<br />
zeggen dat ik geen respect heb voor mensen, maar ik ben<br />
niet meer zo onzeker en geef dus gewoon mijn mening, want<br />
ik weet dat die er ook toe doet.<br />
- Met een beetje mazzel raak je van je migraine af! Of het<br />
wordt in elk geval minder. Oké, als je echt pech hebt, blijf je<br />
er met het klimmen der jaren net zoveel last van houden als<br />
altijd, maar de meeste mensen – vooral vrouwen – krijgen er<br />
op oudere leeftijd steeds minder last van.<br />
- En als finale uitsmijter: nooit meer ongesteld!<br />
Waar het kraakbeen dan weer niet verdwijnt, maar juist<br />
toeneemt, is in je oren. Wist je dat niet? Is echt zo. Daarom<br />
blijven je oren groeien naarmate je ouder wordt. Zolang<br />
dat probleem nog niet getackeld is, vind ik het idee van een<br />
eeuwig leven niet interessant. Heb je het beeld, ja? De aarde<br />
zou op die manier sowieso al propvol worden, dus het risico<br />
dat menigeen op een kwaad moment voortdurend op je oren<br />
trapt, lijkt me dan heel reëel - moet je niet willen.<br />
Kortom: als je die voortplanting buiten beschouwing laat,<br />
kun je best wel stellen dat ouder worden meer voordelen<br />
heeft dan die onzekere jeugdigheid. Vind ik dan, hè? Wat een<br />
ander vindt zal me eigenlijk aan de reet roesten. Daar ben ik<br />
tenslotte oud genoeg voor.<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 15
<strong>VED</strong> > Informatie<br />
“Dat mensen met pijnklachten<br />
met goede schoenen minder of<br />
helemaal geen pijn meer hebben,<br />
dat is echt fantastisch!”<br />
Auteur: Mech Nieuwkamp–van Kempen<br />
Orthopedisch schoenmaker<br />
Maikel over zijn vak<br />
Maikel is orthopedisch schoenmaker bij Buchrnhornen en van Dinter Orthopedie in Tilburg.<br />
Wat houdt zijn vak precies in? Wat maakt het mooi? Hij vertelt erover aan <strong>VED</strong> Magazine.<br />
“Ik ben begonnen in de werkplaats en langzaamaan ben ik<br />
alle stappen van schoenmaker gaan leren. Na vijf jaar kende ik<br />
de kneepjes van het vak en toen ben ik pas met cliënten gaan<br />
werken.<br />
In dit vak vind ik wel dat je steeds je visie en kunde moet<br />
bijwerken. Je moet op de hoogte blijven van nieuwe<br />
technieken. Ik zie bijvoorbeeld schoenen die ik vier jaar<br />
geleden heb gemaakt en waarvan ik denk: dat zou ik nu<br />
anders doen. Dit komt ook door de ervaring die ik heb<br />
opgedaan. Kortom, het is een vak dat steeds in beweging is.<br />
Je hebt schoenmakers die echt kijken naar het maken van een<br />
zo mooi mogelijke schoen, en je hebt er die veel meer aandacht<br />
aan de techniek en de functionaliteit ervan besteden.<br />
Het is ook een kwestie van smaak: een collega van mij maakt<br />
voor dezelfde cliënt iets anders dan ik. Er zijn meerdere wegen<br />
die leiden naar een mooie en goede schoen.”<br />
“Je moet op de hoogte<br />
blijven van nieuwe<br />
technieken”<br />
Van blauwdruk tot schoen<br />
“Het mooie van dit vak vind ik dat je het product van begin tot<br />
het eind maakt. Bij het aanmeten is de eerste vraag: wat is de<br />
hulpvraag van de cliënt? Dan komt er een anamnese, dus wat<br />
zijn de klachten en wat is er in het verleden allemaal gebeurd?<br />
Vervolgens komt er functieonderzoek: hierin wordt gekeken<br />
“Er zijn meerdere<br />
wegen die leiden naar<br />
een mooie en goede<br />
schoen”<br />
naar alle bewegingen en de stand van de voet, enkels, knieën,<br />
benen, heupen, et cetera. Van daaruit wordt er een schoenplan<br />
opgesteld: waar moet de schoen aan voldoen? Ik begin<br />
met een blauwdruk en gipsafdruk van de voet, dan worden er<br />
een leest en een voetbed gemaakt met een plastic schoen.<br />
De plastic schoen moet bij het passen de goede stand hebben:<br />
sluit het voetbed goed aan, is er eventueel beenlengteverschil<br />
en hoe sluit de schoen op de voet en het been aan?<br />
Bij een complexere problematiek is een proefschoen de<br />
volgende stap, maar er zijn ook schoenmakers die dit<br />
standaard doen. Dit wordt gedaan om een bepaalde stand<br />
