Innspill fra fagrådet for habilitering.pdf - Helse Sør-Øst

Innspill fra fagråd
Habilitering
Mandatet har vært å komme med innspill til den regionale strategien som skal
utarbeides innen habilitering for Helse Sør-Øst.
Fagrådet leverte sitt innspill 1. september 2009

Forslag til regional strategiplan
for habilitering
2010 til 2013
Utarbeidet av fagråd for habilitering
Utkast; 31.08.2009
2

Forord
En opp-prioritering av tjenestetilbudene til mennesker med funksjonsnedsettelser
Et bedre og mer likeverdig habiliteringstilbud til mennesker med funksjonsnedsettelser skal
være et av de høyest prioriterte nasjonalt satsningsområde etter at opptrappingsplanen for
mennesker med psykiske vansker ble avsluttet ved inngangen til 2009.
For Helse Sør-Øst (HSØ) bør dette innebære en bevisst satsning og langsiktig opp-prioritering
av en rekke tjenestetilbud som ytes til mennesker med funksjonsnedsettelser på ulike nivåer i
spesialisthelsetjenesten. Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) og
Habiliteringstjenestene for voksne (HAVO) er helt sentrale tjenesteenheter i arbeidet med å
sikre at mennesker med funksjonsnedsettelser får nødvendig bistand til å sikre mestring og
livskvalitet, og deltakelse i samfunnet. Nasjonalt og ikke minst internasjonalt skjer det mye
innen habiliteringsfeltet. Fagrådet ser det som helt naturlig at HSØ inntar en tydelig og
ledende posisjon i Norge i forhold til å fornye og forbedre tjenestetilbudet til barn, ungdom og
voksne med funksjonsnedsettelser.
Fagråd for habilitering ser et spesielt stor behov for å styrke, fornye og videreutvikle HABU
og HAVO-ene innen hvert av de 7 sykehusområdene. Habilitering bør i størst mulig grad
foregå i brukernes vante miljø.
Sentrale helsemyndigheter har påpekt at det er behov for større grad av standardisering av
tjenestetilbudene innen habiliteringsfeltet. Fagrådet støtter en slik utvikling. Det vil sikre
brukerne et mer likeverdig tjenestetilbud, det vil gjøre samarbeids- og utviklingsprosesser
enklere, det vil gjøre det mulig å evaluere hele fagfeltet med standardiserte
brukerundersøkelser, det vil gjøre det mulig å utarbeide en samlet regional
virksomhetsstatistikk for hele fagområdet, det vil gjøre det lettere å sammenlikne tjenester og
således lettere og lære av dem som innenfor enkelte områder er ”best i klassen”, såkalt
benchmarking, og sist men ikke minst; det vil gjøre det enklere for RHFet å målrette
styrkingstiltak innen det enkelte sykehusområde og innen helseregionen som helhet.
Fagrådets hovedprioritert innebærer to hovedgrep:
1. Styrke HABU- og HAVO’ene innen hvert sykehusområde og videreutvikle og fornye det
tjenestetilbudet som disse tjenesteenhetene yter innenfor sitt sykehusområde.
2. Opprette en regional RHABU og en RHAVO (tilsvarende RBUP). Dette skal være
regionale ressursenheter som skal ha et hovedansvar for etter- og videreutdanning, forsknings-
og fagutvikling, informasjonsvirksomhet, virksomhetstall og statistikkutvikling og
koordinering av faglige nettverk innen helseregionen.
Fagrådet foreslår i tillegg at flere tjenesteoppgaver blir flyttet fra et regionalt eller
flersykehusområdenivå, til de 7 sykehusområdene. Fagrådet mener dette både vil gi en bedre
ressursutnyttelse, et bedre tilbud til brukerne og være i tråd med LEON-prinsippet.
Fagrådets forslag til strategiplan tar hovedutgangspunkt i Handlingsplan for habilitering av
barn og unge (Handlingsplanen), i Veilederen: Habiliteringstjenesten for voksne – i
spesialisthelsetjenesten (Veilederen). Dette er helt nye dokumenter fra Helsedirektoratet.
Mange konklusjoner og formuleringer er hentet fra disse omfattende dokumentene. Her vil
man også finne utdypende begrunnelser for flere av de tiltakene som kommer frem i dette
innspillet til strategiplan. Handlingsplanen foreslår en lang rekke konkrete tiltak for å bedre
tjenestetilbudene til barn, ungdom og unge voksne med funksjonsnedsettelser. I
helseforetakene omfatter tiltakene i Handlingsplanen spesielt tjenesteenhetene for barn og
unges psykiske helse (BUP), barneavdelingene, HABU og HAVO. Et tettere og mer
3

formalisert samarbeid mellom de nevnte tjenesteenhetene vil være nødvendig for å forbedre
tjenestetilbudet til de nevnte brukergruppene. Fagrådet ser det som naturlig og ønskelig at
Helse Sør-Øst inntar en ledende rolle i forhold til å samarbeide med sentrale
helsemyndigheter i forhold til å gjennomføre tiltakene i Handlingsplanen.
Habilitering preges av samarbeid mellom brukere og mange enheter innen hjelpeapparatet.
Samhandlings- og samarbeidsutfordringene er store. Det gjelder også mellom tjenesteenheter
internt i helseforetakene. Fagrådet ser det som viktig at HSØ p et overordnet nivå tar et grep
om disse utfordringene og anbefaler at det mellom en rekke tjenesteenheter utarbeides
konkrete samarbeidsprosedyrer. Prosedyrene bør utarbeides etter en felles mal utarbeidet av
HSØ.
Alle viktige konklusjoner er samlet i det innledende kapitlet med Sammendrag/konklusjoner.
Dette kapitlet er gjort relativ omfattende for at leserne skal få oversikt over fagrådets samlede
forslag til prioritering og økt satsning.
Fagrådets arbeid med utkast til strategiplan.
Fagrådet for habilitering har hatt svært begrenset tid til å vurdere et komplekst og sammensatt
fagfelt. Tidsbegrensning har gjort at det er en rekke tjenesteområder som ikke er vurdert eller
som ikke har fått den grundige vurderingen som fagrådet skulle ønske. Konsekvensen av dette
er at det i årene fremover vil være behov for en rekke delutredninger innenfor mer spesifikke
områder innen habiliteringsfeltet.
Fagrådet startet arbeidet med å utarbeide innspillene til den regionale strategiplanen 7. mai
2009 og hele fagrådet har totalt hatt tre møter. Selve utarbeidelsen av strateginotatet har vært
lagt til et sekretariat på tre personer, men flere av fagrådsmedlemmene har kommet med
skriftlige innspill og kortere problemnotater til sekretariatet. Fagrådsmedlemmene har ved
uenighet fått mulighet til å formulere korte dissensen. Disse fremkommer enten inne i teksten
eller helt bakerst i dokumentet.
Tone Mjøen Leif Hugo Stubrud Bjørn Lerdal
sign. sign. leder av fagrådet
sign.
Sekretariatet for fagråd habilitering
Helse Sør Øst 31.08.09
4

Innholdsfortegnelse
Forord ............................................................................................................................................ 3
Innholdsfortegnelse .................................................................................................................... 5
Sammendrag/konklusjoner ......................................................................................................... 9
HABU innen sykehusområdet ..................................................................................................... 9
Navn på virksomhet ........................................................................................................... 9
Aldersspenn i HABU ......................................................................................................... 9
Brukergrupper i HABU ...................................................................................................... 9
Barn med ervervede hjerneskader ................................................................................ 10
Barn og unge med autismespekterforstyrrelser ............................................................ 10
Barn med sansetap ........................................................................................................ 10
Organisering av HABU .................................................................................................... 11
Tjenestetilbud i HABU; ................................................................................................... 11
Volum og dimensjonering av HABU ............................................................................... 13
Samhandling ..................................................................................................................... 14
RHABU ............................................................................................................................ 15
Regionalt behandlingstilbud ............................................................................................. 16
HAVO innen hvert enkelt sykehusområde .............................................................................. 16
Nasjonale føringer ............................................................................................................ 16
Navn på virksomhet ......................................................................................................... 17
Aldersspenn i HAVO ....................................................................................................... 17
Brukergrupper i HAVO .................................................................................................... 17
Organisering av HAVO .................................................................................................... 17
Tjenestetilbud i HAVO .................................................................................................... 18
Volum og dimensjonering av HAVO ............................................................................... 18
Samhandling ..................................................................................................................... 19
RHAVO ............................................................................................................................ 19
Tjenester innen psykisk helsevern .................................................................................... 20
Private aktører innen habiliteringsfeltet ........................................................................... 20
1.0 Innledning ........................................................................................................................... 21
1.1 Nasjonale føringer ................................................................................................................ 21
Relasjonell forståelse ........................................................................................................ 21
ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse .................... 22
Habiliteringsbegrepet ....................................................................................................... 23
Samhandling ..................................................................................................................... 24
Koordinerende enhet i Spesialisthelsetjenesten ........................................................... 24
1.2 Føringer fra Helse Sør-Øst (HSØ) ...................................................................................... 25
Generelle prinsipper for videreutviklingen av spesialisthelsetjenestene .......................... 25
Nye sykehusområder i HSØ ............................................................................................. 25
Lokalbaserte spesialisthelsetjenester; HABU og HAVO ................................................. 27
Styrking av habiliteringstilbudet lokalt og regionalt ........................................................ 27
1.3 Strategidokumentets formål ................................................................................................ 27
Mandat .............................................................................................................................. 27
2.0 Barnehabilitering ................................................................................................................ 28
2.1. Statusbeskrivelse for barnehabilitering i Helse Sør-Øst ................................................. 29
2.1.1 Navn på virksomhetene ........................................................................................... 29
2.1.2 Aldersspenn i HABU i Helse Sør-Øst ..................................................................... 30
5

2.1.3 Samlet status for organisering av habiliteringstilbudet i Helse Sør-Øst ................. 30
Organisering av habiliteringstilbudet til barn og unge med autisme ........................... 30
2.1.4 Tjenestetilbud til barn og unge i Helse Sør-Øst ...................................................... 31
Ambulant oppfølging ................................................................................................... 32
Intensive tilbud til barn og unge i HSØ ........................................................................ 32
Program Intensiv Habilitering (PIH) ....................................................................................... 32
Program Intensiv Trening og Habilitering (PITH) ................................................................... 32
Tidlig og Intensiv Opplæring Basert på Anvendt Atferdsanalyse (TIOBA) ............................. 33
Alternative behandlingsmetoder .................................................................................. 33
Opplæringstilbud til foreldre og andre nærpersoner .................................................... 33
Foreldreprogram for foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser ............................. 34
2.1.5 Volum ...................................................................................................................... 34
2.1.6 Status fagressurser i HABU .................................................................................... 35
2.1.7 Status fagressurser knyttet til barn og unge med ASD ............................................ 37
2.1.8 Private aktører ......................................................................................................... 37
Beitostølen Helsesportsenter ........................................................................................ 38
PTØ .............................................................................................................................. 38
Nordre Aasen Bo og behandlingssenter ....................................................................... 38
Kapellveien habiliteringssenter .................................................................................... 38
2.2 Status; kvalitet, forskning og FoU i HABU ........................................................................ 39
2.3 Utfordringer og (nye) strategiske tiltak ............................................................................. 40
2.3.1 Helsefremmende og forebyggende arbeid ............................................................... 41
2.3.2 Familieperspektiv .................................................................................................... 41
2.3.3 Tidlig intervensjon .................................................................................................. 41
2.3.4 Ungdom ................................................................................................................... 42
2.3.5 Behandlingslinjer/ habiliteringslinjer ...................................................................... 42
2.3.6 Alternativ og supplerende kommunikasjon ............................................................. 42
2.3.7 Intensiv habilitering ................................................................................................. 43
2.3.8 Likeverdige helsetjenester – fokus på innvandrere/norskfødte med
innvandrerbakgrunn ......................................................................................................... 43
2.3.9 Samarbeid ................................................................................................................ 45
2.4 Brukergrupper som mangler tjenestetilbud i spesialisthelsetjenesten ............................ 45
2.4.1 Sjelden gruppene ..................................................................................................... 45
2.4.2 Barn og unge med erverva hjerneskader ................................................................. 45
2.4.3 Organisering av tilbudet til barn med autisme/ Asperger ....................................... 46
2.4.4 Barn og unge med sansetap ..................................................................................... 46
2.4.5 Barn og unge med medfødt døvblindhet ................................................................. 46
2.5 Fagråds anbefalinger for barnehabilitering ...................................................................... 46
2.5.1 Navn på virksomhetene ........................................................................................... 47
2.5.2 Alder ........................................................................................................................ 47
2.5.3 HABUs bruker/målgrupper ..................................................................................... 47
Barn med ervervede hjerneskader ................................................................................ 47
Barn og unge med autismespekterforstyrrelser ............................................................ 48
2.5.4 Prinsipper for organisering og utvikling av habiliteringstjenestene ........................ 48
2.5.5 Tjenestetilbud i sykehusområdet ............................................................................. 48
Intensive tilbud for barn og unge i spesialisthelsetjenesten ......................................... 49
Behandlingslinjer/ habiliteringslinjer ........................................................................... 50
Alternativ og supplerende kommunikasjon i sykehusområdet .................................... 50
6

Alternativ kommunikasjon og flerområdefunksjon ..................................................... 51
2.5.6 Dimensjonering av tjenester .................................................................................... 51
Anbefalinger om stillingsnorm i HABU ...................................................................... 52
Anbefalinger og stillingsnorm autisme ........................................................................ 53
Tjenestesammensetning og profesjoner i HABU ......................................................... 54
2.5.7 Samhandling og samarbeid ..................................................................................... 54
Samarbeid med kommunene ........................................................................................ 55
Samarbeid i spesialisthelsetjenesten ............................................................................. 55
Livsløpsperspektivet ..................................................................................................... 55
Samarbeid med andre instanser .................................................................................... 56
2.5.8 RHABU ................................................................................................................... 56
2.5.9 Regionale tilbud; autismespekterforstyrrelser ......................................................... 57
3.0 Voksenhabilitering ............................................................................................................. 57
3.1 Veilederen for voksenhabilitering ....................................................................................... 57
Bakgrunn ..................................................................................................................................... 58
Arbeidsform og faglig profil ...................................................................................................... 59
Spesielt om sosialtjenesteloven kapittel 4 A .................................................................... 61
Forskning og utviklingsarbeid .......................................................................................... 62
3.2 Statusbeskrivelse for voksenhabilitering i Helse Sør-Øst ................................................. 63
Voksenhabiliteringens grunnlag og innretning ................................................................ 63
Atferdsvansker ................................................................................................................. 64
Behandlingslinje ............................................................................................................... 65
Organisering ..................................................................................................................... 66
Navn på virksomhetene .................................................................................................... 66
Aldersspenn i HAVO i Helse SØ ..................................................................................... 67
Samlet status for organisering av habiliteringstilbudet i Helse SØ .................................. 67
Habiliteringstilbudet til voksne med autismespekterforstyrrelse ..................................... 68
Ansatte i habiliteringsenhetene ........................................................................................ 69
Voksne med behov for sammensatte tjenester med tilbud i Helse Sør-Øst ..................... 70
Volum/dekningsgrad i HAVO ......................................................................................... 71
Befolkningsgrunnlag – antall stillinger ............................................................................ 71
Status; kvalitet, forskning og fagutvikling i HAVO HSØ ............................................... 73
3.4 Utfordringer og (nye) strategiske tiltak ............................................................................. 75
Brukergrupper uten godt nok tjenestetilbud i spesialisthelsetjenesten ............................. 75
Samarbeid mellom HABO og HAVO .............................................................................. 75
4.0 Regionfunksjoner ............................................................................................................... 76
4.1 Status regionfunksjoner for barnehabilitering i Helse Sør-Øst ....................................... 76
3.2 Status regionfunksjoner i Helse Sør-Øst ............................................................................ 76
Oslo Universitetssykehus ................................................................................................. 79
Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet (BNS) .................................................................... 79
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde ..................................................................... 80
Regionsentrene for døvblinde ............................................................................................... 80
Volum .................................................................................................................................... 80
FoU ........................................................................................................................................ 81
4.3 Fagråds anbefalinger for regionale funksjoner ................................................................. 81
4.3.1 Regionale enheter med ansvar for kompetanseheving (RHABU) .......................... 81
RHAVO ............................................................................................................................ 83
4.3.2 Avvikling og endring av regionale funksjoner ........................................................ 83
7

5.0 Landsfunksjoner i HSØ ...................................................................................................... 84
Landsfunksjoner (pasientbehandling) ...................................................................................... 84
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH) ........................................... 84
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus, Ullevål ................................................................ 84
Flerregionale funksjoner (pasientbehandling) ........................................................................ 84
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH) (og Haukeland) ................. 84
Kompetansesentre ...................................................................................................................... 84
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - Aker sh: ............................................................ 84
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - Ullevål sh: ......................................................... 84
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - RH ..................................................................... 85
Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Helse Sørøst ..................................................... 85
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - RH ..................................................................... 85
Senter for sjeldne diagnoser ......................................................................................... 85
Autismeenheten ............................................................................................................ 85
Kompetansesenter for mennesker med Tuberøs sklerose ............................................ 85
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - Ullevål .............................................................. 85
Nasjonal kompetanseenhet (for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi) ............... 85
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde: ................................................................ 85
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas .................................................. 85
Frambu kompetansesenter - egen enhet ........................................................................... 85
TAKO (Tannhelsekompetansesenter) – Lovisenberg ...................................................... 85
6.0 Merknader og dissenser ...................................................................................................... 86
7.0 Fagrådes medlemmer ......................................................................................................... 93
8

Sammendrag/konklusjoner
Fagrådet legger stor vekt på at Helse Sør-Øst (HSØ) i årene fremover må legge
hovedprioriteringen mht en styrking og videreutvikling av tjenestetilbudet til mennesker med
funksjonsnedsettelser til tjenesteenhetene innen hvert sykehusområde. Dette er nødvendig for
å skape mer likeverdige tjenestetilbud til brukerne, skape mer robuste fagmiljøer, bedre
ressursutnyttelsen og øke støtten og samhandlingen med det kommunale hjelpeapparatet.
Fagrådet anbefaler:
HABU innen sykehusområdet
Det er sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens habiliteringstilbud til
mennesker med funksjonsnedsettelse. Fremtidig organisering og prioriteringer skal sikre mer
likeverdighet og tilgjengelighet innen habilitering, slik at en gjennom et mer desentralisert
tilbud oppnår mindre variasjon i tilbud, kvalitet og ressursforbruk mellom
helseforetakene/sykehusområdene.
Fagrådet anbefaler at man i Helse Sør-Øst bør videreutvikle habiliteringstjenestene i tråd med
de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og mer enhetlig tjenester innen
helseregionen. HSØ må prioritere å ha en sentral rolle i gjennomføringen av tiltakene i den
nasjonale Handlingsplan for habilitering av barn og unge.
Navn på virksomhet
• At man tar i bruk forkortelsen HABU som en felles benevnelse på alle virksomhetene
som yter spesialiserte habiliteringstjenester til barn og unge.
Aldersspenn i HABU
• At Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) har et aldersmessig
ansvarsområde fra 0 til 18 år.
Brukergrupper i HABU
Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen for habiliteringstjenesten i
spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal
sikres bistand i systemrettede oppgaver.
• At HABU har primæransvar for alle barn og unge som har behov for habilitering
på grunn av medfødte eller tidlige ervervede nevrologiske skader eller tilstander.
• At HABU har et supplerende ansvar for barn og unge som har sitt primærtilbud i
andre deler av spesialisthelsetjenesten, men som har behov for supplerende
kompetanse fra HABU. Dette gjelder barn og unge med;
kroniske sykdommer som gir funksjonsnedsettelse
funksjonsnedsettelse grunnet sansetap
ervervede hjerneskader
nevropsykiatriske utviklingsforstyrrelser
funksjonsnedsettelse grunnet psykiske lidelser
9

Barn med ervervede hjerneskader
Helsedirektoratet ser både behov for at det etableres nødvendige behandlings- og
rehabiliteringstilbud til målgruppen og at det foretas en faglig kvalitetshevning av tilbudet.
I tillegg vil utarbeidelse av helhetlige behandlingslinjer for denne målgruppen kunne medføre
riktig behandling på rett tidspunkt av rett instans. Det er behov for å beskrive
behandlingslinjen fra skadested/tidspunkt, utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten,
samarbeid med og overføring til kommunale rehabiliterings- og opplæringstiltak.
• At HABU skal samarbeide med Barneavdelingene og andre relevante avdelinger i
utvikling av tjenestetilbud til barn og unge med lette, moderate og alvorlige
hjerneskader innen sykehusområdene.
• At det initieres et eget utviklingsarbeid for å ivareta denne brukergruppen Det bør
også vurderes å utvikle et eget opptrenings/habiliteringstilbud til barn og unge med
ervervede hjerneskader i alderen 0-18 år i regi av spesialisthelsetjenestene for barn.
En vurdering av hvor et slikt tilbud bør være organisert og hva det bør inneholde av
tjenester, bør inngå i utviklingsarbeidet.
Barn og unge med autismespekterforstyrrelser
Ansvaret for utredning og oppfølging av barn og unge med diagnoser innen
autismespekterforstyrrelser organisert forskjellig ved de ulike helseforetakene.
Helsedirektoratet ser det som uheldig at tjenesteansvaret for barn og unge med autisme
ansvarsmessig deles mellom forskjellige instanser alt etter om det er snakk om diagnostikk
eller tiltak, eller om barnet har en utviklingshemming eller ikke.
• At barn og unge i hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet for HABU i
hele helseregionen, både når det gjelder utredning, diagnostikk og tiltaksoppfølgning.
Imidlertid er det helt påkrevd at HABUene får økt stillingsramme for å kunne utvikle
gode og riktige tjenester til hele grupper av barn og unge med
autismespekterforstyrrelser.
Barn med sansetap
Fagråd har pga kapasitetsgrunner ikke foretatt en kartlegging av hvilket tjenestetilbud barn og
unge med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og andre tjenestesystemer. Fagråd er kjent
med at Midtlyngutvalget har beskrevet tjenestetilbudet til disse gruppene innen det Statlige
pedagogiske støttesystemet (Statped) der både synshemmede/blinde og hørselshemmede/døve
har flere nasjonale og regionale tverrfaglige sentre som yter tjenester, også medisinske
tjenester.
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde er med sine regionssentra, senter for
landsdekkende oppgaver og koordineringsenheten, er i stor grad organisert innen Helse Sør-
Øst. Fagrådet erfarer at dette systemet eksisterer nesten uten samhandling med
habiliteringstjenestene i helseregionen. Fagrådet ser behov for et omfattende endringsarbeid
på dette området og anbefaler:
10

• At det foretas en kartlegging og vurdering av hvilket tjenestetilbud barn, unge og
voksne med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og at man i forlengelse av dette
gjør en vurdering av ansvars-, ressursfordelingfordeling og organisering. LEONprinsippet
må legges til grunn for videreutvikling av tjenestetilbudet.
Organisering av HABU
Helsemyndighetene har i Veileder for habilitering av barn og unge (1998) anbefalt at
barneavdelingene og HABU’ene er samorganisert og samlokalisert. Handlingsplanen
anbefaler en videreutvikling av denne modellen til å inkludere barneavdelingene, BUP og
HABU’ene.
Fagrådet mener det er behov for nasjonale fellesløsninger og større grad av standardisering av
tjenestetilbudene som ytes til barn og unge med behov for habilitering. Målsetningen er både
å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en optimal fagutvikling.
Fagrådet synes – i tråd med mandatet – at man i Helse Sør-Øst bør videreutvikle
habiliteringstjenestene i tråd med de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og
mer enhetlig tjenester innen helseregionen.
• En videreutvikling av en barne- og ungdomsklinikkmodell, som inkludere
barneavdelingene, BUP og HABU’ene.
Tjenestetilbud i HABU;
HABU har ansvar for å gi tverrfaglige spesialisthelsetjenester til barn og unge.
Tjenestespekteret skal omfatte diagnostikk og funksjonsutredninger, opptrening av funksjon
og ferdighetstrening, intensiv spesialisert trening, opplæring til barna, ungdommene og
familiene (pasientopplæring) og råd og veileding til kommunene generelt og rundt
enkeltbrukere. Familieperspektivet og prinsippene om aktiv brukermedvirkning ligger som
faglige fundamenter for tjenesteytingen.
Behandlingslinjer
Mange foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelse opplever mangel på forutsigbarhet
og dårlig koordinering av utredninger og tiltakene fra hjelpeapparatets side.
• At det utarbeides felles behandlingslinjer/forløp for definerte kliniske problem hos
barn og unge med funksjonsnedsettelse.
• At det utarbeides to nye behandlingslinjer hvert år (når RHABU er etablert).
Utarbeidelsen av behandlingslinjene bør være regionale samarbeidsprosjekt under
ledelse av RHABU.
Atferdsvansker
• HABU skal gi barn og unge med funksjonsnedsettelser og atferdsvansker et adekvat
utrednings- og behandlingstilbud i samarbeid med psykisk helsevern for barn og unge,
og kommunene. Forebyggende tiltak vil være sentralt.
Pasientopplæringstilbud
• Økt satsning på helsefremmende og forebyggende arbeid i forhold til barn og unge
med funksjonsnedsettelser. HABU skal gjennomføre pasientopplærings/lærings- og
mestringstiltak for brukergruppen, dvs. både barn, unge og deres familie.
11

• HABU skal gi opplærings- og veiledningstilbud til foreldre i tidligstimuleringstiltak.
• Det etableres pasientopplæringstilbud innen HABUs virksomhet og at det øremerkes
en fagperson som innehar undervisningskonsulent funksjon innen hvert
Sykehusområdet.
• Det etableres et faglig nettverk for undervisningskonsulentene i HSØ i regi av
RHABU.
• Handlingsplanen legger opp til en nasjonal stasning på pasientopplærings-/LMS-tiltak
til barn, ungdom og unge voksne i en to-årsperiode. Barneavdelingene, BUP, HABU
og HAVO bør i fellesskap prioritere å delta i denne nasjonale satsningen.
Alternativ og supplerende kommunikasjon
Fagråd legger til grunn at barn og unge med behov for ASK skal få tilbud om utredning,
tiltaksutprøving og oppfølging i sitt lokalmiljø. Undersøkelser viser dog at kompetansen i
kommunene og i flere fylker er for dårlig på disse fagfeltene.
• At HABU i alle sykehusområder utvikler ASK kompetanse knyttet både til
identifisering av ASK behov, tidlig intervensjon knyttet til ASK og et individuelt og
systemrettet oppfølgingstilbud.
• Det etableres systematiske oppfølgingsrutiner for barn med funksjonsnedsettelser
som trenger ASK i HABU i alle sykehusområder.
• At ambulant oppfølging av barn og unge med sammensatte og omfattende
kommunikasjonsvansker etableres i 2-3 flersykehusområder i Helse Sør-Øst med et
særlig ansvar spesielt for oppfølging av barn med omfattende motoriske vansker som
trenger ASK. Rutiner for oppfølgingstiltak fra oppfølgingsenhetene etableres i
samarbeid med lokal HABU for å sikre at barn og lokalt nettverk får en faglig
forsvarlig oppfølging, når man mangler spisskompetanse lokalt.
• Hvordan flersykehussamarbeidet skal organiseres, bør utredes nærmere.
Intensiv habilitering
Norske tjenestetilbud om intensiv trening/habilitering må være basert på dokumenterbare
resultater.
• At det i løpet av en 3-5 årsperiode utvikles modeller for å ivareta behov for intensive
tilbud innenfor hvert av de 7 sykehusområdene, evt i form av
flersykehusområdesamarbeid. Det forutsetter ressurser, kompetanse og modeller for
tiltakene innen hvert sykehusområde. Dette utviklingsarbeidet vil ta tid og det
forutsettes at det avsettes ressurser for å kunne utføre disse tjenestene innen hvert
sykehusområde. Dagens regionale tjenestetilbud; PIH og PITH, vil være sentrale i å
utvikle mer desentraliserte modeller. RHABU vil også være sentral i
modellutviklingen.
• At det etableres forskningsprosjekt rundt de norske intensivtilbudene. Det er
ønskelig at man samarbeid med tilsvarende opptreningsprogrammer i de andre
skandinaviske landene i forhold til forskning og faglig videreutvikling. Det er under
planlegging et multisenterstudie som det er naturlig at tjenestene i Helse Sør-Øst bør
delta i.
12

Alternativ utenlandsk behandling
• At den økonomiske støtten til alternative, utenlandske behandlingstilbud blir avviklet
i løpet av 3 år og at man bygger opp norske intensivtilbud i spesialisthelsetjenesten
innen hvert sykehusområde og sikrer at foreldre som ønsker intensive treningstilbud
for sine barn og unge, har mulighetene for å få dette i Norge.
Likeverdige helsetjenester
Flere sykehus eller enheter utvikler egne løsninger for å informere pasienter med
minoritetsbakgrunn om helsefaglige spørsmål. Arbeid med familiene er tidkrevende pga språklig
utfordringer og bruk av tolketjenester. Kostnadene ved bruk av tolketjenester er relativt
omfattende innen mange HABU’er. Kvalitetsarbeid rundt tolketjeneste i helsevesenet er for
lavt. En del behov er ikke dekket på grunn av mangel på tolking eller fravær av andre
kommunikasjonsvirkemidler.
• At det utvikles grupperettet tiltak for alle grupper, også pasienter med
innvandrerbakgrunn.
• At det etterlyses mer omfattende og felles satsning på oversatt informasjon til flere
språk, gjerne nasjonalt.
• At det etableres oversikt over hva som finnes av oversatt materiell til flere språk .
• At det utvikles rutiner, budsjetter og organisering av tolketjenester.
Volum og dimensjonering av HABU
HOD har i sitt styringsdokument for 2008 til de regionale helseforetakene stilt krav om at
helseregionene skal videreutvikle og styrke barnehabiliteringstjenestene. Rapporteringene til
HOD fra de regionale helseforetakene for 2008 viser at dette i svært liten grad har skjedd.
Som grunn for den manglende styrkingen, vises det til den økonomiske situasjonen i
helseforetakene.
• At HABU innen sykehusområdet skal gi et tilbud til 2-2.5 % av barnepopulasjonen,
men at en styrking av antall fagstillinger i tjenestene er helt nødvendig for å kunne
møte barnas og familienes behov for spesialiserte habiliteringstjenester.
Bemanningsnorm barnehabilitering
Det er behov for å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene for barn og unge ved de ulike
helseforetakene slik at de har riktig kapasitet i forhold til brukernes tjenestebehov. Dette må
skje i form av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser.
I Rapport fra arbeidsgruppe habilitering, Helse Sør (2004 s. 17) er det foreslåtte normtall 1
fagstilling pr. 1260 barn og unge (eksklusive barn og unge med autisme/Asperger).
• At Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i
henhold til en norm på 1 fagstilling pr. 1260 barn og ung (uten
autismespekterforstyrrelser.
Bemanningsnorm for barn og unge med autismespekterforstyrrelser
• At Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i
henhold til en norm på 1 fagstilling (knyttet til barn og unge med
autismespekterforstyrrelser) pr. 4000 barn og unge.
Kompetanse
For at den enkelte habiliteringstjenesten skal kunne ivareta kravet om tilstrekkelig tverrfaglig
tilnærming og nødvendig breddebasiskompetanse, har fagråd kommet med anbefalinger om
en minstenorm for profesjonssammensetning.
13

• Faglig kompetanse og bemanning må være tilstede for å gi tilbud om kartlegging,
utredning diagnostisering, behandling (herunder også intensiv trening), samt
veiledning av alle hovedmålgruppenes ”vanligste” lidelser, tilstander og syndromer.
• Habiliteringstjenesten må inneha kunnskap om 1. 2. og 3 linjens tilbud og hvordan
disse kan benyttes for den enkelte bruker, samt ha kunnskap om
brukerorganisasjonene.
• Alle habiliteringstjenester må inneha de tjenestene som forutsettes i forskriften for
habilitering og rehabilitering, og dekke generelle problemstillinger som basis til alle
brukere.
• At HABU skal være bredt tverrfaglig sammensatt og skal ha minst følgende
fagprofesjoner: Pedagog, Psykolog, Fysioterapeut, Vernepleier, Barnelege,
Sykepleier, Ergoterapeut, Sosionom og Logoped og ansatt/tilgang på
ernæringsfysiolog, alle med relevant spesialkompetanse.
Samhandling
Habiliteringstjenestene for barn og unge forventes å samarbeide tett med de andre
tjenestetilbudene i helseforetakene og bistå disse med sin tverrfaglighet og metodiske
habiliteringskunnskap. Den koordinerende enheten må omfatte alle brukergrupper –
uavhengig av alder og diagnose, somatikk eller psykiatri.
• Koordinerende enhet bør etableres innen hvert sykehusområde.
• Koordinerende enhet bør utvikle et formalisert samarbeid med brukerorganisasjoner.
• Koordinerende enhet bør ha et hovedansvar for å etablere faste og stabile
samarbeidsrutiner og møteplasser med kommunene i helseforetakets primære
nedslagsfelt.
• Den regionale koordinerende enheten bør ha ansvar for å utvikle et nettsted med
oversikt over koordinerende enhet i helseforetak og i kommuner.
Samarbeid i spesialisthelsetjenesten
Det er et stort behov for at helseforetakene forbedrer sine interne samarbeidsrutiner rundt
mennesker med ulike funksjonsnedsettelser.
• Aldersperioden fra rundt 16 år til ca. 20 år vil utgjøre en spesiell aldersmessig
samarbeidssone mellom HAVO og HABU, eventuelt mellom HAVO og psykisk
helsevern for barn og unge.
• At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom HABU og
HAVO på pasient- og systemnivå.
• At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom psykisk
helse- (BUP) og de somatiske spesialisthelsetjenestene (Barneavd. og HABU) på
pasient- og systemnivå. Det bør gjennomføres en samlet internrevisjon i hele Helse
Sør-Øst i løpet av 2012 på dette prosedyrearbeidet. HSØ bør i den kommende
strategiplanen gi helseforetakene i oppgave å justere aldersgrensen innen
barneavdelingene slik at de blir 18 år, slik Helsedirektoratet har anbefalt slik det er
anbefalt i Handlingsplanen.
• Hvert sykehusområde må ha prosedyrer for innleggelse av barn/ungdom med
utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser i psykisk helsevern når det er behov
for dette. Innleggelse av barn i spesialenheter utenfor sykehusområdet vurderer
fagrådet som uaktuelt.
14

