Teaser Sarco
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Artikel<br />
<strong>Sarco</strong> Scoop<br />
Nummer 4 | Jaargang 37 | December 2018<br />
Onderzoek<br />
Patiënteninbreng steeds belangrijker<br />
• Psychologische en sociale impact<br />
• Waar vind ik goede zorg?<br />
• Jouw hulp is meer dan welkom<br />
jaar<br />
Losse verkoop: € 4,95<br />
December 2018 1
Inhoud<br />
Van de hoofdredacteur 2<br />
Mijn doorlopend onderzoek<br />
Deeltijd leven 8<br />
Over de rekenmachine die nooit uitgaat<br />
Grote<br />
psychologische<br />
en sociale impact<br />
4<br />
Column Lenneke 13<br />
Hoe gaat het met je partner?<br />
Mallemolen van onderzoeken 14<br />
Overgeleverd aan de wetenschap<br />
Waar kan ik<br />
terecht voor<br />
goede<br />
sarcoïdosezorg?<br />
10<br />
Van symptoom tot behandeling 16<br />
Verslag van mijn reis door onderzoeksland<br />
De invloed van hoogbegaafdheid 20<br />
Caro goes science<br />
Verwarrend 23<br />
Gastcolumn Rici Frölich<br />
40 jaar ‘Nederlandse <strong>Sarco</strong>ïdose Vereniging’ 24<br />
Alles heeft een oorsprong<br />
Begroting 2019 28<br />
Nieuw subsidiekader biedt mogelijkheden<br />
<strong>Sarco</strong>&Zo 30<br />
Agenda<br />
Servicepagina 31<br />
Colofon en contact<br />
<strong>Sarco</strong>idose.nl lidmaatschap 32<br />
Informatie en reviews<br />
Jouw hulp<br />
is meer dan<br />
welkom<br />
18<br />
Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december<br />
via het kantoor van de SBN.<br />
December 2018 3
Impact<br />
<strong>Sarco</strong>ïdose heeft grote psycholog<br />
Erasmus MC toont impact aan bij patiënt én partner<br />
Auteur: Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl<br />
Onbegrip, onvoorspelbaarheid en onzekerheid over het ziekteverloop van sarcoïdose<br />
zorgt voor meer belasting voor partners van sarcoïdosepatiënten dan van andere<br />
chronische ziekten, inclusief kanker. Dat zijn de resultaten van een onderzoek van<br />
het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam: “Behoefte, perceptie en educatie bij<br />
sarcoïdose, voor patiënten en partners.”.<br />
<strong>Sarco</strong>ïdose is een ziekte die vaak een grote impact<br />
heeft op de kwaliteit van leven. Het is een<br />
diverse ziekte waarbij, door onbekende oorzaak,<br />
granulomen ontstaan die vaak gelokaliseerd zijn in de<br />
longen en in het lymfesysteem. Omdat sarcoïdose in bijna<br />
elk orgaan kan voorkomen, varieert het ziektebeeld, het<br />
kan dus erg onvoorspelbaar zijn. De kwaliteit van leven<br />
(QoL= Quality of Life) gaat achteruit door symptomen als<br />
vermoeidheid, pijn, kortademigheid, aanhoudende hoest<br />
en een verlaagde inspanningstolerantie.<br />
Deze symptomen kunnen leiden tot stress, angst en<br />
depressies en beperkingen in het sociale en fysieke<br />
functioneren. Daarnaast hebben bijwerkingen bij de<br />
behandeling en complicaties bij de ziekte negatieve impact<br />
op de kwaliteit van leven. Alhoewel het algemeen bekend<br />
is dat sarcoïdose een beperkende ziekte is, is er weinig<br />
informatie over de behoefte en voorkeuren aan zorg die<br />
patiënten nodig hebben. Ook zijn er geen studieresultaten<br />
beschikbaar of sarcoïdose ook het welzijn van partners en<br />
