30.04.2019 Views

TSC Contact - Lente 2019

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

nummer 145 | lente 2019

TSC Contact

‘Lara’- column bestaat tien jaar

Herkenning is een ‘soort troost’

Ledenraadpleging:

‘Trots op de STSN!

‘Gewoon doorgaan’ geen optie’

STSN-lid in beeld:

“Lotgenotencontact is ‘herkenning

en erkenning bij elkaar’ “

www.stsn.nl


in dit nummer

4 Lara

6 Welkom in de wondere wereld van het RNA

9 Even voorstellen: Evelien Peeters

10 Het TSC-behandelteam

13 Haalbaarheidsstudie nationale klinische TSC-database

14 Column Leonore

15 Hoe is het nu met Johan Mulder?

18 De STSN: Hoe gaat het nu en hoe moet het in de toekomst?

22 Mantelzorg

24 Column Lotte

25 Agenda

26 STSN-lid in beeld

28 Vrijwilligersbijeenkomst 2018

29 Tip en truc hoek

30 Subtypes gevonden in de hersenen van TSC patiënten

32 Aangifte inkomstenbelasting: zorgkosten aftrekken over 2018

36 Familiedag 2019

37 Sponsor de STSN

38 De wisselwerking tussen behandelaars en patiëntenorganisaties

colofon

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 37 | nummer 145

Bestuur STSN

Jan-Paul Wagenaar, voorzitter

Dave Tuijp, penningmeester

Jos Scheurink

Malti Gangabisoensingh

Marco Muis

Secretariaat STSN

Blauwe Baai 14,

1132 PR Volendam

E-mail: info@stsn.nl

Website: www.stsn.nl

Redactie

Francesco Dioguardi

Corinne Kijl

Yasmara Olyslag

Jos Scheurink

Yvonne Strikwerda

Vormgeving

MEO

Adres TSC Contact

Vergulden Wagen 9,

1111 TD Diemen

E-mail: redactie@stsn.nl

TSC Expertisecentrum UMC Utrecht

Polikliniek Erfelijke Aandoeningen

(Interne Geneeskunde)

Drs Evelien Peeters,

internist-endocrinoloog

Drs. W.L. de Ranitz-Greven,

internist-endocrinoloog

J. Patist, verpleegkundig specialist

Telefoon: 088-7553232

TSC Expertisecentrum /Sylvia Toth Centrum

UMC Utrecht hersencentrum

Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog

E-mail: STcentrum@umcutrecht.nl

Telefoon: 088-7553898

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam

Dr. A. Kievit

Telefoon: 010-4636915

(maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor

kinderen Erasmus MC,

Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam

Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7036341

(polikliniek kinderneurologie)

TSC-poli maandelijks op afspraak

TSC Expertisecentrum Erasmus MC

(18+poli) Rotterdam

Dr. L. de Graaf-Herder, internist

Dr. A. van Eeghen, arts voor verstandelijk

gehandicapten (AVG)

Email: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7040115 (polikliniek

Inwendige Geneeskunde; vragen naar

mw. Bruinings)

Expertiseteam TSC en Gedrag

Marije Offringa, psycholoog

Leonore Kuijpers, AVG

Richard Slinger, casemanager

Email: ETSCG@2davinci.com

Bank

Rekeningnummer:

NL29RABO0118941127

t.n.v. STSN

2 lente 2019 | TSC Contact


4

6

18

26

Welkom in de wonderlijke

wereld van het RNA

TEKST: PIETER LoMANS / FoTo'S: SANDER SToEPKER

Genetisch materiaal dat een tijdlang als nutteloos ‘erfelijk afval’ werd beschouwd, blijkt wel degelijk

een belangrijke rol te spelen in allerlei processen in de cel. Ook in de zenuwcel. En ook bij aandoeningen

zoals epilepsie. Jeroen Pasterkamp onderzoekt hoe allerlei slierten, cirkels en andere vormen van RNA,

afkomstig van het ‘erfelijk afval’, een rol spelen bij epilepsie. Met het uiteindelijke doel dat RNA op

termijn te gebruiken voor het behandelen van epilepsie.

36

Genetisch onderzoek zag er een tijdlang tamelijk overzichtelijk

uit. je had DNA, waarin de code van ons erfelijk

materiaal lag opgeslagen. Slechts een heel klein gedeelte

van dat DNA – ongeveer één procent – bestond uit genen.

Die genen produceren eiwitten via een RNA-kopie, een

Bron: Epilepsie Magazine juni 2018

Kijk voor meer informatie op www.epilepsie.nl

noodzakelijke tussenstap. Eiwitten zijn de ‘arbeiders’ in

onze cellen, zij verzetten al het werk. DNA, RNA, eiwit;

helder en overzichtelijk. De veronderstelling was dus, dat

het overgrote deel van ons DNA niet uit genen bestaat en

er dus eigenlijk maar een beetje werkeloos bij ligt. Dit

31

EPILEPSIE MAGAZINE juNI 2018

5

Van de redactie

Een nieuwe lente, een nieuw geluid!

Het stukje van de redactie schrijf ik altijd als alle kopij verstuurd

is naar MEO, die de vormgeving van het blad verzorgen. Het

geeft altijd een tevreden gevoel als alles de deur uit is. Ik zit

achter mijn bureautje en kijk in mijn tuin waarin krokussen,

narcissen en sneeuwklokjes bloeien. EEN NIEUWE LENTE,

EEN NIEUW GELUID. Dat geldt voor mijzelf in het bijzonder

dit jaar. Ik heb mij voorgenomen om het eindredacteurschap

na vierenhalf jaar over te gaan dragen. Gelukkig hebben we

iemand gevonden die het stokje van mij over gaat nemen. We

zullen haar later aan u voorstellen. Ik heb het redacteurschap

als verrijkend, leerzaam en interessant ervaren. Uit de

ledenraadpleging blijkt in elk geval dat het blad gewaardeerd

wordt en dat is fijn om te horen. De beoogde nieuwe

eindredacteur is jong, en de jeugd brengt vernieuwing! Dus ik

verwacht ‘een nieuw geluid’.

Ook blijkt uit de ledenraadpleging dat de STSN ‘het goed doet

als organisatie’. Dat neemt niet weg dat ‘gewoon doorgaan’

geen optie is. Waarom niet als het toch goed gaat? Het

antwoord is simpel: er zijn te weinig vrijwilligers om alles te

blijven doen zoals we het nu doen. Onze voorzitter noemt dit

regelmatig in zijn stukjes en herhaalt steeds zijn oproep. Dat

blijkt onvoldoende te werken. Het is nu al zo dat we sommige

dingen niet meer kunnen doen op de manier zoals het ging,

die echter wel veel waardering ondervindt. Zie bijvoorbeeld

de veranderde opzet van de Contactdag. Nieuwe aanwas van

(jonge) vrijwilligers is dus noodzakelijk.

Weliswaar komt er van tijd tot tijd wel eens iemand bij. Als ik

mij beperk tot het blad wil ik hier Lotte noemen, die zich in het

eervorige nummer al voorgesteld heeft en vanaf dit nummer

een vaste column gaat schrijven. Welkom, Lotte, we zijn heel

blij met jouw nieuwe geluid.

Anderzijds wil ik hier in dit verhaal over vernieuwing iemand

die al 10 jaar een vaste column verzorgt juist ook eens in het

zonnetje zetten. Ik wil Sandra Visch bedanken voor 10 jaar

‘trouwe dienst’ met haar column over haar dochter Lara. Wat

mij betreft zijn de verhalen over Lara nog steeds heel boeiend.

De herkenbare golfbeweging van ‘het gaat goed, het gaat nu

minder, het gaat helemaal niet, gelukkig gaat het weer beter’

zal ons allemaal bekend zijn. Herkenning, informatie, en een

stukje ‘huiselijkheid’ waar we meeleven met het gezin van

Sandra en Marlon, ik zou het nog niet willen missen.

Ik wil besluiten met mijn waardering uit te spreken voor

iedereen waar ik zo fijn mee heb samen gewerkt de afgelopen

jaren: voor alle trouwe schrijvers, voor de redactie van TSC

Contact en voor Lotte, onze nieuwe ‘aanwinst’, en ik wil een

oproep doen aan alle leden om waar het mogelijk is een

steentje bij te dragen aan het werk van de STSN.

Ik wens u zoals altijd veel leesplezier en geniet van de lente!

Yvonne Strikwerda

lente 2019 | TSC Contact

3


Lara

“Ik vind het leuk om naar

school te gaan”

Lara (13 jaar) is de dochter van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (10 jaar). Sandra schrijft

driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC.

tekst en foto’s Sandra Visch

Het gaat veel beter

In de vorige column schreef ik over de zware periode waar

we met Lara in zaten. Gelukkig gaat het nu veel beter. Nadat

duidelijk was dat Lara zich niet veilig voelde op school, zijn

er meerdere verbeteringen aangebracht. Ze heeft nu een

eigen pictoschema bij haar tafel, omdat haar dagprogramma

net wat afwijkt van de rest van de klas. Als de anderen

taalwerkbladen gaan maken, mag Lara naar een andere klas

waar ze mondeling in de kring bezig zijn, met bijvoorbeeld

een praatplaat. Ze gaat daar graag heen, dat was het enige

lichtpuntje voor Lara in de zware periode ervoor. De juf

vertelde toen: “Lara kan niet echt rennen, maar ze gaat wel

bijna rennend naar de klas van meester Martijn als ik zeg dat

het tijd is voor taal”. We weten niet precies wat Lara daar

zo fijn vond, maar ik denk dat ze daar het gevoel kreeg dat

ze het goed doet. En dat gevoel kreeg ze niet in haar eigen

klas. Lara heeft sinds eind oktober dagelijks een uur per dag

individuele begeleiding in de klas. De begeleidster is een

jonge meid waar Lara een klik mee heeft. Dat ze Tessa heet

(net als haar zusje) vindt ze ook leuk. Naast het begeleiden

bij taakjes in de klas, gaat ze elke donderdagochtend met

Lara boodschappen doen, gezellig samen op de duofiets.

Nog een grote aanpassing: de juf benadert haar positief,

in plaats van haar elke dag straf te geven als ze niet doet

wat er gezegd is. Ik had verteld dat Lara het heel fijn vindt

om een ‘duimpje omhoog’ te krijgen. Wij doen dat thuis

gewoon met onze duim omhoog en een positief “goed zo

Lara, top”. De juf heeft een stempel aangeschaft van een

duimpje omhoog, en Lara krijgt meerdere keren per dag een

mooi stempel op een blaadje! De juf heeft het ook voor de

andere kids ingevoerd, maar Lara is er het meest enthousiast

over. En de juf zegt nu ook vaak dat het weer een hele

goede dag met Lara was, en dan gaat Lara stralen. Door

deze aanpassingen is het naar school gaan 200% verbeterd,

een wereld van verschil. Lara gaat nu met veel plezier naar

school. En ze zegt het ook heel vaak: “Ik vind het leuk dat

ik morgen weer naar school ga, ik heb zin in school”. Dan

verwacht ze wel iedere keer een enthousiaste reactie van

ons: “Wat fijn Lara dat je zin hebt in school, daar ben ik heel

blij om”. Het is ongelofelijk dat ze nu zo blij naar school gaat,

dat had ik echt niet durven hopen.

‘Een wereld van verschil met

een paar maanden terug’

Niet alles gaat goed: de epilepsie is nog niet rustig, Lara

verdraagt thuis geen enkele prikkel, haar autisme lijkt

vertienvoudigd, af en toe heeft ze nog een agressieve

bui en ze slaapt niet zo best. Maar het lukt me nu vaak

wel om positief te denken, en aan de slag te gaan met

4 lente 2019 | TSC Contact


verbeter-ideeën. Dat is ook een wereld van verschil met

een paar maanden terug, toen ik echt ingestort was en

geen enkel vertrouwen had dat er nog lichtpuntjes aan

zouden komen. Van ‘dit komt nooit meer goed, we komen

hier nooit meer uit’ naar ‘het gaat nu goed op school, en

wat is het volgende punt waar we aan willen werken?’.

Daar hebben we begeleiding bij, zodat we niet met

tien ideeën tegelijk aan de slag gaan, maar ons nu op

één ding richten. Om te beginnen is dat een vernieuwd

pictobord thuis, waar we slechts een dagdeel per keer op

zetten. En dat we structureel gebruiken, dus niet alleen

op een stressvolle dag, maar elke dag. De eerste dag

wilde Lara het bord niet zien, het was een stom bord en

moest weg. Maar de dag erna zag ze het lege bord en

vroeg ze mij (een beetje overstuur) om de plaatjes op te

hangen. Volgens mij heeft het nu, na een week, al een

rustgevende werking op Lara. Weer een stap vooruit!

De column over Lara bestaat 10 jaar!

Ik kan me nog goed herinneren dat ik gevraagd werd

om de column te gaan schrijven voor het TSC Contact.

Lieseth schreef columns over haar zoontje Lucas, maar zij

ging daarmee stoppen en ze had mijn naam genoemd

bij de redactie als mogelijke opvolger. Ik werd gebeld

en mijn eerste reactie was eigenlijk “ik denk niet dat ik

genoeg te vertellen heb voor een column”. Maar toen ik

aan het vertellen was over onze situatie op dat moment,

hoogzwanger van ons tweede kindje, werd ik gevraagd om

daar een column over te schrijven. Ik twijfelde nog steeds of

ik het zou kunnen, maar besloot het wel te doen.

“Ik denk niet dat ik genoeg

te vertellen heb voor een

column”

Bij de eerste columns had ik geen idee wat de lezers ervan

vonden. Ik hoopte dat anderen het leuk vonden om te lezen,

en wilde ook dat andere ouders ‘er iets aan zouden hebben’.

Gelukkig heb ik daarna regelmatig enthousiaste gekregen op

mijn column: “Ik lees altijd meteen de column over Lara”,

“Heel fijn die herkenning als ik je column lees”, “Ga zo door

met de column, ik ben zo benieuwd hoe het met Lara gaat”.

En op een familiedag wordt Lara vaak herkend. In het begin,

als ik de vraag kreeg “Dat is Lara toch?” dacht ik ‘huh, ik

kan me niet herinneren wie jij bent…’, maar dan kwam de

verklaring: “Ik herken haar van de column”.

Toen ik voor het eerst in contact kwam met de STSN was

ik vooral op zoek naar herkenning, en naar nuttige info.

