You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
17 OVD 1A<br />
Kracht<br />
Waardigheid<br />
Ethiek<br />
Tastbaar<br />
Sensitief<br />
Betrokken<br />
Acceptatie<br />
Aanvaarding<br />
Relaties
Colofon<br />
Tijdschrift <strong>Kwetsbaar</strong>heid<br />
Copyright © 2018 17-OVD -1A HR<br />
Auteur: 17-OVD -1A<br />
Druk: HR.nl<br />
Omslagontwerp: Anne Kock,<br />
Anita Buitendijk en<br />
Tanja Mertins<br />
Vormgeving: Sander Bolier<br />
Medisch tijdschrift<br />
ISBN 97812345678<br />
NUR 000<br />
Niets uit deze uitgave mag worden<br />
verveelvoudigd, door middel van<br />
druk, fotokopieën, geautomatiseerde<br />
gegevensbestanden of op welke<br />
andere wijze ook zonder voorafgaande<br />
schriftelijke toestemming van de<br />
uitgever.
Inleiding<br />
“Wie niets zegt kan<br />
heel veel zeggen; wie<br />
niet luistert maakt elk<br />
gesprek onmogelijk”<br />
(EdQ)<br />
Met dit tijdschrift willen wij u als lezer meenemen in de cirkel van het leven, waar eenieder in<br />
zijn eigen kwetsbaarheid een pad bewandelt in onze samenleving. Waar vooral geen behoefte<br />
is aan wijze raad, maar aan iemand die meeloopt. Luistert naar wat er gezegd wordt en<br />
vooral luistert naar wat er niet gezegd wordt.<br />
Vanuit dit gegeven hebben studenten van de hbo-verpleegkunde aan de Hogeschool<br />
Rotterdam een tijdschrift gemaakt, waarin zowel deze kwetsbaarheid wordt belicht als mede<br />
het antwoord hierop in de vorm van zorg op maat. De thema’s die besproken worden, zijn:<br />
kwetsbare zwangerschap, het zieke kind en diens ouders, jongeren in een kwetsbare positie,<br />
mensen met beperkingen, mensen met een ernstige psychiatrische aandoening, mensen op<br />
hoge leeftijd, mensen met dementie, ouderen met functieverlies door ziekenhuisopname en het<br />
levenseinde. De lezer wordt als het ware aan de hand meegenomen door alle fasen binnen een<br />
mensenleven, die gekleurd kunnen zijn door allerlei vormen van kwetsbaarheid.<br />
De artikelen zijn een illustratie van de verscheidenheid in complexiteit van zorg, vormgegeven<br />
op basis van skilled companionship. Dit houdt in dat de verpleegkundige kijkt naar de mens<br />
achter de patiënt en zijn ziekte, waarin behoud van zelfregie voorop staat. Een manier van<br />
zorgverlening die men zou mogen verwachten van een verpleegkundige van deze tijd.<br />
De studenten zijn bij de keuze van hun thema buiten de veilige kaders van hun eigen expertise<br />
getreden. Dit heeft ertoe geleid dat er met nieuwe ogen gekeken is naar deze specifieke<br />
kwetsbare doelgroepen. Groepen die de laatste tijd veel aandacht krijgen in kranten,<br />
tijdschriften, actualiteitenprogramma’s en social media. Wij hopen dat u als lezer geprikkeld<br />
wordt tot verdere verdieping.<br />
Veel leesplezier namens de schrijvers.
Inho<br />
> thema<br />
Kwetsbare zwangerschap<br />
Jong, Zwanger en Ziek Svetlana Vukovic<br />
HELLP!! Thera Schilperoord<br />
Roken tijdens de zwangerschap? Dat bevalt voor geen meter! Annemarie van der Velden<br />
Zal Olivia ooit een broertje of zusje krijgen? Marianne Keijser<br />
5<br />
6<br />
7<br />
8<br />
9<br />
> thema<br />
Het zieke kind & diens ouders<br />
Roos, een kind, anders en toch gewoon Babs Benschop<br />
Ebola! Still a danger to vulnerable children Elzeline Utti- den Hartog<br />
Het roze vogeltje, voor mij in dat bedje, dat is mijn kind Tanja Mertins<br />
11<br />
12<br />
13<br />
14<br />
> thema<br />
Jongeren in een kwetsbare positie<br />
Minderjarig, gevlucht naar Nederland: Helend of gekmakend? Han Feringa<br />
Gevangen, zoekende & kwetsbaar Debbie van der Linden<br />
17<br />
18<br />
19<br />
> thema<br />
Mensen met een beperking<br />
Zelfstandig functioneren, niet meer vanzelfsprekend Joanne Mans<br />
21<br />
22<br />
> thema<br />
Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening<br />
Hoop Francis Baghus<br />
Zorg op maat Eveline Willemse<br />
Een schizofreen is nooit alleen! Anita Buitendijk<br />
25<br />
26<br />
28<br />
29
ud<br />
31<br />
32<br />
33<br />
> thema<br />
Mensen op hoge leeftijd (85+)<br />
De kwetsbare oudere (?) Femke van Driel<br />
Ongeziene kwetsbaarheid bij ouderen in het ziekenhuis? Maciba Hull<br />
35<br />
36<br />
37<br />
> thema<br />
Mensen met dementie<br />
<strong>Kwetsbaar</strong>heid na een verpleeghuis opname Wing Man<br />
Dementie en kwetsbaarheid binnen de thuiszorg Barbara Hoffmann<br />
39<br />
40<br />
41<br />
> thema<br />
Functieverlies bij ouderen door ziekenhuisopname<br />
Screeningsmethode ontdekt risico functieverlies bij ouderen Vanity Colina<br />
Functieverlies bij ouderen: Snel uit de veren, en in de kleren Anne Kock<br />
43<br />
44<br />
45<br />
46<br />
> thema<br />
Het levenseinde<br />
Voltooid leven? Marco van Son<br />
Mijn leven, mijn einde Saga Collé<br />
Levenseinde Desiree Zwanenburg<br />
49<br />
Nawoord<br />
51<br />
Literatuurlijst
thema<br />
Kwetsbare<br />
zwangerschap<br />
5
Kwetsbare zwangerschap<br />
Jong,<br />
Zwanger<br />
en Ziek<br />
Auteur: Svetlana Vukovic<br />
Shanty is 18 jaar en 26 weken<br />
zwanger. Zij zit in het vierde<br />
jaar van het Middelbaar<br />
Beroepsonderwijs (MBO) op<br />
het Albeda college en woont bij<br />
haar ouders (40 en 41, beiden<br />
werkloos).<br />
Shanty heeft een relatie gehad met<br />
Tyrel, een jongen van school. Toen<br />
Shanty hem vertelde dat zij zwanger<br />
was van hem, heeft Tyrel de relatie<br />
verbroken en wil niets meer van haar<br />
weten. Shanty was ontroostbaar en<br />
ging haar verdriet weg eten. Door<br />
haar Hindoestaanse achtergrond<br />
durfde zij niet aan haar ouders te<br />
vertellen dat ze zwanger was, bang<br />
voor de boosheid van haar ouders.<br />
Ze vertelde pas dat zij zwanger was<br />
toen ze ziek was en opgenomen<br />
werd in het ziekenhuis, ze was toen<br />
al 22 weken zwanger.<br />
Shanty is een weekje opgenomen<br />
geweest en middels een orale<br />
glucosetolerantietest (OGTT) is<br />
bij haar zwangerschap diabetes<br />
(diabetes gravidarum) vastgesteld<br />
(NDF-Zorgstandaard Diabetes,<br />
2015). Nadat ze werd ingesteld op<br />
insuline heeft de internist haar bij<br />
Laurens aangemeld voor vier keer<br />
per dag bloedsuiker controle en<br />
insuline toedienen.<br />
Ik heb Shanty leren kennen als een<br />
stil meisje die de eerste week van<br />
6<br />
mijn bezoek niet veel vertelde. Het<br />
ongemakkelijke gevoel en schaamte<br />
was van haar gezicht af te lezen. Zij<br />
gaf aan dat ze voor haar opname in<br />
het ziekenhuis de gehele dag aan het<br />
eten was en inmiddels is zij al vijftien<br />
kilo aangekomen. Op deze manier<br />
wilde ze haar verdriet over de breuk<br />
met Tyrel verwerken.<br />
De internist is in samenspraak met<br />
de diabetesverpleegkundige tot<br />
de conclusie gekomen dat Shanty<br />
zich aan de dieetvoorschriften moet<br />
houden en ze de streefwaarden van<br />
glucose moet behalen. De diëtiste<br />
vroeg daarom of ik met haar wilde<br />
praten.<br />
De eerstvolgende keer dat ik bij<br />
Shanty kwam vertelde ik aan haar dat<br />
ik ook een dochter heb van twintig<br />
en dat ik begrijp wat voor leeftijd<br />
dat is. Ik hield haar handen vast en<br />
vertelde haar dat dit niet het moment<br />
is om als derde hulpverlener op rij<br />
haar te proberen te overtuigen om<br />
zich aan de diëtiste voorschriften te<br />
houden. Ik wilde haar echt helpen en<br />
samen haar herstel bevorderen, met<br />
het uitzicht dat zij de zwangerschap<br />
kan voldragen en een gezond kindje<br />
zou krijgen (Skilled companionship,<br />
2009). Ik weet enerzijds dat<br />
Shanty het moeilijk heeft en dat ze<br />
kwetsbaar is maar anderzijds dat ze<br />
ook veel moet inleveren: ze kan nu<br />
haar opleiding nog niet afronden, ze<br />
heeft nog geen inkomen, haar ouders<br />
die nog boos zijn op haar (denkt ze),<br />
haar ex-vriend die niets meer van<br />
haar wil weten en een aandoening<br />
waarbij ze veel rekening moet<br />
houden met wat ze eet en drinkt.<br />
Shanty gaf aan bezorgd te zijn<br />
over haar ongeboren baby. Ze<br />
vroeg welke complicaties er<br />
kunnen ontstaan. Ik gaf haar als<br />
antwoord onder andere: het risico<br />
op aangeboren afwijkingen, risico<br />
op een macrosomie (baby’s die<br />
meer dan vier kilo wegen bij de<br />
geboorte), risico op pre-eclampsie<br />
(te hoge bloeddruk en eiwitverlies<br />
via de urine) en daardoor risico<br />
op vroeggeboorte (NVOG.Richtlijn<br />
Diabetes en Zwangerschap, 2010).<br />
Shanty begon te huilen, ik sloeg mijn<br />
arm om haar heen en ik gaf haar de<br />
tijd om bij te komen.<br />
Nadat Shanty was bijgekomen gaf ze<br />
aan dat ze wilde proberen om zich<br />
aan te passen aan een gezondere<br />
leefstijl en dat ze het goed wilde<br />
maken met haar ouders.<br />
Shanty hoopt dat als de baby er is,<br />
Tyrel ook bereid zal zijn om het kindje<br />
te erkennen en aan het ouderschap<br />
deel te nemen.<br />
Shanty hoopt dat als alles<br />
voorspoedig verloopt en de bevalling<br />
achter de rug is, ze haar opleiding<br />
kan afronden!
