VVAMagazine 2022 01

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
“Weten dat er mensen en
organisaties zijn die kunnen
helpen, doet zoveel deugd.”
grin2B en autisme precies inhouden.
Er was geen handleiding.
Professionele hulp heb
ik pas later ontdekt en gevonden.
Weten dat er mensen en
organisaties zijn die kunnen
helpen, doet zoveel deugd.
Hotel Pimpernel is bijvoorbeeld
een hele grote hulp
voor mij. Daar kan Haytham
logeren, alleen of samen met
een broer of zus. Hij krijgt
er alle nodige medische en
professionele zorg, maar ook
een fantastisch leuk activiteitenaanbod
waarin hij zich
kan uitleven. Gelukkig voor
ons en voor andere gezinnen
bestaan er zo’n initiatieven.
Mijn eigen kinderen hebben
ons altijd geholpen met de
zorg voor Haytham. Bij mijn
oudste zoon waren er minder
aanpassingen nodig van de
rest van het gezin omdat hij
tijdens de week in een instelling
verbleef. Wanneer hij
thuis was waren de contacten
gelukkig altijd heel goed
tussen de broers, zussen en
de rest van de familie.
Het is bij ons thuis niet elke
dag rozengeur en maneschijn.
Sommige dagen zijn
pittig, zoals de dagen waarop
Haytham woedeaanvallen
krijgt en hij mij bijt of zichzelf
pijn doet. Ook de vele ziekenhuisopnames
zijn geen pretje
en erg slopend. Ik voel de pijn
en de frustratie van Haytham.
Maar ook als moeder heb ik
het nodig om mijn frustraties
ergens kwijt te kunnen.
Mensen zien mij vaak als
een sterke vrouw en denken
dat ik nooit huil of droevig
ben. Achter mijn glimlach
schuilt een leven van vallen
en opstaan. Mijn familie en
vrienden zijn er altijd voor mij,
ze bieden mij het luisterend
oor dat ik nodig heb. Ik ben
dankbaar dat ik omringd ben
met goede mensen.
Maar ook al heb ik mijn familie
en vrienden, ik had er ook
nood aan om in contact te komen
met lotgenoten. Daarom
ben ik een Facebookpagina
gestart waarop ik vertel over
Haytham. Ik heb mij ook
aangesloten bij de Grin2B
community. En vorig jaar ontdekte
ik Senzo vzw, waar ik
voor het eerst ook lotgenoten
leerde kennen met dezelfde
geloofsovertuiging. Ik ben zelf
al 22 jaar moslima en dat beïnvloedt
toch wel mijn kijk op
het leven. Vanuit mijn geloof
haal ik vooral kracht uit de
overtuiging dat Allah mij niks
geeft dat ik niet aan kan.
Hoe ik Haytham zie? Als een
groot en mooi kado. Alleen
is bij hem het uitpakken net
even iets anders. Ik vergelijk
Haytham nooit met een ander
kind, elk kind is sowieso
anders, of het nu een beperking
heeft of niet.
Wat de toekomst brengt weet
ik niet, we leven van dag tot
dag. Maar we blijven streven
naar een maatschappij met
meer begrip voor kinderen
met autisme.
Autisme
is kleurloos
Toen ik de interessante vraag kreeg om over autisme in andere
culturen na te denken, kwam ik tot de conclusie dat autisme
vol gelijkenissen zit over alle grenzen heen. Tegelijk met zoveel
verschillen omdat geen enkele persoon met autisme dezelfde is.
Onbekende wereld
Voor zover ik mensen ken uit de eerste of
tweede generatie met een migratie-achtergrond,
zijn er geen te bespeuren met een
normale begaafdheid en autisme. Zijn ze er
dan niet? Natuurlijk wel! Maar er werd nooit
gekeken waarom iemand zich anders gedroeg.
En als er al iemand de vraag stelde, was het
antwoord heel simpel: “ze komen van een andere
cultuur” of “zuiders temperament”, maar
nooit: zou het een ontwikkelingsstoornis zijn?
Nu durven ouders wel al vragen stellen en
komen ze zo terecht bij het COS of privé multidisciplinaire
teams. In de praktijk is dit niet
gemakkelijk, want wanneer ze de diagnose autismespectrumstoornis
krijgen, staan ze eigenlijk
aan de deur van een onbekende wereld waar ze
niets vanaf weten. Het stereotiepe beeld van iemand
die recht voor zich uitkijkt en in zijn eigen
wereld leeft, is bekend als autisme. Een vader
stelde ooit vragen bij de diagnose autisme van
zijn zoon omdat zijn zoon niet in een hoekje ging
zitten, maar juist met andere kinderen wilde
spelen. Dat hij steeds in conflict kwam tijdens
28
29