Met Lieseth had ik mijn eerste contact met een ‘lotgenoot’,

ze ving me warm op en ik kon alles vragen. En naast

herkenning en een soort ‘troost’ dat lotgenotencontact biedt,

kwam ik erachter dat het ook gewoon gezellig kan zijn. En

dat is eigenlijk ook wat ik met mijn column wil bieden, naast

de herkenning en soms hopelijk wat nuttige info, ook leuke

verhalen of een leuke uitspraak van Lara. De laatste paar

columns was de vrolijkheid ver te zoeken, maar gelukkig

is er deze keer weer een stukje blijheid. De volgende keer

zal ik een stukje schrijven over onze kerstdagen in Villa

Pardoes, wat niet echt geweldig ging met Lara, maar erop

terugkijkend toch een bijzonder mooie week was! n

lente 2019 | TSC Contact

5


Onderzoek

Welkom in de wonderlijke

wereld van het RNA

Genetisch materiaal dat een tijdlang als nutteloos ‘erfelijk afval’ werd beschouwd, blijkt wel degelijk een belangrijke rol

te spelen in allerlei processen in de cel. Ook in de zenuwcel. En ook bij aandoeningen zoals epilepsie. Jeroen Pasterkamp

onderzoekt hoe allerlei slierten, cirkels en andere vormen van RNA, afkomstig van het ‘erfelijk afval’, een rol spelen bij

epilepsie. Met het uiteindelijke doel dat RNA op termijn te gebruiken voor het behandelen van epilepsie.

tekst Pieter Lomans foto's Sander Stoepker

Genetisch onderzoek zag er een tijdlang tamelijk

overzichtelijk uit. Je had DNA, waarin de code van ons

erfelijk materiaal lag opgeslagen. Slechts een heel klein

gedeelte van dat DNA – ongeveer één procent – bestond

uit genen. Die genen produceren eiwitten via een

RNA-kopie, een noodzakelijke tussenstap. Eiwitten zijn de

‘arbeiders’ in onze cellen, zij verzetten al het werk. DNA,

RNA, eiwit; helder en overzichtelijk. De veronderstelling

was dus, dat het overgrote deel van ons DNA niet uit

genen bestaat en er dus eigenlijk maar een beetje

werkeloos bij ligt. Dit ‘nutteloze DNA’ kreeg de naam

junk-DNA; erfelijk afval. Als onderzoeker hoefde je er geen

rekening mee te houden, want het had toch geen functie.

‘Erfelijk afval’

In dat opzicht zou je kunnen zeggen dat Jeroen Pasterkamp,

hoogleraar Translationele Neurowetenschappen in het UMC

Utrecht, zich heeft gespecialiseerd in erfelijk afval. Waarom?

Omdat al snel bleek dat het helemaal geen afval was.

Integendeel. Stukjes ‘junk-DNA’ bleken juist heel actief, maar

op een andere manier dan gedacht. Dit ‘junk- DNA’ maakt

bijvoorbeeld enorme hoeveelheden RNA. Dit RNA maakt

geen eiwitten, maar bemoeit zich via allerlei sluipwegen wel

degelijk met allerlei processen in de cel.

Zo kunnen heel kleine sliertjes RNA – microRNA (miRNA)

genoemd – stukken RNA blokkeren waar normaal eiwitten

6 lente 2019 | TSC Contact


“Wie weet zijn aan die

circRNA’s allerlei miRNA’s

te plakken die de epilepsie

dempen , wie weet zelfs

blokkeren”

mee worden gevormd. Wordt dit RNA uitgeschakeld, dan

kunnen ook de bijbehorende eiwitten niet meer worden

aangemaakt. Daarnaast bestaat er RNA dat moleculen

transporteert (tRNA), zijn er ook lange stukken RNA die

geen functie hebben, de zogenoemde long non-coding RNA

(lncRNA), en ronde RNA die circulair RNA (circRNA) wordt

genoemd. Welkom in de wondere wereld van het RNA, waar

het gist en borrelt en waar nog van alles te ontdekken valt.

Extra besturingslaag

“In zekere zin is dit RNA te beschouwen als een tussenlaag,

een extra laag in de besturing en regulatie van allerlei

processen in de cel, en dus ook de hersencel”, zegt

Pasterkamp. “In die RNA-wereld is nog veel te ontdekken en

enkele jaren geleden zijn we daar bewust ingedoken. Ook

omdat deze laag heel interessant kan zijn om meer te weten

te komen over epilepsie. In onze eerste onderzoeken, waar

we keken naar het miRNA, werd dat bevestigd. In epileptisch

hersenweefsel van geopereerde patiënten zagen we dat de

aanmaak van bepaalde eiwitten inderdaad door miRNA werd

verstoord. Veel miRNA leidde tot minder eiwitten, weinig

miRNA juist tot meer.” Daarmee startte het onderzoek naar

miRNA’s pas goed. Welke miRNA’s zijn er? Welke zijn niet

goed gereguleerd bij epilepsie? Wat is daar dan anders dan

bij mensen zonder epilepsie? “Bovendien kun je dat miRNA

ook manipuleren”, zegt Pasterkamp.

“Voeg een miRNA toe of haal er juist een weg, wat gebeurt

er dan met een cel? Gaat die dood, wordt die minder actief

of juist hyperactief? Gesteund door het Epilepsiefonds,

werd dat een heel succesvol project, dat ook in Europees

verband werd uitgevoerd en waaraan we een samenwerking

met topinstellingen hebben overgehouden.”

Slierten en cirkels

Dan duiken er ineens onderzoeken op, waarin tot dan toe

onbekende stukjes RNA worden beschreven: het circulaire

RNA. “Dat zijn gesloten cirkels van RNA”, zegt Pasterkamp.

lente 2019 | TSC Contact

7


Onderzoek

Jeroen Pasterkamp doet onderzoek naar ‘erfelijk afval’. Omdat bleek dat dit afval juist heel actief is

“En ze hebben interessante kenmerken. Aan zo’n cirkel kunnen

zich wel zeventig miRNA’s binden. Er zijn inmiddels duidelijke

aanwijzingen dat zo’n cirkel een soort vrachtwagen is die

miRNA’s bijvoorbeeld van de celkern naar andere plaatsen

in de cel kan vervoeren, waar die miRNA’s hun werk kunnen

doen. Daarnaast kunnen ze zelf ook processen in de cel

beïnvloeden die we nog niet helemaal in het vizier hebben.

Maar dat het een belangrijke speler is, dat is inmiddels wel

duidelijk.” Na het miRNA-onderzoek focust de groep van

Pasterkamp met steun van het Epilepsiefonds nu meer op dit

circRNA. Hoe werkt het, kun je zelfgemaakte varianten maken

en die in de cel stoppen? Wat gebeurt er dan? Dat soort

vragen. Pasterkamp: “Dit onderzoek doen we in gekweekte

zenuwcellen van de muis en de mens. Met materiaal van de

muis werken we al heel lang, daar weten we veel vanaf en

hebben we veel ervaring mee. Die menselijke zenuwcellen

kunnen we sinds kort zelf maken uit huid- of bloedcellen van

patiënten. Met een bepaalde techniek maken we daar in

onze onderzoeksfaciliteit, de MIND Facility, stamcellen van,

die we vervolgens laten uitgroeien tot hersencellen. Het zijn

dan hersencellen die precies hetzelfde genetische materiaal

hebben als de patiënt. Het biedt ons echt enorm veel nieuwe

mogelijkheden tot onderzoek. Eerder konden we namelijk niet

over dergelijke cellen beschikken.”

“We zagen dat de aanmaak

van bepaalde eiwitten

inderdaad door miRNA werd

verstoord”

Subtiel (bij)sturen

Het onderzoek van Pasterkamp is niet direct gericht op de

ontwikkeling van een therapie voor patiënten, maar vooral

op het vergaren van kennis over hoe het allemaal werkt.

Dat levert op termijn de basis voor mogelijke therapieën,

want ook bij Pasterkamp is het daar in eerste en laatste

instantie om te doen. Wie weet zijn aan die circRNA’s allerlei

miRNA’s te plakken die de epilepsie dempen, wie weet zelfs

blokkeren. Dat de RNA-wereld als nieuwe besturingslaag

daar in principe uitermate geschikt voor is, daar is

Pasterkamp wel van overtuigd. “RNA stelt processen net iets

nauwkeuriger af, waardoor het allemaal net iets soepeler

loopt”, zegt hij. “Daarin zit de belofte dat je processen in de

cel heel subtiel en specifiek kunt beïnvloeden. Daar is het

RNA in al zijn verschijningsvormen erg geschikt voor. Hoe

subtieler het kan, hoe beter het is.” n

8 lente 2019 | TSC Contact


Expertisecentra

Even voorstellen: Evelien Peeters,

nieuwe internist TSC Poli UMCU

Zoals reeds per brief is medegedeeld aan de patiënten van Dr. Menno Vergeer, heeft hij, na vele jaren met plezier in

het UMC Utrecht te hebben gewerkt, helaas per 1 februari afscheid genomen van de TSC Poli. Dit is uiteraard een verlies

voor de polikliniek en haar patiënten. Gelukkig werd in dezelfde brief ook aangekondigd dat Drs. Evelien Peeters is

aangetrokken als zijn opvolger. Vanaf deze plek willen wij als patiëntenvereniging Menno bedanken voor zijn inspanningen

en Evelien welkom heten. In onderstaand artikel spreken we met Dr. Wendela de Ranitz-Greven, al enkele jaren internistendocrinoloog

bij de TSC Poli, over deze verandering en stellen we Evelien Peeters aan u voor.

tekst Francesco Dioguardi

We vragen aan Dr. Wendela de Ranitz-

Greven: In het TSC Contact van een jaar

geleden (nummer 141) stond een uitgebreid

artikel over de opzet en werkwijze van de

TSC Poli van het UMCU. Verandert hier nu

iets aan?

Nee, feitelijk niet. De behandeling van patiënten blijft

ongewijzigd. Sinds het artikel vorig jaar is ook Drs. Cynthia

Maassen als neuropsycholoog aan de poli verbonden. Evelien

neemt de positie van Menno over. Patiënten van Menno Vergeer

zullen tussen haar en mij verdeeld worden. Patiënten zijn hier

inmiddels per brief over geïnformeerd.

We vragen aan Drs. Evelien Peeters, ook

internist-endocrinoloog: Kun je iets over je

eerdere werkzaamheden vertellen? Waren

er al eerder links met TSC en wat deed je

besluiten om je in TSC te gaan specialiseren?

Wat mij drijft als arts, is echte aandacht. Ik kijk het liefst naar de

patiënt in zijn geheel én de wereld om hem/haar heen. De tijd

nemen vind ik cruciaal voor goede zorg. De tijd nemen voor het

laten uitspreken van verwachtingen is daar een mooi voorbeeld

van. Net als de rust nemen om de dingen helder uit te leggen.

Tijdens mijn specialisatie heb ik Bernard Zonneberg als mentor

leren kennen en via hem natuurlijk de TSC-zorg. De afgelopen

jaren hebben Wendela en Menno in korte tijd een professioneel

expertisecentrum opgebouwd met bundeling van ontzettend

veel kennis en kunde. Het vertrek van Menno doet ons allen

zeer, maar het maakt me blij om hem te mogen opvolgen en

de TSC Poli Utrecht verder te kunnen brengen.

De afgelopen jaren heb ik mijn focus naast de endocrinologie

en diabetologie gehad op de ‘SOLK’ (Somatisch Onvoldoende

Verklaarde Klachten). Dat communicatie essentieel is in het

bieden van optimale zorg, wordt bij deze groep mensen extra

benadrukt.

Ik haal veel plezier uit langdurige patiëntrelaties en het contact

met ouders en andere familieleden. Binnen de TSC-zorg zullen

deze relaties zich nog verder verdiepen.

De TSC-zorg ligt wat dat betreft in het verlengde van wat ik

eerder heb gedaan en het verder uitbouwen van de TSC Poli zie

ik dan ook als een grote uitdaging. n

lente 2019 | TSC Contact

9


Expertisecentra

Het TSC-behandelteam voor

volwassenen van het Erasmus MC

In Nederland zijn twee expertisecentra voor TSC: De TSC Poli van het UMC Utrecht en de TSC Poli voor volwassenen van het

Erasmus MC. In het lentenummer van vorig jaar stond een artikel over de TSC Poli van het UMC Utrecht. In onderstaand

artikel komen we meer te weten over de TSC Poli voor volwassenen van het Erasmus MC. In dit artikel gaan we in op de

werkwijze in Rotterdam en de overeenkomsten, verschillen en samenwerking tussen deze twee voor onze patiënten zo

belangrijke poliklinieken. Onze gesprekspartner is Agnies van Eeghen, AVG en coördinator van deze TSC Poli.

tekst Agnies van Eeghen en Francesco Dioguardi

Kun je kort uitleggen wat de TSC Poli doet?

De TSC Poli is onderdeel van expertisecentrum ENCORE

(Erfelijke Neurocognitieve Ontwikkelingsstoornissen Erasmus

MC). Dit is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers

en behandelaren, om expertise op het gebied van complexe

syndromen zoals TSC te bundelen. De polikliniek voor

volwassenen met TSC bevindt zich op de Polikliniek Interne

Endocrinologie. Samen met Dr. Laura de Graaff zien wij mensen

met TSC. Hierbij vragen wij naar klachten en controleren wij de

nieren, longen, huid en andere organen. Ook behandelen wij

eventuele epilepsie en psychologische klachten.

Uit welke personen bestaat het TSC Poli

team en wat is hun functie?

Het kernteam bestaat uit internist Laura de Graaff en

mijzelf. Laura de Graaff is internist erfelijke en aangeboren

aandoeningen (EAA). Dit is een nieuwe specialisatie voor

internisten welke Dr. de Graaff zelf heeft ontwikkeld. Hierdoor

komt er bij internisten meer aandacht voor volwassenen met

zeldzame syndromen zoals TSC. De internist is altijd betrokken

bij nieuwe patiënten, en is tijdens controles beschikbaar voor

vragen op haar terrein. Ik ben opgeleid als AVG (arts voor

verstandelijk gehandicapten), maar behandel ook mensen

zonder verstandelijke beperking. Ik breng alle klachten in kaart

en zet op de meeste gebieden de adviezen en behandeling

in gang; soms via onszelf, soms via lokale behandelaren. De

behandeling met everolimus (Votubia) loopt via de internist.

Onmisbaar is ook Marieke Bruinings, de poli-assistente,

die probeert de poli-bezoeken inclusief echo’s, scans en

bloedonderzoek zo efficiënt mogelijk te laten verlopen.

Bij moeilijk behandelbare epilepsie is Dr. Marie-Claire de

Wit beschikbaar, zij is neuroloog en kinderneuroloog en ook

betrokken bij de TSC-kinderpoli. De afdeling Psychiatrie is

ook betrokken, en bouwt ervaring op met de diagnostiek

en behandeling van psychologische klachten bij TSC.

Ook worden er samenwerkingsverbanden aangegaan

met psychologen met ervaring met mensen met een

verstandelijke beperking, zodat wij bij vragen over gedrag

patiënten ook van adviezen kunnen voorzien.

De nefroloog Dr. Marcia Kho is altijd al betrokken geweest

bij mensen met TSC en ernstige nierproblemen. De

longartsen hebben ook van oudsher al ervaring met

longproblemen die bij TSC voorkomen. Omdat wij een

relatief jonge populatie hebben, komen deze problemen

nog slechts bij enkelen voor. Ook hebben dermatologen

zoals Prof. Suzanne Pasmans al veel ervaring, omdat zij ook

bij de kinderen met TSC betrokken zijn.

Hoeveel patiënten behandelen jullie?

We hebben nu ongeveer 50 patiënten, en dit groeit ieder

jaar. De meeste patiënten zijn jongvolwassenen, omdat

zij werden doorverwezen vanuit de kinderpoli. Maar we

hebben natuurlijk ook ouders van patiënten, en oudere

patiënten die van elders werden verwezen. Sommigen

hebben nauwelijks problemen door TSC, sommige hebben

zeer complexe problemen.

Hoe werkt de TSC Poli samen met andere

disciplines? Regelen jullie bijvoorbeeld alle

afspraken met die disciplines en kunnen die

dan allemaal op één dag plaatsvinden?

De internist en ik zien de mensen de eerste keer altijd samen.

