Kwetsbaar

Het zieke kind & diens ouders
Roos,
een kind,
anders en
toch gewoon
Auteur: Babs Benschop
Ik stap in de klas. Zodra ik
binnenkom zijn er altijd
meerdere kinderen die Roos
gauw aanstoten: ‘Roos, ze is er!’
Roos pakt haar roze tas en map en
komt met mij mee.
Ik ben geen docent, maar
verpleegkundige.
Roos is 8 jaar en zit in groep 6. Roos
heeft diabetes type 1. Diabetes
type 1 is een chronische ziekte. Dat
houdt voor Roos in dat zij haar hele
leven afhankelijk zal zijn van haar
insuline. In Nederland zijn ongeveer
6.000 kinderen met diabetes type
1, en 1 op de 5 kinderen hebben
een chronische ziekte (van Herten,
2008). Deze chronische ziekte treft
niet alleen het kind, maar heeft ook
impact op zijn ouders. Hoe ga je om
met een kind dat nog in de groei
is, maar wel op een speciaal dieet
moet? Hoe hou je stand als ouders,
wanneer het kind vandaag zijn
medicijnen niet wil? Of bang is voor
die prik?
‘‘Kwetsbaarheid
begint met moed,
moed om er te zijn en
jezelf te laten zien’’ –
Brené Brown
12
Samen
Roos krijgt iedere dag begeleiding
op school van een verpleegkundige
van het wijkteam. Samen kijken
ze hoe de bloedwaarde is en
hoeveel insuline zij vandaag
nodig heeft. Ook kijken ze naar
het dieet. Niet alleen Roos, maar
ook de juf krijgt begeleiding. Voor
haar is het belangrijk om te weten
waar zij op moet letten in de klas.
Naast de begeleiding op school
gaat Roos iedere maand naar
de diabetesverpleegkundige met
haar moeder. Hier kijken ze hoe
het de laatste weken is gegaan en
of zij misschien andere medicatie
nodig heeft. Roos heeft een
diabetesdagboek wat zij mee neemt
naar het spreekuur. Hierin schrijft
de diabetesverpleegkundige de
veranderingen in, zodat de juf en de
verpleegkundige op de hoogte zijn
van de wijzigingen.
Naast het oog hebben voor Roos,
heb je als hulpverlener ook te maken
met de ouders van Roos. Samen
met haar ouders en Roos ga je aan
de slag. Er zijn, op een gelijkwaardig
niveau, naast elkaar, samen op pad,
vanuit hoofd, hart en handen.
Het hoofd voor het overbrengen
van kennis, bewustwording
van de mogelijkheden en de
onmogelijkheden om te leven met
een chronische ziekte. Hart is de
passie voor het vak, de empathie
naar het kind en zijn ouder, het
is invoelbaar en aanwezig. De
handen staan voor toepassen en
uitvoeren (Harps-Timmerman et
al., 2009). Deze verbindende cirkel
is nodig om samen naast elkaar
dit proces te door lopen. Om met
elkaar naar antwoorden te zoeken.
Met nieuwsgierigheid naar het kind
achter de ziekte, en het gezin achter
het kind. Op zoek naar de ouder, die
inmiddels al heel veel weet en kan,
maar zich soms niet gehoord en
gezien voelt. Zich onzeker voelen als
Roos aangeeft die prik eng te vinden.
Om informatie te delen, mee te
denken en zo nodig te adviseren.
Ieders angsten te overwinnen en
overwinningen te vieren.
Zo heeft Roos vandaag voor het
eerst helemaal zelf haar insuline
geprikt. Huppelend gaat zij terug
naar de klas en met een bescheiden
glimlach zegt ze: “Juf, ik heb het
helemaal ‘zelluf’ gedaan!” Zowel de
juf als ik zeggen topperdetop.