Een potentieel levensbedreigende<br />
aandoening<br />
Emily is 34 weken zwanger van haar<br />
tweede kind. Net zoals bij haar eerste<br />
zwangerschap verloopt alles goed en<br />
heeft ze weinig last van ‘kwaaltjes’.<br />
Ze zit dus hoog op haar roze wolk,<br />
totdat…<br />
Mijn verhaal over het HELLP<br />
syndroom<br />
Maandagmorgen meld ik me bij de<br />
verloskundige. Vandaag is de dag<br />
waarop mijn zwangerschapsverlof<br />
in gaat en waarop er weer een echo<br />
gemaakt wordt van mijn baby. Al<br />
met al een leuke dag, toch voel ik<br />
me vandaag niet zo opgewekt. Als<br />
de verloskundige mijn bloeddruk<br />
opneemt geeft ze aan dat deze hoog<br />
is en vraagt ze hoe ik me voel. Ik<br />
geef aan dat ik me de laatste weken<br />
erg moe en duizelig voel. Maar ik<br />
verklaar dat door de ‘laatste loodjes’<br />
op mijn werk, de drukte van het<br />
huishouden en de zorg voor mijn<br />
zoontje van twee jaar. Ook houd ik<br />
veel vocht vast en ben de afgelopen<br />
drie weken 17 kilo aangekomen. Al<br />
met al, meteen reden tot zorg voor de<br />
verloskundige.<br />
Ik viel keihard van mijn roze wolk<br />
Ik kom in een stroomversnelling<br />
van onderzoeken terecht en zie de<br />
ongeruste blik van gynaecoloog<br />
in het ziekenhuis. ‘Het gaat slecht<br />
Kwetsbare zwangerschap<br />
HELLP!!<br />
Auteur: Thera Schilperoord<br />
met u en de baby’ zegt hij en gaat<br />
naast mij en mijn man zitten. Ik<br />
schrik van zijn boodschap. Ik blijk<br />
het hellp syndroom te hebben, een<br />
aandoening die levensbedreigend is<br />
voor zowel mijn baby als voor mijzelf.<br />
Ook een aandoening waardoor er<br />
niet meer afgewacht kan worden op<br />
een spontane bevalling, maar een die<br />
ingeleid moet worden…en wel nu!<br />
De bevalling<br />
De bevalling wordt ingeleid en ik<br />
krijg weeën opwekkers. Eva komt<br />
mijn kamer oplopen, ze is zojuist<br />
haar dienst als verpleegkundige<br />
begonnen en vertelt me dat ze me<br />
begeleid tot na de bevalling. Ik merk<br />
dat ik meteen een klik heb met haar<br />
en dat stelt me gerust. Terwijl de<br />
weeën komen en gaan merkt Eva<br />
op dat het hartje van mijn baby<br />
stopt tijdens de een wee. Ze piept<br />
de gynaecoloog op die me verteld<br />
dat ik voor een spoedkeizersnede<br />
moet. Eva pakt mijn hand vast, ik<br />
ben volledig in paniek en kan alleen<br />
maar huilen. Snikkend probeer ik<br />
duidelijk te maken dat ik het allemaal<br />
niet begrijp, het gaat zo snel ineens.<br />
Ik ben bang, echt doodsbang. Eva<br />
pakt een stoel en komt naast me<br />
zitten. ‘Vertel me maar waar je bang<br />
voor bent’, zegt ze. ‘We hebben<br />
echt nog wel even tijd om te praten<br />
en om wat rustiger te worden en<br />
ik ga niet weg’. Wat is het fijn om<br />
een verpleegkundige naast me te<br />
hebben, die haar werk met liefde en<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
passie uitvoert. En de tijd voor me<br />
neemt ondanks de tijdsdruk. Op dat<br />
moment dringt dat niet tot me door,<br />
maar achteraf gezien was ik enorm<br />
kwetsbaar en zij wist precies hoe ze<br />
daarmee om moest gaan.<br />
Na de bevalling<br />
Het doormaken van het hellp<br />
syndroom was niet alleen heel zwaar<br />
voor mijn lichaam. Het was ook een<br />
hele emotionele periode. Want van<br />
blijde verwachting naar vechten<br />
voor mijn eigen leven en dat van<br />
mijn ongeboren kindje is een heftige<br />
ervaring.<br />
Door het hellp syndroom ben ik<br />
nog niet de oude. Ik heb snel<br />
concentratieverlies en hoofdpijn.<br />
Ook voel ik me sneller labiel. Ik<br />
merkte dat mijn omgeving hier steeds<br />
minder begrip voor had. Via de hellp<br />
stichting (2006) ben ik in contact<br />
gekomen met lotgenoten en heb<br />
ik verhalen gelezen over moeders<br />
die hetzelfde hebben meegemaakt.<br />
Ook het boek; ‘Geen roze wolk’<br />
(stichting hellp syndroom) heeft<br />
bevestigd hoe belangrijk de rol van<br />
de zorgverlener is in deze moeilijke<br />
periode. De verloskundige en Eva<br />
hebben aangeraden te praten met<br />
een psycholoog omdat de kans<br />
op een post traumatische stress<br />
stoornis verhoogd is na deze heftige<br />
gebeurtenis. Ik praat veel met de<br />
psycholoog over wat me overkomen<br />
is, ze toont begrip en helpt me<br />
dingen in juist perspectief te zien.<br />
Praten op gelijkwaardig niveau en<br />
niet als slachtoffer is precies wat ik<br />
nodig heb. Het is niet altijd advies<br />
wat je nodig hebt, soms is een<br />
luisterend oor genoeg. Samen met<br />
de zorgprofessionals heb ik deze<br />
heftige ervaring een plaats in mijn<br />
leven kunnen geven.<br />
7
Kwetsbare zwangerschap<br />
Roken tijdens de<br />
zwangerschap?<br />
Dat bevalt voor<br />
geen meter!<br />
Auteur: Annemarie van der Velden<br />
Roken tijdens de zwangerschap<br />
Kimberley (21) is 30 weken zwanger van haar eerste<br />
kindje. Zij rookt al vanaf haar veertiende. Tijdens de<br />
zwangerschap is zij gewoon door blijven roken, zij<br />
vindt het maar onzin om helemaal te stoppen. Zij rookt<br />
daarom nu één pakje per dag in plaats van anderhalf. De<br />
verloskundige probeert haar de gehele zwangerschap<br />
te overtuigen dat het beter is te stoppen met roken. Ze<br />
vertelt haar wat er allemaal fout kan gaan en zij zegt<br />
steeds dat moeders die door blijven roken “erg dom” zijn.<br />
Kimberley vindt haar “een bemoeial die alles beter weet”.<br />
Roken tijdens de zwangerschap brengt grote risico’s<br />
met zich mee voor de baby. Ook voor jezelf is er<br />
kans op meer complicaties:<br />
• Miskraam (één op de tien zwangerschappen)<br />
• Sterfte tijdens bevalling/ na de bevalling<br />
• Vroeggeboorte (organen nog niet voldoende<br />
ontwikkeld)<br />
• (Te) laag gewicht van de baby bij de geboorte<br />
• Placentaloslating<br />
(Trimbos-Instituut, 2018)<br />
Na 35 weken wordt haar zoontje Wesley geboren. Het<br />
was een moeizame bevalling. Wesley weegt bij zijn<br />
geboorte slechts 2400 gram. Wesley moet nog een tijdje<br />
in de couveuse en heeft moeite met ademhalen.<br />
Op de lange termijn<br />
Wanneer Wesley naar school gaat, merkt de juf dat hij<br />
achterblijft qua niveau. Hij kan zich moeilijk concentreren.<br />
Hij heeft regelmatig ruzie met jongens in zijn klas en<br />
wordt dan agressief. Dit blijft naarmate Wesley ouder<br />
wordt. Wesley wordt positief getest op ADHD. Wanneer<br />
Wesley tien jaar is heeft hij beginnend overgewicht en is<br />
hij één keer blijven zitten in groep vier.<br />
Mogelijke problemen op lange termijn:<br />
• Benauwdheid, hoesten en astma bij de baby<br />
• ADHD, leer- en gedragsproblemen en een<br />
lagere intelligentie.<br />
• Obesitas. Nicotine heeft invloed op de<br />
spijsvertering en kan deze blijvend veranderen.<br />
(Trimbos-Instituut, 2018)<br />
Skilled companionship<br />
Bij haar tweede zwangerschap krijgt Kimberley<br />
een andere verloskundige. Deze heeft inmiddels<br />
een vertrouwensband met haar opgebouwd en<br />
zij heeft Kimberley door middel van motiverende<br />
gesprekstechnieken het belang doen inzien van stoppen<br />
met roken. Kimberley krijgt het gevoel dat zij begrepen<br />
wordt en gaat nu met plezier naar de verloskundige.<br />
Kimberley geeft aan te willen stoppen met roken. De<br />
verloskundige geeft haar tips om te stoppen met roken en<br />
zo is Kimberley , nu 15 weken zwanger van haar tweede<br />
kindje, gestopt met roken.<br />
8<br />
Er moet een gelijkwaardige relatie zijn tussen de<br />
moeder en de zorgprofessional. De moeder moet<br />
het gevoel hebben dat zij begrepen en gehoord<br />
wordt, een vertrouwensband is erg belangrijk om<br />
stappen te kunnen zetten. Het is van groot belang<br />
dat er gekeken wordt naar wat de (zorg)behoefte is.<br />
Door de vertrouwensband en de gelijkwaardigheid<br />
krijgt de moeder het gevoel dat zij serieus genomen<br />
wordt en dat er naar haar geluisterd wordt. Hierdoor<br />
zal de moeder eerder een poging wagen om te<br />
stoppen met roken (Harps-Timmerman et. al.,<br />
2009).
Kwetsbare zwangerschap<br />
Auteur: Marianne Keijser<br />
Zal Olivia<br />
ooit een<br />
broertje<br />
of zusje<br />
krijgen?<br />
Hyperemesis gravidarum<br />
Vandaag bijna twee jaar later zit<br />
ik met haar in de tuin van hun net<br />
betrokken jaren ‘30 woning. We<br />
praten over haar zwangerschap. Het<br />
lijkt een eeuwigheid geleden. Mijn<br />
dochter had de zwangerschapsziekte<br />
hyperemesis gravidarum. Volgens<br />
de NHG-standaard ‘Zwangerschap<br />
en kraamperiode’ 2012: misselijkheid<br />
en braken tijdens de zwangerschap.<br />
Deze treden ongeveer bij de<br />
helft van alle zwangeren op. De<br />
klachten beginnen voor de negende<br />
zwangerschapsweek en zijn bij<br />
90% van de vrouwen verdwenen<br />
na vier maanden. Daarna wordt het<br />
als fysiologisch gezien. Bij 10% van<br />
de zwangeren houdt het braken<br />
langer aan, soms zelfs de hele<br />
zwangerschap. Bij 0.5% tot 2% is<br />
het braken dusdanig ernstig dat<br />
dehydratie dreigt en ketonen in de<br />
urine verschijnen. Men spreekt dan<br />
van hyperemesis gravidarum, ofwel<br />
Hg. Verwijzing naar de gynaecoloog<br />
is dan geïndiceerd.<br />
Olivia werd blakend van gezondheid<br />
geboren, acht pond en mooi roze.<br />
Pruttelend en vol huidsmeer kreeg<br />
ik haar in mijn armen. Mijn dochter<br />
lag geheel uitgeput, maar eindelijk<br />
niet meer misselijk in het verlosbed<br />
tegenover me. Ze heeft vrijwel de<br />
gehele negen maanden van haar<br />
zwangerschap gespuugd.<br />
Situatie<br />
Genieten van een onbezorgde<br />
zwangerschap was onmogelijk,<br />
voor de klas staan als juf van 33<br />
kleuters, niet vol te houden. Ze werd<br />
opgenomen, ging aan het infuus,<br />
met zouten, suikers en vitaminen.<br />
Op de afdeling verloskunde was<br />
geen plaats. Ze werd ergens op een<br />
interne afdeling op een kamertje<br />
apart “ver” weg van alles en iedereen<br />
gelegd. Ze werd letterlijk alleen<br />
gelaten met haar misselijkheid.<br />
Verpleging zag ze alleen tijdens het<br />
prikken van bloed en een infuus,<br />
of het opvangen van urine. Voor<br />
de dagelijkse lichaamsverzorging<br />
was ze op zichzelf aangewezen,<br />
terwijl ze zo verzwakt was. Een<br />
diëtiste heeft ze niet gezien. Na vijf<br />
dagen mocht ze naar huis. Haar<br />
elektrolytenhuishouding was goed.<br />
Thuis bleek al snel dat ze veel<br />
energie had ingeleverd. Een<br />
douchebeurt putte haar uit, laat<br />
staan dat ze boodschappen of<br />
het huishouden kon doen. Eten<br />
lukte niet, alles is er geprobeerd.<br />
Gember, kruidenthee, fruit. Cola<br />
was het enige dat bleef zitten. In het<br />
medische circuit was er niemand die<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
haar ter zijde stond. Verloskundige<br />
en huisarts zijn niet bij haar op<br />
huisbezoek geweest. Zetpillen<br />
tegen de misselijkheid werden<br />
voorgeschreven. Echter daadwerkelijk<br />
doorvragen naar hoe het nu echt<br />
ging, bleven uit. Als familie hebben<br />
wij haar opgevangen. We haalden<br />
een boodschap, draaiden wasjes, en<br />
deden het huishouden. We zorgden<br />
voor wat afleiding, hielden in de gaten<br />
of ze depressief werd. Zelf las ze veel<br />
en wist daardoor waar ze op moest<br />
letten.<br />
Skilled companionship<br />
Van deze menselijke en zorgzame,<br />
maar bekwame metgezel,<br />
(Claessens&Dierckx,2003) kreeg<br />
zij niet veel te zien tijdens deze<br />
zwangerschap. Disciplines werkten<br />
naast elkaar niet met elkaar. In<br />
Nederland wordt de impact van<br />
Hg nog steeds onderkend. De<br />
KNOV: Koninklijke Nederlandse<br />
Organisatie van Verloskundigen<br />
heeft geen eigen richtlijn. Dat is<br />
jammer want het is een kwetsbare<br />
zwangerschap. Inmiddels heeft<br />
ze zich aangemeld bij de stichting<br />
ZEHG: Zwangerschapsmisselijkheid<br />
en hyperemesis gravidarum. Dat<br />
schept herkenning begrip en veel<br />
duidelijkheid. Ze weet nu dat ze niet<br />
gek is.<br />
9
thema<br />
Het zieke<br />
kind & diens<br />
ouders<br />
11
Het zieke kind & diens ouders<br />
Roos,<br />
een kind,<br />
anders en<br />
toch gewoon<br />
Auteur: Babs Benschop<br />
Ik stap in de klas. Zodra ik<br />
binnenkom zijn er altijd<br />
meerdere kinderen die Roos<br />
gauw aanstoten: ‘Roos, ze is er!’<br />
Roos pakt haar roze tas en map en<br />
komt met mij mee.<br />
Ik ben geen docent, maar<br />
verpleegkundige.<br />
Roos is 8 jaar en zit in groep 6. Roos<br />
heeft diabetes type 1. Diabetes<br />
type 1 is een chronische ziekte. Dat<br />
houdt voor Roos in dat zij haar hele<br />
leven afhankelijk zal zijn van haar<br />
insuline. In Nederland zijn ongeveer<br />
6.000 kinderen met diabetes type<br />
1, en 1 op de 5 kinderen hebben<br />
een chronische ziekte (van Herten,<br />
2008). Deze chronische ziekte treft<br />
niet alleen het kind, maar heeft ook<br />
impact op zijn ouders. Hoe ga je om<br />
met een kind dat nog in de groei<br />
is, maar wel op een speciaal dieet<br />
moet? Hoe hou je stand als ouders,<br />
wanneer het kind vandaag zijn<br />
medicijnen niet wil? Of bang is voor<br />
die prik?<br />
‘‘<strong>Kwetsbaar</strong>heid<br />
begint met moed,<br />
moed om er te zijn en<br />
jezelf te laten zien’’ –<br />
Brené Brown<br />
12<br />
Samen<br />
Roos krijgt iedere dag begeleiding<br />
op school van een verpleegkundige<br />
van het wijkteam. Samen kijken<br />
ze hoe de bloedwaarde is en<br />
hoeveel insuline zij vandaag<br />
nodig heeft. Ook kijken ze naar<br />
het dieet. Niet alleen Roos, maar<br />
ook de juf krijgt begeleiding. Voor<br />
haar is het belangrijk om te weten<br />
waar zij op moet letten in de klas.<br />
Naast de begeleiding op school<br />
gaat Roos iedere maand naar<br />
de diabetesverpleegkundige met<br />
haar moeder. Hier kijken ze hoe<br />
het de laatste weken is gegaan en<br />
of zij misschien andere medicatie<br />
nodig heeft. Roos heeft een<br />
diabetesdagboek wat zij mee neemt<br />
naar het spreekuur. Hierin schrijft<br />
de diabetesverpleegkundige de<br />
veranderingen in, zodat de juf en de<br />
verpleegkundige op de hoogte zijn<br />
van de wijzigingen.<br />
Naast het oog hebben voor Roos,<br />
heb je als hulpverlener ook te maken<br />
met de ouders van Roos. Samen<br />
met haar ouders en Roos ga je aan<br />
de slag. Er zijn, op een gelijkwaardig<br />
niveau, naast elkaar, samen op pad,<br />
vanuit hoofd, hart en handen.<br />
Het hoofd voor het overbrengen<br />
van kennis, bewustwording<br />
van de mogelijkheden en de<br />
onmogelijkheden om te leven met<br />
een chronische ziekte. Hart is de<br />
passie voor het vak, de empathie<br />
naar het kind en zijn ouder, het<br />
is invoelbaar en aanwezig. De<br />
handen staan voor toepassen en<br />
uitvoeren (Harps-Timmerman et<br />
al., 2009). Deze verbindende cirkel<br />
is nodig om samen naast elkaar<br />
dit proces te door lopen. Om met<br />
elkaar naar antwoorden te zoeken.<br />
Met nieuwsgierigheid naar het kind<br />
achter de ziekte, en het gezin achter<br />
het kind. Op zoek naar de ouder, die<br />
inmiddels al heel veel weet en kan,<br />
maar zich soms niet gehoord en<br />
gezien voelt. Zich onzeker voelen als<br />
Roos aangeeft die prik eng te vinden.<br />
Om informatie te delen, mee te<br />
denken en zo nodig te adviseren.<br />
Ieders angsten te overwinnen en<br />
overwinningen te vieren.<br />
Zo heeft Roos vandaag voor het<br />
eerst helemaal zelf haar insuline<br />
geprikt. Huppelend gaat zij terug<br />
naar de klas en met een bescheiden<br />
glimlach zegt ze: “Juf, ik heb het<br />
helemaal ‘zelluf’ gedaan!” Zowel de<br />
juf als ik zeggen topperdetop.