naaste familieleden beïnvloedt. Tot nu toe!<br />
In het Erasmus MC te Rotterdam is tijdens twee<br />
bijeenkomsten in 2015 en 2017 patiënten en hun<br />
partners via stemkastjes naar hun mening gevraagd.<br />
Deze studie laat de enorme impact van sarcoïdose<br />
zien op psychologisch en sociaal niveau, niet alleen bij<br />
patiënten maar ook bij hun partners. De officiële titel van<br />
dit onderzoek luidt: ‘Needs, Perceptions and Education<br />
in <strong>Sarco</strong>idosis: A Live Interactive Survey of Patients and<br />
Partners’ door C.C. Moor, M.J.G. van Manen, P.M. van<br />
Hagen, J.R. Miedema, L.M. van den Toorn, Y. Gür‐Demirel,<br />
A.P.C. Berendse, J.A.M. van Laar en M.S. Wijsenbeek.<br />
De uitkomsten zijn verrassend. <strong>Sarco</strong>ïdose heeft een<br />
behoorlijk significante impact op het leven van zowel de<br />
patiënten als hun partners. Het overgrote deel van de<br />
patiënten en partners voelt zich regelmatig onbegrepen<br />
door het gebrek aan kennis over sarcoïdose in het<br />
algemeen. Veel patiënten en partners zijn bezorgd en/<br />
of angstig. Het chronische aspect van de ziekte, de<br />
onvoorspelbaarheid en het onzekere toekomstbeeld<br />
maakt de impact van sarcoïdose zo groot.<br />
Dit onderzoek won<br />
de <strong>Sarco</strong>idose.nl<br />
onderzoeksondersteuning<br />
Vermoeidheid<br />
Van de ondervraagde patiënten geeft 47% aan dat<br />
meerdere organen betrokken zijn, 34% rapporteert<br />
alleen betrokkenheid van de longen en een klein deel<br />
van de patiënten rapporteert alleen betrokkenheid van<br />
de zenuwen, ogen, speren/gewrichten, hart en huid.<br />
De symptomen die sarcoïdosepatiënten het meest<br />
beïnvloeden zijn: vermoeidheid, pijnlijke gewrichten en/<br />
of spieren en kortademigheid. Verder worden hoesten,<br />
huidafwijkingen, oogklachten en depressiviteit genoemd.<br />
[figuur 1]<br />
Klachten bij <strong>Sarco</strong>ïdose Klachten ‐ bij figuur <strong>Sarco</strong>idose 1 n = n=199<br />
Vermoeidheid<br />
Pijnlijke gewrichten<br />
of spieren<br />
Kortademigheid<br />
Oogklachten<br />
Hoesten<br />
Anders<br />
Huidafwijkingen<br />
Depressiviteit<br />
0 5 10 15 20 25 30 35 40<br />
4 <strong>Sarco</strong>Scoop
Impact<br />
ische en sociale gevolgen<br />
De meeste patiënten in de studie geven aan dat<br />
vermoeidheid het symptoom is met de meeste impact.<br />
Dit komt overeen met eerdere onderzoeken waarin<br />
vermoeidheid het meest voorkomende symptoom<br />
is met een negatieve impact op de kwaliteit van<br />
leven. De vermoeidheid houdt vaak aan zelfs als<br />
de sarcoïdose goed behandeld wordt en er geen<br />
ziekteactiviteit meer gevonden wordt. Een paar<br />
kleinere studies lieten eerder een effect zien van<br />
longrevalidatie op de vermoeidheid, maar grotere<br />
gerandomiseerde onderzoeken met specifieke<br />
behandelingen gericht op vermoeidheid ontbreken<br />
nog steeds. Het opzetten van deze onderzoeken is<br />
ingewikkeld omdat de vermoeidheid geassocieerd<br />
met sarcoïdose een multidimensionaal en complex<br />
probleem is met een onbekende oorzaak. Daarnaast<br />
wordt vermoeidheid bij sarcoïdose gerelateerd<br />
aan slaapproblemen en depressiviteit. Een<br />
multidisciplinaire aanpak gericht op vermoeidheid<br />