• At alle HABU etablerer prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid på pasient-
og systemnivå med flere avdelinger innen spesialisthelsetjenesten som ortopedisk-,
øye-, øre-nese-hals- og lungeavdeling m.fl.
Samarbeid med andre instanser
En vesentlig del av Habiliteringstjenesten for barn og unges innsats, forventes og foregå i
form av ambulant virksomhet, dvs. i barnas og ungdommenes vante miljø.
For å sikre at brukerne får tverrfaglige tjenester med aktuell spisskompetanse er det behov for
at HABU inngår et formalisert samarbeid med andre instanser:
• At alle HABU etablerer prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid på pasient-
og systemnivå med flere avdelinger innen spesialisthelsetjenesten som ortopedisk-,
øye-, øre-nese-hals-, lungeavdeling m.fl. og regionale og nasjonale kompetansesentra.
• At HABU etablerer prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid med andre
instanser som NAV, Hjelpemiddelsentral, Syns-/ audiopedagogtjenesten, den
fylkeskommunale tannhelsetjenesten, private aktører, sjelden sentrene og de statlige
kompetansesentrene.
• At HSØ gjennomfører en kartlegging av behovet for samarbeid med private aktører og
at man kommer tilbake til dette som et spesielt tiltak.
RHABU
Statusrapporten fra HABU i Helse SØ viser at det foregår liten grad av systematisk
fagutvikling og forsking innen barnehabilitering. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt
av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen barnehabilitering. Handlingsplanen har
dette tiltaket som et eget tiltak for å sikre fag- og kvalitetsutvikling innen
barnehabiliteringstjenestene. Voksen- og barnehabiliteringen arbeider med brukergrupper i
helt ulike aldersgrupper, svært mange av de faglige problemstillinger er forskjellige,
tjenestene bruker til dels forskjellige utrednings- og diagnostiske verktøy, tjenestene har
forskjellige faglige samarbeidspartnere, brukergruppene er diagnostisk forskjellige og
tjenestene har noe like faglige tradisjoner. Fagrådet anbefaler derfor at det bør etableres en
RHABU og en RHAVO, men at disse enhetene samarbeider nært på områder hvor det er
aktuelt.
Fagråd anbefaler:
• RHABU opprettes som en ny selvstendig regionalenhet, men med faglig og
organisatorisk tilknytning til de regionale barnemedisinske miljøene og fagmiljø for
forskning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en sentral tjenesteenhet, men med
ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) fra ulike profesjoner fra hele helseregionen.
• RHABU bør opprettes med et minimum av 10 årsverk.
• At det etableres en regional enhet innenfor habiliteringsfaget for barn og unge
(RHABU) med særlig ansvar for;
o Forsking og fagutvikling
o Etter- og videreutdanning
o Informasjonsformidling
o Initiere og drifte fagnettverk
o Informasjonsvirksomhet
o Generere regionale virksomhetsdata
15

• At det skal gjennomføres en felles brukertilfredshetsundersøkelse i alle HABUene.
Denne gjennomføres under ledelse av RHABU i 2011/2012.
• At habiliteringstjenestene må etablere systemer for lik aktivitetsregistrering og
beskrivelse av ressurssituasjonen for å muliggjøre sammenligning (benchmarking)
mellom de ulike tjenester.
• At kriterier for rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier for faglige
standarder for oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag
for å sette kvalitetsstandard for tjenestene.
• At andre relevante kvalitetsmål for HABU også må utvikles.
• Det bør utarbeides en regional rapport for HABU. Denne bør vise aktivitets-, ressurs-,
stillings-, fag- og kvalitetsutvikling innenfor HABU-området.
Regionalt behandlingstilbud
• Tjenestetilbud til barn og ungdom med spise- ernæringsvansker bør ivaretas innen
hvert sykehusområde. De lokale tilbudene bør utvikles i samarbeid med spiseernæringsteamet
på Barnenevrologisk seksjon, OUS. Regionale tilbud bør avvikles
når lokale tilbud er på plass. RHABU bør etablere fagnettverk innen spiseernæringsvansker.
• Å avvente anbefalinger om eventuell regionale funksjoner i forhold til regionale
autismetilbud i HSØ til man har resultater fra den nasjonale evaluering av det
regionale kompetanseenheten i 2010-2011. I den grad det vurderes å være behov for
et regionalt kompetansemiljø/senter, så mener fagrådet dette kun skal ligge ett sted i
regionen og knyttes til et universitetssykehus.
• At det gjøres systematisk utredning av de sjeldne diagnosegruppenes behov for
spesialisert habilitering og at man i dette utredningsarbeidet ser på
samhandlingsutfordringer mellom de ulike linjenivåene i spesialisthelsetjenesten og
hvordan diagnosegrupper som har og som ikke har egne nasjonale kompetansesentra,
i størst mulig grad skal få ivaretatt sine tjenestebehov fra tjenesteapparatet innenfor
hvert sykehusområde.
HAVO innen hvert enkelt sykehusområde
Det er sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens habiliteringstilbud.
Fremtidig organisering og prioriteringer skal sikre mer likeverdighet og tilgjengelighet innen
habilitering, slik at en oppnår mindre variasjon i tilbud, kvalitet og ressursforbruk mellom
helseforetakene/sykehusområdene.
Fagrådet anbefaler
Nasjonale føringer
• At Helse Sør-Øst videreutvikler habiliteringstjenestene i tråd med de nasjonale
føringene for å sikre at man får en likere og mer enhetlig tjenester innen
helseregionen både når det gjelder volum på tjenestene, fagsammensetning,
brukergrupper, innhold i tjenestene og organisatorisk tilknytning.
16

Navn på virksomhet
• At man tar i bruk forkortelsen HAVO som en felles benevnelse på alle virksomhetene
som yter spesialiserte habiliteringstjenester til voksne.
Aldersspenn i HAVO
• At Habiliteringstjenesten for voksen (HAVO) har et aldersmessig ansvarsområde fra
18 år og oppover.
Brukergrupper i HAVO
Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen for habiliteringstjenesten i
spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal
sikres bistand i systemrettede oppgaver. Fagrådet anbefaler:
• At det innen hvert sykehusområde tydeliggjøres hvilke tjenesteenhet som har ansvar
for den enkelte brukergruppe, slik at ingen brukergrupper skal erfare at det er uklart
hvilke tjenesteenhet de skal henvende seg til.
• At det presiserer at personer med langvarige somatiske sykdommer som hemmer
utvikling og livsutfoldelse og personer med genetiske sykdommer med sen debut, bør
ligge til de somatiske avdelinger på sykehuset eller andre instanser.
• At hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet for voksenhabiliteringen.
Imidlertid er det helt påkrevd at HAVOéne får økt stillingsramme for å kunne utvikle
gode og riktige tjenester til hele gruppen med autismespekterforstyrrelser.
• At personer med nevrologiske tilstander får tverrfaglig oppfølging av HAVOéne, eller
at det eventuelt inngå r et forpliktende samarbeid med nevrologiske avdelinger eller
avdelinger for fysikalsk medisin/rehabilitering.
• At oppfølgingen av personer med ervervede hjerneskader med skadetidspunkt før 18
år og med behov for sammensatte tjenester legges til HAVOéne, mens de med
skadetidspunkt etter 18 år legges til avdeling for fysikalsk medisin/rehabilitering.
Organisering av HAVO
Fagrådet anbefaler:
• At hvert enkelt sykehusområde gir HAVOéne en organisatorisk tilknytning som
tydeliggjør at de er underlagt lov om spesialisthelsetjenester, og vider at den
organisatoriske tilknytningen påskynder samhandling /samarbeid med andre
spesialisthelsetjenester, spesielt gjelder det psykisk helsevern, nevrologi og fysikalsk
medisin/rehabilitering.
17

Tjenestetilbud i HAVO
Tjenestespekteret skal omfatte diagnostikk og funksjonsutredninger, opptrening av funksjon
og ferdighetstrening, pasientopplæring og råd og veileding til kommunene generelt og rundt
enkeltbrukere. Prinsippet om aktiv brukermedvirkning ligger som faglig fundament for
tjenesteytingen.
• Alle habiliteringstjenester må inneha de tjenestene som forutsettes i forskriften for
habilitering og rehabilitering, og dekke generelle problemstillinger som basis til alle
brukere.
Behandlingslinjer
Mange personer med funksjonsnedsettelse opplever mangel på forutsigbarhet og dårlig
koordinering av utredninger og tiltakene fra hjelpeapparatets side. Fagrådet anbefaler:
• At det utarbeides behandlingslinjer for definerte kliniske problem hos personer med
funksjonsnedsettelse.
• At det utarbeides to nye behandlingslinjer hvert år (når RHAVO er etablert).
Volum og dimensjonering av HAVO
Volum og dekningsgrad innen HAVO’ene varierer mellom de ulike sykehusområdene. Dette
bryter med prinsippet om likeverdige helsetjenester til befolkningen uavhengig av bosted,
alder, kjønn eller etnisitet.
Det er behov for å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene for voksen ved de ulike
helseforetakene slik at de har riktig kapasitet i forhold til brukernes tjenestebehov. Dette må
skje i form av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser. Fagrådet anbefaler:
• At det legges til grunn et normtall med 1 fagstilling pr 7000 voksne i befolkningen.
Dette vil gi en mer likeverdig tjeneste, større bredde og volum på tjenestene, og vil stå
i et rimeligere forhold til arbeidsoppgavene enn slik det er pr i dag.
Kompetanse
For at den enkelte habiliteringstjenesten skal kunne ivareta kravet om nødvendig bredde i
tjenestetilbudet (jf forskriften) tverrfaglig tilnærming og nødvendig basiskompetanse, har
fagråd kommet med anbefalinger om en minstenorm for profesjonssammensetning. Fagrådet
anbefaler:
• At det sikres en bredde i fagsammensetningen slik det framkommer i Veilederen for
voksenhabilitering. Minimum av fagprofesjoner som HAVOéne skal ha tilgang på
omfatter psykologer med spesialistutdanning innen nevropsykologi og habilitering/
utviklingsforstyrrelser, leger med spesialistutdanning innen psykiatri og nevrologi,
vernepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, pedagoger, sosionomer og
ernæringsfysiolog. Alle nevnte profesjoner må ha relevant videreutdanning.
18

Samhandling
Den koordinerende enhet som skal være for hvert sykehusområde og for regionen som helhet
må omfatte alle brukergrupper – uavhengig av alder og diagnose, somatikk eller psykiatri.
Aldersperioden fra rundt 16 år til ca. 20 år vil utgjøre en spesiell aldersmessig samarbeidssone
mellom HAVO og HABU, eventuelt mellom HAVO og psykisk helsevern. Fagrådet
anbefaler:
• At for personer mellom 16 og 20 år påårettes en samarbeids- og overlappingssone
mellom HABUéne og HAVOéne for å sikre mest mulig tjenestetilgang. Det avklares
for hvert enkelt bruker aktualiteten av dette.
• At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom HABU og
HAVO på pasient- og systemnivå.
• At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom psykisk
helse og de somatiske spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå.
• At hvert sykehusområde må ha prosedyrer for innleggelse av personer med
utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser i psykisk helsevern når det er behov
for dette. Innleggelse av barn under 18 år i spesialenheter sammen med voksne og
utenfor sykehusområdet, vurderer fagrådet som uaktuelt.
RHAVO
Statusrapporten fra HAVO i Helse SØ viser at det foregår liten grad av systematisk
fagutvikling og forsking innen voksenhabilitering. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt
av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen voksenhabilitering. Det er stort behov i
tjenestene for etter- og videreutdanningstilbud som vil samle fagfeltet og bedre kvaliteten i
fagutøvelsen. Voksenhabiliteringen arbeider med et annet aldersspenn, andre faglige
problemstillinger, ulike utrednings- og diagnostiske verktøy, har andre samarbeidspartnere,
osv. enn barnehabiliteringstjenestene. Fagrådet mener derfor at det bør etableres en regionalt,
ressursenhet for habiliteringstjenesten for barn og unge, og en tilsvarende enhet for
habiliteringstjenesten for voksne. Disse enhetene bør imidlertid samarbeide nært. Fagråd
anbefaler:
• At det etableres en ny selvstendig regional enhet innenfor habiliteringsfaget for
voksne (RHAVO) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de regionale
forskningsmiljøene og fagmiljø for forskning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en
sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) fra ulike
profesjoner fra hele helseregionen. Enheten skal utgjøre 10 årsverk/stillinger.
RHAVO skal ha særlig ansvar for;
o Forsking og fagutvikling, og særlig ansvar for å initiere og utvikle forskning
relatert til atferdsvansker og anvendelse av tvang.
o Etter- og videreutdanning
o Informasjonsformidling
o Initiere og drifte fagnettverk
o Informasjonsvirksomhet
o Generere regionale virksomhetsdata
19

Det anbefales at RHAVO også initierer:
• At habiliteringstjenestene må etablere systemer for lik aktivitetsregistrering og
beskrivelse av ressurssituasjonen for å muliggjøre sammenligning mellom tjenester.
• At kriterier for rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier for faglige
standarder for oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag for
å sette kvalitetsstandard for tjenestene.
• At andre relevante kvalitetsmål for HAVO også må utvikles.
• At bør i regi av RHAVO utarbeides en årlig, regional statusrapport for HAVO-feltet.
Denne bør vise aktivitets-, ressurs-, stillings-, fag- og kvalitetsutvikling innenfor
HAVO-området.
Tjenester innen psykisk helsevern
Det er behov for behandlingstilbud innen psykisk helsevern for personer med
funksjonsnedsettelser, særlig gjelder dette personer med utviklingshemning og autisme. Dette
har vært påpekt i tidligere utredninger. Fagrådet anbefaler:
• At det i hvert enkelt sykehusområde utvikles tilbud innen psykisk helsevern, inkludert
tilstrekkelig antall sengeplasser, for å gi et godt behandlingstilbud til personer med
funksjonsnedsettelser og psykiske lidelser/atferdsvansker. I tidligere rapporter er det
gitt anbefalinger om dimensjonering av slike behandlingsplasser.
• At barn under 18 år må ikke legges inn i spesialenheter for voksne. Barn må av
faglige og prinsipielle grunner få sine tilbud innen psykisk helsevern i hvert
sykehusområde.
• At avvikling av regionalfunksjonen til «Spesialenheten» i Vestre Viken, sykehuset
Buskerud og Psykiatrisk avdeling for psykisk utviklingshemmede, OUS, Ullevål
sykehus (Dikemark) bør først skje når tilstrekkelig sengekapasitet og faglig
kompetanse er på plass innen hvert sykehusområde.
Private aktører innen habiliteringsfeltet
Det er flere private aktører innen habiliteringsfeltet i HSØ, men fagrådet har av
kapasitetsgrunner ikke hatt mulighet til å vurdere kjøp av tjenester fra private aktører. Dette
må vurderes nærmere som spesielt tiltak.
20

1.0 Innledning
1.1 Nasjonale føringer
Definisjoner
Funksjonshemning, funksjonsnedsettelse eller handikap er vanlige betegnelser for nedsatt
arbeids- eller funksjonsevne på grunn av psykiske, fysiske eller sosiale årsaker (skader,
sykdommer, ulemper, mangler) hos et individ eller i omgivelsene. Funksjonsvanskene kan ha
sin årsak i individets forutsetninger (individnivå) og kalles da gjerne funksjonsnedsettelse,
eller i omgivelsenes manglende evne eller vilje til tilpasning (samfunnsnivå), og kalles da
funksjonshemning. (Jf NOU 2001:22 "Fra bruker til borger").
Det har skjedd en utvikling i forståelsen av begrepet funksjonshemning de siste tiår. Det
tradisjonelle synet har vært at funksjonshemning er en egenskap ved individet. Synet bygget
på en forståelse der funksjonshemningen ble ansett som et resultat av individuelle, biologiske
forhold knyttet til sykdom, skade eller lyte. Ut fra dette synet skulle funksjonshemning møtes
med individuell behandling og rehabilitering, for om mulig å ”reparere” individets problem.
Dette synet har lenge møtt betydelig kritikk. Kritikken er rettet mot at dette synet ikke tar
hensyn til at omgivelsene har avgjørende betydning for om et individuelt forhold medfører en
hemning. Samfunnets utforming og den konkrete situasjonen vil være bestemmende for i
hvilken grad den enkelte opplever å være funksjonshemmet. Funksjonshemning er med andre
ord ikke bare knyttet til individuelle egenskaper, men også i større eller mindre grad til
situasjonen og omgivelsene. Denne relasjonelle forståelsen gjenspeiles i økende grad i
definisjonen av funksjonshemning i offentlige dokumenter. I St.mld nr 40 (2002-2003),
Nedbygging av funksjonshemmede barrierer defineres funksjonshemming slik:
”Funksjonshemning oppstår når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og
omgivelsenes utforming eller krav til funksjon.”
Funksjonshemning er med andre ord ikke en individuell egenskap, men et forhold eller en
situasjon som kan oppstå i et individs møte med samfunnet.
Etter denne forståelsen beskriver begrepet funksjonshemning altså ikke individuelle
kjennetegn eller egenskaper. I norsk sammenheng er derfor begrepet funksjonsnedsettelse
eller nedsatt funksjonsevne introdusert, som en betegnelse på visse individuelle biologiske
eller medisinske forhold. I den nevnte stortingsmeldingen legges følgende forståelse av
nedsatt funksjonsevne til grunn:
”Med nedsatt funksjonsevne menes tap av eller skade på en kroppsdel eller i en av kroppens
funksjoner. Dette kan for eksempel dreie seg om nedsatt bevegelses-, syns- eller
hørselsfunksjon, nedsatt kognitiv funksjon, eller ulike funksjonsnedsettelser på grunn av
allergi, hjerte- og lungesykdommer.” Begrepene funksjonsnedsettelse og redusert
funksjonsevne anses for å være synonyme med nedsatt funksjonsevne.
Relasjonell forståelse
Innen nyere habiliteringsforskning og modellutvikling legges til grunn fire grunnleggende
premisser. Disse er at alle har potensial til læring, modning og utvikling, inkludert utvikling
av kompetanse til å forbedre sin egen situasjon, og det andre er at den enkelte person og
familie er ekspert på sin egen situasjon. Det tredje premisset er at alle er berettiget til å delta
sosialt, og å ha et velferdsbasert liv i nærmiljøet. Det siste premisset er at mennesker fungerer
21

est i en støttende familiesammenheng og/eller fellesskapssammenheng (Rosenbaum et al.,
1998). Ut i fra disse fire premissene utledes det flere prinsipper for tjenesteyting. 1)
Tjenesteytingen må fokusere på brukerens styrker, interesser og ønsker. 2) Tjenestene må ytes
innen rammene av familien og/eller nærmiljøbasert offentlig bistand. Dette innebærer at
brukeren og familien må selv kunne avgjøre grad av egen deltagelse, og at dette respekteres
og etterleves. 3) Tjenestene må ytes gjennom nærmiljøbasert (kommune, kommunedel eller
bydel) nivå for på den måten å bidra til å skape positive holdninger, avlive myter, skape
forståelse, og støtte utviklingen av en inkluderende tjenestepraksis (King, et al., 2002).
Innen denne modellutviklingen vektlegges to ultimate målsettinger for den enkelte bruker.
Disse er nærmiljødeltagelse og livskvalitet. Deltagelse i nærmiljøet innebærer å delta i alle
typer aktiviteter som utgjør det naturlige nærmiljøet. Nærmiljøet utgjør konteksten for
utvikling av egenkompetanse, forståelse av egne muligheter og begrensninger, vennskap og
relasjoner, og som bidrar til deres opplevelsesverden. Deltagelse i nærmiljøet er på denne
måten både et ultimat mål for habilitering og konteksten for utvikling av meningsfylte
relasjoner og tilfredsstillelse ved livet. Personer med funksjonshemninger har de samme
målene og ønskene for livet som andre. For barn innebærer dette å ha venner, gå på skole, og
ta del i daglige aktiviteter. For ungdom og unge voksne skiller heller ikke mål og ønsker seg
fra hverandre for de som er funksjonshemmet sammenlignet med andre. Dette omfatter ønske
om å oppnå lykke eller tilfredsstillelse med livet, være engasjert i meningsfull beskjeftigelse
(yrke, aktivitet, sysselsetting), skaffe seg utdannelse, inngå i fullverdige relasjoner, bo for seg
selv, og at andre tror på, aksepterer og inkluderer vedkommende (King, et al., 2002, King, et
al., 2006).
Det andre ultimate målet er oppnåelse av livskvalitet. Livskvalitet er et viktig mål innen
habilitering (Schalock, Keith, Hoffman & Karan, 1989), og defineres som tilfredsstillelse av
vanlige, universelle behov (Schalock, 1990), som for eksempel i hvilken grad er fysiske,
psykologiske, sosiale, aktivitetsbaserte behov tilfredsstilt. Livskvalitetsmålinger fokuserer
ofte på subjektive opplevelser av behovstilfredsstillelse. Innholdet i livskvalitetsbegrepet
antas å være det samme for alle, og er beskrevet slik at livet gir mening gjennom meningsfylte
gjøremål, gjennom relasjonell tilhørighet, og å forstå seg selv i relasjon til en kontekst (King,
et al., 2002, Naess, 1987).
ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og
helse
Verdens helseorganisasjon (WHO) har utarbeidet en klassifisering, International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), som er ment å tjene som
analyseverktøy både ved behandling, forskning og ved utformingen av politikk. ICFs arbeid
bygger på at funksjonshemming er et komplekst fenomen som ikke kan forklares ved hjelp av
en rent medisinsk modell, og heller ikke forstås ut fra en rent sosial modell basert på at
funksjonshemming utelukkende er samfunnsskapt:
”Disability is a complex phenomena that is both a problem at the level of a person’s body,
and a complex and primarily social phenomena. Disability is always an interaction between
features of the person and features of the overall context in which the person lives, but some
aspects of disability are almost entirely internal to the person, while another aspect is almost
entirely external.”
22

Ifølge ICF består funksjonshemning av tre elementer: funksjonsnedsettelse (impairment),
aktivitetsbegrensning (activity limitation) og deltakelsesbegrensning (participation
restriction). Både individuelle forhold og samfunnsforholdene som omgir individet, er
faktorer som på ulik måte påvirker disse elementene.
Funksjonsnedsettelse er ifølge ICF problemer i kroppens funksjon eller struktur, som avvik
eller tap. Funksjonsnedsettelser er et forhold som er knyttet til en del av individet.
Aktivitetsbegrensning er ifølge ICF vanskeligheter et individ kan ha med å utføre bestemte
aktiviteter. Aktivitetsbegrensning er en mulig individuell følge av funksjonsnedsettelsen, men
trenger ikke nødvendigvis oppstå. Dette elementet er knyttet til individet i sin helhet, og
individets egenskaper.
Deltakelsesbegrensning er ifølge ICF problemer et individ kan oppleve i sin livsutfoldelse.
Samfunnets holdninger, fysiske og sosiale miljø vil spille en viktig rolle for om en person
med nedsatt funksjonsevne, og eventuelt med aktivitetsbegrensning, opplever
deltakelsesbegrensning. Deltakelsesbegrensning dreier seg om individet i møte med
samfunnet.
Funksjonsbegrepet innen ICF må forstås systemisk og prosessuelt, et menneskes funksjon og
funksjonshemning oppfattes som en dynamisk vekselvirkning mellom helsetilstander og
kontekstuelle faktorer. Kontekstuelle faktorer (både miljøfaktorer og personlige faktorer)
inngår i vekselvirkning med alle sider av funksjon og funksjonshemning. Den grunnleggende
begrepskonstruksjonen i miljøfaktorer er fremmende eller hindrende virkninger av særtrekk
ved den fysiske, sosiale og holdningsmessige virkelighet.
Habiliteringsbegrepet
Habiliteringsbegrepet slik det brukes i dag, har flere ulike betydninger og bruksområder.
Habilitering er en betegnelse på et kunnskapsområde og som kunnskapsområde er det uskarpt
definert og lite avgrenset. Kjernepunktet er vel sannsynligvis det som framgår av
definisjonen:
Rehabilitering og habilitering er definert som ”… tidsavgrensa, planlagde prosessar
med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig
assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogleg funksjons- og
meistringsevne, sjølstende og deltaking sosialt og i samfunnet.” (St mld nr 21, 1999,
s10).
Habilitering utgjør et kunnskapsområde som er utpreget tverrvitenskaplig og som befinner seg
i grenseområdet mellom medisin, sosialvitenskap, psykologi og pedagogikk.
Hensikten med habilitering er å øke brukerens egen deltagelse, tilpasse mål, virkemidler og
tjenestene individuelt, om å bygge broer mellom ulike samfunnsinstitusjoner som ved
overgangen fra skole til arbeid, samarbeid og koordinering i hjelpeapparatet (Normann,
Sandvin & Thommesen, 2003).
Et forhold som inngår i habilitering som fagfelt vil være det relative forholdet mellom
individets begrensninger og muligheter, og omgivelsenes begrensninger og muligheter.
Avhengig av hvor hovedforståelsen legges, vil løsningene se forskjellig ut: trening, opplæring
og behandling som et ytterpunkt i den individuelle modellen, og universell utforming,
antidiskriminering, universelle rettigheter og politisk aktivisme som uttrykk for den
omgivelsesmessige modellen.
23

Habilitering som prosess
Definisjonen på habilitering kan fungere for spesialisthelsetjenesten hvor en kan operere med
tidsavgreninger og planlagte prosesser. For brukeren og nærmiljøet fortoner dette seg
annerledes. Her vil habilitering framstå som livslange prosesser som endres kontinuerlig. Mål
og virkemidler veksler og vil være mer eller mindre synlige. Her handler habilitering om å
realisere livet for brukeren på hennes egne premisser.
Et annet forhold som inngår i habilitering som fagfelt vil være å endre brukerens rolle fra å
være objekt som blir undersøkt og behandlet av eksperter, til å bli et subjekt som eier av egen
kropp og sjel og som samarbeider med en spesialist for å forstå egne muligheter og
begrensinger.
Habilitering som metode
Den andre bruksmåten av begrepet habilitering er som metode, en form for framgangsmåte,
en arbeidsform. Dette er beskrevet i retningslinjene som å arbeide med klare mål, beskrevne
virkemidler, flere aktører som samarbeider om å oppnå bedre funksjons- og mestringsevne,
selvstendighet og deltagelse i samfunnet. Dette er for øvrig ikke spesielt for habilitering.
Innen mange områder for sosialmedisinsk og psykologisk/psykiatrisk og pedagogisk arbeid er
dette sentralt.
Habilitering som virksomhetsområde
Habiliteringsbegrepet brukes også som betegnelse på avdelinger eller enheter i sykehusene og
kommunale innsatser som utfører habiliteringsvirksomhet, som for eksempel Avdeling for
voksenhabilitering.
Ved at habiliteringsbegrepet anvendes på flere måter med ulik betydning, skaper dette fort
uklarheter i kommunikasjonen om fenomener knyttet til habilitering. Det synes nødvendig å
foreta begrepspresiseringer og endre betegnelser for å kunne kommunisere presist.
Samhandling
Forskrift om habilitering og rehabilitering stiller krav om at koordinerende enheter skal
etableres både i kommuner, på sykehus og på regionalt nivå. Alle kommuner og regionale
helseforetak skal ha en koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringstjenesten. Den
koordinerende enheten skal ha generell oversikt over habiliterings- og rehabiliteringstilbudet i
kommunen og i helseregionen, og enheten skal være kontaktpunkt for samarbeid.
Det er opprettet en regional koordinerende enhet ved Sunnaas sykehus.
De koordinerende enhetene skal sørge for at tjenester til brukeren ses i sammenheng, og at det
er kontinuitet i tiltakene over tid, uavhengig av hvem som har ansvaret.
Enheten skal bidra til at de forskjellige tjenesteyterne samarbeider ved planlegging og
organisering av habiliterings- og rehabiliteringstilbudene, og tilrettelegge for
brukermedvirkning på individ- og systemnivå (20) (Helsedirektoratet, 2009).
Koordinerende enhet i Spesialisthelsetjenesten
Koordinerende enhet i helseforetak skal ivareta en sentral funksjon i å være et knutepunkt for
tverrfaglig samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten og den skal
ha en sentral funksjon under planleggingen og organiseringen av habiliterings og
rehabiliteringsarbeidet.
24

Skal den koordinerende enheten ha den tiltenkte funksjonen, må den omfatte alle
brukergrupper – uavhengig av alder og diagnose, somatikk eller psykiatri.
1.2 Føringer fra Helse Sør-Øst (HSØ)
Helse- og omsorgsdepartementets (HOD) Oppdragsdokument til Helse Sør-Øst RHF for 2009
tydeliggjør lovformålet i sine krav om kvalitet til alle pasienter, herunder tilgjengelighet til
alle pasienter og brukermedvirkning av alle pasienter. Det overordnende målet er et likeverdig
tilbud av helsetjenester, uavhengig av egen økonomi, sosial status, alder, kjønn og etnisk
bakgrunn. Helse Sør-Østs visjon er å skape:
Gode og likeverdige helsetjenester til alle som trenger det, når de trenger det,
uavhengig av alder, bosted, etnisk bakgrunn, kjønn og økonomi
Generelle prinsipper for videreutviklingen av
spesialisthelsetjenestene
Nye sykehusområder i HSØ
Sykehusområdene er et virkemiddel for å sikre at de fleste spesialisthelsetjenester i årene
fremover tilbys desentralisert i regionen. Innenfor sykehusområdene skal tjenestene
differensieres i lokalbaserte og mer spesialiserte tjenester. Dette er i tråd med målet om å
sentralisere det som må sentraliseres og desentralisere det som kan desentraliseres (Ref; SAK NR
108-2008 omstillingsprogrammet, innsatsområde 1) Med områdefunksjon menes at
habilitering/behandlingen kun skal gjøres ett sted pr. sykehusområde (Innspillsnotat regions-
og flerområdefunksjoner i Helse Sør-Øst).
Innenfor hvert sykehusområde skal det sikres et tilstrekkelig pasientgrunnlag for å ivareta
faglig kvalitet i spesialiserte funksjoner, samtidig som det etableres nærhet til de alminnelige
spesialisthelsetjenester. Planlegging og utvikling av tjenestetilbudet i det enkelte
sykehusområde skal skje i en forpliktende og avtalebasert samhandling, der kommunene og
helseforetakene er likeverdige parter (Ref; SAK NR 108-2008 omstillingsprogrammet, innsatsområde 1).
25

Helse Sør-Øst organiseres i følgende syv sykehusområder;
Helseforetakene som utgjør et sykehusområde skal ha et helhetlig ansvar for sin befolkning og
tilby lokalbaserte spesialisthelsetjenester og mer spesialiserte tjenester for sitt område,
herunder habilitering.
Spesialisthelsetjenesten innenfor et sykehusområde skal organiseres etter pasientenes behov.
Sykehusene, i samarbeid med kommunene og fastlegene, skal organisere tilbudet for å sikre
rett behandling på rett sted (laveste effektive omsorgsnivå - LEON). Normalt skal
sykehusområdet dekke 80-90 % av befolkningens behov for tjenester, noe som innebærer at
de vanligste spesialiserte tjenester i årene fremover er tilgjengelig i alle sykehusområder.
Spesialiserte områdefunksjoner skal som hovedregel samles ett sted innenfor et
sykehusområde (Plan for strategisk utvikling 2009–2020).
Med flerområdefunksjon menes at ett sykehusområde kan ha ansvar for behandlingen/
inngrepet for flere sykehusområder. Funksjonen tilbys derfor i færre sykehusområder, oftest
2-4 steder, i stedet for i alle 7 sykehusområder.
Med regionsfunksjon menes at behandlingen/inngrepet kun skal gjøres ett sted i regionen.
Formålet med funksjonsdeling er å sikre faglig kvalitet i tjenesten og god samlet
ressursutnyttelse, herunder god bruk av regionens samlede faglige kompetanse. Ved
lokalisering av spesialiserte område- og regionale funksjoner må det tas hensyn til pasientenes
behov gjennom en samlet faglig kvalitetsvurdering, faglige avhengigheter og
ressursvurderinger. Regionale funksjoner skal som hovedregel samles ett sted i regionen
(Innspillsnotat regions- og flerområdefunksjoner i Helse Sør-Øst).
26

