Teaser Sarco
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Sarco</strong>ïdoseZorg in Nederland<br />
Waar kan ik terecht voor g<br />
Project <strong>Sarco</strong>ïdoseZorg in Nederland krijgt vervolg<br />
<strong>Sarco</strong>idose.nl streeft naar optimale zorg voor mensen met sarcoïdose. Optimale zorg<br />
is zorg die past bij de aard en de ernst van de sarcoïdose en die zo dicht mogelijk bij<br />
huis geboden wordt.<br />
Veel sarcoïdosepatiënten vragen ons waar zij het<br />
best terecht kunnen voor hun sarcoïdosezorg. Voor<br />
een deel van de patiënten is hun optimale zorg<br />
te vinden in het ‘ziekenhuis om de hoek’, voor anderen in<br />
een expertisecentrum. Weer anderen zijn gebaat bij zorg<br />
daar tussenin. Een goed antwoord op die vraag hadden<br />
we eigenlijk niet, want er was er geen totaalbeeld van het<br />
zorglandschap. Met de VSOP (Vereniging Samenwerkende<br />
Ouder‐ en Patiëntenorganisaties) hebben we de eerste<br />
stappen gezet om het zorgnetwerk voor sarcoïdose in<br />
kaart te brengen.<br />
Het project SZiN<br />
Om het landschap goed in kaart te kunnen brengen<br />
hebben we in april twee vragenlijsten uitgezet. De<br />
patiënten is gevraagd waar zij onder behandeling<br />
zijn. Zorgverleners werden gevraagd hoe de<br />
samenwerkingsverbanden binnen hun zorginstellingen<br />
(tussen de verschillende disciplines) en tussen<br />
zorginstellingen onderling georganiseerd zijn.<br />
Samen met Annika van Hemert (beleidsmedewerker<br />
VSOP) en in samenspraak met onze AdviesRaad<br />
hebben we deze uitkomsten verwerkt tot een<br />
eindrapport. Het rapport is op onze jubileumdag in<br />
Amersfoort, 17 november jl., gepresenteerd.<br />
Optimale zorg<br />
is passende zorg,<br />
zo dicht mogelijk bij huis<br />
Aanbevelingen<br />
Natuurlijk levert een dergelijk onderzoek heel veel cijfers<br />
op. Als je daar meer over wilt weten verwijzen we je<br />
graag naar het rapport ‘<strong>Sarco</strong>ïdoseZorg in Nederland’.<br />
We zetten in dit artikel de belangrijkste conclusies en<br />
aanbevelingen op een rij.<br />
• Instellingen die genoemd zijn in de enquête worden<br />
vermeld op Zorgkaart Nederland. Op deze website<br />
kunnen patiënten hun waardering aangeven<br />
voor zorgverleners waarbij zij in behandeling zijn<br />
(geweest). Zo ontstaat er voor sarcoïdosepatiënten<br />
inzicht in de plaatsen waar mensen behandeld<br />
worden en hoe mensen de zorg voor hun sarcoïdose<br />
waarderen. Instellingen die niet in de enquête zijn<br />
genoemd moeten ook in de Zorgkaart worden<br />
opgenomen om het beeld zo compleet mogelijk te<br />
krijgen.<br />
Annika van Hemert,<br />
beleidsmedewerker VSOP<br />
• Volgens de zorgverleners heeft ruim tweederde<br />
van de patiënten een regievoerend arts. Dat is<br />
een goed vertrekpunt, maar gezien het belang dat<br />
patiënten hechten aan een zorgcoördinator (een<br />
zorgprofessional die hun totale zorg overziet) willen<br />
10 <strong>Sarco</strong>Scoop<br />
Lees meer
Change language