door sarcoïdose is noodzakelijk en zou onderwerp van<br />
toekomstige onderzoeken moeten zijn.<br />
50<br />
Invloed van <strong>Sarco</strong>ïdose op totale leven - Figuur 2<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
%<br />
0<br />
4<br />
7<br />
Patiënten (n=187)<br />
24<br />
23<br />
39<br />
41<br />
Geen Weinig Veel Heel<br />
veel<br />
Partners (n=121)<br />
Ervaren niveau van bezorgdheid/angst - Figuur 3<br />
35<br />
34<br />
33<br />
34<br />
28<br />
Patiënten willen contact<br />
met andere patiënten<br />
Psychologische problemen<br />
<strong>Sarco</strong>ïdose heeft een grote impact op het leven van de<br />
meeste patiënten en hun partners op een vergelijkbare<br />
manier. Het overgrote deel van de patiënten en hun<br />
partners geven een hoog niveau van bezorgdheid/angst<br />
aan. (figuren 2 en 3)<br />
Bijna driekwart van de patiënten zou graag meer<br />
ondersteuning voor hun psychologische problemen<br />
zien. Een derde van de patiënten geeft aan dat zij<br />
psychologische ondersteuning mist in het standaard<br />
behandelplan. Van de patiënten wil 41% daarentegen<br />
alleen psychologische hulp ontvangen als zij er specifiek<br />
om zouden vragen. 20% geeft aan geen psychische<br />
problemen te ervaren.<br />
30<br />
25<br />
21<br />
20<br />
15<br />
10<br />
5<br />
% 0<br />
Nooit<br />
Patiënten (n=165)<br />
27<br />
25<br />
Sommige<br />
dagen<br />
18<br />
22<br />
Meer dan de<br />
helft van de<br />
dagen<br />
Partners (n=92)<br />
20<br />
Bijna<br />
dagelijks<br />
Lees meer<br />
December 2018 5
<strong>Sarco</strong>ïdoseZorg in Nederland<br />
Waar kan ik terecht voor g<br />
Project <strong>Sarco</strong>ïdoseZorg in Nederland krijgt vervolg<br />
<strong>Sarco</strong>idose.nl streeft naar optimale zorg voor mensen met sarcoïdose. Optimale zorg<br />
is zorg die past bij de aard en de ernst van de sarcoïdose en die zo dicht mogelijk bij<br />
huis geboden wordt.<br />
Veel sarcoïdosepatiënten vragen ons waar zij het<br />
best terecht kunnen voor hun sarcoïdosezorg. Voor<br />
een deel van de patiënten is hun optimale zorg<br />
te vinden in het ‘ziekenhuis om de hoek’, voor anderen in<br />
een expertisecentrum. Weer anderen zijn gebaat bij zorg<br />
daar tussenin. Een goed antwoord op die vraag hadden<br />
we eigenlijk niet, want er was er geen totaalbeeld van het<br />
zorglandschap. Met de VSOP (Vereniging Samenwerkende<br />
Ouder‐ en Patiëntenorganisaties) hebben we de eerste<br />
stappen gezet om het zorgnetwerk voor sarcoïdose in<br />
kaart te brengen.<br />
Het project SZiN<br />
Om het landschap goed in kaart te kunnen brengen<br />
hebben we in april twee vragenlijsten uitgezet. De<br />
patiënten is gevraagd waar zij onder behandeling<br />
zijn. Zorgverleners werden gevraagd hoe de<br />
samenwerkingsverbanden binnen hun zorginstellingen<br />
(tussen de verschillende disciplines) en tussen<br />
zorginstellingen onderling georganiseerd zijn.<br />
Samen met Annika van Hemert (beleidsmedewerker<br />
VSOP) en in samenspraak met onze AdviesRaad<br />
hebben we deze uitkomsten verwerkt tot een<br />
eindrapport. Het rapport is op onze jubileumdag in<br />
Amersfoort, 17 november jl., gepresenteerd.<br />
Optimale zorg<br />
is passende zorg,<br />