Lokalbaserte spesialisthelsetjenester; HABU og HAVO
Sykehusområdene skal utvikle lokalbaserte spesialisthelsetjenester som møter behovene til
pasienter med kroniske og sammensatte lidelser. Lokalbaserte spesialisthelsetjenester skal
sikre desentralisert utredning og behandling, oppfølging, læring og mestring og habilitering.
Breddekompetanse og god samhandling med kommunene er vesentlig. Likeverdig tilbud til
forskjellige etniske grupper må sikres. I det lokalbaserte spesialisthelsetjenestetilbudet vil
følgende inngå:
- Diagnostisk tilbud
- Ambulante spesialisthelsetjenester
- Lokalbasert habiliteringstilbud i samarbeid med kommunehelsetjenesten
- Lærings- og mestringssentra i et nært samarbeid med kommunene,
brukerorganisasjonene og de mer spesialiserte sykehusene i sykehusområdet
Styrking av habiliteringstilbudet lokalt og regionalt
Habilitering har ikke den posisjon og prestisje i helse- og omsorgstjenesten som de
overordnede helse- og velferdspolitiske målene tilsier. Det overordnede målet for den
regionale habiliteringsstrategien er å endre dette (Plan for strategisk utvikling 2009–2020);
- Det må settes inn tilstrekkelige ressurser på habiliteringsområdet slik at det etableres
riktig kapasitet for tjenestene
- Brukermedvirkningen skal styrkes. Brukeren skal være sentral i egen rehabilitering
- Forbedret bruk av individuell plan og koordinerende enheter for å styrke habiliterings-
og rehabiliteringstjenestene.
- Private institusjoner er en viktig ressurs i habiliterings- og rehabiliteringsarbeidet.
Deres funksjon og rolle i behandlingskjeden tydeliggjøres ytterligere
- Lærings- og mestringstilbud inngår i behandlingskjeden
- Faglig kvalitet og status knyttet til habiliteringstjenestene skal styrkes. Det skal satses
systematisk på utviklingen av kvalitet
1.3 Strategidokumentets formål
Formålet med den regionale strategien er å bidra til at nasjonal politikk (nasjonale strategier,
oppdragsdokument, rapporten ”Privat i offentlig sektor”, Helsedirektoratet), samt vedtakene i
sak 108-2008 (Hovedstadsprosessen), Plan for strategisk utvikling 2009-2020 og
forskningsstrategien for Helse Sør-Øst 2008-2011 gjennomføres i Helse Sør-Øst.
Mandat
Sentrale mål reflektert i disse dokumentene er styrket kvalitet og tilgjengelighet,
brukermedvirkning, likeverdig tilbud, styrking av lokalbaserte tjenester og samhandling, samt
helhetlige pasientforløp.
Strategien skal bidra til å sikre en bærekraftig utvikling av Helse Sør-Øst og til at kvaliteten i
tjenestene bedres i tråd med nasjonal kvalitetsstrategi, som innebærer at tjenestene skal:
– Være virkningsfulle (føre til helsegevinst)
– Være trygge og sikre (unngå utilsiktede hendelser)
– Involvere brukerne og gi dem innflytelse
27

– Være samordnet og preget av kontinuitet
– Utnytte ressursene på en god måte
– Være tilgjengelig og rettferdig fordelt
Hovedprinsippet i omstillingsprogrammet, om at pasientens behov skal være førende for
struktur og innhold i tjenestene, skal legges til grunn.
Utvalget skal gi råd om hvilke tiltak som er aktuelle på RHF-nivå for å nå de overordnede
målene som krever koordinering på tvers av foretaksgruppen eller er foretaksovergripende.
Den regionale strategien vil berøre de virkemidler som RHF besitter for koordinering mellom
foretak herunder funksjons- og oppgavedeling mellom foretak og bestilling av tjenester fra
private leverandører.
Dette arbeidet ikke skal avgrenses til å gjelde spesielle diagnoser- eller funksjonsnivå. Hensyn
til at mennesker i ulike livsfaser kan ha ulike behov for rehabilitering, mht omsorg i sitt
lokalmiljø, arbeid og utdanning og sosial aktivitet og deltagelse bør tematiseres.
Prinsippet om at rehabilitering/habilitering begynner ved innleggelse/diagnostisering gjelder.
Det vises spesifikt til føring i oppdragsdokumentet om at rehabilitering/habilitering inngår i
helhetlige pasientforløp.
Utvalget skal:
Med utgangspunkt i eksisterende data og rapporter, beskrive status for fagområdet i Helse
Sør-Øst i dag (med vekt på sykehusområder som enhet), dvs. hvilke funksjoner/tjenester og
kompetansesentra som finnes hvor, tilgjengelighet (kapasitet), fordeling i bruk av tjenestene
og oppgavedelingen med primærhelsetjenesten og øvrige kommunale tilbud.
Sammenstille data om bruken av de private leverandørene som regional funksjon og sett i
forhold til det enkelte sykehusområde/helseforetak.
Vurdere fremtidig kapasitetsbehov og struktur på behandlingstilbudene innen habilitering.
Vurdere behov for å styrke kompetansen og rekrutteringen innen habilitering.
Vurdere hvilke funksjoner og tiltak som bør være regionale (samles ett sted, inkl regionale
kompetansesentra), hvilke som bør være, hvilke som bør samles innenfor sykehusområdene
(områdefunksjoner) og hvilke som bør være på lokalnivå. I disse vurderingene skal LEONprinsippet
legges til grunn.
Vurdere hvilke regionale kompetansesentra Helse Sør-Øst trenger i planperioden.
Vurdere hvordan de private leverandørene kan kobles tettere mot det enkelte sykehusområde,
jamfør vedtaket i sak 108-2008 som sier at private aktører skal inngå i oppgave- og funksjonsdelingen
innenfor sine respektive sykehusområder. Det skal herunder gis råd om hvilke
tjenester Helse Sør-Øst RHF skal bestille fra private institusjonene for å oppnå dette, samt
hvordan samhandlingen mellom helseforetakene og private institusjoner bør være. Til grunn
skal fortsatt ligge at alle avtaler inngås av Helse Sør-Øst RHF.
Beskrive områder/pasientgrupper der det er særskilt risiko knyttet til likeverdig behandling på
tvers av sykehusområder. Foreslå tiltak for å styrke den faglige koordineringen på tvers av
sykehusområdene, slik at praksis i regionen som helhet blir mest mulig ensartet og likeverdig.
Vurdere ev. andre tiltak regionalt og på helseforetaksnivå for å oppnå overordnede mål.
Vurdere behov for å styrke forskning og utdanning.
Fagrådet skal sikre at brukerperspektivet integreres i dokumentet
2.0 Barnehabilitering
Spesialisthelsetjenesten skal yte tjenester som krever en slik grad av spesialisering at det ikke
er faglig eller samfunnsmessig hensiktsmessig å legge dem inn under det kommunale
ansvaret. Helse- og omsorgsdepartementet pekte i Strategiplanen Habilitering av barn og
28

unge (2004) på store utfordringer for spesialisthelsetjenesten. Hovedutfordringene ble knyttet
til samhandling, tilgjengelighet, koordinering og forutsigbarhet i tjenesteytingen,
brukermedvirkning, familieorientering, kvalitetsutvikling, lærings- og mestringstiltak og
kapasitet (Helsedirektoratet 2009).
Habiliteringstjenestene for barn og unge vil være helseforetakenes viktigste tjenesteenhet i
forhold til å sikre høy kvalitet i habiliteringstilbudet til barn og unge med
funksjonsnedsettelser. Dette er også bakgrunnen for at Helse- og omsorgsdepartementet har
omtalt habiliteringstjenestene for barn og unge spesielt i Strategiplanen for habilitering av
barn og unge (2004) og siden fulgt opp med tydelige føringer i oppdragsdokumentene til de
regionale helseforetakene om at denne tjenesten skal styrkes.
2.1. Statusbeskrivelse for barnehabilitering i Helse Sør-Øst
Helsedirektoratet skriver i Handlingsplan for habilitering av barn og unge:
Det er behov for nasjonale fellesløsninger og større grad av standardisering av
tjenestetilbudene som ytes til barn og unge med behov for habilitering. Målsetningen er både
å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en optimal fagutvikling.
Organiseringen av spesialisthelsetjenestene for barn og unge er svært forskjellig ved de ulike
helseforetakene innen Helse Sør-Øst. De enkelte helseforetakene har hatt stor frihet til å
organisere sine tjenester som de selv har ønsket og det er store forskjeller når det gjelder
organisasjonsstruktur, navn på tjenestene, bemanning, tjenestetilbud, valg av
pasientadministrative IT-system og også til dels på hvilke instanser de forskjellige
brukergruppene får tjenester fra. Disse store forskjellene medfører en rekke uheldige
konsekvenser. Spesielt gjelder dette for brukerne som har vansker med å finne frem til rett
instans. Fagrådet støtter derfor Helsedirektoratets tiltak for å sikre en større grad av
standardisering og nasjonale fellesløsninger.
2.1.1 Navn på virksomhetene
Virksomheter i spesialisthelsetjenestens som yter tjenester til barn og unge med
funksjonsnedsettelser i Helse Sør-Øst har alle navn som inkluderer begrepet Habilitering.
Spesialisthelsetjenestens som yter tjenester til barn og unge har ikke bare tilhørighet til ulike
divisjoner, seksjoner, avdelinger, sentre og tjenester, men de har også ulike navn som
gjenspeiler dette og virksomhetene kalles henholdsvis habiliteringstjeneste, -seksjon, -senter
og -avdeling i Helse Sør-Øst. I tre fylker forkortes virksomhetens navn til HABU.
29

2.1.2 Aldersspenn i HABU i Helse Sør-Øst
HABU i Helse Sør-Øst har i hovedsak ansvar for barn og unge i alderen 0-18 år med unntak
av Buskerud og Vestfold HABU som har henholdsvis ansvar for barn/unge i alderen 0-15 og
0-16 år.
Tabell 1 Tabellen gir en oversikt over aldersmessig ansvarsområde innen HABU i Helse Sør-Øst
Alder i HABU i Helse Sør-Øst
Sørlandet Telemark/ Vestfold Vestre Oslo Akershus Østfold Sykehuset
Sykehus sykehusområde Viken
Innlandet
Telemark Vestfold Buskerud
Alder 0-18 0-18 0-16* 0-15 0-18 0-18 0-18 0-18
*Fleksibel aldersgrense mellom HABU og HAVO med overlappende tjenester i alderen 16-18år.
2.1.3 Samlet status for organisering av habiliteringstilbudet i Helse
Sør-Øst
Helseforetakene har etablert klinikker/ divisjoner med mange ulike
seksjoner/avdelinger/sentre under seg. Noen har en relativt flat avdelingsstruktur under
direktøren, andre en mer hierarkisk organisering.
Barnehabiliteringstjenesten (HABU) har opp gjennom årene hatt ulik organisatoriske
plasseringer innen helseforetakene. Flere barnehabiliteringsenheter er gjentatte ganger flyttet
organisatorisk i forbindelse med omorganiseringer innen helseforetakene de siste årene.
I 2009 er HABU i Helse Sør-Øst samorganisert med voksenhabiliteringstjenesten (HAVO) i
fem av ti fylker, mens HABU i fire av ti fylker er samorganisert med Barneavdelingene.
Tabell 2 Tabellen gir en oversikt over hvordan HABU er samorganisert med andre avdelinger/enheter
innen det enkelte helseforetak i Helse Sør-Øst.
HABU i HF Samorganisert på overordnet klinikk eller divisjonsnivå
HAVO Barneavdeling BUP Rehabilitering Barnenevrologi/
Barneklinikk
Oslo HABU
Akershus HABU
Telemark HABU HABU
Sørlandet HABU
Innlandet HABU HABU
Vestfold HABU HABU
Østfold HABU HABU
Vestre Viken HABU
Organisering av habiliteringstilbudet til barn og unge med autisme
Ansvaret for utredning og oppfølging av barn og unge med diagnoser innen
autismespekterforstyrrelser organisert forskjellig. Ved sju helseforetak i Helse SØ er ansvaret
knyttet til psykiatrisk spesialisthelsetjeneste, mens det ved tre helseforetak er lagt inn under
barnehabiliteringstjenesten. I flere helseforetak er ansvaret delt mellom HABU og psykisk
helsevern for barn og unge (BUP). I fire foretak har ulike instanser ansvar for utredning og
oppfølging av henholdsvis barn med autisme og barn med Asperger syndrom.
30

Fagrådet ser denne organisatoriske ansvarsdelingen innen helseregionen som uheldig for
brukerne, den faglige nettverksbyggingen og i forhold til å sikre likeverdige tjenester til en
brukergruppe som har behov for omfattende tjenester fra spesialisthelsetjenesten. Flertallet i
fagrådet ser det som ønskelig at ansvaret for hele brukergruppen med
autismespekterforstyrrelser legges til ett og samme tjenestested i HSØ og at dette er
HABU/HAVO. Forutsetningen er at det tjenestestedet som får ansvaret også får nødvendige
ressurser og at det blir samarbeidsavtaler med psykisk helse i forhold til nødvendige
supplerende tjenester.
Tabell 3 Organisering av spesialisthelsetjenestens tilbud til barn og unge med
autismespekterforstyrrelser i Helse Sør-Øst
Organisering av habiliteringstilbudet
til barn og unge med autisme
Somatisk
Psykiatrisk spesialisthelsetjeneste
spesialisthelsetjeneste
HABU BUP Glenne
Autism
Oslo Autisme/ Asperger
Akershus Autisme Asperger
Telemark Autisme
Sørlandet Autisme/ Asperger
Innlandet Autisme Asperger
e enhet
HABU
Vestfold Autisme/
Asperger
Østfold Autisme/
Vestre Viken Utredning Autisme/ Asperger
Oppfølging; Autisme
m/utviklingshemming
Utredning Autisme/ Asperger
Oppfølging; Autisme
u/utviklingshemming
Asperger
2.1.4 Tjenestetilbud til barn og unge i Helse Sør-Øst
Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) har ansvar for å gi tverrfaglige
spesialisthelsetjenester som skal omfatte diagnostikk og funksjonsutredninger, opptrening av
funksjon og ferdighetstrening, intensiv spesialisert trening, opplæring til barna, ungdommene
og familiene (pasientopplæring) og råd og veileding til kommunene generelt og rundt
enkeltbrukere.
Fagråd har ikke hatt kapasitet til å deltaljkartlegge bredde, innhold og form på tjenestetilbudet
til barn og unge med behov for habiliteringsbistand innen hvert sykehusområde i arbeidet med
strategiplanen.
Det rapporteres for eksempel ikke til helsemyndighetene på om HABU har formalisert
samarbeid med andre instanser, om man følger behandlingslinjer eller om man har
systemetatisk kurs/pasientopplæringstilbud innen sykehusområdet.
31

Ambulant oppfølging
Mange har også behov for omfattende, ambulante habiliteringsmessig tiltak i brukernes vante
miljø fra spesialisthelsetjenesten i samarbeid med kommunens hjelpeapparat. Fagråd har ikke
oversikt over om og hvor mye av HABUs virksomhet som foregår ambulant. Det rapporteres
ikke til helsemyndighetene på om tjenestene utføres ambulant eller poliklinisk i dag.
Intensive tilbud til barn og unge i HSØ
Intensiv trening som krever en spesialisert fagkompetanse og/eller som må gjennomføres
spesielt hyppig, er en oppgave for spesialisthelsetjenesten, men er i dag lite utbygd. Det
eksisterer to regionale tilbud i dag i Hele Sør-Øst; PITH og PIH. Det har i flere år vært
etterspørsel fra foreldre om intensiv trening av barn med hjerneskader. Flere fagmiljø har også
pekt på nødvendigheten av å intensivere innsatsen i perioder.
Program Intensiv Habilitering (PIH)
Sørlandet sykehus HF har utviklet et supplerende intensivt habiliteringstilbud som kombinerer
trening og stimulering av barn med veiledning og opplæring av foreldre og lokale fagfolk.
PIH har fra 1.1.2007 hatt status i Helse Sør som et regionalt henvisningskompetansesenter for
førskolebarn med funksjonsnedsettelser og tar i mot barn fra hele HSØ.
Programmet er for førskolebarn med CP eller lignende der foreldrene ønsker å lære mer og å
ta del i treningen av sitt barn. Programmet er dialogbasert, familiesentrert og har en
tverrfaglig og multimodal tilnærming. Det strekker seg over 1 år. I periodene mellom
gruppesamlingene har barna lokal oppfølging der systematisk samhandling mellom foreldrene
og de lokale fagfolk er sentralt for stimuleringen av barna. Ved gruppesamlingene gis
familiene mulighet til å bo i Familiehuset.
PIH gav i 2008 tjenester til 18 barn, foreldre og lokalt nettverk.
Program Intensiv Trening og Habilitering (PITH)
Oslo Universitetssykehus, Seksjon for barnenevrologi/habilitering ved Ullevål
universitetssykehus har utviklet et intensivt trenings- og habiliteringstilbud til små barn med
alvorlige funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Målet med tilbudet er å sikre at foreldre til
barn med funksjonshemming får tilstrekkelig informasjon og hjelp tidligst mulig i
habiliteringsforløpet. Programmet består av;
Startpakken - undervisning og kartlegging; To dagers undervisning til foreldre, tverrfaglig
kartlegging og bestemmelse av mål/ målområder i et tett samarbeid med barnets foreldre.
Modulbasert intensiv trening/habilitering opplegg med tre samlinger på hhv 3, 2 og 2 ukers
varighet i løpet av en 9 måneders periode; Treningen foregår 5 timer daglig (inklusiv pauser)
og det utarbeides et individuelt treningsprogram for hvert barn. Fokus for treningen har vært
motorikk, kommunikasjon og spiseferdigheter. Aktivitetene under samlingene foregår delvis i
gruppe, men hovedsakelig som eneaktiviteter. Fagpersoner fra 1. linjen innbys til å delta i
samlingene og det gjennomføres oppsummeringsmøte med foreldre, habiliteringstjenesten og
fagpersoner fra 1. linjen etter hver samling. Mellom hver samling følges treningsprogrammet
opp i barnets daglige miljø.
PITH har gitt tilbud til 479 barn og deres foreldre i 2008. Av disse var 139 henvist første
gang.
32

Tidlig og Intensiv Opplæring Basert på Anvendt Atferdsanalyse (TIOBA)
Glenne regionale senter for autisme er et henvisningskompetansesenter for Helse Sør-Øst.
Forskning viser at TIOBA er effektiv i forhold til førskolebarn med autisme ved at den gir
forbedringer på deres totale funksjonsnivå, forutsatt at opplæringen er intensiv og levert av
kompetent personale (Eikeseth 2009). TIOBA er en svært ressurskrevende opplæringsmetode
basert på at den krever at barnet har en-til-en oppfølging det meste av tiden barnet er i
barnehagen eller på skolen.
Målet med opplæringen er å sette barna i stand til å lære i sine naturlige omgivelser.
Opplæringen bør starte så tidlig som mulig. Det er dokumentert best effekt når behandling har
kommet i gang før barnet er 3,5-4 år (Eikeseth 2009, Karlsen 2002). Intensiteten i
behandlingen er det kriteriet som korrelerer best med barnas resultater. En-til-en opplæring i
30-40 timer pr uke over minst 2 år er nødvendig for å oppnå full effekt av behandlingen
(Eikeseth 2009). Opplæringen må ta for seg alle barnets opplæringsområder. De første
grunnleggende områdene er enkle samarbeidsferdigheter, imitasjonsferdigheter (verbal og
ikke-verbal), samsvarsoppgaver (matching) og språkforståelse (Karlsen 2002).
Familie involvering i opplæringen og andre familie relaterte faktorer kan også påvirke
ressursbehovet innen tidlig og intensiv atferdsanalytisk opplæring.
Alternative behandlingsmetoder
Fagrådet registrerer at HSØ i RHFene utbetaler en betydelig økonomisk støtte (rundt 9 mill i
2007) til foreldre som velger alternative, utenlandske behandlingstilbud for sine barn. I tillegg
kommer støtte til reise og opphold som dekkes over lov om folketrygd.
Kunnskapssenteret har nylig utarbeidet rapporten ”Intensiv trening/habilitering til barn med
medfødt og ervervet hjerneskade”. Rapporten påpeker at man ikke fant oversikter eller studier
som viste effekten av utenlandske programmer som Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation
(ABR), Institute of Human Potential program (IAHP/Doman), Family Hope program og
Kozijavkin-metoden.
Fagrådet støtte en lang rekke norske utredninger som har anbefalt at man ikke skal gi
økonomisk støtte til denne form for alternativ behandling. I Sverige gir man for eksempel
ikke økonomisk støtte til denne form for behandling, men har prioritert å utvikle mer
intensive og lokale treningstilbud i regi av habiliteringstjenestene. Fagrådet ønsker en
tilsvarende utvikling innen Helse Sør-Øst.
Opplæringstilbud til foreldre og andre nærpersoner
Lærings- og mestringstiltak (pasientopplæring) i forhold til barn og unges egen sykdom og
funksjonsnedsettelse, inngår i det tilbudet som spesialisthelsetjenesten har ansvar for. Flere av
HABU i HSØ har etablert arbeidsformer der opplæring og veiledning av foreldre og lokale
fagfolk er sentrale. Arbeidsformer som kurs, work-shops, nettverkssamlinger og
opplæringsprogram er etablert i ulik grad i lokal HABU.
Det rapporteres ikke til helsemyndighetene på om HABU tilbyr pasientopplæringstiltak i dag.
Fagråd har ikke kartlagt i hvilken grad HABU tilbyr dette, men fagrådet vurderer at det er
sannsynlig at barn og unge med behov for habiliteringsbistand ikke får et likeverdig
opplæringstilbud i Helse Sør-Øst.
33

Foreldreprogram for foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser
Glenne regionale senter for autisme har med støtte fra Helsedirektoratet utarbeidet et program
for foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser (ASD).
Foreldreprogrammet er utviklet for foreldre som har barn med ASD i alderen 6 - 12 år.
Programmet har som formål å styrke og støtte opp om sentrale foreldreferdigheter, med et
spesielt fokus på hvordan dette endres gjennom å samhandle og oppdra et barn som har
vansker innenfor autismespekteret.
Programmet går over 12 uker a 2,5 timer. Programmet gjennomføres på dagtid.
2.1.5 Volum
Barnehabiliteringstjenesten har gjennom flere år via sitt felles arbeidsutvalg 1 samlet inn
virksomhetsstatistikk fra de fleste barnehabiliteringstjenestene i landet. Helsedirektoratet har
samlet inn virksomhetsdata fra barnehabiliteringstjenesten for 2008 og fagrådet har supplert
dette. Fagråd har ikke vært i stand til å få inn alle data om tilbudet til barn og unge med
autismespekterforstyrrelser (ASD) i regionen. HABU rapporter ikke spesielt på antall barn og
unge med ASD som har fått tilbud og vi mangler data fra fylkene der BUP har ansvar for
tilbudet til hele eller deler av målgruppen.
Tabell viser antall barn og unge med tilbud fordelt på helseforetak i Helseregion Sør-Øst. I
virksomhetstallene for 2008 i HSØ, finner man at i overkant av 7 500 barn og unge (1,3 % av
barnebefolkningen) fikk et tilbud i barnehabiliteringstjenesten i regionen men med store
variasjoner bl.a. knyttet til hvilke diagnosegrupper som var inkludert.
Tabell 4 Tabellen gir en oversikt over antall barn som fikk et tjenestetilbud av HABU innen hvert
sykehusområde i 2008. Statistikken er samlet inn av Helsedirektoratet. Tabellen viser i tillegg
fordelingen av barnebefolkningen (o-17 år) innen hvert sykehusområde pr 01.01.09. Kilde: SSB.
Sykehusområder Barn/ unge m
tilbud i 2008
Barnepopulasjon
0 – 17 år
% av barnepopulasjonen
som får
tjenester fra HABU
% av Tilbud til
b/u m/ASD
Totalt i Helse Sør-Øst 7541 597956 1,3 Mangler data
Innlandet sykehusområde
Sykehuset Innlandet HF
793 79586 1,0
Mangler data fra
BUP
Oppland 375 39428 0,95
Hedmark 418 40158 1,0
Oslo sykehusområde 1592 114777 1,4
Mangler data
HABU
Oslo universitetssykehus, Ullevål 1230 114777 1,1
Kapellveien 219 114777 0,2
Nordre Aasen 143 114777
Akershus Sykehusområdet 940 131686 0,7
Mangler data fra
BUP
Akershus universitetssykehus 940 131686 0,7
Vestre Viken sykehusområde 694 57179 1,2
Mangler data fra
BUP
Sykehuset i Buskerud HF 694 57179 1,2
Døgnenheten 311 57179
BIP 23 57179
Telemark og Vestfold
sykehusområde
859 88194 1,0
1 Barnehabiliteringen i Norge har en felles interesseorganisasjon som samler alle barnehabiliteringstjenestene i
spesialisthelsetjenesten. Interesseorganisasjonen har et arbeidsutvalg med representanter fra de fire helseregionene.
34

HABU, Sykehuset Telemark 279 36466 0,8
Habiliteringssenteret, Sykehuset i
Vestfold
Glenne Autismesenter,
580 51728 1,1
Psykiatrien i Vestfold (inkl.
regionalt tilbud)
340 51728 0,7 0,7
Sørlandet sykehusområde 1543 66471 2,3 Inkl. autisme
Sørlandet sykehus HF,
Kristiansand
812
Sørlandet sykehus HF, Arendal 731
PIH (regionalt intensivt tilbud) 18
Østfold sykehusområde 780 60163 1,3 Inkl. autisme
Fagrådet registrerer at det er store forskjeller i dekningsprosent mellom de ulike HABU’ene i
Helse Sør-Øst. Variasjonen er fra en dekning på 0,7 % til en dekning på 2,3 %.
Det er sannsynligvis en rekke faktorer som kan ligge bak disse store forskjellene. Mangelfull
statistikk og forskjeller i aktivitetsregistrering kan være en viktig forklaring, men dette
forklarer sannsynligvis ikke hele forskjellen. Forskjeller i ressurser, arbeidsmetoder, osv.
ligger nok også bak disse store forskjellene.
Fagrådet vurderer at det er sannsynlig at barn og unge med behov for habiliteringsbistand ikke
får et likeverdig tilbud i Helse Sør-Øst.
2.1.6 Status fagressurser i HABU
Fagrådet har samlet inn noe tallmateriale knyttet til habiliteringstjenestens aktivitet, ressurser
og profesjonssammensetning. Habiliteringstjenestene mangler i midlertidig metoder for å
dokumentere og synliggjøre brukernes behov, og har ikke utviklet enhetlig praksis vedrørende
registrering av aktivitet. Det innsamlede materialet kan derfor ikke med sikkerhet benyttes
som sammenligningsgrunnlag.
Til tross for svakhetene ved tallmaterialet har fagrådet valgt å gjøre noen fremstillinger for å
synliggjøre forskjeller mellom habiliteringstjenesten i Helse Sør-Øst.
Tabell 5 Volum på HABU i Helse Sør-Øst
Sykehusområdet
Telemark/Vestfold
Barnebefolkning i
fylkene
Ansvar for
autisme
Vestre
Sykehuset Innlandet Samlet/
Viken
HSØ
Sørlandet* Telemark Vestfold Buskerud Oslo* Akershus Østfold Hedma
rk
Oppland
66471 36466 51728
57179
(0-18 år)
114777 131686 60163 40158 39428 597956
Ja Nei Nei Delvis Ja Delvis Ja Delvis Delvis
Alder
Andel av barne-
0-18 0-18 0-16 0-15 0-18 0-18 0-18 0-18 0-18
populasjonen som får
tjenester fra HABU
2,3 0,8 1,1 1,2 1,4 0,7 1,3 1,0 1,0 1,2
Stillinger totalt 37,4* 26,15 25,45 26,3 97,4* 29,6 27,6 22,94 21,45 309,49
Fagstillinger totalt 29,7* 22,15 23,45 23,3 89,0* 26 23,7 20,04 18,7 276,04
Bemanning pr.
barnepopulasjon
1/2238 1/1646 1/2201 1/2454 1/1289 1/5064 1/2538 1/1968 1/2108 1/2166
*Regionale intensive programmer inngår i tallmaterialet fra Sørlandet og Oslo. For Sørlandet inngår også
stillingsressurser til drift av et pasienthotell (Familiehuset) med årlig ca 3000 overnattingsdøgn i Kristiansand.
35

Stillingsoversikten i tabell, sammenliknet med størrelsen på barnebefolkningen, viser at
habiliteringstjenestene for barn og unge i Helse Sør-Øst hadde ca 4.6 stillinger pr 10 000 barn
og unge i 2008. Til sammenligning viser virksomhetstall 2 fra barne- og
ungdomshabiliteringen i Sverige for 2007, at antall årsverk ligger på mellom 8 – 10 stillinger
pr 10 000 barn og unge.
Vektlegging og fordeling av fagstillinger varierer i HABU i HSØ og har bl.a sammenheng
med at tre fylker har døgntilbud knyttet til henholdsvis epilepsiovervåking (Buskerud),
regionalt intensiv tilbud (PIH, Sørlandet sykehus) og kjøp av private tjenester fra institusjon
med døgntilbud til barn med omfattende funksjonsvansker (Nordre Aasen, Oslo).
I motsetning til de andre habiliteringsenhetene i Helse Sør-Øst er ikke alle stillingshjemlene i
Oslo sykehusområde knyttet til HABU, men HABU kjøper tjenester fra to private
institusjoner.
Tabell 6 Stillinger i Helse Sør-Øst fordelt på HABU
Sykehusområdet
Telemark/Vestfold
Sørlandet Telemark Vestfold Buskerud Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland
Stillinger HABU Helse SØ
Sykehuset Innlandet Samlet/
36
type
stilling
Totalt 37,4 26,15 25,45 26,3 97,4 29,6 27,6 22,94 21,45 309,49
Kontorstillinger 5,2 2 2,0 2,0 5,4 2,6 2,5 1,4 1,25 24,35
Administrative stillinger 2,5 2 1,0 1,0 3,0 1 1 1,5 1,5 15,5
Fagstillinger totalt 29,7* 22,15 23,45 23,3 89,0* 26 23,7 20,04 18,7 274,04
Pedagog/spesialped 5,0 3,0 5,4 2,0 43,4 4,0 4,4 3,0 2,0 72,2
Psykolog 6,0 3,0 3,0 4,0 10,6 5,0 5,0 2,0 2,0 40,6
Fysioterapeut 4,8 2,9 4,65 5,0 8,0 5,0 4,0 3,0 2,0 39,35
Vernepleier 2,0 1,0 2,0 4,0 3,0 3,0 2,0 3,0 5,0 25,0
Lege 4,2 1,0 2,2 1,3 4,9 3,6 0,6 1,0 2,0 20,8
Sykepleier 1,0 1,3 0,20 4,0 4,3 2,0 3,1 2,54 2,0 20,44
Ergoterapeut 2,0 2,8 3,0 0 4,0 2,0 1,0 0,6 1,0 16,4
Sosionom 2,0 3,0 1,0 1,0 3,0 2,0 1,0 1,0 1,3 15,3
Hjelpepleier 0 2,85 0 1,0 0 0 0 1,0 0,4 5,25
Logoped 1,0 0 0 0 1,0 1,0 1,0 0 1,0 5,0
Barnevernsped/sosialped 1,0 0 2,0 0 0 1,0 0 0 0 4,0
Andre m/3 års utd el mer 0,5 0 0 0 0 1,0 1,0 0 0 2,5
Andre m/3 års utd el
mindre
0,2 1,3 0 0 0 0 0,6 0 0
*I Oslo inngår fagstillinger til Program Intensivt trenings- og Habiliteringstilbud for barn i regionen (PITH) og i
tallene fra Sørlandet sykehus inngår stillinger knyttet til Program Intensiv Habilitering (PIH) til barn i regionen.
HABU har stillinger for mange ulike profesjoner og dette synliggjøres ved at 8-11 ulike
profesjoner er ansatt i tjenestene. Tabellen viser at pedagoger/spesialpedagoger, psykologer
og fysioterapeuter utgjør de største faggruppene innen HABU. Halvparten av
habiliteringsenhetene har egne legehjemler og ni enheter har avtaler om legetjenester fra
Barneavdelingen.
2 Nysam, Nyckeltal 2007, Hälso- och sjukvård. Delrapport habilitering. 26.5.2008.
2,1

Fagrådet registrerer at HABU-ene har relativt lik tverrfaglighet, men at det er variasjon når
det gjelder størrelsen på de enkelte faggruppene. En av tjenestene mangler ergoterapeut og
fire tjenester har ikke logoped. Flere av tjenestene samarbeider med andre avdelinger internt i
sykehuset eller med andre instanser om tjenester som også omfatter andre profesjoner enn
tjenesten selv innehar.
2.1.7 Status fagressurser knyttet til barn og unge med ASD
I arbeidet med strategiplan for habilitering i HSØ har vi gjennom fagrådsrepresentantene
forsøkt å få inn data ang barn og unge med autisme i hvert sykehusområde. Dette har vist seg
vanskelig. Vi mangler derfor data om antall stillinger knyttet til tjenestetilbudet til denne
gruppen i de fleste fylker og sykehusområder.
Tabell 7 Fagstillinger knyttet til arbeid med barn og unge med autisme i H
Fagstillinger knyttet til habiliteringstilbudet
til barn og unge med autisme
Somatisk
Psykiatrisk spesialisthelsetjeneste
spesialisthelsetjeneste
HABU BUP Glenne
Autisme
Oslo Autisme – utredning i HABU,
35,1 stillinger til kjøp av privat
tjenester.
Akershus Autisme – antall årsverk? Asperger – foreligger ikke
data fra BUP
Telemark Autisme – (11-12 årsverk)
Sørlandet Autisme – ca 5 årsverk
Innlandet Autisme – Oppland 5 årsverk
Hedemark antall årsverk
foreligger ikke
Asperger – foreligger ikke
data fra BUP
enhet
HABU
Vestfold Autisme – 19
årsverk
Østfold Autisme– 4
Vestre
Viken
Utredning – autisme
Oppfølging; Autisme m/uh,
antall årsverk?
Utredning - autisme
Oppfølging; Autisme u/uh.
– foreligger ikke data fra BUP
2.1.8 Private aktører
Helsedirektoratet kjenner ikke til nasjonale utredninger som har vurdert de private
opptreningsinstitusjonenes plass i den helhetlige habiliteringskjeden. Det er de regionale
helseforetakene som inngår avtaler med de private opptreningsinstitusjonene.
årsverk
Fire sentrale private aktører beskrives kort i det følgende, men fagrådet har av
kapasitetsgrunner ikke hatt mulighet til å vurdere kjøp av tjenester fra private aktører. Dette
må vurderes nærmere som spesielt tiltak.
37

