STSN TSC Contact 147 Herfst 2019

Column
Amber
Leonore Kuijpers is AVG n.p. en werkt al bijna dertig jaar binnen de VG-zorg. Zij is consulent bij
het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) en lid van het Expertiseteam TSC en Gedrag.
Amber is een meisje van acht jaar met TSC. Gelukkig
heeft ze daar weinig last van. Haar nieren hebben geen
angiomyolipomen, in de hersenen zitten niet veel tubers en ze
heeft geen epilepsie. Ze leert wat moeilijker, maar dat is dan
ook alles.
Thuis zijn er weinig problemen. Omdat ze geen broertjes en
zusjes heeft, trekt ze veel op met haar vader en moeder. Al
met al is dit, los van de eerste schrik van de diagnose TSC en
de bijbehorende medische onderzoeken, een gezin zonder veel
bijzonderheden.
Op school echter gaat het niet zo goed. Amber is vaak koppig,
wil niet altijd luisteren en heeft er moeite mee om goed mee
te doen in de klas. De leerkracht geeft bij de rapportgesprekken
steeds weer aan dat Amber het allemaal wel kan, maar dat ze
het niet wil. Als het zo door blijft gaan, moet er gezocht worden
naar een andere school. De vraag is alleen welke dat dan zou
moeten zijn.
Het CCE is om hulp gevraagd en wij als consulenten van
het expertiseteam TSC en Gedrag zijn ook ingezet. Bij het
kennismakingsgesprek hoorden we dat Amber in een klas zou
komen met twintig kinderen op een ZMLK-school.
Hier blijkt ze een eenling te zijn. Ze heeft ook regelmatig ruzie
met andere kinderen. Vooral op het schoolplein gaat het vaak
niet goed. In de klas lijkt ze de leerstof goed te begrijpen,
alhoewel ze vaak niet helemaal bij de les is. Het grootste
probleem is dat ze de opdrachten niet uitvoert. Op het moment
dat de klas aan het werk gaat, reageert ze dwars en weigert ze
aan de slag te gaan. Straffen helpt niet, belonen helpt niet. De
leerkracht weet niet meer hoe ze met Amber om moet gaan.
De rest van de klas heeft steeds meer last van haar gedrag en
sluit haar buiten.
Het gebeurt vaker dat het óf thuis óf op school niet goed gaat
met een kind. Dat kan leiden tot onbegrip en verwijten over
en weer. Het is dus belangrijk om te kijken waar dat verschil in
gedrag vandaan komt.
Thuis woont Amber alleen met haar ouders, zonder andere
kinderen met wie ze ruzie kon krijgen en met wie ze veel
moest samenwerken. Dit laatste bleek het belangrijke verschil
tussen school en thuis.
tekst Leonore Kuijpers
Amber heeft namelijk problemen met de hogere regelfuncties
in de hersenen, de executieve functies. Deze functies besturen
taken van het brein als organiseren, plannen, beginnen en
eindigen van een bezigheid, aandacht hebben en houden en
het reguleren van emoties.
Zo kostte het Amber grote moeite om een klassikale opdracht
uit te voeren. “We gaan nu rekenen in ons werkboek” was
bijvoorbeeld een te complexe opdracht voor haar. Daar komt
namelijk heel veel bij kijken: je werkboek pakken, een pen
pakken, de juiste bladzijde opzoeken, beginnen met de eerste
som… En dat in een klas met twintig kinderen die op dat
moment allemaal bezig zijn met het pakken van spullen en
daarbij dus herrie produceren. Amber wist dan gewoon niet hoe
ze moest beginnen. Dit uitte zich dan in weigering en woede.
Andere kinderen begrepen haar felle reacties niet en alhoewel
ze best vriendjes wilde hebben, lukte het haar niet die te
maken.
Toen we dit bespraken, bleek dat Ambers moeder eigenlijk altijd
alles samen met haar deed. Samen ruimen ze bijvoorbeeld haar
kamer op en dan wordt er per stap uitgelegd wat er van Amber
wordt verwacht: eerst de poppen in de kast, dan de kleertjes
in de bak en zo door. Dat ging op die manier altijd zo vanzelf
dat Amber niet eens meer besefte dat ze dat deed. Amber had
net zo goed als elk ander kind van acht niet altijd zin om op
te ruimen of andere taakjes in huis te doen, maar zo samen
verliep dit zonder de grote problemen die op school wel werden
geconstateerd.
We zien dit veel vaker bij TSC, ook bij oudere kinderen en
volwassenen. Juist voor de mensen zonder een verstandelijke
beperking kan dit een grote handicap zijn. Ze zijn intelligent
genoeg, maar hebben dus vaak problemen in de executieve
functies. Er worden grote problemen ervaren met leren en met
het op orde houden van het dagelijks leven. En dat terwijl er
wel van hen wordt verwacht dat ze dit kunnen.
Er zijn allerlei manieren om deze groep mensen hierbij te
ondersteunen. Het in stapjes opschrijven van de te verrichte
taak kan een goed hulpmiddel zijn, maar het samen doen is ook
belangrijk. Dat kan je doen als ouder, leerkracht, begeleider of
jobcoach. Als je maar beseft dat het geen onwil, maar onmacht
is wat er speelt.
20 herfst 2019 | TSC Contact