zo dicht mogelijk bij huis<br />
Aanbevelingen<br />
Natuurlijk levert een dergelijk onderzoek heel veel cijfers<br />
op. Als je daar meer over wilt weten verwijzen we je<br />
graag naar het rapport ‘<strong>Sarco</strong>ïdoseZorg in Nederland’.<br />
We zetten in dit artikel de belangrijkste conclusies en<br />
aanbevelingen op een rij.<br />
• Instellingen die genoemd zijn in de enquête worden<br />
vermeld op Zorgkaart Nederland. Op deze website<br />
kunnen patiënten hun waardering aangeven<br />
voor zorgverleners waarbij zij in behandeling zijn<br />
(geweest). Zo ontstaat er voor sarcoïdosepatiënten<br />
inzicht in de plaatsen waar mensen behandeld<br />
worden en hoe mensen de zorg voor hun sarcoïdose<br />
waarderen. Instellingen die niet in de enquête zijn<br />
genoemd moeten ook in de Zorgkaart worden<br />
opgenomen om het beeld zo compleet mogelijk te<br />
krijgen.<br />
Annika van Hemert,<br />
beleidsmedewerker VSOP<br />
• Volgens de zorgverleners heeft ruim tweederde<br />
van de patiënten een regievoerend arts. Dat is<br />
een goed vertrekpunt, maar gezien het belang dat<br />
patiënten hechten aan een zorgcoördinator (een<br />
zorgprofessional die hun totale zorg overziet) willen<br />
10 <strong>Sarco</strong>Scoop<br />
Lees meer
Van diagnose tot behandeling<br />
<strong>Sarco</strong>ïdose: van onderzoek tot<br />
diagnose en behandeling<br />
Verslag van mijn reis door onderzoeksland<br />
Auteur: Rob van Jaarsveld, rob@sarcoidose.nl<br />
Vanaf het moment dat er meer aan de hand lijkt te zijn dan een pijntje of griepje dat niet<br />
over wil gaan word je geleefd; de onderzoeksmolen draait op volle toeren tot het moment<br />
dat een diagnose wordt gesteld. En dat kan soms lang duren.<br />
2011<br />
2012 2014 2015<br />
jun Onderzoek krachtverlies<br />
aug Intake en behandelplan revalidatie<br />
sep Start revalidatietraject (1 jaar)<br />
jun Plan enkel-voetorthese (EVO)<br />
aug Aanmeten EVO<br />
sep Aanleren bewegen met EVO<br />
okt Onderzoek rugpijn<br />
nov MRI-scan<br />
feb MRI-scan<br />
jun Hernia L3-L4 operatie<br />
trigger sarcoïdose?<br />
jul Afwijking beenmerg<br />
uitsluiten leukemie<br />
aug Longfoto, v<br />
Bronchosc<br />
Diagnose<br />
Start Foste<br />
2017<br />
nov Voedingsconsulent<br />
aanpassen voeding<br />
dec Longfunctie/-<br />
x-thorax/PETscan<br />
ter controle<br />
sep Aanpassen MTX naar 50mg<br />
Azathioprine Prednison<br />
afbouwen naar 0<br />
okt Plan KEVO (EVO met knie)<br />
aanmeten KEVO<br />
aanleren bewegen met KEVO<br />
jan Longfunctie/x-thorax/PETscan ter controle<br />
mrt aanpassen MTX naar injecties,<br />
20 mg per week<br />
mei Plan van aanpak 3e lijns medicatie<br />
ILD verpleegkundige intake<br />
jun Start Infliximab infusen (4-wekelijks)<br />
nov Aanleren bewegen me<br />
dec Einde diabetes2 door<br />
Prednison<br />
Behandelplan cardiale<br />
inplanteren loop recor<br />
2018<br />
jan Verwijzing oogarts oogonderzoek<br />
geen sarcoïdose in ogen,<br />
halfjaarlijkse controle<br />
mei Slaaponderzoek, geen slaapapneu meer<br />
inleveren CPAP<br />
jun Aanpassen controle hart<br />
via thuismonitor<br />
longfunctie/x-thorax/<br />
PETscan ter controle<br />
jul Verwijzing expertisecentrum<br />
neurosarcoïdose<br />