Het zieke kind & diens ouders<br />
Ebola!<br />
Still a danger to<br />
vulnerable children<br />
Auteur: Elzeline Utti- den Hartog<br />
In 2014-2015 zijn in totaal 16.600<br />
kinderen getroffen door Ebola.<br />
Kinderen die zelf zijn overleden,<br />
kinderen die wees zijn geworden<br />
of op een andere manier zijn<br />
geraakt. (Centers for Disease<br />
Control, 2015). Toen, nu en in de<br />
toekomst blijven deze kinderen<br />
ontzettend kwetsbaar!<br />
Vertrouwen.<br />
In veel landen in Afrika is<br />
het vertrouwen in de lokale<br />
gezondheidszorg al niet sterk, veel<br />
ziekenhuizen zijn onderbemand of<br />
werken met niet gekwalificeerde<br />
medewerkers. Tijdens de ebola<br />
uitbraak durfde men niet naar deze<br />
ziekenhuizen. De internationale<br />
gezondheidszorgmedewerkers die<br />
zorg kwamen verlenen werden juist<br />
verdacht de oorzaak te zijn van de<br />
ziekte. Veel hulp werd gezocht in<br />
traditionele gezondheidszorg. Diverse<br />
hulporganisaties zijn bedreigd of<br />
gehinderd om hun werk te doen, uit<br />
angst en onwetendheid.<br />
Hulpverleners hebben eerder<br />
al tijdens het bestrijden van<br />
gestigmatiseerde ziektes als Hiv<br />
en tbc moeten leren om lokale<br />
voorstanders in te zetten. Familie<br />
van patiënten, religieuze leiders<br />
en belangrijke figuren in de<br />
gemeenschap kregen uitleg en<br />
onderwijs over ebola, de verspreiding<br />
en de behandeling. Zij kunnen<br />
vervolgens helpen om de zieken te<br />
overtuigen naar het ziekenhuis te<br />
gaan. (Gounder, 2014).<br />
<strong>Kwetsbaar</strong>heid.<br />
Kinderen zagen ouders, vriendjes,<br />
familie en buren doodgaan aan<br />
een vreselijke ziekte. Veel van<br />
hen zijn zelf ook ziek geweest en<br />
opgenomen in het ziekenhuis.<br />
Vanwege grote kans op besmetting<br />
mocht het personeel de zieke<br />
kinderen niet oppakken, knuffelen of<br />
een troostende arm bieden. Daarbij<br />
opgeteld dat je als kind het risico liep<br />
om gekidnapt te worden of als meisje<br />
te worden uitgehuwelijkt of verkracht<br />
omdat er geen ouder of volwassene<br />
voor je kon zorgen, heeft geleid tot<br />
een hoog aantal getraumatiseerde<br />
kinderen. Onder andere Unicef is<br />
nog steeds bezig om psychosociale<br />
zorg te bieden aan deze kinderen.<br />
Daarbij zijn kinderen waarvan 1<br />
of beide ouders (caretakers) zijn<br />
overleden nog steeds het slachtoffer<br />
om als outcast behandeld te worden.<br />
Deze kinderen worden gezien als<br />
een herinnering aan de tragedie<br />
die heeft plaatsgevonden. Nog<br />
steeds hebben zij het moeilijk.<br />
Omdat de gezondheidszorg zo<br />
fragiel is in deze landen moet een<br />
groot deel van de bevolking het<br />
nog steeds zonder ziekenhuis,<br />
artsen of verpleegkundigen doen.<br />
Dit geldt vooral voor de moeder en<br />
kind zorg. Het zal nog jaren duren<br />
voordat dit weer opgebouwd is en<br />
iedereen toegang heeft tot goede en<br />
betaalbare lichamelijke en geestelijke<br />
gezondheidszorg dichtbij huis.<br />
Het is hierbij belangrijk dat lokale<br />
en internationale medewerkers<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
samenwerken om voorlichting,<br />
scholing en zorg te bieden aan<br />
volwassenen en kinderen.<br />
Toekomst.<br />
Nu er opnieuw een uitbraak dreigt<br />
in Congo is er weer gestart met<br />
preventie, met name op scholen.<br />
Hygiëne, uitleg en het bouwen van<br />
wasgelegenheden moet helpen<br />
om een grotere uitbraak hopelijk te<br />
voorkomen.<br />
Kinderen hebben de afgelopen<br />
jaren nauwelijks of geen scholing<br />
gehad, door gebrek aan scholen,<br />
leraren, materialen en geld. Diverse<br />
organisaties hebben zich ingezet<br />
de afgelopen 2 jaar om dit weer op<br />
gang te helpen. Kinderen die nog<br />
maar 1 of geen ouder meer hebben,<br />
niet naar school kunnen en niemand<br />
hebben die naar hen omkijkt zijn<br />
ontzettend kwetsbaar!<br />
Ook met oog op de toekomst!<br />
Geen school betekent geen<br />
vervolgopleiding. Geen<br />
vervolgopleiding betekent weinig<br />
kans op een (goede) baan,<br />
geen baan betekent geen geld,<br />
eten, onderdak of toegang tot<br />
gezondheidszorg.<br />
Deze kinderen zijn onderdeel van<br />
een vicieuze cirkel waar veel voor<br />
nodig is om dit te doorbreken en ze<br />
een betere en veilige toekomst te<br />
geven.<br />
13
Het zieke kind & diens ouders<br />
Het roze<br />
vogeltje,<br />
voor mij in<br />
dat bedje,<br />
dat is mijn<br />
kind<br />
Auteur: Tanja Mertins<br />
“September 1999. Ik zie je liggen in<br />
een glazen bedje, aan de beademing,<br />
vol met monitoren en slangetjes, mijn<br />
zoontje Dominik. Zo klein, kwetsbaar<br />
met een doorzichtig huidje. Je lijkt<br />
een klein vogeltje, en zo klink je ook.<br />
Zo graag wil ik je troosten, omarmen,<br />
vasthouden, maar ik weet niet hoe.<br />
Na 23 weken ben je al geboren<br />
nog geen 3 pakjes boter zwaar,<br />
620 gram en 30 cm klein. Lang<br />
was je opgenomen en op 13 maart<br />
2000 mocht je met 3 liter zuurstof<br />
en monitoring naar huis. Ik was<br />
doodsbang, zo met je alleen in huis.<br />
Ineens was ik alleen verantwoordelijk<br />
voor jou. Het is moeilijk, ik was thuis,<br />
maar voelde mij nog niet bereid om<br />
de zorg als ouder te dragen.”<br />
Prematuriteit<br />
In Nederland wordt een kind als<br />
vroeggeboorte beschouwd als<br />
het voor 37 weken zwangerschap<br />
wordt geboren, voor extreme<br />
vroeggeboorte bij 24 tot 28 weken<br />
(NVOG, 2011). Jaarlijks zijn er 12.000<br />
vroeggeboorten, waarvan 1500 voor<br />
de 32e week (NVK & NVOG, 2010).<br />
Hoe vroeger een kind wordt geboren,<br />
hoe groter de risico’s van onrijpheid<br />
en ontwikkelingsachterstand. De<br />
organen zijn nog niet uitgerijpt<br />
en problemen kunnen ontstaan<br />
zoals onvermogen de eigen<br />
lichaamstemperatuur te reguleren,<br />
een hoog infectiegevaar en geelzucht<br />
door niet afgebroken ‘foetale’-<br />
erytrocyten’, die onbehandeld tot<br />
ernstige hersenschade kan leiden<br />
(Gezondheidsplein, 2018).<br />
NIDCAP en rol verpleegkundige<br />
Op de afdeling IC-Neonatogie<br />
in het Erasmus MC worden<br />
prematuren van 24-26 weken door<br />
de verpleegkundige specialist Brigit<br />
Boger behandeld en begeleid.<br />
Prematuren zijn nog niet klaar voor<br />
de overvloed aan prikkels van de<br />
buitenwereld en ervaren hierdoor<br />
veel stress. Om de prematuren<br />
hiervoor te beschermen wordt<br />
ontwikkelingsgerichte zorg toegepast,<br />
waarbij rekening gehouden wordt<br />
met de behoefte en ritme van<br />
het individuele kind en de relatie<br />
met zijn ouders. NIDCAP is<br />
ontwikkelingsgerichte zorg waarbij<br />
de kinderverpleegkundigen nauw<br />
samenwerken met de ouders die<br />
bij elke stap in de zorg betrokken<br />
worden (Als & McAnulty, 2011).<br />
14
“Toch kost deze andere manier van<br />
werken niet meer tijd”. Het is een<br />
andere vorm van denken en omgaan<br />
met de eigen professionaliteit,<br />
waarbij je ouders leert zorg met rust<br />
en aandacht te geven op het moment<br />
dat het kind wakker is. Wekelijks<br />
wordt het zorgplan bijgesteld met<br />
haalbare doelen. De verpleegkundig<br />
specialist is de casemanager, die de<br />
ouders stappen laat zien die al zijn<br />
genomen en welke bijdrage zij hierbij<br />
hebben geleverd. Verpleegtechnische<br />
en medische handelingen die niet<br />
tijdstip gebonden zijn, worden<br />
pas uitgevoerd als de prematuur<br />
wakker is (b.v. bloed prikken).<br />
De verpleegkundige zorgt dat er<br />
zo min mogelijk stressmomenten<br />
voor de prematuur ontstaan en<br />
neemt de ouders mee in het<br />
individuele zorgplan voor hun kind.<br />
Kinderverpleegkundigen moedigen<br />
voortdurend de zorgverlenende<br />
rol van de ouders aan, zoals<br />
beschermen en ondersteunen.<br />
Ouders krijgen hierdoor weer controle<br />
en het gevoel dat ze juist ook in deze<br />
periode belangrijk zijn voor het kind.<br />
“Focus je vooral op je kind en geniet<br />
dat je ouder bent.”<br />
De verpleegkundigen nemen<br />
ouders mee op deze wonderbare<br />
avontuurlijke reis, met<br />
eindbestemming “mamma en pappa<br />
zijn” voor dit kleine roze vogeltje, hun<br />
prachtige kind.<br />
Dominik is nu een introverte,<br />
vriendelijke 19 jarige jongeman.<br />
NIDCAP had hem en zijn moeder<br />
mogelijk geholpen. Hij heeft zijn<br />
droombaan als buschauffeur.<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
15
thema<br />
Jongeren in<br />
een kwetsbare<br />
positie<br />
17
Jongeren in een kwetsbare positie<br />
Minderjarig, gevlucht naar Nederland:<br />
Helend of<br />
gekmakend?<br />
Auteur:<br />
Han Feringa<br />
“There is no way I can cope,<br />
no way I can turn over<br />
a new page. I have seen<br />
children slaughtered, I don’t<br />
think I’ll even be OK again”<br />
*Wael, 16 jaar, Syrische<br />
vluchteling ( in “<br />
Save the Children, 2016)<br />
<strong>Kwetsbaar</strong>heid<br />
Het zal je maar gebeuren. Je<br />
wordt geboren in Syrië, een land<br />
blootgesteld aan oorlog en dreiging<br />
van marteling en dood. Je besluit<br />
mede onder pressie van je ouders,<br />
wanhopig als ook zij zijn, te vluchten<br />
naar Nederland. Na alle doorstane<br />
angsten en verschrikkingen weet<br />
je Nederland te bereiken. Een land<br />
waar alles anders is dan je ooit<br />
gewend bent geweest en…….. je<br />
18<br />
bent hier alleen. Geen vertrouwde<br />
mensen om je heen. Verscheurd, in<br />
een vreemd land, je zorgen makend<br />
om je familie, geen eigen plek. Je<br />
moeten verhouden tot een groep<br />
zorgverleners die weliswaar het<br />
beste met je voor heeft maar in wie<br />
je wellicht geen enkel vertrouwen<br />
hebt. Geen wonder dat je psychische<br />
problemen hebt of zou kunnen<br />
krijgen. Het zou juist gek zijn als dit<br />
niet zo was!<br />
En op een dag kom je aan in het<br />
AMV in Purmerend waar je gaat<br />
wonen met 23 andere jongeren<br />
zoals jij, uit Syrië en Eritrea. Daar<br />
ontmoet je jouw mentor voor de<br />
allereerste keer. Een psychiatrisch<br />
verpleegkundige, ingestapt in het<br />
gemeenschappelijk project van<br />
Dijk en Duin en de gemeente:<br />
huisvesting en begeleiding van een<br />
groep alleenstaande minderjarige<br />
vreemdelingen. En wat doet zij voor<br />
jou?<br />
Skilled companionship<br />
Ze heet je welkom, ze vraagt je<br />
waar je vandaan komt, ze vertelt<br />
je de regels van het huis, ze wijst<br />
je op je verantwoordelijkheden, ze<br />
stimuleert je naar school te gaan,<br />
ze heeft contact met jouw voogd,<br />
ze ziet wanneer je verdrietig bent<br />
, ze praat met je over seksualiteit,<br />
ze waarschuwt je voor het gebruik<br />
van drugs en alcohol, ze helpt je<br />
met het leren van de Nederlandse<br />
taal, ze organiseert samen met haar<br />
collega’s je eerste verjaardagsfeest<br />
op nieuwe bodem met taart en 16<br />
kaarsjes , ze vraagt hoe het met je<br />
ouders en broertje gaat, ze helpt je<br />
met je huiswerk, ze ziet dat je ruzie<br />
schopt, ze ziet dat je je terugtrekt,<br />
ze praat hierover met jou, ze<br />
verwijst je door naar de huisarts,<br />
ZE BEWEEGT VOORTDUREND<br />
MET JE MEE. Vanuit haar hart,<br />
kennis, ervaringen en vaardigheden.<br />
( Harps-Timmermans et al., 2009).<br />
Ze weet en kan niet alles, maar<br />
begeleidt en monitort jou zo goed<br />
mogelijk. Daarbij schroomt ze niet<br />
te overleggen met al die andere<br />
betrokkenen. Vluchtelingenwerk<br />
Nederland, voogden, de GGD,<br />
de huisarts, de lerares op school,<br />
de orthopedagoog, de GGZ, de<br />
psychiater, de psycholoog en ook<br />
vrijwilligers, sportverenigingen en<br />
geloofsgenootschappen. Zij is als die<br />
spin in dat grote web, doch bovenal<br />
jouw metgezel op een stukje van<br />
je reis met als eindbestemming<br />
gezinshereniging (Nidos, z.d.).<br />
En dan heb je na een jaar van vallen<br />
en opstaan eindelijk een ietsje pietsje<br />
wat opgebouwd en dan besluit het<br />
Nidos dat de woongroepen kleiner<br />
moeten. Dat zou beter zijn voor jouw<br />
ontwikkeling. Je moet verhuizen. Dat<br />
wat een begin van heling was, wordt<br />
verstoord.<br />
Toch kan het zomaar zo zijn dat<br />
jij één van die vele alleenstaande<br />
minderjarige vreemdelingen bent, die<br />
een krachtige volwassene wordt.