verder uit te lijnen. Dit heeft ook te maken met de protocollen<br />
en visie van het bedrijf.<br />
Bij de echte schoen moet de functionaliteit gewaarborgd<br />
blijven, maar qua leersoort, kleur, model is er heel<br />
veel mogelijk en kan iemand zijn of haar eigen schoen<br />
samenstellen. Mensen zoeken op internet naar stijlen en<br />
voorbeelden, of maken foto’s van schoenen die ze mooi<br />
vinden. De eeuwige plompe, donkerkleurige orthopedische<br />
schoen bestaat niet meer. Er is echt heel veel mogelijk.”<br />
Meer dan honderd handelingen<br />
16 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Informatie <<br />
<strong>VED</strong><br />
“Dat maakt dit vak zo afwisselend en uitdagend: geen twee<br />
cliënten zijn hetzelfde en iedere schoen vraagt weer om<br />
andere vaardigheden. Een goede en mooie orthopedische<br />
schoen maken, vraagt behoorlijk wat tijd. Tussen de plastic<br />
en de echte schoen zit heel veel werk. Alle stukjes leer<br />
moeten uitgesneden worden, alles moet gestikt worden,<br />
de binnenkant en de buitenkant moeten gemaakt worden,<br />
daarna moet alles op de leest geplaatst worden. Dan moet<br />
er nog een zool en/of hak onder gezet worden. Meer dan<br />
honderd handelingen worden verricht om één paar schoenen<br />
te maken.<br />
“De meeste voldoening haal ik uit tevreden cliënten, maar ook<br />
uit het afleveren van een echt mooie schoen. Dat mensen met<br />
pijnklachten met goede schoenen minder of helemaal geen<br />
pijn meer hebben, dat is echt fantastisch!<br />
“Natuurlijk gaat er weleens iets mis, ik ben ook maar een<br />
mens. Ik heb me weleens vergist in de kleur van schoenen en<br />
ik heb ook een keer de rechterzool in de linkerschoen gestopt<br />
en andersom - dat loopt natuurlijk niet lekker. Gelukkig kan ik<br />
de meeste fouten snel herstellen.”<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 17
<strong>VED</strong> > Informatie<br />
18 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Informatie <<br />
<strong>VED</strong><br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 19
<strong>VED</strong> ><br />
Informatie<br />
De invloed<br />
van hormonen<br />
Barbara Havenith is gynaecoloog sinds 1995. Tot 2011 werkte zij in diverse ziekenhuizen.<br />
Zij heeft gewerkt als gynaecoloog in Herdecke (D), Weert, Maasziekenhuis in Boxmeer<br />
en sinds 2011 bij Vrouwenpoli Boxmeer (tevens eigenaar) en is directeur van CAVE<br />
Auteur: Xandra Koster<br />
(Cursus Acute Verloskunde). Het liefst noemt ze zichzelf vrouwenarts.<br />
Foto: website van de vrouwenpoli Boxmeer<br />
“Vrouwenarts is een<br />
prachtig Nederlands<br />
woord dat goed<br />
weergeeft dat ik een<br />
arts voor heel de vrouw<br />
wil zijn”<br />
Wie werken er in de vrouwenpoli?<br />
We werken met gynaecologen en vruchtbaarheidsartsen<br />
en seksuologen maar ik hoop dat we het te zijner tijd wat<br />
breder kunnen trekken. Je kunt je voorstellen dat er veel<br />
aandoeningen zijn die zich bij vrouwen anders uiten, anders<br />
verlopen of anders behandeld moeten worden dan bij<br />
mannen; denk bijvoorbeeld aan hartklachten of psychiatrische<br />
klachten, maar ook klachten van bindweefselaandoeningen<br />
als Ehlers-Danlos en auto-immuunziekten komen voornamelijk<br />
bij vrouwen voor. Dus al die aspecten zouden onder de<br />
vrouwenpoli kunnen vallen.<br />
Hoe komen vrouwen bij jullie?<br />
Meestal nemen ze zelf contact op omdat ze door<br />
mond-tot-mondreclame van ons weten en je kunt je bij ons<br />
aanmelden via de website.<br />
Voor welke problemen komen vrouwen<br />
naar de kliniek?<br />
Vooral vrouwen die al jaren kampen met overgangsklachten.<br />
Omdat ze zo lang gewacht hebben komen ze vaak met heel<br />
ernstige klachten bij ons: geen nacht meer aan een stuk doorslapen,<br />
of nog maar twee of drie uur kunnen slapen, uitgeput<br />
zijn, de ene opvlieger na de andere, voortdurend verschrikkelijke<br />
zweetaanvallen, maar ook stemmingsveranderingen, hormonale<br />
hoofdpijn of migraine. We zien ook vrouwen bij wie noch de<br />