Bij controle-bezoeken kunnen over het algemeen de echo’s, de

scans en het bloedonderzoek op dezelfde dag plaatsvinden. In

verband met de verhuizingen in het Erasmus vorig jaar hadden

we helaas vaak problemen met planning en bereikbaarheid,

maar dat gaat nu weer beter – en het ziekenhuis is prachtig

geworden! Onderzoek waarbij rustgevende medicatie of een

roesje nodig is, moet vaak apart ingepland worden. Vergeet

niet, we zijn nog een relatief nieuwe polikliniek en moeten

nog veel zorg opstarten.

Dit is de poli voor volwassenen. Hoe gaat de

10 lente 2019 | TSC Contact


overgang vanuit de kinderpoli?

De overgang vanuit de kinderartsen naar de specialismen

voor volwassenen heet ‘transitie’. Wij hebben de transitie

zo geregeld, dat ik op de kinderpoli al kennismaak met alle

kinderen vanaf 16 jaar. Hierbij kunnen we alvast bespreken

hoe de zorg er in de toekomst uit zal zien. Ouders en kinderen

kunnen dan ook vragen stellen. Ook op andere gebieden

dan de medische zorg kunnen er vragen zijn. Bijvoorbeeld

op het gebied van dagbesteding, wonen, vriendschappen,

anticonceptie, en seksualiteit. Op de leeftijd van 17 jaar

wordt dan de echte ‘transitie’ besproken, onder andere hoe

vervolgafspraken zullen lopen. Dit is best spannend voor zowel

de patiënt als de ouders. De eerste afspraak op de poli interne

geneeskunde is dan als de patiënt 18 jaar is.

Hoe wordt bepaald of een patiënt in

Rotterdam of in Utrecht behandeld gaat

worden? Is dat geografisch bepaald of is het

een keuze van de ouders?

Van oudsher gingen alle volwassen patiënten naar de TSC

Poli in Utrecht. Sinds de start van onze polikliniek hebben

patiënten en hun ouders de keuze, en gaat het hen vooral

om de geografische locatie. Daarom komen kinderen na de

controles bij de TSC Poli van kinderarts Karen de Heus en

kinderneuroloog Marie-Claire de Wit als ze 18 zijn meestal

naar onze polikliniek. Ook zien wij af en toe patiënten uit

Utrecht voor een ‘second opinion’, en vice versa. Soms

komen mensen via Utrecht of uit het hele land speciaal naar

ons toe voor onze expertise op het gebied van epilepsie of

gedrag/psychiatrie bij TSC.

lente 2019 | TSC Contact

11


Op welke vlakken wordt er met de poli in

Utrecht samen gewerkt? Zijn er bijvoorbeeld

dezelfde protocollen of projecten waarin

jullie samenwerken?

We werken zoveel mogelijk samen, en op dezelfde manier,

net zoals de artsen van de kinderpoli. We hebben natuurlijk

veel geleerd van de TSC Poli in Utrecht en van Dr. Zonnenberg

toen we begonnen. Ook hebben we samen een ‘zorgpad’

opgesteld voor volwassenen. Dat wil zeggen dat we dezelfde

controles uitvoeren. Dit doen we op basis van internationale

richtlijnen en eigen ervaring, en dat betekent dus dat we

dezelfde zorg leveren. In het UMCU vindt bijvoorbeeld

ook ‘warme’ transitie van kinderen naar volwassenen

plaats, net zoals bij ons. Ook werken we hard aan een

landelijke database, waar wij dan samen gegevens in gaan

verzamelen. Dan kunnen we nog beter samen onderzoek

doen omdat we dan precies dezelfde gegevens verzamelen.

De Apotheek van het UMCU maakt de TSCzalf.

Kunnen jullie die ook voorschrijven?

Jazeker, wij kunnen ook deze zalf voorschrijven. Het verkrijgen

van de zalf verloopt op dezelfde manier als bij patiënten van

het UMCU. (Zie de artikelen over TSC-zalf, redactie).

Er lopen nu ook meerdere aanvragen om ‘TSC geassocieerde

neuropsychiatrische problemen’ (TAND) beter te onderzoeken;

daar horen we binnenkort meer over. We hopen dan dat

we meer te weten kunnen komen hierover, zodat we deze

klachten nog beter kunnen begrijpen en behandelen.

Meer informatie over TSC of andere poliklinieken van ENCORE

kunt u vinden op www.erasmusmc.nl/encore/Poliklinieken/

tubereuze-sclerose-complex/

Contact en informatie: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

In TSC Contact 136 (winter 2016) schreef Agnies van Eeghen

uitgebreid over de zorgbehoeftes van jongvolwassenen met

TSC en hun ouders.

Voor vragen van bestaande patiënten:

interneEAA@erasmusmc.nl

Of bel Marieke Bruinings van de polikliniek Inwendige

Geneeskunde van het Erasmus MC 010-7040115. n

Welke onderzoeksprojecten lopen er op dit

moment?

Momenteel loopt het ‘CHAT-TSC’ project. Dit is mede mogelijk

gemaakt door een subsidie van het TSC Fonds die wij vorig

jaar ontvangen hebben. We ontwikkelen een vragenlijst die

patiënten en/of hun begeleiders digitaal toegestuurd krijgen

voor een consult. Op basis van deze vragenlijst kunnen

we zien welke klachten er zijn, en welke hulpverleners

betrokken moeten worden tijdens een polibezoek. Ook

kan zo’n vragenlijst helpen met het meten van het effect

van behandelingen. Immers, we willen natuurlijk dat

klachten verminderen als we behandelingen testen. Dat is

helemaal belangrijk nu steeds meer nieuwe behandelingen

beschikbaar komen. Als we ieder jaar de resultaten van de

vragenlijst kunnen volgen, weten we ook beter wat het

beloop is van TSC, en op welke leeftijd welke klachten het

meeste voorkomen. Bij dit project zijn ook vele internationale

samenwerkingspartners betrokken.

12 lente 2019 | TSC Contact


Nieuws

Haalbaarheidsstudie

nationale klinische TSC-database

tekst Jan-Paul Wagenaar

Een nationale klinische TSC-database. Een lang gekoesterde

wens van de STSN en van verschillende specialisten

werkzaam in het veld van TSC. Maar ook een pittige

uitdaging. Er zijn verschillende initiatieven ontplooid de

afgelopen decennia, met succes, maar nooit Nederlandbreed.

Ook was er de internationale TOSCA-database waarin

een behoorlijk aantal Nederlandse patiënten opgenomen

was. Het TOSCA-project is recentelijk afgerond en deze

database wordt niet voortgezet. Kortom, het belang van

een nationale database werd nog steeds door menigeen

gedeeld en de gekoesterde wens stond nog recht overeind.

Eind 2017 namen bij TSC betrokken specialisten uit het

UMCU en het EMC het initiatief om een projectvoorstel

voor een haalbaarheidsstudie op te stellen en gefinancierd

te krijgen. Het TSC Fonds, de STSN en Novartis zorgden

ervoor dat er voldoende financiële middelen kwamen, en

aangevuld met een ‘in natura’ bijdrage in tijd van betrokken

specialisten en ziekenhuisstaf kon de haalbaarheidsstudie

van start. Er werd een professionele partij ingehuurd om

het hele proces van het in kaart brengen en realiseren van

een database te begeleiden. Deze partij, Lygature, heeft

veel ervaring met gelijksoortige databasetrajecten. Na een

trage start is er vanaf voorjaar 2018 constructief gewerkt

aan onder andere inhoud, techniek, juridische aspecten,

eigenaarschap en governance. Niet eenvoudig, want de

betrokken ziekenhuizen en (onderzoeks)centra hanteren

allemaal hun eigen systeem, in een eigen ‘grote’ omgeving.

Ongeveer eenmaal per maand kwamen betrokkenen een

avond van zes tot acht uur bij elkaar in het JIM op de

zesde verdieping van het Beatrixgebouw in Utrecht. Na

een lange werkdag, met nog een terugreis naar huis voor

de boeg. Met een stuk pizza of quiche als avondeten en

energiebron om het proces rond de database weer een

stap verder te krijgen. Soms was het een stroperig proces,

soms was het energiek en doortastend. Begin 2019 lijkt

het erop dat we het traject van de haalbaarheidsstudie tot

een goed einde gaan brengen. De contouren van hoe een

nationale TSC-database eruit kan gaan zien, zijn gereed en

ook het systeem waarin en de locatie waar de database

opgezet kan worden zijn in principe overeengekomen.

Ten aanzien van hoe een begin gemaakt kan worden met

de implementatie, het daadwerkelijk bij elkaar brengen

van data uit de verschillende databases, hoe het invoeren

van nieuwe gegevens verzorgd wordt en de database in

de praktijk gemanaged en gebruikt gaat worden, worden

voor de zomer de laatste puntjes op de i gezet. Kortom,

de mogelijkheid om over een landelijke database te

beschikken waarvan specialisteen en onderzoekers gericht

gebruik kunnen maken om zorg, diagnose en behandeling

te verbeteren, lijkt in zicht te zijn. Natuurlijk met een slag

om de arm. Alle betrokken partijen moeten hun definitieve

fiat nog geven. En dan zijn er natuurlijk kosten om de

database te gaan maken, te vullen en te onderhouden.

Er is een schatting gemaakt van wat dit gaat kosten. Het

gaat om een serieus bedrag. De STSN vindt het belang

van een nationale klinische database dermate groot dat

ze zich, met anderen, in wil zetten voor het zoeken van

middelen om de database echt van start te laten gaan. We

kunnen hierbij ideeën en hulp gebruiken! Rest mij de bij

de haalbaarheidsstudie betrokken specialisten te bedanken.

We zijn er nog niet, maar ik ben zeer onder de indruk van

eenieders inzet en betrokkenheid. Het is niet ‘gewoon’ om

zoveel avonden op afstand of fysiek een bijdrage te leveren

aan een dergelijk proces. Ik wil ook Sjaak en Kristina van

Lygature bedanken voor hun volhardendheid en geduld om

het traject en ons zo ver te krijgen! n

lente 2019 | TSC Contact

13


Column

Uitvliegen

Leonore Kuijpers is AVG n.p. en werkt al bijna dertig jaar binnen de VG-zorg.

Zij is consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) en lid van het

Expertiseteam TSC en Gedrag (ETSCG)

tekst Leonore Kuijpers

Leonore Kuijpers

Onze vier kinderen zijn allang de deur uit. Op verschillende

leeftijden vertrokken ze om ergens anders te gaan wonen.

De een vanwege een studie, de ander om te gaan

samenwonen. Zo gaat dat, op een gegeven moment staan

ze op eigen benen en beginnen ze ‘voor zichzelf’.

Maar wat moet je als je een kind hebt dat niet op eigen

benen kan staan en waarvan je weet dat dat ook nooit

zal gaan gebeuren? Jaren geleden maakte ik mee dat een

moeder van tegen de tachtig haar veertigjarige zoon met het

syndroom van Down bij het gezinsvervangend tehuis waar ik

toen werkte kwam brengen. Ze was in tranen en voelde zich

vreselijk schuldig, omdat ze de zorg voor hem niet langer

aankon. Buitenstaanders denken al gauw dat dat onnodig

is. Ze heeft namelijk haar halve leven gezorgd voor hem,

waarom dan dat schuldgevoel? Hoog tijd dat ze hem loslaat.

Zo makkelijk is het echter niet. Een kind dat zorg nodig heeft

roept iets op bij ouders en zal dat altijd blijven doen. Dat

geldt trouwens ook voor kinderen die prima op hun eigen

benen kunnen staan. Het doet iets met je als ouder als je

kind verdriet of zorgen heeft, of ziek wordt. Al snel ontstaat

weer de ouder-kind relatie zoals die was toen je kind jong

was. Overigens niet altijd tot groot genoegen van eventuele

partners van die kinderen!

‘Volwassen’

De kunst is om in te schatten of de zorg die je kind nodig

heeft per se door jou gegeven moet worden of dat je die

ook (deels) aan anderen over kan laten. Tijdens het laatste

symposium van de Belgische vereniging beTSC hoorde ik

een moeder vertellen dat hun ernstig verstandelijk beperkte

tienerdochter met TSC als eerste in het gezin de deur

uitgegaan was en in een instelling was gaan wonen. Haar

verklaring hiervoor was heel bijzonder: onze dochter is als

eerste van de kinderen ‘volwassen’. Dat klinkt vreemd,

omdat we het woord volwassen meestal gebruiken voor

onafhankelijke meerderjarigen. Daarnaast betekent het

ook ‘volgroeid’ en zoals deze ouders het zagen, gold dit

voor hun dochter. Het meisje zou zich niet verder meer

ontwikkelen en was dus eerder volwassen dan de andere

kinderen. Uit huis gaan hoorde daarbij. Om zo te kunnen

denken, wat een wijsheid!

Natuurlijk is het niet zo dat met deze instelling je zorgen

voorbij zijn. Want er blijven volop vragen. Wat is de beste

plek om mijn kind te laten wonen: welke instelling, welke

achterliggende visie, welke locatie, welke groepsgenoten,

welke begeleiders, welke afstand van huis, en ga zo maar

door. Ik zou niet weten hoe ikzelf die keuzes had moeten

maken als ik in zo’n situatie zou zitten. Want overal is wel

iets positiefs en iets negatiefs over te zeggen. Ideaal wordt

het nooit en hoe moeilijk is het dan om een keuze te

moeten maken?

Aan de andere kant, hoe ideaal is het als zware zorg

langdurig op de schouders van de ouders rust? Als er geen

ontspanning meer is, als relaties onder druk komen te staan,

als andere kinderen gaan lijden onder de situatie…

Binnen een gezin speelt er vaak ook van alles, ook als er

geen echte problemen zijn. Daar leer je vervolgens allemaal

weer van. Datzelfde geldt ook voor het wonen binnen een

woongroep. Begeleiders hebben een andere band met hun

cliënten, dan jij met je kind. Daardoor kunnen ze makkelijker

de nodige afstand nemen om niet uitgeput te raken. Ze

hebben kennis en ervaring opgedaan om de ondersteuning

te geven die nodig is.

Een goede woonplek voor je zorgenkind kies je vaak op gevoel.

Als die keuze is gemaakt krijg je de kans om weer ‘ouder’ te

zijn zonder uitgeput te raken, weer partner te zijn voor elkaar en

af en toe eens gewoon te ontspannen. Dat heeft niets te maken

met het feit dat je niet genoeg zou houden van je kind, het

betekent dat je er kunt zijn als het nodig is. n

14 lente 2019 | TSC Contact


Interview

Hoe is het nu met Johan Mulder?

tekst Johan Mulder interviewvragen Yasmara Olyslag foto’s Johan Mulder

Veel van onze lezers zullen Johan Mulder kennen als ontwikkelingspsycholoog werkzaam bij het Centrum voor Consultatie

en Expertise (CCE), gespecialiseerd in TSC. Hij heeft veel begeleiders en ouders handvatten gegeven om onze kinderen te

begrijpen en te begeleiden in de voor hen onoverzichtelijke wereld. Ook heeft hij persoonlijk jongeren en volwassenen

met TSC begeleid. Tevens heeft hij met anderen drie boeken geschreven, “De complexiteit van Tubereuze Sclerose”,

“Gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex” en “TSC in de verschillende levensfasen”. In 2018 is Johan met

pensioen gegaan, maar wij zijn benieuwd hoe het met hem gaat. Hieronder vertelt hij zijn persoonlijke verhaal.