Jongeren in een kwetsbare positie<br />
Gevangen,<br />
zoekende<br />
& kwetsbaar<br />
Auteur: Debbie<br />
van der Linden<br />
Gevangen in het verkeerde<br />
lichaam, zoekende naar wie je bent<br />
of waar je bij hoort…<br />
‘Ik ben niet hetzelfde als..’, ‘ik wil niet<br />
lijken op…’, ‘Ik zit in het verkeerde<br />
lichaam’, ‘Ik vind mijn borsten<br />
afschuwelijk en daarom tape ik ze<br />
weg’, ‘Ik draag prothese omdat ik<br />
borsten wil hebben’.<br />
Zijn veelvoorkomende uitspraken<br />
en kenmerken van genderkinderen<br />
(Fonds wetenschappelijk onderzoek<br />
seksualiteit te Amsterdam, 2011).<br />
Genderdysforie houdt in dat iemand<br />
aangeeft het gevoel te hebben in<br />
een verkeerd lichaam te zitten. Het<br />
is voor deze mensen niet duidelijk<br />
wat ze precies zijn. Het komt voor<br />
op alle leeftijden en kan al tot uiting<br />
komen in de kindertijd (Stichting<br />
Transgendergroep Groningen, 2013).<br />
Ieder kind maakt een periode door<br />
waarin zijn of haar autonomie<br />
ontwikkeld wordt. Een belangrijk<br />
proces waarin emotionele<br />
ondersteuning belangrijk is.<br />
Leeftijdscategorie<br />
8-10 jaar<br />
10-13 jaar<br />
13-16 jaar<br />
Ontwikkeling<br />
Als blijkt dat er onduidelijkheid<br />
ontstaat over het biologische<br />
geslacht kan het kind daar veel<br />
last door ervaren. Pestgedrag is<br />
een van de grootste problemen<br />
waarmee kinderen geconfronteerd<br />
kunnen worden. Zij kunnen<br />
overbescherming of buitensluiting<br />
ervaren (Schoolenveiligheid, z.d.).<br />
Het gevolg hiervan is dat kinderen<br />
depressief gedrag kunnen vertonen<br />
en schoolresultaten verslechteren.<br />
Daarnaast zijn veelvoorkomende<br />
psychische problemen een<br />
negatiefzelfbeeld, gedragsproblemen<br />
en zelfmoordgedachten.<br />
Kinderen maken door de jaren heen<br />
grote ontwikkelingen door. Deze<br />
ontwikkeling vindt voornamelijk plaats<br />
in onderstaande leeftijdscategorieën,<br />
vermeld in tabel 1.<br />
Voor ouders van genderkinderen is<br />
het moeilijk hoe ze met de situatie<br />
om moeten gaan. Ze vragen zich af<br />
of ze het moeten verbieden of dat ze<br />
hun kind zijn of haar gang moet laten<br />
gaan. Gebleken is dat het verbieden<br />
op korte termijn lijkt te werken, maar<br />
dat de gevoelens bij deze kinderen op<br />
latere leeftijd alsnog zullen openbaren<br />
(Transgender infopunt, 2013).<br />
Daarnaast is het voor ouders moeilijk<br />
te bepalen wanneer ze professionele<br />
hulp moeten inschakelen. De<br />
begeleiding van ouders is dan<br />
ook gericht op het bieden van<br />
ondersteuning in dit proces.<br />
Verschillen tussen jongens en meisjes worden in deze periode groter.<br />
Het is een lastige periode voor kinderen die twijfelen of ze een jongen of<br />
meisje zijn.<br />
Er komt meer duidelijkheid en kinderen kunnen beter aanvoelen in<br />
welke rol zij zich het prettigst voelen. Bij een kleine groep kinderen is<br />
de wens tot geslachtsaanpassing nog aanwezig, voor deze groep zijn<br />
de lichamelijke veranderingen die toebehoren aan de puberteit een<br />
groot probleem. Ze voelen een grote afkeer voor hun lichaam en willen<br />
beginnen met puberteit remmende hormonen.<br />
Kinderen gaan zich meer bezighouden met seks en de overgang naar de<br />
middelbare school vaak aangegrepen om weer terug te keren naar hun<br />
biologische rol. Een kleine groep behoudt de lichamelijke afkeer en de<br />
gevoelens om geslachtsverandering te willen neemt toe.<br />
Tabel 1 – Ontwikkelingsfase kinderen.<br />
Bron: (Fonds wetenschappelijk onderzoek seksualiteit te Amsterdam, 2011).<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
Multidisciplinair wordt breed ingezet<br />
op de begeleiding van kinderen,<br />
hun ouders en andere gezinsleden<br />
in dit proces. De kinderpsycholoog<br />
en de jeugdpsychiater brengen<br />
de ontwikkeling in kaart. De<br />
kinderpsychiater brengt eventuele<br />
andere psychische stoornissen<br />
in beeld, zoals autisme of een<br />
hechtstoornis.<br />
De verpleegkundige zorg rondom<br />
kinderen met genderdysforie bestaat<br />
voornamelijk uit het begeleiden<br />
van het kind en het gezin (Alliantie<br />
Transgendergroep, 2017).<br />
De begeleiding is voornamelijk<br />
gericht op het onderzoeken van de<br />
genderidentiteit en het leren hierin<br />
een balans te vinden. Het is van<br />
groot belang een sterk netwerk<br />
van professionals te hebben,<br />
waarin het kwetsbare kind zich<br />
veilig en begrepen voelt en waarin<br />
de communicatie onderling goed<br />
verloopt. De verpleegkundige heeft<br />
hierin een belangrijke rol, mede<br />
doordat het vaak als laagdrempelig<br />
wordt ervaren in tegenstelling tot<br />
het contact met een psycholoog of<br />
psychiater. Daarnaast zijn er vaak<br />
meer contactmomenten met het kind<br />
en het gezin (Transgender infopunt,<br />
2013).<br />
Indien het kind vroegtijdig start<br />
met hormoontherapie zal de<br />
verpleegkundige een bijdrage leveren<br />
bij het in de gaten houden van<br />
medische veranderingen met het<br />
gebruik van hormonen.<br />
19
thema<br />
Mensen met<br />
beperkingen<br />
21
Mensen met beperkingen<br />
Zelfstandig<br />
functioneren,<br />
niet meer<br />
vanzelfsprekend<br />
Auteur: Joanne Mans<br />
22
Wat is een dwarslaesie<br />
Een dwarslaesie is een beschadiging<br />
van het ruggenmerg, welke in de<br />
wervelkolom ligt. Het ruggenmerg is<br />
de boodschapper tussen hersenen<br />
en spieren en tussen huid en<br />
hersenen voor het gevoel. Een<br />
dwarslaesie is een beschadiging<br />
van dit ruggenmerg. Boodschappen<br />
worden door de dwarslaesie niet<br />
meer (goed) doorgegeven. Hierdoor<br />
ontstaan er stoornissen in het gevoel<br />
en motoriek. Over het algemeen kan<br />
een dwarslaesie niet meer genezen,<br />
gezien dit zeer ernstig letsel betreft<br />
(Brugge et al., 2017).<br />
Casuïstiek<br />
Tijdens een paardrijvakantie in<br />
Schotland wordt Jeroen tijdens<br />
een galop gelanceerd. Het gevolg<br />
hiervan had niemand verwacht.<br />
Een dwarslaesie op het niveau<br />
van thoracale vijf, waarbij geen<br />
rompstabiliteit meer aanwezig is.<br />
Het leven van Jeroen veranderde<br />
acuut. Jeroen heeft drie weken in<br />
het ziekenhuis gelegen, waar hij al<br />
snel de gevolgen van de dwarslaesie<br />
merkte. Jeroen kan niet meer staan<br />
en lopen, heeft geen controle meer<br />
over de blaas en darmen, hij ervaart<br />
veel pijnklachten en heeft decubitus<br />
ontwikkeld, doordat hij de druk op de<br />
huid niet voelt.<br />
Het revalidatiecentrum<br />
Na drie weken wordt Jeroen<br />
overgeplaatst naar een<br />
gespecialiseerd revalidatiecentrum.<br />
De revalidatie moet zo snel<br />
mogelijk beginnen, gezien het<br />
resultaat dan het grootst is. Tijdens<br />
het intakegesprek wordt er een<br />
individueel behandelplan opgesteld.<br />
Hierbij staan de doelen van Jeroen<br />
centraal. Jeroen voelt zich hierdoor<br />
betrokken bij zijn eigen revalidatie,<br />
maar het maakt hem ook angstig.<br />
Wat als hij deze doelen niet kan<br />
behalen? De toekomst ziet er heel<br />
onzeker uit en Jeroen vraagt zich af<br />
of hij ooit zijn normale leven weer<br />
terug kan krijgen.<br />
Taken verpleegkundige<br />
Als verpleegkundige stem je je taken<br />
af op de overige disciplines die bij<br />
Jeroen betrokken zijn tijdens het<br />
revalidatietraject. In de zorg voor<br />
Jeroen is het belangrijk de grens<br />
van je eigen vakdeskundigheid<br />
te waarborgen en de kennis en<br />
kunde van andere disciplines te<br />
gebruiken. De verpleegkundige<br />
vaardigheden die van je worden<br />
gevraagd bij de zorgverlening<br />
hebben betrekking op een breed<br />
gebied van het functioneren van<br />
Jeroen. Hierbij moet gedacht<br />
worden aan voorlichting over het<br />
sociale aspect, zoals mogelijkheden<br />
op het gebied van studie, werk of<br />
sport, aandachtspunten voor het<br />
gezinsleven en relaties. Daarnaast<br />
wordt er verwacht dat je rekening<br />
houdt met de gevoelens van Jeroen.<br />
Vaak verricht je handelingen die<br />
een inbreuk zijn op de privacy<br />
en het vergroot het gevoel van<br />
afhankelijkheid (Brugge et al.,<br />
2017). Denk hierbij aan de hulp<br />
bij persoonlijke verzorging en het<br />
voorkomen van incontinentie.<br />
Wanneer je als verpleegkundige<br />
werkzaam bent met dwarslaesie<br />
patiënten is het belangrijk om<br />
over goede en voldoende kennis<br />
te beschikken. Hierbij moet er<br />
centraal staan welke lichamelijke<br />
complicaties er kunnen optreden<br />
en hoe je hierbij dient te handelen.<br />
Zo is een belangrijke complicatie<br />
die je als verpleegkundige probeert<br />
te voorkomen decubitus. Maar hoe<br />
voorkom je deze complicatie bij<br />
patiënten die zelf de drukplekken<br />
niet voelen of van lichaamshouding<br />
kunnen veranderen?<br />
Betrokken disciplines<br />
Het revalidatiecentrum werkt vanuit<br />
een gestructureerd team. Zo wordt er<br />
veel overleg gepleegd en stemmen<br />
ze de zorg op elkaar af die Jeroen<br />
tijdens de revalidatie nodig heeft.<br />
Hier volgen de desbetreffende<br />
disciplines die bij Jeroen<br />
betrokken zijn: de revalidatiearts,<br />
fysiotherapeut, ergotherapeut,<br />
diëtiste, maatschappelijk werker,<br />
psycholoog, seksuoloog en<br />
ervaringsdeskundigen. Tijdens het<br />
revalidatietraject ondersteunen de<br />
verschillende disciplines Jeroen om<br />
de belangrijkste doelen te behalen.<br />
Deze doelen omvatten het herstel<br />
van activiteiten, lichaamsfuncties<br />
en maatschappelijke participatie.<br />
Jeroen revalideert in totaal zeven<br />
maanden in het gespecialiseerd<br />
revalidatiecentrum. De ondersteuning<br />
voor thuis wordt vanuit het<br />
revalidatiecentrum nog verder<br />
voortgezet (Stichting Rijndam<br />
Revalidatie, 2018)<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
23
thema<br />
Mensen met<br />
een ernstige<br />
psychiatrische<br />
aandoening<br />
25
Psychiatrische aandoening<br />
Hoop<br />
Auteur: Francis Baghus<br />
26
Leven met een ernstige<br />
psychiatrische aandoening<br />
vraagt om een andere aanpak<br />
dan trouw je pillen innemen. De<br />
behandeling van en het traject na<br />
het verbleken van een psychose<br />
vraagt een levenslange aanpassing<br />
van het leven. De ernst van een<br />
psychose verloopt over een breed<br />
spectrum van ernst, het beloop<br />
varieert sterk dus varieert ook<br />
de prognose voor mensen die<br />
een psychose doormaken. Bij<br />
uitspraken over herstel en het<br />
verdere verloop van iemands leven<br />
is het belangrijk duidelijk aan te<br />
geven dat ze goede hoop moeten<br />
houden om weer een en zinvol<br />
en functioneel leven te kunnen<br />
bereiken.<br />
De visie op het leven met of na<br />
het doormaken van een psychose<br />
is veranderd tot voorkort werd er<br />
gesproken over een acute en een<br />
chronische fase. Dit houd in dat<br />
iemand na een (ernstige) psychische<br />
fase overgaat in de chronische<br />
fase. Dit beeld werkt stigmatiserend<br />
en wekt de suggestie dat iemand<br />
de rest van zijn leven psychisch<br />
“gehandicapt” zal blijven. Gelukkig<br />