Beitostølen Helsesportsenter
Beitostølen Helsesportsenter er en frittstående helseinstitusjon (offentlig stiftelse) som har
rehabilitering av barn, unge og voksne med temporære og kroniske funksjonsnedsettelser som
arbeidsområde og fagfelt. Senterets fokus er tilpasset fysisk aktivitet - fulgt opp med
veiledning og støtte rettet mot den enkelte. Målsetting er å stimulere til fysisk, sosial og
kulturell aktivitet og deltakelse. Natur, kultur og miljø spiller en viktig rolle i vår tenking og
praksis.
Beitostølen Helsesportsenter gir et tilbud til ca 300 barn og ungdom årlig, tilsvarende 9500
pasientdøgn for aldersgruppen 6-18 år. Helsedirektoratet viser til at oversikten over antall
barn og unge med tilbud, viser at Beitostølen i all hovedsak er et tilbud til brukere i Helse
Sør-Øst, Vest og Midt.
Fagrådet ser det som viktig at aktivitets- og deltakelsesdimensjonen, slik den beskrives i ICF,
blir ivaretatt.
PTØ
PTØ-Senteret (Pedagogisk Trenings- og Øvingssenter) er et opplæringstilbud til barn med
Cerebral Parese (CP). Petø-metoden gir i dag et tilbud til foreldre som ønsker et intensivt og
helhetlig tilbud for sitt barn. Senteret ligger i Stange Kommune, Hedmark, og tar i mot barn
fra hele landet (med unntak av de tre nordligste fylkene). PTØ-Senteret er eid og drevet av
Norsk Forum for Konduktiv pedagogikk (NFKP) en brukerorganisasjon for foreldre til barn
med Cerebral Parese (CP) og liknende lidelser. Staten, gjennom de regionale helseforetakene,
betaler utgiftene til treningsopphold ved senteret.
Brukerne også rett til opplæringspenger (tapt arbeidsfortjeneste) og dekning av reiseutgifter
gjennom trygdekontor. Dette gjelder også for regionale kurs i NFKP-regi (Ski, Stavanger,
Trondheim). NFKP ønsker å styrke samarbeidet med habiliteringstjenestene og andre som
arbeider med barn med CP.
Senteret kan hvert år ta i mot 160 barn i alderen 1 18 år til treningsopphold over tre uker.
Hvor mange barn/unge fra HSØ som benytter senteret er ikke kartlagt i strategiplanarbeidet.
Seksjon for barnenevrologi/habilitering ved Oslo universitetssykehus, Ullevål kjøper tjenester
fra to private aktører. Fagråd har samlet inn data fra disse to tjenestene;
Nordre Aasen Bo og behandlingssenter
Nordre Aasens hovedmålgruppe er barn og ungdom med ulike former for
utviklingsforstyrrelser, som har oppstått før eller etter fødsel. Barn som har behov for hjelp til
opptrening av funksjoner og ferdigheter for å få en best mulig livskvalitet kan få tjenester fra
senteret. Senteret legger også tilrette avlastnings og boligtilbud for barn og ungdom.
Senteret utfører sine tjenester i nært samarbeid med Seksjon for barnenevrologi/habilitering
ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Nordre Aasen bo og behandlingssenter har et fagmiljø
med70 årsverk og 120 ansatte, med forskjellig type utdanninger som arbeider med å bedre
barnas livskvalitet og formidle kunnskap til foreldre, barnehager og skoler.
Nordre Aasen gav tilbud til 143 barn og unge i 2008 hvorav 67 var henvist for første gang i
2008.
Kapellveien habiliteringssenter
Kapellveien habiliteringssenter gir et tjenestetilbud til barn og unge med nevrologisk
betingede utviklingsforstyrrelser og deres familier. Senteret utfører sine tjenester i nært
samarbeid med Seksjon for barnenevrologi/habilitering ved Oslo universitetssykehus, Ullevål.
38

Senterets ansvarsområde er å yte tjenester til barn/unge med autisme, uspesifiserte og eller
sammensatte utviklingsforstyrrelser, spesifikke språkvansker/utviklingsafasi og psykisk
utviklingshemming med omfattende lærevansker og problematferd. Tilbud om pedagogisk og
diagnostisk utredning og testing, ambulant veiledning til 1. linjen, intensiv trening/opplæring
på dag- og døgnbasis inngår i senterets virksomhet.
Kapellveien habiliteringssenter gav i 2008 tilbud til 219 barn og unge, hvorav 125 var henvist
første gang.
2.2 Status; kvalitet, forskning og FoU i HABU
Forskning i Helse Sør-Øst skal tilstrebe høyeste kvalitet, baseres på samarbeid og god
ressursutnyttelse og komme pasientene til gode. God kunnskapshåndtering og god praksis er
nødvendig for å gi gode og likeverdige helsetjenester, som er fremtidsrettede og
kunnskapsbaserte, preget av åpenhet og involvering, respekt og forutsigbarhet.
Medisinsk og helsefaglig forskning er en av de fire lovpålagte hovedoppgavene for
spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene har ansvar for klinisk pasientrettet forskning som
utvikles med utgangspunkt i pasientnære kliniske problemstillinger (Plan for strategisk
utvikling 2009–2020).
I arbeidet med strategiplanen for habilitering har fagrådet bidratt til en rask innsamling av
data knyttet til FoU i HABU. Datamaterialet er ikke fullstendig, men gir likevel et bilde av
situasjonen innen FoU arbeid i HABU i Helse Sør-Øst.
Tabell 8 FoU aktivitet i HABU i 2008 Kilde; Innsamlet data fra HABU i Helse Sør-Øst
Publiserte
forskningsartikler
Forelesninger
vitenskapelige
konferanser
Fagartikler,
bokkapitler
Bøker etc
Foredrag
på fagkonferanse
Fagrapporter
Poster på
konferanse
Eksterne
midler
Fagstillinger/
hjemler
Helse SØ
samlet
23 15 6 53 10 16 7,2
Oslo 13 6 0 7 0 1 2,0
Hab.Ullevål 13 6 0 6 0 1 1,5
Kapellvn 0 0 0 1 0 0 0,5
Akershus 0 0 0 0 0 0 0
Sørlandet 8 5 1 12 2 9 2,8
Innlandet 1 4
Oppland 0 1 0 4 0 0 0
Hedmark 0 1 3 5 2 2 0
Telemark &
Vestfold
2 1 1 21 4 3 2,4
Telemark 0 0 0 0 0 2 0
Vestfold 2 1 0 0 2 0 2,4
Glenne* inkl.
regionfunksjon
0 0 1 21 2 1 0
Østfold 0 1 1 4 2 1 0
Vestre Viken Mangler data
Fagrådet ser at ingen av habiliteringsenhetene for barn har i dag avsatt egne stillinger til FoU
arbeid. Slik det fremkommer i tabellen er det 7,2 stillingshjemler som alle er eksternt
finansiert i form av prosjekter eller stipendiatstillinger i HABU. Det fremkommer en klar
sammenheng mellom eksterne stillinger og FoU produksjon i HABU i Helse Sør-Øst.
39

Fagrådet registrerer at det er ulikt aktivitetsnivå mellom de ulike HABU’ene med hensyn til
ulike former for FOU-aktivitet. Det foretas ingen rapportering til helsemyndighetene på
forskings og utviklingsarbeid (FoU) innen HABU i HSØ i dag.
2.3 Utfordringer og (nye) strategiske tiltak
Innen HABU’enes virksomhetsområde er det et stort behov for å videreutvikle og forbedre
opplæringstilbudet til barn, ungdom og foreldre. Dette fremkommer tydelig i en større
brukerundersøkelse som nylig er gjennomført i et av sykehusområdene (Sørlandet
helseforetak) i Helse Sør-Øst.
Foreldre til 1066 barn og unge som hadde fått et aktivt tjenestetilbud i HABU i løpet av 2008
fikk tilsendt spørreskjema. Spørreskjemaet inneholdt MPOC-20 og egenutviklede spørsmål.
515 besvarte spørreskjemaet. Svarprosent 48,3 Brukerne kommer fra begge Agder fylkenes til
sammen 30 kommuner. (Slik brukerne ser det. Lied, Ø. Lerdal, B. Jahnsen, R og Skranes, J,
2009. Rapport under utarbeidelse).
Den utvetydige tilbakemeldingen fra foreldrene illustrerer hvor viktig det er at HABU’ene
innen hvert sykehusområde utvikler faste og gode lærings- og mestringstilbud til barn, søsken,
foreldre og nettverk. Fagrådet ser det som nødvendig at det innen HABU’ene i hvert
sykehusområde øremerkes egne stillinger til undervisningskonsulenter. LMS-virksomheten i
regi av HABU’ene bør være omfattende og preges av kontinuitet. Undervisningskonsulentene
bør ha ansvar for å initiere, koordinere og gjennomføre LMS-tiltak for HABU’s
brukergrupper. Undervisningskonsulentene bør også samarbeide tett med lokale LMS’er,
barneavdelingene, BUP og HAVO.
Tabell 9 Brukernes prioritering av forbedringsområder innen HABU. Brukerne har kunnet prioritere
flere forbedringsområder.
Total
Percent Prioritet
Forbedringsområder
Kurstilbud foreldre 43,4 1
Råd/veiledning til foreldre 36,7 2
Tiltak/behandling overfor barnet 33,0 3
Langtidsoppfølging av barnet/ungdommen 28,9 4
Samarbeid med lokale fagpersoner 28,6 5
Ventetid fra inntak til oppstart av utredning 27,4 6
Råd/veiledning til lokale fagpersoner 27,2 7
Tilbakemeldingsmøter 25,0 8
Samarbeid og ivaretakelse av foreldre 24,0 9
Skriftlig informasjon og korrespondanse 23,8 10
Kurstilbud barn/ungdom 22,8 11
Rapporter / epikriser 21,1 12
Gruppesamlinger for barn/ungdom 20,9 13
Hjelpemidler 19,9 14
Arbeid med individuell plan 19,7 15
Utredningsarbeidet 17,7 16
Bistand til å takle til utfordrende atferd 17,7 16
Koordinering av tjenester 15,8 18
Intensiv trening 14,3 19
Muntlig informasjon 13,6 20
Brukermedvirkning som involverer foreldre 11,9 21
40

Ambulante tjenester (tjenester ytes lokalt) 11,4 22
Faglig kvalitet 10,0 23
Tidligstimulering 10,0 23
Brukermedvirkning som involverer barn/ungdom 9,7 25
Annet 8,7 26
Internettside 6,1 27
N 412
2.3.1 Helsefremmende og forebyggende arbeid
Statens folkhälsoinstitut i Sverige påviser i en rapport fra 2008 3 [1] at i aldersgruppen 16-29 år
opplever mer enn ti ganger så mange personer med funksjonsnedsettelse å ha dårlig helse
sammenliknet med den øvrige befolkningen. Nedsatt psykisk helse og dårlig tannhelse er
f.eks. mer enn dobbelt så vanlig. Statens folkhälsoinstitut påpeker at en stor del av den dårlige
helsen hos personer med funksjonsnedsettelse ikke skyldes funksjonsnedsettelsen i seg selv,
men samfunnsmessige forhold som manglende medvirkning og innflytelse, økonomisk
utrygghet, diskriminering og mangel på tilgjengelighet. Videre fremhever de at det bør være
mulig å redusere den dårlige (”ohälsan”) med en tredjedel, med de rette helseforebyggende
tiltakene. Dette perspektivet viser hvor viktig det er å øke satsningen på tidlig
helsefremmende tiltak for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Helsefremmende tiltak
bør inngå som en viktig del av LMS-virksomheten.
2.3.2 Familieperspektiv
Helsedirektoratet fremhever betydningen av at god barne- og ungdomshabilitering skjer i et
familieperspektiv. Dette perspektivet utfordrer tjenesteapparatet i forhold til holdninger,
kunnskap og ferdigheter.
Barnehabiliteringstjenestene har rimelig god nærhet til de brukerne de skal yte bistand, og
ofte tett kontakt med de kommunene de skal samarbeide med. Ambulant arbeidsform skal
brukes når det er mest hensiktsmessig. Denne arbeidsformen forutsetter at tjenestene har
tilstrekkelig kapasitet og kompetanse.
2.3.3 Tidlig intervensjon
Det er også økt kunnskap om betydningen av tidligstimuleringstiltak for barn med
funksjonsnedsettelse i løpet av de første leveårene og systematiske helsefremmende arbeid for
barn og unge med funksjonsnedsettelser.
Foreldre til nydiagnostiserte og små barn med funksjonsnedsettelser opplever at det er svært
viktig å komme raskt i gang med nødvendige stimulerings- og støttetiltak. Kunnskap om
oralmotorisk stimulering og samhandling/trening for barn med ernærings- og/eller
kommunikasjonsvansker, er viktig. Habiliteringstjenesten for barn og unge forventes å være
en igangsetter av nødvendige stimuleringstiltak og å være en nær støttespiller til kommunene i
deres gjennomføring av ulike habiliteringstiltak. Det bør utvikles en regional startpakke
(behandlingslinje) som ivaretar de behov som barn og familie har for tidlig
habiliteringsbistand. Det vil sikre likeverdige tjenester til barn/familie i en meget viktig fase
av et habiliteringsforløp.
3
41

2.3.4 Ungdom
Habiliteringstjenesten for barn og unge må også forsterke og heve kvaliteten og
systematikken på bistanden til enkelte grupper, spesielt ungdom. Ungdom med
funksjonsnedsettelser har under arbeidet med handlingsplanen ønsker et tydeligere fokus på
læring og mestring og på bistand til å møte de forventingene som livet som voksen stiller dem
overfor (utdannelse, arbeid, egen bolig, partner, osv). Barn og unge med funksjonsnedsettelser
som har en minoritets- eller innvandrerbakgrunn, er også grupper som stiller
habiliteringstjenesten for barn og unge overfor mange utfordringer; praktisk, kulturelt og
kommunikasjonsmessig.
2.3.5 Behandlingslinjer/ habiliteringslinjer
I plan for strategisk utvikling 2009–2020 understrekes det at god kunnskapshåndtering,
helhetlige pasientforløp og kontinuerlig kompetanseutvikling er en forutsetning for god
pasientbehandling av høy kvalitet.
Det har de siste årene kommet ny kunnskap og nyere behandlings- og opptreningsmetoder
innen barnehabiliteringsfeltet. Det har også kommet nye, strukturerte oppfølgningsprogram (f.
eks. CPOP). Det innebærer at hjelpeapparatet har nye muligheter til å bistå barn i bevaring av
eksisterende ferdigheter, utvikling av nye ferdigheter og tilrettelegging av miljøet og
omgivelsene.
I merknader til Forskrift om habilitering og rehabilitering, § 1. Formål med forskriften Annet
ledd nr. 2 står det; ”Tilbudets innhold skal være tydelig og forutsigbart for brukere, pårørende
og personell. Krav om et planmessig tjenestetilbud skal sikre kontinuitet mellom prosessene
for brukere med behov for tjenester i et livsløp perspektiv”.
Ny kunnskap, nye behandlingsmetoder og nye oppfølgingsprogram utgjør en viktig og positiv
utvikling for barna og familiene, men samtidig øker det kravene til ferdigheter og kunnskap
innen barnehabiliteringstjenester på spesialistnivå. Oppfølgingsprogrammene er også relativt
ressurskrevende. Helsedirektoratet er bekymret for at brukergrupper hvor det ikke er utviklet
egne diagnosebaserte oppfølgningsprogram eller oppfølgningsprotokoller, kan stå i fare for å
bli nedprioritert dersom ikke habiliteringstjenesten for barn og unge styrkes ressursmessig.
2.3.6 Alternativ og supplerende kommunikasjon
Språk gir mulighet til å kommunisere, og det bidrar til identitetsdannelse og til å oppleve
tilhørighet i et fellesskap. Ved hjelp av språket lærer man å forstå seg selv og omverdenen.
Språkutvikling er derfor noe av det mest betydningsfulle som skjer i våre liv, og det er helt
avgjørende for vår intellektuelle, sosiale og emosjonelle utvikling. Vanskeligheter med å
kommunisere med andre mennesker får konsekvenser på alle livsområder – uansett
alderstrinn. Tanker forutsetter språk. Språk utvikles i et språkmiljø og læres gjennom bruk.
Med alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) menes alle former for kommunikasjon
som støtter eller erstatter vanlig tale for personer som ikke har mulighet for å uttrykke seg
gjennom tale. Opplæringen i alternativ kommunikasjon kan ha en dobbel hensikt; å fremme
eller støtte talen, og sikre en alternativ kommunikasjonsform dersom personen ikke lærer å
snakke. Det finnes ny kunnskap om hvordan man kan bistå barn i å forebygge feilutvikling og
kroppslige feilstillinger, samt samarbeide med, støtte og bistå familien som helhet.
Ut fra internasjonale tall anslår Tetzchner og Martinsen (2002) at det i Norge er ca. 16.000
personer som trenger ASK. Ca. 6480 av dem er barn og ungdommer i alderen 1 – 18 år.
42

Basert på folketall hentet fra Statistisk Sentralbyrå og en forekomst av ASK behov på 0,6 %
(ibid) og et fødselstall på 60.000 barn innebærer om lag 360 barn i året i Norge dvs ca 180
barn pr år i Helse Sør-Øst og totalt 3240 barn i Helse Sør-Øst i alderen 0-18 år.
Estimatet illustrerer den totalt populasjonen med behov for ASK i barne- og ungdomsalderen,
andelen som har behov for spesialiserte helsetjenester vil variere.
Omfanget av den faktiske bruken av ASK er ikke kjent, men er erfaring tilsier at den er
betydelig lavere enn behovet (Scope, 2008; Light og flere, 2003; Tetzchner, 1997; Tetzchner
og Martinsen, 2002). Barn og foreldre har fått svært forskjellige tilbud avhengig av hvor man
bor og kartlegging viser at tiltakene kommer seint i gang. Tilbudet til brukergruppen er ikke
likeverdig i HSØ i dag.
2.3.7 Intensiv habilitering
Forskrift om habilitering og rehabilitering påpeker at spesialisthelsetjenesten har et sørge for -
ansvar for å kunne tilby intensiv trening som inngår i en individuell plan.
Kunnskapssenteret har nylig utarbeidet rapporten ”Intensiv trening/habilitering til barn med
medfødt og ervervet hjerneskade”. Ifølge rapporten er det flere spørsmål enn svar knyttet til
intensiv trening og habilitering for barn med hjerneskader. Det er stor usikkerhet knyttet til
resultatene. Oppsummeringen viste at Constraint Induced (Movement) Therapy (CIMT/CI)
muligens bedret håndfunksjonen litt mer hos barn med spastisk unilateral CP, enn vanlig
oppfølging. Videre viste oppsummeringen at opplæring av foreldre i målrettet habilitering
(tidlig intervensjon) muligens bedret motoriske og kognitive ferdigheter mer hos barn med
eller i fare for å utvikle hjerneskade, enn vanlig oppfølging.
Helsedirektoratet har oppsummert resultater og erfaringer fra de om lag 15 prosjektene som
med støtte fra utviklingsmidler i Statsbudsjettet har utviklet modeller for intensive tilbud i
regi av barnehabiliteringstjenesten. Oppsummeringen viser at foreldrene er svært fornøyde
med dette tilbudet, og de fremhever spesielt at de er blitt tryggere på egen kompetanse, de ser
utvikling hos barnet, tilbudet er målrettet og gis lokalt og det er av stor betydning å treffe
andre foreldre og barn i samme situasjon.
Ikke alle sykehusområdene tilbyr i dag intensiv habiliteringstilbud og tilbudet til foreldre og
barn er ikke likeverdig i sykehusområdene.
2.3.8 Likeverdige helsetjenester – fokus på innvandrere/norskfødte
med innvandrerbakgrunn
Spesialisthelsetjenesten må ta høyde for ulike utviklingstrekk i befolkningssammensetning.
En mer sammensatt kulturelt, etnisk, religiøst befolkning er et av utviklingstrekkene som
påvirker helsevesenet. De enkelte pasientene kan i dag ha ulik hudfarge, snakke ulik språk,
forholde seg til ulike ritualer og skal møtes som enkeltindivid med egne behov og
forutsetninger. Normen i helsevesenet må være at tjenestene innrettes slik at de kan tilpasses
enkeltindividets behov i dette mangfoldet.
Befolkningssammensetning etter HF/Sykehus sine opptaksområder
Alle innvandrere i Norge; per 1.01.08 - 9,7 % av befolkningen dvs 460 000 personer, hvorav
324 378 i HSØ
43

Tabell 10
25,0 %
20,0 %
15,0 %
10,0 %
5,0 %
0,0 %
Akershus universitetssykehus HF
Oslo universitetssykehus HF
% andel innvandrergrupper pr SO i HSØ RHF
Sykehuset Innlandet HF
Sykehuset Østfold HF
Sørlandet Sykehus HF
Vestfold/Telemark
Vestre Viken
Totalt HSØ
'Øst-Europa
utenom EU'
'Vest-Europa
unntatt
Tyrkia'
'Norden'
Kilde : SSB
Data pr 1. jan 2008
'Nord-
Amerika og
Oseania'
EU-land i Øst-
Europa'
Asia, Afrika,
Mellom- og
Sør-Am erika,
Tyrkia'
Siden 70 prosent av alle innvandrere som bor i Norge bor i vårt opptaksområde, har Helse
Sør-Øst et spesielt ansvar for å sikre at tjenesene er innrettet slik at helsetjenestene som ytes
blir likeverdige. Det finnes ikke noe fullstendig kartlegging over hvilke type utfordringer
helseforetakene i vår region selv møter og rapporterer om når de yter tjenester til pasienter
med innvandrerbakgrunn. Det er dokumentert i litteratur, gjennom forskning og gjennom
Helse Sør-Øst sine egne erfaringer at det er tydelige ulikheter mellom innvandrere og resten
av befolkningen, og mellom etniske grupper. Det gjelder sykdomsbilde, risikofaktorer,
opplevelse av sykdom, språkforståelse, kommunikasjonsformer, tilnærminger, samt i
forventninger i møte mellom den enkelte pasient og helsepersonell. Kjønnsforskjeller er også
tydelige. Det er variasjonen i regionen i håndteringen av utfordringene. Det gjelder
kommunikasjon og språkforståelse mellom pasient og helsepersonell, brukermedvirkning og
involvering av pasienter med innvandrerbakgrunn, kompetanse og ferdigheter hos
helsepersonell.
Prosjektet likeverdige helsetjenester anbefaler Helse Sør-Øst RHF om å igangsette flere tiltak
for å konkretisere sitt arbeid med likeverdige helsetjenester overfor pasienter med
innvandrerbakgrunn. I habilitering har mange hyppig kontakt med hjelpeapparatet over år,
noe som stiller spesielt høye krav til kommunikasjon mellom helsepersonell og familien.
Fagråd har identifisert følgende utfordringer;
• Kommunikasjonen med pasienter med innvandrerbakgrunn oppleves som vanskelig
når pasient og helsepersonell mangler et fellesspråk. Flere sykehus eller enheter
utvikler egne løsninger for å kommunisere med pasienter. Det etterlyses mer
omfattende og felles satsning på informasjon regionalt eller nasjonalt.
• Arbeid med familiene er tidkrevende pga språklig utfordringer og bruk av
tolketjenester.
44

• Kvalitetsarbeid rundt tolketjeneste i helsevesenet er for lavt. Det er utilstrekkelige
rutiner, for stramme budsjetter, for dårlig organisering av tjenester. En del behov er
ikke dekket på grunn av mangel på tolking eller fravær av andre
kommunikasjonsvirkemidler. Det gjelder for eksempel grupperettet tiltak som brukes i
liten grad for pasienter med innvandrerbakgrunn.
• Flere steder brukes midler på oversettelse av materiell til flere språk men det finnes
ikke noe oversikt over hva som finnes av oversatt materiell.
2.3.9 Samarbeid
Hovedtyngden av opplærings-, stimulerings-, opptrenings- og behandlingstiltak for barn og
unge skjer i kommunene. Spesialisthelsetjenestens tilbud skal være et supplement til det
kommunale tilbudet. Mange av barna med funksjonsnedsettelser har imidlertid så
sammensatte og kompliserte vansker, at det kreves et nært samarbeid over tid mellom det
kommunale hjelpapparatet og spesialisthelsetjenesten for at barna skal kunne få optimal
tilrettelegging og opptrening.
Samhandlingsreformen (St.meld. nr 47. 2009) peker på at samhandling er et av
helsetjenestens viktigste utfordringsområder og at pasientenes behov for koordinerte tjenester
ikke er godt nok ivaretatt.
Habiliteringstjenesten for barn og unge er en helt sentral støttespiller og samarbeidspartner i
forhold til barneavdelingene og psykisk helsevern for barn og unge i deres
habiliteringsvirksomhet. Habiliteringstjenesten forventes å bistå både med supplerende
tverrfaglig kompetanse og med utrednings- og tiltakskompetanse.
2.4 Brukergrupper som mangler tjenestetilbud i
spesialisthelsetjenesten
Helsedirektoratet avdekker at en lang rekke utredninger, rapporter og tilbakemeldinger fra
brukerorganisasjonene påpeker det entydige i at barnehabiliteringstjenestenes kapasitet må
styrkes. Flere brukergrupper mangler et tilbud, eller får det i svært begrenset grad.
2.4.1 Sjelden gruppene
Brukergrupper med sjeldne diagnoser krever ofte høyspesialiserte tjenester, samtidig som
tverrfaglige vurderinger og helhetsperspektiv er viktig. Mange med sjeldne diagnoser har
sammensatte helseplager og behov for tjenester fra flere avdelinger i spesialisthelsetjenesten.
Forskningsrapporter (Grue 2008, Grut 2008) viser at ansatte på sykehus og tjenesteapparatet
har liten kompetanse på sjeldne tilstander. Manglende kunnskap kan i flere tilfeller føre til
feilbehandling og behandling der pasienten påføres unødige plager (Grue 2008:8). Pasienter
med sjeldne diagnoser opplever derfor ofte at de selv blir ansvarlig for å innhente og
videreformidle kunnskapen til helsepersonell. I tillegg må de ofte selv ta hovedansvaret for at
ting blir gjort og for koordinering av de ulike tjenester (Grut 2008). Brukere med sjelden
diagnose opplever derfor at de sjelden får optimal behandling og oppfølging.
2.4.2 Barn og unge med erverva hjerneskader
Rundt 1500 barn og unge får hvert år ulike former for og grader av ervervede hjerneskader.
Sosial- og helsedirektoratet konkluderte i rapporten Et reddet liv skal også leves - om
45

ehabiliteringstilbudet til mennesker med ervervede hjerneskader, at barn og unge ikke fikk et
tilfredsstillende tjenestetilbud.
2.4.3 Organisering av tilbudet til barn med autisme/ Asperger
Handlingsplanen for habilitering av barn og unge viser at spesialisthelsetjenesteansvaret for
barn og unge med autismespekterforstyrrelser er svært ulikt organisert ved de ulikt
helseforetakene. Tilbudet som blir gitt er også svært forskjellig. Det er vanskelig for brukerne
og samarbeidspartnere å finne frem i tjenestekjeden. Det er uheldig for samarbeidet,
fagutvikling og forskning. Ulike finansieringsmodeller for somatikk og psykisk helsevern kan
slå uheldig ut for diagnosegruppen. Det er også vanskelig å skaffe sammenliknbar statistikk
over tjenesteproduksjon og personalressurser innen barnehabiliteringstjenestene og psykisk
helsevern for barn og unge når målgruppene endrer seg fra helseforetak til helseforetak.
Fagråd vet ikke hva denne ulikeheten i organisering innebærer for brukergruppen, men man
kan anta at tjenestetilbudet ikke er likeverdig i dag.
2.4.4 Barn og unge med sansetap
Fagråd har pga manglende kapasitet ikke foretatt en kartlegging av hvilket tjenestetilbud barn
og unge med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og andre tjenestesystemer. Fagråd er kjent
med at Midtlyngutvalget (NOU 2009) har beskrevet tjenestetilbudet til disse gruppene innen
det Statlige pedagogiske støttesystemet (Statped) der både synshemmede/blinde og
hørselshemmede/døve har flere nasjonale og regionale tverrfaglige sentre som yter tjenester,
også medisinske tjenester.
2.4.5 Barn og unge med medfødt døvblindhet
Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og
hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer full deltakelse i samfunnet i
et slikt omfang at det krever at samfunnet støtter med særlig tilrettelagte tjenestetilbud,
tilpasning av omgivelsene og/eller tekniske hjelpemidler (Nordisk definisjon av døvblindhet
2007).
Fagråd registrerer at det er liten kontakt mellom nasjonalt kompetansesystem og
regionsentrene for døvblinde og HABU.
2.5 Fagråds anbefalinger for barnehabilitering
Habiliteringstjenestene i sykehusområdene styrkes gjennom bedre integrering mellom
behandling og habilitering. Habilitering er en naturlig del av et pasientforløp. Det er
sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens habiliteringstilbud. Fremtidig
organisering og prioriteringer skal sikre mer likeverdighet og tilgjengelighet innen
habilitering, slik at en gjennom et mer desentralisert tilbud oppnår mindre variasjon i tilbud,
kvalitet og ressursforbruk mellom helseforetakene/sykehusområdene.
Fagrådet anbefaler at man i Helse Sør-Øst bør videreutvikle habiliteringstjenestene i tråd med
de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og mer enhetlig tjenester innen
helseregionen.
46

2.5.1 Navn på virksomhetene
Helsedirektoratet bruker i Handlingsplan for habilitering av barn og unge (=
Handlingsplanen) benevnelsen ”Habiliteringstjenesten for barn og unge” og forkortelsen
HABU. Denne benevnelsen brukes også i NOU’en om Statpedsystemet (2009).
Fagrådet anbefaler:
• At man tar i bruk forkortelsen HABU som en felles benevnelse på alle virksomhetene
som yter spesialiserte habiliteringstjenester til barn og unge.
2.5.2 Alder
Helsedirektoratet presiserer i Veileder for Habiliteringstjenesten for voksne (Helsedirektoratet
2009) at HABU har et aldersmessig ansvarsområde fra 0 til 18 år Alle HAVO skal ha som sin
viktigste kjerneoppgave å tilby spesialisthelsetjeneste til pasienter over 18 år med medfødte
eller tidlig ervervet funksjonshemming.
Fagrådet anbefaler:
• At Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) har et aldersmessig ansvarsområde
fra 0 til 18 år.
2.5.3 HABUs bruker/målgrupper
Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen for habiliteringstjenesten i
spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal
sikres bistand i systemrettede oppgaver. HABU har primæransvar for alle barn og unge som
har behov for habilitering på grunn av medfødte eller tidlige ervervede nevrologiske skader
eller tilstander.
HABU har et supplerende ansvar for barn og unge som har sitt primærtilbud i andre deler av
spesialisthelsetjenesten, men som har behov for supplerende kompetanse fra HABU. Dette
gjelder barn og unge med;
• Kroniske sykdommer som gir funksjonsnedsettelse
• Funksjonsnedsettelse grunnet sansetap
• Ervervede hjerneskader
• Nevropsykiatriske utviklingsforstyrrelser
• Funksjonsnedsettelse grunnet psykiske lidelser
Barn med ervervede hjerneskader
Helsedirektoratet ser både behov for at det etableres nødvendige behandlings- og
rehabiliteringstilbud til målgruppen og at det foretas en faglig kvalitetshevning av tilbudet.
I tillegg vil utarbeidelse av helhetlige behandlingslinjer for denne målgruppen kunne medføre
riktig behandling på rett tidspunkt av rett instans. Det er behov for å beskrive
behandlingslinjen fra skadested/tidspunkt, utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten,
samarbeid med og overføring til kommunale rehabiliterings- og opplæringstiltak.
47