Wie is Johan Mulder?

Ik ben in 1951 geboren in Jogjakarta op Java. Daar hebben

drie liefdevolle kinderverzorgsters mij de strikte Javaanse

beleefdheidsregels bijgebracht. De hoofdprincipes waren:

verplaats je altijd in de ander, probeer aan te voelen wat de

ander wenst én bezorg de ander geen nare gevoelens. Deze

grondhouding heb ik later in mijn werk altijd nagestreefd. Het

hielp mij om kwetsbare mensen te begeleiden en steun te

geven. Verder leerde ik duizend en één beleefdheidsregels

als: sla je ogen neer als je met een volwassene praat,

praat zachtjes en zangerig, weiger drie keer voor je een

koekje aanneemt, zeg nooit nee, wees geduldig en haast

je nooit. Op Java is mijn liefde voor dans ontstaan. Urenlang

oefenden wij de sierlijke en trage Javaanse hofdansen. Toen

ik in Nederland kwam als twaalfjarige jongen was het erg

wennen. Ik had altijd honger, maar kreeg geen koekje te

pakken. Ik begreep niets van het jachtige Nederland en de

Nederlanders begrepen mij niet. De trots en vasthoudendheid

die ik als kind geleerd had hielpen mij erdoorheen. Mijn

moeder stond er het eerste half jaar alleen voor en de zorg

voor twee pubers, een twaalfjarig verlegen joch en drie

kleine meisjes viel haar zwaar. Vanzelfsprekend nam ik de

zorg voor mijn drie zusjes op me, zodra ik uit school kwam.

Toen is mijn liefde voor zorgen ontstaan.

Hoe ben je in dit vak terecht gekomen?

Het is voor mij altijd duidelijk geweest dat ik met kinderen

wilde werken. Dus ging ik medicijnen studeren om

kinderarts te worden. De theorie ging goed, maar de

praktijk was geen succes. Druppels titreren, aders sonderen,

organen uitprepareren ……… alles werd een janboel. Wel

heb ik veel geleerd over de anatomie van de hersenen

lente 2019 | TSC Contact

15


en de ontwikkeling van het embryo. Ik vond een uitweg

naar de balletklas op de theaterschool. Tegelijkertijd ben

ik kinderpsychologie gaan studeren. Toen heb ik héél

hard leren werken. Dagelijks vier uur zware lichamelijke

training, studeren en slapen. De balletopleiding bleek

te zwaar en te militaristisch. Mijn liefde voor dansen

heb ik behouden, maar verplaatst naar India waar de

Hindoecultuur dichter bij mijn wortels in Indonesië lag.

De bouwstenen voor mijn karakter waren nu gelegd:

inlevingsvermogen, vriendelijkheid, geduld, liefde voor

zorgen, uithoudingsvermogen en de neiging tot (te) hard

werken. Mijn stage liep ik in een inrichting voor mensen

met een verstandelijke beperking. Dit werk bleek uitstekend

bij mijn persoonlijkheid te passen. Het is een zorgsector die

het uiterste van het geduld van de werkers vraagt.

Hoe is je interesse voor TSC ontstaan?

Ik werkte op een activiteitencentrum voor volwassenen en

daar werd een jongeman met TSC aangemeld. Zijn vader zei

letterlijk: “Hier weet jij niets vanaf en je moet lid worden

van de STSN en je kennis bijspijkeren.” Dit heb ik meteen

gedaan. Na 10 jaar kreeg ik een brief van de STSN met het

verzoek om deel te nemen aan de werkgroep Gedrag. Toen

heb ik Hans Ploegmakers en Arni Hubbeling leren kennen. Dit

bleek de beste stap te zijn die ik in mijn loopbaan gemaakt

heb. TSC is zeer complex en brengt heel veel teweeg. Ik

was genoodzaakt steeds bij te studeren om deze complexe

problemen te leren begrijpen.

Wat was je rol ten aanzien van TSC?

Samen met verschillende mensen heb ik de gevolgen van

TSC voor de ontwikkeling van emoties en gedrag bestudeerd.

Tegelijk heb ik hulp verleend aan mensen met TSC en

aan ouders en familieleden. Een belangrijke taak was het

overbrengen van kennis over TSC aan werkers in het veld.

Arni en ik zijn gestart met een gespreksgroep voor ouders van

kinderen die uit huis geplaatst waren. Het was goed voor de

ouders om hun verdriet te delen. We hebben een onderzoek

gedaan naar emotionele problemen bij TSC. Opvallend waren de

problemen van jongeren met TSC die zich met moeite staande

konden houden in hun persoonlijk leven. Naar aanleiding

hiervan zijn we gespreksgroepen voor jongeren gestart.

In 2003 is het Expertiseteam voor TSC en Gedrag

ingesteld bestaande uit Leonore Kuijpers (arts), Richard

Slinger (begeleider en adviseur van teams) en ik

(ontwikkelingspsycholoog). Het team werd ingezet door het

Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Onze ervaringen

zijn beschreven in een tweetal boeken.

Wat zijn je mooiste ervaringen ten aanzien

van TSC?

Het mooiste vond ik om te zien dat het lukte om mensen

echt te helpen. Een jongen van 8 was niet meer te

handhaven in het begeleidingscentrum, moeder was

ten einde raad en had uithuisplaatsing aangevraagd.

Hulpverleners vonden haar geen goede opvoeder. Wij hebben

als team uitleg kunnen geven aan alle medewerkers en aan

moeder. De eisen aan het kind werden aangepast aan de

problemen samenhangende met TSC, namelijk een slecht

geheugen, een slechte informatieverwerking en wisselende

prestaties. De jongen leefde op, op school ging het veel beter

en moeder bleek met de aanwijzingen uitstekend te kunnen

opvoeden. Uithuisplaatsing was niet meer nodig.

Wat zijn de moeilijkste momenten geweest?

Het moeilijkste vond ik pijn bij kinderen en hun onmacht om

hierover te communiceren.

16 lente 2019 | TSC Contact


Wat heb je geleerd van onze kinderen?

Heel erg veel. De kinderen maken steeds weer duidelijk

hoe ze zich voelen. Het gaat niet altijd op een makkelijke

manier, vaak door dwars gedrag, door onrust of agressie.

Deze kinderen hebben mij geleerd heel precies te kijken en

te zoeken naar het gevoel waar ze mee zitten. Dit gaf mij

handreikingen om ze te helpen. Door wat ik van hen leerde

kon ik ook andere mensen helpen.

Wat is je kijk op behandeling?

Laat je niet leiden door de gedragsproblemen. Ga op

zoek naar wat de persoon beweegt en naar wat zijn

mogelijkheden zijn. Diagnostiek is hier van levensbelang.

Breng goed in kaart hoe iemand in elkaar zit. Hoe is

de emotionele ontwikkeling? Hoe is de intellectuele

ontwikkeling? Is er chaos in de beleving van de persoon?

Wanneer ontstaat de chaos en welke hulp kan hierbij

gegeven worden? Als je dit allemaal zo goed mogelijk weet,

kun je de begeleiding heel precies afstemmen. En ook dan

blijft het een hele klus. Elke nieuwe levensfase vraagt een

nieuwe aanpassing in de begeleiding.

Wat zijn de belangrijkste tips om een goede

ontwikkeling te bevorderen?

Erken de zwakheden van het kind. Overvraag het op die

gebieden niet, maar geef steun. Een eisende houding helpt

dan niet, want het kind kan niet aan de eisen voldoen

en raakt alleen maar gefrustreerd. Steunen en samen

doen geeft de mogelijkheid tot leren en opbouw van een

positieve relatie. Zoek vooral de krachten van het kind op.

Dingen die een kind goed kan, vindt het kind ook leuk. En

samen leuke dingen doen bevordert het leren! Zorg vooral

goed voor jezelf als opvoeder. De taak kan uitputtend zijn

en steun is hard nodig.

Hoe gaat het nu met je? Houd je je nog

bezig met zaken rond TSC?

In één gezin met twee kinderen met veel medische

problemen blijf ik begeleiding geven. Ik praat met ze, steun

ze in hun problemen. Als ze zich goed genoeg voelen gaan

we samen tekenen. Met moeder bespreek ik steeds de

opvoeding. Zij weet intuïtief heel goed wat ze moet doen,

maar toetst haar ideeën graag aan mijn vakkennis.

Verder doe ik niets meer met TSC. Mijn taken heb ik

overgedragen aan Marije Offringa. Ik besteed veel aandacht

aan mijzelf, mijn vriend en mijn broers en zussen. Ik vind dat

ik daar nu recht op heb. Ik leg me toe op de schone kunsten.

Ik dans nog, nu niet meer als de jonge prins maar als de

woeste demonenkoning, wat veel leuker is. En ik zit op

teken- en schilderles. Het is leuk om iets nieuw te leren en

het geeft mij rust.

Wat zou je onze lezers nog willen

meegeven?

Wees trots op jezelf. n

lente 2019 | TSC Contact

17


Bestuur

De STSN: Hoe gaat het nu

en hoe moet het in de toekomst?

Uitkomsten ‘Traject Meningspeiling en Strategietraject

onder leden en niet- leden van STSN’

tekst Jan-Paul Wagenaar

Aanleiding

De laatste keer dat de STSN een officiële ledenraadpleging hield

was in 2006. Hoog tijd dus om te temperaturen hoe de STSN en

haar activiteiten de tand des tijds hebben doorstaan. Het vinden

van nieuwe vrijwilligers en bestuursleden is cruciaal. Het bestuur

slaagt er onvoldoende in om genoeg handen te mobiliseren.

Een ledenraadpleging zou ons dus ook kunnen helpen om uit te

vinden hoe we meer met elkaar kunnen delen op het gebied

van ervaring, kennis, expertise en, niet onbelangrijk, plezier. En

hoe we onze achterban meer kunnen betrekken bij het werk

van de STSN. Belangrijke vragen die we in de raadpleging

aan de orde wilden laten komen waren dus: Sluiten we nog

wel aan op de behoefte van de achterban? Wat kan beter?

Hoe krijgen we meer vrijwilligers? Op basis van de feedback

hoopten we gericht aanwijzingen te krijgen hoe we de STSN

efficiënt in stand kunnen houden, het aantal leden vergroten en

vernieuwingen doorvoeren.

Aanpak

Bij het opzetten en uitvoeren van de ledenraadpleging werden

we professioneel ondersteund door Deny de Jong (Offspring),

Willem Visser (Effectmeting) en Jolanda van Dijk (PGO Support).

Het bestuur nodigde een twintigtal mensen uit om deel te

nemen in een ‘meedenkgroep’ en te helpen de ledenraadpleging

vorm te geven. Het betrof leden, vrijwilligers en mensen die

beroepshalve bij TSC betrokken zijn. Zij vulden een verkennende

vragenlijst in. Daarnaast werd vanuit het bestuur een speciale

uitgebreide vragenlijst ingevuld. De uitkomsten van de

verkennende vragenlijst die door de meedenkgroep was ingevuld

werden naast die van de uitgebreide vragenlijst gelegd. Vlak na

de zomer werden de uitkomsten vergeleken en besproken tijdens

een gezamenlijke bijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst werden

aandachtspunten vastgelegd die meegenomen zouden moeten

worden in de definitieve vragenlijst voor de ledenraadpleging.

Eind oktober was de definitieve vragenlijst klaar en werden 84 (!)

online vragen via verschillende kanalen (email, Facebook, post)

aangeboden aan onze achterban.

Respons

Half november 2018 werd de termijn om de vragenlijst in te

vullen gesloten en hadden we 122 reacties ontvangen. Per

email heeft 24% van de 429 uitgenodigden gereageerd. Daar

zijn we heel tevreden over. Via post reageerde helaas slechts

5%. Via Facebook kwamen nog een dozijn reacties binnen.

18 lente 2019 | TSC Contact


020406080 100

020406080 100

020406080 100

Achtergrond van de mensen die de vragenlijst invulden

Ik ken de STSN, maar ben geen lid

Ik ben lid

Ik ben vrijwilliger of actief lid

Ik ben bestuurslid

Ik ken de STSN niet

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Resultaten

We hebben een deel van de resultaten geselecteerd om in dit artikel met u te delen. U begrijpt natuurlijk dat een selectie maken

uit 84 vragen niet meevalt en zelfs als we heel gericht een paar onderwerpen belichten, het materiaal overweldigend is. Dus als u

graag alle resultaten van de ledenraadpleging wilt bekijken, dan kunt u de presentatie downloaden via www.stsn.nl.

Vraag: wat zijn de twee belangrijkste redenen waarom u

… destijds lid bent geworden van de STSN?

Lotgenotencontact

Persoonlijke informatie

en advies via telefoon of e-mail

Betrouwbare bron van informatie

Opkomen voor betere zorg

Bijeenkomsten

Politieke lobby

Anders, namelijk:

0% 20% 40% 60% 80% 100%

... momenteel lid bent van de STSN?

Lotgenotencontact

Persoonlijke informatie

en advies via telefoon of e-mail

Betrouwbare bron van informatie

Opkomen voor betere zorg

Bijeenkomsten

Politieke lobby

Anders, namelijk:

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Wat opvalt is dat onze leden de STSN als ‘betrouwbare bron van informatie’ zien. Ook dat de behoefte aan lotgenotencontact iets

lijkt te verschuiven waarbij ‘opkomen voor betere zorg’ een belangrijke reden voor deelname is.

lente 2019 | TSC Contact

19


020406080 100

020406080 100

De onderstaande tabel geeft nog wat aanvullende informatie over de behoefte aan informatie en lotgenotencontact.

Vraag/stelling

Enigzins eens

tot zeer eens

Zeer oneens tot

enigzins oneens

Ik heb behoefte aan meer informatie over het leven met de aandoening 75% 25%

Ik heb behoefte aan meer informatie over de behandeling van mijn aandoening 75% 25%

Via het internet vind ik genoeg informatie over (het leven met een) TSC waardoor ik

geen lid hoef te worden van de STSN

Ik vind het belangrijk samen met anderen een blok te vormen en onze stem te laten

horen bij instanties wanneer dat noodzakelijk is

52% 58%

83% 17%

Ik heb interesse in deelname aan bijeenkomsten waarbij ik lotgenoten kan ontmoeten 58% 42%

Een aantal stellingen over de STSN:

Toegevoegde waarde om als vrijwilliger actief te zijn voor de STSN:

Draagt bij aan mijn

persoonlijke ontwikkeling

Goed voor mijn CV

Ik word er blij van

Ik kom in contact met andere leden

Anders, namelijk:

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Rapportcijfer voor ondersteuning van de STSN aan vrijwilligers: 7,3

1 - zeer slecht

2 - slecht

3 - ruim onvoldoende

4 - onvoldoende

5 - bijna voldoende

6 - voldoende

7 - ruim voldoende

8 - goed

9 - zeer goed

10 - uitstekend

0% 20% 40% 60% 80% 100%

20 lente 2019 | TSC Contact


Lessen

De partijen die de STSN ondersteunden bij de

ledenraadpleging trokken een aantal conclusies:

• De STSN: een organisatie om trots op te zijn!

• De STSN is het middelpunt voor mensen met TSC en

krijgt een hoge waardering: rapportcijfer 8!