Intake neurologie AMC<br />
aug Plan nieuw soort EVO<br />
aanmeten EVO<br />
aanleren bewegen met EVO<br />
sep MRI ruggenmerg<br />
uitslagen MRI negatief<br />
inplannen lumbaalpunctie<br />
zoeken naar andere oorzaak<br />
krachtsverlies<br />
okt Volledig bloedonderz<br />
Stoppen met Predni<br />
dec Wat volgt???<br />
16 <strong>Sarco</strong>Scoop
Van diagnose tot behandeling<br />
Ik word vaak aangesproken door mensen die benieuwd<br />
zijn hoe de diagnose ‘sarcoïdose’ tot stand komt. Ik moet<br />
toegeven dat, wanneer ik dit als zoekopdracht ingeef<br />
in mijn favoriete zoekmachine, ik geen goed beeld krijg<br />
voorgeschoteld. Ja, er komen veel zaken langs die al dan niet<br />
kloppen, maar het totaalplaatje, dat zie ik eigenlijk nergens.<br />
In dit artikel zal ik proberen op basis van mijn eigen ervaringen<br />
duidelijk te maken welke gesprekken, verwijzingen,<br />
onderzoeken en procedures hebben geleid naar mijn diagnose<br />
“uitgebreide systemische sarcoïdose, neurosarcoïdose en<br />
polyneuropathie”. Een hele mond vol, maar het is dan ook<br />
nogal wat. De betrokken artsen, specialisten en overig<br />
medisch personeel waren én zijn talrijk, en de doorlopen<br />
onderzoeken en procedures niet meer te tellen, net als het<br />
aantal uren dat ik in de diverse bodyscanners heb moeten<br />
doorbrengen.<br />
Ik heb daarom besloten mijn ervaringen tijdens mijn reis<br />
door de medische wereld, die uiteindelijk heeft geleid tot een<br />
aantal diagnoses en behandelingen als een soort tijdlijn op te<br />
maken en weer te geven.<br />
Ik wil je graag meenemen op deze reis; misschien maakt dit<br />
een beetje duidelijk waar ik allemaal tegenaan ben gelopen,<br />
en waar ik op dit moment sta. Dit hele verhaal heeft zich in<br />
de afgelopen vier jaar afgespeeld, en is nog lang niet ten<br />
einde. Welkom in mijn wereld!<br />
rmoeden sarcoïdose<br />
pie + biopts<br />
rcoïdose stadium 2<br />
inhaler<br />
sep Analyse krachtverlies<br />
Opname voor onderzoek:<br />
EMG/MRI/biopts etc<br />
okt 2nd opinion, verwijzing RadboudUMC<br />
dec Opname voor onderzoek:<br />
MRI skelet/spieren/zenuwstelsel<br />
EMG, MRI hersenen<br />
lumbaalpuncties + bloedanalyse<br />
biopts huid+spieren, PET-scan<br />
dec Uitsluiten ALS 100% en MS 99,9%<br />
Diagnose sarcoïdose stadium2 +<br />
botten/spieren/gewrichten<br />
Diagnose neurosarcoïdose ruggenmerg/dikke<br />
zenuwvezels<br />
Diagnose polyneuropathie<br />
start Prednisolon 60mg/dag<br />
2016<br />
EVO<br />
bouw<br />
arcoïdose<br />
er (ILR)<br />
aug Intake ILD-fysiotherapie deelname<br />
Fitbit project<br />
sep Onderzoek slaapapneu<br />
Evaluatie revalidatie<br />
okt Aanmeten CPAP ivm apneu aanmeten nieuwe<br />
EVO afbouw Metformine<br />
verwijzing cardioloog, echo + MRI hart<br />
Diagnose cardiale sarcoïdose op en rond het hart<br />
apr PET-scan + bloedbeeld<br />
Afbouw Prednisolon; begin<br />
MTX kuur<br />
mei Verwijzing ILD fysio Ede<br />
verwijzing ILD neuroloog<br />
jun MRI-scan onderrug;<br />
geen nieuwe inzichten<br />
jan Diagnose diabetes2<br />
wekelijks bloedcontrole<br />
medicatie Metformine<br />
feb 2nd opinion, verwijzing<br />
expertisecentrum Nieuwegein<br />
mrt Intake ILD longarts en neuroloog<br />
ek<br />
lon!<br />