huisarts, noch zijzelf gedacht hebben aan overgang omdat ze<br />
Barbara Havenith<br />
nog niet gestopt zijn met menstrueren, maar bij wie de klachten<br />
wel te verklaren zijn door die overgang. Ook de diagnose<br />
burn-out, die vaak gesteld wordt, is bij vrouwen vaak<br />
hormoondisbalans. Door die disbalans gaat alles op halve<br />
kracht, terwijl de hoeveelheid werk dan niet afneemt.<br />
Een bezoek aan de vrouwenpoli wordt niet altijd (volledig)<br />
vergoed. Kijk voor meer informatie op de website.<br />
Wat doen jullie voor vrouwen met<br />
overgangsklachten?<br />
Naast leefstijladviezen behandelen we vaak met bio-identieke<br />
hormonen. Die zijn gewoon in de Nederlandse apotheken<br />
verkrijgbaar, maar veel dokters weten het verschil niet met<br />
synthetische hormonen.<br />
En hoe zit het met de pil als medicijn bij<br />
overgangsklachten?<br />
Dat wordt heel vaak geadviseerd door huisartsen, maar het<br />
is echt een heel slecht advies. Iemand die dat advies geeft<br />
heeft nog nooit iets over overgangsklachten gelezen. In de<br />
pil zitten hormonen die bedoeld zijn om een eisprong te<br />
voorkomen, die zeer sterk werken maar ook veel nadelen<br />
hebben. Zoals een hogere kans op trombose, hart- en vaatziekten<br />
en zeker ook op borstkanker. Terwijl de bio-identieke<br />
hormonen die risico’s niet lijken te hebben.<br />
20 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Wat is de invloed van hormonen op het bindweefsel?<br />
Oestrogeen is heel belangrijk voor de celdeling. Het neemt na<br />
de overgang af en daardoor wordt het bindweefsel slapper en<br />
minder elastisch. Ook het botweefsel wordt minder stevig na<br />
de overgang door vermindering van oestrogeen en progesteron.<br />
Er zijn ook vrouwen met EDS die bij jullie op de<br />
poli komen. Hoe worden zij geholpen?<br />
We hebben geen honderden vrouwen met Ehlers-Danlos hoor,<br />
eerder een stuk of 10. De meesten heb ik nog leren kennen<br />
vóór de overgang, omdat heel veel vrouwen met EDS last blijken<br />
te hebben van oestrogeen-dominantie; dat was de reden dat<br />
ze bij mij kwamen. Vaak hebben ze hevige menstruele bloedingen,<br />
pijnlijke borsten, de groei van myomen (vleesbomen<br />
red.), en/of pre-menstrueel syndroom, dat soort klachten.<br />
Maar veel oestrogeen was goed voor je bindweefsel,<br />
is dat dan niet juist gunstig?<br />
Nee, dat is het complexe van het verhaal. Oestrogeen is een<br />
hormoon dat door eierstokken gemaakt wordt, maar dat<br />
ook weer moet worden afgebroken en in het afbreken gaat<br />
er soms iets niet helemaal handig. Daardoor ontstaan dan<br />
metabolieten, de stofwisselingsproducten van oestrogeen,<br />
die een negatieve werking kunnen hebben waardoor klachten<br />
ontstaan. We kunnen onderzoek doen om te zien of er sprake<br />
is van oestrogeen-dominantie, maar wat we vooral doen<br />
is werken via leefstijl, voeding, omgang met stress en het<br />
vermijden van hormoonverstorende stoffen. Wat we zien is<br />
dat vrouwen enorm kunnen opknappen door die aanpak. Niet<br />
alleen voor wat betreft de klachten waarvoor ze kwamen,<br />
maar ook op het gebied van de EDS-klachten.<br />
Oestrogeen wordt niet alleen gemaakt, na voldane werking<br />
moet het ook worden afgebroken. Dit afbreken vindt grotendeels<br />
plaats in de lever, maar ook is een goede werking van<br />
nieren en darmen van belang. Oestrogeen is net als progesteron<br />
een vetachtige stof. Deze kan niet worden uitgescheiden.<br />
Oestrogeen wordt daarom in fases afgebroken.<br />
De inzichten in dit artikel zijn de visie van de geïnterviewde en<br />
geven niet per se de visie van de patiëntenvereniging weer.<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 21
<strong>VED</strong> ><br />
Extra<br />
Vacature<br />
Medisch schrijver<br />
We gaan dit jaar onze website compleet opnieuw maken. We zoeken<br />
hiervoor een vrijwilliger met een medische achtergrond en affiniteit<br />
met schrijven.<br />
Nadat de website klaar is, gaan we aan de slag met het foldermateriaal.<br />