• Doelgroep (op basis van respondentenpopulatie):

familie en partners/mantelzorger (72%) en zelf met

TSC (14%). Opvallend is dat relatief weinig recente

leden reageerden, wel veel leden die al langer lid zijn.

• Betrokkenheid: 91% van de leden voelt zich betrokken

en 44% ambassadeur.

• Kennis en info aangeboden door de STSN is waardevol.

• Belangrijkste redenen om lid te worden/zijn:

betrouwbare informatiebron en lotgenotencontact.

• Mensen die langer lid zijn vinden lotgenotencontact iets

minder belangrijk, belangenbehartiging belangrijker.

• Kanalen: het TSC Contact en de website zijn de

belangrijkste kanalen; sociale media zijn relatief

onbekend.

• De zichtbaarheid in de media wordt beoordeeld als laag

• Vrijwilligers: waardering: 7, maar instructie kan beter

en werving/vervanging is een zorg?

• Over mogelijke groei van het aantal leden: de kansen

liggen bij mensen die recent te maken krijgen met

diagnose, jongere doelgroep, kanalen gebruiken van

ziekenhuizen en (huis)artsen.

. . . . en hoe nu verder?

Samen met de meedenkgroep hebben we op 28 november

jongstleden de eindresultaten van de ledenraadpleging

besproken. Het bestuur had verwacht een aantal kritische

noten terug te krijgen en, op basis daarvan, een duiding

van richting en een aantal verbeterpunten. Als we alle

resultaten goed doornemen dan zijn er zeker een aantal

zaken waar we mee aan de slag kunnen. Zo is de website

aan een opfrisbeurt toe en ook voor de inhoud van TSC

Contact hebben we een aantal goede leerpunten gekregen.

Tegelijkertijd werden we er tijdens de presentatie op

gewezen dat de STSN het eigenlijk heel goed doet (ook

in vergelijking met andere patiëntenverenigingen waar

dit onderzoek ook is uitgevoerd). We moesten dan vooral

ook niet té kritisch naar onszelf zijn. De reden waarom

de STSN bestaat is duidelijk, wordt gewaardeerd en wat

we aanbieden voldoet tot op zekere hoogte aan de

verwachtingen. Je zou dus concluderen: gewoon doorgaan.

‘Gewoon doorgaan’: kan dat wel? Hoe dan?

Dit advies is helder. De STSN doet het heel goed, dus hou dat

vast. Maar daar zit wel in toenemende mate ons knelpunt.

Heel veel mensen vinden de STSN belangrijk. Vinden dat de

STSN moet blijven bestaan. We doen goed werk en we zijn

er goed in. We hebben al veel bereikt waar TSC-patiënten

heel goed van kunnen profiteren. Anderzijds is er ook nog

veel te bereiken. Maar het zetten van de volgende stappen

is verre van vanzelfsprekend. Sterker nog, zelfs het in stand

houden van onze bestaande activiteiten is al langere tijd een

forse uitdaging. Al tijden rust er te veel werk op te weinig

schouders. Schouders die vaak ook worden getroffen door

wat het is om met TSC te maken te hebben in je dagelijkse

leven. Wij willen graag door met de STSN, maar dat kan

alleen als we er met zijn allen in slagen om onze activiteiten

voldoende te bemensen en voldoende doorstroming van

vrijwilligers te realiseren. Momenteel zijn wij al gedwongen

om onze activiteiten in aangepaste vorm te organiseren of

het aantal activiteiten terug te brengen omdat onvoldoende

menskracht beschikbaar is. Het geld om alle activiteiten

uit te voeren weten we vaak wel bij elkaar te krijgen,

maar we moeten het ook allemaal kunnen uitvoeren. Deze

ontwikkeling baart ons zorgen voor de toekomst en het

voortbestaan van de STSN. De instroom van vrijwilligers die

een taak op zich willen nemen stagneert. Ook doorstroom

van vrijwilligers om een nieuwe taak te gaan doen is

beperkt. Hierdoor zijn de meeste van onze vrijwilligers al

jarenlang in touw en zien zij geen ruimte om terug te treden

omdat zich geen vervangende vrijwilligers aanmelden.

Wat hebben we dan zoal nodig?

Zoals al aangegeven zijn wij blij met iedereen die een

activiteit wil helpen organiseren. Dan kun je kennis maken

met het werk en kunnen we van daaruit kijken wat iemand

wil en wat er mogelijk is. Natuurlijk hoeft een nieuwe

vrijwilliger niet meteen de zwaarste taken op zich te nemen.

We zoeken altijd in overleg naar een activiteit die bij je past.

Momenteel zouden wij bijvoorbeeld graag de inhoud (en

wellicht ook de opmaak) van onze website actualiseren. Hier

is heel veel vrijheid in. Je hoeft er niet technisch voor te zijn.

Want daar hebben we professionals voor als je dat niet leuk

vindt. Wel is het handig als je het nodige weet van TSC of je

daar in wilt inlezen. Dit werkt vaak het beste als je ook in je

dagelijks leven met TSC te maken hebt. Je hebt er dan ook

zelf wat aan en je helpt de STSN er mee.

Voor het organiseren van lotgenotencontact zijn wij ook

altijd op zoek naar vrijwilligers. Dit kan varieren van het

organiseren van de dag zelf (locatie, uitnodigingen, etcetera)

tot het begeleiden van de dag zelf (ook weer met ervaren en

soms professionele hulp). n

lente 2019 | TSC Contact

21


Signalement

Mantelzorg

MantelzorgNL: landelijke website en hulplijn

MantelzorgNL (voorheen Mezzo geheten) is de landelijke

vereniging die opkomt voor mantelzorgers en biedt de

volgende vormen van ondersteuning:

• op de website www.mantelzorg.nl vindt u onder andere

informatie over:

o wetten en regels (zoals de Wmo, Zorgverzekeringswet,

Wet landurige zorg en wonen);

o geldzaken (zoals vergoedingen, eigen bijdragen,

persoonsgebonden budget, belastingen, uitkeringen en

samenwonen met AOW/Anw);

o steun en advies, het overdragen van zorg en werk en

mantelzorg.

• bij de Mantelzorglijn kunt u uw verhaal kwijt en u kunt er

terecht voor uw vragen en behoefte aan ondersteuning.

Via deze hulplijn kunt u ook in contact komen met

de Sociaal Juridische Dienst van MantelzorgNL. Deze

dienst kan u helpen bij het schrijven van bezwaar- en

verzoekschriften, klachtbrieven en andere officiële

teksten. Voor deze sociaal juridische dienstverlening is een

MantelzorgNL-lidmaatschap van € 22,50/jaar vereist.

• een emailservice: u kunt per mail 24 uur per dag uw

vragen stellen.

Lokale steunpunten voor mantelzorgers

In veel provincies en gemeenten bestaan zogenaamde

‘mantelzorgsteunpunten’ of ‘mantelzorgwinkels’. Ook hier

kunt u terecht voor informatie en advies. Omdat ze lokaal

werken, kennen ze het aanbod in uw omgeving beter

en kunnen u dus beter doorverwijzen. Ook kunt u via de

steunpunten in contact komen met andere mantelzorgers

(lotgenotencontact) en cursussen volgen. We hebben helaas

geen landelijk overzicht van alle mantelzorgsteunpunten

kunnen vinden. Daarom zult u zelf moeten ‘googelen’ voor

een punt bij u in de buurt. (Tip: kunt u in uw gemeente geen

mantelzorgsteunpunt vinden, neem dan eens contact op met

de lokale welzijnsorganisatie. Vaak vervullen zij dezelfde rol).

Zorgverzekeraars: helpdesk en extraatjes

Zorgverzekeraars kennen steeds vaker een helpdesk waar

mantelzorgers met hun vragen terecht kunnen. Het gaat

dan om vragen zoals: wat vergoedt mijn zorgverzekering en

welke zorgpartijen zijn in mijn gemeente gecontracteerd?

Ook kunnen zorgverzekeraars u doorverwijzen. Sommige

zorgverzekeraars bieden extraatjes voor mantelzorgers, zoals

de Mantelzorgpas (bijvoorbeeld via Univé en VGZ).

22 lente 2019 | TSC Contact


Praktische en financiële ondersteuning

Soms heeft u meer nodig dan alleen informatie, advies en

doorverwijzing. De zorgtaken vallen u te zwaar en u heeft

de behoefte om deze met anderen te delen. Of u hebt

behoefte aan financiële ondersteuning. Ook hiervoor zijn

verschillende mogelijkheden.

Uw gemeente: praktische en financiële hulp

en waardering

Uw gemeente is wettelijk verantwoordelijk voor het

ondersteunen van mantelzorgers. Daarom mag u die

ondersteuning verwachten als u die nodig heeft.

• De gemeente kan u praktische ondersteuning bieden

zoals een parkeervergunning, hulp in het huishouden of

woningaanpassingen.

• Ook kan de gemeente financiële vergoedingen bieden als

u uw zorgtaken (tijdelijk) door iemand wilt laten overnemen

via respijtzorg (zie verderop). Ook kan een persoonsgebonden

budget uitkomst bieden (zie verderop).

• Alle gemeenten hebben ook budget ontvangen om

mantelzorgers te waarderen. Iedere gemeente organiseert

dat op haar eigen manier. Dit kan in de vorm van een

waardebon of een los geldbedrag, maar ook bijvoorbeeld

via een vergoeding voor uw huishoudelijke hulp.

Via het Wmo-loket van uw gemeente kunt u gebruik maken

van bovenstaande ondersteuning.

Mantelzorgmakelaar: overnemen regelwerk

Mantelzorgmakelaars zijn professionals die regel-, papier- en

belwerk overnemen. Daardoor kunt u zich als mantelzorger

concentreren op de zorg zelf. Steeds meer zorgverzekeraars

vergoeden de diensten van een mantelzorgmakelaar via een

aanvullende zorgverzekering. In dit artikel leest u meer over

deze praktische vorm van ondersteuning en op www.bmzm.nl

vindt u een mantelzorgmakelaar bij u in de buurt.

Respijtzorg: tijdelijk overnemen van

mantelzorgtaken

Soms wordt de zorg voor uw partner, familielid of vriend

te zwaar en heeft u nauwelijks meer tijd voor uzelf. Dan is

respijtzorg een goede oplossing. Respijtzorg is de tijdelijke en

volledige overname van mantelzorgtaken met als doel om

de mantelzorg langer vol te houden. Door respijtzorg kan een

mantelzorger weer ‘opladen’ en aandacht aan zichzelf, anderen

of hobby’s besteden. Er zijn verschillende mogelijkheden:

• thuis

• buitenshuis, bijvoorbeeld via een ontmoetingscentrum,

logeerhuis, zorgboerderij, zorghotel, gastgezin, dagopvang,

tijdelijke opname in een verpleeghuis;

• vakantie: samen met degene voor wie u zorgt of een

zorgvrager kan zelf op vakantie zodat u alleen thuis kunt zijn.

Respijtzorg wordt geboden door vrijwilligers en door

professionals. Respijtzorg door professionals kost geld. Deze

kosten kunnen wellicht worden vergoed via een zorgindicatie

door uw gemeente, zorgkantoor, zorgverzekeraar of een

persoonsgebonden budget (pgb). Op respijtwijzer.nl vindt

u meer informatie en kunt u zorgaanbieders op het spoor

komen. Enkele voorbeelden van organisaties die respijtzorg

verlenen zijn Handen-in-huis, Zonnebloem en Rode Kruis.

Financiële vergoedingen

Als mantelzorger kunt u gebruik maken van het

persoonsgebonden budget van de zorgvrager. Uiteraard

alleen met instemming van de zorgvrager. Op die manier

kunt u een financiële tegemoetkoming ontvangen voor uw

mantelzorgtaken. Het persoonsgebonden budget is een

bedrag dat een zorgvrager ontvangt om zelf zorg in te kopen.

Dit budget mag ook besteed worden aan de mantelzorger.

Afhankelijk van de zorgzwaarte van de zorgvrager en

aanvullende voorwaarden, kan de zorgvrager in aanmerking

komen voor een persoonsgebonden budget:

• vanuit de Wmo gaat dit via uw gemeente voor

bijvoorbeeld ‘begeleiding’ en ‘huishoudelijke hulp’;

• vanuit uw zorgverzekering gaat dat via uw

zorgverzekeraar, voor bijvoorbeeld verzorging en

verpleging. Tip: dit is een nieuwe mogelijkheid die nog

niet iedereen kent. Vooral interessant bij een indicatie

voor verzorging en/of verpleging aan huis. Zet het in gang

via uw wijkverpleging!

• vanuit de Wet langdurige zorg gaat dit via uw zorgkantoor

voor zorgverlening.

Digitale ondersteuning: samen plannen en

communiceren

Als u anderen betrekt in het verlenen van mantelzorg,

is communiceren erg belangrijk. Daar zijn tegenwoordig

verschillende digitale hulpmiddelen voor. Feitelijk gaat

het om gedeelde digitale agenda’s via uw computer en/

of smartphone. Het doel van deze digitale agenda’s is om

de zorg te plannen en te delen. U kunt ook informatie

en ervaringen uitwisselen. Voorbeelden zijn ShareCare,

WeHelpen, MantelPlan en Familienet. n

lente 2019 | TSC Contact

23


Column

Schildpadden, hazen

en andere snelheden

Een vriendin van mij zei laatst in een melige bui: “Ik ben net een schildpad: niet zo

snel, maar ik kom er wel”. Afgezien van deze geestige uitspraak, vind ik dan, heeft

ze naar mijn idee gelijk. Jean de la Fontaine schreef er ook over in de fabel ’De haas

en de schildpad’. De haas wil zo snel mogelijk de race halen, maar uiteindelijk faalt

hij. De schildpad doet rustig aan, wandelt in zijn eigen tempo, komt als eerste over de

finish en wint de race.

tekst Lotte van Nifterik

Dit brengt mij bij het belang van ‘het stap voor stap doen’.

Martin Luther King nam dit ooit op in een speech: “If you

can’t fly then run, if you can’t run then walk, if you can’t

walk then crawl, but whatever you do, you have to keep

moving forward.” (Als je niet kan vliegen, ren dan, als je

niet kan rennen, loop dan, als je niet kan lopen, kruip dan,

maar wat je ook doet, je moet vooruitgaan.) Deze quote is

van grote betekenis voor mij, want dit is een leidraad voor

de invulling van mijn leven.

Door TSC kán ik niet snel, of in elk geval niet met grote

stappen, de dingen voltooien. Dit maakt dat ik me bewust

ben van dit aspect van mijn leven. Ik ben bijvoorbeeld

stapje voor stapje een onderwijsniveau hoger gegaan,

maar heb ook ervaren wat het is om ‘terug te vallen’. Na

mijn havo wilde ik HBO logopedie studeren. (Logopedie

is in Nederland een HBO+ studie, dit is qua studiedruk

intensiever dan een gemiddelde HBO-studie). Ik kon dit

tempo niet aan en moest na een jaar stoppen. Nu heb ik

weliswaar geen logopedie gedaan, maar wel communicatie,

wat mij achteraf gezien veel beter ligt.

In zulke situaties wil ik sneller dan ik aankan en word ik door

TSC automatisch teruggefloten. Dat kan soms confronterend

zijn. Dan realiseer ik me: ‘Je kan niet altijd ‘Speedy Gonzales’

zijn. Even weer pas op de plaats’.