Fagråd anbefaler at
• HABU skal samarbeide med Barneavdelingene og andre relevante avdelinger i
utvikling av tjenestetilbud til barn og unge med lette, moderate og alvorlige
hjerneskader innen sykehusområdene.
Barn og unge med autismespekterforstyrrelser
Ansvaret for utredning og oppfølging av barn og unge med diagnoser innen
autismespekterforstyrrelser organisert forskjellig ved de ulike helseforetakene.
Helsedirektoratet vet ikke hvilken betydning denne ulike organiseringen har for utviklingen
av tjenestetilbudet, men det kan være ett element som har ført til de store ulikhetene som
finnes i tilbudet på landsbasis, både ressursmessig og med hensyn til tjenesteinnhold og
målgrupper. Helsedirektoratet ser det som uheldig at tjenesteansvaret for barn og unge med
autisme ansvarsmessig deles mellom forskjellige instanser alt etter om det er snakk om
diagnostikk eller tiltak, eller om barnet har en utviklingshemming eller ikke.
Fagrådet anbefaler
• At hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet for HABU i hele helseregionen,
både når det gjelder utredning, diagnostikk og tiltaksoppfølgning. Imidlertid er det
helt påkrevd at HABU’ene får økt stillingsramme for å kunne utvikle gode og riktige
tjenester til hele grupper av barn og unge med autismespekterforstyrrelser.
2.5.4 Prinsipper for organisering og utvikling av
habiliteringstjenestene
Helsemyndighetene har i Veileder for habilitering av barn og unge (1998) anbefalt at
barneavdelingene og HABU’ene er samorganisert og samlokalisert. Handlingsplanen
anbefaler en videreutvikling av denne modellen til å inkludere barneavdelingene, BUP og
HABU’ene. Helsedirektoratet ser behov for et mer helhetlig og bedre koordinert
spesialisthelsetjenestetilbud til barn og unge, og et nært og forpliktende samarbeid mellom
psykisk helse- og de somatiske spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå.
Fagrådet mener det er behov for nasjonale fellesløsninger og større grad av standardisering av
tjenestetilbudene som ytes til barn og unge med behov for habilitering. Målsetningen er både
å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en optimal fagutvikling.
Fagrådet synes – i tråd med mandatet – at man i Helse Sør-Øst bør videreutvikle
habiliteringstjenestene i tråd med de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og
mer enhetlig tjenester innen helseregionen.
Fagrådet anbefaler:
• En videreutvikling av en klinikk modell til å inkludere barneavdelingene, BUP og
HABU’ene.
2.5.5 Tjenestetilbud i sykehusområdet
Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) har ansvar for å gi tverrfaglige
spesialisthelsetjenester til barn og unge. Tjenestespekteret skal omfatte diagnostikk og
funksjonsutredninger, opptrening av funksjon og ferdighetstrening, intensiv spesialisert
48

trening, opplæring til barna, ungdommene og familiene (pasientopplæring) og råd og
veileding til kommunene generelt og rundt enkeltbrukere.
Habiliteringstjenestene for barn og unge vil være helseforetakenes viktigste tjenesteenhet i
forhold til å sikre høy kvalitet i habiliteringstilbudet til barn og unge med nedsatt
funksjonsevne.
Innen hvert sykehusområde må HABU’ene videreutvikles til å inneha et tjenestespekter som
omfatter: generelle ”startpakker” til barn, unge og deres familier, systematiske og fast
pasientopplærings- og informasjonsformidlingstilbud til barn og ungdom, systematiske og
faste opplærings-, støtte og veiledningstilbud til foreldre og øvrig familie. HABU skal ha
tilbud av forebyggende- eller eventuelt behandlende karakter av atferdsvansker hos barn og
unge med funksjonsnedsettelse, tidligstimuleringstilbud til barn som viser forsinket utvikling,
eller som står i fare for skjevutvikling. HABU skal gi opplæring til foreldrene i tilknytning til
tidligstimulerings-/opplæringstilbud som metodisk er innrettet mot definerte brukergrupper,
f.eks. barn med autismespekterforstyrrelser, barn med kortikale synsvansker, og andre som i
noen livsperioder kan ha behov for en spesiell metodisk og intensiv opptrening/behandling,
alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), utrednings- og behandlingstilbud til barn
med spise og ernæringsvansker, intensive treningstilbud. HABU’ene skal også delta i
standardiserte oppfølgingstilbud (jf CPOP) for definerte målgrupper.
Brukerundersøkelsen fra HABU, Sørlandet sykehus viser at foreldrene mener at følgende fem
tjenesteområder utgjør de viktigste forbedringsområdene for HABU; kurstilbud til foreldre (43 %),
råd/veiledning til foreldre (37 %), tiltak/behandling overfor barnet (33 %), langtidsoppfølging av
barnet/ungdommen (29 %) og samarbeid med lokale fagpersoner (29 %).
Fagråd anbefaler at;
• HABU skal gi barn og unge med funksjonsnedsettelser og atferdsvansker et adekvat
utrednings- og behandlingstilbud i samarbeid med psykisk helsevern for barn og unge,
og kommunene.
• HABU skal gi opplærings- og veiledningstilbud til foreldre i tidligstimuleringstiltak.
• HABU skal gjennomføre pasientopplærings/lærings- og mestringstiltak for
brukergruppen, dvs. både barn, unge og deres familie.
Intensive tilbud for barn og unge i spesialisthelsetjenesten
Intensiv trening som krever en spesialisert fagkompetanse og/eller som må gjennomføres
spesielt hyppig, er en oppgave for spesialisthelsetjenesten, men er i dag lite utbygd.
Barnehabiliteringstjenesten har inntil de siste årene i liten grad hatt mulighet til å gi slike
tilbud. Dette har medført at noen foreldre har søkt om og fått innvilget økonomiske støtte til
utenlandske, intensive treningsprogrammer.
Fagråd anbefaler:
• At det i løpet av en 3-5 årsperiode utvikles modeller for å ivareta behov for intensive
tilbud innenfor hvert av de 7 sykehusområdene. Det forutsetter ressurser, kompetanse
og modeller for tiltakene innen hvert sykehusområde. Dette vil ta tid og det forutsettes
at det avsettes ressurser for å kunne utføre disse tjenestene innen hvert
sykehusområde.
Norske tjenestetilbud om intensiv trening/habilitering må være basert på dokumenterbare
resultater.
49

Fagråd anbefaler:
• At det etableres forskningsprosjekt rundt de norske intensivtilbudene. Det er ønskelig
at man samarbeid med tilsvarende opptreningsprogrammer i de andre skandinaviske
landene i forhold til forskning og faglig videreutvikling.
Kunnskapssenteret har nylig utarbeidet rapporten ”Intensiv trening/habilitering til barn med
medfødt og ervervet hjerneskade”. Rapporten påpeker at man ikke fant oversikter eller studier
som viste effekten av utenlandske programmer som Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation
(ABR), Institute of Human Potential program (IAHP/Doman), Family Hope program og
Kozijavkin-metoden.
Fagrådet anbefaler
• At den økonomiske støtten til alternative, utenlandske behandlingstilbud blir avviklet i
løpet av 3 år og at man bygger opp norske intensivtilbud i spesialisthelsetjenesten i
alle helseregionene og sikrer at foreldre som ønsker intensive treningstilbud for sine
barn og unge, har mulighetene for å få dette i Norge.
Behandlingslinjer/ habiliteringslinjer
Mange foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelse opplever mangel på forutsigbarhet
og dårlig koordinering av utredninger og tiltakene fra hjelpeapparatets side. Barn og unge
med funksjonsnedsettelser trenger tverrfaglige og tverrsektorielle tjenester som vil variere fra
person til person, og som vil være forskjellige i ulike faser av livsløpet. Som et hovedgrep for
å møte disse utfordringene beskrives de gode helhetlige pasientforløpene som en felles
referanse for alle aktører i helse- og omsorgstjenestene i Samhandlingsreformen (St.meld. nr
47. 2009) (s.25)
Behandlingslinjer kan tydeliggjøre ansvar og oppgavefordeling mellom de tjenesteinstansene
som bistår barn, ungdom og familie i avgrensede faser i habiliteringsprosessen. Ved
utarbeidelse av behandlingslinjer skal man ut fra en valgt diagnosegruppe enes om faglig
standarder, utarbeide eller revidere prosedyrer, definere og måle resultater med statistisk
prosesskontroll og fremstille behandlingslinjen pedagogisk.
Behandlingslinjene kan være helhetlige og beskrive undersøkelser og tiltak både i
spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten i forhold til en aktuell helsefaglig
utfordring. Behandlingslinjer er verktøy for å bedre pasientflyt, høyne behandlingskvaliteten,
effektivisere driften og få til bedre samarbeid rundt den enkelte bruker.
Fagråd anbefaler at det;
• Utarbeides behandlingslinjer for definerte kliniske problem hos barn og unge med
funksjonsnedsettelse.
• Utarbeides to nye behandlingslinjer hvert år (når RHABU er etablert).
Alternativ og supplerende kommunikasjon i sykehusområdet
Foreldre og lokale fagfolk formidler at de har lite kunnskap om ASK og hvordan ASK kan
bidra til barnets kommunikasjons- og språkutvikling. De etterspør hjelp til å iverksette tiltak i
barnets hverdagsliv som sikrer barnets kommunikasjon og deltakelse. Det er tilfeldig hvilke
barn som får hjelp til utredning og oppfølging med veiledning og igangsetting av ASK tiltak
og tjenestetilbudet er i dag ikke likeverdig i regionen.
50

Fagråd legger til grunn at barn og unge med autisme, utviklingshemming, CP mfl med behov
for ASK skal få tilbud om utredning, tiltaksutprøving og oppfølging i sitt lokalmiljø.
Undersøkelser viser dog at kompetansen i kommunene og i flere fylker er for dårlig på disse
fagfeltene. Noen av målgruppene er sjeldens forekommende, men har store og sammensatte
kommunikasjonsbehov som krever spesialisert habiliteringskompetanse. Det er ønskelig å
knytte oppfølgingsprosedyrene for ASK til det øvrige oppfølgingsarbeidet for målgruppen
(f.eks. CPOP) for å sikre et helhetlig og koordinert oppfølgingsprogram.
Fagråd anbefaler at;
• HABU i alle sykehusområder utvikler ASK kompetanse både knyttet til identifisering
av ASK behov, tidlig intervensjon knyttet til ASK og et individuelt og systemrettet
oppfølgingstilbud.
• Det etableres systematiske oppfølgingsrutiner for barn med funksjonsnedsettelser som
trenger ASK i HABU i alle sykehusområder.
Alternativ kommunikasjon og flerområdefunksjon
Barns kommunikasjon og språk er i stadig endring. Behovet for jevnlig oppfølging og
veiledning er derfor helt nødvendig, for å sikre barn med kombinasjonen store motoriske
vansker og ASK behov, en kommunikativ og språklig utvikling. Forskrift for habilitering og
rehabilitering slår også fast at tjenestene skal ytes ambulant dersom det ikke er mest
hensiktsmessig å gi den i institusjon.
Oppfølgingen av flere målgrupper som er i behov av spesialisert habiliteringstiltak knyttet til
ASK er så liten at det vil ta flere år før man kan forvente at det på sykehusområde nivå vil
være nok erfaring til å opparbeide nødvendig erfaring og kompetanse på sjeldne og
kompliserte brukergruppers behov. En regional ambulant arbeidsform er ikke forenlig med
Helse Sør-Østs geografiske område. Spesialistenes tid vil gå til spille på lange reiser i
regionen.
Fagråd anbefaler:
• At ambulant oppfølging av barn og unge med sammensatte og omfattende
kommunikasjonsvansker skjer i 2-3 flersykehusområder i Helse Sør-Øst.
• At en oppfølgingsenhet etableres med ansvar spesielt for oppfølging av barn med
omfattende motoriske vansker som trenger ASK. Rutiner for oppfølgingstiltak fra
oppfølgingsenhetene etableres i samarbeid med lokal HABU for å sikre at barn og
lokalt nettverk får en faglig forsvarlig oppfølging, når man mangler spisskompetanse
lokalt.
2.5.6 Dimensjonering av tjenester
HOD har i sitt styringsdokument for 2008 til de regionale helseforetakene stilt krav om at
helseregionene skal videreutvikle og styrke barnehabiliteringstjenestene. Rapporteringene til
HOD fra de regionale helseforetakene for 2008 viser at dette i svært liten grad har skjedd.
Som grunn for den manglende styrkingen, vises det til den økonomiske situasjonen i
helseforetakene.
Strategiplan for habilitering av barn (Helsedepartementet, 2004) viser til en beregning basert
på en forekomst av kronisk sykdom og/eller funksjonshemming som sier at 2-2,5 % av
barnebefolkningen har et større eller mindre behov for spesialiserte habiliteringstjenester.
Med en befolkning i 2008 på 1.099.279, skulle dette tilsi at mellom 22.000 og 27.500 barn og
51

unge på landsbasis skulle trenge et tilbud fra barnehabiliteringstjenestene. Virksomhetstall 4
fra barne- og ungdomshabiliteringen i Sverige støtter opp om behovsanslaget fra HOD.
Anbefalinger om stillingsnorm i HABU
Strategiplanen fra HOD i 2004 slo fast at barnehabiliteringstjenestene var underdimensjonert,
den faglige kvaliteten burde styrkes, tjenesten burde øke bredden i tjenestetilbudet og
tjenesten måtte bistå nye brukergrupper med habiliteringsbehov. Rapporteringene til HOD fra
de regionale helseforetakene for 2008 viser at dette i svært liten grad har skjedd.
I Rapport fra arbeidsgruppe habilitering, Helse Sør (2004 s. 17) er det foreslåtte normtall 1
fagstilling pr. 1260 barn og unge (eksklusive barn og unge med autisme/Asperger).
Det er behov for å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene for barn og unge ved de ulike
helseforetakene slik at de har riktig kapasitet i forhold til brukernes tjenestebehov. Dette må
skje i form av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser.
Dette vil være et nødvendig tiltak for å forbedre den faglige kvaliteten i tjenestene, øke
bredden i tjenestetilbudet og skape likeverdige tjenestetilbud på landsbasis. Det er særlig
behov for å øke den ambulante innsatsen i form av veilednings- og konsultasjonsbistand til
det kommunale hjelpeapparatet.
En styrking av antall fagstillinger i tjenestene er helt nødvendig for å kunne møte barnas og
familienes behov for spesialiserte habiliteringstjenester.
Fagrådet anbefaler:
• At Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i
henhold til en norm på 1 årsverk pr. 1260 barn og unge (uten
autismespekterforstyrrelser).
Følgende tabell viser oversikt over barnepopulasjonen, hvor mange årsverk som anbefales i
sykehusområdene med utgangspunkt i 1 årsverk pr.1260 barn og unge og status i
sykehusområdene pt.
Tabell 11 Oversikt over fagstillinger pr. barnepopulasjon i Helse Sør-Øst
Barnepopulasjon i
Sykehusområdene
Anbefaling om
fagstillinger pr.
barnepopulasjon
Status fagstillinger i
HABU HSØ
HABU i Helse SØ må
styrkes
Sørlandet Sykehusområdet
Telemark/
Vestfold
Vestre
Viken
Oslo Akershus Østfold Sykehuset
Innlandet
52
Samlet/
HSØ
66471 88194 98552 100044 116721 60031 79586 597956
53
stillinger
70 stillinger 78 stillinger
79
stillinger
92
stillinger
48
stillinger
63 stillinger
475
stillinger
29,7* 22,1 23,4 23,3** 89,0* 26** 23,7* 20** 18,7** 276
23,3
stillinger
*inkl. ansvar for autisme
** inkl. delansvar for autisme
26,5 stillinger
54,7
stillinger
4 Nysam, Nyckeltal 2007, Hälso- och sjukvård. Delrapport habilitering. 26.5.2008.
66
stillinger
24,3
stillinger
24,3 stillinger
199
stillinger

Anbefalinger og stillingsnorm autisme
Det foreligger ingen nasjonal norm for fagstillinger i spesialisthelsetjenesten knyttet til denne
målgruppen. Fagrådet velger å basere sin vurdering av anbefalinger knyttet til fagstilling/pr.
10000 barn med autismespekterforstyrrelser i alderen 0-18 år, på klinisk- og kunnskapsbasert
erfaring fra Glenne regionale senter for autisme. Senteret har arbeidet med målgruppen siden
1980 og har gjennom snart 30 år utviklet kunnskap og erfaring med målgruppen.
Grunnleggende forutsetninger for beregningen:
• Alder: 0-18 år
• Hele F.84 inkludert Asperger syndrom
• Forekomsttall: 0,6 %
• Utredninger og diagnose
• Veiledning
• Rådgivning
• Direkte pasientbehandling
• Tiltaksutforming og evaluering
Estimatet er basert på folketall hentet fra Statistisk Sentralbyrå sin Statistikkbank. I
sykehusområdet, Telemark/Vestfold er det en populasjon på 88194. Med utgangspunkt i 0,6
% forekomst vil dette bety 564 personer med diagnose innenfor autismespekteret (F.84)
Forekomsten pr. 10000 barn vil i dette tilfelle være 60.
Fagrådet anbefaler:
• At Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i
henhold til en norm på 1 fagstilling (knyttet til barn og unge med
autismespekterforstyrrelser) pr. 4000 barn og unge.
Tabell 12 Viser hvor mange fagstillinger som anbefales i sykehusområdene med utgangspunkt i 2,5
årsverk pr.10000.
Til tabellen anmerkes følgende:
1. Aldersgruppen 0-7 år vil kreve forholdsvis mye mer ressurser enn aldersgruppen 7-18,
spesielt innenfor TIOBA-området.
2. Mengden av ressurser antas å avta desto høyere kompetanse som finnes på
fagområdet.
3. Oppgaver knyttet til Kompetanseutvikling, kompetansespredning, fagutvikling og
forskning er ikke med i beregningsgrunnlaget.
53

Tjenestesammensetning og profesjoner i HABU
Basiskompetanse (innen habilitering i spesialisthelsetjenesten) defineres som den samlede
tverrfaglige kunnskap og erfaring som skal være til rådighet i alle helseforetak til enhver tid
for å løse oppgaver som er tillagt spesialisthelsetjenesten.
Fagrådet anbefaler:
• Faglig kompetanse og bemanning må være tilstede for å gi tilbud om kartlegging,
utredning diagnostisering, behandling (herunder også intensiv trening), samt
veiledning av alle hovedmålgruppenes ”vanligste” lidelser, tilstander og syndromer.
• Habiliteringstjenesten må inneha kunnskap om 1. 2. og 3 linjens tilbud og hvordan
disse kan benyttes for den enkelte bruker, samt ha kunnskap om
brukerorganisasjonene.
• Alle habiliteringstjenester må dekke generelle problemstillinger som basis til alle
brukere.
For at habiliteringstjenesten skal kunne ivareta kravet om tverrfaglig tilnærming og
nødvendig basiskompetanse, har fagråd kommet med anbefalinger om en minstenorm for
profesjonssammensetning.
Fagråd anbefaler;
• At HABU skal være bredt tverrfaglig sammensatt og skal ha minst følgende
fagprofesjoner: Pedagog, Psykolog, Fysioterapeut, Vernepleier, Lege, Sykepleier,
Ergoterapeut, Sosionom og Logoped og Ernæringsfysiolog og andre med relevant
spesialkompetanse.
Fagfolk i habiliteringstjenesten må i tillegg til fagspesifikk kunnskap også ha kunnskap om
tverrfaglig samarbeid generelt, konflikthåndtering og systemkunnskap spesielt ift. samarbeid
med kommunale og interkommunale tjenester.
2.5.7 Samhandling og samarbeid
Koordinerende enhet i Spesialisthelsetjenesten skal ivareta en sentral funksjon i å være et
knutepunkt for tverrfaglig samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og
kommunehelsetjenesten og den skal ha en sentral funksjon under planleggingen og
organiseringen av habiliterings og rehabiliteringsarbeidet.
Det er ikke opprettet egne koordinerende enheter i HFene. Det er habiliteringstjenestene som
skal fungere som dette for hvert sitt fylke.
Enheten skal ha god oversikt over tjenestetilbudet i foretaket og i helseregionen og være et
knutepunkt for samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Den
koordinerende enheten skal medvirke til tverrfaglig samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten
og det kommunale tjenestetilbudet og ha faste møteplasser for å utveksle informasjon og
samarbeide på begge nivåer.
Fagråd anbefaler i tråd med Sosial- og helsedirektoratet (2008) Koordinerende enhet for habilitering
og rehabilitering. Synlig og brukerrettet. IS-1530) at:
• Koordinerende enhet bør etableres innen hvert sykehusområde.
• Koordinerende enhet bør utvikle et formalisert samarbeid med brukerorganisasjoner.
54

• Koordinerende enhet bør ha et hovedansvar for å etablere faste og stabile
samarbeidsrutiner og møteplasser med kommunene i helseforetakets primære
nedslagsfelt.
• Den regionale koordinerende enheten bør ha ansvar for å utvikle et nettsted med
oversikt over koordinerende enhet i helseforetak og i kommuner.
Samarbeid med kommunene
Habiliteringstjenestene for barn og unge forventes å samarbeide tett med de andre
barnetjenestene i helseforetakene og bistå disse med sin tverrfaglighet og metodiske
habiliteringskunnskap. En vesentlig del av Habiliteringstjenesten for barn og unges innsats,
forventes og foregå i form av ambulant virksomhet, dvs. i barnas og ungdommenes vante
miljø.
Samarbeid i spesialisthelsetjenesten
Helsedirektoratet ser behov for et mer helhetlig og bedre koordinert
spesialisthelsetjenestetilbud til barn og unge, og et nært og forpliktende samarbeid mellom
psykisk helse- og de somatiske spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå.
Helsedirektoratet forutsetter at de helseforetak som velger andre modeller for organisering,
etablerer faste møte- og samhandlingsfora mellom ledere og medarbeidere i de ulike deler av
tjenestene til barn og unge. Det forutsettes også at man utvikler nødvendige
samhandlingsprosedyrer, rutiner for tjenesteutveksling, "pasientflyt", fagutvikling,
samordning av ventelister og strategiske utviklingsplaner, osv. mellom tjenesteenhetene.
Hensikten med disse tiltakene er å sikre at man oppnår de samme effektene og
forbedringstiltakene som det forventes at man vil oppnå gjennom organisering av egne barne-
og ungdomsklinikker. Helsedirektoratet ønsker med dette tiltaket å sikre et mer helhetlig og
integrert tjenestetilbud til barn og unge enn det som er situasjonen i dag.
Fagråd ser behov for et mer helhetlig og bedre koordinert spesialisthelsetjenestetilbud til barn
og unge, og et nært og forpliktende samarbeid mellom psykisk helse- og de somatiske
spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå.
Fagrådet anbefaler:
• At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom psykisk
helse- (BUP) og de somatiske spesialisthelsetjenestene (Barneavd. og HABU) på
pasient- og systemnivå.
• At det innen hvert sykehusområde bør være utarbeidet konkrete
samhandlingsprosedyrer på individ og systemnivå i løpet av 2011. Fagrådet mener
også at slike prosedyrer kan være et godt område for internkontroll i løpet av 2012.
Livsløpsperspektivet
Helsedirektoratet ser behov for å styrke innsatsen og samarbeidet innen spesialisttjenestene i
overgangen fra ungdom til voksen. Habiliteringstjenesten for barn og unge har et aldersmessig
ansvar fra 0 til 18 år. Aldersperioden fra rundt 16 til rundt 20 år utgjør en spesiell
aldersmessig samarbeidssone mellom barne- og voksentjenestene, hvor brukerne skal oppleve
helhet, kontinuitet og god koordinering av tjenestetilbudene. Det er særlig viktig at
habiliteringstjenesten for barn og unge har et tett og nært samarbeid med
55

habiliteringstjenesten for voksne. Helsedirektoratet understreker dette i den nye Veileder for
voksenhabiliteringstjenesten (2009). Aldersperioden fra rundt 16 år til ca. 20 år vil utgjøre en
spesiell aldersmessig samarbeidssone mellom HAVO og HABU, eventuelt mellom HAVO og
psykisk helsevern for barn og unge (BUP). Samarbeidet mellom HAVO og BUP er spesielt
viktig når BUP har ansvar for noen av de samme brukergruppene som HAVO.
Fagråd anbefaler;
• At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom HABU og
HAVO på pasient- og systemnivå.
• Innen noen sykehusområder vil det være aktuelt med utarbeidelse av tilsvarende
samarbeidsprosedyrer mellom BUP og HAVO.
Samarbeid med andre instanser
For å sikre at brukerne får tverrfaglige tjenester med aktuell spisskompetanse er det behov for
at HABU inngår et formalisert samarbeid med andre instanser.
Fagråd anbefaler;
• At alle HABU etablerer prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid på pasient-
og systemnivå med flere avdelinger innen spesialisthelsetjenesten som ortopedisk-,
øye-, øre-nese-hals-, lungeavdeling m.fl. og regionale og nasjonale kompetansesentra.
• At HABU etablerer prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid med andre
instanser som NAV, Hjelpemiddelsentral, Syns-/ audiopedagogtjenesten, den
fylkeskommunale tannhelsetjenesten, private aktører, sjelden sentrene og de statlige
kompetansesentrene.
• At HSØ gjennomfører en kartlegging av behovet for samarbeid med private aktører og
at man kommer tilbake til dette som et spesielt tiltak.
2.5.8 RHABU
Statusrapporten fra HABU i Helse SØ viser at det foregår liten grad av systematisk
fagutvikling og forsking innen barnehabilitering. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt
av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen barnehabilitering.
Det er behov for systematisk videreutvikling av kunnskapen og ferdighetene til ansatte i
kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Det gjelder både i forhold til den generelle
felleskompetansen knyttet til habilitering av barn og unge, og i forhold til den fagspesifikke
kompetansen knyttet til utredninger og tiltak for barna og familiene.
Kunnskapsbasert (forskningsbasert) virksomhet skal ligge til grunn. Dette betyr at
virksomhetene må bygge på evidensbasert kunnskap, og virksomheten må gjennomgående
underkastes forskning og systematisk monitoréring av virksomhetsdata. Mye av grunnlaget
for virksomheten er i dag erfaringsbasert.
Fagråd anbefaler at:
• RHABU opprettes som en ny selvstendig regionalenhet, men med faglig og
organisatorisk tilknytning til de regionale barnemedisinske miljøene og fagmiljø for
forskning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en sentral tjenesteenhet, men med
ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) fra ulike profesjoner fra hele helseregionen.
RHABU bør opprettes med et minimum av 10 årsverk.
56

• At det etableres en ny selvstendig regional enhet innenfor habiliteringsfaget for barn
og unge (RHABU) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de regionale
barnemedisinske miljøene og fagmiljø for forskning og fagutvikling. Enheten bør bestå
av en sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) fra
ulike profesjoner fra hele helseregionen. RHABU skal ha særlig ansvar for;
o Forsking og fagutvikling
o Etter- og videreutdanning
o Informasjonsformidling
o Initiere og drifte fagnettverk
o Informasjonsvirksomhet
o Generere regionale virksomhetsdata
• At det skal gjennomføres en felles brukertilfredshetsundersøkelse i alle HABUene.
Denne gjennomføres under ledelse av RHABU i 2011
• At habiliteringstjenestene må etablere systemer for lik aktivitetsregistrering og
beskrivelse av ressurssituasjonen for å muliggjøre sammenligning mellom tjenester.
• At kriterier for rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier for faglige
standarder for oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag
for å sette kvalitetsstandard for tjenestene.
• At andre relevante kvalitetsmål for HABU også må utvikles.
2.5.9 Regionale tilbud; autismespekterforstyrrelser
HABU i de 7 sykehusområdefunksjonene styrkes ressursmessig i tråd med de anbefalte
ressursnormene. Hele klinikkansvaret legges til hvert enkelt sykehusområde. Det etableres
nødvendige fagnettverk i regi av RHABU. Behovet for regionale tilbud til gruppen er drøftet.
• Flertallet i fagråd ønsker å avvente anbefalinger om regionale funksjoner i forhold til
regionale autismetilbud i HSØ før man har resultater fra den nasjonale evaluering av
det regionale kompetanseenheten i 2010-2011. I den grad det vurderes å være behov
for et regionalt kompetansemiljø/senter, så mener fagrådet dette kun skal ligge ett sted
i regionen og knyttes til et universitetssykehus.
Mindretallet (4 stemmer) støtter følgende forslag;
• Fagråd er kjent med at det skal være en nasjonal evaluering av det regionale
autismetilbudet i regionene. Fagrådet avventer forslag om endringer av det regionale
tilbudet til mennesker med autismespekterforstyrrelser denne evalueringen før man
kommer med anbefalinger.
3.0 Voksenhabilitering
3.1 Veilederen for voksenhabilitering
Veileder for Habiliteringstjenesten for voksne ble ferdigstilt i Helsedirektoratet i juni 2009.
En del sentrale punkter i denne er tatt inn i det følgende, fram til statusbeskrivelsen. Denne
delen er blitt så vidt utfyllende fordi det tidligere er gitt svært få sentrale føringer for
57

utforming av voksenhabiliteringsfeltet. Punktene er nærmest å betrakte som sitater, men med
noen omskrivninger for å oppnå bedre flyt i språket 5 .
Bakgrunn
Dagens habiliteringstjeneste ble opprettet i forbindelse med nedleggelsen av Helsevern for
psykisk utviklingshemmede (HVPU). Ved nedbygging av institusjonene og overføring av
ansvaret for pasientene til kommunene, så man behovet for en spesialisthelsetjeneste som
kunne bistå kommunene med pasienter med utviklingshemning som hadde sammensatte
behov for tjenester.
Sosial- og helsedirektoratet (nå Helsedirektoratet) ga Nordlandsforskning i oppdrag å bistå
med å gjennomføre en kartlegging av habiliteringstjenesten for voksne. Denne ble ferdigstilt i
2005.
Gjennomgangen viste at habiliteringstjenesten for voksne hadde en rekke utfordringer, blant
annet:
• Ulik organisering, også innen samme helseregion.
• For liten kapasitet.
• Behov for bedre samordning med andre deler av spesialisthelsetjenesten, i
særdeleshet psykisk helsevern.
• Behov for kompetansehevende tiltak for personell.
• Dårlig legedekning og rekrutteringsproblemer til feltet.
• Behov for forskning og kunnskapsbasert praksis.
• Behov for styrking av samarbeidet mellom kommunen og habiliteringstjenesten
for voksne.
• For lite bruk av verktøy som individuell plan mm.
I St.prp. nr. 1. (2007-2008) (Helse- og omsorgsdepartementet, 2007a) ble det vist til behov for
å avklare hvilke tjenester habiliteringstjenesten for voksne skal tilby, og hvordan
oppgavefordelingen mellom denne tjenesten, øvrig spesialisthelsetjeneste og kommune bør
være.
Forskrift om habilitering og rehabilitering gir føringer for dette feltet. Forskriften ble gitt i
medhold av kommunehelsetjeneste- og spesialisthelsetjenesteloven. Forskriften trådte i kraft i
juli 2001.
Formålet med forskriften er å sikre at pasienter som har behov for habilitering og
rehabilitering, får tjenester som kan bidra til stimulering av egen læring, motivasjon, økt
funksjons- og mestringsevne, likeverdighet og deltakelse. Habilitering og rehabilitering skal
inngå i tilbudet av spesialisthelsetjenester, og ytelsene skal omfatte alle personer som har
behov for habilitering og rehabilitering på grunn av medfødt eller ervervet nedsatt
funksjonsevne eller kronisk sykdom.
5
I veilederen brukes forkortelsen HAVO for habiliteringstjenesten for voksne. Forkortelsen HABU blir brukt for
habiliteringstjenesten for barn og unge. Samme praksis følges i dette notatet.
58

I henhold til forskriften skal spesialisthelsetjenesten sørge for
- A det finnes koordinerende enheter i spesialisthelsetjenesten som skal ha
oversikt over habiliterings- og habiliteringstilbudene i helseregionen og som
skal tilrettelegge for melding av behov for habilitering og rehabilitering
- At den enkelte bruker kan medvirke i eget habilitering og rehabiliteringsprosess
- Nødvendig undersøkelse og utredning
- Tenning og oppøving av funksjoner som krever spesialisert tilrettelegging og
veiledning
- Intensiv trening
- Tilrettelagt opplæring av brukere
- Veiledning og samarbeid med kommunen om opplegg for enkeltbrukere
- Generell rådgivning og veiledning til ansatte i kommunen
- Samarbeid med andre etater når det er nødvendig for utredning, tilrettelegging
og gjennomføring av tilbudet til den enkelte.
Målgruppe for HAVO er pasienter over 18 år med medfødte eller tidlige ervervede
funksjonsnedsettelser av komplisert og sammensatt karakter, som har behov for
spesialisthelsetjenester. Pasientene kan ha flere diagnoser og flere funksjonsnedsettelser. Med
tidlig ervervet funksjonsnedsettelse menes her at tilstanden er ervervet før 18 år.
Pasienter med medfødt eller tidlig ervervet kognitiv funksjonsnedsettelse og/eller
gjennomgripende utviklingsforstyrrelser vil utgjøre en stor andel av de pasientene som får
tilbud fra HAVO. En kognitiv funksjonsnedsettelse kan omfatte vansker på det intellektuelle,
språklige og / eller eksekutive (egenledelse) funksjoner. I tillegg vil også pasienter uten
kognitiv funksjonsnedsettelse, men som har andre komplekse tilstander som medfører
alvorlige og sammensatte funksjonsnedsettelser, inngå i målgruppen.
HAVO er i dag ulikt organisert i de regionale helseforetakene. Noen tjenester er
samorganisert med andre fagområder som medisinske avdelinger, HABU eller avdelinger for
psykiske lidelser. I veilederen for HAVO er det valgt ikke å gi entydige anbefalinger om
organisering av voksenhabiliteringstjenestene. Det er opp til hvert enkelt foretak å velge
organisasjonsform. Helsedirektoratet vurderer HAVO til å være en del av den somatiske
spesialisthelsetjenesten, dvs. underlagt lov om spesialisthelsetjenester.
Arbeidsform og faglig profil
Pasienter som mottar helsetjenester i HAVO har ulike behandlingsbehov og det vil være
behov for både kortere og lengre tids oppfølging, for noen i et livsløpsperspektiv.
Utredningsarbeidet vil både foregå som poliklinisk virksomhet og gjennom ambulant
virksomhet. Råd, veiledning og behandling vil i hovedsak foregå som ambulant virksomhet i
tett samarbeid med kommunehelsetjenesten og andre samarbeidspartnere.
Habilitering er et sammensatt kunnskaps- og virksomhetsområde som involverer mange ulike
aktører både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Ved utadrettet virksomhet aktiviseres
pasientens behandlere, nærpersoner og ansvarlige for tiltak og tjenester. Dette kan bidra til et
godt samarbeid mellom kommunale tjenesteytere og spesialisthelsetjenesten for at den enkelte
pasient skal oppnå deltagelse sosialt og i samfunnet. Denne arbeidsformen skiller seg fra den
som benyttes i den øvrige spesialisthelsetjeneste.
59