Ik hoop dat je hieruit kunt opmaken hoe zo’n lange reis eruit<br />
kan zien. Toegegeven: mijn situatie is zeker niet standaard,<br />
want ik behoor tot een zeer kleine groep sarcoïdosepatiënten<br />
met een dergelijke uitgebreide vorm van deze ziekte. Maar<br />
de basis blijft voor bijna iedereen gelijk: het begint meestal<br />
met een consult bij de huisarts omdat je voelt dat er iets niet<br />
in orde is. Hoe de reis er verder uit gaat zien wordt daarna<br />
pas bepaald; alles valt of staat met een juiste inschatting van<br />
de huisarts. Je hebt hier zelf echter ook een eigen inbreng in;<br />
jouw mening kan van doorslaggevend belang zijn. Schroom<br />
dus niet de regie in eigen hand te nemen en aan te geven wat<br />
je zelf denkt. Durf te vragen!<br />
December 2018 17
Artikel<br />
<strong>Sarco</strong>Scoop<br />
Voordelen van uw lidmaatschap<br />
Omdat we voorlichting heel belangrijk vinden, vindt u<br />
op onze website veel informatie over sarcoïdose. Maar<br />
exclusief voor onze leden bieden we daarnaast nog:<br />
• De <strong>Sarco</strong>Scoop, hét blad over sarcoïdose dat u vier<br />
keer per jaar ontvangt.<br />
• Informatie over (ontwikkelingen op het gebied van)<br />
behandeling en medicatie.<br />
• De training '<strong>Sarco</strong>ïdose, en hoe nu verder' waar u<br />
(samen met uw partner) aan deel kunt nemen.<br />
• <strong>Sarco</strong>ïdose & Werk: voor al uw vragen over uw<br />
werksituatie. Gratis.<br />
• Oproepen voor wetenschappelijke onderzoeken;<br />
u ontvangt ze als eerste.<br />
• U steunt de vereniging waardoor zij ook uw belangen<br />
kan behartigen.<br />
• Onze contactpersonen en adviesraadleden kunnen u<br />
persoonlijk adviseren.<br />
• De contributie bedraagt voor 2019 € 34 per jaar.<br />
Bij automatische incasso wordt een korting van € 2<br />
verleend.<br />
Wat leden vinden<br />
• ‘Voor een onbekende ziekte als sarcoïdose is naamsbekendheid<br />
heel belangrijk, door mijn lidmaatschap zorg<br />
ik dat de vereniging daaraan kan werken.’<br />
• ‘Ik dacht altijd dat een patiëntenorganisatie er was om<br />
ongegeneerd te kunnen klagen maar daar heb ik me dus<br />
enorm in vergist, ik heb er echt veel aan.’<br />
• ‘De vereniging heeft mij goede adviezen gegeven toen<br />
mijn bedrijfsarts mijn klachten niet serieus nam.’<br />
• '<strong>Sarco</strong>idose.nl is dé plek waar ik niet uit hoef te leggen<br />
wat de sarcoïdose voor mij betekent.’<br />
• ‘Ik had niet verwacht dat er ook partners van patiënten<br />
vrijwilliger zijn bij de <strong>Sarco</strong>idose.nl. Daardoor vindt ook<br />
mijn partner veel begrip binnen de vereniging.’<br />
• '<strong>Sarco</strong>idose.nl steunt mij bij deze complexe, vermoeiende<br />
en onbegrepen ziekte.’<br />
Lid worden?<br />
Schrijf je in via https://sarcoidose.nl/aanmelden<br />
of bel 072 - 792 0767.<br />
Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar | Tel: 072 ‐ 792 0767 | E‐mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493<br />
<strong>Sarco</strong>idose.nl<br />
Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:<br />
NL53 INGB 0650 664 493<br />
32 <strong>Sarco</strong>Scoop<br />
<strong>Sarco</strong>idose.nl wenst u<br />
fijne feestdagen<br />
en een gelukkig 2019
Change language