Nog steeds heb ik de ambitie om een studie aan de

universiteit te volgen. Ik wist dat dit een lange weg ging

worden, maar door kleine stapjes te nemen gaat het goed. Ik

ben afgelopen zomer afgestudeerd aan mijn HBO-opleiding

en heb toen besloten om te gaan werken. Gaandeweg begon

het weer te kriebelen en heb ik toch besloten om mijn

aanmelding voor de universiteit te starten. Hoe dit project

gaat verlopen weet ik nog niet, maar de motivatie is er om

het tot een succes te maken.

Zolang ik in mijn eigen tempo mijn pad blijf bewandelen en

tevreden ben met mezelf, kan niemand zeggen dat ik stil ben

blijven staan. Het is een kwestie van niet opgeven en vooral:

ik hoef zeker niet sneller te gaan. Wat Martin Luther King dus

duidelijk maakt: als het doel niet onmiddellijk bereikbaar is,

moet je niet opgeven maar doorgaan, ook al is het soms op

een andere manier, die je minder snél naar je doel brengt,

maar uiteindelijk bereik je het wél.

Sta niet stil, maar ga wel vooruit en dat is zeker iets wat ik

blijf doen in de rest van mijn leven. n

24 lente 2019 | TSC Contact


Agenda

STSN Contactdag

Datum: Zaterdag 5 oktober 2019

Locatie: Corlaer College, Henri Nouwenstraat 8, Nijkerk

Over het programma volgen nadere details in het

zomernummer. Eén ding is wel al duidelijk:

In het middagprogramma zal een aantal

lotgenotenbijeenkomsten plaatsvinden. Voorheen waren

er op de Contactdag ’s middags altijd workshops en de

lotgenotenbijeenkomsten werden op andere data apart

georganiseerd. Aangezien veel activiteiten door een

beperkt aantal vrijwilligers georganiseerd worden heeft

het Bestuur besloten dit anders op te zetten. Zie hierover

ook het stuk van de voorzitter over de ledenraadpleging.

Er is te weinig menskracht om én workshops én aparte

lotgenotenbijeenkomsten te organiseren.

Expertmeeting 29 maart

Op 29 maart wordt de jaarlijkse expertmeeting gehouden, dit

keer in het AMCU. In het zomernummer kunt u een verslag

van de ongetwijfeld interessante bijdragen van de experts

lezen.

Familiedag 22 juni

De Familiedag wordt dit jaar gehouden in Attractiepark

Toverland in Sevenum, tussen Eindhoven en Venlo. De

uitnodiging en mogelijkheid tot aanmelden voor de

Familiedag volgen begin mei 2019 via de post of e-mail.

Voor de mogelijkheid om in de buurt met korting te

overnachten en er een weekend van te maken, zie

verderop in het blad.

Sponsoring

Stichting TSC Fonds

Stichting TSC Fonds steunt projecten die één of meer van de

volgende doelstellingen nastreven:

• de diagnostiek van TSC verbeteren

• het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden

• gerichte behandeling van de aandoening

Stichting TSC Fonds stelt jaarlijks € 60.000 beschikbaar voor

onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De Stichting

streeft ernaar zoveel mogelijk onderzoeksgroepen met goede

voorstellen een kans te geven.

De Stichting TSC Fonds is een ANBI, een algemeen nut

beogende instelling.

Een ANBI kan voor donateurs een interessant

belastingvoordeel opleveren. Bankrekeningnummer:

NL05ABNA0463889584 n

lente 2019 | TSC Contact

25


STSN-lid

in beeld

tekst en foto’s Sabine Oltheten

Corinne Kijl benadert in deze rubriek een STSN-lid om zijn of haar verhaal te vertellen naar aanleiding van de onderstaande

vragen. Dit keer is het Sabine Oltheten.

Zou jij je aan onze lezers willen

voorstellen?

Ik ben Sabine Oltheten, drieënveertig jaar en alleenstaand.

Ik woon nu net weer een jaar in Breda, mijn vrienden

en vriendinnen wonen in de buurt, en het bevalt me

hier uitstekend. Ik rijd geen auto, want door TSC heb ik

moeite met concentreren en omschakelen, dus de goede

bereikbaarheid van het openbaar vervoer hier is ook erg fijn.

Ik kom uit een gezin met vier kinderen en ik ben de derde

in rij. Bij mij werd op zesjarige leeftijd TSC geconstateerd.

Mijn zus Inge-Marie, die zes jaar ouder is, lag toen ook in het

ziekenhuis voor onderzoek. Men ontdekte dus tegelijkertijd

dat wij allebei TSC hebben.

Ik kreeg regelmatig epileptische aanvallen, niet alleen

grote of kleine aanvallen, maar echt allerlei soorten, ook

aanvallen met een soort slaapwandelen erbij. Daardoor

kon ik minder goed leren en onthouden. Ik werd ook fysiek

trager en bleef achter in mijn ontwikkeling.

Uiteindelijk ben ik op acht- of negenjarige leeftijd naar het

speciaal onderwijs gegaan.

Je bent lid van de STSN, wat betekent/

betekende de STSN voor je?

Mijn ouders zijn lid van de STSN geworden vanaf het

moment dat bij ons TSC werd ontdekt.

We gingen weleens naar een Contactdag, maar ik was

dertien geloof ik, en begreep niet veel van de informatie

die werd verteld en ik vond het erg saai. Ik kreeg altijd

wel een verjaardagskaart van Els den Hollander, herinner

ik me nu. Rond mijn twintigste werd ik benaderd of ik

wilde deelnemen aan de LBO/MBO-groep. Niet veel later

ben ik overgestapt naar de MBO/HBO-groep en daar

voelde ik me al snel thuis. Deze lotgenotencontactgroepen

komen jaarlijks bij elkaar en dan bespreken we bepaalde

onderwerpen of dingen waar we tegenaan lopen. De

groepen worden begeleid door deskundigen en vrijwilligers.

We vinden veel herkenning en erkenning bij elkaar. Dit jaar

komen we voor de negentiende keer bij elkaar!

26 lente 2019 | TSC Contact


Wat zou je ons nog graag willen vertellen?

Of welke ervaringen zou je nog met ons

willen delen?

Rond mijn veertiende jaar bleef de epilepsie weg, ik

was ‘eroverheen gegroeid’. Uiteindelijk ben ik op mijn

zestiende ook gestopt met de medicijnen. Dat was nog

wel even spannend.

Ik ben nog lang bang geweest dat de epilepsie terug

zou keren. Maar gelukkig tot nu toe is het niet meer

teruggekomen. Wel weet ik dat, als ik niet goed naar mijn

lichaam luister en bijvoorbeeld te weinig slaap, of stress

heb en dat soort dingen, ik last kan krijgen van migraine.

Momenteel heb ik gelukkig niet veel last van de TSC, maar

ik blijf altijd wel alert op de signalen van mijn lichaam

en ga om het jaar voor controle naar het ziekenhuis. Mijn

concentratie en het niet zo snel kunnen schakelen van

het ene naar het andere is eigenlijk het enige waar ik

aan merk dat ik TSC heb. Hoe ga ik daar mee om? Ik heb

geleerd om mezelf meer tijd te geven, maar over het

algemeen heb ik er zelf meer last van dan een ander.

Op mijn werk vertel ik er niet veel over, omdat ik denk dat

het zou kunnen leiden tot een verminderd vertrouwen in mij.

Ik heb, na het speciaal onderwijs, op mijn twintigste

mijn Mavodiploma gehaald. Dat was hard werken

en ik ben ieder jaar overgegaan, met een mooi

eindresultaat. Uiteindelijk, na wat speuren, ben ik mijn

kinderopvangdiploma gaan halen en werk ik al weer heel

wat jaartjes in de kinderopvang. Eerst als peuterleidster op

een kinderdagverblijf en later als parttime nanny. Nu ben

ik alweer acht jaar werkzaam als nanny, vier middagen in

de week. Geen crèche maar bij meerdere gezinnen thuis.

En twee ochtenden verzorg ik de thuiszorg bij oudere

mensen thuis. Weer eens wat nieuws. In februari 2018

heb ik de HBO-studie Medische basiskennis afgerond en

daar ben ik erg trots op en heel blij mee. Het was voor

mijn echt een hoogtepunt in mijn leven. Mijn doel voor de

toekomst is nog een studie te gaan volgen, waarschijnlijk

voor energetisch therapeut. n

lente 2019 | TSC Contact

27


Bestuur

Vrijwilligersbijeenkomst 2018

tekst Jan-Paul Wagenaar

Op 12 januari 2019 kwamen ruim twintig vrijwilligers

bijeen voor de jaarlijkse happening. Dit keer was ‘Locatie

78’ in Bunnik uitgekozen: centraal in het land, een aparte

zaal voor onszelf met zowel tafels en stoelen als statafels.

Normaal starten we rond vier uur met een inhoudelijk deel,

gevolgd door een borrel en een etentje. Dit keer hadden

we ingezet op een wat compacter programma qua tijd,

met de nadruk op gezellig samenzijn en elkaar kunnen

spreken. De start was om vijf uur met een borrel, en na

zessen konden we genieten van een goed buffet. Om het

inhoudelijke niet helemaal op afstand te houden keek de

voorzitter tijdens het welkomstwoordje terug op 2018 en

vooruit naar 2019. In de terugblik werd vastgesteld dat

de STSN haar activiteitenprogramma naar behoren heeft

uitgevoerd. De familiedag in Beekse Bergen was geslaagd en

trok ruim 200 mensen. De contactdag op het Corlaer College

in Nijkerk: altijd spannend om op een nieuwe locatie alles

tot in de puntjes georganiseerd te krijgen, maar uitstekend

gelukt! De lotgenotenbijeenkomsten, het TSC Contact en alle

individuele acties en administratieve zaken die langs komen:

alles goed verlopen. In 2018 hadden we als extra activiteit

de ledenraadpleging (elders in dit blad kunt u meer over

de resultaten lezen) en het starten van de overdracht van

de administratie, de financiën en het voorraadbeheer naar

Stichting MEO in Alkmaar. Er kan tevreden teruggekeken

worden op de stappen die gezet zijn. En dan 2019: opnieuw

een programma zoals andere jaren. Het wordt wel een

zoektocht om nieuwe vrijwilligers te vinden en ‘onszelf’

opnieuw uit te vinden. Ondanks dat de ledenraadpleging

aangaf dat onze achterban tevreden is (hoewel er natuurlijk

verschillende verbeter- en aandachtspunten zijn), moeten

we in de uitvoering van onze activiteiten echt aanpassingen

doen. Het vervangen van vrijwilligers die al jaren een grote

bijdrage aan de STSN geven, heeft hoge prioriteit. We gaan

daar niet langer een afwachtende houding in aannemen.

Zo combineren we bijvoorbeeld noodgedwongen op de

contactdag (waarschijnlijk de eerste zaterdag in oktober)

een plenair ochtendgedeelte met middagbijeenkomsten

voor ouders van jonge kinderen, ouders van pubers en

mogelijk ouders van oudere kinderen met TSC, daar waar

deze lotgenotenbijeenkomsten voorheen apart georganiseerd

werden. Dit levert een voordeel op in de organisatie en het

mobiliseren van vrijwilligers, maar toch hopen we ook op

een meerwaarde: verschillende groepen lotgenoten hebben

én hun eigen middag én komen in de plenaire bijeenkomst

een bredere groep lotgenoten tegen. Tijdens zijn praatje

gaf de voorzitter aan dat 2019 zijn laatste jaar als voorzitter

wordt. Een verrassing? Na zeven jaar niet echt en het geeft

ook weer kansen voor nieuwe mensen om in te stappen.

Tot slot: we hebben met z’n allen een gezellige namiddag

en avond gehad. Volop bijgepraat, gelachen en een serieuze

noot gekraakt. Rond negen uur gingen de laatste aanwezigen

weer op weg naar huis. Op naar een doortastend en goed

jaar voor de STSN en met voldoende perspectief op weg naar

ons volgende lustrum in 2021! n

28 lente 2019 | TSC Contact


Tips

Tip en truc hoek

tekst Yasmara Olyslag

Deze keer in de Tip en truc hoek enkele tips die te

maken hebben met vakantie

www.picturevakanties.nl

Vakantieportaal voor aangepaste vakanties

Ben je op zoek naar een aangepaste vakantie, omdat je

zelf een beperking hebt of omdat een gezinslid zorg nodig

heeft, dan is dit vakantieportaal een goede tip. Picture

Vakanties wil elke vakantiegast in de ‘Picture’ zetten en

een vakantie naar wens en behoeften aanbieden. Al meer

dan vijftien jaar bieden zij een uitgebreid overzicht van

aangepaste vakantieaccommodaties en vakantiereizen voor

mensen met een beperking.

Op vakantie gaan met een beperking kan immers al lastig

genoeg zijn. Zij inventariseren het aanbod en bezoeken veel

van het aanbod zelf. Er is veel meer mogelijk dan je wellicht

in eerste instantie denkt. Picture Vakanties biedt vakanties

aan in diverse landen over de gehele wereld. Je kunt je

vakantie rechtstreeks boeken bij de eigenaar of organisatie.

Wil je graag geholpen worden met het zoeken naar een

geschikte vakantie, dan kun je ook telefonisch (06-4636702)

of per mail (info@picturevakanties.nl) contact met ze

opnemen. Zie www.picturevakanties.nl.

www.vakantie-met-kinderen.com

Ook een mooie website voor aangepaste vakanties is www.

vakantie-met-kinderen.com. Op deze website staan veel

verschillende mogelijkheden van wintersport tot zomervakantie

met kinderen en met kinderen met een beperking.

Kamperen met hulp in Frankrijk

Een camping die je op bovengenoemde site kan vinden

is bijvoorbeeld Camping Parc de la Brenne, Domaine de

Puylagorge. Deze camping is een aanrader en biedt een

bijzonder warm welkom aan gehandicapte kinderen en hun

gezin. Je kunt er kamperen of een glamping accommodatie

huren. De camping ligt in een uniek natuurgebied en heeft

een prachtig uitzicht over het dal. Alles is er ruim opgezet.

Je hebt er een restaurant/bar, een verwarmd zwembad,

jacuzzi, sportvelden, (aangepaste) speeltoestellen, fietsverhuur,

luchtkussens, een snoezelruimte, veel en schoon sanitair, een

dierenboerderij, groepsaccommodatie, een winkeltje en een

broodservice.

Voor eventuele persoonlijke verzorging/

verpleging hebben zij contact met de

Franse thuiszorg en in het hoogseizoen

met Nederlandse stichtingen. Zie

www.camping-parc-de-la-brenne.eu/nl n

lente 2019 | TSC Contact

29


Onderzoek

Subtypes gevonden in de

hersenen van TSC patiënten

Tekst en foto’s Jackelien van Scheppingen

Wat gaat er mis in de hersenen van TSC patiënten? En kunnen we nieuwe aanknopingspunten voor therapieën vinden?

Dit is wat we ons afvroegen tijdens mijn promotieonderzoek de afgelopen jaren. Binnen het Europese EPISTOP consortium,

waarbij samengewerkt wordt met wetenschappers uit zestien ziekenhuizen en laboratoria in tien verschillende landen,

proberen we antwoorden te vinden op deze vragen. In mijn onderzoek heb ik de moleculaire mechanismen van TSC

onderzocht, door in de hersenen van TSC patiënten te kijken naar zowel de histologische* karakteristieken van TSC als naar

moleculaire signaleringsroutes die ten grondslag liggen aan het ziektebeeld. Op 18 september 2018 ben ik gepromoveerd

met mijn proefschrift getiteld “Astrocytes as mediators of inflammation in epilepsy: focus on tuberous sclerosis complex”

(Astrocyten als bemiddelaars voor ontsteking bij epilepsie: focus op tubereuze sclerosis complex).