is de behandeling tegenwoordig<br />
gericht op het leren omgaan met de<br />
kwetsbaarheid voor psychose en<br />
weer grip en regie op het eigen leven<br />
krijgen (Zwaal,2018).<br />
Psychose, en nu?<br />
Iemand die uit een psychose komt<br />
zal moeten leren omgaan met de<br />
kwetsbaarheid voor het ontwikkelen<br />
van een psychose. Dit vraagt inzicht<br />
in risicofactoren en het leren hiermee<br />
omgaan.<br />
De wereld om de patiënt heen is<br />
gewoon verder gegaan, terwijl het<br />
leven van de patiënt zelf waarschijnlijk<br />
stil is blijven staan. Vrienden hebben<br />
hun studie afgerond, een baan<br />
gevonden en denken na over een<br />
gezin. Terwijl de patiënt zijn studie<br />
heeft moeten stoppen en nu moeite<br />
heeft om een baan of dagbesteding<br />
te vinden. Het is niet moeilijk om te<br />
bedenken dat het dan moeilijk is weer<br />
gewoon verder te gaan.<br />
Stigma<br />
De omgeving is vaak niet goed<br />
geïnformeerd over wat een psychose<br />
is en weten hier niet mee om te gaan.<br />
Het beeld in de maatschappij is<br />
negatief vaak naar mensen met een<br />
psychiatrische aandoening gebaseerd<br />
op een beeld uit de media, films en<br />
kranten lijkt het iemand te zijn waar<br />
je beter afstand van kunt nemen.<br />
Mensen met een psychiatrische<br />
aandoening lopen hierdoor risico<br />
naast de maatschappij te komen<br />
staan. Een klein sociaal netwerk tot<br />
gevolg en moeite met het vinden van<br />
een baan of zinvolle dagbesteding.<br />
Het voorzien in behoefte als<br />
een woning, baan, geordende<br />
administratie, omgaan met geld<br />
kunnen een uitdaging vormen door<br />
blijvende schade van het cognitief<br />
functioneren, met passende hulp<br />
op de juiste plaats hoeven deze<br />
beperkingen een zinvol leven niet in<br />
de weg te staan( Ypsilon, 2018).<br />
Herstel<br />
Voor hulp bij deze vragen is een<br />
patiënt gebaad bij begeleiding en hulp<br />
van een skilled companion. De patiënt<br />
is een belangrijke kennisbron voor<br />
het opstellen van een behandelplan.<br />
De patiënt maakt het immers mee en<br />
weet wat voor hem belangrijk is in het<br />
leven (Zwaal,2018).<br />
Als verpleegkundige in een<br />
multidisciplinair behandelteam heb<br />
je de taak, vanuit je vakkennis de<br />
patiënt te ondersteunen en adviseren<br />
hoe doelen bereikt kunnen worden.<br />
Belangrijk is dat de patiënt weer grip<br />
krijgt op zijn leven en samen met<br />
het behandelteam kijkt naar wat de<br />
mogelijkheden zijn om doelen die<br />
de patiënt wil bereiken, te kunnen<br />
behalen. Om deze doelen te bereiken<br />
samen met je patiënt, ben je als<br />
verpleegkundige een belangrijke<br />
sleutelrol in deze situatie.<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
27
Psychiatrische aandoening<br />
Zorg<br />
op<br />
maat<br />
Auteur: Eveline Willemse<br />
Waar men vroeger dacht dat<br />
medicatie de oplossing<br />
was bij een bipolaire<br />
stoornis is gebleken dat het<br />
bieden van juiste begeleiding en<br />
voorlichting minstens zo waardevol<br />
is.<br />
De bipolaire stoornis is een<br />
aandoening die komt en gaat en het<br />
verloop is zeer onvoorspelbaar. In<br />
de depressieve periodes heb je vaak<br />
nergens meer zin in, je bent futloos en<br />
energieloos, je hebt geen eetlust, je<br />
kan niet slapen en je denkt vaak dat<br />
het leven niets meer waard is. Als er<br />
niemand is die jou in deze periode kan<br />
terugbrengen naar de realiteit noem<br />
je dat een depressieve psychose.<br />
Een depressieve periode duurt vaak<br />
maanden en begint heel sluimerend.<br />
De andere zijde, de manie, zijn juist<br />
periodes van veel energie, je hebt<br />
veel irreële ideeën, mensen krijgen<br />
geen contact meer met je, er is een<br />
verstoord dag en nachtritme en als je<br />
doordraaft in al je wilde plannen kan<br />
je de grip op de realiteit verliezen,<br />
je kan dan hallucinaties en wanen<br />
ontwikkelen, stemmen horen die<br />
vertellen wat je moet doen. Je komt<br />
28<br />
dan in een manische psychose<br />
terecht. De mate waarin iemand een<br />
stemmingsstoornis ervaart verschilt<br />
per individu en per episode.<br />
Je leven weer oppakken na het<br />
doormaken van een depressieve of<br />
manische periode is voor iedereen<br />
anders. Ieder mens is uniek en<br />
dus ook het verlenen van zorg aan<br />
iemand met deze diagnose vraagt<br />
om een persoonlijke aanpak. De<br />
impact op iemands leven na het<br />
horen van zo’n diagnose is ingrijpend<br />
en betekent levenslang. De directe<br />
omgeving reageert ook vaak anders,<br />
ze vertellen je niet alles uit angst dat<br />
je weer in een depressie of in een<br />
manie raakt. Het leven om je heen is<br />
verder gegaan terwijl de tijd voor jou<br />
heeft stil gestaan. Om dan de regie<br />
terug krijgen op je eigen leven vergt<br />
de juiste begeleiding en het leren<br />
omgaan met je eigen kwetsbaarheid.<br />
Als verpleegkundige kan je de<br />
antwoorden niet invullen, je kan<br />
samen wel zoeken naar de vragen<br />
die gesteld moeten worden om<br />
antwoorden te vinden. Je kan als<br />
verpleegkundige niet invullen wat de<br />
ander voelt, of zou moeten voelen.<br />
Voor hulp bij deze vragen is een<br />
patiënt maar zijn ook diens naasten<br />
geholpen bij begeleiding en hulp van<br />
een skilled companion.<br />
Het herstel is een proces van de<br />
patiënt zelf, de patiënt bepaalt zelf<br />
hoe snel en in welke richting de<br />
behandeling gaat. Het is belangrijk<br />
om als verpleegkundige te zorgen<br />
dat deze patiënt moed blijft houden<br />
zich niet onbegrepen voelt en dat<br />
er na zo’n episode ook uitzicht op<br />
verbetering is.<br />
Als verpleegkundige is het ook<br />
belangrijk de naasten te betrekken in<br />
het herstelproces. Zij zitten ook vaak<br />
vol met vragen van hoe nu verder.<br />
En vaak zijn zij ook diegene die als<br />
eerste opmerken dat er een depressie<br />
ontwikkelt.<br />
Door te werken als verpleegkundige<br />
vanuit een multidisciplinair team, kan<br />
je samen met de patiënt zoeken naar<br />
de juiste weg om zijn of haar leven<br />
weer op de rails te krijgen. Zorgen<br />
dat de patiënt zijn leven niet wordt<br />
beheerst door deze aandoening, maar<br />
zoeken hoe iemand weer kwaliteit van<br />
leven ervaart.
Psychiatrische aandoening<br />
Een<br />
schizofreen<br />
is nooit<br />
alleen!<br />
Auteur: Anita Buitendijk<br />
Zo luidt een bekende leus,<br />
helaas is de realiteit voor<br />
iemand die leidt aan<br />
schizofrenie wel anders. Mensen<br />
met een ernstige psychiatrische<br />
aandoening lopen juist een<br />
groot risico om alleen te komen<br />
te staan. Voor iedereen zijn de<br />
gevolgen van een ziekte binnen<br />
het schizofrenie-spectrum anders,<br />
maar vrijwel altijd is er sprake<br />
van ernstige gevolgen voor werk,<br />
studie, relaties en sociaal kunnen<br />
functioneren. Iemands plannen<br />
voor het leven zullen moeten<br />
worden bijgesteld en dit vraagt<br />
veel aanpassingsvermogen van de<br />
patiënt en diens omgeving.<br />
Mensen met een ziekte binnen het<br />
schizofrenie-spectrum ondervinden<br />
verschillende symptomen, de<br />
positieve symptomen dit zijn wanen,<br />
hallucinaties, ontregeld denken<br />
en desorganisatie. De Positieve<br />
symptomen reageren vaak goed op<br />
medicamenteuze behandeling.<br />
Daarnaast is er sprake van negatieve<br />
symptomen, verminderde cognitieve<br />
functies, vlakke emoties, verlies van<br />
concentratie en initiatief met mogelijk<br />
vervlakte gedachte en spraakarmoede<br />
tot gevolg. Helaas zijn de negatieve<br />
symptomen niet gevoelig voor<br />
medicamenteuze behandeling, of zijn<br />
hiervan juist het gevolg, ze hebben<br />
ernstig invaliderende gevolgen op<br />
het dagelijks functioneren en dus de<br />
kwaliteit van leven (ypsilon ,2018).<br />
Geheugen en concentratie<br />
stoornissen zijn zeer veel<br />
voorkomende en vaak blijvende<br />
symptomen. Sociaal kunnen<br />
functioneren, gaat moeilijk door<br />
een verminderd vermogen<br />
emoties bij anderen te herkennen<br />
en interpreteren. Voor iemand<br />
met psychotische klachten is het<br />
kunnen filteren en interpreteren van<br />
binnenkomende prikkels bemoeilijkt<br />
en zorgt ervoor dat dagelijkse<br />
bezigheden kunnen voelen als<br />
zeer stressvol en overprikkelend<br />
(psychosenet, 2018).<br />
Samenredzaamheid door skilled<br />
companionship<br />
Hoe stel je iemand, vanuit deze<br />
kwetsbare positie, in staat om de<br />
regie over het eigen leven te voeren<br />
en zelfredzamer te zijn of te worden?<br />
Door in gesprek te gaan met de<br />
patiënt over diens leven en samen te<br />
onderzoeken wat er goed en minder<br />
goed gaat, kun je als verpleegkundige<br />
samen met de patiënt bepalen wat de<br />
doelen voor de zorgverlening zijn en<br />
welke hulp hierbij gewenst is. Door het<br />
wederzijds delen van kennis over het<br />
leven met een ernstige psychiatrische<br />
aandoening en de patiënt zelf te laten<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
bepalen wat voor hem belangrijk<br />
is, kun je de patiënt in staat stellen<br />
om zelf zijn leven te kunnen leiden,<br />
plannen te maken en doelen te<br />
stellen (Padt, et al, 2017). Het doel<br />
van skilled companionship is om een<br />
samenwerkingsrelatie aan te gaan<br />
met de patiënt, om zo met kennis een<br />
aanvulling te zijn op wat iemand zelf<br />
kan, weet en belangrijk vindt en dus<br />
niet om de regie over zijn leven over<br />
te nemen(Harps et. al., 2009).<br />
Als verpleegkundige help je de patiënt<br />
door respect voor de ervaring met<br />
en de betekenis en invloed van de<br />
aandoening op de kwaliteit van het<br />
leven te erkennen. De focus van je<br />
begeleiding ligt niet op de ziekte, maar<br />
op de kracht en kwaliteiten van de<br />
patiënt zelf. Wat gaat er wel goed?<br />
Vanuit deze positie kun je helpen om<br />
gebruik te maken van iemands eigen<br />
kracht en kwaliteiten. Samen met de<br />
patiënt doelen te kiezen waaraan de<br />
patiënt wil werken. Zo kun je vanuit je<br />
vakkennis, maar ook eigen ervaringen<br />
in het leven, naast de patiënt gaan<br />
staan om menselijke waardigheid te<br />
beschermen en de kwaliteit van het<br />
leven te verhogen. Herstel is dus niet<br />
hetzelfde als genezen, maar leren<br />
omgaan met de moeilijkheden en<br />
uitdagingen die de ziekte met zich<br />
meebrengt.<br />
29
thema<br />
Mensen op<br />
hoge leeftijd<br />
(85+)<br />
31
Mensen op hoge leeftijd (85+)<br />
De<br />
kwetsbare<br />
oudere (?)<br />
Auteur: Femke van Driel<br />
Eitje…<br />
Nadenkend over het onderwerp<br />
‘Mensen op hoge leeftijd (85+)’ schoot<br />
mij een dame te binnen die ik ooit op<br />
de IC ben tegengekomen.<br />
Ze was absoluut 85 plus en had<br />
net een vaatoperatie achter de rug.<br />
De ochtend na de operatie vroeg<br />
ik haar of ze trek had in een ontbijt<br />
en ze begon gelijk een hele waslijst<br />
op te noemen: een kropboterham<br />
(bij navraag een bruine boterham),<br />
een bakje yoghurt, een glas jus ‘d<br />
orange, een kopje thee, een stuk fruit<br />
en…een eitje voor op brood. Ik was<br />