Ambulant arbeidsform sikrer at behandlings- og tjenestetilbud kan vare over tid og driftes av
kommunens eget helsepersonell. Formidling av spesialiserte habiliteringstjenester direkte i
pasientens lokalmiljø, sikrer også at tilbudet blir individuelt tilpasset ut ifra lokale forhold og
tett opp mot pasientens hverdagsliv og egne mål. Arbeidsformen krever gode kunnskaper og
metoder for veiledning og rådgivning. Mange habiliteringstjenester dekker et stor geografisk
område med den ambulante virksomheten. Dette medfører følgelig utstrakt reisevirksomhet,
noe som er ressurskrevende.
Med utredning forstås undersøkelse, observasjon og kartlegging med standardiserte og ikkestandardiserte
metoder, samt analyse og vurdering. Utredning kan rettes både mot pasienten
og mot omgivelsene rundt pasienten. Utredning som en del av et habiliteringsforløp vil, i
hovedsak, foregå som poliklinisk eller ambulant aktivitet. Utredning av pasienten og
pasientens tilstand vil i de fleste tilfeller foregå i nær dialog og samarbeid med pasienten selv,
pårørende, henvisende instans(er) og andre fag- / nærpersoner som kan bidra med nødvendig
informasjon.
HAVO utreder pasienter ut i fra henvist problematikk. Problemstillinger er vanligvis knyttet
til:
- Årsaksutredninger
- Funksjonsutredninger (gjennomgripende utviklingsforstyrrelser,
nevropsykologiske og utviklingspsykologisk utredning av evnenivå/psykisk
utviklingshemning, motoriske funksjonsvansker osv)
- Utredning av de vanligste tilleggsdiagnoser (atferdsvansker, psykiske lidelser,
epilepsi, motoriske vansker)
- Utredning og risikovurdering, ved bekymring om atferd kan være en risiko for
pasienten selv eller andre
- Kartlegging av egenskaper ved pasientens omgivelser og miljøet, bl.a. analyse
av faktorer som opprettholder atferdsmønstre og risikovurdering der det er
bekymring om atferd kan være en risiko for pasienten selv eller andre
- Kompliserte forhold tilknyttet språk og kommunikasjonsferdigheter,
livsstilsvansker
- Utprøving av kognitive og tekniske hjelpemidler, eventuelt i samarbeid med
NAV
Behandlings- og oppfølgingstiltak i habiliteringsprosessen omfatter systematisk og nødvendig
bistand til pasientens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne,
selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Oppfølgingstiltak i habilitering tilbys
pasienten, henvisende instans(er) og andre relevante aktører i pasientens lokalmiljø.
Behandling vil i hovedsak rettes mot tilleggsproblemene som pasienten ofte utvikler og når
kombinasjonen av diagnoser krever en samlet kompetanse. Som eksempel nevnes spesielt
psykiske tilleggsdiagnoser, epilepsi og utfordrende atferd hos pasienter med psykisk
utviklingshemning og / eller autisme. Utredning og behandling av disse ulike lidelsene må
man ofte se under ett i samarbeid med nevrolog, psykiater, klinisk psykolog og miljøterapeut.
Pasientene er avhengig av en samlet vurdering fra fagpersoner som har kompetanse på
kombinasjonen av diagnoser og funksjonsvansker.
60

Ambulant virksomhet vil blant annet kunne omfatte rådgivning, veiledning, opplæring,
undervisning og klinisk arbeid. Områder hvor det er aktuelt er for eksempel:
• Miljøterapeutiske tiltak intervensjoner, som inkluderer systemer som sikrer systematisk
evaluering og eventuelt endring av igangsatte tiltak.
• Aktiviteter og alternative løsninger ved utfordrende atferd.
• Kropp, samliv og seksualitet.
• Kommunikasjonsferdigheter, herunder alternativ og supplerende kommunikasjon.
• Tiltak i henhold til sosialtjenesteloven, kapittel 4.A.
• Aldring og demens hos personer med psykisk utviklingshemning.
• Tiltak ved autismespekterforstyrrelser.
• Tiltak knyttet til oppfølging av pasienter med multifunksjonshemning.
Den pågående ”Samhandlingsreformen” til Helse- og omsorgsdepartementet har som en
viktig målsetting å styrke kunnskap og kompetansen i kommunene. Utgangspunktet for
”Samhandlingsreformen” er blant annet at kommunene ikke har et godt nok tilbud til
pasienter som trenger rehabilitering / habilitering. Det er derfor lagt vekt på å gi pasienter et
bedre helsetjenestetilbud i kommunene, for blant annet å unngå unødvendige innleggelser i
spesialisthelsetjenesten. Samarbeid på tvers av nivåene i helsetjenesten vil være avgjørende
for å styrke kommunenes kunnskap og kompetanse.
HAVO som allerede har lang erfaring med å samarbeide med kommunene rundt
enkeltpasienter vil kunne ha en viktig rolle når det gjelder å bidra til styrking av kompetansen
i kommunene.
Spesialisthelsetjenesten har ansvar for veiledning til kommunene både på generelt grunnlag
og om opplegg for enkeltbrukere, jf. forskrift om habilitering og rehabilitering, § 16,se pkt.
3.2.3. Det fremgår også i forskriften at det er en forutsetning at dette skjer i gjensidig dialog
mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten.
Spesielt om sosialtjenesteloven kapittel 4 A
Spesialisthelsetjenesten ved habiliteringstjenesten for voksne har en viktig formell og reell
rolle når kommunen vurderer bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk
utviklingshemning etter sosialtjenestelovens kapittel 4 A. Spesialisthelsetjenesten skal bistå
kommunen med alternativer løsninger for å unngå bruk av tvang og makt, og ved utforming
og gjennomføring av tvangstiltak dersom dette er nødvendig.
Etter sosialtjenesteloven § 4 A-7 siste ledd, skal kommunens vedtak om bruk av tvang og
makt etter kapittel 4 A sendes spesialisthelsetjenesten samtidig med at vedtaket sendes
fylkesmannen og verge eller hjelpeverge og pårørende. Spesialisthelsetjenesten kan så avgi
uttalelse om vedtaket til fylkesmannen. Dette må i så fall skje innen en uke etter at vedtaket er
mottatt. Dette krever at habiliteringstjenesten for voksne har inngående kunnskaper om
pasientens problemer og miljøets evne til å møte vanskene og finne andre løsninger enn tvang.
Detter er ressurskrevende problemstillinger.
Sosialtjenesteloven kap.4 A, ”Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte
personer med psykisk utviklingshemning”, krever at det skal være diagnose i forhold til ICD-
10, for å bruke tvang. Diagnostisering skal i hovedsak stilles av spesialisthelsetjenesten.
61

Spesialisthelsetjenestens bistand overfor kommunene i saker der bruk av tvang vurderes, og
etterfølgende kontroll av kommunens vedtak, er oppgaver som følger direkte av
sosialtjenesteloven. Disse oppgavene går dermed utenom spesialisthelsetjenesteloven,
pasientrettighetslovens og prioriteringsforskriftens system, se punkt 3.1. Det er en detaljert
framstilling av saksbehandlingsreglene i slike saker i rundskriv IS-10/2004 (Sosial- og
helsedirektoratet, 2004).
Forskning og utviklingsarbeid
Forskning krever spesiell faglig kompetanse og egne ressurser. Egne midler må settes av til
dette. Omfattende og systematisk fagutvikling danner ofte forutsetninger for å igangsette
forskningsaktiviteter. Fagutvikling og forskning bør være prioritert høyt i
spesialisthelsetjenesten, jf. spesialisthelsetjenesteloven. Det innebærer at det også bør
prioriteres høyt innenfor HAVO.
Det må være et tett samarbeid om forskning og fagutvikling mellom HAVO og tilgrensede
fagområder som barnehabilitering, nevrologi, psykisk helsevern og rehabilitering.
Ettersom fagmiljøene innen habiliteringstjenesten for både barn og voksne i
spesialisthelsetjenesten er små, vil det være nødvendig med tett samarbeid mellom HABU og
HAVO når det gjelder fagutvikling og forskning. Et sentralt område hvor det er
hensiktsmessig med samarbeid, er utvikling av tjenester til ungdom og unge voksne.
Det er viktig å opprettholde og videreutvikle de oppgaver som HAVO skal ha spesiell
kompetanse på. I tillegg er det viktig å utvike ny kompetanse og mer kunnskap om voksne
med medfødte og tidlig ervervede funksjonsnedsettelser.
Stadig flere lever lenger med tilstander som tidligere medførte et kort livsløp. Som følge av
dette er det et stort behov for ny kunnskap om aldring og aldringens konsekvenser hos
personer med sjeldne tilstander, og / eller store og sammensatte funksjonsvansker. Utvikling
av nye tiltak, arbeidsmetoder m.v. vil være viktig på dette feltet.
Det er også behov for en bred fagutvikling. Det gjelder for eksempel kunnskap om hvordan
man kan håndtere komplisert differensialdiagnostikk og behandling, den høye sykeligheten
for gruppene, og effekt av tiltak og samhandling med kommunehelsetjenesten.
Sentralt innen forskning og fagutvikling står kunnskap og metodologi om forebygging.
Forebyggende arbeid overfor personer med funksjonshemninger omfatter en lang rekke
sentrale områder som forebygging av tilleggsslitasje ved bevegelseshemning, psykiske
tilleggsvansker som følge av funksjonsnedsettelser, medisinske komplikasjoner,
atferdsvansker som følge av utilstrekkelige livsbetingelser, metoder for å unngå eller
minimalisere anvendelsen av tvang i forhold til atferdsvansker, osv. Dette vil være sentrale
områder som det er viktig at helseregionen har en løpende forskning og fagutvikling knyttet
til.
62

3.2 Statusbeskrivelse for voksenhabilitering i Helse Sør-Øst
Voksenhabiliteringens grunnlag og innretning
Det sentrale grunnlaget for voksenhabilitering som fagfelt er anerkjennelse av grunnleggende
rettigheter for personer med funksjonsnedsettelser. Virkeliggjøringen av rettigheter skjer
innen sosiale systemer som familie, skolesamfunn, arbeidsplasser, fritidsarenaer, offentlige
institusjoner osv. Betydningen av sosiale systemer for grad av og opplevelse av
funksjonsnedsettelse, eller deltakelse og inklusjon, kan knapt undervurderes. Habilitering er
grunnleggende sett å utvikle og påskjønne individuelle tjenester og tilpasninger for å
virkeliggjøre rettigheter, deltakelse og inklusjon. Habilitering vil være et innsatsfelt som
vedrører mange instanser på ulike nivåer. Den største delen faller innenfor kommunale
tjenester, kommunal habilitering. Spesialisert habilitering omfatter den delen av dette som
utføres av spesialisthelsetjenestens enhet for voksenhabilitering. Spesialisert habilitering
bygger på kunnskapsgrunnlag hentet fra medisinske, psykologiske og sosialviteskapelige
disipliner for å forstå årsaker og konsekvenser av funksjonsnedsettelser, og for å bidra til
individuelle tjenester og tilpasninger. Den metodiske og systematiske tilnærmingen må være
standardiserte undersøkelser av personer og deres livsmiljø, samarbeidsavtaler med sentrale
parter, utarbeidelse av tiltak og tilpasninger, målsettinger og evalueringer. Dette må funderes
på evidensbasert praksis.
Grunnlaget for de funksjonsvanskene som henvises voksenhabilitering peker i to retninger,
uten at det kan trekkes opp et skarpt skille mellom disse. Funksjonsvansker som er direkte
konsekvenser av nevrologiske skader og lidelser, omfatter for eksempel cerebral parese,
medfødte og ervervede hjerneskader. Sentralt kunnskapsgrunnlag her vil være nevrologi,
nevropsykologi og sosialvitenskap. De habiliteringsfaglige sidene ved dette vil omfatte
langtidseffekter/slitasje og komplikasjoner, utreding og diagnostikk, syndromer og
atferdsmessige fenotyper, språklige utfall, kognitive/utviklingsbaserte forstyrrelser,
livsplanlegging og livsutfoldelse, tilrettelegging og tiltak.
Den andre retningen innen voksenhabilitering omfatter funksjonsvansker som har
atferdsmessige/utviklingsmessige og emosjonelle reguleringsvansker. Dette omfatter store
autismespekterforstyrrelser, atferdsvansker hos personer med utviklingshemning/
utviklingsforstyrrelse, og emosjonelle og psykiske reguleringsvansker. Sentralt
kunnskapsgrunnlag her vil være psykiatri, klinisk psykologi og sosialvitenskap. De
habiliteringsfaglige sidene ved dette vil omfatte årsaker og forståelse, utredning og
diagnostikk, tiltak og behandlingsmessige innsatser.
Disse to retningene gir et stort spenn i kunnskapsgrunnlag, forståelsesformer, metodisk
utvikling, og tiltak og innsatser. Det kan være et spørsmål om ikke spennvidden er for stor.
Tradisjonelt har voksenhabiliteringene vært særlig opptatt av den andre av disse to retningene.
Atferdsvanskene har hatt en stor plass. Dette har følgende forklaringer: 1) Ved nedleggelsen
av sentralinstitusjonene for snaut 20 år siden, var atferdsproblemer et dominerende trekk ved
en del av de som flyttet ut av institusjonene og inn i kommunale boliger. 2) Atferdsvansker er
i sin alvorlige form, svært inngripende og livskvalitetsreduserende (og livstruende)
tilleggsproblem. 3) For 10 år siden trådte det i kraft lovregler som satte nye grenser for
inngrep og behandling av alvorlige former for atferdsvansker. På denne bakgrunn har
atferdsvansker blitt innarbeidet som en nødvendig sentral del av voksenhabiliteringenes
kompetanse og innsats.
63

Atferdsvansker
Begrepet atferdsvansker erstatter andre betegnelser som atferdsavvik, atferdsproblem,
problematferd, avvikende atferd, utfordrende atferd og lignende begreper. For å kvalifisere
den atferden som medfører vansker, hindringer, ødeleggelser eller på annen måte krever at en
aktivt må forholde seg til atferden, foreligger flere ulike definisjoner og avgrensninger i
omfang, styrke eller intensitet av atferdsvansken mot normalvariasjon i atferd under gitte
kontekstuelle forhold. Avgrensningene varierer betydelig, fra de som bare omhandler de
alvorligste formene for brudd på sosiale normer, til de som omfatter de fleste forseelser eller
avvik fra sosiale normer. Den viktigste avgresningen av atferden er at den må berøre eller
utfordre omgivelsene. En mye benyttet definisjon er foreslått av Emerson (2001), og omfatter
kulturelt avvikende atferd med intensitet, frekvens eller varighet som truer alvorlig den
fysiske sikkerheten til personen selv eller andre, eller at atferden i betydelig grad begrenser
eller hindrer tilgang på vanlige tjenester. Denne avgrensningen omfatter særlig tre former: 1)
atferd som medfører skade på personen selv, 2) atferd som medfører skade på andre personer,
og 3) atferd som medfører skade på materielle omgivelser. Avgrensingene av atferdsvansker
er knyttet til hvilke konsekvenser omgivelsene tillegger atferden, og dette bestemmes ut i fra
sosiale og kulturelle sammenhenger atferden opptrer i. Tolkninger og oppfatninger er
resultater av samhandlinger. Tolkningene og oppfatningene er sosiale konstruksjoner.
Forekomsttallene varierer avhengig av hvordan en de ulike formene for atferdsvansker
avgrenses, og hvilke kriterier som legges til grunn. Forekomsttallet synes å ligge mellom sju
og 17 % av mennesker med utviklingshemning (Emerson, 2001, Rose, 1996). Med et
utgangspunkt i 12 % forekomst av atferdsvansker hos mennesker med utviklingshemning, og
med 19.000 personer med utviklingshemning som er administrativt registrert, utgjør dette et
antall på 2.300 personer i Norge. Halvparten av disse har atferdsvansker i en mer krevende
form.
Fordelingen av forekomsten på de ulike formene for atferdsvansker, viser stor variasjon
mellom brukere som bor i institusjon og brukere som bor i åpne omsorgsløsninger.
Selvskading viser en forekomst på mellom to og 9 % for beboere utenfor institusjon, og
mellom 15 og 40 % for beboere i institusjon (Buitelaar, 1993). Når det gjelder skading av
andre fant Harris (1992) en forekomst på 17,6 %, og nær en fjerdedel viste raseri og
aggresjon. Stereotypier er vanlig blant mennesker med utviklingshemning som bor i
institusjon, og øker med avtagende funksjonsnivå (Lowe & Felce, 1995). Atferdsproblemer
vidt definert viser høye forekomster hos mennesker med utviklingshemning, mellom 12 og 17
% (Turner & Sloper, 1996, Quershi & Alborz, 1992).
Atferdsvansker kan ha flere årsakssammenhenger der disse sammenhengene kan ordnes i flere
nivåer. Tre nivåer av årsakssammenhenger er omtalt (Reiss & Havercamp, 1997)
Atferdsvansker kan forstås på bakgrunn av a) avvikende kontingenser, b) avvikende
motivasjon, og c) avvikende omgivelser. Avvikende kontingenser viser til direkte forsterkning
av avvikende atferd der personen lærer atferden direkte. Avvikende motivasjon viser til
motivsystemer eller motivasjon i forhold til enkeltfenomener som er avvikende. Dette kan
dreie seg om øket behov for oppmerksomhet, endret appetitt, endret aktivitetsnivå eller
angstsensitivitet. Atferd oppstår som en følge av avvikende motivasjon. I avvikende
omgivelser finner ikke den enkelte tilfredsstillelse av vanlige behov og motiver. Ved
mangelfull tilfredsstillelse tyr enkeltpersoner til ekstreme strategier for å oppnå
tilfredsstillelse av opplevde behov og motiver, eller som protest mot mangelfull
tilfredsstillelse, eller som emosjonelt uttrykk i en mangeltilstand. Innen tilnærmingen til
mennesker med utviklingshemning har atferdsvansker oftest blitt forklart med henvisning til
64

kontingenser, dvs. læringsbetingelser, eller motivasjon, dvs. intrapsykiske betingelser. Disse
to avvikende betingelsene virker overveldende og overskygger oppmerksomheten mot
avvikende omgivelser (Reiss & Havercamp, 1997). Denne typen overskygging har mange
alvorlige konsekvenser, blant annet at de avvikende omgivelsene vedblir som livsbetingelser
for mange personer med utviklingshemning og atferdsvansker, i tillegg til direkte
feilbehandling i noen tilfeller, i andre tilfeller regulær diskriminering der en hel gruppe
samfunnsborgere risikerer å utestenges fra deltakelse og fratas verdighet.
Forholdet mellom atferdsvansker og psykiske lidelser er uklart. Uklarheten består blant annet
i om atferdsvansker skal inkluderes som psykisk forstyrrelse eller om dette skal oppfattes som
forstyrrelser med annen etiologi og dynamikk enn psykiske forstyrrelser. Det er i stor grad
enighet om at atferdsvansker, og spesielt i alvorligere grad, kan være relatert til depresjon,
psykoser eller forbindes med somatiske og sensoriske tilstander eller spesifikke
hjernedysfunksjoner (Moss et al., 1997). Her vil en måtte foreta grundige undersøkelser også
av det sosiale bistandsmiljøet med tanke på andre årsaksfaktorer og sammenhenger.
The European Association for Mental Health in Intellectual Disability (EAMHID) ga i 2007
ut en publikasjon om pratiske retningslinjer og prinsipper vedrørende vurdering, diagnostikk,
behandling og støttesystemer for personer med utviklingshemning og atferdsvansker (Dosen,
Gardner, Griffiths, King & Lappointe, 2007). Noen punkter skal gjengis mer direkte.
Behandlingslinje
Anbefalingene som omhandler organiseringen og forankringen av tjenester og behandling for
mennesker med utviklingshemning og psykiske lidelser og atferdsvansker, er gjengitt
nedenfor. Anbefalingene gjelder hele Europa og vil derfor, for noen lands vedkommende,
deriblant Norge, inneholde punkter som synes overflødig.
• Kommunene gir ordinære tjenester som bolig, arbeid/aktivitetstilbud, fritid, og veiledning
og bistand knyttet til dette. Dette nivået forventes å imøtekomme normale utfordringer
knyttet til livssituasjonen for personer med funksjonshemninger i ulik grad.
• Ved forekomst av psykiske vansker og lidelser og atferdsvansker som overstiger det den
kommunale innsatsen kan imøtekomme, bør det tre inn mobil innsats fra
spesialisthelsetjenesten (voksenhabilitering). Den mobile innsatsen består av trenet
personell som yter spesialisthjelp i form av observasjoner, kartlegginger, veiledning i å
utforme tiltak og hjelp på det stedet der vedkommende bor og oppholder seg. Det antas at
de fleste vanskene kan løses på dette nivået.
• Ved stor uro eller vanskelig håndterbar atferd, bør det kunne foretas innleggelser i enhet
ved lokalt sykehus, distriktspsykiatrisk senter (DPS), akuttavdeling eller lignende som har
personell som er sammensatt og trenet for slike problemstillinger. Hensikten med
innleggelser er å stabilisere tilstanden, observere, kartlegge og diagnostisere, og gi
medikamentell og miljøterapeutisk behandling. Innleggelsene bør ha relativt kort varighet,
men nødvendig varighet.
• Når situasjonen er stabilisert og under kontroll, skrives vedkommende ut til hjemmet,
eventuelt med oppfølging i form av mobil innsats.
• Når situasjonen er normalisert kan den mobile innsatsen avvikles, og ordinær drift
gjeninnføres.
I den same publikasjonen (Dosen et al, 2007) gis det anbefalinger med hensyn til innhold i
intervensjonene knyttet til atferdsvansker alene eller i kombinasjon med psykisk lidelse. Det
legges til grunn en integrativ tilnærming som er orientert langs fire dimensjoner.
65

• Utviklingsdimensjonen omhandler å imøtekomme personens behov for emosjonell
utvikling, kommunikasjon og samvær for imøtekomme personens emosjonelle behov
(Dosen, 2005). Det forventes at dette vil gi nedgang i atferdsvansker og økt sosial
motivasjon. Denne dimensjonen imøtekommes i hovedsak gjennom miljøterapi.
• Den sosiale dimensjonen omhandler å gi informasjon, opplæring og trening av
omgivelsene for å bedre kunne tilpasse omgivelsene og inngå meningsfulle relasjoner
(Gath, 2001, Rotthaus, 2001). Dette omfatter også mer teknisk pregede framgangsmåter
som endring i forsterkningsbetingelser etterfulgt av funksjonelle analyser, og anvendelse
av spesifikke opplæringsmetoder. Denne dimensjonen imøtekommes i hovedsak gjennom
miljøterapi.
• Den psykologiske dimensjonen omfatter utvikling og trening i mestring, og psykoterapi
for å aktivere personen og øke kapasiteten til å løse vansker ved egen hjelp. Plattformen
for dette kan være kognitiv tilnærming, sosial læringsteori, multimodal terapi (Gardner et
al, 2001, Griffiths, 2001).
• Den biologiske dimensjonen omfatter bruk av psykotrop medikasjon som støtte for de
andre intervensjonene (Reiss & Aman, 1998).
Atferdsvansker er en så vidt sentral del av voksenhabiliteringene at det rettferdiggjør en
relativt detaljert redegjørelse. Dette er svært ressurskrevende tiltak og behandling.
Organisering
Organiseringen av spesialisthelsetjenestene for voksne er noe forskjellig ved de ulike
helseforetakene. De enkelte helseforetakene har hatt stor frihet til å organisere sine tjenester
som de selv har ønsket og det er forskjeller når det gjelder organisasjonsstruktur, navn på
tjenestene, bemanning, valg av pasientadministrative IT-system og også til dels på hvordan de
ulike tjenestene har fordelt de forskjellige brukergruppene mellom seg.
I veilederen for habiliteringstjenesten for voksne kommer det fram at det er et ønske med
større grad av standardisering av tjenestetilbudene til voksne med behov for habilitering.
Målsetningen er både å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en
optimal fagutvikling.
Fagrådet anbefaler at Helse Sør-Øst videreutvikler habiliteringstjenestene i tråd med de
nasjonale føringene for å sikre at man får en likere og mer enhetlig tjenester innen
helseregionen både når det gjelder volum på tjenestene, fagsammensetning, brukergrupper,
innhold i tjenestene og organisatorisk tilknytning.
Fagrådet anbefaler at det innen hvert sykehusområde tydeliggjør hvilke tjenesteenhet som har
ansvar for den enkelte brukergruppe, slik at ingen brukergrupper skal erfare at det er uklart
hvilke tjenesteenhet de skal henvende seg til.
Fagrådet anbefaler at det presiserer at personer med langvarige somatiske sykdommer som
hemmer utvikling og livsutfoldelse og personer med genetiske sykdommer med sen debut, bør
ligge til de somatiske avdelinger på sykehuset eller andre instanser
Navn på virksomhetene
Spesialisthelsetjenesten som yter tjenester til voksne, har ikke bare tilhørighet til ulike
enheter, divisjoner, seksjoner, avdelinger og tjenester, men de har også ulike navn som
66

gjenspeiler dette og virksomhetene kalles henholdsvis habiliteringstjeneste, -seksjon og -
avdeling i Helse Sør-Øst.
Fagrådet anbefaler at man tar i bruk HAVO som tjenestebenevning slik helsemyndighetene
legger opp til, og at dette legges til grunn i det kommende strategidokumentet.
Aldersspenn i HAVO i Helse SØ
Helsedirektoratet presiserer i Veileder for Habiliteringstjenesten for voksne at HAVO har et
aldersmessig ansvarsområde fra 18 år og oppover.
Tabell 13
Alder i HAVO i helse Sør-Øst
Sørlandet Telemark/ Vestfold Vestre Oslo Akershus Østfold Sykehuset
Sykehus sykehusområde Viken
Innlandet
Telemark Vestfold Buskerud
Alder 18-< 18-< 16*-< 15-< 18-< 18-< 18-< 18-<
*Fleksibel aldersgrense mellom HABU og HAVO med overlappende tjenester i alderen 16-18år.
HAVO i Helse Sør-Øst har i hovedsak ansvar for voksne i alderen fra 18 år og oppover med
unntak av Buskerud og Vestfold som har henholdsvis ansvar for unge og voksne i alderen fra
15 og fra 16 år.
Fagrådet anbefaler at alle habiliteringstjenestene for voksne får samme aldersgrense, og
denne er fra 18 år og oppover.
Samlet status for organisering av habiliteringstilbudet i Helse SØ
Helsemyndighetene har i Veileder for habiliteringstjenesten for voksne anbefalt at HAVO’ene
er organisert og underlagt lov om spesialisthelsetjenester, og ikke lov om psykisk helsevern.
Av dette følger det at det anbefales organisering sammen med somatiske helsetjenester. Det
gis ingen pålegg om dette. Videre forutsettes det et betydelig og forpliktende samarbeid med
andre avdelinger som nevrologi og psykisk helsevern.
Voksenhabiliteringstjenesten har opp gjennom årene hatt ulik organisatoriske plasseringer
innen helseforetakene. Flere voksenhabiliteringsenheter er flyttet organisatorisk i forbindelse
med omorganiseringer innen helseforetakene de siste årene.
I 2009 er HAVO i Helse Sør-Øst samorganisert med barne- og ungdomshabiliteringstjenesten
i seks av ti fylker. Ett fylke har samlokalisering mellom barne- og ungdoms- og
voksenhabiliteringstjenestene.
I veilederen for HAVO er det valgt ikke å gi entydige anbefalinger om organisering av
voksenhabiliteringstjenestene. Det er opp til hvert enkelt foretak å velge organisasjonsform.
Helsedirektoratet vurderer HAVO til å være en del av den somatiske spesialisthelsetjenesten,
dvs. underlagt lov om spesialisthelsetjenester.
Fagrådet anbefaler at hvert enkelt sykehusområde gir HAVO’ene en organisatorisk
tilknytning som tydeliggjør at de er underlagt lov om spesialisthelsetjenester, og vider at den
67

organisatoriske tilknytningen påskynder samhandling/samarbeid med andre
spesialisthelsetjenester, spesielt gjelder det psykisk helsevern, nevrologi og fysikalsk
medisin/rehabilitering.
Habiliteringstilbudet til voksne med autismespekterforstyrrelse
Ansvaret for utredning og oppfølging av voksne med diagnoser innen
autismespekterforstyrrelser er i hovedsak lagt til HAVO’ene. I Vestfold er ansvaret for
autismespekterforstyrrelsene plassert i psykisk helsevern. I Buskerud er ansvaret for Asperger
syndrom plassert i psykisk helsevern, men de øvrige tilstandene under
autismespekterforstyrrelsene er plassert under HAVO.
Autismespekterforstyrrelsene omfatter nær beslektede tilstander som infantil autisme, atypisk
autisme og Asperger syndrom. I tillegg kommer Retts syndrom og et par restkategorier. Retts
syndrom utgjør en svært liten gruppe, har i overveiende grad nevrologiske funksjonsutfall, og
utgjør ingen stor ressurskrevende andel. I andel er det Asperger syndrom som utgjør den store
utfordrningen. Tilstanden var nesten helt ukjent i de internasjonale diagnosesystemene ved
etableringen av voksenhabiliteringstjenestene. Derfor er ikke HAVO’ene dimensjonert for å
gi denne gruppen et godt oppfølgingstilbud. Asperger syndrom utgjør differensialdiagnostiske
utfordringer i forhold til flere psykiske lidelser som personlighetsforstyrrelser og schizofreni.
Som grunnlidelse er Asperger syndrom en autismespekterforstyrrelse. Dette gir en varig
funksjonshemning, og har mange likheter og felles utfordringer med de øvrige
autismespekterforstyrrelsene. Ved diagnostisering og utredning er det åpenbart en fordel at
dette foretas av de samme personene og instansene som for de øvrige
autismespekterforstyrrelsene. Også for tiltaksdelen og oppfølgingen bygger på samme
forståelsesramme og tiltak som for de andre undergruppene. Disse tiltakene er forskjellig fra
de tiltakene psykisk helsevern vanligvis foreskriver.
Tiltak som voksenhabiliteringen kan ta del i eller tilby personer med Asperger syndrom:
• Funksjonsbedømning/kartlegging av behov; diagnoseutredning ved behov.
• Utarbeidelse, og kontinuerlig oppfølging og utvikling av individuelle planer.
• Informasjon, råd og støtte knyttet til funksjonshinder og konsekvenser av dette overfor
personen, pårørende og personale.
• Informasjon om samfunnets støtteordninger og interesseorganisasjoner samt råd og støtte i
kontakten med myndigheter.
• Informasjon og råd til NAV knyttet til arbeid, arbeidsutprøving og utdanning.
• Støttesamtaler og/eller psykoterapi til personen.
• Gruppesamtaler knyttet til funksjonsvansker, sosiale relasjoner m.m.
• Deltakelse i flerfamiliegrupper basert på psykoedukativ metodikk.
• Støttesamtaler til pårørende ved behov.
• Informasjon, støtte og råd knyttet til bl.a. kognitive hjelpemidler og struktur i hverdagen.
• Medvirkning i nettverk og annet samarbeid knyttet til personen.
• Personrelatert konsultasjon og veiledning til personale i boenhet, utdannelse eller
arbeidsplass.
• Samarbeid med psykisk helsevern for å medvirke til å lindre psykiske vansker/lidelser.
Fagrådet anbefaler at hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet for
voksenhabiliteringen. Imidlertid er det helt påkrevd at HAVO’ene får økt stillingsramme for å
kunne utvikle gode og riktige tjenester til hele gruppen med autismespekterforstyrrelser.
68

Ett mindretall på 2(N.O. Aanensen og M.B. Buenes) støtter følgende forslag: Ansvaret for
autismespekterforstyrrelsene deles i to. Ansvaret for gruppen med Asperger syndrom legges
til psykiatrien.
Dissensforslaget:
”Asperger syndrom, ICD‐ 10 F 84.5 (personer med normalt til høyt
intelligensnivå, men med psykososiale funksjonsvansker pga kroniske
forstyrrelser i kommunikasjon, sosialt samspill og stereotypt repertoar av
interesser og aktiviteter) atskiller seg kvalitativt fra andre former for
gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (F 84.0 Barneautisme, F 84.1 Atypisk
autisme m.m.) Diagnosen stilles oftest senere, den er svært hyppig aktualisert
og den har en annen klinisk presentasjon og forekomst av komorbiditet (ADHD,
tvang, psykose m.m.) enn tradisjonell autisme (med debut for 3 års alder, ofte
med språkløshet og manglende kontaktevne og hyppig epilepsi). Tilstanden
krever helt annen diagnostisk tilnærming, har annen differensialdiagnostikk
(ofte schizofreni eller annen psykisk lidelse), krever helt andre former for
tiltak (NAV etc.) og må ofte gis omfattende psykiatrisk behandling. Pga dette
og pga ressurssituasjonen innen voksenhabiliteringen, som er kritisk lav,
mener vi derfor at personer med Aspergers syndrom bør få sitt tilbud innen det
psykiske helsevern. , og at øvrige innen autismespektrumet bør få sitt tilbud
innen voksenhabiliteringen.”
Ett mindretall på 3 støtter følgende forslag: Ansvaret for autismespekterforstyrrelsene utredes
nærmere.
Ansatte i habiliteringsenhetene
Fra helsemyndighetenes side er det understreket betydningen av tverrfaglighet i utredningen
og tiltaksoppfølgningen av voksne med funksjonsnedsettelser og behov for sammensatte
tjenester.
Tabellen viser at vernepleiere, psykologer og leger utgjør de største faggruppene innen
HAVO. Alle habiliteringsenhetene for voksne har egne legehjemler, men flere har avtaler om
legetjenester fra andre avdelinger/enheter, pga av vakanser. Det er særlig Oslo, men også
Akershus, som har flest legehjemler. Det store antall legehjemler i Oslo er delvis en funksjon
av at Avdeling for voksenhabilitering har egen enhet for epilepsibehandling med
pasientgrunnlag utover tradisjonelle habiliteringspasienter.
Tabell 14 Stillinger i Helse SØ fordelt på HAVO
Sykehusområdet
Sykehuset Innlandet Samlet/
Telemark/Vestfold
type
Stillinger HAVO Helse
SØ
Sørlandet Telemark Vestfold Buskerud Oslo Akershus Østfold Hedmark Oppland stilling
Totalt *) 28,5 15 9,3 9,5 37,3 26 18,4 20,8 16,25 181,05
Kontorstillinger 2 1 0 1 4 2 1,5 2 1,25 14,75
Administrative stillinger 2 1 0,5 0,5 1 2 1,5 1 1 10,5
Fagstillinger totalt 24,5 13 8,8 8 32,2 22 15,4 17,8 14,5 157
Pedagog/spesialped 2,75 1 0 0 1 2 1 4 1,5 13,25
Psykolog 6,15 3 1 2 6,8 6 4,5 2 1 33,45
Fysioterapeut 1 1 1,8 1 0 1 1 2 1 9,8
Vernepleier 6,8 4 3 3 14 10 5,5 5 8 59,2
Lege 1,8 1 1 1 6 3 1 2 2 18,8
Sykepleier 1 0 0 0 1 0 0 0 0 2
Ergoterapeut 0 1 1,5 0 0 0 1 1,8 1 7,2
69