Subtypes

In het eerste deel van mijn onderzoek hebben we gekeken

naar de histologie: het door middel van kleuringen

kijken naar het voorkomen van verschillende eiwitten in

hersenmateriaal van TSC patiënten. We hebben hiervoor

gekeken naar hersenmateriaal dat verkregen is door

epilepsiechirurgie van in totaal 28 TSC patiënten. We hebben

onderzocht of er verschillende histologische patronen te

ontdekken zijn in tubers in de hersenschors (corticale tubers),

en of deze patronen in verband gebracht kunnen worden

met medische gegevens met betrekking tot de klachten

en verschijnselen van de patiënt. We hebben gekeken

naar, onder andere, de hoeveelheid verkalkingen, het

aantal abnormaal gevormde neuronen en de zogenaamde

reuscellen, en hebben op basis hiervan een nieuwe typering

voorgesteld voor corticale tubers in TSC, namelijk type A,

B en C. We zagen hierbij in type B en C meer activatie

van ontstekingsprocessen. Type A lijkt, ook doordat deze

patiënten een kleiner aantal anti-epileptica voorgeschreven

kregen en minder vaak een hemisferotomie (een zware

hersenchirurgische ingreep bij epilepsie) ondergingen,

een milder ziektebeeld te geven dan de types B en C.

Vervolgens hebben we ook nog de complexiteit van het

moleculaire signaleringsnetwerk in TSC bestudeerd door te

kijken naar hoe zowel coderende als niet-coderende genen

tot uitdrukking (expressie) komen. We zagen verhoogde

expressie van genen die verband houden met de immuunen

ontstekingsreactie, en een verlaagde genexpressie van

genen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van het brein

en glutamaat signalering (het belangrijkste stimulerende

signaalmolecuul in neuronen). De grootste groep genen die

vaker tot expressie kwam was de groep van de zogenaamde

microRNAs (miRNAs): kleine moleculen die de expressie van

andere genen kunnen reguleren.

Figuur: Histologie van de

verschillende tuber sybtypes.

Corticale tuber cortex (grijze stof,

bovenste panelen) en witte stof

(onderste panelen) gekleurd met

hematoxyline-eosinekleuring,

waarbij de celstructuren duidelijk

worden. Type B en C bevatten

meer reuscellen en abnormaal

gevormde neuronen (zichtbaar als

de abnormaal grote cellen).

30 lente 2019 | TSC Contact


Figuur: Stamcellen die

uitgroeien tot astrocyten (rood

gekleurd) en neuronen (groen

gekleurd). Met microscopie

kunnen we zien dat na

toevoeging van miR146a

of miR147b meer neuronen

ontwikkelen.

Modulatie van genexpressie

Een aantal van deze miRNAs hebben we verder onderzocht.

Enkele van deze miRNAs waren al met verschillende

ziektebeelden, waaronder epilepsie, in verband gebracht,

een reden waarom we deze hebben uitgekozen om verder

te onderzoeken. We vonden dat de miRNAs miR21, miR146a

en miR155 vaker tot expressie kwamen in corticale tubers

en in subependymale reuscel astrocytomen (SEGA's),

vooral in de abnormaal gevormde neuronen, reuscellen

en reactieve astrocyten. We hebben celkweken opgezet

van astrocyten: belangrijke stervormige cellen van het

centrale zenuwstelsel, verkregen van patiëntenmateriaal en

controleweefsel. Deze kweken hebben we gestimuleerd met

een stof genaamd interleukine-1 beta (IL-1β), een stof die

ontstekingsprocessen activeert en die sterk aanwezig is in

de hersenen van patiënten met TSC. Hierop zagen we een

verhoogde expressie van de drie miRNAs, en dit bevestigde

dat het beeld dat we zien in het hersenmateriaal in verband

gebracht kan worden met activatie van ontstekingsprocessen.

We vonden dat de verhoging van miR155 stimulerend werkte

op ontsteking, terwijl miR146a juist ontstekingsremmende

eigenschappen had.

Nieuwe targets

Om potentiële nieuwe aangrijpingspunten voor therapie te

vinden, hebben we bovendien in celkweken van humane

astrocyten ontsteking nagebootst door ze te stimuleren

met IL-1β, om vervolgens te kijken naar alle genen die

hierdoor meer of juist minder tot expressie kwamen. We

vonden miR147b als nieuwe belangrijke regulator van IL-1βgemedieerde

ontsteking: het is sterk verhoogd na ontsteking

en is in staat om de ontstane ontstekingsreactie aanzienlijk

te verminderen. Tevens zien we bij ontstekingsprocessen in

het brein vaak een sterke toename van het aantal astrocyten,

zowel door sterke celdeling (proliferatie) van astrocyten als

door het overmatig uitgroeien van stamcellen (differentiatie)

naar astrocyten in plaats van neuronen. We hebben gevonden

dat zowel miR146a als miR147b in staat waren om verstoorde

proliferatie van astrocyten te herstellen en om bij stamcellen

juist de neuronale differentiatie te stimuleren. Het lijkt om deze

reden nuttig om verder onderzoek te doen naar de potentiële

klinische toepasbaarheid van miR146a en miR147b in de

behandeling van neurologische aandoeningen met ontsteking,

zoals epilepsie bij TSC. Resultaten van zowel pre-klinische als

klinische studies zijn bemoedigend en wijzen erop dat miRNAs

van therapeutische waarde kunnen zijn in de behandeling van

moeilijk behandelbare epilepsie. Daarom zou het toedienen

van miRNAs een veelbelovende nieuwe therapie kunnen

worden in de behandeling van epilepsie bij TSC. n

*histologie: het onderzoek van de bouw en de bijzondere

functies (specialisaties) van weefsels, dus van groepjes cellen

die dezelfde functie vervullen of samen een orgaan vormen

lente 2019 | TSC Contact

31


Tips

Aangifte inkomstenbelasting:

zorgkosten aftrekken over 2018

Belastingaangifte loont

De informatie in dit artikel is afkomstig van de website www.meerkosten.nl van Ieder(in), het landelijke Netwerk van

mensen met een beperking of chronische ziekte.

Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding,

reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijgt u niet al deze kosten vergoed. Betaalt u zelf mee? Dan kunt u een

deel van die kosten terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel vindt u een kort stappenplan.

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar

2018. U kunt deze aangifte doen vanaf 1 maart 2019.

• Hebt u van de Belastingdienst een aangiftebrief

gekregen? Dan moet u in principe vóór 1 mei

aangifte doen. Haalt u dat niet? Vraag dan uitstel tot

1 september. U hoeft alleen even te bellen met de

Belastingtelefoon 0800-0543. Bent u fiscale partners

en wilt u allebei uitstel, dan moet u allebei bellen.

• Hebt u geen aangiftebrief gekregen? Dan hebt u nog tot

eind 2023 de tijd om aangifte te doen over het jaar 2018.

Stap 1: Schakel zo nodig deskundige hulp in

Dat hoeft niet per se, maar vaak is het wel handig.

Gelukkig zijn er veel organisaties die u kunnen

helpen. Neem voor meer informatie contact op met

uw gehandicaptenorganisatie, patiëntenvereniging,

ouderenorganisatie, belastingwinkel of vakbond. Neem

eventueel dit artikel mee en attendeer degene die u helpt

op de website Meerkosten.nl voor uitgebreide uitleg,

achtergrondinformatie en verwijzingen.

Afbeelding 1: U vindt de Zorgkosten in het onderdeel Uitgaven.

32 lente 2019 | TSC Contact


Afbeelding 2: De Zorgkosten

Stap 2: Doe aangifte inkomstenbelasting

Zet uw computer aan, ga naar www.belastingdienst.nl en log

in op Mijn Belastingdienst. U kunt inloggen met uw DigiD. Hebt

u nog geen DigiD? Ga naar www.digid.nl en vraag ‘m aan.

Klik op het tabblad Inkomstenbelasting in het menu bovenin.

Klik vervolgens op Belastingjaar 2018 in het menu links.

Open de aangifte inkomstenbelasting 2018.

De Belastingdienst heeft uw persoonlijke gegevens en de

gegevens over uw inkomen en uw vermogen (het saldo op

uw bankrekeningen) alvast voor u ingevuld. Controleer deze

gegevens zorgvuldig. Pas ze aan als ze niet kloppen.

Stap 3: Ga naar het onderdeel Zorgkosten

De aftrek van zorgkosten staat onder het kopje Uitgaven

(zie Afbeelding 1).

Zet een vinkje voor Zorgkosten en klik op Akkoord

rechtsonder. U komt nu in het tabblad Zorgkosten (zie

Afbeelding 2). Van boven naar beneden ziet u eerst een

vermelding van de personen van wie u de zorgkosten mag

aftrekken, dan een vermelding van het drempelbedrag

dat voor u (en uw fiscale partner) geldt en tenslotte een

overzicht van de verschillende posten.

Alleen als u in totaal meer zorgkosten hebt dan de drempel,

mag u de kosten boven de drempel aftrekken. De drempel is

afhankelijk van uw inkomen. Bent u fiscale partners (gehuwd,

geregistreerd partner of samenwonend), dan is de drempel

afhankelijk van uw gezamenlijke inkomen, dus bij elkaar

opgeteld. De online aangifte berekent uw drempel automatisch,

op basis van de gegevens die u eerder hebt ingevuld.

U haalt de drempel overigens vaak gemakkelijker dan u

denkt. Want hebt u een laag inkomen, dan mag u een aantal

specifieke zorgkosten verhogen met een vast percentage.

De grens hiervoor ligt bij een (gezamenlijk) inkomen van

niet meer dan € 34.130. Gebruikt u de online aangifte, dan

berekent het programma automatisch de verhoging. De

verhoging telt mee om de drempel te halen.

lente 2019 | TSC Contact

33


Tips

Voor de aftrek van zorgkosten gelden een aantal algemene

voorwaarden en een aantal beperkingen. De belangrijkste

regel is dat het moet gaan om kosten die u zelf draagt. U

kunt deze kosten betaald hebben voor uzelf, voor uw fiscale

partner, voor kinderen tot 27 jaar (ongeacht waar ze wonen)

of voor gehandicapte of chronisch zieke personen van 27 jaar

en ouder die bij u in huis wonen en die u intensief verzorgt.

U moet de kosten bovendien in 2018 betaald hebben. Verder

gelden er per onderdeel van de aftrek soms gedetailleerde

regels, die erg ingewikkeld zijn.

Als u een vergoeding hebt gekregen (of als u die had kunnen

krijgen), dan kunt u de uitgaven niet ook nog eens aftrekken.

Zorgpremies zijn niet aftrekbaar. Ook kosten die vallen onder

de dekking van de basisverzekering zijn niet aftrekbaar. Eigen

bijdragen voor zorg zijn dat ook niet. Toch blijven er vaak nog

genoeg kosten over, die u wel kunt aftrekken.

Stap 4: Loop de verschillende posten na

Hebt u kosten bij de verschillende onderdelen? Zorg er

dan voor dat u de gegevens hierover overzichtelijk in een

map bewaart. U vult bij elke post in de aangifte alleen het

totaalbedrag in. Maar de Belastingdienst kan u wel om een

onderbouwing vragen. Kunt u die niet leveren, dan zal de

inspecteur de aftrek niet accepteren.

Doet u als fiscale partners samen aangifte? Vul dan één keer

de kosten van u beiden samen in, dus bij elkaar opgeteld.

Geneeskundige hulp

Het gaat hier om kosten voor medische en paramedische

zorg, inclusief tandartskosten. Hieronder vallen ook medische

behandelingen in het buitenland die uw verzekeraar niet

vergoedt. Het moet wel altijd gaan om behandelingen door

artsen of paramedici die werken volgens de in Nederland

geldende medische standaarden. Onder paramedische zorg

vallen ook uitgaven voor particuliere ziekenzorg zonder indicatie

of naast de indicatie (als de indicatie niet toereikend was).

Reiskosten ziekenbezoek

Voor bezoek aan een (voormalige) huisgenoot die minstens

10 km verderop verpleegd wordt. Reisde u per openbaar

vervoer of met een taxi, dan zijn de kosten volledig

aftrekbaar. Nam u de auto, dan geldt een standaardtarief van

€ 0,19 per kilometer.

Medicijnen op doktersvoorschrift

Het gaat om geneesmiddelen en verbandmiddelen, op

voorschrift van een erkende arts. Ook uitgaven voor

homeopathische medicijnen zijn aftrekbaar, maar alleen als

ze door een erkende arts zijn voorgeschreven.

Hulpmiddelen

Denk aan steunzolen, elastische kousen en prothesen

(waaronder ook bruggen die een tandarts aanbrengt),

aanpassingen aan een auto, fiets of ander vervoermiddel.

Niet aftrekbaar zijn de uitgaven voor brillen, contactlenzen,

eenvoudige loophulpmiddelen (stokken, krukken en rollators),

rolstoelen, scootmobielen en woningaanpassingen.

Extra vervoerskosten door ziekte of invaliditeit

Denk vooral aan ziekenvervoer voor bezoeken aan artsen of

andere behandelaars. Reisde u per openbaar vervoer of met

een taxi, dan zijn de kosten volledig aftrekbaar. Nam u de

auto, ga dan uit van de werkelijke kosten per kilometer, dus

inclusief afschrijving en onderhoud. U kunt die kilometerprijs

berekenen op basis van de ANWB Autokostenmodule https://

www.anwb.nl/auto/autokosten#/kenteken. Kreeg u een

vergoeding van de zorgverzekeraar voor het ziekenvervoer,

dan moet u die in mindering brengen op de aftrek.

In sommige gevallen zijn ook de meerkosten voor leefvervoer

(privé vervoer) aftrekbaar, maar in de praktijk is dat lastig.

Extra uitgaven voor kleding en beddengoed

(vast bedrag)

Deze aftrek geldt alleen voor huisgenoten en alleen voor

meerkosten ten opzichte van andere mensen die geen ziekte

of beperking hebben. Er geldt een laag forfait van € 300

voor extra uitgaven die u wel aannemelijk kunt maken, maar

niet hoeft aan te tonen. Zijn uw extra uitgaven aantoonbaar

hoger dan € 600? Dan kunt u € 750 aftrekken.

Afschrijvingen op uitgaven vóór 2014 voor een

rolstoel, scootmobiel of woningaanpassing

Hebt u in 2013 een rolstoel, scootmobiel of

woningaanpassing aangeschaft, schrijft u die af en hebt u

het eerste deel van die afschrijving al over het jaar 2013

afgetrokken als zorgkosten (toen waren deze hulpmiddelen

nog aftrekbaar), dan mag u de restant afschrijving over 2018

ook nog aftrekken.

Extra gezinshulp

Het gaat bij deze post alleen om particuliere huishoudelijke

hulp of persoonlijke ondersteuning, zonder indicatie of naast

een indicatie als de indicatie niet toereikend was. Er geldt

voor de aftrek van gezinshulp een extra drempelbedrag,

afhankelijk van uw inkomen. Alleen uitgaven boven

deze drempel zijn aftrekbaar. Maakt u gebruik van extra

gezinshulp, dan berekent de online aangifte automatisch

deze extra drempel.