uiterst verbaasd over dit uitgebreide<br />
ontbijt! Over het algemeen krijg je<br />
er bij pas geopereerde patiënten (of<br />
ze nu jong zijn of ouder) nauwelijks<br />
een licht ontbijt in. Ik moest haar tot<br />
mijn spijt meedelen dat gekookte<br />
eitjes in het ziekenhuis alleen op<br />
zondag geserveerd worden als ontbijt.<br />
Ondanks dat heeft mevrouw met<br />
smaak haar ontbijt genuttigd en daar<br />
ze helemaal stabiel was postoperatief<br />
mocht ze terug naar de chirurgische<br />
afdeling.<br />
Helaas volgde er een complicaties<br />
in de vorm van een nabloeding.<br />
Mevrouw ging met spoed voor een<br />
her-operatie en kwam terug bij mij op<br />
de IC aan de beademing. Gelukkig<br />
herstelde mevrouw spoedig en werd<br />
ze diezelfde dag nog ge-extubeerd.<br />
Ook de volgende dag zorgde ik voor<br />
mevrouw en ik bood haar, wederom,<br />
een ontbijt aan. Ze ging gelijk weer<br />
heel enthousiast met haar wensenlijst<br />
van start: een kropboterham, yoghurt,<br />
jus ‘d orange, een kopje thee en, zei<br />
ze: “vandaag is het zondag dus nu is<br />
het echt wel tijd voor dat eitje!!”<br />
Vergrijzing.<br />
In Nederland is er een toenemend<br />
aantal mensen dat, onder andere<br />
door de verbeterde gezondheidszorg,<br />
steeds ouder wordt. Die tendens<br />
van vergrijzing zet zich door<br />
in een toenemend aantal<br />
ziekenhuisopnamen van ouderen met<br />
multi-morbiditeit die een geheel eigen<br />
aanpak verdiend.<br />
Reeds in 2008 is er vanuit de VMS<br />
een veiligheidsprogramma ontstaan<br />
gericht op kwetsbare ouderen<br />
lettend op complicaties als infectie,<br />
ondervoeding, delirium en valrisico<br />
tijdens een verblijf in het ziekenhuis.<br />
Uit cijfers komt namelijk naar voren<br />
dat 30% van de kwetsbare ouderen<br />
functieverlies ervaart na een<br />
ziekenhuisopname.<br />
Skilled Companionship.<br />
Als een ‘kwetsbare oudere’ voor een<br />
ziekenhuisopname komt te staan<br />
vraagt het dus een creatieve aanpak<br />
die rekening houdt met allerhande<br />
problematiek. We hebben het dan niet<br />
alleen over preventie van complicaties<br />
maar ook dient er naar de patiënt<br />
te worden geluisterd in wat zij wel<br />
en vooral niet wil qua therapie, wat<br />
iemands doel is enzovoorts. De<br />
meest wenselijke situatie daarbij is<br />
dat er niet in een acute setting wordt<br />
gekeken naar wat de patiënt wil maar<br />
dat daar op een rustiger moment<br />
over nagedacht wordt, het liefst het<br />
eventuele netwerk van de patiënt<br />
daarbij betrekkend.<br />
Ondanks het feit dat het vaak anders<br />
verloopt op de IC en veel patiënten<br />
met een leeftijd boven de 85 juist<br />
wel in een delier en allerlei andere<br />
problematiek terecht komen is er dan<br />
ineens zo’n vitale dame met zo’n<br />
flexibiliteit op haar oude dag. Deze<br />
dame past skilled companionship op<br />
zichzelf toe!! Wellicht is dat de reden<br />
dat ik haar nooit vergeten ben…!<br />
32
Mensen op hoge leeftijd (85+)<br />
Ongeziene<br />
kwetsbaarheid<br />
bij ouderen in<br />
het ziekenhuis?<br />
Auteur: Maciba Hull<br />
De grote risico’s die mensen<br />
op hoge leeftijd lopen blijven<br />
niet onopgemerkt gedurende<br />
opnames in het ziekenhuis.<br />
Mensen op hoge leeftijd die<br />
in het ziekenhuis opgenomen<br />
worden hebben vaak te maken<br />
met multiproblematiek. Dit maakt<br />
hen kwetsbaar. In de huidige<br />
zorg een hot topic, de ‘kwetsbare<br />
ouderen’. Er bestaan een tal van<br />
screeningsinstrumenten welke al<br />
bij opname afgenomen dienen te<br />
worden, om risico’s vroegtijdig te<br />
herkennen en hierop te anticiperen.<br />
Screening<br />
Vanuit het veiligheidsmanagementsysteem<br />
is een screeningsbundel voor<br />
risicoscreening op delier, valrisico,<br />
risico op fysieke beperkingen en<br />
ondervoeding ontwikkeld, voor<br />
onder andere kwetsbare ouderen.<br />
De vraag is; leidt het gebruik van<br />
screeningsbundels tot betere zorg<br />
bij kwetsbare ouderen? Volgens de<br />
Nederlandse Vereniging Klinische<br />
Geriatrie wordt op het gebied van<br />
zorgverlening aan kwetsbare ouderen<br />
met multiproblematiek weinig<br />
onderzoek gedaan (Arends, 2015).<br />
Screeningsinstrumenten zijn nuttige<br />
en uniforme hulpmiddelen, om snel<br />
een duidelijk beeld te kunnen vormen<br />
welke risico’s een patiënt loopt.<br />
Maar daarmee zijn de hoge risico’s<br />
van deze kwetsbare groep nog niet<br />
voorkomen.<br />
Risico’s<br />
Wij weten dat naast het ziek zijn,<br />
waarvoor een ziekenhuis opname<br />
noodzakelijk is, deze doelgroep ook<br />
een verhoogde kans heeft op onder<br />
andere het ontwikkelen van een delier,<br />
een verslechterde voedingstoestand<br />
en een verhoogd risico op vallen.<br />
Dit kan tot ernstige complicaties<br />
leiden met grote gevolgen voor de<br />
patiënt op de lange termijn. Deze<br />
problemen worden helaas vaak te laat<br />
opgemerkt. Mijn vraag is; hoe kan dit?<br />
En belangrijker nog; hoe kunnen wij,<br />
als zorgprofessionals, dit verbeteren?<br />
Skilled companionship<br />
Goede zorg voor deze kwetsbare<br />
groep houdt in, dat er ook naar<br />
de wensen van de kwetsbare<br />
ouder geluisterd wordt. Het is een<br />
doelgroep die niet altijd voor zichzelf<br />
kan opkomen. Zeker wanneer<br />
multiproblematiek een rol speelt,<br />
waarbij de kwetsbare ouder verzwakt<br />
in een ziekenhuis bed ligt. Extra<br />
aandacht en tijd is zeer gewenst<br />
van de verpleegkundige en andere<br />
zorgprofessionals. Het is van belang<br />
de kwetsbare ouder bij ziekte- en<br />
herstelproces en het opstellen van<br />
doelen te betrekken. Dit is hoe het<br />
hoort in de zorg anno nu. In het kader<br />
van skilled companionship, shared<br />
decision making en in zekere zin ook<br />
bij kwetsbare groepen.<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
Aandachtsgebeid “kwetsbare<br />
ouderen”<br />
Een mooi begin is het programma<br />
wat in 2017 is gestart in het<br />
Erasmus MC. Hierbij zijn de eerste<br />
verpleegkundigen opgeleid tot<br />
aandachtsvelder ‘kwetsbare ouderen’.<br />
De aanleiding hiervoor is dat steeds<br />
meer oudere patiënten worden<br />
opgenomen met verschillende<br />
opname indicaties op verschillende<br />
afdelingen in het Erasmus MC. De<br />
afdeling Geriatrie hield daarbij op<br />
met bestaan in de Erasmus MC<br />
nieuwbouw, mei 2018, wat wordt<br />
genoemd ‘het ziekenhuis van de<br />
toekomst’. Het doel is dat alle<br />
afdelingen binnen het Erasmus MC<br />
aandachtsvelders aanstellen om de<br />
zorg voor deze kwetsbare doelgroep<br />
te verbeteren op hun afdelingen.<br />
Hiermee wil het Erasmus MC op al<br />
haar afdelingen goede zorg voor de<br />
kwetsbare ouderen kunnen bieden.<br />
Vele ziekenhuizen kunnen een<br />
voorbeeld nemen aan het programma<br />
dat bij het Erasmus MC voor<br />
kwetsbare ouderen is geïntroduceerd.<br />
Het is al bekend dat aandachtsvelders<br />
op een afdeling voor verschillende<br />
onderwerpen een succes is. En<br />
vanwege de risico’s die kwetsbare<br />
ouderen in het ziekenhuis lopen, is<br />
de kwetsbaarheid van ouderen een<br />
onderwerp waar extra aandacht en<br />
expertise bij zorgverlening nodig is<br />
gezien het fundamentele belang.<br />
33
thema<br />
Mensen met<br />
dementie<br />
35
Mensen met dementie<br />
<strong>Kwetsbaar</strong>heid na<br />
een verpleeghuis<br />
opname:<br />
Auteur: Wing Man<br />
Mw. S. is 2 maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis wegens trauma capitis<br />
na een val thuis, algehele achteruitgang en verwardheid bij hyponatriëmie. Wegens<br />
aanhoudende verwardheid werd mw. in het verpleeghuis opgenomen voor screening<br />
op cognitieve achteruitgang. Mw. is nooit gehuwd geweest en heeft geen kinderen. Mw.<br />
heeft twee broers waarvan één broer in de buurt woont en tevens haar mantelzorger<br />
is. Mw. is een intelligente vrouw geweest en had als beroep lesgegeven in de vakken<br />
Nederlands, Engels en Frans op vwo-niveau. In het begin van de opname kwam mw.<br />
intelligent over en reageerde adequaat op handelen. Na een aantal weken van de<br />
opname begon mw. cognitieve achteruitgang in handelen te laten zien. Na het afnemen<br />
van een neuropsychologische test blijkt ook dat mw. een beginnende dementie heeft.<br />
Mw. krijgt een zzp 5 toegewezen met BOPZ en verhuisd naar een gesloten afdeling.<br />
Binnen het verpleeghuis<br />
worden er cliënten<br />
opgenomen die thuis, door<br />
gevorderde dementie, niet meer<br />
zelfstandig kunnen functioneren.<br />
Mantelzorgers zijn vaak overbelast<br />
en hebben moeite met het loslaten<br />
van hun partner die opgenomen<br />
wordt. Zij weten moeilijk om te<br />
gaan met de veranderd gedrag<br />
van hun naaste, maar willen zelf<br />
ook voor hun naaste zorgen.<br />
Zij zullen een gevoel krijgen<br />
dat zij hun naaste niet genoeg<br />
hebben gesteund. Er ontstaat<br />
schuldgevoel bij de mantelzorger<br />
en de cliënt voelt zich achter<br />
gelaten. De verpleegkundige kan in<br />
deze situatie een ondersteunende<br />
rol hebben. De verpleegkundige<br />
kan de mantelzorger en cliënt<br />
begeleiden door samen de<br />
kwetsbaarheid bespreekbaar te<br />
maken.<br />
De kwetsbaarheid bij ouderen<br />
in verpleeghuis kan diverse<br />
factoren ontstaan. Deze factoren<br />
36<br />
kunnen te maken hebben met<br />
het zijn het scheiden van partner,<br />
verlies van vrijheid door op een<br />
gesloten afdeling te wonen, het<br />
verliezen van sociale contacten,<br />
vergeetachtigheid en controle over<br />
het lichaam verliezen. De cliënt moet<br />
de vertrouwde omgeving verlaten<br />
omdat het niet meer mogelijk is om<br />
thuis te wonen. De cliënt moet de<br />
vertrouwensband opnieuw creëren.<br />
Ook de mantelzorger kan dezelfde<br />
kwetsbaarheid ervaren. Dit kan<br />
op diverse manieren uiten. De<br />
mantelzorger kan boos en verdrietig<br />
zijn, door de verandering. De<br />
mantelzorger voelt zich machteloos,<br />
doordat zij de naaste zelf niet meer<br />
verder kan verzorgen en de zorg<br />
moet overdragen aan onbekende<br />
mensen.<br />
De verpleegkundige zal de<br />
overdracht van de casemanager<br />
goed inlezen om de cliënt beter te<br />
leren kennen. De verpleegkundige<br />
zal de cliënt en de familie tijdens de<br />
gehele opnameproces betrekken<br />
en eventueel in gesprek gaan<br />
om de cliënt en mantelzorger te<br />
ondersteunen. De verpleegkundige<br />
zal samen met de cliënt en<br />
mantelzorger kijken hoe de interieur<br />
van de kamer ingericht kan worden,<br />
om de cliënt zich zoveel mogelijk<br />
thuis te laten voelen. Er zal ook<br />
gekeken worden of er meubilair van<br />
het huidige woning mee verhuisd kan<br />
worden, zodat de cliënt zich sneller<br />
een veilig gevoel creëert.<br />
Als de verpleegkundige merkt dat<br />
er tijdens het opnameproces extra<br />
begeleiding nodig is, dan kan de<br />
cliënt en mantelzorger doorverwezen<br />
worden naar de maatschappelijk<br />
werkster of psycholoog. Zij zullen<br />
samen naar de behoefte van cliënt<br />
en mantelzorger kijken en de cliënt<br />
en mantelzorger waar nodig verder<br />
ondersteunen.