Sosionom 1 2 0,5 1 2 0 1 1 0 8,5
Barnevernsped/sosialped 1 0 0 0 1,5 0 0 0 0 2,5
Andre m/3 års utd el
0,8 0 0 0 0 0 0,4 0 0
mindre **)
*) Det er tatt utgangspunkt i stillingshjemler der det er oppgitt, uten hensyn til vakanser.
**) Testtekniker og videotekniker
HAVO har stillinger for mange ulike profesjoner og dette synliggjøres ved at 9 ulike
profesjoner er ansatt i tjenestene. Det er imidlertid variasjon mellom tjenestene i den
profesjonsmessige spredningen. Flere av tjenestene samarbeider med andre avdelinger internt
i sykehuset eller med andre instanser om tjenester som også omfatter andre profesjoner enn
tjenesten selv innehar, for eksempel klinisk ernæringsfysiolog.
Fagrådet registrerer at HAVO’ene varierer i grad av tverrfaglig representasjon blant ansatte,
og at det varierer når det gjelder størrelsen på de enkelte faggruppene.
Når det gjelder spesialister er det for legegruppen psykiatere og nevrologer som er
representert, og for psykologgruppen er det spesialister i utviklingsforstyrrelser/habilitering,
nevropsykologi, og klinisk voksenpsykologi som er representert.
Fagrådet er kjent med at det er vansker med rekruttering av fagpersoner i en noen
stillingsgrupper. Særlig gjelder dette for leger og psykologer. Fagrådet ønsker at dette
spørsmålet tas opp med tanke på rekrutteringsfremmende tiltak.
Fagrådet anbefaler at det sikres en bredde i fagsammensetningen slik det framkommer i
Veilederen for voksenhabilitering. Minimum av fagprofesjoner som HAVOéne skal ha tilgang
på omfatter psykologer med spesialistutdanning innen nevropsykologi og habilitering/
utviklingsforstyrrelser, leger med spesialistutdanning innen psykiatri og nevrologi,
vernepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, pedagoger, sosionomer og ernæringsfysiolog.
Alle nevnte profesjoner må ha relevant videreutdanning.
Voksne med behov for sammensatte tjenester med tilbud i Helse Sør-Øst
Omfang av behov for habiliteringstjenester til voksne er lite dokumentert. Det finnes
imidlertid noen nasjonale tall som kan gi et bilde av omfanget av behov for
habiliteringstjenester.
I følge kilder fra Statistisk sentralbyrå har 14 % i alderen 6–15 år en varig sykdom eller
funksjonshemming som påvirker hverdagen deres i høy (4 %) eller i noen grad (10 %). Dette
kan gi et omtrentlig bilde av prosentandelen av den totale befolkningen som har medfødt eller
tidlig ervervet funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom.
Av det totale antall personer med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse vil kun en
mindre andel av disse personene ha behov for tjenester fra HAVO. Sannsynligvis vil mange
av disse personene få dekket sitt behov for tjenester i kommunehelsetjenesten eller andre deler
av spesialisthelsetjenesten.” sitert fra Veilederen for Habiliteringstjenesten for voksne, side 8-
9.
70
1,2

Tabell 15 Tabellen gir en oversikt over antall voksne som har fått et tjenestetilbud i
habiliteringstjenestene for voksne fordelt på Sykehusområde og HF i 2008. Voksenbefolkningen
18 år < pr 1.1.2009. Kilde SSB
Sykehusområder Antall
voksne med
Populasjon % av voksen-
18 år < populasjonen som får
tilbud i 2008
tjenester fra HAVO
Totalt i Helse Sør-Øst 3668 2069273 0,23
Innlandet sykehusområde
Sykehuset Innlandet HF
764 290000 0,26
Oppland 200 140000 0,14
Hedmark 564 150000 0,38
Oslo sykehusområde 1350 455085 0,30
Akershus Sykehusområdet 650 380000 0,17
Vestre Viken sykehusområde 384 195000 0,20
Sykehuset i Buskerud HF 384 195000 0,20
Asker og Bærum ? ? ?
Telemark og Vestfold
sykehusområde
371 336000 0,11
HAVO, Sykehuset Telemark 235 156170 0,15
Habiliteringssenteret, Sykehuset i
Vestfold
136 179830 0,08
Sørlandet sykehusområde 799 204188 0,39
Sørlandet sykehus HF,
Kristiansand
549 82188 0,67
Spesialsykehuset (SSR) 250 122000 0,20
Østfold sykehusområde 384 209000 0,18
Volum/dekningsgrad i HAVO
Fagrådet registrerer at det er noe forskjell i dekningsprosent mellom de ulike HAVO’ene i
Helse Sør-Øst. Variasjonen er fra en dekning på 0,11 % til en dekning på 0,39 %. Det er
sannsynligvis en rekke faktorer som kan ligge bak disse store forskjellene. Mangelfull
statistikk kan være en viktig forklaring, men dette forklarer sannsynligvis ikke hele
forskjellen. Den viktigste forklaringen er sannsynligvis ulik plassering av tjenestetilbud til
mennesker med ulike funksjonsnedsettelser, for eksempel mellom fysikalsk medisin og
habilitering. Forskjeller i ressurser, arbeidsmetoder, tjenesteprofil, osv. ligger nok også bak
disse store forskjellene.
Fagrådet vurderer at det er sannsynlig at voksne med behov for habiliteringsbistand ikke får
likeverdig tilbud i Helse Sør-Øst, og at det er underdekning av tjenestetilbud.
Befolkningsgrunnlag – antall stillinger
Stillingsoversikten i tabellen, sammenliknet med størrelsen på voksenbefolkningen, viser at
habiliteringstjenestene for voksne innen helseregionen hadde i gjennomsnitt 0,75 stillinger pr
10 000 voksen i 2008. (Til sammenligning viser tall fra barne- og ungdomshabiliteringen for
2008, at antall årsverk ligger på 4 stillinger pr 10 000 barn og unge.)
71

Helse Sør-Øst
Tabell 15
Sykehusområdet Vestre
Sykehuset Innlandet Samlet/
Telemark/Vestfold Viken
HSØ
Sørlandet Telemar Vestfol Buskeru Oslo Akershu Østfold Hedmar Opplan
k d d
s
k d
Voksenbefolknin
g i fylkene
204188 156170 179830 195000 455085 380000 209000 150000 140000 2069273
Alder
Andel av voksen-
18 < 18 < 16 < 15 < 18 < 18 < 18 < 18 < 18 <
populasjonen som får
tjenester fra HAVO
0,39 0,15 0,08 0,20 0,30 0,17 0,18 0,38 0,14 0,18
Fagstillinger 24,5 13 8,8 8 33 22 15,4 17,8 14,5 157
Bemanning pr.
voksenpopulasjo
n
Stillinger pr
10000 i voksenp.
1/8834 1/12013 1/20435 1/24275
1/1379
0
1/17272
1/1357
1
1/8426 1/9655 1/13180
1,13 0,8 0,48 0,41 0,72 0,57 0,73 1,18 1,03 0,75
Fagrådet ønsker en vurdering av ressurssituasjonen innen voksenhabilitering. Det er
imidlertid vanskelig å avgjøre hva som er reelt ressursbehov for voksenhabilitering. Det
finnes kun beskjeden epidemiologisk forskning innen feltet, det er uklart hvilke tjenester man
skal yte og til hvilke grupper og man kan av mange grunner ikke overføre direkte tall fra
barnehabilitering til voksenfeltet, selv om det grovt sett er nær fire ganger høyere antall over
18 år enn under. Voksne har andre behov enn barn og det er dessuten en helt annen
pasientrekruttering enn det er i barnehabilitering, spesielt tydelig blant innvandrere. Dertil
kommer at de fleste voksne med psykisk utviklingshemning relativt sjelden eller kanskje ikke
vil ha behov for habiliteringens spesialisthelsetjeneste.
Behovet for bemanning innen voksenhabiliteringen ble for noen år siden beregnet i Helse
Midt- Norge (ref.). Her antar man skjønnsmessig at 1 % av den voksne befolkning vil
etterspørre tjenester fra voksenhabiliteringen. Det legges til grunn at et rimelig anslag over
behov for fagstillinger vil være én – 1- fagstilling pr 3800 voksne i befolkningen.
I vurderingen fra Helse Midt Norge ble det slått fast at spesielt lege- og psykologstillinger var
vanskelige å rekruttere og at disse var avgjørende viktige for opprustningen av det tverrfaglige
miljøet. Det anbefaltes at rammene i Helse Midt- Norge måtte utvides over en femårsperiode
med 60 fagstillinger hvorav minst 9 var legestillinger og 12 psykologspesialister.
Prosjektrapporten til Helse Øst gitt i 2003 (ref.) tar utgangspunkt i normering for
barnehabiliteringen som Helse Sør hentet fra Regional helseplan (2002- 2004) Helse Sør. Med
utgangspunkt i beregningene gjort i Helse Sør forsøkt angis hva som kunne være rimelige
dimensjoneringer for voksenhabiliteringen i Helse Øst. Etter å ha pekt på at
rammefinansieringen gjennomgående har vist seg å være svært mangelfull, slo man fast:
”dersom det legges til grunn en halvering av de normtall som er skissert for
barnehabilitering, vil man for Helse Øst (likevel) ha et behov for mer enn en firedobling av
antall fagpersoner innen voksenhabilitering totalt i regionen.”
Fagrådet anbefaler at det legges til grunn et normtall med 1 fagstilling pr 7000 voksne i
befolkningen. Dette vil gi en mer likeverdig tjeneste, større bredde og volum på tjenestene, og
vil stå i et rimeligere forhold til arbeidsoppgavene enn slik det er pr i dag.
72

Status; kvalitet, forskning og fagutvikling i HAVO HSØ
God kunnskapshåndtering og god praksis er nødvendig for å gi gode og likeverdige
helsetjenester, som er fremtidsrettede og kunnskapsbaserte, preget av åpenhet og involvering,
respekt og forutsigbarhet. Forskning er en av de fire lovpålagte hovedoppgavene for
spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene har ansvar for klinisk pasientrettet forskning som
utvikles med utgangspunkt i pasientnære kliniske problemstillinger. Ansvar for å drive
forskning ligger i styringslinjene. Dette innebærer at helseforetakene skal avsette nødvendige
ressurser til stillinger, driftsmidler og arealer.
Det foretas ingen rapportering til helsemyndighetene på forskings og utviklingsarbeid (FoU)
innen HAVO i HSØ i dag. I arbeidet med strategiplanen for habilitering har fagrådet bidratt til
en rask innsamling av data knyttet til FoU i HAVO. Datamaterialet er ikke fullstendig, men
gir likevel et bilde av situasjonen innen FoU arbeid i HAVO i Helse Sør-Øst.
To av habiliteringsenhetene for voksne har i dag avsatt stillinger til FoU arbeid. Slik det
fremkommer i tabellen er det 3,9 stillingshjemler som alle er eksternt finansiert i form av
prosjekter eller stipendiatstillinger i HAVO. Det fremkommer en klar sammenheng mellom
eksterne stillinger og FoU produksjon i HAVO i Helse Sør-Øst.
Tabell 16 FoU aktivitet i HAVO i 2008 Kilde; Innsamlet data fra HAVO i Helse Sør-Øst
Publiserte
forskningsartikler
Forelesninger
vitenskapelige
konferanser
Fagartikler,
bokkapitler
Bøker etc
Foredrag
på fagkonferanse
Fagrapporter
Poster på
konferanse
Eksterne
midler
Fagstillinger/
hjemler
Helse SØ
Samlet
2 6 42 105 17 14 3,9
Oslo 2 2 10 35 4 3 0
Akershus 0 0 2 9 0 0 0
Sørlandet 0 0 0 3 0 0 0
Innlandet 0 1 26 32 6 6 1
Oppland 0 1 1 12 2 1 1
Hedmark 0 0 25 20 4 5 0
Telemark &
Vestfold
2 1 1 21 4 3 2,4
Telemark 0 0 1 1 0 0 1
Vestfold 0 0 0 1 0 0 2,4
Østfold 0 0 3 3 2 0 0
V. Viken*)
*) Bare Buskerud
0 2 0 2 1 2 0,5
Dette viser et fagfelt som i praksis mangler forskning og i liten grad driver fagutvikling.
HAVO’ene gir tjenester til personer fra 18 år og videre opp i alderdommen. Mange av disse
personene henvises for utredning, diagnostikk, behandling og tiltaksutforming i forhold til
atferdsvansker, nyoppståtte tilleggsvansker og komplikasjoner og sammensatte
funksjonsnedsettelser. Symptomutforming, forekomst og forklaringsmodeller i forhold
tilatferdsvansker, sosial mistilpasning, komorbiditet vil være forskjellig i en
voksenapopulasjon og en barnepopulasjon.
Atferdsvansker g sosial mistilpasning har ofte en alvorlighetsgrad og konsekvensene av dette
er større for personer og for omgivelser i voksenalder enn i barnealder. Mange av tiltakene
73

som retter seg mot atferdsvansker er regulert av Sosialtjenestelovens kapittel 4A med særlig
tilsynsansvar og overprøvingsansvar fra Fylkesmannen.
En lang rekke tilleggsvansker/komorbide tilstander opptrer i først i voksen alder. Dette
omfatter en nevrologiske tilstander (visse former for epilepsi, sansetap, etc.), psykiske lidelser
(angst, depresjon, psykose, rus, suicidalitet) i kombinasjon med atferdsvansker,
muskesykdommer og slitasje. Dette krever forskning og kunnskapsgenerering både om
forekomst, utredningsmetodikk, behandling og tiltak.
Aldring hos personer med utviklingshemning representerer et eget tverrfaglig fagfelt og
forskningsfelt. Tap av ferdigheter, svekket sanseapparat, kognitive utfall der det premorbide
nivået er uklart og andre tilleggstilstander får etter hvert en betydelig større plass ettersom
populasjonen øker i alder. Gjennomsnittlig aldersøkningen for personer med
utvikingshemning har vært sterk de siste tiårene.
Fokuset for forskning og fagutvikling er ulikt for barnehabilitering og voksenhabilitering.
Dette utgjør ulike livsfaser, ulike styrke i familietilknytning og -involvering, ulike sosiale
systemer og hjelpesystemer.
Fagrådet anbefaler at det etableres en ny selvstendig regional enhet innenfor
habiliteringsfaget for voksne (RHAVO) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de
regionale forskningsmiljøene og fagmiljø for forskning og fagutvikling. Enheten bør bestå av
en sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) fra ulike
profesjoner fra hele helseregionen. RHAVO skal ha særlig ansvar for;
o Forsking og fagutvikling, og særig ansvar for å initiere og utvikle forskning
relatert til atferdsvansker og anvendelse av tvang.
o Etter- og videreutdanning
o Informasjonsformidling
o Initiere og drifte fagnettverk
o Informasjonsvirksomhet
o Generere regionale virksomhetsdata
Det anbefales at RHAVO også initierer:
• At habiliteringstjenestene må etablere systemer for lik aktivitetsregistrering og
beskrivelse av ressurssituasjonen for å muliggjøre sammenligning mellom tjenester.
• At kriterier for rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier for faglige
standarder for oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag
for å sette kvalitetsstandard for tjenestene.
• At andre relevante kvalitetsmål for HAVO også må utvikles.
74

3.4 Utfordringer og (nye) strategiske tiltak
Brukergrupper uten godt nok tjenestetilbud i
spesialisthelsetjenesten
På bakgrunn av opplysninger framkommet gjennom fagrådsmøtene, spesielt fra
brukerrepresentantene, det noen brukergrupper som ikke gis godt nok tjenestetilbud, eller at
tjenestetilbudet er varierende mellom sykehusområdene. Dette gjelder personer/brukergrupper
med bl.a. følgende diagnoser:
• Cerebral parese med ulike habiliteringsmessige bistandsbehov på spesialisttjenestenivå.
• Asperger syndrom (se også lenger framme).
• Ervervede hodeskader (med skadetidspunkt før 18 år).
• Sjeldne diagnoser.
• Det kan også gjelde andre former for funksjonshemninger.
Det synes å være relativt stor variasjon mellom HAVO’ene når det gjelder systematisk
oppfølging av personer med funksjonshemninger som skyldes cerebral parese,
nevromuskulære sykdommer og sammensatte/multifunksjonshemninger. Noen
voksenhabiliteringstjenester tilbyr systematisk oppfølging/kontroll av personer med
progredierende nevromuskulære betingede funksjonshemninger, og for personer med
multifunksjonshemninger. Mens andre ikke tilbyr tilsvarende. Fagrådet er ikke kjent med at
tilsvarende oppfølging gis i andre områder og/eller av andre spesialenheter som for eksempel
fysikalsk medisin og rehabilitering.
Når det gjelder tilbudet til personer med Asperger syndrom er dette også varierende både i
omfang og hvem som yter tjenestene. Dette er omtalt lenger framme.
Når det gjelder ervervede hodeskader, med skadetidspunkt både før og etter 18 år, vil det være
en grensedragning mellom voksenhabiliteringene og fysikalsk medisin/rehabilitering. Her er
det ulike løsninger i de ulike sykehusområdene.
Fagrådet anbefaler at personer med nevrologiske tilstander får tverrfaglig oppfølging av
HAVO’ene, eller at det eventuelt inngå r et forpliktende samarbeid med nevrologiske
avdelinger eller avdelinger for fysikalsk medisin/rehabilitering.
Fagrådet anbefaler at oppfølgingen av personer med ervervede hjerneskader med
skadetidspunkt før 18 år og med behov for sammensatte tjenester legges til HAVO’ene, mens
de med skad tidspunkt etter 18 år legges til avdeling for fysikalsk medisin/rehabilitering.
Samarbeid mellom HABO og HAVO
Helsedirektoratet ser behov for å styrke innsatsen og samarbeidet innen spesialisttjenestene i
overgangen fra ungdom til voksen. Aldersperioden fra rundt 16 til rundt 20 år utgjør en
spesiell aldersmessig samarbeidssone mellom barne- og voksentjenestene, hvor brukerne skal
oppleve helhet, kontinuitet og god koordinering av tjenestetilbudene. Det er særlig viktig at
habiliteringstjenesten for barn og unge har et tett og nært samarbeid med
habiliteringstjenesten for voksne. Helsedirektoratet understreker dette i den nye Veileder for
voksenhabiliteringstjenesten.
75

Fagrådrådet anbefaler at for personer mellom 16 og 20 år opprettes en samarbeids- og
overlappingssone mellom HABUéne og HAVOéne for å sikre best muligkoordinert
tjenestetilgang. Det avklares for hvert enkelt tilfelle aktualiteten av dette.
4.0 Regionfunksjoner
Regionale habiliteringsfunksjoner samles for å styrke rehabilitering som fagfelt og sikre
videre fagutvikling, forskning og utdanning. Forskning, utdanning og gode tverrfaglige
behandlingstilbud sikres ved at de regionale funksjonene organiseres i tett samarbeid med
øvrige regionsykehusfunksjoner.
4.1 Status regionfunksjoner for barnehabilitering i Helse Sør-
Øst
Det finnes i dag en utstrakt funksjonsdeling mellom sykehusene i Helse Sør-Øst. Formålet
med funksjonsdeling er å sikre faglig kvalitet i tjenesten og god samler ressursutnyttelse,
herunder god bruk av regionens samlede faglige kompetanse. En del av funksjonsdelingen er
formalisert i form av definerte opptaksområder for sykehusene i forhold til gitte funksjoner
som atskiller seg fra deres ”lokalsykehusopptaksområde”. I noen grad fremgår slik formalisert
funksjonsdeling av driftsavtalene til sykehusene. I andre tilfeller er funksjonsdeling avtalt
mellom sykehus/avdelinger. I andre tilfeller eksisterer en de facto funksjonsdeling som følge
av vurderinger i fagmiljøene.
Det mangler en oversikt over eksisterende funksjonsdeling, både den mer formelle og den
uformelle, og det mangler et system for å følge opp at formell funksjonsdeling faktisk
gjennomføres (Innspillsnotat regions- og flerområdefunksjoner i Helse Sør-Øst).
Fagrådet for habilitering har laget en oversikt over eksisterende regionfunksjoner i Helse Sør-
Øst pt. Flere av funksjonene kan forekomme flere steder i regionen.
3.2 Status regionfunksjoner i Helse Sør-Øst
Rundskriv I-19/2003 fra HOD beskriver lands- og regionsfunksjoner og medisinske
kompetansesentra innen spesialisthelsetjenesten. Likeledes er det etablert flere
kompetansesentra for sjeldne og mindre kjente diagnosegrupper. Fra 2005 er disse knyttet opp
til de forskjellige regionale helseforetakene (brev fra Helsedir 240805). Disse oversiktene er
gjennomgått og vurdert ut fra deres antatte relevans som samarbeidspartnere for HABU og
HAVO. Det gis en oversikt over de landsfunksjoner og flerregionale funksjoner/virksomheter
som er lagt til Helse Sørøst RHF. Disse virksomhetene antas å kunne være viktige
samarbeidspartnere for habiliteringstjenestene for barn og voksne. Oversikten er i tillegg
trukket inn i vurderingen av hvilke regionale funksjoner i habiliteringsfeltet det er behov for i
Helse Sør Øst RHF, og hvor disse bør lokaliseres.
Organiseringen av de medisinske kompetansesentrene og landsregioner er for tiden under
revurdering og fagrådet har ikke funnet tid til å gå inn i en grundig vurdering av de aktuelle
regionsfunksjonene.
76

Tjenester innen psykisk helsevern til voksne med funksjonsnedsettelse, psykisk lidelse
og alvorlig atferdsproblematikk
Fagrådet har innhentet opplysninger og diskutert behov for behandlingstilbud innen psykisk
helsevern for personer med funksjonshemninger. Det gis i varierende grad behandlingstilbud
innen hvert enkelt sykehusområde. I noen sykehusområder er dette svært lite utbygd. Det er pr
i dag to regionale enheter som gir slike behandlingstilbud. Fagrådet ser imidlertid det som
nødvendig at dette bygges opp innen hvert enkelt sykehusområde. Dette vil sikre større
nærhet til pasientenes hjemmemiljø, og gir betydelig gevinst ved oppfølging etter utskriving
fra sengeenhet. Veilederen poengterer at ”Pasienter med alvorlig og moderat psykisk
utviklingshemning og samtidig alvorlig atferdsproblematikk og psykiske lidelse, vil kunne ha
behov for innleggelse i døgnenheter i psykisk helsevern for voksne. Slike innleggelser bør
planlegges og ivaretas av spesialiserte enheter eller senger dedikert for pasientgruppen, og
krever at enheten har særlig kompetanse på området.” (s. 42). Veilederen sier ikke noe om at
slike funksjoner bør ligge på regionalt nivå.
Fagrådet anbefaler at det i hvert enkelt sykehusområde utvikles tilbud innen psykisk
helsevern, inkludert tilstrekkelig antall sengeplasser, for å gi et godt
behandlingstilbud til personer med funksjonsnedsettelser/utviklingshemming med
psykiske lidelser og alvorlig atferdsproblematikk I tidligere rapporter er det gitt
anbefalinger om dimensjonering av slike behandlingsplasser.
Samtidig anbefaler Fagrådet å vurdere regionalfunksjonen til «Spesialeneheten» i Vestre
Viken, sykehuset Buskerud og Psykiatrisk avdeling for psykisk utviklingshemmede,
OUS, Ullevål sykehus (Dikemark). Eksisterende enhet bør eventuelt først avvikles
når tilsvarende tjenestetilbud er på plass innen hvert sykehusområde.
Fagrådet vurderer også at innleggelse av barn og unge under 18 år som har
funksjonsnedsettelser/utviklingshemming, psykiske lidelser og alvorlige
atferdsvansker kun bør skje innen enheter for psykisk helsevern for barn og unge
(BUP-systemet) og ikke i spesialenheter for voksne.
Landsfunksjoner (pasientbehandling):
Helse Sør-Øst RHF -
- Oslo Universitetssykehus HF (OUS), Rikshospitalet:
Cochleaimplantat hos barn
Craniofascial kirurgi
Epilepsikirurgi, utredning for og gjennomføring av operativ behandling
Utredning av pas med epilepsi og store funksjonshemninger
Høyspesialisert rehabilitering/habilitering av pas med vanskelig regulerbar epilepsi
- OUS, Ullevål sykehus:
Rekonstruksjon av medfødte misdannelser i øyeregionen
Medfødt glaukom
Flerregionale funksjoner (pasientbehandling):
- Rikshospitalet (og Haukeland):
Elektiv åpen hjertekirurgi hos barn
Leppe-kjeve-ganespalte
Cochleaimplantat hos voksne
Neonatalkirurgi (felles med St. Olavs hospital)
Avansert ortopediteknikk
77

Medisinske kompetansesentre:
- Oslo Universitetssykehus HF
- Aker sykehus:
Kompetansesenter for LMS
- Ullevål sykehus:
Aldersdemens
Cystisk fibrose
- Rikshospitalet:
Medfødte muskelsykdommer (sammen med UNN)
Barnereumatologi
Medfødte stoffskiftesykdommer
Solide svulster hos barn
Dysmeli (sammen med TRS, Sunnaas)
Barnehabilitering med vekt på ernæring
Barnehabilitering med vekt på bevegelse
Epilepsi med utviklingshemning
Tuberøs sklerose kompetansesenter ++ (er blitt en del av sjeldenfeltet)
Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Helse Sørøst:
- Senter for sjeldne diagnoser - OUS
- Autismeenheten - OUS
- Tuberøs sklerose kompetansesenter - OUS
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas sykehus
- Frambu kompetansesenter - egen enhet
- TAKO (Tannhelsekompetansesenter) - Lovisenberg sykehus
- Nasjonal kompetanseenhet (for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi) - OUS
- Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde:
- Koordineringsenheten for døvblinde - OUS
- Eikholt kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Drammen
- Huseby kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Oslo
- Regionale sentre for døvblinde i Helse Sørøst:
Andebu døvblindesenter - dekker Vest-Agder, Aust-Agder, Telemark, Buskerud,
Vestfold, Østfold)
Skådalen kompetansesenter - dekker Hedmark, Oppland, Akershus, Oslo (Nord-
Trøndelag, Sør-Trøndelag)
Det er egne regionssentre for Vestlandet og Nord-Norge.
Brukergrupper med sjeldne diagnoser
Sjeldne diagnoser krever ofte høyspesialiserte tjenester, samtidig som tverrfaglige vurderinger
og helhetsperspektiv er viktig. Diagnosens kompliserte forløp og mange fasetterte
konsekvenser lar seg som regel ikke løse med en tilnærmingsmåte alene.
Mange med sjeldne diagnoser har sammensatte helseplager og behov for tjenester fra flere
avdelinger i spesialisthelsetjenesten. Forskningsrapporter (Grue 2008, Grut 2008) viser at
ansatte på sykehus og tjenesteapparatet har liten kompetanse på sjeldne tilstander. Manglende
kunnskap kan i flere tilfeller føre til feilbehandling og behandling der pasienten påføres
unødige plager (Grue 2008:8). Kunnskapen som den enkelte helsearbeider tar til seg blir ikke
formidlet videre og dermed utvikles det heller ikke noe fagmiljø rundt personer med sjeldne
78

diagnoser (ibid). Pasienter med sjeldne diagnoser opplever derfor ofte at de selv blir ansvarlig
for å innhente og videreformidle kunnskapen til helsepersonell. I tillegg må de ofte selv ta
hovedansvaret for at ting blir gjort og for koordinering av de ulike tjenester (Grut 2008).
Brukere med sjelden diagnose opplever derfor at de sjelden får optimal behandling og
oppfølging (ibid).
Mange mennesker med sjeldne tilstander har ikke nasjonale kompetansesentra og støtte seg
til. De må i stor grad få sine habiliteringstjenester innen det enkelte sykehusområde. Mange
av disse brukerne har habiliteringsbehov som gjør at det trenger tjenester fra HABU og
HAVO. HABU og HAVO skal i tillegg være en sentral samarbeidspartner med brukerne,
kommunene og de nasjonale kompetansesentraene.
For å kunne si noe mer konkret om behov og omfang for spesialisert habilitering for personer
med sjeldne diagnoser mener vi det er nødvendig å forta en mer omfattende kartlegging av
gruppenes habiliteringsbehov. Fagrådet anbefaler:
• At det gjøres systematisk utredning av de sjeldne diagnosegruppenes behov for
spesialisert habilitering og at man i dette utredningsarbeidet ser på
samhandlingsutfordringer mellom de ulike linjenivåene i spesialisthelsetjenesten og
hvordan diagnosegrupper som ikke har egne nasjonale kompetansesentra, skal få
ivaretatt sine tjenestebehov fra tjenesteapparatet innenfor hvert sykehusområde.
Oslo Universitetssykehus
Handlingsplanen lister opp en rekke lands- og flerregionale funksjoner. Oslo
universitetssykehus (OUS) HF ble stiftet i styremøtet i Helse Sør-Øst RHF 1. desember 2008.
Det nye helseforetaket består av tidligere Aker universitetssykehus, Rikshospitalet og Ullevål
universitetssykehus. Lands- og flerregionale funksjoner med relevans for habilitering av barn,
er hovedsakelig knyttet til tilbud ved Rikshospitalet HF.
Det gjelder tilbud om reumakirurgi hos barn, Cochlea implantatbehandling av barn, avansert
kraniofasial kirurgi i samarbeid med Ullevål universitetssykehus, behandling av barn med
medfødt, hypoplastisk venstre hjertesyndrom, elektiv åpen hjertekirurgi hos barn, elektiv
bløderkirurgi, utredning av pasienter med epilepsi og store funksjonshemninger og
høyspesialisert rehabilitering/habilitering av pasienter med vanskelig kontrollerbar epilepsi.
Rikshospitalet har også en egen barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon (BUP-RH), organisert
i Barneklinikken. BUP-RH gir tilbud til somatisk syke barn og unge 0-18 år som utredes,
behandles og følges opp ved sykehusets ulike avdelinger for sin somatiske lidelse (kreft,
medfødte misdannelser, premature/syke nyfødte, hjerte- lever- nyresyke/-transplantasjoner,
lungesyke, medfødte stoffskiftesykdommer, nevrologiske tilstander, reumatologiske
tilstander).
Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet (BNS)
BNS har tatt imot henvisninger fra hele landet på kompliserte tverrfaglige utredninger av
barnenevrologiske tilstander. Henvisningene omfatter nevrourologiske problemstillinger ved
medfødte tilstander, behandling av bevegelsessykdommer med botulinumtoksin, intratekal
baklofen pumpe og hjernestimulator, utredning og behandling av kompliserte spisevansker,
utredning og tilrettelegging av spesielle kommunikasjonsvurderinger hvor kompetanse og
pasientgrunnlag mangler mange steder, og tilrettelegging av respirasjonsstøtte for pasienter
med nevromuskulære sykdommer.
Barnenevrologisk seksjon (BNS), Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.
79

Enheten har også følgende landsfunksjoner;
• Nasjonalt kompetansesenter for habilitering med vekt på spise og ernæringsvansker
• Nasjonalt kompetansesenter for habilitering med vekt på bevegelse
Barnenevrologisk seksjon (BNS) er en seksjon under Barneklinikken på Oslo
Universitetssykehus, avd. Rikshospitalet.
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde er en del av Spesialisthelsetjenesten i Norge. Det
består av fire regionsentre, to sentre med landsdekkende oppgaver og en koordinerende enhet,
som alle er knyttet til Helse Sør-Øst RHF. Kompetansesystemet for døvblinde samarbeider
med kommunale og fylkeskommunale aktører og er en del av et helhetlig og tverrfaglig
tilbud.
Målgruppen for Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde er personer med sjeldne medfødte
og tidlig ervervede tilstander som medfører døvblindhet, samt deres pårørende og fagfolk i det
tverrsektorielle tjenesteapparatet. Ved kombinert alvorlig syns- og
hørselshemming/døvblindhet som oppstår på grunn av aldersrelaterte tilstander, bistår
kompetansesystemet kommunene med informasjon og kurs.
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde skal:
• Bidra til at personer med døvblindhet får samme tilbud og service som andre.
• Dekke behov for tjenester som ikke kan dekkes av det ordinære tjenesteapparatet.
• Bidra til best mulig funksjon og mestring av hverdagen for brukerne.
• Gi tjenester til det øvrige hjelpeapparatet slik at dette blir i stand til å yte bedre
tjenester til brukere og pårørende.
Dette kan bestå i:
• Funksjonelle og medisinske utredninger.
• Rådgivning og veiledning.
• Kurs og informasjonsarbeid.
• Forsknings- og utviklingsarbeid.
• Tilrettelegging for kontakt mellom personer med døvblindhet.
Regionsentrene for døvblinde
I samarbeid med kommunene har regionsentrene et særlig ansvar for oppfølging av personer
med døvblindhet i sin region. Regionsentrene tar imot henvendelser direkte fra brukere selv,
pårørende og relevante fagpersoner, gjør utredninger og gir råd/veiledning og opplæring. De
sprer kunnskap om døvblindhet, gir råd om aktuelle tiltak og informerer om de rettigheter
som personer med døvblindhet har.
Volum
Nasjonalt kompetansesenter for døvblinde har 60,8 årsverk og gav i 2008 tilbud til 66 barn
fikk tilbud fra regionsentrene. 8 barn ble henvist til for første gang i 2008. 94 voksne fikk et
tilbud fra regionsentrene av disse ble 13 henvist for første gang i 2008.
80