34 lente 2019 | TSC Contact


Sponsoring

Afbeelding 3: De verdeling van de aftrek tussen fiscale partners.

Dieet op voorschrift van een dokter of diëtist

U kunt alleen dieetkosten opvoeren zoals die genoemd

worden in de tabel van de Belastingdienst. En alleen als u dit

dieet volgt op voorschrift van een arts of een erkende diëtist.

U moet hiervoor over een ondertekende dieetverklaring

beschikken. U vindt de tabel in de online aangifte, onder het

vraagtekentje bij dit onderdeel.

Hebt u alle bedragen correct ingevuld? Klik dan op Akkoord,

rechtsonder.

Stap 5: Verdeel de aftrek

Deze stap is alleen van belang voor fiscale partners. U moet

dan uw eigen zorgkosten en die van uw fiscale partner bij

elkaar optellen en vervolgens verdelen over de aangifte van

u beiden. Met de knop Belasting berekenen (zie afbeelding

3) kunt u uitproberen wat in uw geval de meest voordelige

verdeling is.

Stap 6: Bekijk het resultaat

Bent u tevreden over de verdeling? Of doet u alleen aangifte

en hoeft u dus niets te verdelen? Klik dan nu op overzicht

belasting en premies in het menu links in beeld. U krijgt dan

precies te zien hoeveel belastinggeld u terugkrijgt op basis

van de gegevens die u hebt ingevuld.

Stap 7: Onderteken de aangifte

Dit is de laatste stap. Loop eerst alle gegevens nog en laatste

keer door. Corrigeer zo nodig fouten. Als u zeker weet dat

alles klopt, ondertekent u de aangifte (met uw DigiD) en

stuurt u hem naar de Belastingdienst.

Stap 8: Maak zo nodig bezwaar

Gaat de Belastingdienst niet akkoord met uw aangifte? Of is uw

aangifte door de Belastingdienst bijgesteld, zonder dat u begrijpt

waarom of om een reden waar u het beslist niet mee eens

bent? Maak dan binnen zes weken bezwaar. Op de aangifte

staat hoe u dat moet doen. Het is overigens wel verstandig

om hier een deskundige bij te betrekken. Met een goede

onderbouwing heeft uw bezwaar veel meer kans van slagen.

Tekst: Kees Dijkman. Deze informatie wordt u aangeboden

door Ieder(in). De tekst is met de meeste zorgvuldigheid

samengesteld, maar u kunt er geen rechten aan ontlenen.

Bij het schrijven van dit artikel was de definitieve online

aangifte voor het jaar 2018 nog niet beschikbaar. De aangifte

kan er daardoor op onderdelen iets anders uitzien dan hier

beschreven. Voor meer informatie kijk op www.meerkosten.nl.

lente 2019 | TSC Contact

35


Familiedag

(Lang) weekend naar

de Familiedag 2019 ?

De voorbereidingen voor de Familiedag 2019 zijn in volle gang.

We gaan op zaterdag 22 juni 2019 naar Attractiepark Toverland

in Sevenum, tussen Eindhoven en Venlo.

tekst Bert van Horen foto’s Center Parcs

De uitnodiging en aanmelding voor de Familiedag volgt begin

mei 2019 via de post c.q. e-mail.

Soms is de afstand naar de locatie van de Familiedag, vanuit je

woonplaats op en neer op één dag wel erg ver. Met onze TSC-ers

kan dat voor de nodige problemen zorgen en daardoor haken

leden af.

Dit is voor sommige leden de afgelopen 2 jaar reden geweest

om in de buurt van de Familiedag-locatie op een vakantiepark

een huisje te huren voor een (lang) weekend, waardoor het een

heerlijk gezins-weekend werd.

Bij de besprekingen met Toverland werden we op hun voorstel

in contact gebracht met Center Parcs, die ons vervolgens een

aantrekkelijk kortings-aanbod hebben gedaan, speciaal voor een

STSN-Familiedag-weekend. Het scheelt in ieder geval een lange

reis heen en weer op de Familiedag!

Het aanbod geldt voor Center Parcs Limburgse Peel, Peelheideweg

25, 5966 PJ America en ligt 8,6 km (10 minuten rijden !) van

Attractiepark Toverland in Sevenum. De aanbieding geldt voor 2 of

3 nachten, voor 4,5,6 persoons of 4 persoons VIP cottages.

Kijk snel op onderstaande link of dit iets voor jullie is! Via de

link vind je het aanbod speciaal voor STSN-leden, alle info, het

kortingsaanbod en….je kunt indien gewenst direct boeken.

https://www.cognitoforms.com/CenterParcsEvents/

FamiliedagStichtingTubereuzeSclerosisNederland

Meer info over het park en alles wat er te zien en te doen is:

https://www.centerparcs.nl/nl-nl/nederland/

fp_LH_vakantiepark-limburgse-peel

Let op: het betreft hier een aanbod van Center Parcs, dit staat los

van de Familiedag en elke betrokkenheid van de STSN.

Gebruikmaking hiervan geschiedt geheel op eigen risico en

verantwoordelijkheid!

36 lente 2019 | TSC Contact


Sponsor de STSN

Nieuwe ideeën en initiatieven

voor sponsoring blijven welkom!

Donaties, giften (bijvoorbeeld uit een nalatenschap) en schenkingen zijn erg belangrijk voor de STSN. Met uw bijdrage

draagt u bij aan het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van én door vrijwilligers. Help ons helpen!

tekst Jan-Paul Wagenaar

Recente initiatieven

Op het moment van schrijven (half februari 2019) kan ik

geen recente nieuwe sponsoracties of initiatieven vermelden.

Ik wijs u nog op het traject dat ingezet is richting het

realiseren van een nationale klinische TSC-database (zie

artikel Nationale klinische database TSC). We proberen

hiervoor een aanzienlijk bedrag bij elkaar te brengen, dus

ideeën en hulp zijn zeer welkom. We komen hier in de loop

van 2019 op terug!

Periodieke schenking

Een schenking aan de STSN kan ook in 2019 een interessant

fiscaal voordeel voor u betekenen. De STSN is door de

Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende

Instelling (ANBI). Met een schenking aan de STSN kunt u in

één klap de STSN blij maken én tegelijkertijd zelf een fiscaal

voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van

schenking bij de notaris regelen. Maar een dergelijke akte is

tegenwoordig niet meer verplicht. Voor meer informatie kunt

u altijd contact opnemen met penningmeester Dave Tuijp of

kijken op www.stsn.nl. Klik dan op ‘Word lid of doneer!’.

De STSN opnemen in uw testament

U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in

uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,

maar ook aan een goed doel. Hoe kunt u de STSN opnemen

in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een

testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament

aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft

niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom.

Een andere manier is het toekennen van een legaat aan de

STSN. Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een

percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit

effecten, kunst of onroerende goederen. Omdat de STSN een

ANBI-status heeft, hoeft de STSN geen erfbelasting over uw

nalatenschap te betalen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed?

Uw bijdrage komt voor 100 % ten goede aan het werk ten

behoeve van mensen met TSC…! Ieder jaar heeft de STSN

herkenbare activiteiten zoals de familiedag, de landelijke

contactdag en diverse lotgenotenbijeenkomsten. Ook zorgen

we vol overgave dat vier keer per jaar ons prachtige blad

TSC Contact bij u op de mat valt, vertegenwoordigen we

TSC in allerlei processen rondom zorg en behandeling en

onderhouden we gericht contact met medisch specialisten.

Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan

uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat

mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt

u stichting TSC Fonds (partner van de STSN) opnemen in uw

testament.

Nuttige informatie

Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl

Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl

Over de fiscale aspecten:

www.belastingdienst.nl

en www.anbi.nl

Over stichting TSC Fonds:

www.tscfonds.nl

Contact

Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact

opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp:

penningmeester@ststn.nl. n

lente 2019 | TSC Contact

37


Stichting Tubereuze Sclerosis

Nederland

De STSN is een landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders,

verzorgers, familieleden en bij de STSN aangesloten deskundigen.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland

die te maken hebben met TSC.

De STSN stelt zich tot doel een optimale kwaliteit van

leven en zorg voor mensen met TSC te realiseren. En, om de

overerving van TSC zo veel mogelijk te voorkomen. Hiervoor zijn

o.a. nodig:

• betrouwbare en volledige informatie

• snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat

• goede ondersteuning bij het leren omgaan met TSC

De STSN vindt het belangrijk dat mensen met TSC, zover

als hun aandoening dat toestaat, de regie ten aanzien van

behandeling en zorg in eigen hand kunnen houden.

De STSN tracht haar doelstelling te bereiken door:

• belangenbehartiging

• informatievoorziening

• lotgenotencontact

• samenwerking met relevante instanties en organisaties

• stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in

landelijke expertisecentra

• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

• fondsenwerving

De kennis die nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats

van mensen met TSC en hun ouders en verzorgers. Daarnaast

ook van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van

wetenschappelijke onderzoekers. De verzamelde kennis vormt

het fundament voor de activiteiten van de STSN. De STSN

wil de functie van landelijk bekend platform vervullen. Hier

ontmoeten mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners

en andere betrokkenen elkaar en vinden ze informatie en

ondersteuning.

Belangenbehartiging

De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC.

De STSN pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd

en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de

gebruiker. Aansluitend streeft de STSN in haar contacten met

zorgverzekeraars naar een goed pakket van verzekerde zorg.

Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een

krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC.

De STSN werkt samen met een grote groep deskundigen

op medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk.

Via nationale en internationale contacten wordt getracht

kennis inzake TSC continu uit te bouwen, en ten goede te

laten komen aan mensen met TSC.

Mede dankzij de initiatieven van de STSN is er een goede

infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA-onderzoek

naar TSC wordt uitgevoerd bij Klinische Genetica van het

Erasmus MC in Rotterdam.Voor TSC-diagnostiek en follow-up

controle bij kinderen kan men terecht bij het Sylvia Tóth

Centrum (Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het

Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam). Voor

volwassenen met TSC zijn er speciale poliklinieken bij het

Universitair Medisch Centrum te Utrecht en het Erasmus MC

te Rotterdam. De faciliteiten in Utrecht en Rotterdam maken

onderdeel uit van de in 2015 door het Ministerie van VWS

erkende Expertisecentra voor TSC. Tenslotte kan een beroep

gedaan worden op een landelijk werkzaam Expertiseteam

TSC en Gedrag.

Samen met Stichting TSC Fonds (www.tscfonds.nl) stimuleert

de STSN wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Eind jaren

tachtig van de vorige eeuw verleende de STSN actieve

medewerking aan onderzoek naar de genetische oorsprong

van TSC. Dit leidde tot de lokalisatie van het TSC2-gen in 1993

en het TSC1-gen in 1997. Daarna richtte het onderzoek zich op

het beter begrijpen van de oorzaken van TSC en op het vinden

van behandelmogelijkheden. Het STSN lustrumboek uit 2011

‘Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC’ geeft daar

een goed beeld van. Ook na 2011 is er veel onderzoek naar

TSC verricht.

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt

gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie

van Hubbeling en Mulder in 2000, het betrekken van

internationale experts in het netwerk (Professor Petrus

de Vries, Kaapstad, Zuid-Afrika) en het project ‘TSC in

verschillende levensfasen’ van het Expertiseteam TSC en

Gedrag dat eind 2015 heeft geresulteerd in het handboek

TSC in verschillende levensfasen – achtergronden , uitleg en

praktische adviezen bij psychische en gedragsproblemen’ en

de hieruit voorkomende brochure.

38 lente 2019 | TSC Contact


Informatievoorziening

De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven

met TSC. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures,

filmpjes, een eigen tijdschrift - het ‘TSC Contact’ - en via de

website (www.stsn.nl). Ook wordt actief gebruik gemaakt van

Facebook. Op basis van door de STSN verstrekte informatie zijn

betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust beslissingen te

nemen.

De STSN informeert systematisch een aantal relevante

doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten

en te houden én om de mogelijkheden van de STSN te

etaleren. Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften,

links met websites, brochures en gerichte mailings. Maar ook

aan het onderhouden van relaties met kinderartsen, artsen

verstandelijk gehandicapten (AVG), neurologen, huisartsen,

gedragswetenschappers, enzovoorts.

Lotgenotencontact

De STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder

deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit

gebeurt op verschillende manieren.

In de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag

voor alle STSN-ers. Op de contactdag worden inhoudelijke

inleidingen verzorgd door specialisten uit het netwerk en

andere relevante instanties. Ook worden er workshops en

gespreksgroepen gehouden. Een belangrijk onderdeel van de

contactdag is ook het informeel uitwisselen van ervaringen

en inzichten. Nieuwkomers ervaren de contactdag als een

feest van herkenning , ondanks dat er van tevoren best tegen

deelname opgezien wordt.

Ook is er jaarlijks een familiedag. Dit is een grote bijeenkomst

gericht op families van mensen met TSC. Belangrijkste doel van

deze dag is elkaar ontmoeten in een sfeer van een ‘dagje uit’.

Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten

gehouden. Dit betreft bijeenkomsten rond een bepaalde

leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met

TSC of pubers met TSC), of rond een specifiek knelpunt. Alle

bijeenkomsten staan onder deskundige begeleiding.

Samenwerken

Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Zeker

omdat TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is de

STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis met

betrekking tot het omgaan en leven met TSC.

Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals

kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt

met organisaties die zich op landelijk niveau richten op de

bredere patiëntenbeweging als geheel. Zo werkt de STSN

samen met Vereniging van Samenwerkende Ouder- en

Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie Ieder(in) –

netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte

– de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en

in platformverband met allerlei bij epilepsie betrokken partijen.

Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties

die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging

Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse Vereniging

voor Autisme.

De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals

zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de

wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij

de ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale

begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en

van wetenschappelijk onderzoek. De hiervoor genoemde

TSC Expertisecentra en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn

rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.

Stimuleren van concentratie van zorg in

landelijk werkzame expertisecentra

TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent per definitie

dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg

voor TSC-patiënten te komen. In Nederland zijn twee van

overheidswege erkende Expertisecentra voor TSC, namelijk

in Rotterdam en Utrecht. Jaarlijks belegt de STSN samen met

Stichting TSC Fonds een expertmeeting om kennis en ideeën

te delen en verdere samenwerking te stimuleren. Ook elders

in de wereld wordt relevant TSC-gerelateerd werk gedaan. De

STSN participeert gericht in relevante internationale verbanden.

Stimuleren van wetenschappelijk

onderzoek

De STSN werkt intensief samen met partner Stichting

TSC Fonds (www.tscfonds.nl) in het stimuleren van

wetenschappelijk onderzoek naar TSC. De STSN ondersteunt

wetenschappelijke initiatieven waar mogelijk in woord en

daad. Stichting TSC Fonds ondersteunt onderzoek naar TSC

financieel. Stichting TSC Fonds schrijft jaarlijks een call uit voor

onderzoeksvoorstellen op het gebied van TSC. Deze worden

beoordeeld door een internationale commissie van erkende

TSC-specialisten.

Fondsenwerving

Naast overheidssubsidie is de STSN aangewezen

op sponsorinitiatieven en fondsenwerving om haar

activiteiten en initiatieven te bekostigen. n

lente 2019 | TSC Contact

39


www.stsn.nl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!