Mensen dementie<br />
Dementie en<br />
kwetsbaarheid<br />
binnen de thuiszorg<br />
Auteur: Barbara Hoffmann<br />
Mw. R. is cliënt bij de thuiszorg met de diagnose van een vasculaire<br />
dementie. Mw. heeft geen kinderen en is alleenstaand. Haar sociale netwerk<br />
bestaat uit een vriend en een nicht. De casemanager dementie is betrokken<br />
bij mw. op verzoek van de huisarts. Na een aantal huisbezoeken van de<br />
casemanager kwam het verzoek naar de thuiszorg toe voor het begeleiden<br />
en controle inname medicatie. Mw. vergat deze en/of nam dubbel in. Na<br />
een huisbezoek waarin de zorg werd afgesproken met mw. en daarna<br />
werd ingezet reageerde mw. geagiteerd en boos. Begreep niet waarom de<br />
thuiszorg kwam voor de medicatie. Mw. zei regelmatig de zorg af en nam<br />
dan een dubbele dosis van de medicatie in en soms enkele dagen geen<br />
medicatie met als o.a. het gevolg ontregeling van de bloedverdunners.<br />
Binnen de thuiszorg komen<br />
we als wijkverpleegkundige<br />
en zorgteams regelmatige<br />
kwetsbare ouderen tegen met<br />
beginnende dementie. Door de<br />
beginnende dementie is het vaak<br />
moeilijk om de zorg in te zetten<br />
omdat er in het begin van het<br />
ziektebeeld een ontkenningsfase<br />
is. Vanuit de ontkenningsfase is<br />
er vaak nog geen gevoel van zorg<br />
nodig bij de cliënt.<br />
In het begin van de dementie is de<br />
bewustwording van het verlies van<br />
je waardigheid ‘je eigen ik” erg sterk<br />
aanwezig. Het besef van niet meer<br />
functioneren en de machteloosheid<br />
die daaruit voortkomt maakt de cliënt<br />
kwetsbaar.<br />
Door het opbouwen van een<br />
vertrouwensrelatie met de cliënt<br />
en indien aanwezig mantelzorger<br />
probeert de wijkverpleegkundige<br />
de juiste zorg in te zetten. Een<br />
vertrouwensband opbouwen door<br />
regelmatig huisbezoeken af te<br />
leggen waarbij geprobeerd wordt een<br />
kwetsbaar onderwerp bespreekbaar<br />
te maken. Dit onderwerp kan heel<br />
divers zijn en tijdens deze gesprekken<br />
gaat de wijkverpleegkundige in op<br />
vragen van de cliënt en mantelzorger.<br />
Meestal is er bij de cliënt(en) veel<br />
last van ontkenning wat zicht uit in<br />
schaamte en angst. De angst om<br />
hun familie niet meer te herkennen<br />
en dat de herinneringen vervagen<br />
als de dementie verder gaat. Door<br />
deze gesprekken probeert de<br />
wijkverpleegkundige samen met de<br />
andere disciplines om de cliënt in<br />
het ziekteproces te begeleiden zodat<br />
geprobeerd wordt te voorkomen dat<br />
er een depressie of zo min mogelijk<br />
andere klachten ontstaan.<br />
Er zijn diverse vormen van dementie<br />
waarbij de begeleiding en benadering<br />
bij iedere cliënt anders is. Door de<br />
symptomen vanuit de dementie is de<br />
cliënt erg kwetsbaar op verschillende<br />
gebieden Problemen kunnen ontstaan<br />
op sociaal gebied: het niet meer zelf<br />
kunnen regelen van het huishouden<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
en de financiën. Op lichamelijk gebied<br />
het niet meer zelfstandig regie kunnen<br />
uitvoeren over je dagelijkse behoeften<br />
zoals wassen, kleden, eten, drinken<br />
en medicatie. Het sociale netwerk<br />
wordt kleiner, verlies van partner en<br />
vrienden.<br />
Binnen een wijk/gemeente zijn er<br />
diverse soorten ondersteuningsvormen<br />
om zolang mogelijk de<br />
kwetsbare dementerende binnen de<br />
maatschappij te houden. Dit kan zijn<br />
een bezoek aan het alzheimercafé,<br />
cursus voor de mantelzorger of<br />
dagbesteding. Hierdoor blijft de<br />
dementerende in beeld en kan er<br />
samen zolang mogelijk grip op de<br />
thuissituatie blijven. Zodra er zorg is<br />
ingezet kan er vanuit de organisatie<br />
een casemanager dementie<br />
worden ingezet om de cliënt(en) en<br />
mantelzorger te ondersteunen op<br />
gebied van financiën, zorg en alle<br />
andere vragen. De casemanager blijft<br />
bij de cliënt betrokken tot aan opname<br />
of stopt de zorg door overlijden.<br />
37
thema<br />
Functieverlies<br />
bij ouderen<br />
door<br />
ziekenhuisopname<br />
39
Screeningsmethode<br />
ontdekt risico<br />
functieverlies bij ouderen<br />
Auteur: Vanity Colina<br />
Functieverlies bij ouderen<br />
Uit het promotieonderzoek<br />
van dr. Jita Hoogenduijn,<br />
verplegingswetenschapper,<br />
blijkt dat men met 4 eenvoudige<br />
vragen bij opname in het<br />
ziekenhuis al kan vaststellen of<br />
een oudere patiënt risico loopt op<br />
het ontwikkelen van onherstelbare<br />
functieverlies.<br />
Met vier eenvoudige vragen kan<br />
bij opname in het ziekenhuis<br />
al worden vastgesteld of een<br />
oudere patiënt risico loopt op<br />
het ontwikkelen van blijvend<br />
functieverlies.<br />
Vergrijzing<br />
Het is geen verrassing dat door de<br />
toenemende en dubbele vergrijzing<br />
het aantal ziekenhuisopnames<br />
onder ouderen sterk is toegenomen.<br />
Ouderen vormen een aanzienlijk deel<br />
van de patiëntenpopulatie, dit is ruim<br />
25% (cbo, 2006).<br />
Autonomie bij ouderen<br />
Ruim dertig tot zestig procent van de<br />
patiënten ouder dan 65 jaar die in<br />
het ziekenhuis worden opgenomen<br />
krijgt te maken met functieverlies<br />
(Hoogerduijn, 2007). Functieverlies<br />
zal leiden tot verlies van autonomie<br />
en zelfstandigheid Het gevolg is<br />
dat vaak deze ouderen een langere<br />
ziekenhuisopname nodig hebben,<br />
ook in de thuissituatie meer hulp<br />
nodig hebben en er is mogelijk zelfs<br />
permanente verpleeghuisopname<br />
nodig.<br />
40<br />
<strong>Kwetsbaar</strong>heid<br />
Met de leeftijd neemt vaak de<br />
kwetsbaarheid toe.<br />
Bij deze doelgroep is er sprake<br />
van een opeenstapeling van<br />
risicofactoren, waardoor zij over het<br />
algemeen sneller achteruit kunnen<br />
gaan na bijvoorbeeld een val of bij<br />
ziekte.<br />
De zorg voor kwetsbare ouderen<br />
is vaak complex vanwege de co<br />
morbiditeit en polyfarmacie.<br />
Een aantal van de risicofactoren<br />
waarmee deze doelgroep mee<br />
te maken kunnen krijgen zijn<br />
bijvoorbeeld ondervoeding, slecht<br />
evenwicht, verminderde fysieke<br />
reservecapaciteit en cognitieve<br />
achteruitgang. Door deze aspecten<br />
zullen zij eerder in een verpleeghuis<br />
belanden na een fractuur, sneller<br />
complicaties ontwikkelen bij een<br />
pneumonie of een delirant worden<br />
tijdens ziekenhuisopname.<br />
Verhoogd risico functieverlies<br />
ouderen<br />
Hoogerduijn onderzocht in haar<br />
promotieonderzoek naar een manier<br />
om ouderen op te sporen die een<br />
verhoogd risico lopen op blijvende<br />
functieverlies.<br />
Het tijdig opsporen en in kaart<br />
brengen van de risico’s zijn van<br />
belang.<br />
Wanneer de verpleegkundige tijdig<br />
signaleert welke risico’s er zijn, dan<br />
kan bekeken worden welke mogelijke<br />
problemen kunnen optreden en welke<br />
zorg de patiënt nodig heeft.<br />
Daardoor ontstaat er ook een groep<br />
waarbij extra zorg niet nodig blijkt te<br />
zijn.<br />
Dat verbetert de efficiency van de<br />
zorg en verlicht het werk van de<br />
verpleegkundige.<br />
Dr.Jita Hoogerduijn ontwikkelde het<br />
model met maar vier predictoren wat<br />
ouderen met een verhoogd risico op<br />
functieverlies kan selecteren.<br />
1. Had de patiënt al voor de opname<br />
hulp nodig bij IADL?<br />
2. Gebruikt de patiënt een hulpmiddel<br />
bij het lopen?<br />
3. Heeft de patiënt hulp nodig bij het<br />
reizen?<br />
4. Heeft de patiënt wel of geen<br />
onderwijs meer gevolgd na het 14e<br />
levensjaar?<br />
Hoewel er altijd een paar ‘valse’<br />
resultaten zullen zijn, zal een<br />
substantieel deel van de oudere<br />
patiënten (ongeveer 30 procent)<br />
worden geselecteerd als zijnde niet<br />
‘at risk’. Aan deze ouderen hoeft geen<br />
extra zorg te worden geboden.<br />
Voorkomen is beter dan genezen<br />
Afname in de zelfredzaamheid van<br />
ouderen kan dus in bepaalde situaties<br />
worden voorkomen.<br />
Door de risico’s in kaart te brengen<br />
en te anticiperen op de complicaties<br />
kan functieverlies na opname in het<br />
ziekenhuis worden voorkomen en-/of<br />
verminderd.<br />
Screening en multidisciplinaire<br />
interventies zijn cruciaal als preventie<br />
op functieverlies bij ouderen.<br />
Houd in gedachte dat er vele andere<br />
screeningsinstrumenten zijn die<br />
mogelijk beter toepasbaar zijn binnen<br />
een organisatie.
Functieverlies bij ouderen<br />
Functieverlies bij ouderen:<br />
Snel uit de<br />
veren, en in<br />
de kleren<br />
Auteur: Anne Kock<br />
Je ziet het vaak; mensen<br />
worden opgenomen in het<br />
ziekenhuis en het eerste wat<br />
ze doen is hun pyjama aan en<br />
in bed liggen. In het ziekenhuis<br />
moet je zo min mogelijk doen en<br />
uitrusten, dat is de mening van de<br />
meeste oudere cliënten die worden<br />
opgenomen. Dat dit juist voor deze<br />
doelgroep zo gevaarlijk is, wordt<br />
vaak onderschat.<br />
Functieverlies, wat houdt dat<br />
eigenlijk in?<br />
Uit onderzoek blijkt dat 30 tot 60 %<br />
van de cliënten boven de 65 jaar<br />
vaak leiden aan functieverlies na<br />
ziekenhuisopname (Hoogerduijn<br />
et al., 2006). Na een week bedrust<br />
verlies je namelijk al 5 % spiermassa,<br />
en na 10 dagen bedrust zou er 15<br />
jaar veroudering optreden. (Kortebein<br />
et al., 2008).<br />
Functieverlies belemmerd cliënten<br />
weer zelfstandig naar huis te gaan,<br />
er kunnen moeilijkheden optreden<br />
bij alledaagse activiteiten, zoals<br />
de ADL en mobilisatie. Hierdoor<br />
kunnen cliënten niet meer zelfstandig<br />
naar huis, waardoor ze een stukje<br />
zelfstandigheid in moeten leveren.<br />
(“Kwetsbare ouderen”, 2017).<br />
Casus:<br />
Mevrouw K is een 80-jarige<br />
vrouw die nog zelfstandig thuis<br />
woont met haar echtgenoot.<br />
1 keer per week krijgen zij<br />
huishoudelijke hulp. In de nacht<br />
probeert mevrouw zelfstandig<br />
naar het toilet te gaan, maar<br />
vergeet haar schoenen en glijd<br />
uit, waardoor een heupfractuur.<br />
Mevrouw wordt opgenomen<br />
in het ziekenhuis en wordt<br />
geopereerd, na OK mag<br />
mevrouw belast mobiliseren.<br />
Echter heeft mevrouw veel pijn<br />
en is erg verzwakt. Hierdoor<br />
ligt mevrouw 2 weken vooral<br />
in bed. Als mevrouw eenmaal<br />
wat opgeknapt is, wordt<br />
er duidelijk dat er flink wat<br />
functieverlies opgetreden is.<br />
Mevrouw kan de ADL niet meer<br />
zelfstandig uitvoeren en ook het<br />
mobiliseren gaat niet. Het is dus<br />
niet mogelijk dat mevrouw weer<br />
terug naar huis gaat. Mevrouw<br />
wordt aangemeld bij een<br />
revalidatiecentrum.<br />
Uit deze casus blijkt dat functieverlies<br />
leidt tot opname in een andere<br />
setting. Dit had misschien voorkomen<br />
kunnen worden, als mevrouw na OK<br />
meteen gestart had met mobiliseren.<br />
Ook als cliënten na OK ziek zijn is<br />
het belangrijk toch te starten met<br />
mobilisatie.<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
De rol van de verpleegkundige.<br />
(Skilled companionship).<br />
Als verpleegkundige speel je hier een<br />
belangrijke rol in. Het is belangrijk om<br />
tijdens de anamnese al duidelijk te<br />
krijgen wat voor de cliënt belangrijk<br />
is. Wat is hun doel, wat willen ze<br />
tijdens opname bereiken, en hoe<br />
kan jij daar als verpleegkundige aan<br />
bijdragen. Op deze manier kan je<br />
een zorgplan opstellen. Ook is het<br />
belangrijk om na te gaan wat de<br />
cliënt 2 weken voor opname allemaal<br />
nog zelfstandig kon, zo kan er een<br />
beeld gevormd worden. Was er al<br />
sprake van eventueel functievlies<br />
bijvoorbeeld? (Maseland, 2017).<br />
Vervolgens is de volgende stap een<br />
mobilisatieschema opstellen. De<br />
verpleegkundige gaat hiervoor in<br />
overleg met de fysiotherapeut, ook de<br />
familie kan hierin betrokken worden.<br />
De ergotherapeut kan ingeschakeld<br />
worden voor eventueel een passende<br />
rolstoel (Bij het uitblijven van<br />
mobilisatie), en eventueel tips en<br />
hulpmiddelen bij de ADL.<br />
Vervolg Casus:<br />
Mevrouw K wordt<br />
opgenomen binnen in een<br />
revalidatiecentrum. Mevrouw<br />
had vooral in het begin van<br />
de opname moeite met het<br />
accepteren van hulp bij de<br />
ADL. Doormiddel van dagelijks<br />
fysiotherapie, en regelmatig<br />
oefenen op de afdeling, lukt<br />
het mevrouw uiteindelijk weer<br />
zelfstandig te mobiliseren, wel<br />
met behulp van een rollator.<br />
Ook de ADL lukt uiteindelijk<br />
grotendeels zelfstandig,<br />