Tabell 17
Nasjonalt
kompetansesystem
for
døvblinde
FoU
Publiserte
forskningsartikler
Forelesninger
på
vitenskapelige
konferanser
Fagartikler,
bokkapitler
Bøker etc
Foredrag
på fagkonferanse
Fagrapporter
Poster på
konferanse
1 6 6 20 8 0 0
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde er med sine regionssentra, senter for
landsdekkende oppgaver og koordineringsenheten, er i stor grad organisert innen Helse Sør-
Øst. Fagrådet erfarer at dette systemet eksisterer nesten uten samhandling med
habiliteringstjenestene i helseregionen. Fagrådet ser behov for et omfattende endringsarbeid
på dette området og anbefaler:
• At det foretas en kartlegging og vurdering av hvilket tjenestetilbud barn, unge og
voksne med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og at man i forlengelse av dette
gjør en vurdering av ansvarsfordeling, organisering og dimensjonering.
4.3 Fagråds anbefalinger for regionale funksjoner
4.3.1 Regionale enheter med ansvar for kompetanseheving
(RHABU)
Handlingsplanen har anbefalt som et av sine styrkingstiltak at det opprettes RHABU’er i alle
helseregionene. Tilsvarende RBUP som i 2007 hadde over 50 mill i rammetilskudd o over 10
mill i stimuleringstilskudd. Statusrapporten fra HABU i Helse SØ viser også at det foregår
liten grad av systematisk fagutvikling og forsking innen barnehabilitering. Fagfeltet mangler
dokumentasjon av effekt av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen barnehabilitering.
Det er behov for systematisk videreutvikling av kunnskapen og ferdighetene til ansatte i
kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Det gjelder både i forhold til den generelle
felleskompetansen knyttet til habilitering av barn og unge, og i forhold til den fagspesifikke
kompetansen knyttet til utredninger og tiltak for barna og familiene.
I Helse Sør-Øst skal det legges til rette for bedre kunnskapshåndtering, helhetlige
pasientforløp og god praksis gjennom å styrke og utvikle eksisterende strukturer, prosesser,
kompetanse og kapasitet som understøtter helsearbeidere og beslutningstakere i å anvende
kunnskap og være del av en lærende organisasjon i stadig forbedring.
Utvikling av gode og helhetlige strategier for kunnskapshåndtering, forbedringsarbeid,
kompetanseutvikling, behandlingslinjer og god praksis vil være en kontinuerlig prosess.
Fagmiljøene, tillitsvalgte og brukerutvalg involveres i prosessene sammen med nasjonale
ressursmiljøer. Erfaringer fra andre land innhentes og trekkes inn i utformingen.
Eksterne
midler
Fagstillinger/
hjemler
Den habiliteringsmessige felleskompetansen omhandler holdninger, kunnskap og ferdigheter
innen områder som brukermedvirkning, familiearbeid, arbeid med individuell plan, tverrfaglig
samarbeid og samhandlings-/relasjonskompetanse, konflikthåndtering,
informasjonsformidlings-, undervisnings- og veiledningskompetanse osv. I felleskompetansen
81

ligger også en grunnleggende kunnskap og forståelse av barns og unges funksjonsnedsettelse
og av habiliteringsprosessen som en støtte til barnets/ungdommens egen mestring av
helsemessige, sosiale, psykologiske og pedagogiske utfordringer.
Den fagspesifikke kompetansen til en lang rekke profesjoner har en sentral plass innen
habiliteringsarbeidet. Det tverrfaglige samarbeidet forutsetter at de forskjellige profesjonene
bidrar med sin fagspesifikke bredde og dybdekunnskap, og integrerer dette i en helhet for
brukerne. Helsedirektoratet ser det som viktig at kommunene og helseforetakene legger
forholdene godt til rette for at de ulike fagprofesjonene innen habiliteringsfeltet skal få
muligheter til å videreutvikle den fagspesifikke kompetansen.
Fagråd anbefaler
At det etableres en regional enhet innenfor habiliteringsfaget for barn og unge (RHABU) med
særlig ansvar for;
o Forsking og fagutvikling
o Etter- og videreutdanning
o Informasjonsformidling
o Initiere og drifte fagnettverk
o Generere regionale virksomhetsdata
RHABU opprettes som en ny selvstendig regionalenhet, men med faglig og organisatorisk
tilknytning til de regionale barnemedisinske miljøene og fagmiljø for forskning og
fagutvikling. Enheten bør bestå av en sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i
deltidsstillinger) fra ulike profesjoner fra hele helseregionen.
I Plan for strategisk utvikling 2009–2020 understrekes det at forskning i Helse Sør-Øst skal
tilstrebe høyeste kvalitet, baseres på samarbeid og god ressursutnyttelse og komme pasientene
til gode. Ressursbruken til forskning og innovasjon i Helse Sør-Øst skal på lengre sikt (10 år)
øke til 5 % av helseregionens driftsbudsjett.
RHABU skal betjene 2,5 % av barnepopulasjonen (RBUP 5 % av barnepopulasjonen) og det
anbefales at enheten får en bemanning i oppstartsfasen på 10 årsverk på barne- og
ungdomsfeltet som gradvis øker.
RHABU bør basere seg på tverrfaglighet og ha et fokus på hele livssituasjonen til barnet,
ungdommen og familien, og hvordan habiliteringsbistanden fra alle nivåer av hjelpeapparatet
griper inn i denne. Det gjelder tiltak fra det kommunale hjelpeapparatet og fra
spesialisthelsetjenesten. Familie- og brukerperspektivet vil være sentralt i de
kompetansehevende tiltakene. Det er spesielt viktig å ha fokus på de aldersområdene hvor
samhandlingsutfordringene synes å være størst (sped- og småbarn samt ungdom og unge
voksne). Medarbeidere i RHABU’ene bør kunne ha muligheter for å arbeide klinisk.
RHABU bør ha som primæroppgave å styrke kompetansen hos ansatte i
spesialisthelsetjenesten som arbeider med habilitering av barn og unge, og må ha et nært
samarbeid med habiliteringstjenestene for barn og unge og de nasjonale kompetansesentrene
som har ansvar innen fagfeltet. RHABU bør også bidra til kompetansehevende tiltak for
kommunalt ansatte som arbeider med habilitering, men bør i første omgang ha
hovedsatsningen på kompetansehevende tiltak for ansatte i spesialisthelsetjenesten (jf.
satsningen til RBUP). RHABU’ene forutsettes å ha et nært samarbeid med
brukerorganisasjonene.
82

RHAVO
HAVO-feltet har flere av de samme fag- og utviklingsutfordringene som HABU.
Statusrapporten fra HAVO i Helse SØ viser f. eks. at det foregår liten grad av systematisk
fagutvikling og forsking innen voksenhabilitering. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt
av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen voksenhabilitering. Det er stort behov i
tjenestene for etter- og videreutdanningstilbud som vil samle fagfeltet og bedre kvaliteten i
fagutøvelsen. Voksenhabiliteringen arbeider med et annet aldersspenn, andre faglige
problemstillinger, ulike utrednings- og diagnostiske verktøy, har andre samarbeidspartnere,
osv. enn barnehabiliteringstjenestene. Fagrådet mener derfor at det bør etableres en regionalt,
ressursenhet for habiliteringstjenesten for barn og unge, og en tilsvarende enhet for
habiliteringstjenesten for voksne. Disse enhetene bør imidlertid samarbeide nært. Fagråd
anbefaler:
• At det etableres en ny selvstendig regional enhet innenfor habiliteringsfaget for
voksne (RHAVO) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de regionale
forskningsmiljøene og fagmiljø for forskning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en
sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) fra ulike
profesjoner fra hele helseregionen. Enheten skal utgjøre 10 årsverk/stillinger.
RHAVO skal ha særlig ansvar for;
o Forsking og fagutvikling, og særlig ansvar for å initiere og utvikle forskning
relatert til atferdsvansker og anvendelse av tvang.
o Etter- og videreutdanning
o Informasjonsformidling
o Initiere og drifte fagnettverk
o Informasjonsvirksomhet
o Generere regionale virksomhetsdata
Det anbefales at RHAVO også initierer:
• At habiliteringstjenestene må etablere systemer for lik aktivitetsregistrering og
beskrivelse av ressurssituasjonen for å muliggjøre sammenligning mellom tjenester.
• At kriterier for rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier for faglige
standarder for oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag
for å sette kvalitetsstandard for tjenestene.
• At andre relevante kvalitetsmål for HAVO også må utvikles.
• Det bør i regi av RHAVO utarbeides en årlig, regional statusrapport for HAVO-feltet.
Denne bør vise aktivitets-, ressurs-, stillings-, fag- og kvalitetsutvikling innenfor
HAVO-området.
4.3.2 Avvikling og endring av regionale funksjoner
Fagrådet legger vekt på at det er spesialisthelsetjenesten som er nærmest brukerne og
kommunene som må ha hovedfokus når det gjelder styrkingstiltak og videreutvikling i årene
fremover. Fagrådet har påpekt en del viktige områder hvor tjenestetilbudet må utvikles innen
83

det enkelte sykehusområde. Det gjelder intensive treningstilbud av barn, det gjelder
innleggelsestilbud til personer med funksjonsnedsettelse og atferdsvansker, tjenestetilbud i
forhold til personer med spise- og ernæringsvansker, osv. De 7 sykehusområdene må gis i
oppdrag og utvikle disse tjenestene innen sykehusområde. Det vil kunne gjøre at eksisterende
regionale tilbud kan avvikles og ressurser frigjøres.
5.0 Landsfunksjoner i HSØ
Organiseringen av de medisinske kompetansesentrene og landsregioner er for tiden under
revurdering og fagrådet har ikke funnet tid til å gå inn i en grundig vurdering av de aktuelle
regionsfunksjonene. Jf Rundskriv I-19/2003 som fortsatt gjelder.
Landsfunksjoner (pasientbehandling)
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH)
Cochleaimplantat hos barn
Craniofascial kirurgi
Epilepsikirurgi, utredning for og gjennomføring av operativ beh
Utredning av pas med epilepsi og store funksjonshemninger
Høyspesialisert rehabilitering/habilitering av pas med vanskelig regulerbar epilepsi
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus, Ullevål
Rekonstruksjon av medfødte misdannelser i øyeregionen
Medfødt glaukom)
Flerregionale funksjoner (pasientbehandling)
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH) (og Haukeland)
• Elektiv åpen hjertekirurgi hos barn
• Leppe-kjeve-ganespalte
• Cochleaimplantat hos voksne
• Neonatalkirurgi (felles med St. Olavs hospital)
• Avansert ortopediteknikk
Kompetansesentre
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - Aker sh:
• Kompetansesenter for LMS
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - Ullevål sh:
• Aldersdemens
• Cystisk fibrose
84

Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - RH
• Medfødte muskelsykdommer (sammen med UNN)
• Barnereumatologi
• Medfødte stoffskiftesykdommer
• Solide svulster hos barn
• Dysmeli (sammen med TRS, Sunnaas)
• Barnehabilitering med vekt på ernæring
• Barnehabilitering med vekt på bevegelse
• Epilepsi med utviklingshemning
• Tuberøs sklerose kompetansesenter ++ (er blitt en del av sjeldenfeltet)
Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Helse Sørøst
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - RH
Senter for sjeldne diagnoser
Autismeenheten
Kompetansesenter for mennesker med Tuberøs sklerose
Helse Sør – Oslo Universitetssykehus - Ullevål
Nasjonal kompetanseenhet (for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi)
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde:
• Koordineringsenheten for døvblinde
• Eikholt kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Drammen
• Regionale sentre for døvblinde i Helse Sørøst:
• Andebu døvblindesenter - Vest-Agder, Aust-Agder, Telemark, Buskerud, Vestfold, Østfold)
• Skådalen kompetansesenter - Hedmark, Oppland, Akershus, Oslo (Nord-Trøndelag, Sør-
Trøndelag)
• Huseby kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Oslo
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas
Frambu kompetansesenter - egen enhet
TAKO (Tannhelsekompetansesenter) – Lovisenberg
85

6.0 Merknader og dissenser
Under drøftingene i fagrådet har det ved uenighet vært formulert alternative forslag til vedtak.
Disse vedtakene fremkommer i denne oversikten. I noen sammenhenger har også noen
fagrådsmedlemmer vært uenige i retningslinjer eller føringer fra de sentrale
helsemyndighetene. De sentrale retningslinjene har i slike sammenhenger blitt stående sentralt
i dokumentet, mens uenighten fremkommer under dette kapitlet.
Sekretariatet for fagrådet sendte torsdag 27. august ut et forslag til endelig regional
strategiplan til alle fagrådsmedlemmene. Det ble innen mandag 31. august kl. 8.00 gitt
anledning til å komme med korte merknader eller dissenser på rundt 10 linjer. Disse er
presentert i dette kapitlet under en overskrift som antyder tema for uenighet.
Spørsmålet om hvordan habiliteringstjenestene skal være organisert er et tema med uenighet
og mange synspunkter. Fagrådet har ingen enhetlig oppfatning av dette temaet og dette
forslaget til strategiplan gir heller ingen fullverdig presentasjon av drøftingene og posisjonene
i fagrådet rundt dette temaet. Det synes imidlertid å være enighet i fagrådet om at
samarbeidsutfordringene innen helseforetakene og mellom helseforetakene og kommunene
må tas på alvor og at brukerne må sikres et helhetlig og godt koordinert tjenestetilbud.
Uenighter som har fremkommet under fagrådets møter
Organisering
En del (ikke tallfestet) av fagrådsmedlemmene ønsker å reservere seg i forhold til
anbefalingen fra Helsedirektoratet om:
• En videreutvikling av en barne- og ungdomsklinikkmodell, som inkludere
barneavdelingene, BUP og HABU’ene.
Målsetningen med denne organisatoriske modellen, er å styrke samarbeide på pasient og
systemnivå mellom tjenester som bl.a. brukerne ikke opplever har et godt nok helhetlig og
koordinert samarbeid. Uavhengig av organisasjonsmodell ser fagrådet det som svært viktig at
det innen hvert sykehusområde utarbeides konkrete samarbeidsprosedyrer for samarbeid på
ledernivå og i det praktiske kliniske arbeidet. Prosedyrene må omfatte både pasientsamarbeid
og systemsamarbeid (FOU, strategisk planleggingsarbeid, osv.).
Tjenestemessig ansvarsplassering av brukergruppen autismespekterforstyrrelser innen
hvert sykehusområde:
1. Fagråd mener at ansvaret for autismespekterforstyrrelsene skal være samlet i en
tjeneste (HABU/HAVO eller psykisk helse). Utredes nærmere hvor dette skal legges
innen hvert sykehusområde.
2. Ansvaret for autismespekterforstyrrelser legges til HABU/HAVO. Dette forutsetter et
forpliktende samarbeid med psykiatrien (tydeliggjøres) og HABU/HAVO må få
nødvendige ressurser for å ivareta ansvaret for brukergruppen.
3. Delt ansvar for autismespekterforstyrrelser: Personer med autisme i HABU/HAVO og
personer med asberger-diagnosen i psykiatrien, men med faglig bidrag fra HAVO.
4. Ikke ta stilling til dette nå, det bør utredes nærmere.
Hvem støtter dette? 1: (0) 2: (9) 3: (2) 4: (3)
86

Regionale tilbud til mennesker med autismeforstyrrelser:
1. Fagråd er kjent med at det skal være en nasjonal evaluering av det regionale
autismetilbudet i regionene. Fagrådet avventer forslag om endringer av det
regionale tilbudet til mennesker med autismespekterforstyrrelser denne
evalueringen før man kommer med anbefalinger.
2. Fagråd ønsker å avvente anbefalinger om regionale funksjoner i forhold til
regionale autismetilbud i HSØ før man har resultater fra den nasjonale
evaluering av det regionale kompetanseenheten. I den grad det vurderes å være
behov for et regionalt kompetansemiljø/senter, så mener fagrådet dette kun skal
ligge ett sted i regionen og knyttes til et universitetssykehus.
Hvem støtter dette? 1. 4 stemmer. 2. 9 stemmer.
Uenighet om ansvarsforholdene rundt voksne med autisme og asperger syndrom.
Under avsnitt om ”Habiliteringstilbud til voksne med autismespekterforstyrrelser” kommer
det også frem en faglig uenighet. Mindretallsforslaget er gjengitt under dette kapitlet.
Merknader og kommentarer som kom frem under den avsluttende
minihøringen
Merknader er presiseringer o.l. til formuleringer i dokumentet og uttrykker ikke nødvendigvis
uenighet.
Bevisstgjøring og ansvarliggjøring av brukerne
Det legges for liten vekt på å bevisstgjøre og ansvarliggjøre ungdom til å ta ansvar for egen
helse og medisinsk oppfølging. Mange faller ut av systemet når de flytter hjemmefra, de
dropper kontroller osv og foreldre har ikke lenger innflytelse. Det legges i stor grad mye vekt
på de større gruppene i dokumentet, og for flere av de ikke nevnte brukergruppene som er i
sjeldenkategoriene er samarbeid med statlige kompetansesentra veldig viktig. Tjenestene må
arbeide mer tverrfaglig og i team, og mindre flerfaglig. Jeg er redd for at en del av gruppene
ikke vil få den nødvendige prioritering, dersom en del av de eksisterende regionale
funksjonene nedlegges
v/Alf Magne Bårdslett, Leder Brukerutvalget, Helse Sør-Øst RHF
RHAB
Jeg vil fremheve at en felles regional enhet uavhengig alder for eksempel kalt RHAB
muligens kan være mer formålstjenelig. Undertegnede mener det vil være mest
hensiktsmessig med en regional enhet som dekker hele livsløpet, fra barn til eldre.
Dette vil kunne skape et større fagmiljø for forskning, overganger fra barn til voksen,
overføringsverdi mellom aldersdelingen osv.
v/Alf Magne Bårdslett, Leder Brukerutvalget, Helse Sør-Øst RHF
Organisering av tjenestene
Undertegnede er langt på vei enig med andre innspill som har kommet så langt men viktigst
av alt er at pasientenes behov må være bestemmende for organiseringen og i mindre grad
helsepersonellets arbeidssituasjon.
v/Alf Magne Bårdslett, Leder Brukerutvalget, Helse Sør-Øst RHF
87

Generelt om rapporten:
Fagrådet har fått tildelt en svært begrenset tidsramme for utarbeidelse av dette dokumentet.
Det har medført at gruppen ikke har hatt tid til faglige diskusjoner på mange av
problemstillingene som reises. Statistikk er innhentet på usikkert grunnlag, tabellene er
upresise og virker dårlig gjennomarbeidet. Man burde i større grad ha identifisert spesifikke
områder for ytterligere utredning i fremtidige fagråd (evt. RHABU/HAVO).
v/E. Maale Davidsen, AHUS.
HABU – for lite om problemstillinger knyttet til atferdsproblematikk
Avsnittene som omhandler HABU omtaler i svært liten grad problemstillinger knyttet til
utredning og behandling av adferdsproblematikk. Dette området burde fått større plass i
rapporten, da mye tyder på at det på dette området er store behov for kompetanseheving og
økte ressurser. Spennet av problemstillinger og derav fagkompetanse HABU skal dekke blir i
liten grad problematisert. Spørsmålet er om en vid målgruppe som skisseres gir funksjonelle
fagmiljøer. Denne problemstillingen er derimot godt problematisert i avsnittene om HAVO.
v/E. Maale Davidsen, Ahus.
Ervervede hjerneskader (s. 9)
at det initieres et eget utviklingsarbeid for å ivareta denne brukergruppen Det bør også
vurderes å utvikle et eget opptrenings/habiliteringstilbud til barn og unge med ervervede
hjerneskader i alderen 0-18 år i regi av spesialisthelsetjenestene for barn. Tilbudet bør omfatte
både barn med traumatiske skader og barn med ervervede hjerneskader etter sykdom (for
eksempel hjernesvulst eller MS). Utviklingsarbeidet vil være naturlig å forankre i det
foreslåtte RHABU. En vurdering av hvor et slikt tilbud bør være organisert og hva det bør
inneholde av tjenester, bør inngå i utviklingsarbeidet.
v/ J. Barlinn, OUS.
2.5.3 HABUs bruker/målgrupper
Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen for habiliteringstjenesten i
spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal
sikres bistand i systemrettede oppgaver. HABU har primæransvar for alle barn og unge som
har behov for habilitering på grunn av medfødte eller tidlige ervervede nevrologiske skader
eller tilstander, samt for barn med ervervede hjerneskader i senfasen.
v/ J. Barlinn, OIS.
HABU skal samarbeide med Barneavdelingene og andre relevante avdelinger i utvikling av
tjenestetilbud til barn og unge med lette, moderate og alvorlige hjerneskader eller
nevrologiske sykdommer innen sykehusområdene.
v/ J. Barlinn, OIS.
BNS behander også et betydelig antall barn med ervervede hjerneskader eller nevrologiske
tilstander, henvist fra sykehusets øvrige avdelinger. I særlig grad gjelder det barn med
hjernesvulster, hvor man har eget oppfølgingsprogram tilpasset barnas behandlingsprogram
ved sykehusets øvrige avdelinger, men også andre sjelden nevrologiske tilstander som
Rikshospitalet har lands- eller flerregionalt ansvar for.
v/ J. Barlinn, OIS.
88

Generell merknad
Psykiatrien i Vestfold HF tilslutter seg intensjonene om en opp-prioritering av
tjenestetilbudene til mennesker med funksjonsnedsettelser. Planutkastet fremstår som
usammenhengende, med mange tilsynelatende unødvendige gjentakelser, slik at reifisering
ved repetisjon kan se ut til å ha foregått.
Med hensyn til tabellene og tallmateriellet som fremkommer i dokumentet inkluderer de noen
steder kun tjenestene, andre steder flere deler av feltet uten at dette går tydelig frem av
kommentarene til tabellene. Forfatterne kommenterer disse forholdene selv men ser ikke ut til
å ha tatt tilstrekkelig hensyn til slike svakheter i fremstillingen.
v/T. Rørby, PIV.
Konsolidering av eksisterende strukturer
Rapporten, slik den foreligger, bærer preg av optimisme m.h.t. tilførsel av ressurser til feltet.
Dette er sterkt ønskelig, men i denne sammenheng legges en formidabel ressurstilgang inn
som en forutsetning for de fleste av fagrådets anbefalte forslag. De helsepolitiske grep som
allerede er implementert og som signaliseres fra overordnet politiske hold (jfr.
hovedstadsprosessen og den kommende samhandlingsreformen) gir liten grunn til slik
optimisme. Dette kan lett føre til at forutsetningene for flere vesentlige grep innenfor
habiliteringsfeltet ikke innfris og at man sitter igjen med et svekket fagfelt. Vår oppfatning er
derfor at HSØ RHF signaler kaller på konsolidering av de strukturer og faglige nettverk som
er bygget opp, samtidig som de nye sykehusområdene organiserer sine ansvarsområder.
v/T. Rørby, PIV.
Volum og dimensjonering av HABU/HAVO:
Dekningsgrad tilsvarende 2-2,5 % av barnepopulasjonen og 1% av voksenpopulasjonen er
ikke faglig argumentert. Det er lite kunnskap om hva som er faglig- og kostnadseffektiv god
habilitering. Tallene som legges til grunn antyder at HABU/HAVO skal gi tjenester til et
betydelig økt antall pasienter. Den foreslåtte økningen av antall fagstillinger er ikke
proporsjonal med økt pasienttilstrømning. Flere pasienter vil få tilbud, men omfanget av dette
tilbudet blir mindre pr. pasient sammenlignet med dagens situasjon. Den foreslåtte
samhandlingsreformens betydning for dekningsgrad og bemanning er ikke tatt med i
vurderingene.
• Forslag: Et fremtidig fagråd (evt. RHABU/RHAVO) bør utrede nærmere hva som er
nødvendig dekningsgrad.
v/E. Maale Davidsen,Ahus.
Brukergrupper HAVO:
Pasienter med hjerneskader før 18 års alder kan ha funksjonsutfall og behov som tilsier
oppfølging av nevrologiske avdelinger eller fysikalsk medisin/rehabilitering. Det er viktig
at de enkelte helseforetak ikke bygger opp parallell kompetanse. To siste kulepunkter på s.
16 foreslås endret og slått sammen.
• Forslag: At personer med medfødte eller tidlig ervervede hjerneskader får tverrfaglig
oppfølging av HAVO-ene, eller at det inngås forpliktende samarbeid og
funksjonsfordeling mellom nevrologiske avdelinger og avdelinger for fysikalsk
medisin/rehabilitering. Med tidlig ervervet skade menes før 18 års alder.
v/E. Maale Davidsen, Ahus.
89

RHAVO:
Slik oppbygging og organisatorisk tilknytning av RHAVO er beskrevet i anbefaling fra
fagrådet, er det en reell fare for at enheten får stor avstand til de kliniske miljøene. Dette vil
ikke fremme den kliniske forskning som er nødvendig for feltet.
• Forslag: RHAVO tilknyttes HAVO ved et av universitetsykehusene. RHAVO må
samarbeide nært med de regionale forskningsmiljøene og fagmiljøene for forskning og
fagutvikling.
v/E. Maale Davidsen, Ahus.
Tjenester innen psykisk helsevern:
Fagrådets anbefalinger støttes i sin helhet, men det anbefales en tilføyelse:
• Forslag: Det må sikres et nært samarbeid mellom psykisk helsevern og HAVO ved
innleggelse og utskrivelse av pasienter med funksjonsnedsettelser og psykiske
lidelser/adferdsvansker. Det bør etableres samhandlingsfora og prosedyrer som sikrer
dette.
v/E. Maale Davidsen, Ahus.
Atferdsvansker
• ”HABU skal gi barn og unge med funksjonsnedsettelser og atferdsvansker et adekvat
utrednings- og behandlingstilbud i samarbeid med psykisk helsevern for barn og unge, og
kommunene. Forebyggende tiltak vil være sentralt”.
Tillegg: Utarbeide samarbeidsavtaler med BUPA
v/L. Warelius, SIV,
Pasientopplæringstilbud
I stede for å opprette egne konsulenter for undervisning anbefales det å knytte seg enda
nærmere det eksisterende LMS tilbudet i foretakene.
Det vil stimulere til økt brukermedvirkning
v/L. Warelius, SIV,
Uenighter som kom frem under den avsluttende minihøringen
Under dette avsnittet presentere vi tema hvor det har kommet frem uenighet i
tilbakemeldingene fra fagrådsmedlemmene. Ettersom fagrådet ikke har hatt noen
fellessamling i avslutningsfasen, vet man ikke hvor mange av medlemmene som har
støttet/vært uenig i de forslagene som har kommet frem i den helt avsluttende fasen.
• at barn og unge i hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet for HABU i
hele helseregionen, både når det gjelder utredning, diagnostikk og
tiltaksoppfølgning. Imidlertid er det helt påkrevd at HABU’ene får økt stillingsramme
for å kunne utvikle gode og riktige tjenester til hele grupper av barn og unge med
autismespekterforstyrrelser.
PIV HF gir sin tilslutning til det vi oppfatter som intensjonen med å samle tjenestene til
personer med ASD i én tjeneste. Vi deler ikke nødvendigvis forslaget som innebærer at dette
må legges til HABU / HAVO. Det er det faglige innholdet i tjenestene, den dokumenterte
effekten av disse og hvordan disse oppfattes av brukerne som er det sentrale. Vi vil også
påpeke at personer med ASD har en overhyppighet av psykiske lidelser og at dette
90

understreker behovet for mer formalisert samarbeid uavhengig av organisatorisk plassering.
Det er den samlede, koordinerte habiliteringsinnsatsen som gir resultater, ikke den
organisatoriske plasseringen.
v/T. Rørby, PIV.
• Opprettelse av RHABU/RHAVO
Vi ser ikke at det er formålstjenelig eller nødvendig å innføre en ny kompetansestruktur. Det
finnes allerede en kompetansestruktur som skal ivareta slike oppgaver (jfr. for eksempel
Forskningsstrategi for HSØ 2008‐2011, Spesialisthelsetjenesteloven og Forskrift for
habilitering og rehabilitering). Vi mener det ikke er godt nok sannsynliggjort at dette vil
kunne virke til fordel for brukergruppene og at det ikke er klart at en slik konstruksjon vil
virke til fordel for habilitering som fagfelt.
v/T. Rørby, PIV.
• Universitetstilknytning
Det er ønskelig og nødvendig med en formalisert og funksjonell samhandling med
universitetsklinikker og andre forskningsinstitusjoner slik at tilstrekkelig differensiert
forskningsaktivitet kan få gode nok utviklingsvilkår. Formalisert samhandling innebærer ikke
opprettelsen av nye enheter, men nye og gjensidig forpliktende samhandlingsfora.
Regionale funksjoner bør som hovedregel ivaretas i klinikk. Enkelte slike funksjoner kan ha
sitt utspring i problemstillinger som er så sjeldne og sammensatte at de bør dekkes av en
sentralisert enhet.
v/T. Rørby, PIV.
• Barneklinikk‐modellen
Forslaget om samlokalisering ser ikke ut til å være forankret i et faglig behov eller et behov
som kommer til uttrykk i brukergruppene. Det er ikke en korrekt gjengivelse når det
refereres til Veileder for habilitering av barn og unge (1998) i denne sammenheng.
Samhandling er ingen nødvendig konsekvens av samlokalisering.
v/T. Rørby, PIV.
Organisering av HABU:
Det er ingen holdepunkter for at samorganisering vil gi bedre samhandling mellom så store
enheter som det her er snakk om. At man i denne sammenhang viser til ”Handlingsplan for
barnehabilitering” er ikke et argument for å foreslå barne- og ungdomsklinikkmodellen.
Handlingsplanen har bl.a. ikke drøftet andre grenseoppganger for BUP-feltet, bl.a. mot rus og
voksenpsykiatri.
• Forslag: Det enkelte helseforetak må ut i fra en helhetlig vurdering finne den
organisering som sikrer nødvendig pasientflyt, samhandling og kompetanseutveksling.
Det bør etableres samhandlingsfora og prosedyrer som sikrer dette.
v/E. Maale Davidsen, Ahus, May Britt Bunes, Vestre Viken,
Organisering av HABU:
• ”en videreutvikling av en barne- og ungdomsklinikkmodell, som inkludere
barneavdelingene, BUP og HABU’ene.”
91

”Det er sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens habiliteringstilbud.
Fremtidig organisering og prioriteringer skal sikre mer likeverdighet og tilgjengelighet innen
habilitering, slik at en oppnår mindre variasjon i tilbud, kvalitet og ressursforbruk mellom
helseforetakene/sykehusområdene.
Dette avsnittet er kopiert fra kap. om HAVO og det bør være likelydende for HABU”
I forslaget foreslås en organisatorisk modell som løsning på samhandling. Organisatoriske
modeller er ingen garanti for samhandling. Samhandling er svært viktig, men vi advarer mot
en klokketro på at kun en organisatorisk modell (barnesentermodellen) kan ivareta dette. Det
primære er at oppgaver blir ivaretatt og løst på en god måte, - og at dette kan løses uavhengig
av organisasjonsmodell, men ved samhandling mellom ulike aktører.
”Helsemyndighetene har i Veileder for habilitering av barn og unge (1998) anbefalt at
barneavdelingene og HABU’ene er samorganisert og samlokalisert. Handlingsplanen
anbefaler en videreutvikling av denne modellen til å inkludere barneavdelingene, BUP og
HABU’ene.” ”Fagrådet mener det er behov for nasjonale fellesløsninger”. Dette er ikke i
samsvar med slik jeg har oppfattet fagrådets drøftinger. Vi støtter for øvrig kommentarene fra
Eva M Davidsen.
v/L Warelius, SIV,
RHABU/RHAVO
Vi støtter i hovedsak forslaget om RHABU/RHAVO men har følgende kommentarer
Det er viktig at RHABU også består av klinikere, slik at forskning, etter- og videreutdanning
henger sammen med det faktiske behov ute i det enkelte HABU/HAVO. Det må være
mulighet for HABU/HAVO’ene å ha en påvirkningsmulighet inn i RHABU/RHAVO for å
unngå å skape en organisasjon som lever sitt eget liv og som lett kan prioritere å oppfylle sine
egne behov. For å unngå dette trenger RHABU/RHAVO meget nær kontakt med de ulike
HABU/HAVO’ene. Det er viktig at hovedtyngden av den kliniske forskningen foregår i det
kliniske fagfeltet.
v/L Warelius, SIV,
92

7.0 Fagrådes medlemmer
Tabell 18
Organisasjon Fornavn Etternavn E-post
Brukerrepresentant,
CP-foreningen
Randi Wæhle Rodriguez randi@cp.no
Brukerutvalget
Helse Sør-Øst
Alf Magne Bårdslett a-mbaard@online.no
Beitostølen
Helsesportsenter
Håkon Dalen Hakon.dalen@bhss.no
Sykehuset Buskerud May-Britt Bunes may-britt.bunes@sb-hf.no
Sykehuset i Telemark HF Fred Danielsen fred.danielsen@sthf.no
Akershus
universitetssykehus HF
Eva Male Davidsen eva.davidsen@ahus.no
Oslo Universitetssykehus HF Ragnhild Leite leir@uus.no
Sykehuset Østfold Magnar Mathisen magnar.mathisen@so-hf.no
Sykehuset i Østfold HF Leif Hugo Stubrud leif.hugo.strubrud@so-hf.no
Sørlandet sykehus HF Borghild Nordlid borghild.nordlid@rehabilitering.no
Oslo Universitetssykehus HF Roy Nystad roy.nystad@rikshospitalet.no
Sykehuset Buskerud HF Kari Krom Bang kari.k.bang@sb-hf.no
Sykehuset Innlandet HF Nils Petter Ruud nils-petter.ruud@sykehusetinnlandet.no
Sykehuset Innlandet HF Wenche Røkke wenche.rokke@sykehusetinnlandet.no
Psykiatrien i Vestfold HF Tom Rørby tom.rorby@piv.no
Oslo Universitetssykehus HF Nils Olav Aanensen NilsOlav.Aanensen@lleval.no
Sunnaas sykehus HF Gry Velvin Gry.velvin@sunnaas
Oslo Universitetssykehus HF Jon Barlinn Jon.barlinn@rikshospitalet.no
Akershus
universitetssykehus HF
Knut Wærstad Knut.werstad@ahus.no
Oslo Universitetssykehus HF Ragnhild Leite leir@uus.no
Sykehuset i Vestfold HF Linda Warelius linda.warelius@siv.no
Sørlandet sykehus HF Bjørn Lerdal bjørn.lerdal@sshf.no
Tone Ragnhild Mjøen (Tone.Mjoen@siv.no) ; Sykehuset i Vestfold, var en del av
sekretariatet, men inngikk ikke formelt i fagrådet.
93