Veel staat nog volgens de oude nosologie geschreven en dat moet<br />
opnieuw gemaakt worden met de huidige inzichten.<br />
Wat vragen wij?<br />
- Medische achtergrond op HBO/WO niveau.<br />
- Minimaal 4 uur per week beschikbaar.<br />
- Je werkt samen met het bestuur en de PR commissie, waarin je<br />
afspraken maakt en nakomt en zaken met regelmaat aan elkaar<br />
terugkoppelt.<br />
Wat bieden wij?<br />
- Positieve werksfeer met begrip voor EDS/HSD- klachten.<br />
- Mogelijkheid tot het volgen van cursussen.<br />
- Jaarlijkse vrijwilligersdag, georganiseerd door<br />
de <strong>VED</strong>.<br />
Heb je interesse en ben je gemotiveerd om je steentje bij te dragen?<br />
Mail dan je CV en motivatie naar<br />
secretaris@ehlers-danlos.nl<br />
Wij verzoeken nadrukkelijk ook partners/ouders van EDS-patiënten te<br />
solliciteren naar deze functie.<br />
22 | <strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong>
Contact<br />
personen<br />
Graag willen wij lotgenoten in staat stellen met elkaar in<br />
contact te komen. Hierdoor kunnen leden onderling ervaringen<br />
uitwisselen. De contactpersoon kan een luisterend oor bieden voor<br />
onderwerpen die niet specifiek bij het secretariaat thuishoren. Ook<br />
kan de contactpersoon een steuntje in de rug zijn.<br />
Anna-Nienke Hartman (1962)<br />
Telefoon: 06-30 46 33 04<br />
Woonplaats: Amsterdam<br />
Vasculaire EDS (vEDS)<br />
In november 2003 is bij Anna-Nienke<br />
de diagnose vEDS vastgesteld, na een<br />
spontane ruptuur van de miltarterie en<br />
de daaropvolgende complicaties. Ze is<br />
arbo-verpleegkundige en werkt bij een<br />
arbodienst als verzuimbegeleider.<br />
Marja den Besten-van den Berg (1973)<br />
Telefoon: 06-13 31 58 69<br />
Woonplaats: Monster<br />
Hypermobiele EDS (hEDS)<br />
Marja heeft hEDS, maar ook veel verschijnselen<br />
van vEDS. In het verleden heeft zij<br />
diverse operaties en artrodeses ondergaan.<br />
Inmiddels heeft ze veel ervaring met het<br />
aanvragen van aanpassingen en hulpmiddelen,<br />
WIA en zorgindicaties. Ze heeft een<br />
hulphond.<br />
Djoeke Dijkstra (1993)<br />
E-mail: djoeke_dijkstra@live.nl<br />
Woonplaats: Drachten<br />
Hypermobiele EDS (hEDS)<br />
Djoeke heeft begin 2013 de diagnose<br />
hEDS gekregen. Zij hoopt jongeren te<br />
helpen bij de zoektocht naar wat wél<br />
kan in het leven met EDS.<br />
Kim Peijs (1988)<br />
Telefoon: 06-13 56 09 89<br />
Woonplaats: Tilburg<br />
Klassieke EDS (cEDS)<br />
Kim heeft al vrij snel na haar geboorte de<br />
diagnose cEDS gekregen. Zij is werkzaam<br />
als doktersassistente en heeft daarnaast<br />
ook de opleiding tot ergotherapeut afgerond.<br />
Zij biedt graag een luisterend oor en<br />
is, vanwege haar werktijden, voornamelijk<br />
in de avonduren beschikbaar.<br />
John Niessen-van der Laan (1967)<br />
Telefoon: 046-4423499<br />
Woonplaats: Limburg<br />
Hypermobiele EDS (hEDS)<br />
Johns schouders, enkels en polsen<br />
geven de grootste problemen als gevolg<br />
van de hEDS, maar daarnaast heeft hij<br />
ook de nodige rugproblemen.<br />
John is volledig arbeidsongeschikt. Hij is<br />
getrouwd met zijn man.<br />
Medische Adviesraad<br />
Voor vragen of problemen met betrekking tot EDS van jezelf<br />
of je behandelaar, kan contact opgenomen worden via<br />
medischevragen@ehlers-danlos.nl.<br />
Nationaal zorgnummer voor onder andere<br />
juridische informatie en advies<br />
Telefoon: 0900-235 67 80 (€ 0,20 per gesprek)<br />
Bereikbaar op werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur.<br />
Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- én<br />
meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische<br />
Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Omdat de <strong>VED</strong><br />
lid is van Ieder(in), is deze dienst ook voor leden van de <strong>VED</strong><br />
toegankelijk. Het telefonisch advies is, afgezien van het<br />
telefoontarief, gratis.<br />
www.ehlers-danlos.nl<br />
<strong>VED</strong> Magazine voorjaar <strong>2018</strong> | 23
www.ehlers-danlos.nl
Change language