mevrouw heeft enkel hulp<br />
nodig bij het wassen van<br />
het onderlichaam, mevrouw<br />
accepteert dit uiteindelijk, het<br />
belangrijkste doel is dat ze weer<br />
zelfstandig naar huis kan. En dit<br />
gebeurt, mevrouw mag na 12<br />
weken revalideren met ontslag<br />
naar huis, met enkel nog wat<br />
hulp bij de ADL.<br />
41
thema<br />
Het<br />
levenseinde<br />
43
Het levenseinde<br />
Voltooid<br />
leven?<br />
Auteur: Marco van Son<br />
En dan ineens in de<br />
nachtdienst vraagt een cliënt<br />
aan de verpleegkundige, wat<br />
is voor jou nu een voltooid leven??<br />
Dit artikel is geschreven naar<br />
aanleiding van de manier waarop<br />
dit onderwerp mij geraakt heeft en<br />
aan het denken heeft gezet. Er is<br />
de laatste tijd veel te doen over het<br />
zelf kunnen beslissen van een zelf<br />
verkozen tijdstip van overlijden bij een<br />
zelf ervaren voltooid leven. Dit gebeurt<br />
onder andere door middel van een<br />
zogenaamd zelfmoordpoeder, welke<br />
enige tijd beschikbaar gesteld door<br />
de coöperatie laatste wil (coöperatie<br />
Laatste Wil, 2018).<br />
Door het overlijden van de 19 jarige<br />
Ximena door middel van een zelf<br />
gekocht zelfmoordpoeder is de<br />
maatschappelijke discussie wederom<br />
opgelaaid over het zelf kunnen<br />
kiezen van je eigen levenseinde o.a.<br />
door middel van een vrij verkrijgbaar<br />
poeder. Een zorgelijke situatie vind<br />
Hugo de Jonge het als minister van<br />
Volksgezondheid (NOS, 16 maart<br />
2018).<br />
Doordat verpleegkundigen erg dicht<br />
bij de cliënten staan in de dagelijkse<br />
verzorging, horen zij steeds vaker<br />
rechtstreeks dat iemand niet meer wilt<br />
leven. Iemand vind zijn of haar leven<br />
voltooid. Volgens een onderzoek<br />
van V&VN vraagt 46 procent van de<br />
gene die niet langer willen leven om<br />
hulp. Bijna alle verpleegkundigen<br />
bespreekt de doodswens in het<br />
behandelend team. De meerderheid<br />
van de ondervraagden geeft aan dat<br />
het moeilijk is om de uiting over een<br />
voltooid leven te onderscheiden van<br />
een andere uiting van een gewenste<br />
dood (V&VN,2018).<br />
Volgens Sonja Kersten directeur<br />
van V&VN blijkt uit peilingen dat<br />
verpleegkundigen en verzorgenden<br />
niet net doen of het niet zo is als<br />
een cliënt een doodswens uit.<br />
De hulpvraag wordt heel serieus<br />
behandeld en het gesprek wordt<br />
zonder oordeel aangegaan om de<br />
achterliggende vraag te onderzoeken.<br />
Andere disciplines worden er<br />
desgewenst bij betrokken. Maar het<br />
geen vooral een spanning oplevert<br />
is het feit dat iemand die dood wil,<br />
klaar is met leven of met dit leven?<br />
(V&VN,2018).<br />
Als je zou gaan kijken welke zorg<br />
nodig is op het niveau van skilled<br />
companionship kom je uit op<br />
de volgende punten: Betrokken<br />
relatie; samenwerken met cliënt en<br />
mantelzorgers. Specifieke kenmerken<br />
kennen van de cliënt als persoon,<br />
emotionele aanwezigheid van de<br />
verpleegkundige (relationeel domein).<br />
Vanuit het rationele intuïtieve domein:<br />
rationeel; bewust denken, actie en<br />
besluitvorming. Intuïtief; theoretische-,<br />
ervarings-, en de levenskennis die de<br />
verpleegkundige door de jaren heen<br />
verworven heeft. De vraagstellingen<br />
die hieruit voortvloeien zijn de<br />
volgende; hoe zet ik het verhaal van<br />
de cliënt in tijdpad en levensloop?<br />
Proberen het verhaal van het leven<br />
van de cliënt in kaart te brengen.<br />
Bezighouden niet met de vraag wat<br />
moet ik nu oplossen, maar wat kan<br />
ik voor deze cliënt betekenen? Wie<br />
heb ik dar voor nodig? Uitgangspunt<br />
moet eigenlijk zijn, kwetsbaarheid. Het<br />
middel om daar te komen, de zorg<br />
voor de cliënt. Het uiteindelijke doel,<br />
waardigheid.<br />
44
Het levenseinde<br />
Mijn<br />
leven,<br />
mijn<br />
einde<br />
“Daar lig ik dan, met<br />
ondragelijke uitzichtloze<br />
pijn. Ik ben sterker dan dat,<br />
althans dat dacht ik. Het is<br />
verschrikkelijk om te merken<br />
dat ik niets meer kan doen wat<br />
mij ooit zo gelukkig maakte.<br />
Dat mijn kinderen mij moeten<br />
verzorgen in plaats van ik<br />
hen.’’<br />
Auteur: Saga Collé<br />
In 2016 hebben 17.900 mensen<br />
een verzoek tot euthanasie<br />
ingediend. Van 6091 mensen is<br />
de hulpvraag gehonoreerd. (Knmg,<br />
2017). Sanne was hier één van.<br />
Sanne is ongeneeslijk ziek,<br />
uitgezaaide kanker. De hoop om te<br />
leven is omgedraaid tot de wanhoop in<br />
het lijden. 23 uur per dag ondragelijke<br />
pijn, heeft Sanne doen besluiten<br />
om een verzoek tot euthanasie te<br />
doen. Het liefst heeft Sanne haar<br />
huisarts als begeleidingspersoon.<br />
De huisarts heeft laten weten niet<br />
achter euthanasie te staan. Hoe<br />
moeilijk het ook is, de arts staat<br />
in zijn recht. Sanne zal middels<br />
de Levenseindekliniek nieuwe<br />
mensen in haar leven moeten laten.<br />
Twee belangrijke mensen die haar<br />
hulpvraag zullen beantwoorden.<br />
De ontmoeting<br />
Februari 2016, een arts en<br />
verpleegkundige van de<br />
Levenseindekliniek bellen aan. Die<br />
nacht heeft Sanne wakker gelegen.<br />
Niet in verband met pijn of haar<br />
doodswens. Gedachtes omtrent haar<br />
kinderen en partner wanneer zij er niet<br />
meer is, lieten haar niet los.<br />
Wanneer Sanne haar deur opendoet,<br />
staan hier de arts en verpleegkundige<br />
die, als Sanne door het traject heen<br />
komt, bij haar zullen zijn op het<br />
moment van sterven. Twee mensen<br />
die niet meer uit haar leven zullen<br />
verdwijnen tot het moment dat zij er<br />
zelf niet meer is.<br />
Gelukkig voelt Sanne direct een klik.<br />
Het voelt vertrouwd. Deze mensen<br />
zijn er voor haar en haar hulpvraag.<br />
Beiden geven een gevoel van rust en<br />
beantwoorden haar vragen.<br />
Alles draait om Sanne én haar familie.<br />
De verlossing<br />
Aan het einde van het gesprek<br />
vertelt de arts dat ook een tweede<br />
arts haar situatie moet beoordelen.<br />
Nadat dit gebeurd is, ontvangt Sanne<br />
eind maart 2016 haar antwoord.<br />
Het verzoek tot euthanasie is<br />
geaccepteerd. Tranen schieten in<br />
haar ogen, zowel van blijdschap als<br />
van verdriet. Blij omdat zij binnenkort<br />
niet meer zal lijden. Verdriet omdat de<br />
kanker haar heeft verslagen.<br />
Tijd om te gaan<br />
2 april 2016, de dag is aangebroken.<br />
Na een nacht van afscheid nemen, is<br />
het nu haar tijd.<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
Naast de procedure van het toedienen<br />
van het medicijn, bestaat er geen<br />
standaard. Sanne haar wensen<br />
zullen de gouden standaard zijn. Als<br />
leidraad gedurende het hele traject<br />
gebruiken de arts en verpleegkundige<br />
de ABCD-kwetsbaarheidsbenadering.<br />
Deze benadering staat voor Attitude,<br />
Behaviour, Compassion & Dialogue.<br />
(Dignity in Care, 2016). Door bij al<br />
deze punten stil te staan en te werken<br />
vanuit hoofd (kennis), hart (gevoel)<br />
en handen (procedure), zullen de arts<br />
en verpleegkundige de best mogelijke<br />
zorg kunnen verlenen. (Timmerman,<br />
et al., 2009).<br />
Sanne krijgt twee infusen, voor als<br />
één niet werkt. Sanne wil graag zelf<br />
het middel toe dienen. Zodat zij voor<br />
een laatste keer de regie over haar<br />
eigen leven heeft. De arts zal haar<br />
begeleiden bij het inspuiten van<br />
het medicijn. De verpleegkundige<br />
beweegt mee waar het nodig is en<br />
stuurt aan wanneer men het even niet<br />
meer weet.<br />
2 april 2016, 11.51 uur, Sanne spuit<br />
het medicijn in: Vaarwel lieve man en<br />
kinderen.<br />
45
Het levenseinde<br />
Levenseinde<br />
Auteur: Desiree Zwanenburg<br />
46
Hospice,<br />
het einde!<br />
Een paar weken terug werd<br />
mijn nichtje plotseling ziek.<br />
Na een korte maar zware<br />
strijd bleek al snel dat zij het<br />
gevecht zou gaan verliezen. Ze<br />
ging heel snel achteruit en met<br />
twee kleine kinderen was thuis<br />
blijven geen optie meer. Ze koos<br />
ervoor om de laatste weken, wat<br />
uiteindelijk nog maar een week<br />
bleek te zijn, te verblijven in een<br />
hospice. Nabestaanden zijn het<br />
meest tevreden over palliatieve<br />
zorg thuis en in een hospice<br />
(laatste levensfase, 2017).<br />
Kwaliteit<br />
Als het einde nadert en tijd steeds<br />
kostbaarder wordt, is kwaliteit van<br />
leven niet iets dat met de inzet van<br />
techniek, therapieën of medicatie te<br />
bereiken valt. Menselijke aandacht,<br />
liefde, warmte en de eigen wensen<br />
van de patiënt zijn dan minstens<br />
zo belangrijk, zo niet belangrijker.<br />
Het hierom van belang dat er een<br />
vertrouwensrelatie ontstaat, zo kun<br />
je als zorgprofessional behoefte<br />
achterhalen en de patiënt helpen<br />
bij het voorzien in deze behoefte.<br />
In de laatste levensfase staat de<br />
kwaliteit van leven centraal en niet<br />
meer de ziekte. Angst, depressie,<br />
acceptatieproblemen maken het<br />
moeilijk om helder te blijven denken.<br />
Bewust toeleven naar het einde van<br />
je leven is een mentaal en lichamelijk<br />
zware tijd. Het niet meer in staat zijn<br />
de gebruikelijke activiteiten en taken<br />
uit te voeren, rollen te vervullen,<br />
is een aanslag op het gevoel van<br />
eigenwaarden en maakt een mens<br />
kwetsbaar in zijn laatste levensfase.<br />
Waardigheid<br />
Met eenvoudige gebaren kan een<br />
patiënt zich meer als een persoon<br />
voelen die aandacht en respect<br />
verdient en minder als alleen<br />
een lichaam. Kleine daden van<br />
vriendelijkheid en respect kunnen<br />
het vertrouwen en de verbinding<br />
vergroten. Hierdoor zullen patiënten<br />
op hun beurt sneller durven aangeven<br />
waar hun behoeftes liggen. Zorg<br />
om privacy en lichamelijke integriteit<br />
draagt bij aan de beleving van<br />
eigenwaarde (Dignity in Care, 2016).<br />
Onzekerheid<br />
Het gevoel van onzekerheid en<br />
onmacht is voor de patiënten in<br />
een hospice heel groot. Juist op<br />
deze momenten zijn patiënten<br />
heel kwetsbaar. Ze zijn niet alleen<br />
afhankelijk van de zorg, maar zijn ook<br />
afhankelijk van het ziekteverloop. Dit<br />
alles maakt de mensen in het hospice<br />
kwetsbaar.<br />
Iemand, niet niemand<br />
Professionaliteit, vriendelijkheid en<br />
verbondenheid zijn van belang. Op<br />
dit kritieke moment kan het gedrag<br />
van degenen rondom de persoon de<br />
fysieke en geestelijke uitdagingen van<br />
het verergeren van ziekte verlichten,<br />
terwijl het gevoel van eigenwaarde<br />
en zelf-coherentie van de persoon<br />
behouden blijft. Vertrouwen,<br />
samenwerking en gelijkwaardigheid is<br />
de fundering voor goede zorg.<br />
Goede zorg kan tot stand komen<br />
wanneer er een goede samenwerking<br />
is tussen zorgprofessionals en patiënt.<br />
Een goede samenwerking komt tot<br />
stand wanneer er wederzijds respect<br />
en vertrouwen is. Waarbij kennis en<br />
ervaring van de patiënt met de ziekte<br />
op waarde wordt geschat.<br />
Mijn nichtje heeft dit precies zo<br />
ervaren door gelijkheid en vertrouwen<br />
kon zij haar wensen en behoefte<br />
uitspreken en ontstond hoogwaardige<br />
zorg op maat. Dit maakte dat zij het<br />
hospice het einde vond en daar ook<br />
haar einde vond.<br />
<strong>Kwetsbaar</strong><br />
47
Nawoord<br />
Wij danken u voor de aandacht en het lezen van dit tijdschrift. Wij hopen dat de complexiteit<br />
van de verschillende zorggroepen met betrekking tot kwetsbaarheid duidelijk is geworden.<br />
Door gezamenlijk aan dit tijdschrift te werken en ons te verdiepen in de doelgroepen,<br />
hebben wij ons gerealiseerd dat kwetsbaarheid in iedere doelgroep aanwezig is. Een kleine<br />
verandering kan al kwetsbaarheid opleveren. Een handreiking van een verpleegkundige kan<br />
een diepere vertrouwensband scheppen tussen de professional en de kwetsbare doelgroep.<br />
Terugkijkend kunnen wij als groep zeggen dat wij trots zijn op ons product.<br />
Hopelijk heeft u kunnen genieten van dit tijdschrift, dat tot stand is gekomen door<br />
samenwerking van de groep 17-OVD-1A, onderverdeeld in subgroepen. Met als doel de<br />
kwetsbaarheid van verschillende zorggroepen onder de aandacht te brengen.<br />
Tot slot willen wij de groep bedanken voor de samenwerking en het vertrouwen in elkaar.<br />
Onze dank gaat uit naar iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan het tot stand komen<br />
van dit tijdschrift.<br />
49
Literatuurlijst<br />
51